Mallit ja tarinat Mika, 26, työskentelee tietotekniikka-alalla ja asuu pääkaupunkiseudulla Psoriasis puhkesi minulla vuonna 1999. Silloin syksyllä oli ylioppilaskirjoitukset ja uskon, että stressi laukaisi sairauden puhkeamisen. Psorin vaikutus arjessa on vähäinen, vaikka rasvailua iho kaipaa. Olen oppinut elämään hyvin sairauden kanssa eikä se vaikuta normaaliin arkeen eikä harrastuksiin. Päinvastoin harrastuksia on tullut lisää. Toimin Psoriasisliitossa aktiivisena jäsenenä luottamustehtävissä. Järjestötoiminnan kautta olen saanut tosi paljon uusia ystäviä ja kontakteja eri puolilla Suomea. Tykkään vaikuttaa asioihin ja kehittää toimintaa. Toimin liiton nuorisotoimikunnan, NUPSOn puheenjohtajana ja Psoriasisliiton hallituksessa. Harrastukset tuovat elämään iloa. Luonto on minulle tärkeä. Harrastan metsästystä, kalastusta, urheiluammuntaa ja oman sekä koirani kunnon ylläpitoa. Nautin myös ruoanlaitosta ja suuri intohimoni on ns. slow food, hyvän ruuan valmistaminen ja nauttiminen ystävien kanssa. Iloa ja hyvää oloa tuovat myös matkat auringon lämpöön. Aurinko tekee hyvää psoriaatikon iholle. Minusta on hieman huvittavaa, että nykyaikana vielä moni luulee, että psori olisi tarttuva sairaus. Minulta on usein kysytty ja ihmetelty, mikä minulla ihossa on. On luultu, että olen kaatunut tai saanut palovammoja. Psoria ei tarvitse pelätä. Psori ei tartu."
Raija, 52, Taideyhteisön johtaja Kajaanista Sairastan sekä iho- että nivelpsoriasista. Ihopsoriasis todettiin jo alle kouluikäisenä ja nivelpsori viisi vuotta sitten. Muutto maalta kaupunkiin lapsena oli minulle iso murros. Asuimme perinteisesti maalaisympäristössä, jossa oli useampi sukupolvi. Sieltä muutimme keskelle kaupunkia ilman kavereita ja läheisten tukiverkkoa ja olin ihan yhtäkkiä avainkaulalapsi. Epäilen, että henkinen stressi vaikutti sairauden puhkeamiseen. Psoriasis on vaikuttanut ihmissuhteisiini ja elämänarvoihini ihan lapsesta pitäen. Jouduin pitkille sairaalajaksoille jo alle kouluikäisenä. Ne ovat kasvattaneet luonnetta, sillä olin yksin parinsadan kilometrin päässä kotoa ja muut ihmiset osastoilla olivat lähinnä aikuisia. Vanhempani kävivät katsomassa kerran viikossa. Siinä opin toisaalta hoitamaan omia asioitani. Lääkäritkin ottivat usein yhteyttä suoraan minuun, eivät vanhempiini. Samalla olen oppinut arvostamaan terveyttä. Ammatinvalintaankin sairaus on vaikuttanut en voinut kuvitellakaan, että olisin ottanut jonkin sellaisen työn, jossa pestään paljon käsiä. Nykyään tiedetään, että psori on vakava sairaus. Itsekin olen saanut näitä sydänja verisuonitauteja mukana. Mutta siitä olen iloinen, että kolmesta tyttärestäni yhdelläkään ei ole psoria. Psori on kumma tauti: sitä ei ole hoidettu jatkuvasti vaan on pidetty taukoja lääkityksessä ja odotettu että iho menee huonompaan kuntoon ennen kuin on hoidettu. Olenkin kauhean kiitollinen, että uusia lääkemahdollisuuksia on tullut. Potilasjärjestöissä toimiminen on tuonut yhteisöllisyyttä ja opettanut sitä myös lapsilleni. Hyvinvointiin ja terveyteen vaikuttaa voimakkaasti, että on yhteisön jäsen. Järjestötoiminta on antanut paljon, enkä ole jäänyt kotiin. Harrastuksiini kuuluvat myös kesäteatteri ja ratsastus. Page 2
