KELIAKIAN SAIRASTAMINEN Keliaakikoiden elämää ja kokemuksia

KELIAKIAN SAIRASTAMINEN Keliaakikoiden elämää ja kokemuksia Marjo Holopainen Päättötyö Kevät 2000 Diakonia-ammattikorkeakoulu Alppikadun yksikkö

2 TIIVISTELMÄ Tutkimuksen tarkoituksena on lisätä tietoutta keliakiasta ja siitä, mitä keliaakikon elämä on. Teorialähteiden lisäksi aineistona on käytetty vapaamuotoisia kirjeitä keliaakikoilta, joita on analysoitu tässä painoksessa. Teoriatietous siitä, mitä keliakia on, on erillisenä liitteenä, opasvihkona. Työ on tarkoitettu luettavaksi keliaakikoitten omaisille, hoitohenkilöstölle ja kaikille aiheesta kiinnostuneille. Keliakia-lehdessä olleeseen ilmoitukseen vastasi kahdeksan 21-62-vuotiasta naista. Tutkimus on laadullinen eli kvalitatiivinen. Aineistoa on analysoitu sisällön analyysiä käyttäen. Teoriaosuudessa on käytetty lähdemateriaalina erilaista julkaistua materiaalia: tieteellistä kirjallisuutta, artikkeleita, lehtiä ja videoita. Tutkimustuloksena kirjeiden perusteella esiin nousi, että keliaakikon elämää Suomessa vaikeuttaa eniten gluteenittomien tuotteiden kallis hinta. Tietoisuus sairaudesta ja sen tiukasta ruokavaliohoidosta on laajentunut ja sen myötä ymmärrys sairautta kohtaan on lisääntynyt. Tuotteiden kalleuden vuoksi keliaakikot odottavat enemmän ymmärrystä verottajalta ja Kansaneläkelaitokselta. Jatkossa voidaan tehdä tutkimuksia keliaakikoitten elämää hankaloittavista tekijöistä, sekä siitä, miten heidän arkipäivän elämäänsä voidaan helpottaa. Avainsanat: keliakia, ihokeliakia, dermatitis herpetiformis, gluteeni, erikoisruokavaliot, suolistosairaudet Sivuja 29, lisäksi liite 26 sivua.

3 ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC, Alppikatu unit, Helsinki Author: Holopainen Marjo Title: HAVING COELIAC DISEASE: Life and experiences of people with coeliac disease April 2000 Number of pages 29+26 pages The purpose of this research is to broaden our knowledge about coeliac disease. This subject was chosen because it is important to nurses, for example, to know what kind of life coeliac disease suffers lead. This research may be useful for anyone who wants to know more about coeliac disease. For patients with this disease it may be helpfull to know that there are many people in the same situation as themselves. The first part concentrates on coeliac disease patients normal lives, problems and management methods. The second part centres around literature-based theory. The analysed material was collected through advertisements in a Coeliac Disease magazine asking patients to write about their experiences. The material was then analysed using content analysis, qvalitative method. The ages of the respondents varied between 21 to 62 years. Keywords: Coeliac disease, special diets, diseases of the intestines, dermatitis herpetiformis, gluten. Filed and stored at the Diaconia Institute library, Alppikatu Training Unit

4 SISÄLLYS TIIVISTELMÄ 2 ABSTRACT 3 1.JOHDANTO 5 2.KÄSITTEIDEN MÄÄRITTELYÄ 6 3.KELIAKIA JA IHOKELIAKIA OVAT SUOLISTOSAIRAUKSIA 7 4.TUTKIMUSONGELMA JA TAVOITTEET 8 5.TUTKIMUSMENETELMÄT 8 6.TUTKIMUSAINEISTO 10 7.TULOKSET 12 7.1.Gluteenittoman ruokavaliohoidon kalleus 12 7.2.Tuotteiden saatavuus 13 7.3.Luottaminen 13 7.4.Aika ja vaivannäkö 14 7.5.Keliaakikolle on yhä enemmän tarjolla vaihtoehtoja 14 7.6. Vastanneiden selviytyminen 15 7.7.Kirjoittajien muut sairaudet ja terveydelliset ongelmat 19 7.8.Vastanneiden ideat ja kehittämisehdotukset 21 8.POHDINTA 23 8.1. Työn onnistuminen 23 8.2.Tutkimuksen eettisyys 24 8.3.Tutkimuksen luotettavuus 25 9.JATKOTUTKIMUKSET JA KEHITTÄMISEHDOTUKSET 25 10.LÄHTEET 27 11.LIITTEET 28

5 1.JOHDANTO Työn tarkoituksena on antaa tietoa ja laajentaa ymmärrystä siitä, mitä keliakiaan sairastuminen tuo tullessaan. Työ on kaksiosainen. Ensimmäinen osa, varsinainen päättötyö koostuu laadullisesta eli kvalitatiivisestä analysoinnista, jonka tarkoituksena on selvittää käsitteitä, sanoja tai sanapareja, jotka kuvaavat keliaakikoiden ongelmia ja selviytymistä. Toisena osana on teoreettinen liite, johon on koottu tietoa keliakiasta, ihokeliakiasta ja keliaakikon elämään vaikuttavista asioista Suomessa. Tutkija on saanut Keliakia-lehdessä olleen ilmoituksen avulla kahdeksan vapaamuotoista kirjettä keliaakikoilta analysointimateriaaliksi. Aineistoa on analysoitu sisällön analyysillä eli kyseessä on menettelytapa, jolla voidaan analysoida dokumentteja systemaattisesti. Sisällön analyysissä pyritään rakentamaan sellaisia malleja, jotka esittävät tutkittavaa ilmiötä tiivistetyssä muodossa ja joiden avulla tutkittava ilmiö voidaan käsitteellistää. (Kyngäs, Vanhanen, 1999, Hoitotiede 1/1999, s.3.) Tutkimuksen tekoaikana on ollut kaksi keliakiaviikkoa, jolloin tutkija on saanut materiaalia mm. kirjastojen kautta. Vielä vuonna 1998 tietoa piti etsiä, mutta nyt tietoa saa runsaasti. Suurin kiitos kuuluu keliakialiitolle ja myönteisesti asiaan suhtautuville virastoille, mm. kirjastoille, jotka esittelevät materiaalia keliakiaviikolla vuosittain. Keliakiaan sairastuminen lisää sairastuneen ruokakustannukset moninkertaisiksi. Ainoa hoito on ruokavalio, ja tällä hetkellä keliaakikko maksaa noin kymmenkertaistuneet ruokakustannuksensa lähes yksin. Ruokavalion noudattaminen tuo helpotusta elämään oireiden poistuessa ja hoitamattoman keliakian aiheuttamien riskien pienentyessä. Osittain myös tuotteiden saatavuus tuo ongelmia ainakin maaseudulla. Keliaakikon elämä on myös pitkälti luottamista. Ympäristön ymmärtämättömyys ja tiedon puute aiheuttavat sekaannusta, joka voi olla kohtalokasta keliaakikolle. Diagnosoituja keliaakikoita on Suomessa n. 11 000, mutta todennäköisesti nämä 11 000 ovat vain murto-osa todellisesta määrästä. Siksi tietoisuutta tulee edelleen lisätä; keliaakikoiden lähisukulaisten ja niiden, jotka epäilevät sairastavansa keliakiaa tulisi

6 hakeutua rohkeasti tutkimuksiin. Hoidettuna keliakiaa seuraavien sairauksien riski pienenee, mistä on huomattava hyöty keliaakikon elämänlaadulle ja kansantaloudellisesti sairauksien hoitokustannuksien pienenemiseksi. Keliakialla on myös muita nimiä, kuten: sprue, gluteenienteropatia, gluteeniallergia ja gluteeniherkkyys. (Lohiniemi Susanna, Vuolteenaho Nanna ja Aspegren Marjo. 1997. Keliaakikon ensiopas, s.4.) 2.KÄSITTEIDEN MÄÄRITTELYÄ Dermatitis herpetiformis eli ihokeliakia on keliakian suolenulkoinen ilmenemismuoto. Viljassa oleva gluteeni aiheuttaa rakkulaisen ihottuman, ja gluteeniton ruokavalio auttaa ihottumaan. Monella ihokeliaakikolla on myös suolisto-oireita ja kyse on siis samasta sairaudesta. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren,1997, s.4-5.) Keliakia on sairaus, jossa vehnän, rukiin, ohran (ja kauran) gluteeni aiheuttaa ohutsuolen limakalvolla tulehdusreaktion. Hoitona on gluteeniton ruokavalio. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren,1997, s.4.) Selviytyminen- oman elämämme käsikirjoitus antaa vastausten etsimiseen johtolankoja: olettamuksia, havaintoja tai merkkejä, joihin olisi pitänyt osata tarttua. Kipukohdissa yritämme ottaa johtolangoista kiinni, asettaa niitä uuteen järjestykseen, solmimme yhteen yllättäviäkin naruja löytääksemme uuden ratkaisun, mietimme, ovatko kaikki viestit löytyneet ja antavatko ne eväitä selvittää, mitä on tapahtunut, mitä vaikea tapahtuma merkitsee ja miten voi rakentaa elämää eteenpäin. (Heiskanen, 1995, s.11-12.)

