Myyttien varjoista mahdollisuuksien hyödyntämiseen - Epilepsia ja työkyky Reetta Kälviäinen professori, ylilääkäri Epilepsiakeskus KUOPION YLIOPISTOLLINEN SAIRAALA
Mitä on epilepsia? Epilepsia on aivojen sairaus, jossa aivoilla on pitkäkestoinen poikkeava taipumus synnyttää epileptisiä kohtauksia ja jossa henkilöllä saattaa olla myös neurologisia, kognitiivisia, psyykkisiä tai sosiaalisia toimintakyvyn ongelmia seurauksena sairaudestaan. Epilepsy is a disorder of the brain characterized by an enduring predisposition to generate epileptic seizures and by the neurobiologic, cognitive, psychological, and social consequences of this condition (Fisher ym. 2005)
Epilepsia Kohtaukset Neurologiset Kognitiiviset, Psyykkiset, Sosiaaliset toimintakyvyn ongelmat Diagnostiikka ja toimintakyvyn arviointi sekä kokonaisvaltainen hoito tulee kohdistua kaikkiin näihin ongelmiin
Miten epilepsia diagnosoidaan? 1. Kohtauskuvaus Oma kuvaus ja silminnäkijäkuvaus 2. Kohtaustyyppi tai tyypit Kohtauskuvaus ja EEG 3. Epilepsiaoireyhtymä Alkamisikä, kohtaustyypit, EEG 4. Takana oleva syy tai aivojen sairaus Aivojen MRI, joskus geenitesti 5. Vaikutus toimintakykyyn Rajoitteet esim ajokykyyn, koulunkäynti- ja työkykyyn
Epilepsia ja työ Suomessa on lähes 35 000 työikäistä epilepsiapotilasta Joka vuosi epilepsiaan sairastuu yli 2 000 työikäistä suomalaista Suurin osa heistä on aktiivisesti mukana työelämässä, opiskelee tai hakee työtä 8 %:lla epilepsia on pääasiallinen syy eläkkeeseen
Epilepsia ja kuntoutuminen Kohtauksia aiheuttavan sairauden kanssa pärjäämistä, itselle sopivien elämäntavoitteiden ja -sisältöjen löytämistä sekä oman terveyden hyvää hoitamista, huolenpitoa itsestä Kuntoutumisen tavoitteet perustuvat ihmisen omaan elämään, hänen kokemuksiinsa ja elinympäristöönsä
Epilepsiaan sopeutuminen Sairauteen sopeutunut on oivaltanut olevansa sairautensa hoidosta myös itse vastuussa, ja oppinut ottamaan sen realistisesti huomioon elämässään Epilepsia on tässä suhteessa ihmiselle erityisen vaativa sairaus Sopeutumisprosessinsa onnistuneesti läpikäynyt henkilö ansaitsee oman tilanteensa asiantuntijalle kuuluvaa kunnioitusta
Työllistymiseen vaikuttavia tekijöitä eri tasoilla Yhteiskunta Työpaikka Työntekijä Epilepsiaa sairastaviin ihmisiin kohdistuvat asenteet Yleinen käsitys epilepsian vaikutuksista työkykyyn Globalisoitumiskehitys ja suhdanteet Työelämän muutokset Työpolitiikka ja työllistämisen tukimuodot sekä koulutuspolitiikka Ammatillinen kuntoutus Työkaverit, esimies ja muut työnantajan edustajat Yhteiskuntavastuu Toimiala ja mahdollisuudet hyödyntää työllistämisen tukitoimia Fyysinen työympäristö ja työtehtävät Osaamisen kehittäminen ja johtaminen sekä rekrytointilinjaukset Oma käsitys epilepsiasta Koettu ja havaittu stigmatisointi Koulutus, soveltuvuus alalle, koulutustaso, työkokemus Asuinpaikka (esim. tarjolla olevat työpaikat ja julkisen liikenteen palvelut) Persoona; motivaatio, sosiaaliset taidot Terveydentila ja elämäntilanne
