Kuolemaa voidaan pitää ihmisen viimeisenä

Samankaltaiset tiedostot
SOSIAALI- JA TERVEYSVALIOKUNNAN ASIANTUNTIJAKUULEMINEN

Hengellinen ulottuvuus ja ETENE saattohoidon suositukset

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

MIHIN MINÄ TÄSSÄ MITÄ LÄÄKÄRI VASTAA KUOLEN? KUOLEVALLE?

SAATTOHOIDON PERIAATTEISTA

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18

Saattohoito nyt, huomenna ja Juha Hänninen Saattohoito nyt seminaari Kuntatalo, Helsinki

Irja Öun Geriatrian erikoislääkäri Palliatiivisen lääketieteen erityispätevyys

Kuolevan potilaan ja hänen omaisensa kohtaamisesta

Palliatiivinen palveluketju Etelä- Savossa Jarmo Lappalainen Ylilääkäri PTH-yksikkö

SAATTOHOITOPÄÄTÖS. Palliatiivisen hoidon seminaari Diakonia-ammattikorkeakoulu Urpo Hautala

Miten hyvä kuolema on mahdollinen? Juha Hänninen Mieli 2010 Kuopio

AIKUISVÄESTÖN HYVINVOINTIMITTARI Minun elämäntilanteeni

ARVOKAS JA VIELÄ ELÄMYKSIÄ TARJOAVA SAATTOHOITO

Lapsen saattohoito. Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE

Kuolemaan ja kuolemiseen liittyvät kipeät kysymykset henkilökunnan näkökulmasta

Terhi Utriainen HY, Maailmankulttuurien laitos

VIIMEINEN TOIVEENI OPASLEHTI OMAISILLE JA HOITOKODIN ASUKKAALLE SAATTOHOIDOSTA. Rosa Jakobsson & Sari Oksanen Tampereen ammattikorkeakoulu TAMK

HOITOTAHTO TEORIASTA KÄYTÄNTÖÖN. Marja-Liisa Laakkonen LT, geriatrian el Helsingin sosiaali- ja terveysvirasto Laakson sairaala

HOITOTAHTO TEORIASTA KÄYTÄNTÖÖN

Rosa Rantanen, VTM Turun yliopisto Avoin Eettinen Foorumi Joensuu

SAATTOHOIDON TOTEUTTAMINEN. Jyväskylä Syöpäyhdistys / vapaaehtoiset Juha Hänninen

DIALOGISEN KOHTAAMISEN MERKITYS SUREVAN LÄHEISEN ELÄMÄSSÄ

Kuoleman lähellä 3.4. Kotka. sh Minna Tani KymSy

saattohoito Tutkimuksen tilanne Raimo Sulkava Itä Suomen yliopisto Nykytilanne Yli 80% pitkäaikaishoidossa olevista potilaista

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/ (7) Kaupunginvaltuusto Asia/

Perustunteita. Ihmisellä on paljon erilaisia tunteita. Osa niistä on perustunteita.

Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö

Lataa Palliatiivinen hoito. Lataa

Lumetta vai lääkettä? Tapani Keränen Kanta-Hämeen keskussairaala

Vanhuksen ja muistisairaan ihmisen henkinen ja hengellinen tukeminen saattohoidossa Petri Jalonen

Hyvä vuorovaikutus muistisairautta sairastavan kanssa. Arja Isola professori emerita Oulun yliopisto. 11/04/2014 Arja Isola 1

Potilas ja omaiset. Perusterveyden. -huolto. Erikoissairaanhoito. Lisätietoja. Palliatiivinen hoito/ saattohoito kotona/hoitokodissa

Saattohoitosuositukset ja niiden tausta

Hengenahdistus palliatiivisessa ja saattohoitovaiheessa

HOITOTAHTO. VT Paula Kokkonen, Hanasaari

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri

Osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukeminen kurssityössä - lasten, nuorten ja aikuisten kursseilla. Miikka Niskanen

Omahoidon juurruttamisen polut. Ennakointi ja sosiotekninen muutos Ikääntymisen tulevaisuudet Hotelli Arthur Sirkku Kivisaari

KUUDEN ASKELEEN PALLIATIIVISEN HOIDON KOULUTUSOHJELMA

Arja Uusitalo, erikoislääkäri, LT, Dosentti, HUSLAB, Helsingin urheilulääkäriasema

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Lefkoe Uskomus Prosessin askeleet

PALLIATIIVINEN SEDAATIO

Ihmistiede, hoitotiede, lääketiede; rajanvetoa tutkimusasetelmien välillä lääketieteellistä tutkimusta koskeneen

Lääkärin autonomia OLLI-PEKKA RYYNÄNEN

Eettisen toimikunnan ja TUKIJA:n vuorovaikutuksesta. Tapani Keränen Kuopion yliopisto

Muistisairaan saattohoito eettisiä pohdintoja. Raimo Sulkava, prof neurologi, geriatri

TALTIONI BIOPANKKITALLETTAJAN VERKKOPANKKI

Lauri Nuutinen/Ritva Halila Prof. emeritus

Mitkä alla olevista asioista pitävät paikkansa sinun kohdallasi? Katso lista rauhassa läpi ja rastita ne kohdat, jotka vastaavat sinun ajatuksiasi.