7 3.KELIAKIA JA IHOKELIAKIA OVAT SUOLISTOSAIRAUKSIA Keliakia on sairaus, jossa vehnän, rukiin, ohran (ja kauran) gluteeni aiheuttaa ohutsuolen limakalvolla tulehdusreaktion ja suolinukan vaurion, jonka seurauksena suolinukka madaltuu tai häviää kokonaan. Tämän nukkakadon vuoksi useiden ravintoaineiden imeytyminen voi vaikeutua. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren,1997, s.4.) Keliakian tarkkaa syntymekanismia ei vielä tunneta, mutta siihen tarvitaan gluteeni ja tietty perinnöllinen alttius. Lisäksi vaaditaan mahdollisesti vielä jokin muu tekijä, esimerkiksi virusinfektio, jotta tauti puhkeaisi. Keliakia voi puhjeta missä iässä tahansa. Suomessa suurin osa keliaakikoista diagnostisoidaan noin 30-40 vuoden iässä. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren,1997, s.4.) Keliakia ilmenee monimuotoisin oirein, joista yleisimmät ovat erilaiset vatsavaivat, raudanpuutos, väsymys ja ihokeliakiassa ihottuma. Keliakia voi pitkään olla vähäoireinen ennen varsinaiseen ilmiasuunsa puhkeamista ja joiltakin keliakia löydetään sattumalta muita sairauksia tutkittaessa. Keliakian hoitona on gluteeniton ruokavalio, josta vehnä, ruis ja ohra on poistettu. Pieni määrä kauraa on sallittua niille, joilla oireet ovat pysyneet poissa eli ruokavalio on ollut tiukka puolen vuoden ajan. Kauran käytön aloittamisesta on neuvoteltava hoitavan lääkärin kanssa. Oireileville ja lapsille ei suositella kauraa, eikä niille ihokeliaakikoille, jotka käyttävät hoidon alussa Dapsonlääkitystä. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren,1997, s.4-11.) Keliakia on tunnettu jo ennen Kristuksen syntymää. Silloin tautia kutsuttiin nimellä koliakos. Vuonna 1888 englantilainen lääkäri Samuel Gee kuvasi keliakiaa sairastavan potilaan kirjoituksessaan ja epäili oikean hoidon olevan ruokavalion, mutta ei vielä tiennyt, mikä ruokavalio olisi ollut sopiva. Vasta vuonna 1953 hollantilainen lastenlääkäri Willem Karel Dicke osoitti, että keliakiaa sairastavien lasten vointi parani pahimpien pulavuosien aikana, kun viljaa ei ollut saatavilla. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren,1997, s.4.)

8 4.TUTKIMUSONGELMA JA TAVOITTEET Keliakia ja ihokeliakia ovat sairauksia, joiden hoito perustuu gluteenittomaan ruokavaliohoitoon. Tutkimusongelmaksi tutkimusta suunnitellessa ja sen hahmottuessa muodostui käsityksen muodostaminen siitä, millaista keliaakikon elämä Suomessa tänä päivänä on. Tarkoituksena oli huomioida vapaamuotoisista kirjeistä kaikki, sekä positiiviset, että negatiiviset esiin nousseet asiat, jotka vaikuttavat keliaakikon elämään. Ilmoituksessa, jossa pyydettiin vapaamuotoisia kirjeitä keliaakikoilta, pyydettiin kertomaan kirjoittajan ikä ja sukupuoli, jotta saadaan tietoa, millaiset ihmiset vastasivat tutkimuspyyntöön. Sairauden kestoa ja muita sairauksia kysyttiin, että voidaan verrata keliaakikoiden vointia kirjoitushetkellä, sillä muut mahdolliset vakavat sairaudet tai sairauksista paraneminen voivat vaikuttaa kokonaisvaltaiseen hyvinvointiin. 5.TUTKIMUSMENETELMÄT Käytetty analysointimenetelmä Sopivaa analysointimalli oli vaikea löytää. Tutkija halusi rajata analysoinnin vain siihen, mikä oli selvästi ilmaistu kirjeissä, ei tehdä tulkintoja rivien välistä. Tutkija tutustui laadulliseen sisällön analyysiin, joka osoittautui sopivaksi. Sisällön analyysillä voidaan analysoida materiaalia määrällisesti tiivistetyssä ja yleisessä muodossa ja tutkittava ilmiö voidaan käsitteellistää. Analyysin lopputuloksena tuotetaan tutkittavaa ilmiötä kuvaavia käsitteitä. Tutkija on tässä tutkimuksessa valinnut käytettäväksi analyysiyksiköksi sanan. (Kyngäs, Vanhanen, 1999, Hoitotiede 1/1999, s.3-11.) Jo ennen analyysiyksikön valintaa tutkija luki aineiston moneen kertaan heti kirjeiden saavuttua luoden tällä pohjaa analyysille. Konekirjoitettuun analysointimateriaaliin merkittiin tutkijan määrittelemiä merkkejä, eri kirjeissä esiintyvä sama tai samaa

9 tarkoittava sana merkittiin isolla kirjaimella tai eri värisillä lapuilla. Esimerkiksi selviytymiskeinoja määritellessään tutkija merkitsi ison S-kirjaimen tekstin marginaaliin löytäessään kirjoittajan kuvaaman selviytymiskeinon. Tämä menetelmä tarkoittaa pelkistämistä, eli aineistosta koodataan ilmaisuja, jotka liittyvät tutkimustehtävään ja niitä ryhmitellään sopiviin ryhmiin. (Kyngäs, Vanhanen, 1999, Hoitotiede 1/1999, s.3-11.) Tutkimuksen eteneminen vaihe vaiheelta Teoria-aineistoa keliakiasta tutkijalla oli runsaasti ennen kirjeiden saapumista. Kirjeitä lukiessaan ja niihin merkintöjä tehdessään tutkija etsi analysointimateriaalia tukevaa kirjallisuutta ja tietoa siitä, miten päättötyötä tehdään ja mitä siihen kuuluu. Kirjeiden kokonaislukemisen ja puhtaaksikirjoituksen jälkeen alleviivattiin kaikki sanat, jotka liittyivät tutkimukseen. Usean lukemiskerran jälkeen valittiin hinnasta mainitsijoiden väriksi punainen, jolla korostettiin sana tai lause, jossa asiasta mainittiin. Saatavuus korostettiin sinisellä värillä, luotettavuuteen liittyvät asiat vihreällä, aika ja vaivannäkö keltaisella, tarkkuus mustekynällä ja vaihtoehdot violetilla. Kun päättötyöstä oli jo kirjoitettu ensimmäinen ja toinen versio ja teksti oli kokonaisuudessaan paperilla, tutkija ryhmitteli työtään paremmin ja korosti samoilla alleviivaustusseilla ja samoin värimerkein saadut analyysiyksiköt uudestaan ja merkitsi hajallaan olevaan tekstiin kirjaimia a:sta f.ään, saman logiigan mukaan. Kaikkia selviytymiskeinoja merkittiin kirjaimella S. Kun oli löydetty kaikki mahdolliset selviytymiseen liittyvät sanat, puhtaaksikirjoitetut kirjeet selattiin laskien, kuinka monessa kirjeessä sanat esiintyivät, jokaisen sanan kohdalla erikseen selaten kaikki kirjeet läpi. Etsittäessä kirjoittajien ehdotuksia ja ideoita toimittiin samoin, koodikirjaimena käytettiin kirjainta I. Kirjoittajien iät ympyröitiin tekstistä ja heidän diagnosointiaikansa sekä muut sairaudet jäivät erottumaan lyijykynällä alleviivattuina sanoina. Tutkija on laskenut analysoitavista käsitteistä sen, moniko kirjoittaja on asiasta maininnut. Vaikka kirjeissä oli puhuttu samasta asiasta useampaan kertaan, tutkija otti

