Vertaistukijan opas Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Liitto valvoo sairastuneiden etuja. Liitto jakaa luotettavaa tietoa sairauksista ja niiden hoidosta. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. www.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi
Johdanto Tämä opas on tarkoitettu vertaistukijoiden käsikirjaksi. Opas on tukena sekä jo koulutetuille vertaistukijoille että vertaistukijoiksi aikoville. Oppaassa esitellään Munuaisja maksaliiton vertaistukitoimintaa ja lisäksi siinä on tarinoita vertaistukikokemuksista. Vertaistukija on itse kokenut munuais- tai maksasairauden tai on sairastuneen läheinen. Hän on vapaaehtoinen, koulutettu vertaistukija. Oppaan tavoitteena on välittää tietoa liiton vertaistukitoiminnasta mahdollisimman monille ja innostaa uusia vertaistukijoita mukaan toimintaan. Jokaisella Munuais- ja maksaliiton jäsenellä tulee olla tarvittaessa mahdollisuus saada itselleen vertaistukija tai ainakin tietoa siitä, että vertaistukea on tarjolla. Munuais- ja maksaliiton vertaistukitoiminta Mitä vertaistukitoiminta on? Vertaistukitoiminta on vapaaehtoista lähimmäisen auttamista. Tavoitteena on auttaa munuais- ja maksasairaita, elinsiirron saaneita ja heidän perheitään selviytymään sairauden eri vaiheissa. Vertaistukija on kokenut elämässään samoja asioita kuin tuettava. Vertaistukisuhde täydentää terveydenhuollon ja läheisten sekä ystävien antamaa ensisijaista apua. Se on tasavertaista ja luottamuksellista kumppanuutta, jossa molemmat osapuolet ovat tuen antajia ja saajia. Vertaistuessa on keskeistä kokemuksen jakaminen; sairastuneen ei tarvitse olla yksin uudessa elämäntilanteessa ongelmiensa kanssa. Vertaistukija on lähimmäinen, jolla on samankaltaisia kokemuksia tuettavan kanssa. Hän on kiinnostunut kanssaihmistensä auttamisesta. Vertaistukija voi olla itse munuais- tai maksasairas, elinsiirron saanut, läheinen tai samaa kokenut perhe, joka haluaa antaa omaa aikaansa ja jakaa kokemuksiaan tuettavan kanssa. Vertaistukija on koulutettu, luotettava ja vastuunsa tunteva. Vertaisvanhempi ovat tukena, kun perheeseen on syntynyt munuais- tai maksasairas lapsi. Tuen tarvitsija / tuettava voi olla munuais- tai maksasairas, elinsiirron saanut, läheinen tai koko perhe, joka on valmis vastaanottamaan toisen samaa kokeneen vertaistukea. Yhdyshenkilö on hoitoyksikössä toimiva, tehtävään nimetty henkilö, joka työskentelee munuais- tai maksapoliklinikoilla tai dialyysiyksikössä tai vuodeosastoilla. Yhdyshenkilö antaa tietoa Liiton ja paikallisen yhdistyksen toiminnasta ja vertaisten kohtaamisen mahdollisuudesta. Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 2
Läheinen on henkilö, joka on sairastuneen rinnalla kulkija. Läheinen voi olla sairastuneen puoliso, ystävä, vanhempi, lapsi tai joku muu sairastuneelle merkityksellinen henkilö. Myös hänellä on oikeus tukeen tai hän voi halutessaan auttaa toista samaa kokenutta läheistä tai perhettä oman kokemuksensa pohjalta. Vertaistukitoiminnan periaatteet Vapaaehtoisuus jokainen tulee mukaan toimintaan vapaaehtoisesti ja päättää itse, kuinka paljon aikaansa toimintaan käyttää. Luottamuksellisuus vertaistukitoiminnan osapuolet ovat vaitiolovelvollisia. Toiminnassa saatuja tietoja ei levitellä asiaankuulumattomasti. Ongelmalliset tilanteet ratkaistaan ammattilaisten avustuksella. Luotettavuus vertaistukitoiminnan osapuolet sitoutuvat sovittuihin asioihin sovitulla ajalla. Omien voimavarojen ja