HETKI ELÄMÄÄ ENNEN KUOLEMAA - kuolevan hoito Marjukka Peltonen Opinnäytetyö Kevät 2001 Diakonia-ammattikorkeakoulu Järvenpään yksikkö
OPINNÄYTETYÖN TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU/JÄRVENPÄÄN YKSIKKÖ Marjukka Peltonen Hetki elämää ennen kuolemaa kuolevan hoito Järvenpää 2001 49 s. 2 liitettä Opinnäytetyöni aiheena on ihmisen eläminen kohti kuolemaa, se vaihe elämässä, jolloin käytettävissä olevilla hoitomenetelmillä ei enää ole mahdollista parantaa sairauden ennustetta. Olen rajannut työni vanhan, jo elämänsä ehtoon saavuttaneen ihmisen mahdollisuuteen saada arvokas, hyvä kuolema. Erityisen kiinnostuksen kohteena minulla on ollut kysymys, onko hyvä kotikuolema mahdollinen myös vanhusten palvelutalon asuntoa kotinaan pitävälle vanhukselle. Työssäni perehdyn kirjallisuuden avulla siihen, millainen historia kuolemalla, kuolemisella ja saattohoidolla Suomessa on ja mitä saattohoito pitää sisällään. Pohdin, keitä kaikkia hyvässä kotikuolemassa tarvitaan ja sitä, miten kotikuoleman kustannukset ovat verrattavissa näinä säästämisen aikoina laitoskuoleman kustannuksiin. Käsittelen myös ihmisen omaa tapaa kuolla, oikeuksineen ja toiveineen ja kerron kuolevaa hoitavan ihmisen työn eri puolista: omaisten surun kohtaamisesta, vainajan laittamisesta ja työn mahdollisesti aiheuttamasta uupumuksesta. Kerron erilaisista maailmankatsomuksista ja kuolevan oman vakaumuksen kunnioittamisesta. Suomessa on erilaisia etnisiä ja uskonnollisia ryhmiä ja heidän tavoistaan ja tarpeistaan tulee ammattiauttajan olla selvillä. Kerron myös kristinuskon käsityksistä koskien kuolemaa, kuolemanpelkoa ja sitä, mitä tulee kuoleman jälkeen. Olen luennoinut saattohoidosta kahden vanhusten palvelutalon henkilökunnalle. Edellä mainittua materiaalia on hyödynnetty näillä luennoilla, lisämateriaalina on ollut aihetta käsittelevä, sitä hieman eri tahoilta tarkasteleva kalvosarja. Kalvosarjan avulla on pohdittu muun muassa syöpäpotilaan sopeutumisen vaiheita, loppuvaiheen oireita ja kivun ilmenemismuotoja, kipulääkitystä, suun hoitoa, sitä, miten hyvää ravitsemustilaa voidaan pitää yllä sekä kotikuoleman merkitystä ja sen tuomia etuja kuolemaansa kohti elävälle ihmiselle. Asiasanoja: saattohoito, kuolema, kuoleminen, kotikuolema
ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC JÄRVENPÄÄ TRAINING UNIT Marjukka Peltonen A moment of life before death taking care of a dying person Spring 2001 49 pages 2 appendixes The purpose of my final thesis is to observe a person living towards his or her own death, that part of life, where there is no chance of curing one s illnesses prognosis with the available cure methods. I have limited my work to apply old people s possibilities to get a dignified, good death. My special interest has been one question: is it possible to have a good home death, if one lives in one s own apartment in an elderly people s service home. In my work I deal with literature with the history of terminal care and what the term terminal care includes. The next thing to ponder over is, what kind of a group of people is needed to produce a good home death and how are the costs of such a death compared with a death in institutional care. After that I process one s own way of dying, with one s own rights and wishes. Then I tell about different sides of the work of