Janne, 38, suunnittelija insinööritoimistossa Keski-Suomessa Minulla on vaikea, laaja-alainen ihopsoriasis. Psori puhkesi, kun menin opiskelemaan insinööriksi vuonna 1991. Se alkoi ympäri kehoa, kukki joka paikassa. Varmaan stressi laukaisi sen. Lapsena ihottumaa oli jo vähän päänahassa, mutta ei sitä psoriksi silloin tiedetty. Sairauden toteamisen jälkeen sitä hoidettiin rasvoilla monta vuotta. Olen kerran ollut kymmenen päivän jakson sairaalassakin. Vuonna 1998 alkoivat valohoidot. Liityin Psoriasisliittoon ja sitä kautta pääsin etelään ilmastohoitomatkoille. Töissä kun puhun, että lähden taas kolmen viikon jaksoksi etelään, niin kaikki ovat kateellisia. Mutta heti kun näytän nahkani kukaan ei ole vaihtamassa osia kanssani. On siis yksi kuukausi vuodesta, jolloin ei tarvitse ajatella psoria. Yhdistystoiminta on tuonut ystäviä Kirkkonummelta Ivaloon. Sairaus on vaikuttanut monella tavalla elämääni. Välillä iho on niin karstainen ja kipeä, ettei mikään huvita. Psori voi olla työpaikankin saannin esteenä. Olen parissa työpaikkahaastattelussa huomannut, että haastattelija ei enää kuule minua, vaikka olen mitä puhunut. Niin vastenmielisen näköinen iho voi olla. En olisi varmaan psorin kanssa jaksanut muuten, mutta yhdistystoiminnan kautta olen saanut niin paljon ystäviä ja vertaistukea, että se on auttanut jaksamaan. Ihmissuhteissa ensi kontaktissa sairaus voi tietysti vaikuttaa, mutta myöhemmin sillä ei ole enää merkitystä. Opiskeluaikana, nuorempana se oli minulle ahdistava asia. Vaikka olin oppilasyhdistyksessä ja saunailloissa, kaikessa mukana, silti se psori oli sellainen omaan mieleen vaikuttava tekijä. Onneksi hoidot ovat parantuneet jo siitäkin. Välillä käyn kuntosalilla, kun ei ole iho-oireita. Uuden lääkityksen aloittamisen jälkeen lähdin sinne. En enää välitä, mitä ihmiset ajattelee, kun iho on pysynyt hyvässä kunnossa nyt jo useamman kuukauden. Lääke on pitänyt oireet poissa pitkän aikaa. Aina voi kysyä, mikä tämä sairaus on. Kyllä psoriaatikko kertoo. Sitä ei tarvitse hävetä eikä pelätä. Monet luulee vieläkin, että psori tarttuu. Joskus uimarannalla joku pikku nappula voi tulla kysymään, mikä toi on, niin äiti vetää äkkiä pois. Kerran joku sanoi, että kato, kun on pahasti palanut, ja vielä vaan ottaa aurinkoa. Page 3
Minna 42, työskentelee markkinointialalla pääkaupunkiseudulla Psoriasis todettiin minulla vuonna 2003. Stressi ehkä laukaisi sairauden, kun muutin silloin ulkomaille. Minulla on melko lievä psori, paikallisesti säärissä ja kädessä, mutta erityisesti säärissä. Voiteet ovat tepsineet siihen. Käytän nyt vain mietoja voiteita. Psori ei ole toistaiseksi levinnyt. Ensimmäinen kevät ja kesä olivat oikeastaan pahimpia. Kutina on vastenmielistä ja raavin ihoa. Ihottuma on tietenkin myös epäesteettistä. Sillä tavalla se vaikutti pukeutumiseeni, että sääriä ei kauheasti viitsinyt näyttää, kun jaloissa oli psoriläikkiä. Muuten se ei ole elämääni paljon vaikuttanut. En ole sen takia jättänyt mitään tekemättä. Kun psori on ollut niin paikallinen ja se on hyvin voiteilla hoitunut, minulla ei ole tällä hetkellä siitä kummempaa huolta. En ole ikinä kokenut psoria hävettävänä. Ystäväni oli kauhuissaan, kun kuuli, että sain psoridiagnoosin. Mutta ei minua pelota yhtään, kun se on saatu niin hyvin hallintaan ja tiedän nyt, mistä iho-oireet johtuvat. Sääli tietysti, että sairaus puhkesi. Mielestäni kaikkiin sairauksiin pitäisi suhtautua aika järkiperäisesti. Ei säikähtää eikä voivotella. Jos ihmisellä on jokin ulospäin näkyvä sairaus, eihän se kerro siitä ihmisestä yhtään mitään. Page 4
