Helsingissä

Transkriptio

1 1 Helsingissä Harvinaisten kattojärjestön perustamiskokousta suunnittelevan työryhmän terveisiä yhden tai useamman harvinaisen sairauden tai vamman potilasyhdistysten ja epävirallisten ryhmittymien edustajille Kirjeen sisältö Otsake Sivu 1. Lämpimästi tervetuloa toiseen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien 2 yhteiseen neuvottelukokoukseen ilmoittautuminen mennessä, 1-3 edustajaa per yhdistys 2. Sääntöehdotuksen kommentointi mennessä 3 3. Mitä tapahtuu suunnittelevan kokouksen jälkeen? 3 4. Perustava kokous Paikan päättäminen 3 - ilmoittautuminen mennessä. 5. Perustavan kokouksen talous 4 6. Työryhmän ehdotus ohjelmaksi 4 7. Nimiehdotuskilpailu 5 - ehdotuksia otetaan vastaan mennessä 8. Mitä kattojärjestö antaa juuri teidän yhdistykselle? Miksi perustaa kattojärjestö? 5 Olemmeko perustajajäseniä? - ilmoitukset siitä oletteko perustajajäsen mennessä. 9. Sinäkö kattojärjestön hallitukseen? 9 - jos haluat ehdolle, niin ilmoita siitä mennessä. 10. Muistilista 9 - mitä yhdistyksessä kannattaa miettiä, muistettavia päivämääriä. Liitteet LIITE 1. Suunnittelevan kokouksen ohjelma 10 LIITE 2. Kattojärjestön organisaatiokaavio 11 - Yhden yksittäisen jäsenyhdistyksen kannalta laadittuna LIITE 3. Sääntöehdotus tiivistetysti 12 LIITE 4. Työryhmän sääntöehdotus 18 LIITE 5. Nimiehdotuskilpailun julkistaminen 28 LIITE 6. Suunnittelevan kokous: ilmoittautumiskaavake 29 LIITE 7. Perustava kokous: ilmoittautumiskaavake 30

2 2 Lämpimästi tervetuloa toiseen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteiseen neuvottelukokoukseen Aika: kello Paikka: Kalevankatu 16, Helsinki (Väestöliitto ry) Aihe: Suomen harvinaisten kattojärjestön perustamiskokousta valmisteleva kokous o pohditaan järjestön toiminnan tavoitteita, toimintamuotoja, ensimmäisen toimintakauden toimintaa. Kaikki pääsevät vaikuttamaan siihen millainen järjestöstä tulee, tehdään ns. osallistavaa suunnittelua!! Sitovat ilmoittautumiset sähköpostitse tai postitse liitteenä olevalla lomakkeella Elina Nykyrille mennessä, s-posti: elina.nykyri@vaestoliitto.fi, puh. (tiedustelut iltaisin): , osoite: Kilterinaukio 5 A Vantaa. Potilasyhdistysten pyynnöstä harvinaisten kattojärjestön perustavaa kokousta suunnitteleva työryhmä järjestää toisen neuvottelukokouksen. Tuon kokouksen aiheena on perustavan kokouksen suunnittelu. Kaikki yhdistykset voivat sanoa kokouksessa mielipiteensä. Tehdään ns. osallistavaa suunnittelua. Keskustelemme siitä millainen järjestö kattojärjestö tulisi olemaan. Pohdimme yhdessä tulevan järjestön sääntöjä ja ensimmäisen vuoden toimintaa. Pohdimme toiminnan tavoitteita, toimintamuotoja, päätöksentekotapoja, hallitusta, jäsenyyskriteerejä ja jäsenmaksuja, taloudenhoitoa sekä ensimmäisen vuoden toimintasuunnitelmaa ja talousarviota. Tavoite on, että perustava kokous menisi mahdollisimman sujuvasti. Tämän toisen suunnittelukokouksen jälkeen ei enää järjestetä suunnittelutilaisuutta, vaan seuraava tapaaminen on sitten perustamiskokous. On siis tärkeää, että kaikki sanovat mielipiteensä etukäteen postitse tai sähköpostitse, ja viimeistään suunnittelukokouksessa. Kokouksessa on mahdollisuus saada lisäselvennystä siitä millaisia ajatuksia työryhmällä kattojärjestöstä ja käydään yhdessä läpi työryhmän saamat kommentit. Lisäksi työryhmä kertoo siitä mistä saamme hyviä malleja Suomen kattojärjestön toiminnalle. Työryhmä kertoo harvinaisten toiminnasta Suomessa, muiden maiden kattojärjestöjen toiminnasta sekä Eurordiksesta (Euroopan harvinaisten oma järjestö). Suunnittelukokouksessa pohditaan lisäksi sitä millaista olisi tulevan järjestön yhteistyö muiden harvinaistyötä tekevien tahojen kanssa (erityisesti Harvinaiset-verkosto). Kutsumme kokoukseen 1-3 edustajaa jokaisesta yhdistyksestä! Olisi hienoa, jos jokainen yhdistys pystyisi lähettämään edustajan tai edustajia kokoukseen. On äärimmäisen tärkeää, että kaikkien ääntä kuullaan suunnittelutyössä. Erityisesti silloin jos käy niin, ettei yhdistys pysty lähettämään ketään kokoukseen, niin tuon yhdistyksen olisi hyvä kertoa työryhmälle mielipiteensä jo ennen suunnittelukokousta. Käsittelemme kaikki ennen suunnittelukokousta tulleet kommentit yhdessä suunnittelukokouksessa. Väestöliitto tarjoaa meille ystävällisesti tilojaan, jotka saamme käyttöömme veloituksetta. Väestöliitto haluaa olla kannustamassa meitä potilasyhdistyksiä tiiviimpään yhteistyöhön, ja on myötämielinen sille, että perustamme kattojärjestön. Tuleva kattojärjestö on täysin itsenäinen toimija, eikä se, että kokoonnumme Väestöliitossa tarkoita sitä, että olisimme jotenkin sidoksissa Väestöliittoon. Ruokailu on omakustannehintainen. Voimme tilata ruokaa paikan päälle jostain pizzeriasta tai sitten voi mennä lähiravintolaan syömään, kunkin oman valinnan mukaan.

3 3 1. Sääntöehdotuksen kommentointi mennessä Kirjeen liitteenä on työryhmän laatima sääntöehdotus. Olisi äärimmäisen tärkeää, että kaikki yhdistykset ottaisivat kantaa sääntöihin. Nyt on tilaisuutenne vaikuttaa siihen millainen kattojärjestöstä tulee! Mikäli säännöt tuntuvat vaikealta ymmärtää, tai niitä koskeviin kysymyksiin on vaikea vastata jäsenistölle, niin kannattaa lukea kirjeen liitteenä oleva säännöt lyhyesti -teksti. Siinä on selitetty selkokielellä mitä sääntöehdotus tarkoittaa tulevan kattojärjestön toiminnan kannalta. Toimitattehan kommenttinne sääntöehdotuksesta työryhmälle mennessä. Kirjeen liitteenä on myös organisaatiokaavio. Katsokaa sekin ajatuksen kanssa läpi, toivon mukaan se selkiinnyttää asioita. 2. Mitä tapahtuu suunnittelevan kokouksen jälkeen? Suunnittelevan kokouksen jälkeen työryhmä käy läpi suunnittelevassa kokouksessa esiin tulleet asiat ja muokkaa perustavassa kokouksessa käsiteltäviä papereita (mm. sääntöjä) saatujen kommenttien mukaan. Tämän jälkeen suunnittelevan kokouksen pohjalta muokatut paperit lähetetään vielä yhdistyksille kommentteja varten. Se on viimeinen mahdollisuus sanoa sanottavansa ennen perustavaa kokousta. Yhdistyksille toimitetaan lisäksi pöytäkirja suunnittelevasta kokouksesta. 3. Perustava kokous Paikan päättäminen. - ilmoittautuminen mennessä. Ehdotus paikaksi: Folkhälsanin Terveystoimintatalo, auditorio. Osoite: Topeliuksenkatu 20, Helsinki. Harvinaisten kattojärjestön perustava kokous on Helsingissä. Työryhmä on ajatellut paikaksi Folkhälsania, koska haluamme, että kaikki harvinaiset voivat osallistua tähän historialliseen hetkeen. Väestöliittoon ei mahtuisi maksimissaan kuin 50 henkilöä. Työryhmä on ajatellut, että voi rajoittaa osallistumista, jos on varattu tila, johon mahtuu vain 50 henkilöä. Osallistumista ei haluta rajoittaa, vaan halutaan, että kaikki halukkaat pääsevät osallistumaan perustavaan kokoukseen. Folkhälsanissa olisi käytettävissämme auditorio, johon mahtuu 180 henkilöä. Auditorion vuokra on noin 1027 (tilavuokran maksamisesta katso kohta 5 eli perustavan kokouksen talous). Perustavaan kokoukseen osallistumisen kustannukset ovat noin 35 /henkilö. Hinta sisältää osallistumisen (mm. tilavuokran) sekä aamukahvin, lounaan ja iltapäiväkahvit. Aamukahvilla on kahvia, teetä, suolaista syötävää, tuoremehua. Lounas on päivän lounas, joka sisältää salaatti- ja leipäpöydän. Iltapäiväkahvilla on tarjolla kahvia, teetä, makeaa syötävää ja hedelmiä. Osallistumisen hinnan mahdollisista muutoksista tiedotetaan perustavaan kokoukseen ilmoittautuneille erikseen. Sitovat ilmoittautumiset perustavaan kokoukseen sähköpostitse tai postitse liitteenä olevalla lomakkeella Elina Nykyrille mennessä, s-posti: elina.nykyri@vaestoliitto.fi, puh. (tiedustelut iltaisin) , osoite: Kilterinaukio 5 A Vantaa. Perustavasta kokouksesta on enemmän tietoa tämän kirjeen kohdissa 4 ja 5. Tietoa tulee lisää myöhemminkin.