those, who take care of the dying people; how to meet the sorrow of the next of kin, how to prepare the deceased and the possible fatigue that this kind of work causes. After that I tell about different kinds of outlooks on life and the respect for the dying person s own conviction. In Finland there are many different kinds of ethnic and religious groups today and as a professional one should be aware of their customs and needs. Then I tell about Christianity s opinions about death, death anxiety and what is to be after death. Next I examine shortly the history of dying in Finland. I have given two lectures on terminal care to the staffs of two elderly people s service homes. The material mentioned before has been exploited within these lectures, and as in addition to this material I prepared a set of transparencies that view terminal care from a different angle. With this set of transparencies I have considered for instance the adjusting stages of a cancer patient, the symptoms of the last stage and the ways that pain can express itself, medication of pain and how one could upkeep one s good nourishment condition, how to take care of one s mouth s condition and the meaning of good home death and the benefits it brings to a person who is living towards his or her death. Keywords: terminal care, death, dying, home death Deposited in the library of Diaconia polytechnic, Järvenpää unit
SISÄLLYS TIIVISTELMÄ ABSTRACT 1. JOHDANTO...3 2. TYÖN TAVOITTEET...5 3. KUOLEVAN HOIDON KESKEISIÄ KÄSITTEITÄ...5 4. KUOLEMISEN HISTORIAA...7 4.1 Kuolema yhteisön ja kuolevan asiana...7 4.2 Kuoleman laitostuminen...8 5. SAATTOHOITOA LAITOKSESSA JA KOTONA...9 5.1 Saattokotihoito...10 5.2 Hospice-hoidon periaatteet:...12 5.3 Terminaalihoito eli saattohoito...13 5.4 Saattohoito kotona...13 6. OMA TAPA KUOLLA...15 6.1 Eläminen kohti kuolemaa...15 6.2 Itsemäärääminen - toteutuuko se...17 6.3 Oikeus hoitoon ja siitä kieltäytymiseen...19 7. KOTIKUOLEMAN YHTEISTYÖTAHOJA JA KUSTANNUKSIA...20 7.1 Keitä kaikkia kotikuolemassa tarvitaan...20 7.2 Kotisaattohoidon kustannuksia yhteiskunnalle...21 8. KUOLEVAA LÄHIMMÄISTÄ HOITAVA IHMINEN...22 8.1 Omaisten surun kohtaaminen...23 8.2 Vainajan laitto...25 8.3 Hoitavan uupumus...27 9. ERILAISTEN MAAILMANKATSOMUSTEN KUNNIOITTAMINEN...28 9.1 Kuolevan oma vakaumus...29 9.2 Kuolevan toivomusten ja tarpeiden huomioiminen erilaisissa kulttuureissa...30 9.3 Uskonnollisten ja etnisten ryhmien erilaiset tavat...32 10. KRISTINUSKON KÄSITYKSIÄ KUOLEMASTA...35 10.1 Kuolema ja kuolemattomuus...35 10.2 Kuolemanpelko...38 10.3 Mitä kuoleman jälkeen...39 11. LUENTOTILAISUUDET VANHUSTEN PALVELUTALOISSA...40 11.1 Luentopaikat...41 11.2 Luentotilaisuuden tavoitteet...41 11.3 Tiedot osallistujista...42 11.4 Menetelmä ja välineet...42 11.5 Oman työskentelyn arviointia...43 11.6 Osallistujien palautteet...44 12. POHDINTAA...47 LÄHTEET...51 LIITE1 LIITE 2
