PITEMPIAIKAISTA, KIIREETTÖMÄSTI KESKUSTELLEN, JOTTA ENNÄT- TÄISI SISÄISTÄÄ NÄMÄ VAIKEAT ASIAT

PITEMPIAIKAISTA, KIIREETTÖMÄSTI KESKUSTELLEN, JOTTA ENNÄT- TÄISI SISÄISTÄÄ NÄMÄ VAIKEAT ASIAT Kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavan potilaan kokemuksia hoitomuodon valinnasta Jani Pohjola- Taru Rajala Opinnäytetyö, kevät 2006 Diakonia ammattikorkeakoulu, Porin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sairaanhoitaja (AMK)

TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoitus on kuvata kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavan potilaan kokemuksia saamastaan ohjauksesta ja vaikutusmahdollisuuksistaan hoitomuodon valinnassa. Tarkoitus on myös selvittää, minkälaista ohjausta ja neuvontaa potilaat olisivat halunneet saada. Tutkimusote oli sekä kvalitatiivinen että kvantitatiivinen. Tutkimuksen kohdejoukon muodostivat henkilöt, jotka sairastavat kroonista munuaisten vajaatoimintaa, joka oli edennyt dialyysi vaiheeseen. Osalla vastaajista oli munuaissiirrännäinen. Tutkimusaineisto kerättiin kyselylomakkeilla. Kyselyyn osallistui 59 kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavaa henkilöä. Tutkimusaineiston strukturoidut osiot käsiteltiin tilasto-ohjelman avulla. Kyselylomakkeen avoimet kysymykset käsiteltiin käyttämällä sisällönanalyysiä. Tutkimustulosten mukaan hemodialyysi oli toivotuin hoitomuoto. Syyksi mainittiin useimmiten turvallisuus. Lähes kaikilla vastaajilla oli aloitettu hoitomuoto, jonka he olivat halunneetkin. Suurin osa vastaajista koki saaneensa ohjausta runsaasti tai sopivasti. Ohjaus oli myös pääsääntöisesti selkeää ja potilaita sekä heidän mielipiteitään kuunneltiin. Lähes kaikki kokivat, että heillä oli mahdollisuus osallistua hoitomuodon valintaan. Parannusehdotuksina ohjaukseen toivottiin opetusvideoita, tutustumiskäyntiä dialyysiosastoon sekä tutustumista erilaisiin teknisiin laitteisiin. Ohjaukseen käytettävää aikaa haluttiin jakaa osiksi. Vertaistukea pidettiin tärkeänä. Ohjausmuodoksi ehdotettiin myös pienryhmätilanteita, jossa olisi mukana asiantuntijoita. Avainsanat: ohjaus, munuaisten vajaatoiminta, hoitomuoto Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu, Porin yksikön kirjasto

ABSTRACT Jani Pohjola & Taru Rajala. Patients with Chronic Kidney Insufficiency and Their Possibilities to Choose Methods of Treatment. Pori, spring 2006, 43 pages, 1 appendix. Diaconia University of Applied Sciences, Pori Unit, Degree Programme in Nursing, Option in Nursing. The purpose of this research was to illustrate how patients with chronic kidney insufficiency could affect on choosing their future methods of treatment. In addition, the research surveyed the guidance given to the patients. The research was both qualitative and quantitative. The target group consisted of persons who had such chronic kidney insufficiency that had proceeded to the phase of dialysis. Some of the respondents had kidney transplants. Data were collected by enquiries participated by 59 persons. The structured parts were analysed by statistic program called SPSS. The unstructured parts were analysed by using content analysis. According to the results, haemodialysis was the most wanted method of treatment. The most often mentioned reason for this was security. Almost every respondent had a method of treatment that had been wished for. Most of the respondents felt they had got plenty or enough guidance. The guidance was also mainly simplified and also the patients and their opinions were listened to. Almost everyone felt he had a chance to participate in choosing the future method of treatment. The respondents wished educational videos, excursions to the dialysis unit and familiarising with different technical equipment to include in the guidance. The respondents wanted guidance to be given in separate occasions, not at the same time. Peer support was considered important. It was also suggested guidance could be given in small groups of patients and specialists in kidney diseases. Keywords: guidance, kidney insufficiency, method of treatment

SISÄLTÖ 1. JOHDANTO 4 2. KROONISTA MUNUAISTEN VAJAATOIMINTAA SAIRASTAVAN POTILAAN HOITO JA HOITOMUODOT 6 2.1. Kroonisen munuaisten vajaatoiminnan eteneminen 6 2.2. Hoitomuodot 7 2.2.1. Konservatiivinen hoito 8 2.2.2. Peritonealidialyysi 9 2.2.3. Hemodialyysihoito 10 2.2.4. Munuaisen siirto 11 3. KROONISTA MUNUAISTEN VAJAATOIMINTAA SAIRASTAVAN POTILAAN OHJAUS 12 3.1. Potilaan ohjaus 12 3.2. Pitkäaikaissairaan potilaan ohjauksen erityispiirteitä 15 4. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 16 4.1. Tutkimusongelmat ja tutkimuksen tarkoitus 16 4.2. Tutkimusote ja tutkimuksen filosofiset lähtökohdat 17 4.3 Tutkimusmenetelmä ja tutkimusjoukko 18 4.4. Aineiston analysointi 20 4.5. Eettisyys ja luotettavuus 21 5. TUTKIMUSTULOKSET 24 5.1 Tutkimusjoukon kuvaus 24 5.2 Hoitomuodon valinta 24 5.3. Vastaajien kokemuksia hoitomuodon valintaan liittyvästä ohjauksesta 25 5.4. Potilaiden toivoma ohjaus 28 5.5. Kokemuksia hoitomuodon valintaan osallistumisesta 29 6. JOHTOPÄÄTÖKSET 31 7. POHDINTA 36 LÄHTEET 38 LIITE 1 43

1. JOHDANTO Tämän tutkimuksen tarkoitus on kuvata kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavan potilaan kokemuksia saamastaan ohjauksesta ja vaikutusmahdollisuuksistaan hoitomuodon valinnassa. Tarkoitus on myös selvittää, minkälaista ohjausta ja neuvontaa potilaat olisivat halunneet saada. 1992 voimaan tulleen lain potilaan asemasta ja oikeuksista mukaan potilaalla on oikeus osallistua päätöksentekoon hoidossaan. Potilaalle on annettava tietoa omasta sairaudestaan ja sen vaihtoehtoisista hoitomuodoista. Tieto on annettava niin, että potilas sen ymmärtää. (Potilaslaki 1992.) Haluamme selvittää, toteutuuko lain velvoite käytännössä potilaiden itsensä kokemana. Kiinnostuksemme kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien potilaiden hoitoon heräsi opintoihimme kuuluvassa terveys- ja sairausopintokokonaisuudessa. Krooninen munuaisten vajaatoiminta on loppuiän kestävä sairaus, joka vaikuttaa potilaan elämään sen kaikilla osa-alueilla. Suomessa kaikki, joilla ei ole lääketieteellistä estettä munuaissiirtoon, esimerkiksi sydänvikaa, laitetaan siirrännäisjonoon. Munuaissiirrettä voi kuitenkin joutua odottamaan vuosiakin. Elimistön omat hylkimisreaktiot voivat estää tai lopettaa munuaissiirteen toiminnan, jolloin potilas palaa dialyysihoitoon. (Kyllönen 2001.)Dialyysihoidossa olevien potilaiden hoitoa on tutkittu verrattain vähän. Aloite asian tutkimiseen, miten potilaat kokevat saamansa ohjauksen ja vaikutusmahdollisuutensa hoitomuodon valintaan, tuli Munuais- ja maksaliitolta, jossa asiaa oli pohdittu dialyysityöryhmän palaverissa. Munuaisten vajaatoiminnan hyvä hoito edellyttää potilaalta sitoutumista hoitoon. Potilaan hoitoon sitoutumista edesauttaa hänen mahdollisuutensa osallistua sairauttaan ja sen hoitoa koskevaan päätöksen tekoon. Aihe rajattiin koskemaan nimenomaan hoitomuotoihin ja niiden valintaan liittyvää ohjausta, koska aiheesta ei ole aikaisempia tutkimuksia. Potilaan ohjaukseen on viime vuosina kiinnitetty aiempaa enemmän huomiota. Edelleen tutkimuksissa kuitenkin välittyy ristiriita hoitohenkilökunnan mielestään antaman in-

5 formaation ja potilaan mielestään saaman informaation välillä (Leino-Kilpi, Iire Suominen, Vuorenheimo, Välimäki 1993.; Kyngäs, Kääriäinen, Ukkola, Torppa 2005). Tutkimuksen tavoite on sen tuottaman tiedon avulla kehittää kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavan potilaan ohjausta hoitomuodon valinnassa.