Työnantajien halukkuuteen palkata osatyökykyisiä vaikuttavat 1. Yrityksen osaamistarpeet 2. Asenteet 3. Hyvät käytännöt Kauppakamarin osaamisselvitys yritysten osaamistarpeet, 2012
Yksilötaso: havaittu ja koettu stigma Stigmatisaatiosta voi tulla myös itseään ylläpitävä kehä, jossa epilepsiaa sairastava sisäistää ympäristön kielteiset asenteet. 1 Itseluottamuksen ongelmia, alisuoriutuminen ja luovuttaminen Sosiaalisen toimintakyvyn tukeminen tärkeää 1 ks. esim. Baker and Jacoby (ed.) Quality of Life in Epilepsy 2000
Haasteet erilaiset eri elämänvaiheissa olevilla epilepsiaa sairastavilla Ammatinvalinta nuorella: oppimisen ja sosiaalisten valmiuksien tukeminen jo perusopetuksessa on ratkaisevaa myöhemmän suoriutumisen kannalta 1 Työllistyminen ammattiin valmistumisen jälkeen Työuran aikana sairastuminen, ammatin vaihtaminen 1 Koponen ja muut 2007: Social Functioning and Psychological Well-Being of 347 Young Adults with Epilepsy Only Population-Based, Controlled Study from Finland. Epilepsia 48:907-912
Ammatillinen kuntoutus Useassa laissa määritelty: Kelan kuntoutuslaki, julkisia työvoimapalveluja koskeva laki, työeläkelait, lait tapaturmavakuutuksen ja liikennevakuutuksen järjestämästä kuntoutuksesta Sairaus aiheuttaa uhan työkyvyttömyydestä tai heikentää olennaisesti työ- ja ansiokykyä
Ammatillinen kuntoutuksen tavoitteena parantaa työkykyä, jotta henkilö jaksaisi työelämässä paremmin tai pääsisi työelämään vajaakuntoisuudesta huolimatta tai voisi palata työhön pitkän poissaolon jälkeen
Suurin osa ammateista sopii Epilepsiaa sairastavat eivät voi toimia ammateissa, joissa edellytetään raskaan liikenteen kuljettamista tai ammattimaista henkilöautoilua Mikäli epilepsiaa sairastava saa hoidosta huolimatta toistuvasti kohtauksia, on vältettävä ammatteja, joissa hänellä on riski vahingoittaa itseään tai muita Tietyillä aloilla hakijoiden terveydentilalle asetetaan tavallista tiukemmat vaatimukset jo koulutukseen hakuvaiheessa, esimerkiksi ilmailu-, merenkulku- ja rautatieliikenteen aloilla
Kuntoutuskeinoja Kuntoutustutkimus Työkokeilu Työhön valmennus Työhön tai ammattiin johtava koulutus Tuki elinkeinotoiminnan aloittamiseen tai jatkamiseen Kuntoutuksen aiheuttamien tarpeellisten ja välttämättömien kustannusten korvaaminen Kuntoutusneuvonta
Ammatillisen kuntoutuksen lähtökohta Lääketieteellinen arvio työkyvyttömyyden uhasta ja jäljellä olevasta työkyvystä. Moniammatillinen työryhmä; neurologi, neuropsykologi, sos tt, (psykiatri), muut Kuntoutustutkimus tarpeen mukaan Kuntoutukseen ohjaaminen : kuntoutuja saa tietoa ja pääsee palvelujen piiriin Kuntoutuksen oikea-aikaisuus: käynnistyminen riittävän varhaisessa vaiheessa Kuntoutujan motivaatio, elämäntilanne ja muut yksilölliset tekijät