4 4 4. Perustavan kokouksen talous Meillä on tiedossamme ainakin kaksi lääkeyhtiötä, jotka ovat innostuneita tukemaan kattojärjestön perustamista. Olisi kuitenkin tärkeää, että jokainen yhdistys osaltaan osallistuisi rahankeruuseen. Tämä tarkoittaisi sitä, että kertoisitte työryhmälle mistä olisi kenties mahdollista hakea rahoitusta. On myös tärkeää, että tiedottaisitte tulevasta kattojärjestöstä yhteistyökumppaneillenne. Rahaa tarvitaan perustavan kokouksen lisäksi ensimmäisen vuoden toimintaan, sääntöjen esitarkastukseen ja järjestön rekisteröintiin. Tästä tulee lisää tietoa lähempänä perustavaa kokousta. Perustavan kokouksen tila siis maksaa noin Sääntöjen ennakkotarkastuksen hinta on 400 ja rekisteröinnin Työryhmän ehdotus ohjelmaksi Aika: , kello Paikka: Folkhälsan, Terveystoimitalo, auditorio. Osoite: Topeliuksenkatu 20, Helsinki. Alustava ohjelma kello Tilaisuuden aloitus kahvitellen, musiikkia Tervetulotoivotus ja taustaa - työryhmä kertoo mistä kaikki lähti liikkeelle Juhlapuhuja/puhujia Lounas Varsinainen perustava kokous Kahvit Varsinainen perustava kokous jatkuu Juhlintaa ja kuvien ottamista - Osallistujista otetaan yhteiskuva. Otetaan myös kuva valitusta katon hallituksesta kädessään katon perustamiskirja Musiikkiesitys ja juhlintaa Tilaisuus päättyy, hyvää kotimatkaa! Toivomme teiltä myös ideoita siitä millaista ohjelmaa perustavassa kokouksessa olisi varsinaisen perustavan kokouksen lisäksi. Työryhmä on ajatellut, että perustavassa kokouksessa olisi juhlan tuntua. Voisi olla joku juhlapuhuja ja musiikkia. Mutta kaikki teidän ideanne ovat tervetulleita! Työryhmä kehittelee vielä ohjelmaa eteenpäin. 6. Nimiehdotuskilpailu - ehdotuksia otetaan vastaan asti Työryhmä toivoo edelleen, että saisimme ideoita tulevan järjestön nimeksi. Tähän mennessä tulleet ehdotukset ovat: - HARSO ry = Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry - HARVA KATTO ry - HINVA - HARVA - HARVAMMA - HarKat ry = Harvinaisten Kattojärjestö ry Kommentit näistä ehdotuksista ovat tervetulleita! Nimiehdotuksia otetaan vielä vastaan, toimitathan ehdotuksesi työryhmälle mennessä.

5 5 7. Mitä kattojärjestö antaa juuri teidän yhdistykselle? Miksi perustaa kattojärjestö? Olemmeko perustajajäseniä? Alla tiivistetysti syitä perustaa kattojärjestö Suomeen 1. Yksi taho edustamaan harvinaisia puhutaan yhdellä ja yhtenäisellä äänellä, harvinaisten kenttä ei ole enää hajanainen, yksi paikka, mistä löytää tietoa ja tukea, 2. Enemmän vaikutusvaltaa harvinaisten asioihin kuin pienillä yhdistyksillä lainsäädäntö, päätöksentekijät, viranomaiset, terveydenhuolto, Kela yms., 3. Edunvalvonta ja tiedotus tehostuvat niillä on myös enemmän vaikutusta harvinaisten asemaan, kun tiedotetaan ja valvotaan etuja isommalla joukolla (uskottavuus ja näkyvyys), tietoa ja tukea on helpompi löytää, kun on yksi paikka missä tietoa ja tukea 4. Vaikutusvalta, synergia voi syntyä jotain ihan uutta (1+1 =3) yhdessä olemme vahvempia, 5. Näkyvyys, uskottavuus harvinaiset enemmän esillä julkisuudessa ja potilaiden esittämillä asioilla uskottavuutta viranomaisten, päätöksentekijöiden ja terveydenhuollon silmissä, 6. Harvinaiset otetaan tosissaan, kun on kattojärjestö kattojärjestöllä laadunvalvonta-rooli, harvinaisista tulee näkyvämpi osa yhteiskuntaa, 7. Lääkäreille enemmän tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista harvinaisten sairauksien ja vammojen suurempi rooli lääkärikoulutuksessa julkisuus tuo lääkärille paineen ottaa harvinaisasioista selvää, 8. Osaamiskeskukset päämääränä on, että harvinaisen sairauden tai vamman hoito keskitettäisiin yhteen paikkaa, ja tässä paikassa tiedettäisiin sairaudesta ja hoidettaisiin sairautta parhaalla mahdollisella tavalla. harvinaisille parempaa hoitoa, ja lääkäreille paikka mistä saada konsultointiapua; olisi paikka mistä kysyä neuvoa ja mihin olisi kerätty sairautta koskevat tutkimustieto, tavoitteena on, että jokainen harvinainen saa parasta mahdollista hoitoa lääkäriltä, joka tietää ja tuntee sairauden 9. Vaikuttaminen EU:n suosituksen mukaisen harvinaisten sairauksien ja vammojen kansallisen ohjelman laadintaan, 10. Osallistuminen eurooppalaiseen päätöksentekoon Suomen harvinaiset voivat kattojärjestön kautta olla aktiivisia jäseniä Eurordiksessa, 11. Kattojärjestö vaikuttaa Kelaan: kuntoutusta ja etuuksia tarpeiden mukaan päämääränä on se, että harvinaisia koskevat päätökset keskitettäisiin tiettyyn toimistoon. keskittämisen tavoite on, että kuntoutusta ja etuuksia saisi tarpeiden, ei Kelan kriteerien mukaan päämääränä on myös luoda omat kriteerit harvinaisten kuntoutukselle 12. Voidaan järjestää yhteisiä tapahtumia, kursseja, koulutuksia yms. yhteistä toimintaa mahdollistuisi harvinaisten yhteinen toiminta, erityisesti yhteinen alueellinen toiminta, kouluttaminen ja tiedottaminen yhteisissä tilaisuuksissa 13. Iso järjestö voi olla pienen yhdistyksen tukena, 14. Kokemusten, tiedon ja parhaiden käytäntöjen jakaminen yhdistysten kesken samojen kärsimysten välttäminen tietoja, vinkkejä jakamalla, 15. Yhdistysten yhteistyö tehostuu, kun on tiiviimpää ja organisoituneempaa kuin ennen 16. Diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit kaikki saisivat sopeutumisvalmennusta, kun kattojärjestö painostaisi järjestäjätahoja