Seuraavassa on joukko väittämäsarjoja. Ympyröikää kustakin sarjasta väittämä, joka parhaiten kuvaa nykyistä tilannettanne.

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

KYKYVIISARI-keskeiset käsitteet. Mitä on työkyky? Mitä on toimintakyky? Mitä on sosiaalinen osallisuus? Työterveyslaitos SOLMU

Lausuntoni perustan toimintaani saattohoitolääkärinä Terhokodissa alkaen. Olen myös julkaissut asiaan liittyen mm.

Omatunto kolkuttaa. Jumalan, äidin vai tasavallan presidentin ääni? Muoto ja sisältö: periaatteet ja käytäntö

Asia: KAA 2/2017 vp Eutanasia-aloite hyvän kuoleman puolesta

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Psyykkinen toimintakyky

Vuorovaikutus kovilla valituksen uhka ilmassa -vuorovaikutuksen koetinkivet- Marianne Riekki, LL, yle el, vs. ayl, Oulun Kaupunki Kliininen opettaja,

2. Milloin psykiatrinen hoitotahto on pätevä? 3. Milloin psykiatrisesta hoitotahdosta voi poiketa?

Isät turvallisuuden tekijänä

MITÄ ARVOT OVAT? Perustuvatko arvot tunteisiin, tietoon, tehokkuuteen, demokratiaan vai päämäärään? Ovatko arvot ominaisuuksia?

TURUN YLIOPISTOLLINEN KESKUSSAIRAALA SUHTEESSA OY SAIRASTUNEEN PSYKOTERAPEUTTINEN TUKEMINEN

TERVETULOA PACE-HANKKEEN JUHLASEMINAARIIN Marika Kylänen Erikoistutkija, PACE-hankkeen maajohtaja Terveyden ja hyvinvoinnin laitos

Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa

Saattohoidon kansalliset suositukset - Eksote:n malli -

Aikuisväestön hyvinvointimittari 2.6. Minun elämäntilanteeni

BDI-21, Terveys 2000 versio ja pisteytysohje

HOITOTAHDON JA HOITOLINJAUSTEN MÄÄRITTÄMINEN JA NOUDATTAMINEN Mari Kärkkäinen

PRIDE-kotitehtävä VIIDES TAPAAMINEN. Lapsen oikeus perhesuhteisiin PRIDE-KOTITEHTÄVÄT. Kotitehtävä 5 / Sivu 1

Terveysviestintä ennaltaehkäisyä, jälkien paikkailua vai kulttuurin muokkaamista?

HOITOHENKILÖSTÖN PALLIATIIVISEN HOIDON OSAAMINEN KUUDESSA EUROOPAN MAASSA

RIKS-STROKE - 3 KUUKAUDEN SEURANTA

Videointerventioiden eettistä pohdintaa. Jukka Mäkelä Lastenpsykiatri, lasten psykoterapian, Theraplay-terapian ja MIMvuorovaikutusvideoinnin

Arvojen tunnistaminen

Kotisaattohoito Helsingissä - kokemuksia kotisairaalatoiminnasta

HARVINAISENA SUOMESSA

Luopumisen taito. Riikka Koivisto Sosiaalipsykologi

KUOLEMAN TEHOSTETUSSA PALVELUASUMISESSA. TPA Tampere: Kuoleman kohtaaminen

Mitä ajattelit tässä kohtaa? Haluaisitko kertoa omin sanoin, millä perusteella laitoit ruksin juuri tuohon?

Työttömien työkyky ja työllistyminen. Raija Kerätär Kuntoutusylilääkäri Lapin sairaanhoitopiiri

Taiteen ja kulttuurin hyvinvointivaikutukset Taide ja kulttuuri osana hyvinvoinnin ja terveyden edistämistä Prosenttiperiaatteen laajentamisen

Saattohoitopotilaan polku - terveestä sairaaksi, sairaasta kuolevaksi

AA- alkoholistien oma-apuryhmä. Juha Kemppinen 2009

Varautuminen vanhuuteen tietoa sijaispäättäjästä, hoitotahdosta edunvalvontavaltuutuksesta, ja palvelusuunnitelmasta

Diabeteksen psyykkinen kuorma

Kuinka kuolla. Ajattele omaa kuolemaasi

Lataa Kuoleman ja unohtamisen aikakirjat - Kari Enqvist. Lataa

Noona osana potilaan syövän hoitoa

Doulana elämän loppumetreillä Hyvän saattohoidon ytimessä rohkeus kohdata

TERVEYSHISTORIA - LYHYT JOHDATUS. Heini Hakosalo FT, akatemiatutkija aate- ja oppihistoria Oulun yliopisto

Eutanasia laki aloite Asiantuntija puheenvuoro

Aikuisväestön hyvinvointimittari Minun elämäntilanteeni

EWA-HYVINVOINTIPROFIILIEN YHTEENVETO VUOTIAIDEN HYVINVOINTIA EDISTÄVÄT KOTIKÄYNNIT

Lataa Sairaus - Susanna Tulonen. Lataa. Kirjailija: Susanna Tulonen ISBN: Sivumäärä: 222 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 16.