3 1. JOHDANTO Kuolevan ihmisen hoidossa, silloin kun ei enää ole toivoa paranemisesta, keskitytään kärsimyksen lievittämiseen ja hyvään perushoitoon. Kuolema on ihmisarvoinen silloin, kun siihen ei liity fyysistä epämukavuutta, pelkoja eikä irrallisuutta kuolevalle merkittävistä ihmissuhteista. Kuolevalle annetaan mahdollisuus viettää viimeiset hetkensä rauhallisessa ympäristössä läheistensä parissa. Käytännössä rauhallinen ja arvokas kuolema voi tapahtua niin sairaalassa, saattokodissa kuin kotonakin. Kun kuolevaa hoidetaan kotona, suurimman osan työstä tekevät omaiset. He tarvitsevat paljon tukea. Kuolemaansa kohti elävä ihminen puolestaan kaipaa ennen kaikkea rauhaa ja turvallista huolenpitoa sekä riittävää oirelievitystä. Kuolevalla ihmisellä on oikeus saada hyvää oireenmukaista hoitoa, mutta yhtälailla voidaan sanoa, että hänellä on myös oikeus välttyä turhilta rasittavilta hoidoilta. Kristillisen ihmiskäsityksen mukaan kuolevan ihmisen hoito merkitsee sen tunnustamista, että elämä on Jumalalta ja että kuolevan elämä on yhtä arvokas kuin taloudellisessa mielessä hyödyllisen, tuotteliaan ja terveen ihmisen elämä. Laulaja toteaa, että nykyinen länsimainen elämänmuoto on tuonut elämää koskevien ratkaisujen perusteluiksi tehokkuuden, edun ja hyödyn. Usein näiden näkökohtien takaa paljastuu raadolliseksi arvoksi raha. Rahan etiikka näyttäytyy paljaimmillaan ja avuttomimmillaan silloin, kun sitä sovelletaan ihmisen syntyyn, terveyteen ja kuolemaan. Se törmää siihen, että ihmisen arvoa ei voi mitata rahalla. Saavutetut säästöt tai lisääntynyt tehokkuus eivät riitä perustelemaan ratkaisuja, joissa ihmisarvo on uhattuna. (Laulaja 1996, 195-196.) Kuolevan ihmisen hoitaminen on vaativaa työtä, jossa hoitavan tunteet ovat yleensä vahvasti mukana. Nykyiset kuoleman ympäristöt, sairaalat, ovat kaukana kotoisista paikoista. Menneeseen, maatalousvaltaisessa Suomessa ennen vallinneeseen perheyhteisöllisyyteen ei ehkä ole paluuta, mutta voimme silti pyrkiä saamaan kuolevan hoidosta vähemmän teknologiaa ja enemmän yksilöllisyyttä ja inhimillisyyttä huomioonottavaa. Hoitohenkilökunnan lisääminen ei ehkä yksistään riitä takaamaan
4 kuolevalle ihmiselle parempaa hoitoa, lisäksi tarvitaan hoitavien ihmisten kuoleman kohtaamisen valmiuksien parantamista. Kotikuoleman mahdollisuus palvelutalon kodissa alkoi askarruttaa mieltäni käymieni saattohoitokurssien sekä käytännössä terveyskeskuksen vuodeosastolla saamani saattohoitokokemuksen perusteella. Tuntui olevan aivan tavallinen käytäntö, että kun vanhus palvelutalossa asuessaan tulee niin huonoon kuntoon, ettei hän itse selviä päivittäisistä toiminnoistaan, kuten WC:ssä käynneistä, tai hän muuten alkaa tarvita enenevässä määrin ympärivuorokautista hoivaa, hänet siirretään melko automaattisesti terveyskeskuksen tai sairaalan vuodeosastolle. Kuunneltuani huonokuntoisten vanhusten vuodeosastokeskusteluja aiheesta ja havaittuani, että palvelutalon työntekijöiden keskuudessa alkoi viritä keskustelua oman talon kotikuoleman mahdollisuudesta, suunnittelin pienimuotoisen luennon tuusulalaisen palvelutalon työntekijöille pidettäväksi. Diakonia-ammattikorkeakouluopintojen aikana kiinnostus virisi uudelleen, tällä kertaa laajemman luentomateriaalin keräämisen merkeissä. Tässä työssä oleva materiaali on tarkoitettu pienimuotoisten luentojen pitämiseen palvelutalojen, mahdollisesti myös vanhainkotien ja yksityisten vanhusten hoivakotien henkilökunnille, kotipalvelussa toimiville sekä vapaaehtoistyössä saattohoitoon suuntautuville henkilöille. Toivon voivani antaa tietoa siitä, mitä kuolevan hoitaminen käytännössä tarkoittaa ja miten ja missä kuolemaan saattaminen voi tapahtua, niin että tästä pienestä palasta ihmisen elämää voisi tulla arvokas ja inhimillinen.