6 2. KROONISTA MUNUAISTEN VAJAATOIMINTAA SAIRASTAVAN POTILAAN HOITO JA HOITOMUODOT 2.1. Kroonisen munuaisten vajaatoiminnan eteneminen Kroonisella munuaisten vajaatoiminnalla tarkoitetaan tilaa, jossa molemmat munuaiset ovat vaurioituneet ja toimivien nefronien (munuaiskerästen) määrä on siinä määrin vähentynyt, että munuaiset eivät enää pysty huolehtimaan tehtävästään normaalisti. Krooninen munuaisten vajaatoiminta voi johtua monesta syystä, ominaista sille kuitenkin on, että se kehittyy hiljalleen kuukausien jopa vuosien kuluessa, kun taas akuutti munuaisten vajaatoiminta kehittyy esimerkiksi kuivumisen seurauksena hyvinkin nopeasti. Vajaatoiminnan kehittyessä hiljalleen elimistö ehtii sopeutua muutoksiin, jotka äkillisesti kehittyessään aiheuttaisivat vaikeita oireita. Kroonisen munuaisten vajaatoiminnan vaikein muoto on uremia, jossa elimistöön kertyy ureaa. Ureaa eli virtsa-ainetta syntyy proteiini- ja typpiyhdisteiden lopputuotteena. Normaalisti ureaa syntyy vähän ja se poistuu munuaisten kautta virtsaan. Munuaisten vajaatoiminnassa proteiinien hajoaminen on lisääntynyt ja urean eritys virtsaan vähentynyt, mikä johtaa urea kertymiseen elimistöön. (Vauhkonen 1998, 452-455.) Munuaiskudos vaurioituu munuaistaudeissa, kuten munuaiskeräsentulehduksessa tai munuaisaltaantulehduksessa. Vaurioituminen voi johtua myös jostakin yleissairaudesta, esimerkiksi diabeteksesta tai korkeasta verenpaineesta. Jotkut lääkeaineet ja myrkyt vaurioittavat munuaiskudosta. Keskeinen tapahtuma vajaatoiminnan kehittyessä on kuitenkin aina toimivien nefronien määrän etenevä vähentyminen. Munuaisten vajaatoiminnan hiljalleen vähentyessä elimistö ehtii sopeutua oireisiin. Koska elimistö on sopeutunut muutoksiin, oireita alkaa esiintyä vasta, kun suuri osa nefroneista on tuhoutunut. (Iivanainen, Jauhiainen, Pikkarainen 1998, 278 279.) Krooninen munuaisten vajaatoiminta voidaan jakaa vaiheisiin. Ensimmäisen vaiheen aikana, jolloin toimivien nefronien määrä on alkanut vähetä, potilas on täysin oireeton. Rutiinitarkastuksissa potilaalla saatetaan todeta kohonnut ve-

7 renpaine, mutta tässä vaiheessa munuaiset kykenevät vielä huolehtimaan tehtävistään. (Vauhkonen 1998, 453.) Toiseen vaiheeseen siirryttäessä toimivia nefroneita on enää puolet. Tässäkään vaiheessa potilaalla ei yleensä ole oireita. Hänellä on todettavissa lievä anemia ja oireita saattaa ilmaantua poikkeusoloissa, esimerkiksi elimistön tulehdussairauksissa. (Vauhkonen 1998, 454.) Kolmannessa vaiheessa nefroneista toimii enää vajaat kymmenen prosenttia, mutta potilas pärjää kuitenkin vielä konservatiivisella hoidolla. Hänellä on oireita anemiasta, kohonneesta verenpaineesta, korkeasta veren fosfaattipitoisuudesta ja matalasta veren kalsiumpitoisuudesta sekä elimistön happamuustilasta. Pienikin munuaisten toimintakyvyn heikkeneminen huonontaa potilaan vointia. (Vauhkonen 1998, 454.) Neljäs vaihe eli uremia kehittyy, kun munuaiset eivät kykene enää lainkaan selviytymään tehtävistään. Ureaa kertyy elimistöön ja potilaalla on laaja-alaisia jatkuvia oireita, kuten väsymys, iho-oireet, pahoinvointi, ripuli, oksentelu ja virtsanhaju hengityksessä. Potilas ei enää tule toimeen konservatiivisella hoidolla vaan tarvitsee dialyysihoitoa. (Vauhkonen 1998, 453-454.) 2.2. Hoitomuodot Kroonisen munuaisten vajaatoiminnan hoitomuotoja ovat konservatiivinen hoito, dialyysihoidot ja munuaissiirre. Konservatiivisen hoidon keskeisin tavoite on vajaatoiminnan etenemisen hidastaminen, aineenvaihduntahäiriöiden korjaaminen ja uremiaan liittyvien oireiden hoitaminen. Vajaatoiminnan edetessä ei konservatiivinen hoito enää riitä, vaan siirrytään joko vatsankalvon läpi tehtävään tai valtimo-laskimo avanteen kautta tehtävään dialyysihoitoon. Dialyysihoidon avulla voidaan korvata munuaisten toiminnasta osa. Dialyysihoidossa käytetään hyväksi fysiokemiallista tapahtumaa diffuusiota. Tällä tarkoitetaan tapahtumaa, jossa aineeseen liuenneet molekyylit siirtyvät nesteessä siihen suuntaan, jossa niitä on vähemmän. Dialyysihoito perustuu puoliläpäisevän dialyysikalvon toi-

8 mintaan. Elimistöstä kyetään poistamaan sinne kertyneitä kuona-aineita ja korjaamaan elimistön kalium-, natrium-, vesi ja happoemästasapainoa. (Vauhkonen 1998, 458.) 2.2.1. Konservatiivinen hoito Kroonisen munuaisten vajaatoiminnan etenemistä nopeuttavia tekijöitä ovat muun muassa kohonnut verenpaine, kohonneet rasva-arvot, sekä runsaasti proteiinia ja fosfaattia sisältävä ruokavalio. Kohonneen verenpaineen hoito on tärkeä munuaistaudin hidastaja. Hoidon tavoitteena on normaali verenpainetaso 135/85 mhg, diabeetikoiden kohdalla pyritään vielä alhaisempaan tasoon. Lääkkeettömän hoidon lisäksi verenpainetaudin hoidossa käytetään tavallisia verenpainelääkkeitä, kuten ACE-estäjiä, diureetteja, kalsiumestäjiä ja beetasalpaajia. (Vauhkonen 1998, 456.) Ruokavaliohoidolla pyritään munuaisten vajaatoiminnassa estämään haitallisten aineenvaihduntatuotteiden kreatiinin ja urean kertyminen elimistöön. Vajaatoiminnan edetessä elimistöön kertyy myös fosforia, joka aiheuttaa kalsiumin ja d- vitamiinin aineenvaihduntahäiriön, josta seuraa luustomuutoksia. Krooniseen munuaisten vajaatoimintaan liittyy lisäksi proteiinikataboliaa, insuliiniresistenssiä ja kohonneet veren rasva-arvot. Potilaan ravitsemustilaa seurataan säännöllisesti. Painon ohella mitataan säännöllisesti kalium-, fosfaatti-, kalsium-, magnesium-, kreatiini-, albumiini-, urea- ja rasva-arvoja. Munuaisten vajaatoiminnan eri vaiheissa noudatettava ruokavalio on yksilöllinen ja oireenmukainen. Ruokavalio saattaa ehkäistä vajaatoiminnan etenemistä ja on siksi keskeinen osa hoitoa. (Internet 1.) Lievässä ja keskivaikeassa munuaisten vajaatoiminnassa ruokavaliossa tulisi olla niukasti fosforia ja kohtuudella proteiinia. Ihanne on 0.8g proteiinia painokiloa kohti. Riittävään energian saantiin tulee kiinnittää huomiota, ettei proteiineja käytetä energiaksi. Runsaasti fosforia sisältäviä elintarvikkeita ovat maito ja maitovalmisteet, joiden määrä tulisi rajoittaa 2dl vuorokaudessa. Täysjyvävilja ja ruotoineen syötävät kalat sisältävät myös paljon fosforia, niitä olisi pyrittävä vält-