Suomen Potilasturvallisuusyhdistys ry

VAKAVASTI SAIRASTUNEEN

Transkriptio:

Medikalisaatio Kenelle kuolema kuuluu Juha Hänninen Kuolema on käsitteenä hankala, koska lääketieteellisen toiminnan ja arkielämän uskomusten yhdistäminen on usein vaikeaa. Myös kuolemisen diagnosointi on osoittautunut vaikeaksi. Lääkärikunnalta puuttuu kykyä nähdä lähestyvä kuolema riittävän aikaisin. Tästä seuraa usein asianmukaisen hoidon viivästyminen. Tarttuvien tautien uhkan lisäännyttyä kuolemasta on tullut arkipäivään vaikuttava tekijä. Lääketieteeltä odotetaan toimia niin globaalin sairausuhkan kuin kuolemaan liittyvien kärsimysten poistamiseksi. Kuoleman medikalisoituminen saattaa johtaa takaisin sellaiseen katsantoon, jonka mukaan kuolema nähdään yksinomaan vastustajana. Samalla tekninen lääkintätieto voi syrjäyttää jo lisääntymässä olevan humanistisen lääkärintaidon. Kuolemaa voidaan pitää ihmisen viimeisenä projektina. Siinä kuoleva lopullisesti luopuu niin fyysisestä kuin sosiaalisestakin olemisestaan. Kuoleman haluamiseen liittyy paradoksi: kun olemme kuolleita, ei haluavaa minuutta enää ole. Se, että haluaa kuolla, merkitsee tämän haluavan subjektin omaa häviämistä. Ihmisenä olemiseen kuuluu kuoleman kammo (fuga mortis), vaikka iän mukanaan tuoma luonnonmukainen kuolema on huomaamattomalla tavalla tapahtuvaa vähittäistä häviämistä ja haihtumista todellisuudesta. Kuolemisen kauhukuvana on pidetty tilaa, jossa kuoleva ihminen elää sedatoituna tehoosastolla parenteraalisen ravinnon turvin ja hengityskoneeseen kytkettynä. Kuoleva on eristettynä muusta elämästä, myös omasta itsestään. Tällaisten kuoleman kuvien vuoksi syntyivät saattohoitokodit ja hospice-liike Englannissa 1960-luvulla. Tuolloin luotiin kuva uudesta hyvästä kuolemasta: kotona vuoteessa, hyvässä lääketieteellisessä hoidossa, joka turvaa kivuttomuuden, tilanteessa, jossa potilas voi tehdä autonomisia päätöksiä yhdessä läheistensä kanssa (Elias 1993). Muutokseen liittyi myös vaatimus nopeasta ja helposta kuolemasta kärsimysten välttämiseksi. Kummassakin tavassa nousi vahvasti esiin yksilön autonomian korostaminen ja terveydenhuollon auktoriteetin epäily. Kuolemalla on myös uskonnollisia ja kulttuurisia merkityksiä. Sillä on asemansa jopa viihteessä. Julkisuudessa kuolema merkitsee yleensä kuolemaa luonnonkatastrofeissa, sodissa tai onnettomuuksissa. Se poikkeaa lääketieteessä koetusta kuolemasta. Kuolema voikin muuttua jokapäiväiseksi, lakata koskettamasta. Esimerkiksi television esittämä kuolema ei sisällä mitään henkilökohtaista. Usein kuoleman vieraus ei liity edes siihen, kuoleeko joku todella vai onko se fiktiivistä. Kuolema liittyy lääketieteessä yleensä sairauksiin ja tapaturmiin. Se on hoidon ei-toivottu lopputulos. Toisaalta etenkin vanhuksien kuolemaa on alettu pitää normaalina tapahtumana, jota ei saa edes yrittää estellä, kun sen aika on. Tämä on johtanut osaltaan vaikeuksiin määrittää ne tilanteet, joissa hoidon jatkaminen tai aloittaminen on suotavaa. Käsitteet saatto- Duodecim 2003;119:1893 9 1893