6 6 Alla tiivistetysti syitä potilasyhdistyksen olemiselle kattojärjestön perustajajäsen, ja mitä yhdistys voi saada kattojärjestöltä 1. Yhdistys saa apua tiedottamiseen ja edunvalvontaan tiedotus ja edunvalvonta tehostuvat ja niillä on enemmän vaikutusta (näkyvyys ja uskottavuus), 2. Yhdistys saa enemmän vaikutusvaltaa kattojärjestön avulla ollaan mukana isommassa järjestössä, jolla on enemmän näkyvyyttä ja uskottavuutta, 3. Yhdistykselle enemmän toimintaa, kun voi osallistua harvinaisille yhteiseen toimintaan, 4. Tietojen, vinkkien, kokemusten jako muiden yhdistysten kanssa, 5. Osaamiskeskukset päämääränä on, että kaikki harvinaisen sairauden tai vamman hoito keskitettäisiin yhteen paikkaa, jossa tiedettäisiin sairaudesta ja hoidettaisiin sairautta parhaalla mahdollisella tavalla. jäsenille parempaa hoitoa, ja lääkäreille paikka mistä saada konsultointiapua; olisi paikka mistä kysyä neuvoa ja mihin olisi kerätty sairautta koskevat tutkimustieto 6. Kattojärjestössä päämääränä kaikkien harvinaisten elämänlaadun paraneminen myös sinun yhdistyksesi jäsenten elämänlaatu paranee, kun hoito paranee, 7. Kuntoutus ja Kelan etuudet kuntoutusta ja etuuksia tarpeen, ei kriteerien mukaan 8. Diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit tavoite: kaikki saisivat sopeutumisvalmennusta, painostetaan järjestäviä tahoja ja mahdollisuuksien mukaan järjestetään sopeutumisvalmennusta itse, 9. Kattojärjestö voi tukea yhdistystä sairaus- ja diagnoosikohtaisten asioiden eteenpäin viemisessä, 10. Kattojärjestö ajaa jäsentensä asioita vain jäsenenä olemalla saat kattojärjestön mukaan työhönne. Kattojärjestö ajaa niitä asioita, joita jäsenyhdistykset haluavat sen ajavan eteenpäin, ja 11. Kattojärjestöstä tulee siis sen näköinen kuin haluatte, ja se keskittyy tärkeinä pitämiinne asioihin. 12. Yhdistys voi toimia itsenäisenä edelleen ja olla liittojen jäsen, 13. Ei vaadi suurta taloudellista panostamista, koska jäsenmaksujen on tarkoitus olla pieniä, 14. Kattojärjestön työhön osallistuminen ei vaadi suurta työpanosta yhdistykseltä, tarvitaan muutama innokas edustamaan yhdistystä kattojärjestössä ja tiedottamaan kattojärjestön asioista yhdistykseen. Eurordiksen 8 hyvää syytä perustaa kansallinen harvinaisten sairauksien allianssi 1. Allianssi edustaa korkeinta mahdollista määrää potilaita suurempi vaikutusvalta 2. Puhutaan yhdellä ja yhtenäisellä äänellä on yksi taho, joka edustaa potilaita, kenttä ei ole hajanainen 3. Allianssi yhdistää potilasyhdistykset kansallisella tasolla tiiviimpää yhteistyötä, saadaan enemmän aikaan, yhdessä olemme voimakkaita 4. Allianssilla on yksittäisiä yhdistyksiä suurempi vaikutusvalta kansallisen politiikkaan, päätöksentekijöihin ja viranomaisiin 5. Kokemusten, tiedon ja parhaiden käytäntöjen jakaminen yhdistysten kesken 6. Allianssi voi tehokkaasti levittää tietoa harvinaisista sairauksista ja edistää yleisön keskuudessa tietoisuutta harvinaisista sairauksista 7. Edustaa valtion harvinaisia Eurooppalaisella tasolla (Eurordiksen jäsen) 8. Voi olla aktiivinen jäsen Eurooppalaisessa verkostossa kansallisten keskusjärjestöjen neuvoston kautta (englanniksi Council of National Alliances).

7 7 Pidemmin syistä kattojärjestön perustamiselle ja siitä mitä kattojärjestö yhdistyksille antaa ja miksi kannattaa olla perustajajäseniä Kattojärjestön perustaminen on ollut vuosikausia ilmassa sekä potilasyhdistysten että harvinaistyötä tekevien yhdistysten keskuudessa. Suomessa toimii 50 yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa edustavat potilasyhdistystä. Nämä kaikki potilasyhdistykset kutsuttiin kokoukseen pohtimaan potilasyhdistysten tiiviimpää yhteistyötä. Kokoukseen osallistui edustajia 25 eri potilasyhdistyksestä. He päättivät, että kattojärjestö perustetaan ja valitsivat työryhmän valmistelemaan asiaa. Tulevan harvinaisten kattojärjestön tarkoituksena on toimia harvinaisten, heidän läheistensä ja heidän potilasyhdistystensä edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Harvinaisten kenttä on tällä hetkellä kovin hajanainen, sillä harvinaisia kuuluu jäsenenä 18 eri liittoon. Tarkoitus on yhtenäistää harvinaisten kenttä. Kun kattojärjestö on perustettu, niin puhutaan yhdellä ja yhtenäisellä äänellä ja on yksi taho, joka edustaa harvinaisia itseään ja heidän läheisiään kansallisessa sekä kansainvälisessä päätöksenteossa ja keskusteluissa. On myös paikka mistä löytää tietoa ja saada tukea. Perustettava kattojärjestö voisi olla aktiivinen Eurordiksen jäsen, ja osallistua sitä kautta eurooppalaiseen harvinaisia koskevaan päätöksentekoon. Tulevalla kattojärjestöllä on enemmän vaikutusvaltaa harvinaisten asioihin kuin pienillä yhdistyksillä. Kattojärjestö voi vaikuttaa mm. lainsäädäntöön, päätöksentekijöihin, viranomaisiin, terveydenhuoltoon, Kelaan. Suurempi vaikutusvalta tulee siitä, että meitä on enemmän, ja yhdessä olemme voimakkaita. Kattojärjestön kautta harvinaisten asiat saavat enemmän julkisuutta. Ne siis tulevat näkyvämmäksi ja enemmän ihmisten tietoisuuteen. Muissa maissa on huomattu, että harvinaisten kansalliset kattojärjestöt ovat voimakkaita vaikuttajia. Niitä on kuunneltava kun tehdään harvinaisia koskevia päätöksiä. Kattojärjestöillä on siis oikeasti vaikutusta harvinaisia koskevaan päätöksentekoon. Kun tulevalla kattojärjestöllä on enemmän vaikutusvaltaa, tehostuvat edunvalvonta ja tiedottaminen. Kun harvinaisten etuja saadaan ajettua paremmin, niin kaikenlaisia harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastavien elämänlaatu paranee. Edunvalvonnan tavoitteena on, että harvinaisten sairauksien ja vammojen hoito, kuntoutus ja mahdollisuus vertaistukeen paranisivat nykyisestä. Tavoitteena on, että jokaisella harvinaisella sairaudella tai vammalla pitäisi olla valtakunnallisesti vähintään yksi lääkäri, joka on siihen erikoistunut. Tavoitteena on, että Suomeen saataisiin virallisen aseman omaavia harvinaisten sairauksien ja vammojen hoitoon keskittyneitä osaamiskeskuksia. Tämän tavoitteen takana ovat myös terveydenhuolto ja muut viranomaiset. Onpa jo aloitettu suunnittelemaan, millaisia nuo osaamiskeskukset olisivat. Tähän työhön kattojärjestö haluaa antaa panoksensa, se kun toimii potilaiden äänenä. Ruotsinkin harvinaisten kattojärjestö tekee työtä sen eteen, että maahan syntyisi osaamiskeskuksia. Kun harvinaisen sairauden tai vamman hoito keskitettäisiin johonkin, kertyisi siellä oleville asiantuntijoille tietoa ja kokemusta tuon sairauden tai vamman hoidosta paljon enemmän kuin aiemmin. Unelmana on, että jokainen harvinainen saisi noissa osaamiskeskuksissa asiantuntevaa hoitoa. Tämä tarkoittaisi, että kaikilla harvinaisilla olisi vastaanotolla vastassa lääkäri, joka tuntisi sairauden. Vastassa ei olisi joka kerta potilaan sairaudesta tietämätön uusi lääkäri. Potilaan ei enää tarvitsisi selittää kaikkea alusta lähtien, eikä hänen tarvitsisi tuntea, että tietää sairaudesta enemmän kuin lääkäri. Tämä tarkoittaisi myös sitä, että potilaan hoidossa ja kuntoutuksessa käytettäisiin parhaita mahdollisia hoito- ja kuntoutuskäytäntöjä. Hoidon, kuntoutuksen ja sosiaalitukien yhdenvertaisuudessa on parantamisen varaa. Esimerkiksi hoito, kuntoutus ja sosiaalitukien saaminen vaihtelevat paikkakunnasta toiseen. Kattojärjestö voi osallistua valmisteilla olevan EU-suosituksen mukaisen Suomen harvinaisten sairauksien ja vammojen kansallisen ohjelman laatimiseen, ilman perustettavan kattojärjestön panosta potilaiden ääni jää pieneksi ohjelman laadinnassa. Potilasyhdistysten piirissä on toivottu, että Kela keskittäisi harvinaisia sairauksia ja vammoja koskevat pää-