5 2. TYÖN TAVOITTEET Kuolema on aina herättänyt monenlaisia tunteita ja askarruttanut ihmisen mieltä. Kuolema kohtaa meitä jokaista, omakohtaisena tai lähimmäisen kokemuksena, ja tietenkin viimeistään silloin, kun oma hetkemme koittaa. Joudumme hyväksymään katoavaisuuden, surun ja tuskan osaksi elämää. Ennen kuoleman merkitys oli erilainen, se oli ihmisen tuttu, luonnollinen asia. Nykyään, tässä modernissa yhteiskunnassa, kuoleman ajatus on tuntunut olevan kaukainen ja vieras, se on melkeinpä tabu puheenaiheenakin. Tavoitteenani on ollut herättää keskustelua hyvästä kuolemasta vanhusten huollon henkilökunnan keskuudessa, vanhainkodeissa ja kotipalvelussa sekä kotipalvelun piirissä. Erityisen kiinnostukseni kohteena ovat olleet vanhusten palvelutalojen henkilökunnan suhtautuminen kotikuoleman mahdollisuuteen palvelutalon kodissa. Toiveenani on saada keskustelun piiriin myös vanhusten parissa vapaaehtoistyötä tekevät, mahdollisesti saattohoitotyöhön suuntautuvat ihmiset. Olen valmistanut luentomateriaalia tätä tarkoitusta varten. Luentomateriaali käsittää luentokalvosarjan kuolevan hoitoon liittyvistä asioista. Käytän luennoilla materiaalina myös tähän näyttötyöhön kirjallisuuden kautta kerättyä aineistoa koskien ihmisarvoista kuolemaa, saattohoidon yleisperiaatteita, kustannuksia, kuolevaa hoitavan vaativaa työtä, kristinuskon näkemyksiä kuolemasta ja kuolemisesta sekä sitä, mitä tulee ottaa huomioon kuolevan ihmisen erilaisia maailmankatsomuksia kohdattaessa. 3. KUOLEVAN HOIDON KESKEISIÄ KÄSITTEITÄ Kuolevan hoito voi tapahtua sairaalassa, saattokodissa tai kotona. Tärkeää on se, että ihminen saa viettää viimeiset hetkensä rauhallisessa ympäristössä, läheistensä parissa hänen niin toivoessaan. Tärkeää on myös, että kuolemaan ei liity tarpeetonta fyysistä epämukavuutta, hallitsematonta kipua tai pelkoa.