hoito, eutanasia ja totuttu hyvä hoitokäytäntö ovat sekoittuneet. Kuolema lääketieteessä Kuolema on käsitteenä epämukava. On hankalaa yhdistää rationaalinen tieteellinen toiminta (lääketiede) ja kaikki ne irrationaaliset uskomukset, riitit ja tunteet, jotka liittyy arkielämään. Toisinaan onkin vaikeaa perustella, miksi lääketieteellinen näkökanta olisi tärkeämpi ihmisen kuolemassa kuin tämän oma kenties irrationaalinen ajatus tai toive. Usein on vaikea määrittää, mitkä ovat potilaan todellinen halu, läheisten toiveet ja lääketieteellisen toiminnan sisäinen järkevä logiikka ja näille kullekin annettava painoarvo. Esimerkiksi Then ym. (2002) aineistossa ratkaisevimmat seikat kuolevien dementiapotilaiden hoidossa olivat potilaan lääketieteellinen tila, perheen toiveet ja hoitohenkilöstön tulkinta potilaan elämänlaadusta. Potilaiden oma tahto oli vähämerkityksisempi käytännön päätöksiä tehtäessä. Muutokset potilaan voinnissa vaikuttivat tulkintoihin hoidosta. Normaali dementiaan kuihtuminen ei aiheuttanut toimenpiteitä, mutta samojen potilaiden tilan nopeampi muutos johti nesteytykseen ja lääkityksen muutoksiin. Ongelman voi nähdä myös siten, että kuolemisen diagnosointi saattaa olla vaikeaa etenkin silloin, kun muutokset tapahtuvat nopeasti. Monien lääkäreiden kliiniset taidot havaita lähestyvä kuolema ovat huonot tai he ovat haluttomia tekemään diagnoosin lähestyvästä kuolemasta (Ellershaw 2003). Se, ettei lähestyvää kuolemaa YDINASIAT Kyky diagnosoida kuolema on tärkeä. Kuolevaa ei voi hoitaa hyvin, jos ei tiedä hänen olevan kuolemassa. Kuolevan potilaan hoidoista saama hyöty tulisi määrittää laajemmin kuin vain lääketieteellisesti. Kuolema voi olla kuolevalle myös odotettu helpotus ei lykättävä tapahtuma. havaita ja ennuste tehdään väärin, voi johtaa potilaiden tarpeettomaan kärsimykseen ja asianmukaisen hoidon (tai hoidoista pidättäytymisen) viivästymiseen. Arjen käytäntöjen ja lääketieteen törmäys näkyy selkeästi myös esimerkiksi vainajan käsittelyssä. Kuollut ei enää kuuluu sairaalan edustaman rationaliteetin piiriin. Sairaalassakin järkevä tieteellinen toiminta lakkaa ainakin osaksi ja esiin nousevat kuolemaan liitetyt myytit ja uskomukset. Kuollutta ruumista saatetaan käsitellä toisin kuin tunti aikaisemmin, jolloin sydän vielä sykki. Kuolleeseen liittyy sairaalassakin uskomuksia epäpuhtaudesta ja vainajaa käsitellään suojavarusteissa. Toisinaan pelätään jotain irrationaalista kuolemaan liittyvää uhkaa. Kenties pelätään kuolleen myös muistuttavan muita omasta kuolemasta tai kuoleman nähdään edustavan epäonnistumista hoidossa, eikä tätä epäonnistumista haluta näyttää julkisesti. Niin lääketieteessä kuin arkiajattelussakin kuolemaan liitetään ristiriitaisia ominaisuuksia. Kuoleminen on normaali tapahtuma, mutta se sisältää myös kärsimystä. Anssi Peräkylä toteaakin (1990), ettei moderni kuva kuolemasta näytä tyhjenevän yhteen periaatteeseen. Ei voida puhua kuoleman merkityksestä nykyaikaisessa sairaalassa vaan kuoleman monista merkityksistä sairaalassa. Kuolema on läsnä kliinisessä todellisuudessa jatkuvasti, mutta sen jäsentämistä sekoittaa inhimillinen arkiajattelu. Näiden kahden hahmottamistavan välinen ristiriita vaikeuttaa kuolevan hoitoa ja kuolemaan saattamista terveydenhuollossa. Eric Casselin (1991) mukaan kärsimyksen taustalla olevan taudin erottaminen sekä kärsivästä henkilöstä että kärsimyksestä itsestään ikään kuin tauti olisi jälkimmäisiä oleellisempi on aikamme outo älyllinen paradoksi. Joskus aiemmin ihmisten elämä oli pääosin julkista mutta kuolema yksityistä. Nykyään pikemminkin kuolema on julkista suurissa sairaaloissa ja arki on yksityistynyt. Moderni kuolemi- 1894 J. Hänninen