ajankäytön tunnistaminen antavat toiminnalle oikeat puitteet. Tasa-arvoisuus jokainen vertaistukitoimintaan osallistuva on samanarvoinen, kukin omana itsenään. Puolueettomuus kenenkään puolelle ei asetuta vaan ollaan neutraali ja tasapuolinen kuuntelija ja auttaja. Ei ammattimaisuus tavallisen ihmisen tiedot ja taidot riittävät. Vertaistukitoiminta täydentää ammattilaisten tekemää työtä. Vertaistukijaksi ryhtyvät koulutetaan tähän toimintaan. He saavat jatkossa lisäkoulutusta ja ohjausta työssään. Palkattomuus työstä ei makseta palkkaa. Toiminnasta aiheutuneita kuluja voidaan korvata, jos oma yhdistys niin päättää. Palkka tästä työstä on hyvää mieltä, tarpeellisuuden tunnetta ja mielekästä tekemistä. Uskonnollisia ja poliittisia asioita ei tuoda mukaan toimintaan. Vertaistukijan oikeudet ja velvollisuudet Toimintaan sitoutuminen vertaistukijalla on oikeus sitoutua toimintaan hänelle itselleen sopivaksi ajaksi. Toisaalta hänellä on velvollisuus ilmoittaa, kun ei ole kykenevä tai halukas toimimaan vertaistukijana. Oikeus perehdytykseen, tukeen ja ohjaukseen vertaistukija perehdytetään tehtäväänsä. Koulutus on jatkuvaa ja siihen osallistumista suositellaan. Kannustavaa ohjausta ja tukea hän saa liiton työntekijöiltä. Oikeus kokea iloa ja tyytyväisyyttä vertaistukija toimii tuen antajana ja saajana. Velvollisuus pitää kiinni sovituista säännöistä ja tehdyistä sopimuksista Vertaistukija antaa ennen toimintaan mukaan tuloa kirjallisen sitoumuksen, jossa vahvistaa noudattavansa hyväksyttyjä vertaistukitoiminnan ja liiton periaatteita. Vertaistukipyynnön tullessa vertaistukija ottaa ensimmäisen yhteydenoton tuettavaan. Velvollisuus kunnioittaa tuettavan itsemääräämisoikeutta vertaistukija ei voi tehdä päätöksiä toisen puolesta, vaan hän toimii rinnalla kulkijana, kuuntelijana ja tukena. Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 3
Millainen on hyvä kohtaaminen? Vertaistukisuhde on vuorovaikutusta selkeimmillään. Ihmiset ovat erilaisia ja tuovat näihin tilanteisiin oman persoonansa, jolle on annettava tilansa. Ensimmäinen kohtaaminen on ainutlaatuinen ja tärkeä, joten siihen kannattaa panostaa. Ystävällisyys, rauhallisuus ja kärsivällisyys luovat pohjan luottamukselle ja luotettavuudelle. Vertaistukijan ominaisuuksia ovat mm. hyvä itsetunto, halu ja kyky kuunnella, kyky suhtautua empaattisesti toiseen ihmiseen ja kyky hallita omia tunteita. Hän viestittää, että ymmärtää toisen tunteet, ajatukset, pelot ja odotukset, mutta ei mene mukaan tuettavan tunnetilaan. Hän luottaa, että autettava kykenee käsittelemään tunteensa, selvittelee niitä ja löytää vastaukset. Hän välttää arvostelua, tulkintaa ja neuvomista eikä tarjoa omia ajatuksiaan. Vertaistukija välittää toivoa. Vuorovaikutusta helpottavat rauhallisuus, kärsivällisyys, tasa-arvoisuus ja mahdollisuus antaa toisen tulla kuulluksi. Vuorovaikutustaidot kehittyvät läpi elämän ja niihin on mahdollisuus saada koulutusta mm. oman liiton ja kansalaisjärjestöjen kautta. Seuraavat ohjeet auttavat vaikeissa tilanteissa: käyttäydy rauhallisesti kuuntele pidä huolta anna itkeä älä jätä yksin Vertaistukisuhde voi syntyä esim. tapaamisen, puhelinsoiton, sähköpostiviestin, internetissä keskustelun kautta tms. Se voi olla yksi kohtaaminen, useampi yhteydenotto tai se voi muuttua ajan kuluessa vertaistukisuhteesta ystävyyssuhteeksi. Vertaistukea etsivä voi olla sairastuneena tai läheisenä eri vaiheissa. Tieto sairaudesta voi tulla yllättäen