9 tämään. Pitäisi suosia valkoisia viljavalmisteita. Ruokavalion tukena voidaan käyttää fosforia sitovia lääkkeitä tai muita fosfori-kalsium aineenvaihduntaan vaikuttavia lääkkeitä. Kaliumrajoitus on tarpeen vain, mikäli kaliumarvo kohoaa. Kaliumia on lähes kaikissa ruoka-aineissa, eniten sitä on kasviksissa, hedelmissä ja täysjyväviljassa. Näiden rajoittaminen vähentää kaliumin saantia, lisäksi voidaan käyttää kaliumia sitovaa lääkettä. (Vauhkonen, 1998, 456.) Anemia syntyy suurelta osin erytropoietiinihormonin vähentyneestä tuotannosta. Erytropoietiinia voidaan antaa pistoksina ihon alle ja sitä voidaan käyttää jo lievissäkin munuaisten vajaatoiminnan tapauksissa. Lisäksi raudan saannista on huolehdittava antamalla rautaa suun kautta tai suoneen. Anemian hoidossa pyritään saamaan veren hemoglobiini tasolle 100 120 grammaa/litra. (Vauhkonen, 1998, 456.) Kroonisen munuaisen vajaatoiminnan hoidossa pyritään välttämään kaikkia tekijöitä, jotka voivat vaikuttaa haitallisesti tautiin. Tärkeää on lääkkeiden asianmukainen käyttö, varsinkin tulehduskipulääkkeitä tulee välttää. Muita tilanteita ovat muun muassa elimistön kuivumisen ehkäisy, esimerkiksi oksentelun tai ripulin yhteydessä, ja virtsateiden esteiden kuten eturauhasen liikakasvun hoitaminen. (Vauhkonen, 1998, 457 458.) 2.2.2. Peritonealidialyysi Peritonealidialyysissä dialyysikalvona toimii potilaan oma vatsakalvo, peritoneum. Peritonealidialyysi hoidossa ennen hoitojen aloittamista potilaalle on asennettu vatsanpeitteiden läpi letku, katetri, jonka kautta tiputetaan dialyysineste vatsaonteloon. Tämä dialyysimuoto toteutetaan jatkuvana, jolloin siitä käytetään nimitystä CAPD-hoito (Continuous Ambulatory Peritoneal Dialysis) tai automaattisena dialyysina, josta käytetään nimitystä APD-hoito (Automated Peritoneal Dialysis). APD-hoito voidaan toteuttaa monella tavalla, mutta yleisin on CCPD- muotoinen hoito (Continuous Cyclic Peritoneal Dialysis), jossa kone hoitaa dialyysin öisin. (Vauhkonen 1998, 462.)

10 Vatsaontelossa on jatkuvasti dialyysinestettä puolitoista - kaksi litraa, jonka potilas neljä - viisi kertaa vuorokaudessa valuttaa pois ja vaihtaa uuden nesteen tilalle. Nesteitä on erilaisia ja ne eroavat toisistaan nesteen glukoosipitoisuuden perusteella. Glukoosipitoisuudeltaan korkeita nesteitä voidaan käyttää silloin, kun halutaan päästä eroon elimistöön kertyneestä nesteestä. CAPD-hoidon etuna diabeetikoille on se, että insuliinihoito voidaan toteuttaa lisäämällä insuliiniannokset dialyysinesteeseen. Veren kuona-aineiden ja suolojen määrä pysyy tasaisena CAPD-hoidossa, eikä vuotovaaraa ole. Haittana on muun muassa vatsakalvon tulehduksen eli peritoniitin riski. (Vauhkonen 1998, 462.) 2.2.3. Hemodialyysihoito Hemodialyysihoidossa potilaan veri johdetaan dialysaattoriin, jossa dialysaattorin pumppu kierrättää sitä. Dialysaattorissa on tila verelle ja tila dialyysinesteelle. Nämä tilat ovat toisiinsa yhteydessä puoliläpäisevän kalvon välityksellä ja näiden välityksellä tapahtuu veren puhdistuminen. Hemodialyysihoitoja varten tehdään potilaalle ihon alle veritieyhteys. Valtimo-laskimo avanne eli Ciminofisteli tehdään useimmiten käsivarren valtimon ja laskimon välille. Tämä verisuonten yhteys voidaan korvata myös keinotekoisella siirrännäisellä. Yhteyden tarkoituksena on saada aikaan voimakas verenvirtaus ja valtimopaine laskimosuoniin. Voimakas paine kasvattaa laskimosuonia ja vähitellen syntyy ihonalaisten laskimoiden laajentunut verkosto. Laajentuneita verisuonia on helppo toistuvasti kanyloida dialyysia varten ja veri saadaan kiertämään riittävällä nopeudella, joka tulisi olla noin 200 400 millilitraa tunnissa. Fisteli on pysyvä, eikä se aiheuta potilaalle haittaa. (Iivanainen ym. 2001, 268.) Hemodialyysissä potilaan veri joutuu kosketuksiin dialyysinesteen kanssa puoliläpäisevän kalvon välityksellä. Kalvo läpäisee elektrolyyttejä, vettä, ureaa ja kreatiniinia. Ulkoneste valmistetaan niin, että se muistuttaa mahdollisimman tarkasti veren soluväliainetta eli plasmaa. Dialyysineste ja veri kiertävät dialysaattorissa päinvastaisiin suuntiin. Hemodialyysi tehdään yleensä sairaalassa, mutta hyväkuntoinen potilas voi tehdä sen myös kotona. Kotidialyysi edellyttää kotiin dialyysikoneen hankintaa, lisäksi kotiin tarvitaan avustaja. Hemodialyysi

11 tehdään keskimäärin kolmasti viikossa ja se kestää kerrallaan noin neljä-viisi tuntia. Ennen dialyysin aloittamista verenpaine mitataan ja henkilö punnitaan. Näiden tulosten perusteella määritellään nesteenpoistotarve. (Iivanainen ym. 1998, 279.) 2.2.4. Munuaisen siirto Ensimmäinen munuaisen siirtoleikkaus on Suomessa tehty 1964. Vuoden 2005 lokakuun loppuun mennessä niitä on tehty 4891 (Internet 2). Munuaissiirre korvaa dialyysihoidon. Potilaan yleistila ja perustaudin luonne ratkaisevat onko siirteestä hyötyä potilaalle (Iivanainen ym. 2001, 271). Kaikille potilaille munuaissiirto ei sovi esimerkiksi vaikean yleissairauden vuoksi. Korkea ikä ei ole este siirteelle, mikäli potilaan yleistila on hyvä. Munuaissiirron yksi edellytys on, että potilas on dialyysihoidossa ja riittävän hyvässä kunnossa (Vauhkonen 1998, 464). Suomessa kaikki elinsiirtotoiminta on keskitetty leikkaustoimenpiteineen Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan. Leikkausta edeltävistä ja leikkauksen jälkeisistä toimenpiteistä vastaavat keskussairaalat (Iivanainen ym. 2001, 271). Kun on arvioitu, että potilas hyötyy munuaissiirrosta eikä sille ole lääketieteellistä estettä, potilaan muiden sairauksien tai henkisen tilan suhteen, aloitetaan valmistelut potilaan ottamiseksi munuaissiirtolistalle. Potilaalle tehdään kudostyypitys. Kudostyypin lisäksi tutkitaan veriryhmä, kudosvasta-aineet ja virusvasta-aineet. Tämän jälkeen potilas ilmoitetaan transplantaatiotoimistoon munuaisensiirtolistalle. Jonossa olevien yleiskunnosta, ruokavaliosta ja hammashuollosta huolehtiminen on tärkeää. Mikäli arvellaan, että potilas ei soveltuisi munuaissiirtoon, pyydetään Helsingin Kirurgisen sairaalan elinsiirtokirurgeja arvioimaan potilaan soveltuvuus siirtoon. (Kyllönen, 2001.) Suomen lainsäädännön mukaan elävän munuaisen luovuttajaksi hyväksytään vain lähiomainen, joko toinen vanhemmista tai joku sisaruksista. Omaisluovuttajien osuus on noin viisi prosenttia siirroista, 95 prosenttia siirroista tehdään ai-