8 8 töksensä tiettyyn toimistoon. Kun päätökset tehtäisiin tietyssä toimistossa, kertyisi siellä tietoa ja kokemusta harvinaisista. Tärkeänä on pidetty myös sitä, että luotaisiin harvinaisille sairauksille ja vammoille omat kriteerit kuntoutusta varten. Nykyään harvinaista sairautta tai vammaa sairastavan kuntoutus ei riipu kuntoutustarpeesta, vaan siitä läpäiseekö Kelan kriteerit. Kelan päätökset ovat myös erilaisia riippuen toimistosta, joka päätöksen tekee. Tuleva kattojärjestö voisi edistää sitäkin, että järjestettäisiin enemmän diagnoosikohtaisia sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Perustettava kattojärjestö voisi painostaa sopeutumisvalmennusta järjestäviä tahoja järjestämään enemmän diagnoosikohtaisia sopeutumisvalmennuskursseja ja mahdollisuuksien mukaan tulevaisuudessa järjestää niitä itsekin. Kattojärjestö voi auttaa järjestöjä niiden työssä, ajaa myös eri diagnoosiryhmille tärkeitä asioita jos siihen katsotaan olevan tarvetta. Yhtenä ongelmana potilasyhdistykset ovat nähneet sen, että lääkäreillä on vähän tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista. Perustettava kattojärjestö voisi edesauttaa sitäkin, että harvinaisten sairauksien ja vammojen osuutta lääkärikoulutuksessa lisättäisiin. Harvinaisten sairauksien ja vammojen osuuden lisäämisestä lääkärikoulutuksesta on jo lähtenyt lääketieteellisiin tiedekuntiin vetoomus. Tämä onkin ensimmäinen yhdistysten yhdessä yli sairaus- ja vammaryhmärajojen tekemä asia. Perustettava kattojärjestö voisi edistää sitä, että lääkäreille järjestettäisiin täydennyskoulutusta harvinaisista sairauksista. Lisäksi kattojärjestöstä voisi tulla koulutuksiin väkeä kertomaan potilaan ja läheisen näkökulmista erilaisista harvinaisista sairauksista. Perustettava kattojärjestö tulee olemaan sen näköinen kuin sen jäsenyhdistykset haluavat. Se tulee ajamaan eteenpäin niitä asioita, mitä sen jäsenyhdistykset näkevät tarpeelliseksi. Tulevan kattojärjestön yksi tehtävä on tukea jäsenyhdistyksiä niiden työssä. Olemalla kattojärjestön perustajajäsen, yhdistys saa isomman järjestön tuen toiminnalleen. Vain liittymällä kattojärjestöön, saatte kattojärjestön tukemaan tärkeää työtänne. On paikka mistä saada tietoa, tukea, vinkkejä. Niiden avulla voidaan välttää ns. samat kärsimykset. Kattojärjestön avulla yhdistyksen tiedotus- ja edunvalvontatyö tehostuu, saa enemmän näkyvyyttä ja uskottavuutta. Se johtuu siitä, että kattojärjestössä on isompi joukko työtä tekemässä. Yhdessä olemme vahvoja. Kattojärjestö keskittyy asioihin, jotka ovat harvinaisten ja heidän läheistensä kannalta oleellisia asioita, mutta joita ei mikään taho huolella hoida. Tarkoitus ei siis ole luoda uutta järjestöä byrokratian vuoksi. Ja tarkoitus on välttää päällekkäisyyksiä. Perustettava kattojärjestö edistää jäsenyhdistystensä yhteistyötä. Jäsenyhdistykset voivat jakaa keskenään kokemuksia, tietoja, vinkkejä ja saada toisiltaan vertaistukea. Jäsenyhdistykset voivat kattojärjestön kautta järjestää enemmän toimintaa. Voidaan järjestää yhteisiä tapahtumia, kursseja, koulutuksia yms. Erityisesti jäsenyhdistykselle mahdollistuisi alueellinen toiminta, kun jäsenyhdistykset voisivat järjestää yhdessä alueellista toimintaa. Kattojärjestön perustajajäsenenä oleminen ei tarkoita yhdistyksen itsenäisyyden menettämistä. Voitte toimia edelleenkin itsenäisesti. Kattojärjestöön liittyminen ei tarkoita sitä, että yhdistyksen tarvitsisi erota liitosta, johon se kuuluu. Liittojen työ on edelleen tärkeää. Tarkoitus on, että liitot ja kattojärjestö tekevät tiivistä yhteistyötä. Kattojärjestön jäsenmaksu tulee olemaan pieni, joten liittyminen ei ole taloudellinen kysymys. Kattojärjestön työhön osallistuminen ei vaadi suurta työpanosta, vaan muutaman innokkaan ihmisen edustamaan yhdistystänne kattojärjestöstä ja tiedottamaan kattojärjestön asioita yhdistykselle. Nämä henkilöt voivat olla keitä tahansa yhdistyksen jäseniä, ei heidän tarvitse olla yhdistyksen hallituksessa, voivat toki olla jos niin yhdistyksessä halutaan. Toive on, että ei kuormiteta jo valmiiksi paljon tekeviä ihmisiä; muistakaa delegointi.