10 huomioon yhdestä kirjeestä saman asian vain kertaalleen, vaikka se olisi ollut eri sanoilla kerrottu. (Kyngäs, Vanhanen, 1999, Hoitotiede 1/1999, s.3-11.) 6.TUTKIMUSAINEISTO Tutkimuksen kohderyhmä Tutkimuksen kohderyhmäksi valittiin keliakiaa sairastavia henkilöitä, koska haluttiin saada tietoa heidän sairauksistaan, sopeutumisesta sairauteen, heidän päivittäisistä ongelmistaan sekä muista mahdollisista esiin tulevista asioista. Kohderyhmältä pyydettiin vapaamuotoisia kirjeitä ilmoituksella. Keliakialehdessä joulukuussa 1998 olleeseen ilmoitukseen vastasi kahdeksan 21-62- vuotiasta naista joulukuun 1998 heinäkuun 1999 välisenä aikana. Kirjeiden pituus vaihteli, lyhyin oli yhden sivun pituinen, koneella kirjoitettu ja pisin oli viisi käsinkirjoitettua A5 sivua. Kolme kirjeistä oli kirjoitettu koneella, viisi käsin. Yksi vastanneista laittoi kirjeen sähköpostitse, muut kirjekuoressa postitse. Kirjeistä saatu materiaali oli vähäinen määrällisesti, mutta koska kirjeitten perusteella tutkija löysi selvää saturaatiota eli haluttujen havaintojen kohdalla esiintyi toistoa, kirjeitä ei pyydetty lisää. Tutkija ei kokenut tarvitsevansa lisää todisteita päätulosten perustelemiseksi. Neljä vastanneista kirjoitti omalla nimellään. Kuudessa kirjeessä oli mainittu paikkakunta tai asuinalue. Tutkija purki aineiston kirjoittamalla sen kokonaisuudessaan kirjoitusvirheineen tietokoneelle ja tulostamalla kahtena kappaleena kirjoitetut kirjeet. Lyhin kirje oli koneella kirjoitettuna kaksi sivua, pisin viisi ja muut kuusi noin kolme sivua pitkiä. Koneella kirjoitettua materiaalia kirjeistä tuli yhteensä 26 sivua, rivivälin ollessa 1 ½ ja reunamarginaalien 2 cm. Kirjeet kirjoitettiin koneelle, että ne saataisiin selkeämpään

11 muotoon ja että niitä voitaisiin analysoida paremmin, tekemällä muistiinpanoja ja merkintöjä tekstin reunaan. Yhden vastaajan kanssa käytiin puhelinkeskustelu, mutta keskustelussa käytyjä asioita ei otettu tutkimukseen materiaaliksi. Tässä soittaja tiedusteli, mistä tietoa halutaan. Kolme kirjoittajaa antoi yhteystietonsa siksi, että he ovat kiinnostuneita valmiista työstä. Tutkija vastasi kahdelle kirjeitse ja yhdelle sähköpostitse, että pyrkii järjestämään valmiin työn saatavuuden vastanneille. Tämän jälkeen sähköpostitse tuli yksi palautevastaus ja kiitos, joita ei enää hyödynnetty analysoitavaksi materiaaliksi. Keliakialehdessä olleessa ilmoituksessa ei ollut kaavamaisia ohjeita vaan vapaamuotoinen kirjoituspyyntö. Ilmoituksessa pyydettiin kertomaan päivittäisistä ongelmista ja muista keliakian mukanaan tuomista asioista. Sairauden kestoa, tai arvioitua kestoa kysyttiin myös, sekä pyydettiin mahdollisia ehdotuksia ja ideoita. Kirjoituspyyntö oli ollut näille kahdeksalle kirjoittajalle selkeä, sillä he kirjoittivat omista asioistaan sujuvasti. Tutkijalla ei ollut vaikeuksia ymmärtää kirjoittajien tarkoittamia asioita, sillä tutkija on tutustunut läheisesti keliakiaan ja keliaakikon maailmaan ennen päättötyön aloittamista. Saatujen analyysiyksiköitten määritelmät Kalleus tarkoittaa sitä, että kirjoittajat mainitsivat kirjeissään jossakin muodossa gluteenittoman ruokavaliohoidon kustannuksista, raaka-aineiden, valmistuotteiden tai yleisesti ruoan hinnan korkeudesta tai kalleudesta. Saatavuudella tarkoitetaan joko sitä, että kirjoittaja mainitsi tuotteita olevan hyvin tai huonosti kaupoissa. Osa kirjoitti saatavuuden parantuneen, mutta ei välttämättä sitä, oliko tyytyväinen vai kaipasiko lisää tuotteita kauppojen hyllyille. Saatavuuteen yhdistettiin maininnat tuotteiden sijoittelusta kauppoihin. Luottamisella tarkoitetaan, että kirjoittaja mainitsi kodin ulkopuolella syömisen epävarmaksi. Luottamukseen yhdistettiin käsitteitä, kuten ymmärtämättömyys, huono tietämys ja siitä johtuva asioiden sotkeminen, silloin, kun niiden yhteydessä kerrottiin,

12 että on riskialtista syödä tai ostaa muiden laittamia ruokia, kun epäilee laittajan tai myyjän tietämystä keliakiasta. Aika ja vaivannäkö määriteltiin ruoanvalmistamiseen kuluvan ajan ja vaikeuden mainitsemisesta. Vaihtoehdot tarkoittavat kirjoittajien mainitsemia kokemuksia valmisruokapaikoista. Tarkkuus tarkoittaa, että kirjoittajat mainitsivat tuoteselosteiden tarkkaa lukemista tai että tarkkuuden herpaantuessa on tapahtunut vahinko tai läheltä piti -tilanne. Muut analysoidut määritteet Kirjeissä pyydettiin kertomaan sairaudesta ja sen kestosta, tai arvioidusta kestosta. Kirjoittajien kirjoittamaa on kerrottu suoraan yksilöiden kirjoittajat; ei ole tehty vertailua. Kirjeistä esiin nousseita selviytymiskeinoja on analysoitu seuraavin kirjeissä esiintyvin sanoin tai lausein: epäily keliakiasairaudesta, epävarmuus, turhautuminen, ymmärtämättömyys, apuväline, kauppojen valikoimat, ravitsemusterapeutti, tiedon lisääntyminen ja tietoisuus omasta sairaudesta, terveenä oleminen, harrastukset, kohtalon hyväksyminen, kylkiäissairausriskin pieneneminen tai häviäminen, oma aktiivisuus, sairauksien kasvattavuus, tuki, sekä yhteen kerättynä kirjoittajien mainitsemat positiiviset asiat. 7.TULOKSET 7.1.Gluteenittoman ruokavaliohoidon kalleus Päällimmäisenä kirjoittajien kirjeistä nousi ruokavalion kalleus. Seitsemässä kirjeessä puhuttiin taloudellisista seikoista eli, että jauhot ja gluteenittomat tuotteet ovat kalliita,

13 sekä siitä, että yhteiskunta ei osallistu ruokavaliokustannuksiin. Kukaan vastanneista ei maininnut asuvansa sellaisella paikkakunnalla, joka tukisi taloudellisesti keliaakikoita. 7.2.Tuotteiden saatavuus Tuotteiden saatavuus vaihtelee asumisalueittain. Kolme mainitsee asuvansa alueella, joilla tuotteita saa kiitettävästi suurimmista kaupoista. Kolme kertoo, että tuotteita on vaikea saada, yleensä ne pitää hakea suuremmissa erissä kauempaa. Yksi mainitsi oivan oivalluksen: Gluteenittomat tuotteet on joko siroteltu ympäri kauppaa tai laitettu luontaistuotehyllylle, ikään kuin gluteeniton ruokavalio olisi joku vaihtoehtoinen hoitomuoto. 7.3.Luottaminen Keliaakikon elämä on pitkälti luottamista. Kyläpaikoissa, työpaikka ruokaloissa ja ravintoloissa on välillä kahden kirjoittajan mukaan epävarmaa syödä, mikäli ei voi luottaa ruoanvalmistajan täysin ymmärtämän gluteenittoman ruoanvalmistuksen periaatteita. Yhden kirjoittajan työpaikkaruokalan emäntä on hyvin ystävällisesti joka päivä mitkä tuotteet sisältävät gluteenia. Neljä kertoi sukulaisten ja ystävien ymmärtämättömyydestä gluteenitonta ruokavaliota kohtaan. On ikävää aina selitellä, ettei todellakaan voi syödä edes teelusikallista gluteenipitoista ruokaa. Kolme mainitsi, että kyläpaikoissa tai työn puolesta tehtävissä kotikäynneissä luullaan, että on dieetillä, kun pulla ei maistu. Toiset eivät uskalla tarjota keliaakikolle mitään, yhdessä kirjeessä oli hyvin kerrottu, kun ei edes hedelmiä osata tarjota. Erään kirjoittajan työtoverit suhtautuvat ymmärtäväisesti ruokavaliohoitoon, mutta eivät uskaltaneet tuoda edes karkkia, kun eivät muistaneet kaikkia kiellettyjä E- ja F-koodeja. Yksi kirjoittaja ihmetteli ravintoloiden huonoa tietämystä siitä, mitä gluteeniton ruokavalio tarkoittaa. Tarkistaakseen puhelimitse kirjoittaja soitti ja kysyi, onko mahdollista saada gluteenitonta pizzaa. Puhelimen toisessa päässä ollut ei tiennyt heti