ja ihminen voi olla shokissa ja lamaantunut. Sisäinen kaaos ei välttämättä näy päällepäin, mutta lamaantuneena ihminen ei muista, mitä hänelle on kerrottu ja mitä on tapahtunut. Tässä tilanteessa vertaistukijalta tarvitaan rauhallisuutta ja kärsivällisyyttä toistaa asioita. Äkillisesti tiedon sairaudesta saanut kokee tilanteensa toisin, kuin sellainen henkilö, jonka sairaus on edennyt pidemmällä aikavälillä. Sairauteensa jo sopeutunutkin voi kuitenkin kaivata vertaistukea. Tällöin vertaistukijalta odotetaan enemmän kokemusten jakamista ja sairastuneen mahdollisuutta oman tilanteensa peilaamiseen. Hyvä lähtökohta jokaiselle kohtaamiselle on kysymys, mitä kuuluu? (lähde: Sosiaali- ja terveysturvan vapaaehtoistoiminnan opetusmateriaali) Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 4
Vertaistuen muodot Vertaistukitoiminnan alettua 1980-luvulla oli tärkein vertaistuen muoto kasvokkain tapaaminen. Se on edelleen yksi parhaista vertaistuen muodoista, mutta välimatkojen pituuden vuoksi ja tekniikan kehittymisen myötä myös toisenlaiset muodot ovat lisääntyneet. Munuais- ja maksaliitto ja sen jäsenyhdistykset järjestävät erilaisia tapahtumia ja retkiä, joissa vertaistukija ja tuettava voivat tavata luontevasti. Joissakin yhdistyksissä voi toimia myös vertaisryhmiä. Useimmiten vertaistukitilanne syntyykin spontaanisti jonkun tapahtuman yhteydessä. Vertaistukeminen sähköisten välineiden kautta on lisääntynyt viime vuosina. Useat toivovat yhteydenottoa sähköpostin välityksellä. Vertaiskeskustelua voi käydä myös esimerkiksi liiton Facebook-sivulla tai suljetuissa keskusteluryhmissä joko julkisesti tai yksityisviestein. Keskusteluihin voi puhelimen lisäksi käyttää monia ilmaisia nettisovelluksia. Myös blogikirjoitukset ovat hyvä keino jakaa vertaiskokemuksia. Kasvottomuus ja nimettömyys sopivat toisille paremmin kuin kohtaaminen kasvoista kasvoihin. Tällöin voi osallistua anonyymisti erilaisiin chat-keskusteluihin. Vertaisvanhempi on tukena, kun perheeseen on syntynyt munuais- tai maksasairas lapsi. Vertaisvanhemmalla on omakohtainen kokemus munuais- tai maksasairaan lapsiperheen elämästä. Hänen perheensä on askeleen edellä alkuvaiheen vaikeaan tilanteeseen nähden, mutta myös hänen perheensä tilanteet vaihtelevat. Eletään päivä kerrallaan. Vertaisvanhempi on valmis kuuntelemaan, olemaan läsnä ja rohkaisemaan. Hän on valmis antamaan aikaansa ja jakamaan omia kokemuksiaan. Vertaisvanhempi on luotettava ja vastuunsa tunteva. Vertaisvanhemmat saavat Munuais- ja maksaliitolta koulutusta ja ohjausta vertaistukityöhönsä. Vertaisvanhempia on munuais-, maksasairaan ja elinsiirron saaneen lapsen perheille. Tukeminen tapahtuu paljon sähköisesti, puhelimella, mutta myös tapaamisissa kasvokkain. Vertaisvanhempien välitys tapahtuu liiton järjestösuunnittelijoiden kautta sekä sähköistä mediaa hyödyntämällä. Mistä vertaistukija saa tukea? Vertaistukija kohtaa toisten ihmisten epätoivoa ja ahdistusta ja siksi hänellä on oltava itsellään riittävä taustatuki. Vertaistukijaa auttavat hänen jaksamisessaan ensisijaisesti liiton järjestösuunnittelijat. Vertaistukijoille on tarjolla täydennyskoulutuksia ja tarvittaessa mahdollisuus vertaistukitilanteiden läpikäymiseen. Kannustavassa ohjauksessa puretaan ongelmatilanteita ja vaihdetaan kokemuksia vertaistukisuhteista. Vertaistukijat voivat jakaa kokemuksia ja saada ohjausta koulutettujen vertaistukijoiden facebook -ryhmässä.vertaistukikoulutusta antavat