Neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumisen tarpeet Sari Valjakka Miljoona esteetöntä asuntoa vuoteen 2030-seminaari 20.3.2014
Tavoitteet ja toteutus Selvittää neurologisesti pitkäaikaissairaiden ja vammaisten ihmisten asumista ja palvelujen saamista sekä niihin liittyviä tarpeita. Asuminen = asunto lähiympäristöineen ja asumista tukevat palvelut. Yhteistyössä THL:n, Neurologisten vammaisjärjestöjen, STM:n, YM:n ja Suomen kuntaliiton kanssa. Valtakunnallinen kysely v 2012 noin 1500 satunnaisesti valitulle 16-64 v hlölle saivat neurologisen sairauden tai vamman takia Kelan vammaistukea tai eläkettä saavan hoitotukea.
Tavoitteet ja toteutus Ensimmäinen kattava selvitys aiheesta. Kelan rekisteriaineistossa 11 900 hlöä. Diagnoosien lukumäärä Suomessa noin 275 000 (päällekkäisyyttä). Vastausprosentti 53 % (n=780). Aivovamman saaneet 78 %. Kelan ylimpiä tukia saavat jäivät aliedustetuiksi.
Kyselyyn vastanneet sairaus- ja vammaryhmittäin, %
Asumismuoto, %
Muuttotarve asumismuodon mukaan, %
Asumismuoto ikäryhmän mukaan, %
Vanhempien kanssa asuvat Keski-ikä oli 35 vuotta. CP-vammaisista ja epilepsiaa sairastavista noin neljännes asui vanhempien kanssa. Kolmanneksella oli muuttotarvetta, noin puolet toivoi asumista jossain muussa asumismuodossa. Yksiköissä asuvien osuus oli korkea nuorimmissa ikäryhmissä Itsenäistyminen tapahtunut pitkälti yksikköihin muuttamisen kautta? Nuorilla ja keski-ikäisillä asumisajat yksiköissä voivat muodostua pitkiksi.
Esteellisyys Asuntojen esteellisyys haittaa asumista ja aiheuttaa tarvetta asunnon muutostöille sekä lisää muuttotarvetta. Asunnon esteellisyys tai tilojen toimimattomuus oli yleisin asumisen haitta (17 %) korkeiden asumiskustannusten rinnalla. Noin puolella vastaajista asuntoon oli tehty muutostöitä. 17 % tarvitsi muutostöitä asuntoon, johon ei ollut aiemmin tehty muutostöitä. 40 % koki nykyisen asuntonsa vaativan jotakin muutostyötä.
Esteellisyys Lisätarvetta muutostöille oli etenkin tavallisissa asunnoissa asuvilla. Samoin eteneviä sairauksia sairastavilla. Muutostyöt niiden palvelujen joukossa, joihin oltiin vähiten tyytyväisiä. Osalla huonoja kokemuksia muutostöiden myöntämisprosessista. Noin neljännes oli joutunut muuttamaan kodistaan neurologisen sairauden tai vamman takia. Asunnon toimimattomuus ja esteellisyys oli yleisin syy muuttoon (63 %).