14 asiaa, vaan tarkisti joltakin muulta. Palattuaan puhelimeen, tarjoilija kertoi, että pizzaa ei ole gluteenittomana, mutta pastaa olisi tarjolla. Kun kirjoittaja kysyi pastan gluteenittomuudesta, tarjoilijan kommentti oli: Ai, pitääkö senkin olla? Yksi kirjoittaja kertoi, että helposti sotketaan erikoisruokavaliot. Kun pyytää kaupasta gluteenittomia leivonnaisia ja myyjä tarjoaa herkullisen näköistä viineriä, tietää sen heti olevan laktoositonta. 7.4.Aika ja vaivannäkö Moni kirjoittaja puhui sopeutumisesta ja totuttelemisesta uuteen ruokavalioon. Kaksi kertoi pitävänsä ruoanlaitosta ja leipomisesta, nyt se kuitenkin vaatii enemmän aikaa ja harjoittelua, gluteenittomista jauhoista tehdyt leivonnaiset kun tarttuvat käsiin ja ne eivät juurikaan kohoa, sillä niistä puuttuu sitko. Leipäkone hyvänä apuvälineenä mainittiin myös. Yksi kirjoittaja valitteli, että leipominen ja ruoanlaitto olivat aina muutenkin olleet vaikeata, saati nyt kun kalleuden vuoksi lähes kaikki pitää tehdä itse. 7.5.Keliaakikolle on yhä enemmän tarjolla vaihtoehtoja Vaikka yksi kirjoittaja koki ongelmaksi sen, että ennen matkoja tai ravintolakäyntejä on tarkistettava etukäteen, mitä on tarjolla, moni koki helpotukseksi sen, että gluteenitonta ruokaa saa jo monesta paikasta. Yhdessä kirjeessä kiiteltiin Mc Donaldsin gluteenitonta hampurilaista ja toisessa salaatteja, kaksi kehui Rosson gluteenitonta pizzaa ja yksi kertoi, että matkan järjestäjät järjestävät gluteenitonta ruokaa, kun pyytää. Työpaikkaruokalan gluteeniton ruokavaihtoehtomahdollisuus oli kolmella, joista yksi kiitteli henkilökuntaa tietämyksestä.

15 Kaupoissa saa myös olla tarkkana tuoteselosteiden kanssa. Monet tuotteet sisältävät yllättäen gluteenia. Kahdessa kirjeessä puhuttiin juuri tuoteselosteiden tarkasta lukemisesta ja toinen kirjoittaja lisäsi, että mikäli tuote ei ole kotimainen tai tuoteseloste on epämääräinen, on varmempaa olla ostamatta. Vahinkoja kuitenkin sattuu. Yksi kirjoittaja kertoi, että oli vahingossa syönyt graham puuroa tattaripuurona ja toinen kertoi tilanneensa etukäteen lentokoneeseen gluteenittoman aterian, mutta joutui jättämään syömättä, sillä ruoka oli liian hyvän näköistä ollakseen gluteenitonta ja sämpylä näytti vehnäsämpylältä. Mielenkiintoiselta vaikutti Englannissa asuneen kertomus siitä, miten siellä on selkeästi kerrottu ja listattu kaikki gluteenittomat tuotteet erikseen Englannin keliakialiiton toimesta. Valmisruokia on paljon, mm. pizzoja, salaatteja kana-, liha- ja äyriäismikroruokia. Englannissa ei myöskään näin ollen tarvitse kirjoittajan mukaan vaivata emäntää vieraillessa vaikeilla erikoisruoillaan, kun voi viedä itse valmisruoat mukanaan. Kirjoittajan mukaan Englannissa saa myös rahallista tukea. Lääkärin reseptillä saa ilmaisiksi tilata valmistajalta gluteenittomat ruokatarvikkeet suoraan kotiin postitse. Edellä kerrotuista saaduista tuloksista on tehty liitteeksi yhteenveto kaavion muotoon, jossa näkyy yhteys keliaakikon ongelmien ja hoidon sekä sairastumisriskien suhteen. 7.6.Vastanneiden selviytyminen Kirjeistä nousi esiin edellytyksiä kokonaisvaltaiselle hyvinvointisuudelle. Näitä ovat mm: Elämän hallinta, terveenä olemisen kokemus, kohtalon hyväksyminen, dieetin noudattaminen, dieettiin sitoutuminen, sairauden poistuminen ja sairauden poissa pysyminen, ympäristön tuki, ja mahdollisuudet, taloudellisuus, päivittäisen rytmin etukäteen suunnitteleminen ja mahdollisuus normaaliin elämään.

16 Selviytymiseen liittyviä tekijöitä Sairastumiseen ja sen mukanaan tuomaan kriisiin, sekä psyykkiseen että fyysiseen, on luokiteltu neljä vaihetta, jotka kukin yksilö käy läpi omassa elämäntilanteessaan. Nämä vaiheet ovat: Sokkivaihe, jolloin ihminen ei välttämättä usko, että tapahtuma on totta, reaktiovaihe, joka seuraa muutaman hetken tai päivän kuluessa ja ihminen ymmärtää todelliset tapahtumat, korjaamis- eli kriisin läpikäymisvaihe, jolloin ihminen kiinnostuu uusista asioista ja alkaa keskittyä muihinkin asioihin kuin tapahtuneeseen traumaan, sekä uudelleen suuntautumisen vaihe, jossa ihminen kokee tapahtuman pysyvänä, mutta se ei estä ihmistä elämästä täysipainoista elämää. (Latvala, Visuri, Janhonen, 1995, s.75-77.) Kirjeistä ilmeni, että kirjoittaneet olivat selviytyneet keliakiaan sairastumisen kriisistä kukin omalla tavallaan; jo ilmoitukseen vastaaminen osoitti, että kirjoittajat olivat uudelleen orientoituneet elämään keliaakikkona. Elämänkriisien selviytymisessä eli orientoitumisvaiheeseen pääsemisessä ja siinä olemisessa auttavat: omien arvojen löytäminen ja tunnistaminen, kyky tehdä päätöksiä ja asettaa tavoitteita, keskustelu ja puhuminen, ystävät ja läheiset, ammattiapu, myönteinen elämänasenne, sisäinen elämänhallinta ja ote omista asioista, tunteet ja niiden tunnistaminen, mielikuvitus, luovuus ja fantasiat, käytännön keinot; työ toiminta, harrastukset ja liikunta. (Heiskanen, 1995, s.186-196.) Osa näistä oli suoranaisesti mainittu kirjeissä, osa taas, kuten ystävien osuus oli toisissa kirjeissä mainittu positiivisessa mielessä, toisissa kerrottu, että ystävät eivät ymmärrä. Kuusi vastanneista oli sairastanut keliakiaa aikuisena. Kaikilla oli ollut epämääräisiä vaivoja pitkään, useilla jo vuosikausia. Kolme vastanneista oli ennakkoon epäillyt sairastavansa keliakiaa, joten diagnoosin varmistuminen ei ollut heille yllätys, pikemminkin helpotus. Kaksi vastanneista kertoi varautuneensa pahempaan, joten tieto että kyseessä oli vain keliakia, auttoi heitä nukkumaan yönä paremmin. Monen kohdalla vuosikausien epävarmuus itsessä olevasta sairaudesta ja jatkuva lääkärillä käyminen oli turhauttavaa. Omaisten, sukulaisten ja muiden tuttavien ymmärtämättömyys antoi kahdelle aiheen epäillä, olisiko korvien välissä vikaa. Todellisen syyn selvittyä kaikella epämääräisellä on ollut oikea syy, vaikkakin