12 vokuolleen luovuttajan siirtoina kadaver-siirtoina. Munuaissiirrännäinen sijoitetaan lantioon nivustaipeen yläpuolelle. Omat munuaiset jätetään yleensä paikalleen. Leikkauksen jälkeen munuaissiirre alkaa yleensä toimia heti, mutta joskus se voi viedä viikkojakin. Siirrännäinen on vierasta kudosta, joten yhteensopivuus kokeista huolimatta on epävarmaa. Elinikäinen hyljinnän estolääkitys on välttämätön. Akuutti hyljintä on usein oireeton ja ilmenee veren kreatiinitason nousuna 3-6-kuukauden kuluessa siirrosta. Hyljinnän oireita voivat olla kuume, huonovointisuus, painonnousu ja virtsamäärien vähentyminen. Se on useimmiten hoidettavissa kortisoniannoksen tilapäisellä nostolla (Vauhkonen 1998, 465). Siirtotulokset ovat jatkuvasti parantuneet, yli puolet munuaissiirteistä toimii hyvin vielä 20 vuoden kuluttua. Oleellista on tunnistaa hyljintä mahdollisimman varhaisessa vaiheessa, jolloin se voidaan lääkityksen säätelyllä pysäyttää tai ainakin hidastaa (Internet 2). 3. KROONISTA MUNUAISTEN VAJAATOIMINTAA SAIRASTAVAN POTILAAN OHJAUS 3.1. Potilaan ohjaus Sarvimäen ja Stenbock-Hultin (1996) mukaan terveyskasvatusta voidaan käyttää eräänlaisena yläkäsitteenä, joka kattaa kaiken terveyteen ja sairauteen liittyvän opetuksen ja kasvatuksen. Tämän näkemyksen mukaan opettaminen merkitsee terveyskasvatuksen soveltamista sairaalaympäristöön. Terveyskasvatuskäsite voidaan jakaa neuvontaan, opetukseen, ohjaukseen ja valistukseen. Muita lähikäsitteitä ovat potilaan informoiminen ja valistus (Sarvimäki & Stenbock-Hult 1996, 168 169). Marttila ja Piekkola (1996) määrittelevät käsitteet opetus ja ohjaus erikseen. Opetuksella tarkoitetaan ennakoitua, tavoitteeseen tähtäävää toimintaa, kun taas ohjaus on henkilökohtaista neuvontaa tai opastusta, jonka tarkoitus on auttaa potilasta löytämään oikeat ratkaisut. Opetuksella pyritään vahvistamaan

13 potilaan itsehoitotaitoja. Informoimisella tarkoitetaan potilaalle annattavaa suullista tai kirjallista tietoa hänen sairaudestaan ja sen hoidosta (Marttila & Piekkola 1996, 60 61). Tässä työssä ohjaus käsitetään tavoitehakuiseksi toiminnaksi, jonka tarkoitus on antaa potilaalle tietoa hänen terveydentilastaan, sairaudestaan ja eri hoitomuodoista sekä niiden merkityksistä. Ohjauksella tähdätään sekä potilaan itsehoitovalmiuksien lisääntymiseen että hänen sairaudenhoitonsa liittyvän ratkaisukykynsä vahvistamiseen. Ohjauksen synonyymeiksi käsitetään opetus ja informointi. Valistus ja neuvonta käsitetään lähinnä terveyskasvatukseen liittyviksi toiminnoiksi. Potilasohjaus on kiinteä osa potilaan hoitoprosessia. Ohjaussuhde on kaksisuuntainen vuorovaikutussuhde (Lipponen 2004, 51). Ohjauksen perustana on myönteinen ja tasa-arvoinen vuorovaikutus. Ohjauksen tavoitteena voidaan pitää sitä, että potilas oppii hoitamaan itseään mahdollisimman hyvin. Potilasohjauksella tuetaan potilaan hoitoon sitoutumista sekä hänen mahdollisuuttaan osallistua hoitoaan koskeviin päätöksiin. Potilasohjauksella lisätään turvallisuudentunnetta ja vähennetään ahdistusta ja pelkoja. (Lipponen 2004.; Kyngäs & Kääriäinen 2004.; Koivula & Åstedt-Kurki 2004.; Marttila & Piekkola 1996.; Sarvimäki & Stenbock-Hult 1996.) Potilasohjaus voi olla laadultaan joko kirjallista, suullista tai elektronista ja se voidaan toteuttaa joko henkilökohtaisesti tai ryhmässä (Kukkurainen, Mäkeläinen & Kyngäs 2004, 12 16). Potilaan opettaminen ja ohjaus vaatii suurta ammattitaitoa. Potilas on kohdattava yksilönä, oman tilansa asiantuntujana. Ohjaajan on hallittava sekä ohjattavan aiheen sisältö että opetusmenetelmät. Opetukseen on käytettävä aikaa potilaan yksilöllisen tilanteen mukaan. Potilaan opettaminen katsotaan useimmiten hoitajan tehtäväksi. (Nylander 2002,19.) Tytti-Maarit Ervasti (2004) tutki pro gradu työssään Oulun yliopistollisen sairaalan perioperatiivisten sairaanhoitajien valmiuksia ohjata potilaita. Ervastin mukaan perioperatiivisilla sairaanhoitajilla oli hyvät tiedolliset valmiudet ohjata potilaita, heillä oli myös taidollisesti hyvät valmiudet ohjaukseen. He osasivat hyvin ottaa huomioon omaiset, arvioida ohjaustarpeen, valmistella potilaan tutkimukseen tai toimenpiteeseen ja olla vuorovai-

14 kutuksessa potilaan kanssa. Toisaalta itsehoidon ohjausta pidettiin hankalana. Asenteelliset valmiudet olivat ristiriitaiset. Joidenkin vastausten perusteella kahdella kolmasosalla oli positiivinen asenne potilaan ohjaukseen, kun taas joidenkin vastausten perusteella lähes kolmanneksella oli negatiivinen asenne ohjaukseen. Lähes kaikki pitivät tärkeänä ottaa huomioon potilaan tarpeet ja elämäntilanne sekä tunteet ohjauksen aikana. Ohjausta annettiin pääasiallisesti suullisesti. Ohjauksen ulkoiset olosuhteet olivat perioperatiivisessa hoitotyössä huonot, lisäksi sairaanhoitajat kokivat tarvitsevansa perehdytystä ja koulutusta potilasohjaukseen sekä työyksiköiden käytössä olevaan potilasohjausmateriaaliin. Potilasohjauksen kehittämiseen kaivattiin lisää tukea ja kannustusta työnjohdolta. (Ervasti 2004.) Kyngäs, Kääriäinen Ukkola ja Torppa (2005) ovat tutkineet potilaiden käsityksiä saamastaan ohjauksesta. Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää potilaiden käsityksiä heidän saamastaan ohjauksesta. Tavoitteena oli kehittää potilaan ohjausta. Aineisto kerättiin sitä varten kehitetyllä mittarilla yhden sairaalan potilaista. Strukturoimattomat kysymykset analysoitiin laadullisen tutkimuksen analyysillä ja strukturoidut tilastollisella analyysillä. Tuloksista käy ilmi, että potilaat eivät kokeneet saavansa riittävästi ohjausta ennen sairaalaan tuloa. Potilaiden ohjausta ennen sairaalaan tuloa olisi kehitettävä, jotta heille jäisi aikaa harkita hoitovaihtoehtoja. Sairaalassa saatu ohjaus koettiin melko riittäväksi. Sairauden oireista ja hoidosta koettiin saadun ohjausta tarpeeksi. Sen sijaan ennusteesta ja hoitovaihtoehdoista ohjausta toivottiin lisää. Lisää ohjausta toivottiin myös hoidon jälkeisistä ongelmista, joiden tunnistaminen ja hoito ovat tärkeitä kotiutusvaiheessa. Tutkimuksen mukaan ohjaus sairaalassa toteutui pääsääntöisesti potilaslähtöisesti, mutta yksilöllistä elämäntilannetta ei aina otettu riittävästi huomioon. Ohjaus oli puutteellisinta sosiaalisen tuen alueella. Ohjauksen resurssit olivat hyvät. Hoitajilla tulisi olla ohjaukseen myönteinen asenne ja heillä tulisi olla ohjaukseen riittävästi aikaa. Ohjauksella on vaikutusta potilaiden tietoon, asennoitumiseen ja hoitoon sitoutumiseen. Ohjauksessa tulisi entistä enemmän ottaa huomioon potilaiden omaiset ja lääkehoito sekä tukea potilasta osallistumaan hänen hoitoaan koskevaan päätöksentekoon. (Kyngäs ym. 2005.)