sen tapa kuvastaa parhaiten nykyistä kuolemaa ainakin länsimaissa. Osana modernia kuolemaa on lääketieteen nousu uskonnon tilalle auktoriteettina. Lääketieteen kehittyessä taudit kyetään havaitsemaan yhä varhemmin ja maailmasta tulee paikka, jossa liikkuu miljoonia eläviä taudinkantajia. Samalla yhä useampi, joka kantaa jotain tautia, tietää kuolevansa tuohon tautiin. Siten myös kiinnostus kuolemaan ja sen sääntelyyn kasvaa. Yhä suurempi joukko ihmisiä kiinnostuu siitä, miten kuoleman lähestyessä siihen liittyvistä ongelmista voidaan selvitä. Kuolemasta on tarttuvien tautien (SARS) myötä tullut myös arkipäivää säätelevä uhka, joka rajoittaa niin yksilöiden kuin yhteisöjenkin toimintaa ja johon lääketiedettä odotetaan pelastajaksi. Palliatiivinen lääketiede voidaan nähdä osin lääketieteen vastauksena näihin kuoleman kysymyksiin. Samalla kun inhimillinen kärsimys on nostettu lievitettävin asiantilojen piiriin, palliatiivinen lääketiede on pyrkinyt laajentumaan uusille alueille. Hospice- ja saattohoidon integroituminen lääketieteeseen on johtanut keskusteluun uusista diagnoosiryhmistä, jotka kuuluvat palliatiivisen lääketieteen piiriin. Ongelmaksi on muodostunut vaikeus määrittää palliatiivisen lääketieteen omin alue: kuinka se erottuu muista lääketieteen aloista. Palliatiivisella lääketieteellä ei ole omaa tautialuetta, kohde-elintä eikä elämänvaihetta. Se viittaa potilaan ennusteeseen ja yleisvointiin omaa kohdettaan määrittäessään (Clark 2002). Palliatiivisen lääketieteen esiäiti hospice-liike syntyi lääketieteen keskelle ja samalla sen kritiikiksi. Siitä seurasi luonnollisesti monia ongelmia. Paradigman eli tieteellisen ajattelukokonaisuuden sisäinen kritiikki, joka liittoutuu vieraan paradigman kanssa, ei voi odottaa tulevansa hyväksytyksi. Ratkaisuna oli joko marginalisoituminen jonkinlaiseksi vaihtoehdoksi tai liittoutuminen muun lääketieteen kanssa. Palliatiivinen lääketiede osaltaan pehmensi lääketieteen suhdetta kuolemaan, mutta samanaikaisesti muu lääketieteellinen kehitys näyttää kulkevan entistä nopeammin suuntaan, jossa kuoleman todellisuus etääntyy (Clark 2002). Kun lääketieteen kritiikkinä syntynyt saattohoito tarkasteli kuolevaa laajassa, myös ei-lääketieteellisessä kontekstissa, on muun lääketieteen tapaan medikalisoituvassa palliatiivisessa lääketieteessä vaarana nähdä kuolema ongelmakimppuna, johon on olemassa ratkaisuja. Lääkäri saattaa nähdä itsensä symptomatologiksi, jonka tehtävänä on vaikuttaa kuolevan elämänlaatuun. Medikalisoituva kuoleman hoitaminen saattaa siten olla paluuta ajatukseen kuolemasta vastustajana. Tekninen interventionismi voi ohittaa humanistisen orientaation kuolevan hoidossa. Tämä on nähdäkseni keskeisin ongelma koko palliatiivisen lääketieteen tulevassa kehityksessä. Palliatiivisen lääketieteen asema Pirstoutunut kuolema Kuolema on nykyisin usein pirstottua kuolemista. Kuolema eristetään ja arkielämästä tulee pyrkimystä terveyteen ja kuolemattomuuteen. Kukaan ei kuole ellei mitään erityistä tapahdu. Kuoleminen ymmärretään poikkeustilaksi sekä lääketieteen ja kuolevan ihmisen tappioksi. Onnettomat sattumat ja elämän virheet saattavat aiheuttaa tilan, joka johtaa kuolemaan. Lääketiede on vastannut samansuuntaisesti jatkamalla elämän ylläpitämistä ja luomalla illuusion, että ongelmat olisivat lääketieteen keinoin hoidettavissa. Vielä nykyisessäkin kuolema-keskustelussa lause»kuolema on osa elämää» tarkoittaa kuolemaa silloin, kun se on hyvä ja harmoninen. Kuolemaa aiheuttavat taudit edustavat edelleen pahaa, joka mieluiten kätketään. Samoin kuoleman ruumiillisuus piilotetaan käsitykseen kuoleman normaaliudesta. Kuten Utriainen (1999) toteaa, eutanasian ja saattohoidon premissit yhtyvät. Kummankin mukaan kaikilla on lähtökohtaisesti oikeus hyvään kuolemaan, ja se pitää tavalla tai toisella yrittää taata kaikille. Hyvän kuoleman vastakohta eli paha on kuolevan ruumis. Kuolleet ja kuolevat on pyritty Utriaisen sanoin»gettoistamaan», kuolleet hautausmaille ja kuolevat erilaisiin saattohoito- tai kroonikkotiloihin. Tuonpuoleinen on siten erotettu tämänpuoleisesta. Kuolema eroaa periaatteellisesti Kenelle kuolema kuuluu? 1895