6 Käsitteiden käyttö kuolevan potilaan hoidossa on ollut vaihtelevaa. Ensimmäinen asiaan liittyvä sana on Grönlundin mukaan hospice ja hospice-hoitoideologia. Sana hospice pohjautuu latinankieliseen sanaan hospitium, joka tarkoittaa suojapaikkaa ja vieraanvaraisuutta. Hospice oli keskiajalla paikka, jossa pyhiinvaeltajat saattoivat levätä monia kuukausia kestäneiden matkojensa aikana. Meille hospice-hoitoideologia tuli Englannista, jossa kyseisenlaista hoitoa oli toteutettu jo 1960-luvun alusta systemaattisena kuolevan potilaan hoitona tällaista hoitoa varten suunnitelluissa hoitolaitoksissa. (Grönlund 1999, 7.) Seuraava käsite oli terminaalihoito, joka otettiin käyttöön lääkintähallituksen terminaaliohjeiden myötä vuonna 1982: Terminaalihoidolla tarkoitetaan hoitoa, joka annetaan potilaalle siinä vaiheessa, kun käytettävissä olevilla hoitomenetelmillä ei enää ole mahdollista parantaa potilaan sairauden ennustetta, sekä hoitoa kuoleman lähestyessä. Terminaalihoito sisältää potilaan riittävän oireenmukaisen perushoidon ja kaiken muun ihmisarvoa kunnioittavan huolenpidon sekä hänelle läheisten ihmisten tukemisen. Terminaalihoidon tavoitteena on antaa potilaalle mahdollisuus elää sairautensa terminaalivaihe ilman vaikeita oireita ja kipuja haluamassaan ympäristössä ja läheistensä seurassa. Terminaalihoidon suomenkielisenä vastineena otettiin käyttöön termi saattohoito. Painopiste on potilaan kipujen hoidossa niin, että otetaan huomioon fyysiset, psyykkiset, sosiaaliset ja hengelliset kivut. Hyvä hoito on sitä, että kaikkiin noihin kipuihin pyritään vastaamaan ja tekemään potilaan elämänlaatu optimaaliseksi. Potilasta pyritään hoitamaan ainutkertaisena yksilönä juuri hänen omien tarpeittensa mukaisesti. Potilasta ja hänen läheisiään tuetaan edessä olevaan elämän päättymiseen. (Grönlund 1999, 7.) Grönlund (1999,7) toteaa, että saattohoidossa on alettu pitää parempana kuolevan potilaan hoito käsitettä, koska viime vaiheen hoitoon liittyy paljon muutakin kuin juuri saattamista. Uusin käsite on palliatiivinen hoito. Grönlund kertoo sen tarkoittavan potilaiden aktiivista kokonaisvaltaista hoitoa silloin, kun heidän sairauteensa ei enää ole parantavaa hoitoa. Siinä on keskeistä kivun sekä muiden oireiden hoito sekä
7 psykologisiin, sosiaalisiin ja hengellisiin sekä maailmankatsomuksellisiin ongelmiin paneutuminen. Hoidon päämääränä on potilaan ja hänen omaistensa elämänlaadun optimointi. Hoidolla pyritään auttamaan potilasta elämään mahdollisimman aktiivisesti kuolemaansa asti ja auttamaan omaisia selviytymään potilaan sairauden aikana ja sen jälkeen. (Grönlund 1999, 7.) 4. KUOLEMISEN HISTORIAA 4.1 Kuolema yhteisön ja kuolevan asiana Entisinä aikoina kuolemaan liittyi voimakkaasti koettu koko kylän ja yhteisön surukokemus. Pentikäisen (1990, 28) mukaan kaikkien kylän ja suvun jäsenten oli tärkeää olla paikalla heittämässä hyvästit kuolevalle: itse hyvästely oli tärkeämpää kuin hengenlähtö. Kuollut ei kadonnut näköpiiristä lopullisesti. Pentikäisen mukaan kuolema merkitsi kansan käsityksissä vain muuttoa uuteen asuinpaikkaan. virran taakse kalmisomaan, kuolleiden kylään. Kuollut sai sinne mukaansa ruokaa, työkaluja ja rakkaimpia esineitään. Kuolinvuoteen vierellä ei ollut lupa itkeä. Vasta ruumiinpesijöiden työskennellessä kajahtivat ensimmäiset itkut vainajan naispuolisten