15 3.2. Pitkäaikaissairaan potilaan ohjauksen erityispiirteitä Munuaisten vajaatoimintaa sairastava ihminen elää ajanjaksoa, joka on merkittävä kasvutapahtuma. Kasvutapahtumaan osallistuu ennen kaikkea potilas itse, hänen läheisensä ja moniammatillinen yhteistyöryhmä. Tähän vaiheeseen vaikuttavat munuaispotilaan omat voimavarat: tarpeet, merkitykset, arvot ja tavoitteet. Hoitotyöntekijöiden tavoitteena on kulkea tätä polkua yhdessä potilaan kanssa tukien, ohjaten ja turvallisuutta luoden. Munuaisten vajaatoimintaa sairastavan ihmisen on koettava olevansa hyväksytty sellaisenaan ja että hänellä on täysi itsemääräämisoikeus sekä päätäntävalta oman elämänsä suhteen. Ilman tätä pohjaa on vaikea luoda luottamuksellista ja tasa-arvoista suhdetta hoitotyöntekijän ja munuaispotilaan välille, joka on pohjana muun muassa onnistuneelle ohjaukselle. (Latja, Oksanen, Rapola, Salo 1997.) Pitkäaikaissairaan potilaan hoitajan on tärkeä vahvistaa potilaan luottamusta siihen, että hän kykenee tulemaan toimeen sairautensa oireiden kanssa. Oleellista on huomioida myös potilaan perheen tukeminen. Ohjaamista helpottaa, mikäli hoitaja tuntee potilaan ja perheen, koska silloin hänellä on näkemys arkitodellisuudesta, jossa potilas ja perhe-elävät. (Ryan 1996, Dobbs 1999, Madigan & FittzGerald 1999, Kukkurainen ym. 2004.) Munuaispotilaan hoidon toteuttamisessa tärkeitä yhteistyökumppaneita ovat diabeteshoitaja, jalkaterapeutti, ravitsemusterapeutti ja sosiaalityöntekijä. Munuaissairauden edetessä potilas kohtaa sairautensa hoidossa monia uusia asioita, kuten ruokavaliorajoitukset, lääkehoidon muutokset, munuaisten vajaatoiminnan etenemisestä johtuvat oireet sekä tulevaisuuteen ja hoitomuodon valintaan liittyvät kysymykset. Nämä askarruttavat sekä potilasta että hänen omaisiaan. näissä tilanteissa kiinteä yhteys hoitopaikkaan ja tuttu hoitaja ovat ensiarvoisen tärkeä tuki potilaalle. Ennen dialyysihoidon aloitusta potilaat ovat sisätautipoliklinikan tai munuaispoliklinikan asiakkaita. Dialyysihoidon lähestyessä he siirtyvät dialyysipoliklinikalle, jossa nefrologi ja dialyysihoitaja vastaavat dialyysihoidon suunnittelusta ja siihen liittyvästä ohjauksesta. Munuaisen siirron jälkeen potilaat palaavat takaisin poliklinikalle, jolloin aluksi seurataan vointia ja

16 veriarvoja viikoittain. Monien potilaiden kanssa hoitosuhde on vuosien mittainen ja kehittyy kiinteäksi. (Pentti 2005, 3.) 4. TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 4.1. Tutkimusongelmat ja tutkimuksen tarkoitus Tutkimusongelmat ovat - Miten kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavat potilaat kokevat mahdollisuutensa vaikuttaa hoitomuodon valintaan? - Minkälaista ohjausta kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavat potilaat kokevat saaneensa hoitomuodon valintaan? - Minkälaista neuvontaa ja ohjausta kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavat potilaat olisivat halunneet saada hoitomuodon valintaan? Tutkimuksen tarkoitus on kuvata kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavien potilaiden kokemuksia saamastaan ohjauksesta ja vaikutusmahdollisuuksistaan hoitomuodon valinnassa. Tarkoituksena on myös selvittää, minkälaista ohjausta he olisivat halunneet saada hoitomuodon valinnassa. Potilaslain mukaan potilaan hoidosta on päätettävä yhteisymmärryksessä hänen kanssaan siinä määrin, kun se on mahdollista. Potilaalle on annettava se tieto, minkä hän tarvitsee voidakseen osallistua hoitoaan koskevaan päätöksen tekoon ja selvitys on annettava niin, että potilas sen ymmärtää. (Potilaslaki 1992.) Tutkimuksella haluttiin saada selville, miten tämä toteutuu käytännössä. Kokevatko potilaat, että heille annetaan riittävästi tietoa, jotta he voisivat osallistua päätöksen tekoon hoitomuodon valinnasta ja kuunnellaanko heitä päätöksentekoprosessissa. Tutkimuksen tarkoitus ja tarpeellisuus ovat perusteltuja, koska

17 riittävä tiedonsaanti on edellytys potilaan sairauttaan koskevaan päätöksen tekoon osallistumiseen. 4.2. Tutkimusote ja tutkimuksen filosofiset lähtökohdat Tämän tutkimuksen luonne on sekä kvantitatiivinen eli määrällinen, että kvalitatiivinen eli laadullinen. Kvantitatiivisia ja kvalitatiivisia tutkimus menetelmiä voidaan käyttää rinnakkain ja ne voivat täydentää toinen toisiaan. (Hirsjärvi, Remes, Sajavaara 2005, 126.) Todellisuutta tutkittaessa asioita ja tapahtumia käsitteellistetään ja niiden erilaisia ominaisuuksia erotellaan. Hoitotieteellisessä tutkimuksessa käsitteellistetään ihmisen ja terveyden välistä suhdetta sekä inhimillistä toimintaa. Laatu ja määrä eivät ole toisistaan erillisiä. Määrällisesti voidaan mitata, kuinka paljon jotakin laatua esiintyy. Tutkimuksen tarkoitus ja tavoite määrittävät, mitä menetelmiä tutkimuksessa käytetään. (Leino-Kilpi 1998, 222 223.) Erilaisten tutkimusmenetelmien samanaikaisesta käytöstä ongelman tutkimiseen käytetään termiä triangulaatio. Kvantitatiivisen ja kvalitatiivisen tutkimuksen triangulaatio voidaan tehdä tutkimusprosessinaikana samanaikaisesti. Kvalitatiivisella tutkimuksella pyritään tekemään havaintoja ihmisten kokemuksista ja niiden merkityksistä ja kvantitatiivisella tutkimuksella mittaamaan määrällisesti muita muuttujia. (Krause & Kiikkala 1996, Leino-Kilpi 1998.) Kvantitatiivisessa tutkimuksessa korostetaan yleispäteviä syyn ja seurauksen lakeja. Taustalla on realistinen ontologia, jonka mukaan todellisuus näyttäytyy objektiivisesti todettavista tosiasioista. (Hirsjärvi ym. 2005, 130.) Kvantitatiiviselle tutkimukselle ominaista on tilastollinen merkittävyys, hypoteesit, ennustettavuus, toistettavuus, reliaabelius ja validius. Tutkimuksen päämääriä ovat tilastollinen kuvaus ja tosiasioiden toteaminen. (Soininen 1995, 36.) Kvalitatiiviselle tutkimukselle ominaista on selittäminen ja kuvailu. Kvalitatiivisen tutkimuksen lähtökohta on todellisen elämän kuvaaminen. Tutkimus on luonteeltaan kokonaisvaltaista. Kvalitatiivisella tutkimuksella pyritään ymmärtämisen kehittämiseen ja uusien ilmiöiden löytymiseen. (Hirsjärvi ym. 2005, 153 155.)