17 ympäristö on tiedon puutteen vuoksi suhtautunut ymmärtämättömästi tai ylimalkaisesti. Yhdessä kirjeessä kerrottiin, kuinka työtoverit olivat huolestuneita voinnista ja diagnoosin kuultuaan yhä jaksavat tiedustella vointia; tämä antoi ainakin hänelle voimia. Kaikissa kirjeissä kerrottiin, että kun tietää mitä syö ja vahtii tarkoin syömisiään, ei tule ikäviä yllätyksiä. Pääasiassa keliaakikot joutuvat tekemään ruokansa ja leipänsä itse. Leipäkone on verraton apuväline. Tuoteselosteet ovat pääosin tarkkoja ja selkeitä, joskin voi olla tuote, jonka gluteenittomuudesta ei voi olla täysin varma, jolloin on parempi olla ostamatta tuotetta. Keliaakikoitten päivittäiseen toimeen tulemiseen vaikuttavat suuresti kauppojen valikoimat. Maaseudulla valikoimat ovat suppeammat, pääkaupunkiseudulla saa lähes poikkeuksetta kaikkea, joskin tuotteiden kallis hinta on iso ongelma. Diagnoosin varmistuttua keliakiaksi, potilas pääsee ravitsemusterapeutin vastaanotolle. Tietous helpottaa elämää, tietää, että tämän sairauden kanssa voi elää ja tulee toimeen (kolmessa kirjeessä mainittu.) Ravitsemusterapiaa voisi olla enemmän, ne, jotka eivät osanneet epäillä keliakiaa ( tai eivät halunneet sitä myöntää itselleen?) eivät osanneet ensimmäisellä ja ainoalla ravitsemusterapiakäynnillä kysyä vinkkejä ja neuvoja. Suuri paino selviytymiseen on sillä, että vatsavaivat pysyvät kurissa tiukalla dieetillä. Monien vuosien voimattomuus, paha olo ja kivuliaisuus oli lähes kaikissa tapauksissa loppunut dieetin alkamisen jälkeen. Kolme kertoi sairastavansa jotain muuta tautia, tai sairastanut jonkin aikaa diagnoosin jälkeen. Sataprosenttisen dieetin myötä terveenä oleminen ja psyykkisesti hullut leiman poistuminen ovat selviytymiskeinoja. Mielenterveyden säilyttäminen eri harrastuksiin, esim. käsitöin ja liikunnan, pitävät kehonkin paremmassa kunnossa. (harrastuksia mainittu neljässä kirjeessä.) Kaikista tärkeimpänä selviytymiskeinona kahdessa kirjeessä pidettiin oman kohtalon hyväksymistä. Myös dieettiin sitoutuminen ja vakavien kylkiäissairauksien tiedostaminen (eli kohtalon hyväksyminen) lisää motivaatiota hoitaa itseään. Kolmessa kirjeessä kerrottiin riskien tiedostamisesta. Hoitamattomana keliakiasta seuraa

18 pahimmillaan suolistosyöpää, osteoporoosia ja jopa epilepsiaa. Yksi laiminlyönti saattaa tuhota suolinukan puoleksi vuodeksi. Kokemuksia kirjoittajilla oli: motivaatio kasvaa. Positiivisia asioita oli lähes joka kirjeessä: kaupat tilaavat tuotteita enemmän valikoimiinsa ja niitä saa pyytämällä, ravintolat merkitsevät ruokalistoihinsa gluteenittomat tuotteet ja hampurilaisravintolassa ei tarvitse tyytyä ranskalaisiin perunoihin, vaan tarjolla on tavalliselta näyttävä gluteeniton hampurilainen. Tuntee kuuluvansa normaalien joukkoon. Todella positiivista mielenterveyden kannalta. Työpaikoilla kokouksissa voi selvitä juomalla pelkkää kahvia, toivoen, ettei kukaan huomaa, ettei ota mitään suuhun pantavaa. Muiden mieltä ei haluta loukata, kun he ovat unohtaneet gluteenittoman tarjottavan. Kylässä luullaan, että on laihdutuskuurilla (kolmessa kirjeessä), kun ei pulla maistu. Kukaan ei halua puhelimessa luoda emännälle paineita kertomalle dieetistään, ja kun ei voi edes luottaa, muistetaanko olla hämmentämättä samalla kauhalla gluteenitonta ja gluteenipitoista ruokaa, on parempi olla syömättä tai viedä tuliaisiksi ruokaa, jota voi itse syödä. Yhdessä kirjeessä tunsi olleensa opiskeluaikana tiedonlähde muille terveysalan opiskelijoille keliakia-asioihin liittyen. Vaikka keliaakikot joutuvat usein pitämään esitelmän sairaudestaan, tietolähteenä oleminen voi antaa tunteen tarpeellisena olemisesta. Vanhempi keliaakikkorouva tuntee olevansa tärkeä hoitaessaan iäkästä keliakiaa sairastavaa äitiään. Leipominen ruoanlaitto ja päivittäisten asioitten hoitaminen antavat sisältöä elämään. Keliakialehti, Keliakiaviikko ja Keliakialiittoon kuuluminen pitävät ajan tasalla ja siinä toteutuu vertaistuen merkitys, vaikka itse tukihenkilöt puuttuva. Kuusi vastanneista tiesi jotain ennen sairastumistaan keliakiasta, sillä suvussa oli keliakiaa, tai he olivat muutoin epäilleet sairautta. Yhdessä kirjeessä rouva kertoo, että sairauksien sanotaan kasvattavan ihmistä. Selviytymiskeino tämäkin. Myös se, että rajujen vatsakipujen aikana luuli kuolevansa ja oli varautunut pahempaan sairauteen helpotti sairauden hyväksymistä ja hoitoon sopeutumista.

19 Kolmessa kirjeessä potilaan oma aktiivisuus auttoi tutkimukseen pääsyyn. Kirjeissä esille tulleita ennakkoehtoja ja seurauksia selviytymiselle Ennakkoehtona selviytymiselle on diagnoosin varmistuminen, jota seuraa toisaalta helpotus, toisaalta epätoivo, kuten usein sairauden kohdatessa. Ennakkoehtona terveyden säilyttämiselle ja sitä kautta oireiden poissa pysymiselle ja selviytymiselle ovat sairauden ja kohtalon hyväksyminen ja dieetin noudattaminen. Hoidon myötä vaivat paranevat, hoitamattomana paha olo jatkuu ja on suuri riski saada muita sairauksia. Kun tietää riskit ja noudattaa dieettiä, suoli pysyy terveenä, vatsavaivat lähes poissa ja riski saada muita sairauksia pienenee. Kahdessa kirjeessä kerrottiin, että perheen ja lasten hyvinvointi riippuu äidin hyvinvoinnista, mutta usein esimerkiksi puoliso vähättelee vaivoja. Muitten tuntemuksia on vaikea sisäistää. Tämä tulee hoitohenkilökunnan tiedostaa; myös kaikkien muiden apua tarvitsevien kohdalla on asetuttava asiakkaan asemaan. Tiedon lisääntyminen helpottaa keliaakikoitten päivittäistä elämää. Muiden hyväksyminen ja tuki auttavat jaksamaan. On raskasta taistella hyvinvoinnistaan joka päivä ja jatkuvasti selitellä sairauttaan. Tästä mainitsi kolme kirjoittajaa. 7.7.Kirjoittajien muut sairaudet ja terveydelliset ongelmat Vain pari kirjoittajaa tiesi tarkoin keliakian puhkeamisajankohdan. Toinen oli sairastunut lapsena, 3 ½-vuotiaana ja toinen epäili itse, että keliakian laukaisi matkan jälkeinen ameba-niminen bakteeritulehdus. Hänenkin diagnostisointiansa kesti tämän jälkeen vielä kolme vuotta. Seitsemän kirjoittajaa oli sairastanut keliakiaa jo pidemmän aikaa, ainakin puoli vuotta ja pisimmillään ehkä lapsuudesta asti, eli n. 20 vuotta ennen diagnostisointia. Keskimääräinen oireilu ennen diagnostisointia kuuden aikuisena sairastuneen kirjoittajan osalta näyttäisi olevan noin neljä vuotta.