Timo, 44, toimii mainosalalla pääkaupunkiseudulla Psori puhkesi vähän armeijan jälkeen, 23-vuotiaana. Oma käsitykseni on, että sairauden laukaisi kaksi eri tekijää. Samoihin aikoihin loukkasin polveni pahasti ja erosin tyttöystävästäni haava ja stressi yhdessä olivat ne laukaisevat tekijät. Psoria on esiintynyt pikkuhiljaa, vaihtelevasti. Välillä olen kuin tulirokkoinen päänahka, kyynärpäät, sääret ja satunnaisia täpliä muualla vartalossa. Mutta minulla on hyvä itsetunto, eikä minua ei ole haitannut kulkea lyhythihaisissa paidoissa tai shortseissa, vaikka psori näkyykin. Sosiaalisiin suhteisiin sairaus ei ole vaikuttanut. Mutta elämäntapoihin kyllä: mitä säännöllisemmät ja terveellisemmät elämäntavat sitä paremmin psori pysyy kurissa. Sairauteni on ollut tähän mennessä melko vähäistä ja jaksoittaista. Se on aika helppohoitoinen ja pärjään rasvoilla. Tuntuu myös, että mitä enemmän stressiä, sitä voimakkaammin psori esiintyy. Olen käynyt satunnaisesti valohoidossa. Eniten askarruttaa se, periytyykö sairaus joskus myös tyttärelleni. Pärjään hyvin psorin kanssa, koska perusluonteeni on positiivinen. Psori ei ole minulla niin vaikea, että se vetäisi mielen matalaksi. Olen luonteeltani ulospäin suuntautunut ja avoin - kerron helposti kaiken itsestäni. Haluan muistuttaa, että psori ei tartu. Page 5
Kirsi, 59, työskentelee tietotekniikka-alalla pääkaupunkiseudulla "Sain psoriasis-diagnoosin vuonna 1995. Sitä ennen minua vaivasi parin vuoden ajan pienestä hyttysenpuremasta alkanut läikkä kämmenessä, mikä sitten levisi ja kutisi hirvittävästi. Psoriläikkiä on eri puolilla kehoa: kämmenselässä, pakarassa, jaloissa, selässä. Kova stressi vaikuttaa ihon kuntoon. Olen käynyt usein lääkäreissä, koska kutina on kauheata ja lääkkeitä täytyy vaihtaa aika ajoin ihon kyllästyttyä samoihin lääkkeisiin. Kutina on ollut pahinta. Rasvaaminen on pakollista ja kurjaa. Pitää vaihdella ja laittaa monenlaisia rasvoja, joista osa menee hukkaan, sillä kaikki voiteen eivät sovi. Iho on ohentunut ja arpeutunut niistä paikoista, missä vahvoja voiteita on käytetty pitkään. Iho voi tihkua vertakin. Kaikkein ikävintä on tämä pakkorasvaus. Mahdollisuus matkustaa aurinkoon on auttanut. Tällä hetkellä syön lyhyttä kuuria sellaista lääkettä, että psori ei näy nyt juuri ollenkaan. Vain tämä sisäisesti otettu lääke poistaa psorin ulkoisesti sekä poistaa kutinan. Psori ei ole vaikuttanut ihmissuhteisiin. Pukeutumiseen sairaus vaikuttaa kuitenkin päivittäin, kun psori on jaloissa. Kämmenpsori joskus hätkähdyttää ihmisiä, mutta pystyn kuitenkin kertomaan sairaudesta. Toisaalta olen itse välillä vähätellytkin sairautta. Ystävät eivät onneksi ihmettele tätä sairautta ja kaikki läheiset suhtautuvat normaalisti. Suhtaudun elämään yleensä myönteisesti. Se auttaa jaksamaan. Minusta varsinkin nuorten ihmisten pitäisi saada lääkettä, joka auttaisi." Page 6
Laura, 27, työskentelee graafisena suunnittelijana pääkaupunkiseudulla Minulla todettiin psori kuusi vuotta sitten. Se vain alkoi yhtäkkiä, mutta onneksi alusta alkaen oireet ovat olleet lievät eivätkä ole vaikuttaneet kauheasti elämääni. Talvisin oireet ovat voimakkaammat ja kaipaavat enemmän hoitoa. Asuessani muutaman vuoden ulkomailla oireet lievenivät auringon ansiosta. Yritän olla ajattelematta psoria, mutta silti häpeän käsiäni. Joudun rasvaamaan jatkuvasti ihoani, lähes pakkomielteenomaisesti. Olen kuitenkin onnellinen siitä että psorini on lievä koska sairauteni voisi olla paljon pahempikin. Nimenomaan positiivisuus onkin parasta hoitoa. Minulla erityisesti stressi voimistaa psorin oireita, mutta elämänilo ja harrastukseni auttavat jaksamaan sairauteni kanssa. Harrastan juoksemista ja viime aikoina olen innostunut purjehduksesta. Page 7