oman liiton lisäksi erilaiset yhteisöt ja kansalaisjärjestöt. Yhteiset tapahtumat ja tapaamiset tarjoavat virkistystä. Joskus vertaistukijan oma tilannekin voi muuttua niin, että vertaistukijana toimimiseen ei pysty sitoutumaan. Tällöin on syytä olla yhteydessä liiton järjestösuunnittelijaan, laittaa olemassa olevat tukisuhteet tarvittaessa katkolle ja pitää vertaistukijana taukoa. Tilanne voi muuttua myös niin, että vertaistukija tarvitsee itse tukea. Vertaistukijana toimiminen on vapaaehtoista, joten sen voi myös lopettaa, jos itsestä siltä tuntuu. Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 5
Kokemuksia vertaistuesta Dialyysi-aikaan minulle tarjottiin mahdollisuutta vertaistukijaan, mutta en kokenut sitä omalla kohdallani tarpeelliseksi. Hoitoyksikön henkilökunta ja potilastoverit, varsinkin peräkammarin pojat, toimivat vertaistukena tietämättään. Myöhemmin myös liiton järjestämien kurssien ja koulutusten myötä tulleet ystävät toimivat nykyäänkin vertaistukena. Paikallisyhdistyksen järjestämät tapahtumat voidaan laskea myös vertaistukitoimintaan kohdallani. Vertaistuen avulla olen pystynyt selviämään monista arjen haasteista. Oman sairauden kertaaminen ja asioiden sanoiksi pukeminen ovat auttaneet minua hyväksymään omat heikkoudet sekä sairauden mukanaan tuomat asiat. Yhteisestä asiasta puhuminen ja sen jakaminen eri ihmisten kanssa ovat tärkeääkin tärkeämpää. Vakavistakin asioista täytyy pystyä puhumaan huumoria unohtamatta. Sosiaalisen median osalta tukea olen saanut facebookryhmästä, missä jaamme erilaisia kysymyksiä, vastauksia ja omia kokemuksia laidasta laitaan. Vertaistuessa tuemme toisiamme kaikesta huolimatta niin paljon kuin vain voimme. Olen pohjoisesta kotoisin ja sairastanut munuaistautia noin 26 vuotta. Tänä aikana olen ehtinyt kokemaan vertaistuen merkityksen saajana ja antajana. Ajan saatossa olen ollut neljässä paikallisyhdistyksissä mukana ja vertaistuen merkitys on oikeastaan pysynyt samana, ainoastaan sen muoto on hiukan muuttunut. Lapsena, kun en ollut vielä niin sisällä sairaudessani, oli mukava kuunnella vanhempien potilaiden kokemuksia ja se oli minusta erittäin kiehtovaa. Satuin saamaan sopeutumisvalmennuskurssilla huonetoveriksi itseäni hiukan vanhemman, mutta samaan aikaan sairastuneen potilaan. Hän asui samalla paikkakunnalla ja vaikka olimme ikäerosta ja etäisyydestä johtuen aika harvoin tekemisissä, niin aina koulussa, osastolla ja muualla nähdessämme olimme erittäin kiinnostuneita toisen tilanteesta ja saimme toisiltamme erittäin paljon. Hän on yksi suurimmista syistä miksi en kokenut olevani missään vaiheessa ulkopuolinen sairaudesta johtuen, vaan opin arvostamaan sitä kaikkea mitä sairaus on minulle tuonut, sellaista mitä ilman sairautta en olisi ikinä saanut ja kokenut. Nykyään toimin vertaistukijana ja suurimmaksi osaksi internetissä sosiaalisen median ja liiton foorumin kautta. Pyrin tapaamaan tuettaviani mahdollisimman usein, mutta pitkistä välimatkoista johtuen kasvotusten näkeminen jää valitettavan usein noin kertaan vuodessa ja silloinkin muutamaan tuntiin. Nämä tapaamiset ovat kuitenkin olleet aina erittäin antoisia. Ne antavat paljon enemmän kuin pelkästään puhelimen ja kirjoittamisen välityksellä, sillä silloin jää paljon sanomatta. Yleensä tapaamisen tai yhteydenpidon jälkeen mietin, mitä itse tapaamisista saan ja toivon, että henkilö on saanut edes vähän siitä mitä itse koen saaneeni. Ne hetket ovat olleet erittäin