20 Oireiden alkamisen ja diagnostisoinnin väliin mahtuu paljon värikkäitä kertomuksia siitä, miten kirjoittajia vietiin tutkimuksesta ja lääkäristä toiseen. Myös muita mahasairauksiin johtavia diagnooseja tehtiin ennen lopullista, oikeaa diagnoosia. Monella olikin yhtä aikaa muita sairauksia, joista johtui keliakian puhkeaminen tai päinvastoin, ensin oli keliakia ja suolinukan tuhoutumisen jälkeen tuli muita suolistovaivoja jotka, eivät tuntuneet hoidosta huolimatta paranevan, koska taustalla jylläsi keliakia. Yksi kertoi, että oireet olivat lieviä, mutta hän pääsi työpaikan järjestämään vastaaineseulontaan ja keliakia löytyi sitä myötä. Yllätyksenä diagnoosi ei kuitenkaan tullut, sillä hänellä oli suvussa keliakiaa ja oli osannut epäillä itselläänkin olevan. Huonojen hemoglobiiniarvojen vuoksi jatkuva väsymys sai kaksi kirjoittajaa mainitsemaan diagnoosia ennen olleen masennusta, yksi sekä masennuksen että epäilyn olevansa hullu. Yksi kirjoittaja, joka sairastui lapsena sekä keliakiaan että diabetekseen (2 ½-vuotiaana, vuotta aikaisemmin kuin keliakiaan) ei kertonut ikävästä tutkimuskierroksesta. 36-vuosias nainen kertoi sairastuneensa 32-vuotiaana, mutta todennäköisesti jo paljon aikaisemmin. Vatsa oli kipeä, oksentelua ja muita vatsavaivoja oli runsaasti. Lopulta hän pääsi laktoosi- ja gluteenirasituskokeeseen, josta myöhemmin sai diagnoosin, joka oli helpotus. Hänellä oli myös reumaattisia oireita, jotka ovat sittemmin parantuneet, ehkä dieetin noudattamisen myötä. 44-vuotiaan sekä iho- että suolistokeliakiaa sairastavan naisen diagnoosi oli tehty 40- vuotiaana, mutta piilevänä hän oli sairastanut 10-15 vuotta. Tutkimuksia oli aika ajoin tehty lähes koko oireiluajan. 62-vuotias kertoi saaneensa diagnoosin 50-vuotiaana, mutta olleensa lääkäreiden palloteltavana jo 10 vuotta ennen sitä. Muina sairauksina hänellä on astmaa ja bipromyalgiaa.

21 Ameba bakteeritulehduksen sairastanut oli saanut keliakian 27-vuotiaana, vaikka se oli diagnostisoitu vasta kolme vuotta myöhemmin. Kirjettä kirjoittaessaan hän oli 32- vuotias. 26-vuotias oli saanut diagnoosin 22-vuotiaana ja sairastanut keliakiaa ainakin ½ vuotta ennen sitä. Hän kertoi potevansa myös lievää laktoosi-intoleranssia. Hän ei kertonut, onko laktoosi-intoleranssi sittemmin parantunut gluteenittoman hoidon myötä. 57-vuotias nainen oli saanut diagnoosin vuotta aikaisemmin oireiden ja sairaalareissujen kuitenkin oltua jo ennen tätä. Keliakiadiagnoosin yhteydessä selvisi myös muita huonon terveydentilan aiheuttajia; krooninen mahakatarri, pohjukaissuolen haava ja helikobakteeri. Kaikki vastanneet kertoivat dieetin noudattamisen tärkeydestä ja ehdottomuudesta. Yksi kertoi tarkoituksella kerran lipsuneensa vuosi diagnoosin jälkeen gluteenipitoisiin herkkuihin; joulutorttuihin. 7.8.Vastanneiden ideat ja kehittämisehdotukset Kirjeissä kirjoittajat mainitsevat kukin muutaman ajatuksen, joka voisi auttaa keliaakikoita selviytymään ja sopeutumaan sairauteensa. Tärkeänä esiin nousi tietoisuuden lisäämien koko yhteiskunnassa. Keliakialiitto tekee ansiokasta työtä koko ajan kertoakseen ihmisille tästä sairaudesta ja valistaakseen ruoan tuottajia ja ravintoloita, ruoka-alan asiantuntijoita tästä sairaudesta ja siitä, miten tärkeää elinikäinen gluteeniton dieetti keliaakikolle on. Kirjoittajat kaipasivat itselleen tukea. Etenkin maaseudulla ja harvaan asutuilla alueilla samassa tilanteissa olevia on vähän. Keliakialiiton kokoukset ja jäsentoiminta ovat tärkeitä, että voi pitää yhteyttä muihin saman sairauden kanssa eläviin. Vertaistuki koettiin hyvin tärkeäksi. Äitinsä kanssa elävä rouva koki kaikista tärkeimmäksi sen, että hän saa tehdä gluteenitonta ruokaa myös keliakiaa sairastavalle äidilleen, kun muu

22 ympäristö ei ymmärrä. Yhteiset stressilomat ja muiden tapaamisten lisääminen olisi kahden kirjoittajan mielestä tervetullut lisä. Ravitsemusterapeutin käyntejä kaivattiin useammassa kirjeessä lisää. Käyntejä saisi olla useammin sairauden alkuvaiheessa, kun ensimmäisellä kerralla ei osaa vielä kysyä. (kahdessa kirjeessä). Edistystä on kuitenkin tapahtunut, sillä muutamia vuosia sitten, yhden kirjeen mukaan, ei vielä kuulunut automaattinen ravitsemusterapeutin konsultointi diagnoosin tekemisen jälkeen. Yhdellä tutkittavalla oli käynyt hyvä tuuri opetussairaalassa, kun diagnoosin tekemiseen osallistui lääketieteen opiskelija, joka samalla tutkimusta tehdessä piti oikein luennon sairaudesta ja antoi arvokasta tietoa potilaalle. Yhdessä kirjeessä mainittiin, että olisi hyvä, jos kaupoille informoitaisiin tavaroiden saatavuuden tärkeydestä. Keliakialiitto tekee työtä koko ajan tämän asian huomioimiseksi. Kahdessa kirjeessä ihmeteltiin gluteenittomien tuotteiden sijoitusta kauppojen hyllyihin: on parempi, jos ne ovat yhdessä paikassa, eikä siroteltuina ympäri kauppaa. Gluteenittomat tuotteet on myös usein sijoitettu luontaistuotehyllyille, ikään kuin ne olisivat vaihtoehtoinen hoito keliaakikoille. Kun kaupoissa on esittelyitä ja maistiaisia, yksi kirjoittaja toivoi niihin myös keliaakikoitten tuotteita ainakin keliakiaviikolla. Tämä toteutuu joskus suurimmissa kauppakeskuksissa ja leipomoiden puolesta tutustumiskäynteinä leipomoihin, mutta ymmärrettävästi pienet kauppiaat eivät ole aktiivisesti tarjonneet gluteenittomia tuotteita tutustuttaakseen asiakkaita valikoimaan. Monessa kirjeessä, lähes kaikissa toivottiin valtion osallistumista ruokakuluihin. Kunnissa tuetaan keliaakikoita 0-500 markalla kuukaudessa, asuinpaikkakunnasta riippuen.

23 8. POHDINTAA 8.1. Työn onnistuminen Tämän tutkimuksen tarkoituksena oli selventää keliaakikoitten sairastumiskokemuksia, sopeutumista ja käytännön ongelmia. Lisäksi erillisenä liitteenä on teoriatietoa keliakiasta ja ihokeliakiasta. Kirjeiden perusteella näyttää siis siltä, että suurin ongelma on tuotteiden kallis hinta. Muita ongelmia ovat: tuotteiden huono saatavuus, ympäristön ymmärtämättömyys ja se, että ei voi luottaa ruokien olevan gluteenittomia. Leipominen on joskus vaikeaa ja vie paljon aikaa. Aina tulee olla tarkkana, mitä syö ja ostaa. Pääasia kuitenkin oli, että gluteeniton ruokavalio oli tuonut helpotusta kaikkien kirjoittaneitten elämään, koska monen kirjavat ja kivuliaat vatsa- ja koko kehon oireet olivat joko kokonaan poistuneet tai ainakin lieventyneet murto-osaan. Hyvä olo, pelko hoitamattoman keliakian tuomista sairauksista ja muistikuva siitä, miten pahoja oireet olivat ennen ruokavaliota auttoivat kirjoittajia noudattamaan tiukkaa gluteenitonta dieettiä. Tutkimusaihe oli huonosti valittu ja se oli rajattu liian laajaksi. Vapaamuotoisia kirjeitä tuli liian vähän ja niissä oli käsitelty hyvin eri tavalla pyydettyjä asioita. Kirjoituspyynnössä olisi pitänyt kysyä selkeästi yhtä tai kahta asiaa, koska nyt aineisto jäi liian hajanaiseksi. Lisäksi kirjoittaja koki olevansa epäpätevä analysoimaan kaikkea, mitä pyydettiin ilmoituksessa ja mitä kirjeissä nousi esiin, mm. oheissairauksien ja olotilan vertailuun ei ollut taustatietoa ja materiaalia. Teoriatietoutta löytyy nykyään runsaasti ja sen vuoksi teoriaosuus on hajanainen ja rikkonainen, sillä tekijä on valinnut oman mielenkiintonsa mukaan lähteitä referoinut niitä. Osin tieto on vieläkin ristiriitaista, joten kirjoittajalla oli vaikeuksia löytää uusin ja luotettavin lähdemateriaali. Kokonaisuudessaan työn tekoaika, yli puolitoista vuotta oli liian pitkä aika, sillä kirjoitusprosessi jakaantui lähes koko tuolle ajalle. Kirjoitus olisi pitänyt tehdä