muista lääketieteen kohteena olevista tiloista. Onko kuolema osa elämää? Kuolevat ihmiset putoavat tähän välitilaan, jossa ei tiedetä, kumpi määre heitä määrittää. Jo puhuminen kuolevista ihmisistä asettaa heidät omituiselle demarkaatioalueelle. Puhuttaessa pahan kuolevan ruumiin sijaan kauniista ja hyvästä kuolemasta pyritään kiinnittämään kuolema elämän puolelle. Mihin joutuvat paha kuolema ja kuoleva ruumis? Kysymys ei ole ainoastaan filosofinen. Suuri osa kuolevien kärsimyksistä liittyy siihen, että kuolema näyttäytyy niin erilaisena kuolevalle itselleen ja ympäristölle. Jako harmoniseen kuolemiseen ja koettuun ruumiilliseen kuolemaan aiheuttaa myös käytännön vaikutuksia. Kuolevan ihmisen läheiset etsivät usein rauhallisen ja hyvän kuoleman, läsnäolon ja yhteisyyden elementtejä. Potilas itse puolestaan kokee omassa ruumiissaan kuoleman kivun ja kauheuden. Tämä aiheuttaa toisinaan ristiriitoja. Kuoleva tietää kuolevansa, koska hänen ruumiinsa kertoo sen hänelle (vaikkei mieli sitä rekisteröisikään). Hän ei pääse pakoon kuolevaa ruumistaan. Potilas joutuu kokemaan kuulumisensa välitilaan. Hän tuntee olevansa sairaalassa se, joka vie joltakulta vielä täysin elävältä ja parantamisen piiriin kuuluvalta vuodepaikan. Sairaalalaitos, jonka hoitoon kuolema on annettu, on tähän tehtävään huonosti varustettu. Kuolemaa lähestyvän potilaan hoito noudattelee logiikkaa, joka on peräisin terveyttä ylläpitävästä ja sairauksia parantavasta ajattelusta. Toiminnalla on järkkymätön sisäinen logiikkansa, mutta potilaalle tilanne saattaa olla pahimmillaan dehumanisoiva, arvokkuuden ja ihmisyyden riistävä. Kuolema lääketieteellisenä päämääränä Hoitojen antaminen tai antamatta jättäminen ovat kumpikin lääketieteellisiä päätöksiä ja edellyttävät sekä eettistä että lääketieteellistä pohdintaa. Terveydenhuollon tavoitteena on muun muassa sairauksien aiheuttaman kivun ja kärsimyksen lievittäminen sekä ennenaikaisen kuoleman estäminen ja rauhallisen kuoleman takaaminen. Näiden päämäärien toteuttamisen välillä voi kuitenkin olla ristiriitoja. Ongelman muodostaa se, että lääkäreiden tietämys sairauksien aiheuttamista kärsimyksistä on riittämätöntä. Kuoleman ja kärsimyksen medikalisoituminen ei ole tarkoittanut sitä, että niihin liittyvät potilaita ahdistavat piirteet olisivat lääketieteen piirissä tiedostettuja. Toisaalta kaikkeen kärsimykseen oli se luonteeltaan fyysistä, psyykkistä tai eksistentiaalista ei ole riittävää lievitystä. Kuolema saattaa tuolloin olla hoidon tai hoitamatta jättämisen tarkoitettu tai väistämätön seuraus. Voiko lääkäri lopettaa hoidon (irrottaa respiraattorista) tai sedatoida terminaalisen potilaan ja aidosti ajatella ettei potilas kuole hoitopäätöksen seurauksena? Mikä ero on sillä, että antaa kuolla, ja sillä, että surmaa potilaan? Onko aina niin, että kun lääkäri antaa potilaan (saattohoitopotilaan) kuolla, se on moraalisesti oikeampaa kuin aktiivinen eutanasia? Usein teon tarkoituksen on katsottu määräävän sen, kuinka oikeutettu teko on. Toisaalta myös se, kenen päätös on kyseessä, erottelee teot. Usein potilaan autonomisen päätöksen on katsottu olevan tekoa oikeuttava tekijä. Lääketieteessä hoitopäätöksiä tehtäessä on tämän perusteella pyritty tietoon perustuvaan suostumukseen (informed consent). On katsottu, että kuolema kuuluu kuolevalle itselleen. Toisaalta potilas hoitoon hakeutuessaan on jo luovuttanut osan päätäntävaltaansa lääkärille tämän ammattitaidon perusteella. Hän on enemmän tai vähemmän omaksunut potilaan identiteetin, johon kuuluu jokin vaiva tai oire sekä mahdollinen pelko sen merkityksestä ja tulevaisuuden uhkakuvista. Kyseessä on mahdollisuuksien tarjoaminen harmonisen hyvinvoinnin ylläpitämiseksi (Niiniluoto, tässä numerossa). Millaista hyvinvointia potilaalle voidaan tarjota epäämällä häneltä hoitoja tai surmaamalla hänet? Hoitojen antaminen tai antamatta jättäminen ovat kumpikin lääketieteellisiä päätöksiä. Pää- 1896 J. Hänninen