palkitsevia, kun kasvotusten nähdessä toinen on sanonut: Kiitos tästä kaikesta mitä olet minulle antanut ja olet pystynyt vastailemaan kaikkiin tyhmiin ja yksinkertaisiin kysymyksiini. Sellaisia kysymyksiä ei ole olemassakaan, olen ajan saatossa huomannut samojen kysymyksien toistuvan kerta toisensa jälkeen ja olen itsekin aikoinaan niiden kanssa paininut. Maksansiirrostani on kulunut pian yhdeksän vuotta. Alkuaikoja käyn usein mielessäni läpi yksin ja muiden siirron saaneiden kanssa. Maksani romahti akuutisti, joten en osannut varautua siirtoon ja siihen liittyviin asioihin. Heräsin teho-osastolla ja hoitaja kertoi, että minulle on tehty maksansiirto. Olin ehtinyt olla vain muutaman päivän vanhassa Kirurgisessa sairaalassa tutkimuksissa ennen siirtoa. Uuden maksan sain pohjoismaisen hälytyksen kautta. Minulla oli hyvä tilanne osastolla siirron jälkeen, sillä pääsin heti neljän hengen huoneeseen. Ympärilläni oli koko ajan muita potilaita, enkä joutunut yksin pohtimaan tapahtunutta. Jouduin olemaan sairaalassa melkein pari kuukautta, joten ehdin tavata todella monia maksansiirron saaneita potilaita tuona aikana. Tuntui hyvältä kuulla heidän rohkaisevia selviytymistarinoita. Aloin vähitellen ymmärtää mitä minulle oli tehty ja mitä asioita elinsiirtoon liittyy. Monien potilastovereiden kanssa vaihdoimme yhteystietoja ja sovimme pitävämme yhteyttä sairaalasta pääsyn jälkeen. Asuin Helsingissä ja matka sairaalaan oli lyhyt, joten kävin usein tapaamassa sairaalatovereita heidän saapuessaan tutkimuksiin ja kontrollikäynneille. Monet tutuistani asuivat ympäri Suomea ja ilmoittivat etukäteen sairaallaan tulosta. Noiden tapaamisten tiimoilta aloin miettiä vertaistukea enemmän ja ymmärtää mitä se minun kohdallani oli merkinnyt. En ollut yksin vaan minulla oli useita ihania kohtalotovereita. Tietenkin oma perhe oli tärkeä tuki toipumisessa, mutta vertaistuki oli jollain tavalla vieläkin tärkeämpää minulle. Perheenjäsenet eivät olleet myöskään ehtineet tutustua elinsiirtoon liittyviin asioihin eivätkä tienneet miten mm. elämämme tulisi muuttumaan siirron jälkeen. Menin puolen vuoden jälkeen siirrosta Munuais- ja maksaliiton sopeutumisvalmennukseen. Siellä sain lisää tie- Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 6
toa ja vertaistukea. Palasin työelämään kahdeksan kuukauden kuluttua maksansiirrosta ja tunsin kuntoutuneeni hyvin. Pidin töihin paluusta huolimatta edelleen paljon yhteyttä potilastovereihin. Kävin parin vuoden päästä siirrosta myös Munuais- ja maksaliiton vertaistukijakoulutuksen saadakseni lisää eväitä vertaistukijana toimimiseen. En varmaan koskaan lopeta hehkuttamasta vertaistuen tärkeyttä ja merkitystä. Tiedän omakohtaisesti kuinka tärkeää vertaistuki oli toipumisessa, joten haluan jatkossa osaltani olla elinsiirtoa odottavien ja saaneiden rinnalla kulkija. Toivon, että kukaan ei jäisi yksin asioidensa kanssa vaan saisi rinnalleen tukijan tarvitsemakseen ajaksi. Itse en saanut vertaistukea sairastaessani synnynnäistä maksasairautta. Sairaudesta ei paljon puhuttu, mutta se oli suuri osa arkea. Taaksepäin katsoessani ajattelen, että elinsiirron lähestyessä vertaistuki olisi ollut hyödyllistä vaikka sitä en oikeastaan osannut edes kaivata. En tuntenut tai kohdannut ketään toista maksasairasta. Elinsiirron saatuani 22-vuotiaana minulla oli onni tavata samanikäinen nainen lääkärini kehotuksesta. Hänen kanssaan syntyikin pitkäikäinen ja läheinen suhde, joka meille