24 loppuvaiheessa ja intensiivisemmin, sillä nyt tekstiä piti korjata useaan kertaan, mikä tietenkin aiheutti ylimääräistä työtä. 8.2.Tutkimuksen eettisyys Tutkija on valinnut jo tutkimuksen suunnitteluvaiheessa tutkimustavan ja kysynyt päättötyön ensimmäisen vaiheen opettajilta suunnitelman hyväksymisvaiheessa, että missään tutkimuksen vaiheessa ei tarvita tutkimuslupaa. Teoria- ja analyysiosuudessa ei ole plagioitu toisten tekstejä, vaan on pyritty selkeästi merkitsemään lähdeviitteet. Osaa tekstiä kirjoittaja on referoinut ja muokannut tarvitsemallaan tavalla, osa on lainattu suorina lauseina eri lähteistä. Toisten tutkijoitten ja lähdemateriaalina käytettyjen kirjallisuuden kirjoittajien osuutta ei ole vähätelty. Tutkimustulokset on pyritty esittämään kritiikin saattamina niitä ei ole sepitelty eikä kaunisteltu. On pyritty siihen, että raportointi ei ole harhaanjohtavaa. Raportointi voi osittain olla puutteellista, eli tietoa ei ole todistettu tieteellisten kriteereitten vaatimalla tavalla tarpeeksi moniin lähdeviitteisiin nojautuen. Tutkimus on pyritty tekemään siten, että siitä ei ole vahingollisia psyykkisiä tai sosiaalisia seurauksia tutkittaville. Osa vastanneista laittoi kirjeisiin nimensä ja kirjoittaneiden henkilöllisyys on vain tutkijan tiedossa. Kirjeet ovat olleet vain tutkijan hallussa ja vain hän on yksin niitä lukenut. Tutkittavia ei voida tunnistaa suorien lainausten perusteella. Tutkimukseen vastaaminen on ollut vapaaehtoista. Mikäli joku vastanneista olisi myöhemmin kieltänyt kirjeensä käyttämisen tutkimusmateriaalina, olisi tutkija luonnollisesti tähän suostunut. Tutkija ottaa kaiken vastuun tutkimustuloksista. (Paunonen, Vehviläinen-Julkunen, 1997, s. 26-27. Hirsjärvi, Remes, Sajavaara, 1997, s.27-29.)

25 8.3.Tutkimuksen luotettavuus Paunosen ym. mukaan luotettavuus perustuu tutkijan harkintaan saadun tiedon, vapaamuotoisten kirjeiden, luotettavuudesta. Tulos perustuu tutkijan subjektiiviseen näkemykseen asioista. Aineistoa ei ole voitu tarkentaa lisäkysymyksin. Tutkija on luottanut, että kertomukset vastaavat todellisuutta. Tutkija ei ole tehnyt johtopäätöksiä, joihin aineistosta ei ole edellytyksiä. Kaikki kahdeksan kirjettä hyväksyttiin tutkittavaksi materiaaliksi. Tutkimuksen luotettavuutta vähentää se, että vastauskirjeitä saatiin vähän. Luotettavuutta lisää puolestaan se, että kahdeksan kirjeen perusteella esiin nousi toistoa ja tutkimus on mahdollista uusia, saamalla samansuuntaisia tuloksia. (Paunonen, Vehviläinen-Julkunen, 1997, s.215-219.) Kirjeiden perusteella tutkittavasta aineistosta ei noussut esiin ristiriitaisuutta. Tutkijan omasta emotionaalisuudesta huolimatta on kuitenkin pyritty tekemään objektiivisia ja kriittisiä arviointeja analysoitavasta materiaalista. Aineistoa on luettu ja tutkittu moneen kertaan, välillä pitkiä kuukausia kestäneiden taukojen jälkeen, jolloin sieltä on noussut esiin uusia asioita tutkijalle. Tutkija on pyrkinyt välttämään itsestäänselvyyksiä, välillä asettumalla tutkittavien maailmaan ja välillä tarkastelemalla aineistoa ulkopuolisen silmin. Tutkijalta edellytetään kykyä luovuuteen ja valmiutta tarkastella asioita useasta eri näkökulmasta. (Paunonen, Vehviläinen-Julkunen, 1997, s.215-219.) 9.KEHITTÄMISEHDOTUKSET JA JATKOTUTKIMUKSET Keliaakikoitten elämää helpottavat hyvin valmistetut, kontaminaation välttäneet gluteenittomat valmisruoat ja tuotteet. Myös maaseudulla ja haja-asutusalueilla asuvien keliaakikoitten tuotteiden saatavuutta tulee parantaa, joko tuottajien tarjotessa niitä joko kaupoille tai suoraan kuluttajille. Monet ravintolat ovat jo parantaneet gluteenittomien tuotteittensa valikoimia jota tulee lisätä edelleen. Kuitenkin monessa paikassa hyvästä suunnittelusta huolimatta tieto keliakiasta on vielä lapsen kengissä, erään kirjoittajan mukaan. Tuotteen valmistajan tulee olla tarkka, ettei gluteenittomaan tuotteeseen pääse edes sekoittumaan hippusta kotimaista viljatuotetta.

26 Tärkein keliaakikoitten hyvinvointia lisäävä tekijä on kustannusten laskeminen, joko verotuksen tai muun suoran rahallisen tuen kautta, tai mahdollisesti tulevaisuudessa tuottajasektorin tukeminen hintojen alentamiseksi. Hintojen alentaminen mahdollistaisi sen, että myös muut kuin diagnosoidut keliaakikot alkaisivat käyttää gluteenittomia tuotteita, eli ne, jotka epäilevät sairastavansa keliakiaa eivät koskaan saa varmennusta diagnoosilleen, kun ovat olleet gluteenittomalla ruokavaliolla. Lääkäreiden yhteneväinen mielipide on, että ennen diagnoosin tekoa ei saa aloittaa gluteenitonta dieettiä, koska suolinukka voi parantua nopeasti ja diagnoosi jää tekemättä. Gluteenittomalla dieetillä olleen voinnin koheneminen aiheuttaa sen, että he eivät ole enää halukkaita palaamaan tavalliseen gluteenipitoiseen ruokavalioon diagnoosin tekemistä varten. (Keliakia- Monikasvoinen yllättäjä, Suomen keliakialiitto ry, 1999, video.) Jatkotutkimuksena tämän työn pohjalta nousee ehdotus tutkia sitä, miten keliaakikot pysyvät tiukalla dieetillä; mikä tai mitkä seikat motivoivat heitä hoitamaan sairauttaan.

27 10. LÄHTEET Heiskanen Tarja. Suomalaiset selviytyjät, tarinoita elämästä, kriiseistä ja selviytymisestä. 1995. WSOY. Juva. Hirsjärvi Sirkka, Remes Pirkko ja Sajavaara Paula. 1997. Tutki ja kirjoita. Tammer- Paino Oy, Tampere. Hirsjärvi Sirkka, Liikanen Pirkko, Remes Pirkko ja Sajavaara Paula. Tutkimus ja sen raportointi. 1992. Gummerus Kirjapaino Oy. Jyväskylä. Hoitotiede 1/1999. Sisällön analyysi. Vammalan Kirjapaino Oy, Vammala. Latvala Eila, Visuri Tuomo, Janhonen Sirpa. Psykiatrinen hoitotyö. 1995. WSOY. Juva. Lohiniemi Susanna, Vuolteenaho Nanna ja Aspegren Marjo. 1997. Keliaakikon ensiopas. Sun Keliakialiitto ry. Tekstitaso Oy & Offset. Tampere. Miten keliakiaa hoidetaan 1998. Suomen Keliakialiitto ry. Esite. Mäkelä Klaus. Kvalitatiivisen aineiston analyysi ja tulkinta. 1995. Gaudeamus. Gummerus Kirjapaino Oy. Saarijärvi. Paunonen Marita, Vehviläinen-Julkunen Katri. Hoitotieteen tutkimusmetodiikka. 1997. WSOY, Juva. Uudenmaan Keliakiayhdistyksen toiminta. 1998. Esite.