9 9 Jotta voimme todella perustaa kattojärjestön, tarvitsee järjestö vähintään kolme yhdistystä, jotka ovat sen perustajajäseniä. Kertokaa työryhmälle mennessä oletteko perustajajäseniä. Päätöksen voitte tehdä hallituksen kokouksessa, yhdistyksen kokouksessa tai ylimääräisessä kokouksessa. Hallitus voi tehdä päätöksen myös keskustelemalla asiasta sähköpostitse, tätä varten ei siis välttämättä tarvitse erikseen kokoontua. Yhdistys voi tehdä niinkin, että pistää pystyyn neuvoa antavan äänestyksen. Äänestyksessä jäsenistö kertoo mielipiteensä ja äänestyksen tuloksen jälkeen hallitus päättää mitä tehdään. Yhdistys voi siis päättää asiasta monella tapaa, pääasia on, että teette asiasta virallisen päätöksen. Muistattehan, että perustajajäsenet määrittelevät pitkälti sen millaiseksi tulevan kattojärjestön toiminta muodostuu. Perustajajäsenillä on siis henkinen etulyöntiasema. Onhan myös historiallisesti merkittävä asia olla mukana perustamassa isoa järjestöä. Kattojärjestö perustetaan vain kerran, tilaisuus olla perustajajäsen ei toistu. Perustajajäsenyys tuo yhdistyksellenne näkyvyyttä. Mutta kattojärjestöön tullaan ottamaan jäseniä kaiken aikaa perustamisen jälkeen, joten yhdistyksenne on lämpimästi tervetullut jäseneksi missä vaiheessa tahansa. 9. Sinäkö harvinaisten kattojärjestön hallitukseen? Tarvitsemme innokkaita ihmisiä ehdolle kattojärjestön hallitukseen. Mikäli sinulla vaan on intoa lähteä työskentelemään harvinaisille yhteisten asioiden eteen, ehdolle vaan. Motivaatio on tärkein asia. Muut asiat opit sitten tekemällä. Mikäli haluat ehdolle kattojärjestön hallitukseen, niin ilmoita siitä työryhmälle mennessä. 10. Muistilista Mitä yhdistyksissä kannattaa miettiä, muistettavia päivämääriä. - Suunnitteleva kokous Yhdistyksen edustajan tai edustajien ilmoittautuminen mennessä. - Nimiehdotuskilpailu. Ehdotukset mennessä. - Sääntöluonnoksen kommentointi. Olisi tärkeää, että yhdistyksenne käy läpi sääntöehdotuksen ja kommentoi sitä mennessä. - Kertokaa työryhmälle oletteko perustava jäsen mennessä. Tehkää asiasta tähän mennessä virallinen päätös haluamallanne tavalla. - Perustava kokous , klo 10-18, Folkhälsan, Helsinki. Kaikki runsain joukoin osallistumaan historialliseen hetkeen! Tietoa tulee myöhemmin lisää. Ilmoittaudu perustavaan kokoukseen mennessä. - Työryhmä kaipaa ideoita siitä mistä hankkia rahoitusta kattojärjestön toimintaan. Toivotaan myös, että yhdistykset kertovat yhteistyökumppaneilleen kattojärjestöstä. - Mikäli haluat hallitukseen, ilmoita halukkuutesi mennessä. Ystävällisin terveisin ja näkemisiin sankoin joukoin suunnittelukokouksessa ja perustavassa kokouksessa. Perustavaa kokousta suunnitteleva työryhmä (valittu neuvottelukokouksessa) Elina Nykyri (Suomen Turner -yhdistys ry, puheenjohtaja, Suomen HAE -yhdistys ry, varapuheenjohtaja), Katri Karlsson (Suomen HAE -yhdistys ry, puheenjohtaja, Suomen Turner -yhdistys ry, hallituksen jäsen), Helena Koskelainen (Suomen AGU ry, sihteeri), Anna Meriluoto (Suomen Fabry -yhdistys ry, hallituksen jäsen), Sirkka Paananen (Lyhytkasvuiset ry, puheenjohtaja), Päivi Reinikka (Suomen Tourette -yhdistys ry, puheenjohtaja), Maarit Rope (FRAX ry, sihteeri) ja Tuula Savikuja (Suomen Tourette -yhdistys ry, toiminnanjohtaja). Työryhmään saat yhteyden kirjoittamalla, mailaamalla tai soittamalla työryhmän vetäjälle. Elina Nykyri, puh. (iltaisin) , sähköposti: elina.nykyri@vaestoliitto.fi, osoite: Kilterinaukio 5 A 15, Vantaa.

10 10 LIITE 1. Helsingissä Hyvä harvinaisen sairauden tai vamman potilasyhdistyksen tai epävirallisen ryhmittymän edustaja: Lämpimästi tervetuloa toiseen harvinaisten potilasyhdistysten edustajien yhteiseen neuvottelukokoukseen Aika: kello Paikka: Aihe: Kalevankatu Helsinki (Väestöliitto) Suomen harvinaisten kattojärjestön perustamiskokousta valmisteleva kokous - pohditaan järjestön toiminnan tavoitteita, toimintamuotoja, ensimmäisen toimintakauden toimintaa. Kaikki pääsevät vaikuttamaan siihen millainen järjestöstä tulee, tehdään ns. osallistavaa suunnittelua!! Sitovat ilmoittautumiset sähköpostitse tai postitse liitteenä olevalla lomakkeella Elina Nykyrille mennessä, s-posti: elina.nykyri@vaestoliitto.fi, puh. (tiedustelut, iltaisin) , osoite: Kilterinaukio 5 A 15, Vantaa Alustava kokouksen ohjelma kello Kahvitarjoilu luentosalissa Alkusanat ja osallistujien esittäytyminen Mitä tähän mennessä on tehty? Perustavaa kokousta valmistelevan työryhmän ajatuksia siitä millainen järjestö voisi olla. Yhteistyö muiden harvinaistyötä tekevien tahojen kanssa Yhdistysten lyhyitä puheenvuoroja kattojärjestöstä - jos yhdistyksesi on halukas pitämään enintään 10 min puheenvuoron kattojärjestöstä. Puheenvuoro voi käsitellä esim. siitä mitä toivoo kattojärjestöstä, miten yhdistys voi olla yhteistyössä mukana ja mitä terveisiä on työryhmälle. Ilmoittakaa puheenvuoron kesto ja aihe mennessä Elina Nykyrille Mistä mallia Suomen kattojärjestön toimintaan? Miten muualla toimitaan? Eurordiksen terveiset Suomeen Lounas Ryhmäkeskusteluja tulevan kattojärjestön säännöistä 1. Toiminnan tavoitteet 2. Toimintamuodot 3. Jäsenyyskriteerit, jäsenmaksut 4. Päätöksentekotavat ja varainhankinta käytetäänkö yhden vai kahden kokouksen mallia, koska ja miten kokous kutsutaan koolle, onko etäosallistuminen mahdollista, entä äänestys tietyistä asioista, tarvitaanko valtuusto vai päättääkö järjestön kokous. miten ja mistä yhdistys saa rahaa toimintansa pyörittämiseen, millaisia varainhankintakeinoja käytetään. 5. Hallitus miten hallituksen jäsenet valitaan, kuinka suuri hallitus ja mitkä asiat kuuluvat hallituksen toimintavaltuuksien piiriin, onko varajäseniä. 6. Ensimmäisen toimintakauden toimintasuunnitelma ja talousarvio Ryhmäkeskustelujen purku ja kahvit Johtopäätösten teko ja jatkotoimenpiteistä sopiminen Hyvää kotimatkaa!

11 11 LIITE 2. HARVINAISTEN KATTOJÄRJESTÖN XXX ORGANISAATIOKAAVIO. Näkökulmana on yksi yksittäinen jäsenyhdistys (huom. järjestössä on useampi jäsenyhdistyksiä) LIITTOHALLITUKSEN PUHEENJOHTAJA - johtaa hallitusta - liittovaltuusto valitsee LIITTOHALLITUS - TOIMEENPANOVALTA; hallitus toteuttaa liittovaltuuston kokousten ja jäsenäänestysten päätökset, edustaa liittoa, hoitaa taloutta ja hallintoa ja kutsuu koolle liittovaltuuston kokoukset - 9 jäsentä - liittovaltuusto valitsee liittohallituksen kokouksessaan - hallituksen jäsenen toimikausi 2 vuotta JÄSENÄÄNESTYS - jäsenyhdistykset äänestävät kirjallisesti etukäteen määritellystä asiasta - TEKEE PÄÄTÖKSET LIITTOVALTUUSTO - valtuutettuja sama määrä kuin jäsenyhdistyksiä - jäsenyhdistysten jäsenet äänestävät liittovaaleissa valtuuston - liitovaltuusto kokoontuu kerran vuodessa ja päättää normaalisti vuosikokoukselle kuuluvat asiat - toimikausi 4 vuotta - TEKEE PÄÄTÖKSET JÄSENYHDISTYS - varsinaisia liiton jäseniä ovat jäsenyhdistykset - jäsenyhdistys valitse valtuustoon valtuutetun ja varavaltuutetun, yhdistys on yksi vaalipiiri LIITTOÄÄNESTYS JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö JÄSENYHDIS- TYKSEN JÄSEN henkilö