molemmille tarjosi henkireiän monessa tilanteessa. Tunteet ja mietteet, jotka vakavien sairauksien äärellä syntyvät on helpointa jakaa toisen samaa kokeneen kanssa. Läheiset ovat, totta kai, tärkeitä tukijoita, mutta kaikkea ei uskalla tai haluakaan heille paljastaa vaan haluaa suojella. Uskomatonta kyllä, pahimmat pelotkin on helpompaa puhua ulos sen perheen ulkopuolisen kanssa, joka tietää mistä puhun ja on joutunut miettimään samaa. Vain hän ymmärtää. Voidaan nauraa, itkeä ja pelätäkin yhdessä. Vertaisen kanssa ei tarvitse mielestäni kohdata kasvokkain vaan puhelimen välitykselläkin käyty keskustelu helpottaa ja keventää oloa ja jaksaa taas miettiä muutakin. Olen toiminut liiton vertaistukijana jo vuodesta 1992, jolloin maksansiirron saaneet liittyivät osaksi liiton toimintaa. Sairastuin maksasairauteen kahden raskauteni aikana 1975 ja 1979. Toisen raskauteni jälkeen maksaarvoni jäivät korkeiksi, josta alkoi pitkä taival ilman vertaisen tukea. Vasta vuonna 1990 tapasin ensimmäisen maksansiirronsaaneen siirtotutkimuksissa ollessani. Ennen maksansiirtoa lääkäri kehotti keskustelemaan iäkkään maksansiirron saaneen naisen kanssa. Mietin, että jos hän on selvinnyt maksansiirrosta, niin miksi en minäkin. Olinhan paljon nuorempi häntä. Olin saanut diagnoosin maksasairauteeni vasta 1980-luvun puolivälissä ja elin sitä ennen epätietoisuudessa, sillä tietoa maksasairauksista ei juuri ollut saatavilla ja lääkäritkään eivät vielä silloin osanneet tulkita oireiden syitä. Sairauteni nimettiin Primaariksi sklerosoivaksi kolangiitiksi (PSC) sappileikkauksen yhteydessä. Päätin, jos selviän tästä, niin haluan olla jakamassa tietoa muille sairastuneille, ettei kenenkään tarvitsi jäädä sitä tietoa vaille. Heti siirron jälkeen sain vertaistukea sairaalassa, aiemmin siirronsaaneita potilailta, joita olin tavannut vuodeosastolla. Potilastoverini kehottivat minua liittymään paikalliseen potilasyhdistykseen. Liityin 1991 yhdistykseen ja 1992 Liitossa alkoi maksajaoston toiminta, jossa olin tiiviisti mukana toistakymmentä vuotta. Näin lopulta saimme virallisen vertaistukitoiminnan myös maksasairaille aluilleen. Vertaistukityöryhmässä olin myös maksaasiantuntijan roolissa. Olen toiminut vertaistukijana monelle samaa kokeneelle ja se ilon tunne, kun joku kertoo saaneensa tukea ja tietoa, joka on auttanut selviytymään vaikeina aikoina. Sairastuneen on tärkeää nähdä selviytynyt ihminen ihan henkilökohtaisesti. Kolmen maksansiirron myötä olen myös voinut olla esimerkkinä monelle. On tärkeää nähdä, että vaikeuksista huolimatta peli ei ole menetetty ja omalla suhtautumisella on merkitystä. Internetin aikakautena on kehittynyt uudenlaisia toimintatapoja, kuten sähköinen vertaistuki sekä vertaistuen keskusteluryhmiä. Olen itse kokenut nämä sähköiset ryhmät hyvin tärkeiksi, sillä kaikilla ei ole mahdollisuutta asuinpaikan tai muiden olosuhteiden vuoksi hakea henkilökohtaista vertaistukijaa. Kynnys voi olla myös suuri antaakseen kasvot julkisuuteen. Facebookissa olevan vertaistukiryhmän kautta olen itse saanut paljon tukea vuosien aikana myös uusiin liitännäissairauksiin. Olen iloinen ryhmästä ja huomaan, että siihen on ollut todella tarvetta. Toimin itse tällä hetkellä myös läheisten vertaistukiryhmässä ylläpitäjänä. Vertaistuessa on voimaa. Kun mieheni sai tietää sairastavansa munuaisten vajaatoimintaa, olimme nuori perhe, emmekä ymmärtäneet, mitä se loppujen lopuksi aiheuttaa. Sairaalasta sai niukasti