28 11. LIITTEET 1. ILMOITUS KELIAKIALEHDESSÄ, julkaistu joulukuussa 1998 numerossa 5/1998. Opiskelen terveydenhoitajaksi Diakonia-ammattikorkeakoulun Helsingin Alppikadun yksikössä. Päättötyöni aiheeksi olen valinnut keliakian tutkimisen. Tarkoituksenani on tehdä tiivis paketti, jossa on monipuolista tietoa keliakiasta. Työni on suunnattu keliaakikoille ja hoitohenkilöstölle. Haluaisin liittää työni keliaakikoiden kokemuksia sairaudestaan, sopeutumisesta uuteen tilanteeseen, käytännön ongelmakohdista ja muista mahdollisesti esiin tulevista seikoista. Haluaisin vapaamuotoisia kirjoituksia aiheeseen liittyen. Kirjeessä tulisi ilmetä sukupuolen lisäksi ikä ja sairauden kesto, tai arvioitu kesto. Kirjeet voi toimittaa nimettöminä minulle osoitteella: Marjo Holopainen Teuvo Pakkalan tie 13 D 165 00400 HELSINKI tai sähköpostiosoite: arthur@nettilinja.fi Annan mielelläni lisätietoja asiasta, puh.(09) 588 3613, 041 510 6473 Kiitos arvokkaasta vastauksestasi!

29 LIITE 2. KAAVIO KELIAAKIKON HOITOON JA SAIRASTUMISRISKEIHIN VAIKUTTAVISTA TEKIJÖISTÄ Ruokavaliohoidon Ruokavaliohoitoon Tiukka gluteeniton laiminlyönti tai vaikuttavat tekijät: dieetti epäonnistuminen - kalleus - saatavuus sairas suoli - luottaminen terve suoli - aika ja vaivannäkö - vaihtoehdot - tarkkuus Riski saada sairauksia kasvaa Riski saada sairauksia vähenee Kaaviossa käytetyt käsitteet määritelty tekstissä.

LIITE PÄÄTTÖTYÖHÖN KELIAKIAN SAIRASTAMINEN Keliaakikoiden elämää ja kokemuksia Marjo Holopainen Päättötyö Kevät 2000 Diakonia-ammattikorkeakoulu Alppikadun yksikkö

2 LIITE PÄÄTTÖTYÖHÖN KELIAKIAN SAIRASTAMINEN Keliaakikoiden elämää ja kokemuksia 1.KÄSITTEIDEN MÄÄRITTELYÄ 3 2.KELIAKIA JA IHOKELIAKIA 4 3.KELIAKIAN DIAGNOSOINTI 9 4.KELIAKIAN ESIINTYVYYS 10 5.MITEN KELIAKIAA HOIDETAAN 13 6.LIITÄNNÄISSAIRAUDET JA HOITAMATTOMAN KELIAKIAN RISKIT 15 7.TULEVAISUUDEN NÄKYMIÄ RUOKA-AINEYLIHERKKIEN KANNALTA 17 8.LÄHTEET 19 9.LIITTEET 21

3 Päättötyön toinen osa perustuu teorialähteisiin. Lopussa on liitteitä, jotka kuvaavat sitä, miten yhteiskunta suhtautuu keliaakikkoon. Kirjoittaja on kokenut positiivisena asiana sen, että armeijaan menevä keliaakikko saa nykypäivänä ansaitsemaansa huomiota, liite 2. Kansaneläkelaitoksen, verottajan, kuntien ja valtion suhtautuminen, liitteet 3 ja 4, toivottavasti valaisevat lukijalle sitä tosiasiaa, että keliaakikon elämä on edelleen jokapäiväistä taistelua. 1.KÄSITTEIDEN MÄÄRITTELYÄ Dermatitis herpetiformis= ihokeliakia; keliakian ilmenemismuoto, jossa tauti ilmenee kutiavana rakkulaihottumana. (Lohiniemi, Vuolteenaho, Aspegren, 1997, s.4.) Gluteeni= viljassa oleva kemiallinen sitkoaine. Keliaakikolla suolinukan tuhoaa gluteenin prolamiini-niminen valkuaisaine. (Nykysuomen sivistyssanakirja. Nykysuomen laitos. Suomalaisen kirjallisuuden seura.1992, s.138. Paganus Aila, Palva- Alhola Marjatta. Allergia ja keliakia, uusi ruokakirja. 1996, s.60.) Luontaisesti gluteeniton= täysin 100% gluteeniton ruokavalio ilman vehnää, ruista, ohraa (ja kauraa), ei vehnä- ja ohratärkkelystä. (Keliakia 5/1998, s.10.) Gluteeniton ruokavalio= ilman vehnää, ruista, ohraa (ja kauraa) sisältävä perinteinen ruokavalio, sisältäen vehnä- ja ohratärkkelyksen. (Keliakia 5/1998, s.10.) Kontaminaatiolla tarkoitetaan gluteenia sisältävän aineen sekoittumista gluteenittomaan tuotteeseen. Kontaminaatio voi tapahtua missä tahansa valmistusprosessin vaiheessa: viljelyssä, sadonkorjuussa, myllyssä, valmistuksessa, kuljetuksessa, varastoinnissa tai tarjoilussa. Gluteeniton tuote on valmistettava erillään muusta valmistuksesta tai tuotannosta, omilla välineillä ja omilla linjastoillaan. (Nykyisen Codex-standardin (1) mukaan gluteeniton erityisruokavaliovalmiste saa sisältää 40-60 mg gluteenia/100 g tuotetta (2-3), eli tuotteessa saa olla gluteenia

4 maksimissaan n. 0,05%.) (Lohiniemi, 1999, Elintarvikelainsäädäntö ja kontaminaatio, Keliakia 4/1999, s.8.) 2.KELIAKIA JA IHOKELIAKIA Keliakian taudinkuvassa ja esiintyvyydessä tapahtuneet muutokset ovat olleet huomattavia 30-40 viime vuoden aikana. Keliakian oireet ovat usein vähäiset tai epätyypilliset, ja tauti voi myös olla kliinisesti oireeton. Nykyjään tiedetään myös, että keliakia ei missään tapauksessa ole harvinainen sairaus; aktiivinen tutkimus osoittaa sitä esiintyvän suhteessa 1:300 henkilöä, jopa suhteessa 1:100. Keliakia on kaikenikäisten ihmisten sairaus, eikä se ole ainoastaan mahasuolikanavan tauti, vaan enemmän tai vähemmän kokonaisvaltainen vastareaktio ravinnossa olevalle gluteenille. Taudinkuvassa tapahtuneiden muutosten syitä voidaan etsiä sekä uuden diagnoositekniikan mukanaan tuomista vaikutuksista että taudinkuvan todellisista muutoksista, jotka todennäköisesti johtuvat ympäristössä tapahtuneista muutoksista. Samuel Gee kuvasi keliakiatautia tarkasti jo vuonna 1888. Hän esitti sen olevan kroonista ruoansulatusvaivaa, jota tavataan kaikissa ikäryhmissä, mutta erityisesti 1-5- vuotiailla lapsilla. Tauti ilmentyi ulosteessa, joka oli löysää, muttei vetistä, runsasta ja kalpean väristä. Tauti eteni yleensä asteittain, ja yleinen kuihtuminen oli tavallinen oire. Tällainen keliakian kuvaus on seurausta pitkälle ehtineestä imeytymishäiriöstä, jota ei ole hoidettu. On myös mahdollista että tuohon aikaan lapsuusiän keliakiaan sairastuneet kuolivat pois ilman hoitoa. Kun vuonna 1950 hollantilainen lastenlääkäri Willem karel Dicke keksi gluteenin olevan syynä keliakiatautiin ja kun 50-luvun lopulla kehitettiin kapseli, jolla saatiin otettua näytepala ihmisen ohutsuolesta, tilanne helpottui ratkaisevasti. Keliakiasta luultiin esiintyvän myös ohimenevä muoto, mutta käsitys muuttui 70-luvulla, ja siitä lähtien on yleisesti hyväksytty keliakian elinikäisyys. Samaan aikaan alettiin puhua oireettomasta tai vähäoireisesta keliakiasta. Englantilaiset lääkärit raportoivat 1970-luvulla keliakian olevan häviämässä. Oli kuitenkin kyse keliakian taudinkuvan muutoksesta lieväoireeseen suuntaan, mikä selvisi kun alettiin seuloa keliakiapotilaiden perheenjäseniä sekä tiettyjä sairausryhmiä. Todettiin myös, että keliakian puhkeamisenajankohta oli tyypillisesti siirtynyt myöhempään ikään. (Lohiniemi, Collin, Mäki, 1998, s.1-6. Lohiniemi, Vuolteenaho 1998, Uusinta tietoa