12 12 LIITE 3. SÄÄNTÖEHDOTUS TIIVISTETTYNÄ Liiton nimi ja kotipaikka - Yhdistystä nimitetään liitoksi o kyseessä on ns. toisen asteen yhdistys ja usein toisen asteen yhdistys erotetaan toisen asteen yhdistyksestä käyttämällä sanaa liitto yhdistys-sanan sijaan o toisen asteen yhdistys tarkoittaa yhdistystä, jonka jäsenenä on organisaatiota (esim. toisia yhdistyksiä), ei henkilöitä o ensimmäisen asteen yhdistyksellä on henkilöjäseniä - Liitto toimii koko maassa - Liiton kotipaikka on Helsinki valtakunnallisellakin yhdistyksellä tulee olla jokin kotipaikka, jokin Suomen kunta kattojärjestön tulee valita joku kunta kotikunnakseen liiton asioita käsitellään siinä kunnassa, joka on merkitty kotikunnaksi kotikunnalla ei ole muuten käytännön merkitystä; o toimintaa voi silti olla missä vaan, eikä edes kenenkään hallituksen jäsenen tarvitse asua kotipaikaksi nimetyssä kunnassa Yleensä valtakunnallisen yhdistyksen kotipaikka on Helsinki Helsinki kotipaikkana ei tarkoita, että kaikki kokoukset pitäisi pitää siellä; o kokoontua voi missä vaan; toiminnan EI TULE olla Helsinki-keskeistä o liiton kotikunta voi olla mikä vaan Suomen kunta o tässä on valittu kunta, jossa perustamiskokous on ajateltu pidettävän - työryhmässä ajatellaan, että liiton tulee olla sekä suomen- että ruotsinkielinen tasa-arvoisten osallistumismahdollisuuksien vuoksi (ei sorreta suomenruotsalaisia). Olisikin hyvä, että järjestön aktiiveissa toimijoissa olisi myös ruotsia äidinkielenään puhuvia. - Englanninkielen taitoakin olisi hyvä olla (kansainväliset yhteydet ja maahanmuuttajat). - Säännöt on laadittava myös ruotsiksi ja englanniksi. - tähän mennessä tulleita ehdotuksia yhdistyksen nimeksi HarKat ry = Harvinaisten Kattojärjestö ry HARSO ry = Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio ry HARVA KATTO ry HINVA ry HARVA ry HARVAMMA ry nimiehdotuksia voi antaa asti, mailaa tai soita ehdotuksesi yhteystietoineen työryhmälle (elina.nykyri@vaestoliitto.fi tai iltaisin puh ) Yhdistyksen toiminnan tarkoitus ja tavoitteet - edunvalvonta: tarkoittaa harvinaisten elämänlaadun edistämistä, esim. hoidon ja kuntoutuksen paranemista sen vuoksi, että järjestö painostaa viranomaisia erilaisin aloittein ja kannanotoin sekä tiedottaa harvinaisista sairauksista ja vammoista - harvinaisten ja heidän läheistensä yhteyksien edistäminen ja vertaistuen tarjoaminen - tiedonjakaminen, jotta tietoisuus harvinaisista sairauksista ja vammoista lisääntyisi - potilasyhdistysten toiminnan tukeminen; diagnoosikohtaisten asioiden edistäminen o esim. diagnoosikohtaiset sopeutumisvalmennuskurssit ja osaamiskeskukset) - potilasyhdistysten yhteistyön edistäminen ja tukeminen

13 13 Toimintatavat - Erilaiset koulutus- ja vertaistukitapahtumat, virkistymistilaisuudet ja kokoukset harvinaisille o yhteyksien luomista ja vertaistuen tarjoamista, tiedonjakoa - Tiedottaminen ja näkyvyys medioissa o esim. omat kotisivut ja sivut Facebookissa, omat julkaisut, näkyvyys lehdissä, netissä ja tv:ssä - Etujenvalvonta- ja vaikuttamistyö o erilaiset kannanotot ja aloitteet: lähetetään erilaisia kannanottoja viranomaisille (STM, Kela, eduskunta yms.) o koulutus- ja tiedotustilaisuudet suurelle yleisölle ja sidosryhmille (lääkärit, sairaalat, sairaanhoitajat, oppilaitokset, tutkimuslaitokset, muut harvinaistyötä tekevät järjestöt, mediat, kuntoutuslaitokset, Kela, STM) o julkaisut ja netissä tiedottaminen suurelle yleisölle ja sidosryhmille (lääkärit, sairaalat, sairaanhoitajat, oppilaitokset, tutkimuslaitokset, muut harvinaistyötä tekevät järjestöt, mediat, kuntoutuslaitokset, Kela, STM) - Yhteistyö eri viranomaisryhmien ja muiden sidosryhmien kanssa o esim. lääkärit, sairaalat, sairaanhoitajat, oppilaitokset, tutkimuslaitokset, muut harvinaistyötä tekevät järjestöt, mediat, kuntoutuslaitokset, Kela, STM - potilasyhdistysten yhteistyö o yhteistä toimintaa, kannanottoja, aloitteita - ideoiden, tietojen ja kokemusten vaihto yhdistysten välillä, o yhteiset tapaamiset yms., joissa keskustellaan - tarkoitus pyritään saavuttamaan myös muita samantapaisia toimintamuotoja käyttäen o tämä tarkoittaa sitä, että tulevaisuudessa voi olla olemassa sellaisia toimintamuotoja, joista ei vielä tiedetä. Kun säännöissä on tämä pykälä, niin säännöt eivät rajaa mitään toimintaa pois, kunhan tuo toiminta on sellaista, että sillä on tavoite, joka sopii sääntöihin. Jäsenet - varsinaisena jäsenenä harvinaisten potilasyhdistykset ja epäviralliset yhteenliittymät o yhdistyksen tai ryhmittymän tulee edustaa yhtä tai useampaa harvinaista sairautta tai vammaa o käytetään EU:n määritelmää: harvinaista sairautta tai vammaa esiintyy 1:2000 henkilöstä - hallitus hyväksyy jäsenet hakemuksesta - ne, joilla ei ole omaa yhdistystä voivat kuulua kattojärjestöön sitä kautta, että perustavat oman yhteisen yhdistyksen (ns. harvinaisten harvinaiset). Tämän yhdistyksen perustaminen vaatii vain 3 innokasta ihmistä. Olisi upeaa, jos sellainen perustettaisiin. Täten kaikki harvinaiset voisivat olla kattojärjestön jäseniä oman yhdistyksensä kautta - kattojärjestön varsinaisia jäseniä ovat sen jäsenyhdistykset; ei henkilöjäseniä - kannattajajäseniä voivat olla sellaiset tahot, jotka haluavat tukea kattojärjestön toimintaa ja hyväksyvät kattojärjestön tavoitteet ja toimintatavat. Kannattajajäsenkään ei voi olla henkilö, vaan organisaatio. Kannattajajäsen voi olla esim. Invalidiliiton Lahden Kuntoutuskeskus tai vastaava. - kannattajajäsenelle ei ole äänivaltaa kokouksissa, eikä se voi asettua ehdolle hallitukseen. kannattajajäsenellä on kuitenkin läsnäolo-, ja puheoikeus liittovaltuuston kokouksissa. - varsinaisella jäsenyhdistyksellä on äänioikeus, yksi ääni liittovaltuuston kokouksissa. - jäsenyhdistys voi erota kattojärjestöstä ilmoittamalla siitä hallitukselle tai liittovaltuuston kokoukselle

14 14 - jäsenyhdistys voidaan erottaa, kun o yhdistys ei täytä enää jäsenyyden ehtoja esim. sairaus ei olekaan harvinainen tai yhdistys on lakannut toimimasta o yhdistys on jättänyt täyttämättä ne velvoitukset, joihin on liittyessään sitoutunut esim. jäsenmaksua ei ole maksettu o yhdistys on liitossa tai sen ulkopuolella aiheuttanut kattojärjestölle merkittävää haittaa - jos yhdistys ei ole maksanut jäsenmaksuaan 6 kuukauteen eräpäivästä lukien, eikä ole ollut asiasta yhteydessä hallitukseen -> yhdistys katsotaan eronneeksi - jos maksaa erääntyneet maksut ja hakee jäsenyyttä uudestaan -> jäsenyys voidaan palauttaa - erottamisesta voi valittaa kattojärjestön hallitukselle ja valitus käsitellään liittovaltuuston kokouksessa Päätöksenteko - liiton päätökset tehdään liittoäänestyksessä, jäsenäänestyksessä ja liittovaltuuston kokouksissa - liittoäänestys = jäsenyhdistykset valitsevat yhden edustajan ja varaedustajan valtuustoon - valtuustossa yhtä monta paikkaa kuin on jäsenyhdistyksiä - liittovaltuusto tekee samat päätökset kuin normaalisti yhdistyksen kokous tekisi - ehdotuksessa ajatellaan, että liittovaltuuston kokouksia olisi yksi vuodessa o ajankohdaksi ajateltua syksyä, koska tällöin voidaan tehdä seuraavaa vuotta koskevat suunnitelmat jo etukäteen, eikä ns. jälkijunassa hallitus valitaan ennen kuin toimikausi alkaa ongelmana on se, että jos kokous on syksyllä, niin edellisen vuoden toiminnan hyväksymisestä on kulunut paljon aikaa -> halutaanko painottaa seuraavan vuoden toimintaa vai edellisen vuoden hyväksymistä Mielestämme seuraavan vuoden toiminnan suunnittelu on tärkein asia. Aina voi pitää ylimääräisen kokouksen, mikäli edellisen vuoden toiminnassa on ongelmia. edellisen vuoden toimita voidaan käsitellä epävirallisesti esim. sähköpostitse ja siitä voidaan tiedottaakin jo ennen kuin sitä on käsitelty virallisesti - vaihtoehtona on kaksi liittovaltuuston kokousta vuodessa, keväällä ja syksyllä. Tämä on resurssikysymys: onko meillä varaa järjestä kaksi kokousta? - liittovaltuuston kokouksissa on yksi ääni jokaisella valtuutetulla = yhdistyksen edustajalla = yhdistyksellä - äänivalta ei siis tässä ehdotuksessa riipu yhdistyksen koosta - liittovaltuusto valitsee keskuudestaan liittovaltuuston puheenjohtajan ja kaksi varapuheenjohtajaa - puheenjohtajisto johtaa puhetta liittovaltuuston kokouksissa - valtuuston toimikausi on 4 kalenterivuotta, valtuutettujen ja varavaltuutettujen myös - miksi valtuusto? o antaa jokaiselle yhdistykselle yhtä paljon päätösvaltaa o sitouttaa: joidenkin on yhdistyksessä oltava ajan tasalla kattojärjestön asioista o antaa niillekin yhdistyksille edustajan, jotka eivät sillä kertaa ole hallituksessa o välimatkat: kaikki jäsenyhdistysten jäsenet eivät kuitenkaan voi tulla kokouksiin, olisi sattumanvaraista ketkä ja kuinka monta mistäkin yhdistyksestä tulisi kokouksiin, jos ei olisi valtuustoa vaan kaikille avoin vuosikokous o sairauksien ja vammojen luonne: sairaus tai vamma estää joiltakin osallistumisen