Työllistyminen sairastuttua Millaisena näen oman tulevaisuuteni työssä? Mitä työ merkitsee toimeentulolleni, ihmissuhteilleni? Mikä osa työllä on elämässäni? Mitä muuta arvokasta elämässäni on? Voinko vaihtaa ammattia? Mitä koulutusmahdollisuuksia minulla on? Onko minulla toiveita ja suunnitelmia, joita en koskaan uskaltanut tai jaksanut toteuttaa työesteiden vuoksi? Kokeilisinko nyt? Paljonko voin antaa itselleni aikaa pohtia tulevaisuutta ja etsiä vaihtoehtoja? Mukaellen Terveenä työttömyydestä -esite
Työllistyminen Työllistymisen ja työnteon lähtökohta: - Epilepsian asianmukainen hoito - Ammatillinen osaaminen ja työ, jossa rakenteelliset edellytykset kunnossa Realistinen minäkuva Subjektiivisia kokemuksia ei voi kiistää MUTTA: mitä kaikkea elämässä voi selittää epilepsialla
Työkykyongelmien tunnistaminen Vakavat ongelmat: kohtaustasapaino epätyydyttävä, epilepsian etiologia vaikuttaa merkittävästi työkykyyn, liitännäissairauksia; masennusta, kognitiivisia ongelmia Henkilöt, jotka eivät pysty työllistymään em. syistä kuntoutuksen avullakaan vapailla työmarkkinoilla -> välityömarkkinat
Sosiaalinen työllistäminen ja välityömarkkinat Valmentava ja kuntouttava toiminta Työtoiminta Työsuhteinen sosiaalinen työllistäminen Kaikille yleensä tarjolla koulutusta, mutta työtoimintaa löytyy sattumanvaraisesti ja vaatii paljon omaa/läheisten aktiivisuutta
Sitkun uhrit Kuntoutusta/Työllistämistä voidaan monen sairastavan/asiantuntijan mielestä aloittaa vasta kun On parantunut Kun kohtauksia ei ole Kun riskiä ei ole Joku voi taata että mitään ei satu. Mutku elämä on nyt
Yleistyksen uhrit Epilepsiaa sairastava ei sovi vuorotyöhön yms. Ei ole lakia tai sääntöä, joka sanoisi näin vaan vuorotyöhön soveltumista on arvioitava yksilöllisesti Jos epilepsiaa sairastava kykenee palautumaan ja säilyttämään hyvän unirytmin epäsäännöllisestä työrytmistä huolimatta eikä vuorotyö lisää hänen kohtausriskiään, ei kohtauksettomalta ole syytä kieltää vuorotyötä pelkän epilepsiadiagnoosin vuoksi. Vuorotyötäkin voi suunnitella hyvin
Toivottomuuden uhrit Ei kukaan ota töihin epilepsiaa sairastavaa, ainoa tapa työllistyä on itsekin kieltää sairaus Pitäytyminen entisessä, vain entinen ammatti käy, mikään muutos ei ole mahdollinen, entinen ammatti osa identiteettiä Jonkun on korvattava sairastuminen
Vaihtoehtoja on aina, mutta se edellyttää henkistä joustavuutta kyky tulla toimeen itsensä kanssa kyky hyväksyä puutteensa kyky vaihtaa toimintatapoja kyky muuttaa mielipidettä kyky solmia suhteita muihin kyky kohdata vaikeudet kyky kokea vaatimukset haasteina kyky ponnistella kyky kokea tunteita kyky vastaanottaa tunteita kyky olla
Epilepsia hyvä hoito Aina: oikea oireyhtymä- ja etiologiatasoinen diagnoosi suullinen ja kirjallinen tieto sairaudesta yhteinen hoitosuunnitelma kumppanuus diagnoosin mukainen etiologian hoito ja pitkäaikainen lääkehoito Tarpeen mukaan: ensitietopäivä kuntoutumiskurssit ammatillinen ja lääkinnällinen kuntoutus oikea-aikainen kirurginen hoito joskus dieettihoito