töksenteko edellyttää sekä eettistä että lääketieteellistä pohdintaa. Toisinaan vallitsee epävarmuutta syistä, joiden vuoksi ratkaisuihin on päädytty. Epävarmuus voi johtua taustalla olevista ideologisista eroista tai huonosta informoinnista. Potilaan surmaaminen ei nykyisin voi perustua lääketieteelliseen päätökseen. Myös kysymykseen itsemurhan avustamisesta liittyy lääkärin velvollisuus suojella potilaitaan, koska he ovat delegoineet osan päätösvaltaansa hyvässä uskossa ja luottaen lääkärille. Kuolema voi olla myös annettujen hoitojen seurausta. Leikkauksiin liittyy tietty riski, ja monet muutkin vakavasti sairaille annetut hoidot sisältävät tietyn tunnetun riskin. Kivun hoitoon liitetään usein riski, etenkin saattohoitopotilailla: kipua lievitetään sen elämää lyhentävästä vaikutuksesta huolimatta. Kyseessä on kuitenkin myytti. Kipulääkitys lyhentää elämää vähemmän kuin kipu itse (Page ja Ben-Eliyahu 1998, Staats 1998). Usein kyse onkin potilaan tarkoituksellisesta tai tahattomasta sedatoinnista. Kysymys potilaan hyvinvoinnista liittyy käsitteisiin lääketieteellinen paternalismi ja potilaan autonomia. Nähdäkseni on yhtä väärin sedatoida potilas vastoin hänen omaa tahtoaan, vaikka objektiivinen kärsimys näin näyttäisikin vähenevän, kuin antaa hänelle hoitoa, jolle ei ole lääketieteellistä perustetta ja jolla hänelle tuotetaan vahinkoa. Lääketieteen harjoittajat ovat usein itse syypäitä niihin uskomuksiin, joita potilailla on muun muassa erilaisista tukihoidoista. Tällaisia voivat olla esimerkiksi usko suonensisäisen nesteytyksen hyväätekevyyteen tilanteesta riippumatta tai usko automatisoidun kivunhoidon paremmuuteen (kipupumput). Keskeisiä käsitteitä hoidossa ovat potilaan saama hyöty tai haitta ja niihin liittyvät yli- tai alihoito. Usein hyöty ja haitta määritetään yksinomaan lääketieteellisesti, jolloin sellainenkin toimenpide saattaa näyttää hyödylliseltä, josta koituu potilaalle esimerkiksi sosiaalista haittaa. Tai voidaan ajatella toimenpiteestä koituvaa Eräs muoto kuoleman lääketieteellistymistä on pyrkimys siihen, että potilas kuolisi vain siihen tautiin, joka on merkitty hänen päädiagnoosikseen. suoraa hyötyä punnitsematta välillisiä haittoja. Kuolevan potilaan tapauksessa on harvoin merkityksellistä pitkittää elämää. Usein se merkitsee vain ongelmien ja kärsimyksen pitkittymistä. Toisinaan lääketieteelliset toimet on suunnattu siten, että niillä aikaansaadaan vain kuolinsyyn muutos. Eräs muoto kuoleman lääketieteellistymistä onkin pyrkimys siihen, että potilas kuolisi vain siihen tautiin, joka on merkitty hänen päädiagnoosikseen. Hyvä kuolema Hyvässä kuolemassa potilaan fyysinen ruumis on lähinnä lääkityksen, hoivan ja hellyyden kohteena. Ruumis, jonka kivut ja ahdistus helpottavat farmakologisin tai inhimillisen lähestymisen keinoin, on hyvän kuoleman toivottu ruumis. Se on myös sellainen kuolevan ruumis, jota propagoidaan kuoleman mallina. Valitettavan usein kuolemiseen liittyy parhaistakin pyrkimyksistä huolimatta (ja joskus niiden vuoksi) erilaista kärsimystä. Hakanen (1991) näkee erilaisia strategioita hoitavien henkilöiden kommunikaatiossa kuolevien potilaiden kanssa. Näiden strategioiden tarkoitus on samanaikaisesti säilyttää usko hyvään kuolemaan ja taata henkilökunnan oma psyykkinen selviytyminen. Ristiriita kuvitellun hyvän kuoleman ja sairastavan ruumiin välillä saa etsimään ratkaisukeinoja. Ensimmäinen strategioista on rutiinimainen ja persoonaton suhtautuminen. Potilasta voidaan myös vältellä. Lääkärinkierroilla tämä saattaa toteutua siten, ettei katsota tarpeelliseksi mennä kuolemaa lähestyvän potilaan huoneeseen.»ei häiritä. Hänhän saattaa nukkua». Kolmas strategia on etsiä elämää pitkittäviä lääketieteellisiä ratkaisuja. Tällaisia ovat mm. akuuttilääketieteellinen suhtautuminen infektioihin tai potilaan muihin ongelmiin. Kuoleman kieltäminen kuolevalta potilaalta useimmiten pitkittää tämän kärsimyksiä. Neljäs tapa on delegoida tehtävät hierarkkisesti tai am- Kenelle kuolema kuuluu? 1897