15 15 o demokratia: yhdistys valitsee edustajat itsenäisesti, kokouksessa läsnäolijoilla on silloin oikeasti mandaatti toimia yhdistyksen nimissä o keskustelu ja päätöksenteko sujuisivat paremmin, kun päättäjiä on rajoitettu joukko kuin jos päättäjiä on lukuisa joukko. Jos ei olisi valtuustoa, voisi kokouksessa olla satoja osallistujia. o Yhdistyksen kokous, hallitus tai jokin työryhmä voi aina ennen valtuuston kokousta pohtia mitä asioita yhdistys haluaa valtuustossa viedä eteenpäin: täten kaikki yhdistyksen jäsenet saavat sanoa mielipiteensä ja valtuutettu sekä varavaltuutettu saavat apua työhönsä o Valtuutettu voi delegoida hommia varavaltuutetulle tai muille yhdistyksen henkilöille; kaikkea ei tarvitse tehdä yksin o Valtuutettu on velvollinen pitämään varavaltuutettunsa ajan tasalla asioista ja tiedottamaan varavaltuutetulleen mikäli hänelle tulee este osallistua liittovaltuuston kokoukseen. o Isoissa liitoissa on yleensä valtuusto (esim. Invalidiliitto ry, NKL ry). - Yhdistys valitsee valtuutetun ja hänen henkilökohtaisen varavaltuutettunsa itsenäisesti esim. yhdistyksen kokouksessa tai äänestyksellä. Tärkeintä on, että kaikki saavat sanoa mielipiteensä. Äänestys on siis järjestettävä. o Muistakaa etäosallistumisen mahdollisuus kokouksissa (mikäli yhdistyksenne säännöt sen sallivat), ts. ne, jotka eivät pääse kokoukseen voivat äänestää etukäteen postitse, sähköpostitse tai muuten tietoliikenneyhteyden kautta. Tällöin päätös voidaan tehdä kokouksessa ja kaikki ovat saaneet sanoa sanansa asiasta, myös ne, jotka eivät päässeet paikalle. - Jäsenäänestys: tarvittaessa voidaan järjestää äänestys, jossa yhdistykset sanovat sanottavansa jostain tarkoin määritellystä asiasta. - Jäsenäänestyksessä äänestävät siis yhdistykset (organisaatiot), liittoäänestyksessä jäsenyhdistysten varsinaiset jäsenet (henkilöt). - Valtuusto ja hallitus on selkeästi erotettu toisistaan. Valtuusto käyttää päätösvaltaa (tekee päätökset) ja hallitus toimeenpanovaltaa (toimeenpanee liittovaltuuston tekemät päätökset). Hallituksen jäsenillä on läsnäolo- ja puheoikeus valtuuston kokouksissa, muttei päätösvaltaa. Hallituksen jäsenet eivät voi äänestää valtuuston kokouksissa. - Hallituksen jäsen ei voi olla valtuuston jäsen. Mikäli valtuuston jäsen tulee valituksi hallitukseen, nousee hänen tilalleen toinen samasta yhdistyksestä. Seuraavaksi eniten ääniä saanut nousee valtuutetuksi. Yleensä varavaltuutetusta tulee valtuutettu (toiseksi eniten ääniä saanut) ja varavaltuutetuksi nousee kolmanneksi eniten ääniä saanut.

16 16 Hallitus - Hallituksessa on 9 jäsentä - Hallituksen puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja valitaan valtuuston kokouksessa - Valtuusto valitsee muun hallituksen pj:n ja vpj:n valinnan jälkeen - Hallitus keskuudestaan tai ulkopuoleltaan nimeää sihteerin ja rahastonhoitajan sekä muut tarvittavat toimihenkilöt - Hallituksen jäsenistä vähintään 4 tulee olla harvinainen sairaus tai vamma - Hallituksen jäsenistä vähintään 2 tulee olla harvinaisen läheinen - Vähintään yhden hallituksen jäsenistä tulee puhua ruotsia äidinkielenään - Loput jäsenistä on vapaasti valittavissa; voivat olla harvinaisia tai heidän läheisiään, myös yhdistyksen ulkopuolisia asiantuntijoita voidaan valita hallituksen jäseniksi - Hallituksen jäsenet voivat olla mistä jäsenyhdistyksestä vain: valtuuston pitää sopia jokin käytäntö, joka mahdollistaa sen, että kaikki jäsenyhdistykset ovat vuorollaan edustettuna hallituksessa. Tasaarvo tässä on tärkeää. - Hallitus käyttää toimeenpanovaltaa - Tärkein tehtävä on kutsua valtuuston kokoukset koolle, toimeenpanna valtuuston kokousten päätökset, hoitaa taloutta ja toimintaa huolella. Hallitus myös edustaa kattojärjestöä. - Hallituksen jäsenen toimikausi 2 vuotta, puolet hallituksesta on aina erovuorossa. Ensimmäisen kerran erovuorolaiset valitaan arvalla. - Jokaisella liittohallituksen jäsenellä on henkilökohtainen varajäsen - Mikäli varsinainen jäsen on estynyt, tulee hänen henkilökohtainen varajäsenensä hallituksen kokoukseen. Nimenkirjoitusoikeus - Liiton nimen kirjoittavat o hallituksen puheenjohtaja yhdessä varapuheenjohtajan kanssa o hallituksen pj yhdessä sihteerin kanssa o hallituksen pj yhdessä rahastonhoitajan kanssa o hallituksen vpj yhdessä sihteerin kanssa o hallituksen vpj yhdessä rahastonhoitajan kanssa o pj tai vpj yhdessä hallituksen nimeämän toimihenkilön kanssa o hallituksen pj:llä on aina oikeus kirjoittaa kattojärjestön nimi Toiminta- ja tilikausi - toiminta- ja tilikausi on kalenterivuosi.