tietoa, emmekä osanneet sitä itse kysyä tai etsiä. Alussa hän selvisi pelkällä verenpainelääkityksellä, ja saatoimme elää täysin normaalia elämää. En osannut murehtia tulevaisuutta. Mutta kun hänelle alkoi tulla enemmän kroonisen munuaistaudin oireita, turvotuksia, väsymystä, pahoinvointia, anemiaa saimme tietää, että pian olisivat edessä hemodialyysihoidot, tuntui tuskalliselta seurata vierestä. Onneksi niihin aikoihin osasimme hakea tukea ja tietoa omalta paikallisyhdistykseltä. Pian mieheni pääsikin mukaan yhdistyksen toimintaan. Siellä oli hyvä vaihtaa kokemuksia ihmisten kanssa, jotka olivat läpikäyneet saman vaiheen. Minulle yhdistys on antanut paljon, kun olen saanut kohdata muita läheisiä, ei tarvitse olla yksin vai- Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 7
keiden asioiden kanssa. Kun mieheni oli käynyt nelisen vuotta dialyysissä, hän sai munuaisensiirron. Elinsiirtoon pääsy oli minulle sekä ilon että pelon hetki. Pelkäsin, kuinka siirto onnistuu ja kuinka siitä eteenpäin. Kaikki meni onneksi hyvin, ja siitä oli hyvä jatkaa eteenpäin. Kuitenkin edelleen tunnen tarvitsevani tukea niin yhdistykseltä kuin vertaisiltani, läheisiltä. Vertaistuki on välitöntä, sanallista ja sanatonta viestintää. Parhaimmillaan vertainen on joskus kokenut saman tai tulee kokemaan saman kuin toinen. He saattavat olla eri elämäntilanteissa, mutta se ei ole este toisen ymmärtämiselle. Toinen on päässyt jo eteenpäin henkisesti lapsensa sairaudessa ja sen hoidossa. Vertaisen kanssa puhuminen ja kohtaaminen antaa toivoa tulevaisuudesta, että kaikki voi mennä hyvin vaikka akuutissa vaiheessa ei siltä tuntuisi. Vertaisen sanoja ei kuuntele välttämättä niin kriittisesti, eikä niihin takerru niin voimakkaasti, kuin silloin jos tukija ei ole vertainen. Vertaisen kanssa ollaan samalla aaltopituudella ja tasavertaisia. Keskustelut ovat luontevia ja avoimia. Toiselta voi kysyä ihan mitä vaan, ei ole tyhmiä kysymyksiä. Joskus myös huomaa, että omat murheet ja huolet ovat varsin pieniä toiseen verrattuna. Akuutisti sairastuneiden lasten vanhempien kanssa keskustellessa on taas hyvä palauttaa itsensä taas maan pinnalle ja iloita sen hetkisestä hyvästä elämäntilanteesta ja lapsensa hyvästä voinnista. Vertainen ymmärtää minua ja hyväksyy minut sellaisena kuin olen. Vertaistuki auttaa ymmärtämään, että on muitakin samaa kokeneita. Asian kanssa ei ole yksin. Omat negatiiviset tunteensakin voi hyväksyä, koska vertaisen kanssa huomaa, että muutkin ovat kokevat samoja asioita. Vertaisen kanssa tuntee itsensä vihdoin normaaliksi ja huomaa, että kaikki tunteet ovat sallittuja. Vertaiselta saa erilaisia näkökulmia, myös sellaisia, joita ei ole itse edes ajatellutkaan. Puhuminen auttaa jaksamaan arjen keskellä. Vertaiselle voi laittaa viestiä vaikka keskellä yötä. Olen saanut lapseni sairauden rinnalla uusia elinikäisiä ystäviä, jotka kulkevat rinnallani. Vaikka yhteydenpito ei olekaan päivittäistä, tieto siitä, että voi ottaa yhteyttä milloin vain auttaa jaksamaan. Haluan pitää yhteyttä vertaisiini, koska vertaistuen avulla myös lapseni on saanut monta vertaista ja toivon, että tulevaisuudessa heidän kasvaessaan he tukevat toinen toisiaan omin tavoin. Sosiaalisen median antama tuki perustuu enemmän käytännön asioiden tukemiseen. Sieltä saa nopeasti vastauksen ja hyviä vinkkejä mieltä askarruttaviin kysymyksiin lapsensa hoitoon liittyen. Tosin itse koen, että esimerkiksi facebookiin kirjoittaessa, on mietittävä omat sanansa varovaisemmin, ettei tule väärinymmärryksiä eikä loukkaa ketään. Sosiaalinen media yhdistää ihmisiä lähellä ja kaukaa. Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 8