mattikuntien mukaisesti. Tämä voi johtaa kuolemisen psykiatrisoitumiseen, pastoralisoitumiseen tai medikalisoitumiseen. Viides mahdollisuus Hakasen mukaan on hallita tilannetta erilaisilla kuolemanpuheilla. Ilmapiirin voi muuttaa puhetavalla tai käsiteltävät asiat voidaan semanttisella tasolla muuntaa vaarattomammiksi. Potilaskeskusteluissa välttäminen tai leikinlasku lienevät yleisimpiä ilmauksia tästä strategiasta. Suomalaisessa lääketieteellisessä käytännössä on tunnistettavissa kyseisiä piirteitä. Kuolevan hoito nähdään ennen kaikkea pois sulkemiseksi. Kuolemisen tavat erotellaan normaaleiksi ja rumiksi, ja rumille kuolemisen tavoille pyritään löytämään paikka, jossa kuolemasta saataisiin kaunis. Lopputuloksella ei itse asiassa ole suurtakaan väliä, sillä kyse on lähinnä kuoleman eristämisestä. Tämä näkyy joskus absurdeissakin tilanteissa, kun kuolema pitkittyy tai kuoleva potilas alkaakin voida hyvin. Millainen on hyvä kuolema? Onko kuolema sairaalassa välttämättä huono kuolema? Onko kuolema aiemmin ollut luonnollisempi, ja onko tämä myös merkinnyt, että kuolema on ollut parempi? Kuoleminen on pitkittynyt lääketieteellisen teknologian myötä. Kun kuolema pitkittyy, usein myös pitkittyy se aika, jolloin sairaus aiheuttaa kärsimystä. Terveydenhuollon rahoitusongelmat ovat nostaneet asian uudestaan esiin. Terveydestä on tullut keskeinen päämäärä, johon pyritään erilaisten terveyttä tuottavien ja ylläpitävien toimien avulla. Medikalisaatiokriitikoiden mukaan enää ei kysytä, mitä terveydellä tehtäisiin, vaan ainoastaan, miten terveys saavutetaan, kuinka sitä ylläpidetään ja miten kuolemaa lykätään mahdollisimman kauan. Eksistentiaaliset pelot liittyvät kuolemanjälkeiseen aikaan tai siihen, ettei sellaista ole. Elämän loppuminen nykyisessä muodossaan johtaa väistämättä ahdistukseen. Koska elämä on tätä, mitä nyt juuri elämme, on vaikea teoreettisestikaan kuvitella ihmisen kokevan tyytyväisyyttä siitä, että elämä loppuu. Voidaan tietysti ajatella elämän muodostavan sellaisen kärsimyksen, jossa kuolema on helpotus, mutta on vaikea ajatella ihmisen haluavan tulla ei-olevaksi. Uskonnollinen vakaumus saattaa tehdä elämästä luopumisen helpommaksi: on helpompaa kuolla, jos on jotain mitä odottaa. Ahdistavinta kuolemassa on juuri se, että kaikki, mikä on ollut ja on, loppuu. Toisaalta sairastamiseen ja kyvyttömänä elämiseen väsyy. Kuolemaan voi silloin liittyä myös helpotus, vaikka usein tuolloinkin potilaat haluaisivat saada takaisin elämän sellaisena kuin se oli ennen sairastamista. Kenelle kuolema kuuluu? Ensisijaisesti voisi ajatella kuoleman kuuluvan kuolevalle. Aiemmin historiassa vallitsi ajatus siitä, että niin elämä kuin kuolemakin kuuluvat Jumalalle. Sittemmin oikeus elämän ja kuoleman hallintaan luovutettiin lääkäreille. Paljon on kiinni siitä, tarkoitetaanko»kuoleman kuulumisella» kuolinprosessia, kuoleman hetkeä, itse kuolemaa vai jotain kuolemanjälkeistä asiaintilaa. Kritisoitaessa kuoleman medikalisoitumista unohtuu lääketieteen merkitys kuolinprosessin helpottamisessa. Samoin lääkärin roolin liiallinen korostaminen harhauttaa uskomaan, että ihmiselämän päättyminen olisi (vain) lääketieteellinen tapahtuma. Kenelle elämä tai syntymä kuuluu? Jos elämän tarkoitus on terveenä pysyminen ja kuoleman lykkääminen, on lääketieteelle luovutettava suurehko osa elämästä. Kysymys on valinnasta. Niin kuin elämässä tärkeintä ei ole oikean diagnoosin saaminen vaan eläminen, ei kuolemakaan kuulu kenellekään. Se on vain elämän loppu. 1898 J. Hänninen

Kirjallisuutta Cassell E. The nature of suffering and the goals of medicine. Oxford: Oxford university press, 1991. Clark D. Between hope and acceptance: the medicalisation of dying. BMJ 2002;324:905 7. Elias N. Kuolevien yksinäisyys. Helsinki: Gaudeamus, 1993. Ellershaw. Care of the dying patient: the last hours or days of life. BMJ 2003;326:30 4. Hakanen J. Kuoleman kolme näyttämöä: etogeeninen tarkastelu. Helsingin Yliopisto, sosiaalipolitiikan laitos 1991. Hänninen J. Kuolevan kipu ja kärsimys. Jyväskylä: Kustannus Oy Duodecim, 2001. Page GG, Ben-Eliyahu S. Pain kills: animal models and neuro-immunological links. Kirjassa: Payne R, Patt R, Hill CS, toim. Assessment and treatment of cancer pain. IASP 1998 (painossa). Peräkylä A. Kuoleman monet kasvot. Tampere: Vastapaino, 1990. Staats P. The pain-mortality link: unraveling the mysteries. Kirjassa: Payne R, Patt R, Hill CS, toim. Assessment and treatment of cancer pain. IASP press, 1998. The A-M, Pasman R, ym. Withholding the artificial administration of fluids and food from elderly patients with dementia: ethnographic Study. BMJ 2002;325:1326. Utriainen T. Läsnä, riisuttu, puhdas. Helsinki: Suomalaisen Kirjallisuuden Seura, 1999. JUHA HÄNNINEN, LL, VTK, ylilääkäri juha.hanninen@terho.fi Terhokoti Kuparitie 7 00440 Helsinki 1899