18 Tutkimus perustuu taustafilosofialtaan fenomenologiseen lähestymistapaan. Fenomenologisessa tutkimuksessa peruslähtökohta on ihmisen kokemuksen kuvaaminen ja ymmärtäminen, tutkija on kiinnostunut niistä merkityksistä, joita ihmiset ilmiöille antavat. Tavoitteena on tuoda esiin tutkittavan kokemus mahdollisimman aitona. Tutkimuksessa valitaan harkinnanvaraisesti sellainen joukko tutkittavia, joilla on kokemuksia tutkittavasta asiasta ja jotka ovat halukkaita jakamaan kokemuksensa. (Paunonen & Vehviläinen-Julkunen 1998, 153 155.) Laineen (2001) mukaan fenomenologisen tutkimuksen perustana olevia filosofisia ongelmia ovat ihmiskäsitys ja tiedonkäsitys eli millainen ihminen on tutkimuskohteena, miten tuollaisesta kohteesta saadaan inhimillistä tietoa ja millaista tämä tieto on luonteeltaan. (Laine 2001, Tuomi & Sarajärvi 2004.) Fenomenologinen tutkimus voidaan tarkentaa inhimillisen kokemuksen tutkimiseksi. Tutkimus lähtee ajatuksesta, että ihmisen suhde maailmaan on tarkoituksellinen. Koska kaikki ilmiöt merkitsevät yksilölle jotain, kokemus muodostuu merkitysten mukaan. (Heikkinen & Laine 1997, Tuomi & Sarajärvi 2004.) Elektroninen mot-sanakirja määrittelee sanan kokemus tarkoittavan kokemalla saatua tietoa tai taitoa (Internet 3). Potilaan kokemuksella käsitetään tässä työssä hänen subjektiivista näkemystään saamastaan hoidosta tai ohjauksesta. Hoitotieteellisissä tutkimuksissa käytetään paljon fenomenologista suuntausta, jolloin todellisuus näyttäytyy subjektin antamien merkitysten ja tulkintojen kautta. Syntyneet merkitysrakenteet eivät ole välittömiä aistihavaintoja vaan, ihmisen tietoisuuden jäsentämiä. Todellisuus näyttäytyy siis subjektin antamien merkitysten ja tulkintojen kautta. Tämä tarkoittaa että samalle kohteelle annetut merkityssisällöt ovat erilaisia eri yksilöillä. Fenomenologisen suuntauksen mukaisessa tutkimuksessa ei pyritä ilmiöiden selittämiseen yleisten lakien muodossa, vaan yksilöitten koetun maailman ymmärtämiseen tutkijan koetun maailman kautta. (Elomaa & Lauri 1999, 44 46.) 4.3 Tutkimusmenetelmä ja tutkimusjoukko Tutkimuksen tiedonantajiksi valittiin kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavat potilaat: Akuutti munuaisten vajaatoiminta ja siitä seuraava hoitomuodon

19 valinta suljettiin tutkimusongelman mukaisesti pois. Toisaalta akuutti munuaisten vajaatoiminta, joka johtaa siirteeseen, muuttuu krooniseksi munuaisten vajaatoiminnaksi, eikä näitä vastaajia ole karsittu pois. Ongelmaksi tutkimuksessa muodostui vastaajien tavoittaminen. Kyselyä ei haluttu toteuttaa sairaalassa, koska se olisi rajannut vastaajat vain niihin, jotka tuona aikana käyvät sairaalassa. Oletimme siis, että vastaajista suuri osa olisi ollut potilaita, joiden hemodialyysihoito toteutetaan sairaalassa. Halutusta tutkimusjoukosta ei myöskään ollut mahdollista saada henkilö- tai osoitetietoja. Lopulta etsittiin Munuais- ja maksaliiton alueelliset jäsenyhdistykset koko Suomen alueelta. Jäsenyhdistysten hallitusten jäseniin otettiin yhteyttä sähköpostitse ja tiedusteltiin halukkuutta jakaa alueyhdistyksensä jäsenille tutkimuslomakkeita. Halukkaita jäsenyhdistyksiä löytyi neljä. Tutkimusmenetelmäksi valittiin postituskysely, koska siten on mahdollista tavoittaa riittävän iso kohdejoukko. Muita etuja ovat sen nopeus ja vaivaton aineiston saanti. Tosin hyvän kyselylomakkeen tekeminen vie aikaa ja vaatii tutkijalta taitoa. (Hirsjärvi ym. 2005, 184.) Postituskyselyllä vältetään myös tutkijan läsnäolo, jonka toiset vastaajat kokeva vaikeaksi henkilökohtaisista mielipiteistä puhuttaessa (Alkula, Pönttinen & Ylöstalo 2002, 139). Satakunnan jäsenyhdistykselle kyselylomakkeita annettiin jaettavaksi 25 kappaletta, pohjois- Savon jäsenyhdistykselle 10 kappaletta, Uudenmaan jäsenyhdistykselle 11 kappaletta ja Päijät-Hämeen jäsenyhdistykselle 20 kappaletta. Satakunnan jäsenyhdistykselle kyselylomakkeet lähetettiin 4.6.2005, Pohjois- Savon ja Uudenmaan jäsenyhdistyksille 4.7.2005. Kyselylomakkeessa toivottiin vastausta 15.8.2005 mennessä. Mukana olivat vastauskuoret, jotka oli osoitettu Munuais- ja maksaliitto ry:n toimistoon Helsinkiin. Kuoret oli varustettu tutkijan nimellä, jotta ne olisi mahdollista avaamattomina toimittaa tutkijoille. Päijät- Hämeen jäsenyhdistykselle kyselylomakkeet lähettiin elokuussa 2005 ja niissä toivottiin vastausta 15.9.2005 mennessä. Loput 36 kyselylomaketta lähetettiin syyskuussa dialyysityöryhmän sihteerille jaettavaksi liiton järjestämillä valtakunnallisilla kursseilla. Näissä kyselylomakkeissa vastausta toivottiin lokakuun 2005 loppuun mennessä. Liiton toimistosta lomakkeita lähetettiin tutkijoille säännöllisin väliajoin, viimeiset saapuivat 17.10.2005.

20 Tutkimuksen kyselylomake sisältää sekä laadullisesti että määrällisesti analysoitavia kysymyksiä. Avoimilla kysymyksillä haettiin ennalta arvaamattomia seikkoja ohjauksesta ja potilaan kokemuksista sekä haluttiin antaa vastaajalle mahdollisuus kertoa asiasta omin sanoin ja tuoda ilmi näkökulmia, joita tutkijat eivät olleet huomanneet. Avoimiin kysymyksiin päädyttiin myös, koska tutkimuksen tarkoitus on kuvata potilaan kokemus mahdollisimman aitona. Kysymyksillä, joissa on valmiit vastausvaihtoehdot, haluttiin tietoa ilmiöistä, jotka tutkijoiden mielestä mahdollisesti toteutuvat hoitomuodon valinnassa ja siihen liittyvässä ohjauksessa. Strukturoidut monivalintakysymykset myös helpottavat vastaamista (Hirsjärvi ym. 2005, 190). 4.4. Aineiston analysointi Kvantitatiivisen tutkimuksen ominaispiirre on aineiston systematiikka. Aineisto on saatettava formaaliseen muotoon, jotta sitä on mahdollista tilastollisesti käsitellä (Alkula ym. 2002, 157). Aineiston muuttujille annettiin numeeriset koodit ja sen jälkeen tiedot syötettiin SPSS-ohjelmaan. Ensimmäiseksi otettiin frekvenssijakaumat jokaisesta väittämästä. Sen jälkeen tutustuttiin vastaajien taustatietoihin, tutkittiin vastaajien ikää, sukupuolta ja hoitomuotoa. Seuraavaksi tutkimme, ovatko ikä ja sukupuoli sidoksissa siihen, miten potilas koki vaikutusmahdollisuutensa hoitomuodon valintaan sekä miten paljon ja minkälaista ohjausta hän koki saaneensa. Kvalitatiivisen tutkimuksen aineiston analyysin on tarkoitus luoda aineistoon selkeyttä. Analyysillä pyritään tiivistämään aineisto, kadottamatta sen informaatiota. Laadullisessa tutkimuksessa aineistoa tarkastellaan kokonaisuutena. Huomio kiinnitetään siihen, mikä on teoreettisen viitekehyksen ja kulloisenkin kysymyksenasettelun kannalta olennaista. (Alasuutari 1993, 40.) Sisällön analyysi on menettelytapa, jolla voidaan analysoida dokumentteja. Sen avulla voi järjestää, kuvailla tai kvantifioida tutkittavaa ilmiötä. Sisällön analyy-