17 17 Ylimääräisten kokousten koollekutsuminen ja jäsenäänestyksen järjestäminen - hallitus kutsuu koolle liitovaltuuston kokoukset - hallitus järjestää äänestykset - liittoäänestys järjestettävä vaalivuoden helmi-toukokuussa - ylimääräinen liittovaltuuston kokous on kutsuttava koolle mikäli hallitus tai liittovaltuusto katsoo siihen olevan aihetta, ¼ liittovaltuuston jäsenistä tai 1/5 jäsenyhdistyksistä sitä vaatii. - Hallituksen on järjestettävä ylim. kokous 40 pvän kuluessa kun tarve siihen on tullut esille. - Hallitus järjestää jäsenäänestyksen kirjallisesti erikseen määritellystä asiasta mikäli hallitus tai liittovaltuusto katsoo äänestyksen aiheelliseksi. - Jäsenäänestys on järjestettävä myös jos ¼ liittovaltuuston jäsenistä tai 1/5 jäsenyhdistyksistä sitä vaatii. - Jäsenäänestys on järjestettävä 40 pvän. kuluessa siitä kun tarve äänestykselle on tullut esiin - Hallituksen pj kutsuu koolle hallituksen kokoukset Kokousten koollekutsutapa - Valtuusto on kutsuttava koolle kirjallisesti: postitse, sähköpostitse jokaiselle valtuutetulle - Kokouksesta on myös tiedotettava järjestön kotisivulla - Valtuuston jäsenille on lähetettävä kutsun lisäksi esityslista ja kokouksessa käsiteltävät paperit (liitteet). Tilintarkastajien lausuntoa ei tarvitse toimittaa valtuutetuille etukäteen, vaan riittää että sitä voi tarkastella ennen kokousta kokouspaikalla. - Valtuutettu voi kutsua varavaltuutetun valtuuston kokoukseen puhelimellakin. - Valtuutetun tulee kutsua varavaltuutettunsa liittovaltuuston kokoukseen, mikäli on estynyt tulemasta kokoukseen. Sääntöjen muuttaminen, yhdistyksen purkaminen ja äänestyskäytännöt - sääntöjen muuttaminen tai järjestön purkaminen vaatii ¾ liittovaltuuston kokouksen äänistä - muuten päätökset tehdään enemmistöpäätöksin - Kokouksissa käytetään avointa äänestystä (esim. käsien nostaminen tai äänestyskortit), jollei kukaan vaadi umpilippuäänestystä - Mikäli yksikin kokouksen osallistuja vaatii, on käytettävä umpilippuäänestystä Sääntöehdotuksen kommentointi yhdistyksessä - toimittakaa kommentit työryhmälle mennessä.

18 18 LIITE 4. SÄÄNTÖEHDOTUS, työryhmän laatima luonnos Päivämäärä XXX ry (nimi suomeksi) XXX rf (nimi ruotsiksi) 1 Yhdistyksen nimi ja kotipaikka Yhdistyksen nimi on XXX ry, ruotsiksi XXX rf. Kansainvälisissä yhteyksissä voidaan käyttää englanninkielistä nimeä XXX. Yhdistyksen kotipaikka on Helsinki, ja sen toimialueena on koko maa. Näissä säännöissä yhdistystä nimitetään liitoksi. Liitto on sekä suomen- että ruotsinkielinen. 2 Tarkoitus ja tavoitteet Liiton tarkoituksena on toimia harvinaisten, heidän läheistensä ja heidän potilasyhdistystensä edunvalvojana riippumatta sairaus- ja vammaryhmärajoista. Näissä säännöissä käytetään harvinaista sairautta tai vammaa sairastavasta nimitystä harvinainen. Liitto tekee työtä kaikkien ihmisten tasa-arvon ja täyden o- sallistumisen eteen kaikilla yhteiskunnan sektoreilla. Päämääränä on paras mahdollinen elämänlaatu sekä harvinaisille että harvinaisten läheisille. Liiton tarkoituksena on kehittää ja parantaa harvinaisten sairauksien ja vammojen yhtenäistä hoitoa, vertaistukea, sopeutumisvalmennusta ja kuntoutusta, sekä poistaa mahdollisia ennakkoluuloja ja kielteisiä asenteita. Tarkoituksena on myös edistää harvinaisia ja sairauksia ja vammoja koskevaa tutkimusta, jotta harvinaisten sairauksien ja vammojen hoito ja kuntoutus paranisivat. Liiton on tarkoitus vaikuttaa kansalliseen ja kansainväliseen päätöksentekoon, ja olla mukana kansainvälisessä yhteistyössä. Liitto on laadunvalvoja asioissa, jotka liittyvät harvinaisia sairauksia ja vammoja sairastaviin ja heidän asemaansa. Liiton tavoitteena on edistää harvinaisten ja heidän läheistensä yhteyksiä yli sairaus- ja vammarajojen. Lisäksi tavoitteena on tarjota kaikille harvinaisille että heidän läheisilleen vertaistukea. Harvinaisten itsensä lisäksi heidän vanhempiaan, huoltajiaan, puolisoitaan, lapsiaan, sisaruksiaan, isovanhempiaan ja lapsenlapsiaan sekä muita läheisiään tuetaan. Jotta tietoisuus harvinaisista sairauksista leviäisi yhteiskunnassa, jakaa liitto tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista yhteiskunnan eri sektoreille. Tietoa jaetaan mm. harvinaisille ja heidän läheisilleen, potilasjärjestöille, terveydenhuoltohenkilöstölle, viranomaisille,

19 19 medioille, hoito- ja kuntoutuslaitoksille, oppilaitoksille ja tutkimuslaitoksille. Liitto toimii ns. laadunvalvojana, ottaa kantaa siihen toimivatko asiat harvinaisten kannalta. Liitto kertoo esimerkiksi toimiiko harvinaisten sairauksien ja vammojen terveydenhuolto. Liiton tavoitteena on myös edistää sen jäsenenä olevien potilasyhdistysten ja epävirallisten ryhmittymien välistä yhteistyötä. Tavoitteena on edistää yhdistysten välistä neuvojen, kokemusten ja tiedonvaihtoa sekä yhteisten tapahtumien ja koulutusten järjestämistä. Tärkeänä tavoitteena on liiton jäsenenä o- levien potilasyhdistysten epävirallisten ryhmittymien tukeminen. Liitto tukee näiden yhdistysten ja ryhmittymien vaikuttamis-, etujenajamis-, koulutus-, ja tiedonjakotyötä sekä taloudenhoitoa. Lyhyesti sanottuna liitto tukee sen jäsenenä olevia potilasyhdistyksiä ja epävirallisia ryhmittymiä niiden tärkeässä työssä. 3 Toimintatavat Tarkoituksensa toteuttamiseksi liitto järjestää tiedotus-, valistus-, julkaisu- ja koulutustilaisuuksia, kokouksia, tapaamisia, tapahtumia, neuvonta- ja keskustelutilaisuuksia, sopeutumisvalmennuskursseja ja virkistymistilaisuuksia. Lisäksi liitto toimittaa tietoa harvinaisiin sairauksiin ja vammoihin liittyvistä asioista, ja harjoittaa julkaisutoimintaa. Toimintaan kuuluu myös yhteydenpito eri viranomaisten ja lääkäriryhmien, hoito- ja kuntoutuslaitosten ja hoito- ja kuntoutustahojen, oppilaitosten, tutkimuslaitosten ja muiden harvinaistyössä mukana olevien järjestöjen kanssa. Liitto harjoittaa edun- ja laadunvalvontaa, mm. laatii aloitteita ja esityksiä viranomaisille ja eri yhteisöille. Liiton jäsenjärjestöt tekevät tiivistä yhteistyötä keskenään. Jäsenyhdistykset ja jäsenenä olevat yhteenliittymät järjestävät yhteisiä tapahtumia sekä tiedotus- ja koulutustilaisuuksia. Jäsenyhdistykset jakavat toisilleen vinkkejä ja tietoja sekä jakavat kokemuksia keskenään. Liitto pyrkii saavuttamaan tarkoituksensa myös muita samantapaisia toimintamuotoja käyttäen. Tarkoituksensa tukemiseksi liitto voi hakea ja ottaa vastaan avustuksia, lahjoituksia sekä testamentteja, hankkia omistukseensa tai hallintaansa toimintansa kannalta tarpeellista irtainta ja kiinteää omaisuutta, ja järjestää asianmukaisella luvalla rahankeräyksiä, myyjäisiä ja arpajaisia. Liiton visio on jaettu kahteen osaan, joista ensimmäinen kappale kuvaa harvinaisia sairauksia ja toinen XXX:ää. 1. Harvinainen sairaus tai vamma on tiedostettu, tunnistettu, tunnustettu niin, että jokainen harvinainen koko maassa saa korkeatasoisia sosiaali- ja terveyspalveluja, jotka on kehitetty, ja jotka tuotetaan yhteistyössä kansainvälisesti. 2. XXX on vakiintunut, ja sille on turvattu toimintaedellytykset. Se tunnustetaan uskottavaksi asiantuntijaksi, ja innostavaksi jäsentensä yhdistäjäksi. Sen toimintaa kuvaa innovatiivisuus, vastuullisuus, ja aito kiinnostus jäsentensä asioita kohtaan.