Vertaistukitoiminnan historia Potilasjärjestöissä innostuttiin tukihenkilötoiminnasta erityisesti 1980-luvulla ja vuonna 1982 tukihenkilötoiminta mainittiin ensimmäistä kertaa Munuaistautiliiton toimintasuunnitelmassa. Lääkintöhallitus suositteli tukihenkilötoiminnan käynnistämistä munuaispotilaiden elämänlaadun parantamiseksi. Yhdistysten ja keskussairaaloiden vastuuhenkilöt ovat omalta osaltaan vaikuttaneet tukihenkilötoiminnan saamiseksi jokaiseen keskussairaalapiiriin. Toimintaa suunnittelemaan ja kehittämään perustettiin liittoon tukihenkilöjaosto vuonna 1984. Toimintaa kokeiltiin ensin Seinäjoella, Kuopiossa ja Helsingissä ja valtakunnalliseksi se laajeni vuonna 1985. Myöhemmin sama tukihenkilöjaosto toimi liitossa nimellä vertaistukityöryhmä ja viimeisimpänä vapaaehtois- ja vertaistoiminnan työryhmä. Vuonna 1992 liiton jäseniksi tulivat myös maksasiirron saaneet ja liiton nimenmuutoksen jälkeen vuonna 2006 myös entistä enemmän muutkin kuin siirron saaneet maksasairaat. Dialyysihoidossa olevien tai munuaisen siirron saaneiden vertaistukijoiden lisäksi alkoi tulla tarve myös maksasairaiden ja maksansiirron saaneiden vertaistukijoille sekä myös sairastuneen läheisille. Nykyään vertaistukijoita on koulutettu niin munuais- ja maksasairaille, elinsiirron saaneille kuin läheisillekin sekä lapsiperheille. Uusia vertaistukijoita tarvitaan aina, joten asiasta kiinnostuneille on käynnissä jatkuva haku. Liitto järjestää uusien vertaistukijoiden koulutuksia säännöllisin väliajoin. Tänä päivänä vertaistoiminta on edelleen yksi liiton ja yhdistysten keskeisimmistä toimintamuodoista. Pieni laulu ihmisestä Ihminen tarvitsee ihmistä ollakseen ihminen ihmiselle, ollakseen itse ihminen. Lämmin peitto on toisen iho, toisen ilo on parasta ruokaa. Emme ole tähtiä, vaan taivaan lintuja, olemme ihmisiä, osa pitkää haavaa. Ihminen tarvitsee ihmistä Ihminen ilman ihmistä on vähemmän kuin ihminen voi olla. Ihminen tarvitsee ihmistä. -Tommy Tabermann- Munuais- ja maksaliitto Vertaistukijan opas 9
Munuais- ja maksaliitto Munuais- ja maksaliitto tukee sairastuneita ja elinsiirron saaneita sekä heidän läheisiään. Jäsenyhdistyksissä voi tavata muita saman kokeneita. Liittoon kuuluu 20 jäsenyhdistystä, joissa on yhteensä 6000 henkilöjäsentä. Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä kuka tahansa toiminnasta kiinnostunut. Liittyminen on paras tapa tukea liiton ja yhdistyksen tavoitteita ja toimintaa. Tietoa Sairauteen sopeutuminen vaatii tietoa ja uusien asioiden oppimista. Jaamme luotettavaa tietoa munuais- ja maksasairauksista ja niiden hoidosta sekä elinsiirroista. Liitto tekee sairastuneiden tilannetta tunnetuksi ja poistaa ennakkoluuloja. Toivoa Liitto välittää vertaistukea ja mahdollisuuden jakaa kokemuksia. Vapaaehtoistoiminta lisää omaa ja läheisten hyvinvointia sekä luo yhteenkuuluvuutta. Yhdistys antaa elämän suurissa muutoksissa ystävyyttä ja paikan toimia. Tukea Muuttunut elämäntilanne vaatii uusia keinoja selviytyä arjesta. Liitto tukee kuntoutumista, järjestää sopeutumisvalmennuskursseja ja antaa neuvoja sosiaaliturvasta. Yhdistyksen virkistystapahtumissa huvi ja hyöty yhdistyvät. Munuais- ja maksaliitto ry Kumpulantie 1A, 6. krs. 00520 Helsinki www.muma.fi www.munuainen.fi www.maksa.fi