HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja
SISÄLLYS - HAE eli hereditäärinen angioödeema - Mikä on Suomen HAE-yhdistys? - Miten HAE-yhdistys päätyi kattojärjestön perustajajäseneksi? - Miksi perustaa kattojärjestö Suomeen? - Mitä etuja jäsenyydestä voi olla potilasyhdistykselle? - Mitä jäsenyys vaatii potilasyhdistykseltä? YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA
HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 1 - harvinainen sairaus, joka aiheuttaa turvotuksia missä tahansa elimistössä - Suomessa HAE-potilaita arviolta 200 - yli 30 HAE-sukua löydetty jo 70-luvulla - HAE-potilailla C1-esteraasi puuttuu tai se toimii huonosti -> verisuonien seinämien läpäisevyys häiriintyy -> neste joutuu väärään paikkaan elimistössä -> TURVOTUKSET = HAE-KOHTAUS
HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 2 - HAE-kohtauksen oireet vaihtelevat turvotuksen laajuuden ja paikan mukaan : kuivuminen, kivut, lihasheikkous, pahoinvointi, oksentelu, hengitysvaikeudet > oireet ovat monimuotoiset, olenko outo? - kohtaus voi olla hengenvaarallinen > saanko lääkettä, kallis lääkehoito, millainen lääkäri on vastassa?
HAE ELI HEREDITÄÄRINEN ANGIOÖDEEMA 3 hoito: C1-esteraasi on täsmähoito, ikatibantti, traneksaamihappo, nestehoito, (anaboliset steroidit, joilla paljon vakavia sivuvaikutuksia) > hoito vaihtelee ympäri Suomen allergia, joka ei ole allergia > ihotauti, sisätaudit vai hematologiaa? HAE-kohtauksen laukaisevia tekijöitä tunnetaan (esim. ruokaaineet, infektiot) > laukaisevat tekijät hyvin yksilöllisiä, ei voi usein ennakoida
MIKÄ ON SUOMEN HAE-YHDISTYS valtakunnallinen yhdistys hereditääristä angioödeemaa sairastaville ja heidän läheisilleen perustettiin 26.4.2008 Helsingissä nyt jäseniä 77 kaksi tapahtumaa vuodessa www.haefinland.org haetauti.fi Julkaistu esite ja opas HAE-taudista Iholiiton ja HAEin jäsenyhdistys YHTEISTYÖKUMPPANEITA Sanquin, Shire, CSL Behring, Sobi terveydenhuoltohenkilöstö harvinaisten yhdistykset ja Harvinaiset-verkosto
HAE-YHDISTYKSEN TOIMINTA tiedottaa hereditäärisestä angioödeemasta ja sen hoidosta mukana kehittämässä hoitokäytänteitä, poistamassa mahdollisia ennakkoluuloja ja asenteita tarjoaa vertaistukea ja yhteistoimintaa ajaa HAE-potilaiden ja heidän läheistensä etuja tekee yhteistyötä Suomen muiden harvinaisten sairauksien yhdistysten kanssa tekee kansainvälistä yhteistyötä HAEi:n ja eri maiden HAEyhdistysten kanssa
MITEN HAE-YHDISTYS PÄÄTYI KATTOJÄRJESTÖN PERUSTAJAJÄSENEKSI - tietopaketti hallitukselle > KESKUSTELU 1. Mitä hyötyä yhdistykselle? 2. Onko voimia lähteä mukaan? 3. Mitä maksaa? 4. Mitä yhdistyksen pitää tehdä? - Hallituksen kokouksen päätös oli yksimielinen > Suomen HAE-yhdistys ry on yksi kattojärjestön perustajajäsen
MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 1 Kattojärjestössä on joukon voima suuri määrä harvinaisia järjestäytyy (250 000 Suomessa) parempi mahdollisuus vaikuttaa ennakkoluuloihin ja asenteisiin yhtenäistää harvinaisten kentän > yksi ääni edustaa harvinaisia! isommalla joukolla on enemmän näkyvyyttä ja uskottavuutta oman diagnoosiryhmän etujen valvominen helpottuu, kun suurempi joukko takana Kattojärjestö antaa enemmän voimaa vaikuttaa Kela: kuntoutusta ja etuuksia tarpeiden mukaan uskottavampia sosiaali- ja terveysalan ammattilaisten silmissä isompana joukkona osaamiskeskukset > parempaa hoitoa, ammattilaisille tietoa ja konsultointiapua EU:n suositusten mukainen kansallinen ohjelma > mukana vaikuttamassa Yhdistetyt voimat tuovat enemmän resursseja kaikille Kansainvälinen yhteistyö ja vaikuttaminen helpottuu
MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 2 Potilasyhdistyksille kattojärjestöstä on hyötyä potilasyhdistysten on helpompi tehdä yhteistyötä keskenään saavat tietoa ja tukea toisistaan ja toisiltaan samoja kärsimyksiä vältetään yhteistä koulutusta ja tiedottamista voi järjestää yhteisiä tapahtumia ja kursseja enemmän vertaistukea ja sopeutumisvalmennuskursseja voi auttaa perustamaan uuden potilasyhdistyksen Harvinaisten harvinaiset tukea yhdistyksen käytännön töihin, esim. jäsenrekisteri yhteiset toimitilat yhteinen lakimies yhteinen sosiaalityöntekijä yhteisiä terapeutteja
MIKSI PERUSTAA KATTOJÄRJESTÖ SUOMEEN 3 Tavoitteina parhaat mahdolliset sosiaali- ja terveyspalvelut harvinaisille paras mahdollinen hoito enemmän keskitettyä tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista tiedottaa harvinaisuudesta laajemmalle yleisölle Tasavertaiset osallistumismahdollisuudet yhteiskunnassa myös harvinaisille
MITÄ JÄSENYYS VAATII YHDISTYKSELTÄ jäsenmaksu on nimellinen > kaikki mukaan muutama aktiivi liittovaltuustossa potilasyhdistys ei menetä itsenäisyyttään ei vaadi liitoista eroamista kattojärjestö on jäsentensä näköinen jokainen yhdistys on koosta riippumatta tasavertainen päätöksenteossa
KIITOS YHDESSÄ EMME OLE HARVINAISIA