21 sissä pyritään rakentamaan sellaisia malleja, jotka esittävät tutkittavaa ilmiötä tiivistetyssä muodossa ja joiden avulla tulkittava ilmiö voidaan käsitteellistää. (Kyngäs & Vanhanen 1999, 3-6.) Aloitimme aineistoon perehtymisen kokoamalla avoimet kysymykset omaksi ryhmäkseen. Aineisto ryhmiteltiin tutkimustehtävien mukaan. Aineiston alkuperäisilmaukset käytiin läpi ja etsittiin samankaltaisuuksia. Samaa tarkoittavat yhdistettiin yhdeksi luokaksi. Vastauksesta poimittiin tieto, joka vastasi tutkimusongelmiin. Samankaltaiset asiat ryhmiteltiin yhteen. Käsitteellistäminen seurasi ryhmittelyä. Käsitteellistämisessä vastauksista muodostettiin käsitteitä. Ryhmitetyille käsitteille määriteltiin kuvaavat käsitteet. Käsitteiden yhdisteleminen antoi vastauksia tutkimustehtäviin. 4.5. Eettisyys ja luotettavuus Eettiset kysymykset ovat tutkimuksessa erityisen tärkeitä, silloin kun tutkimuskohteena on ihminen tai ihmisryhmä. Tutkimukseen osallistuvilla on oikeus pysyä nimettöminä eli heillä on oikeus edellyttää, ettei heidän henkilöllisyytensä paljastu tutkimuksessa. Tutkimus ei saa sisältää mitään sellaista, mistä tutkittavien henkilöllisyys olisi tunnistettavissa. (Soininen 1995, 129.) Kyselylomakkeen saatekirjeessä (Liite 1) kerrottiin, että vastaajien henkilöllisyys ei tule paljastumaan tutkijoille missään vaiheessa. Vastaajat lähettivät kyselylomakkeet Munuais- ja maksaliitto ry:n toimistoon, josta vastauskuoret lähettiin avaamattomina tutkijoille. Kyselylomakkeissa kyseltiin taustatietoina muun muassa sairaanhoitopiiriä, jonka alueella vastaaja elää, sekä dialyysinhoidon kestoa. Nämä tiedot yhdessä käytettynä saattaisivat jossakin tapauksessa johtaa vastaajan henkilöllisyyden paljastumiseen alueellisesti, siksi tietoja ei käytetty yhdessä. Tutkimukseen osallistuminen ja kyselylomakkeen täyttäminen oli vapaaehtoista ja tämä mainittiin saatekirjeessä. Tutkimukseen osallistuvilla on lisäksi oikeus tietää, mihin he osallistuvat ja miten heidän antamaansa tietoa käytetään. Saatekirjeessä on kerrottu, että tutkimustuloksien avulla pyritään kehittämään munuaispotilaiden

22 hoitoa ja ohjausta. Kyselylomakkeita ei tulla käyttämään muuhun tarkoitukseen eikä niitä anneta sivullisille. Tutkimuksen luotettavuutta tarkastellessa täytyy ottaa huomioon lukuisia eri seikkoja. Luotettavuuden tarkastelun tulisi tapahtua kahdella tasolla: mittavälineen eli instrumentin osalta sekä koko tutkimuksen tasolla.(soininen 1995, 119.) Tutkimuksen luotettavuutta tarkasteltaessa avainkäsitteitä ovat: reliaabelius, joka tarkoittaa mittaustulosten toistettavuutta, ja validius, joka tarkoittaa mittarin tai tutkimusmenetelmän kykyä mitata juuri sitä, mitä oli tarkoituskin tutkia. Kvantitatiivisessa tutkimuksessa on kehitetty erilaisia menetelmiä, joiden avulla voidaan arvioida käytetyn mittarin luotettavuutta. Kvalitatiivisessa tutkimuksessa pääasiallisin luotettavuuden kriteeri on tutkija itse ja sen vuoksi luotettavuuden arviointi kohdistetaan koskemaan koko tutkimusprosessia. (Hirsjärvi ym. 2005, 216 218.) Tämän tutkimuksen oli tarkoitus kuvata potilaiden kokemuksia mahdollisuuksistaan vaikuttaa hoitomuotonsa valintaan ja siihen saamastaan ohjauksesta. Avoimet kysymykset, joilla haluttiin tarkempaa ja syvällisempää tietoa asiasta, olivat jääneet joissakin kysymyslomakkeissa vastauksiltaan suppeiksi tai kokonaan vastaamatta. Tämän voidaan katsoa laskevan validiteettia. Kyselylomake pyrittiin laatimaan objektiivisesti, ilman ennakko-oletuksia tuloksista, myös kaikenlaista johdattelua haluttiin välttää. Osa vastaajista oli jättänyt jotain kohtia tyhjiksi. Tämän voidaan olettaa johtuvan siitä, että kyseisiä tietoja ei haluttu kertoa. Tuloksia analysoitaessa vastausvaihtoehdot osoittautuivat riittäviksi. Kysymys, jossa kysyttiin, keneltä sai sairauteen liittyen eniten tietoa, osoittautui huonosti ohjeistetuksi. Vastaajat olivat vain merkinneet, keneltä olivat tietoa saaneet, eivät, keneltä sitä oli tullut eniten. Aineistoa analysoitaessa huomattiin, että olisi ollut tarpeen määritellä vastausvaihtoehdot. Raportin luotettavuutta lisää se, että tulokset on raportoitu rehellisesti ja vääristelemättä niitä. Tulokset on esitetty niin, että lukija voi nähdä, miltä pohjalta päätelmiä on tehty. Raportissa on käytetty sitaatteja ja ne on säilytetty yhdenmukai-