Asunnon muutostyöt, % Kaikki muutostyöt 49% 17% Tukikaiteiden kahvojen tms. lisääminen WC- ja pesutilojen muutostyöt 34% 31% 12% 17% Kynnysten poistaminen Luiskien rakentaminen 21% 20% 9% 7% Ovien ja oviaukkojen leventäminen Keittiön muutostyöt Ympäristön hallintalaitteiden rakentaminen (esim. sähköinen ovien avausjärjestelmä) 13% 12% 11% 8% 15% 11% Valaistuksen lisääminen 6% 9% Porrashissin, tasonostimen, 2% 5% kotihissin tms. rakentaminen Muuta 2% 3% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Kyllä Ei, mutta tarvitsisin
Oletko voinut itse valita asumismuotosi? % Vuokra-asunnossa, omistusasunnossa 95% 5% Lapsuudenkodissa vanhempien kanssa 52% 48% Tukiasunnossa, satelliittiasunnossa 47% 53% Asumisyksikössä, palvelutalossa, ryhmäkodissa 49% 51% Vanhainkodissa, sairaalassa, muussa laitoksessa 100% 0 % 10 % 20 % 30 % 40 % 50 % 60 % 70 % 80 % 90 % 100 % Kyllä Ei
Asumista tukevien palvelujen ja käyttö ja tarve, % (yleisimmin käytetyt tai tarvitut palvelut) Apuvälineet 79% 3% Kuljetuspalvelut 60% 6% Kuntoutus 56% 16% Asunnon muutostyöt* 49% 17% Palvelusuunnitelma* 49% 14% Henkilökohtainen apu 33% 14% Omaishoidon tuki 19% 12% Kotihoito Asumisen apu tai tukipalvelut kotiin, kodinhoito- tai siivousapu Tarve yhdelle tai useammalle palvelulle 11% 19% 12% 20% 57% 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100% Palvelua käyttäneet (viimeksi kuluneen vuoden aikana) Palvelua tarvitsevat n=780 * Ei aikarajoitusta
Lisäavuntarve arjen toiminnoissa, %
Miksi lisätarvetta palveluille ja avulle? Palveluista tiedottaminen koettiin puutteelliseksi. Palvelujärjestelmän pirstaleisuus ja hajanaisuus sekä byrokraattiset toimintatavat vaikeuttivat palvelujen saamista. Joustava reagointi muuttuviin ja vaihteleviin palvelutarpeisiin ontui (esim. etenevissä sairauksissa). Pienempiin ja rajattuihin avuntarpeisiin oli hankala saada apua. Siirtymä- ja nivelvaiheet eri sektorien ja palvelujen välillä haastavia. Osa saanut kieltävän päätöksen hakemistaan palveluista.
Kehittämisehdotuksia Asuminen Esteettömiä asuntoja tarvitaan lisää. Tavallisten asuntojen ja asuinympäristöjen esteettömyys vähentää muuttotarvetta ja asumisen erityisratkaisujen tarvetta. Yksilöllisen asumisen mahdollistavia ja erilaisiin elämäntilanteisiin sopivia asumisen ratkaisuja ja asuntoja tarvitaan lisää, esim. tukiasuntoja, satelliittiasuntoja, perheasuntoja jne. Kehittämishankkeita vanhempien kanssa asuvien itsenäistymisen tukemiseksi. Laitoksissa asuvien tilanteen selvittäminen, kehittämishankkeet.
Palvelut Kehittämisehdotuksia Suunnittelu: Lisätään kokonaisvaltaisen palveluohjauksen saatavuutta ja kehitetään menetelmiä. Kaikille neurologisille VPL:n asiakkaille mahdollisuus palvelusuunnitelmaan. Lainsäädännön yksinkertaistaminen? Kehitetään kotiin saatavia ja kodin ulkopuolista elämää mahdollistavia palveluja. Tarvitaan yksilöllisiä ja joustavia asumisen tukipalveluja ja apua. Sekä fyysistä apua että ohjausta ja neuvontaa. VPL:n mukaiset henkilökohtaisen avun mallit käyttöön. Palvelumuotoista henkilökohtaista apua henkilöille, jotka eivät pysty toimimaan työnantajina.
Asumisen tuen rakenteiden nelikenttä Paljon tukea omaan kotiin Ympärivuorokautinen tuki Erittäin paljon tukea vähän yksityistä tilaa = laitos OMA KOTI -vuokra- tai omistusasunto -tuki- tai satelliittiasunto Kotiin annettava tuki, henkilökohtainen apu, omaishoidon tuki päivystykset kohtaamispaikat, puhelintuki, vertaistuki ym. RYHMÄ- ASUMINEN Vähän tukea omaan kotiin Vähän tukea ryhmäasumisessa Vähän tai ei lainkaan tukea
www.aspasaatio.fi/aspan-julkaisut
Kiitos!