23 sina aineiston kanssa. Aineiston analyysin luotettavuutta lisää se, että tutkijoita oli kaksi ja molemmat lukivat vastaukset ja sisältö analysoitiin yhdessä. Postituskyselyn suurin ongelma on kato. Kadon suuruus riippuu vastaaja joukosta ja tutkimuksen aiheesta. Tutkija joutuu tavallisesti karhuamaan kyselylomakkeita, karhuaminen toistetaan yleensä kaksi kertaa (Hirsjärvi ym. 2005, 185). Postituskyselyiden kato on yleensä aiheesta riippuen 30 50 prosenttia, mikäli on lähetetty kaksi muistutuskirjettä (Alkula ym. 2002, 138). Tässä tapauksessa kyselylomakkeita lähetettiin 100 kappaletta, joista palautui 59 kappaletta, eli vastausprosentti on 59, mitä voidaan pitää riittävänä tutkimuksen luotettavuuden kannalta. Tässä tapauksessa katoon varmasti vaikutti se, ettei kyselylomakkeita ollut mahdollista karhuta, koska tutkijoilla ei ollut kyselyyn vastaajien osoitetietoja. Vastausprosenttiin vaikutti myös kyselylomakkeen toimitustapa. Toisaalta se saattoi motivoida vastaamaan, mutta toisaalta jossakin tilanteessa saatuun kyselylomakkeeseen ehkä unohti vastata. Vastauslomakkeista yli puolet toimitettiin kesällä jolloin ihmisten tavoitettavuus saattaa ole heikko. Palautetut kyselylomakkeet olivat asiallisesti täytettyjä, mutta joissakin lomakkeissa avoimet kysymykset oli jätetty väliin, mikä ehkä saattaa kertoa siitä, että avoimia kysymyksiä on liikaa. Tutkimuksen voidaan kuitenkin olettaa olevan toistettavissa, testattaessa kroonista munuaisten vajaatoimintaa sairastavia potilaita, koska vastaajissa oli edustettuna laaja joukko potilaita. Vastausprosenttia voidaan pitää hyvänä, kun muistutuskirjeitä ei lähetetty. Kyselyn valinta aineiston keruumenetelmäksi oli, hyvä ja tulokset vastaavat tutkimusongelmiin. Määrällisen tutkimuksen yksi tavoite on tutkimustulosten yleistettävyys (Hirsjärvi ym. 2005, 132). Tässä tutkimuksessa se ei kaikilta osin onnistunut. Kyselyyn vastanneiden määrä oli kyllä luotettavuuden kannalta riittävä, mutta eri hoitomuotojen osalta jotkut hoitomuodot jäivät niin vähän edustetuiksi, ettei niiden osalta voi tehdä kovin laaja-alaisia yleistyksiä. Tuloksia analysoitaessa, niiden kysymysten kohdalla, jossa vertailimme eroja eri hoitomuotojen välillä, yhdistimme sekä kotihemodialyysiä toteuttavan vastaajan että sairaalassa tapahtuvassa hemodialyysissä käyvät vastaajat yhdeksi ryhmäksi. Samoin yhdistimme sekä automaattisen peritoneaalidialyysin omaavat että jatkuvan peritoneaalidialyysin omaavat samaksi ryhmäksi. Munuaissiirteen saaneet vastaa-

24 jat olivat omana ryhmänään, riippumatta siitä, kertoivatko he, mikä hoitomuoto heillä oli ennen siirrettä ollut. Tämä ei kuitenkaan vähennä opinnäytetyön arvoa. Tutkimus antoi joka tapauksessa tärkeää tietoa siitä, miten vastaajat kokivat saamansa ohjauksen ja mahdollisuutensa vaikuttaa hoitomuodon valintaan. Jäsenyhdistykset saivat itse päättää millä perusteella jakoivat kyselylomakkeet, tämä alentaa myös tulosten yleistettävyyden luotettavuutta, koska ei ole tarkkaan tiedossa millä perusteella lomakkeet on jaettu. 5. TUTKIMUSTULOKSET 5.1 Tutkimusjoukon kuvaus Tutkimukseen osallistui 59 vastaajaa (n=59). Vastaajat jaettiin kuuteen ikäryhmään; 18 25 -vuotiaita oli 1.7 %, 26 30-vuotiaita oli myös 1.7 %, 31 40- vuotiaita oli 6.8 %, 41 50-vuotiaita oli 15.3 %, 51 65-vuotiaita oli 40.7 % ja yli 65-vuotiaita oli 33.9 % vastaajista. Naisia vastanneista oli 64.4 % ja miehiä 35.6 %. Vastaajista 57.6 % (n=34) kävi hemodialyysissä ja 1.7 % (n=1) hoitomuoto oli kotihemodialyysi. Jatkuva peritoneaalidialyysi oli 6.8 %:lla (n= 4) ja automaattinen peritoneaalidialyysi 3.4 %:lla (n=2) vastaajista. Munuaissiirteen oli saanut 30.5 % (n=18) vastaajista. Vastaajia oli kaikkien Suomen sairaanhoitopiirien alueilta. 5.2 Hoitomuodon valinta Kysymykseen, jossa kartoitettiin sitä, minkä hoitomuodon vastaajat olisivat halunneet ja miksi, vastauksen olivat kirjoittaneet lähes kaikki (n=50) kyselylomakkeen palauttaneista. Hemodialyysi oli toivotuin hoitomuoto, sitä oli toivonut vastaajista yli puolet (n=30), syyksi mainittiin sen turvallisuus. Lähes kaikki vastaa-

25 jista olivat halunneet sitä hoitomuotoa, joka oli aloitettukin. Mikäli haluttua hoitomuotoa ei ollut aloitettu, löytyi taustalta jokin lääketieteellinen syy, kuten polykystinen munuaistauti, jossa ei peritoneaalidialyysia voida toteuttaa suuren tulehdusriskin vuoksi. Osalla peritoneaalidialyysin aloituksen estivät myös sosiaaliset olosuhteet tai fyysiset rajoitteet. Tällä kertaa aluksi hemodialyysin, koska olen kuullut, että tulehdusten vaara on suurempi muissa. Ei ollut vaihtoehtoja, hoitamaton nivustyrä oli alussa esteenä. Halusin hemodialyysin, se oli myös ainoa vaihtoehto, koska sairastan munasarjasyöpää Halusin hemodialyysiin, koska se tuntui sopivammalta minulle. Ajattelin itse vain hemodialyysia, pelkäsin silloin kaikkea muuta 5.3. Vastaajien kokemuksia hoitomuodon valintaan liittyvästä ohjauksesta Kyselyyn vastanneista 13.6 % sai mielestään runsaasti tietoa eri hoitovaihtoehdoista. Sopivasti tietoa sai valtaosa eli 54.2 % vastaajista. Kohtalaisesti tietoa koki saaneensa 13.6 % ja niukasti 13.6 % vastaajista. 5.1 % vastaajista koki, ettei ollut saanut tietoa eri hoitovaihtoehdoista lainkaan. Vastaajien iällä ei ollut merkitystä siihen, miten paljonko koki saaneensa ohjausta eri hoitomuodoista (p=0.272). Hemodialyysipotilaista 5.9 % (n=2) koki saaneensa tietoa hoitomuodon valintaperusteista runsaasti, sopivasti tietoa koki saaneensa hemodialyysipotilaista 52.9 % (n=18). Mielestään kohtalaisesti tietoa sai 14.7 % (n=5), niukasti 5.9 % (n=2) ja ei lainkaan tietoa hoitomuotojen valintaperusteista 20.6 % (n=7) hemodialyysipotilaista. Peritoneaalidialyysipotilaista sopivasti ohjausta hoitomuodon valintaperusteista koki saaneensa 50 % (n=3) ja kohtalaisesti tietoa sai mielestään 50 % (n=3). Munuaissiirteen saaneista potilaista 16.7 % (n=3) koki saaneensa runsaasti tietoa hoitomuodon valintaperusteista.

26 Sopivasti tietoa koki saaneensa 66.7 % (n=12), kohtalaisesti tietoa sai mielestään 11.1 % (2). Niukasti tietoa mielestään sai 5.6 % (n=1). Hoitomuodon valintaperusteista sai mielestään runsaasti tietoa 10.2 % kyselyyn vastanneista. Sopivasti tietoa koki saaneensa 57.6 % vastaajista. Kohtalaisesti tietoa sai mielestään 15.3 % ja niukasti 5.1 % vastaajista. 11.9 % koki, ettei saanut lainkaan tietoa hoitomuodon valintaperusteista. Kuvio1.Tietoa eri hoitomuotojen valintaperusteista sai mielestään, 11,9 % 10,2 % 15,3 % 5,1 % Runsaasti Sopivasti Kohtalaisesti Niukasti Ei lainkaan 57,6 % Suullisesti ohjausta oli saanut 91.5 % kysymykseen vastanneista (n=55). Kirjallisesti ohjausta oli saanut 57.6 % vastaajista (n=59). Osalle vastaajista oli myös näytetty opetusvideoita ja neuvottu, kuinka internetistä voi etsiä aiheeseen liittyvää tietoa. Tietoa hoitomuodon valinnasta hoitajalta sai 84.7 %, lääkäriltä ohjausta sai 89.8 % vastaajista. Itsenäisesti tietoa haki internetistä 42.4 % vastaajista. Kirjallisuudesta tietoa sai 67.8 % vastaajista. Potilasjärjestöltä tai potilastovereilta tietoa sai 52.5 % kysymykseen vastanneista (n=46).