lähiomaisten suusta: Peskää hyvin, ettei hänen tarvitse likaisena Tuonelassa asua! (Pentikäinen 1990, 28.) Vainajien muistaminen ja kunnioittaminen on elinvoimainen osa ihmisille tärkeää jatkuvuuden tunnetta. Pentikäinen toteaa, että se jäsentää ihmiselle hänen omaa paikkaansa sukupolvien ketjussa. Ylisukupolvisessa järjestelmässä itsensä löytänyt saattaa saavuttaa eheyden suhteessa omaan menneisyyteensä, juuriinsa ja omaan ainutkertaiseen elämänhistoriaansa. (Pentikäinen 1990, 194.) Pentikäinen pohtii, että osa ihmisen terveyttä ja harmoniaa onkin siten sovinto menneisyyden kanssa. Tässä suhteessa varhaiskantaiset kulttuurijärjestelmät saattavat tarjota mallia kokemuksista, jotka nykykulttuurin edustajat kieltävät. Yksi tähän
8 elämänpiiriin kuuluvista kysymyksistä on kuoleminen. Viimeaikaiset tutkimukset viittaavat yhtäpitävästi siihen, että myös suomalainen yhteiskunta on toisen maailmansodan kulttuurimurroksessa menettänyt vanhan tasapainoisen suhteensa kuolemaan ja muuttunut kuoleman kieltäväksi. Kuolemaa ei mielellään kutsuttu nimeltä. Pentikäisen esimerkin mukaan me /siirrymme ajasta ikuisuuteen/, /nukumme kuolon uneen/, /tulemme viimeiselle veräjälle/, /menemme Tuonen virran tuolle puolen/ - miten tahansa. Käyttämällä kiertoilmauksia ihmiset siirtävät kuoleman omasta mielenmaisemastaan pois. Kaikkihan kuolevat, mutta en minä. Näistä kiertoilmauksista, kuten ei myöskään kuolemanpelosta, ole vapaa mikään kuolevien kanssa ammatikseen työskentelevä ryhmä. (Pentikäinen 1990, 196.) 4.2 Kuoleman laitostuminen Ennen kuolema oli yhteisön ja kuolevan yhteinen asia. Pentikäisen mukaan kuoleva osallistui itse yhteisön jäsenenä kuolintapahtumaan, jopa kontrolloiden omaa kuolemistaan. Kuinka on käynyt suomalaisen kuolemankulttuurin teollistumisen ja kaupungistumisen aikaansaamassa murroksessa? Kuoleman prosessi siirtyi ensin perheelle, joka puolestaan lopuksi luovutti sen sairaalalaitokselle. (Pentikäinen 1990, 196, 197.) Pentikäinen toteaa, että nykyihmisen usko teknologian mahtiin ja erityisesti moderniin lääketieteeseen on niin vahva, että kuolema on tässä katsannossa voitu ikään kuin unohtaa. Perinteiset yhteisömuodot ovat myös väistyneet. Kun yhteisöistään irtaantuneilla ihmisillä ja yksityisyyteen ajautuneilla perheillä ei enää ole voimavaroja kuoleman kohtaamiseen samalla tavalla kuin ennen kotona ja kylissä, se yksinkertaisesti on siirretty sivuun. (Pentikäinen 1990, 197.) Pentikäinen mainitsee, että ennen kuolema kotona oli tavallista, nyt se tapahtuu sairaalamiljöössä. Vaikka kuolema heimo- ja kyläyhteisöissäkin koettiin ulkopuoliseksi voimaksi, yhteisö pystyi kohtaamaan tasapainoaan ja toimintakykyään uhanneen kuolemantapauksen perinteisen symbolijärjestelmänsä puitteissa. Yhteisöjen hajotessa ja uskontojen merkityksen vähetessä ei ole löytynyt sellaista yhtenäistä symbolijärjestelmää, joka olisi koonnut piiriinsä koko todellisuuden, niin ihmiset,
9 toiminnat kuin erilaiset kokemuksetkin. Nykyihmisen kosketus todellisuuteensa ei näytä kattavan pahaa, kuolemaa eikä kärsimystä. Siksi ne eliminoituvat pois menestyvän ihmisen maailmanmallista. (Pentikäinen 1990, 198.) Martti Lidqvist (1986, 17) sanoo, että kulttuuriamme on syystä luonnehdittu kuolemaa pakenevaksi. Kuolemasta ei ole tapana keskustella. Pentikäinen mainitsee, että suomalaisessa yhteiskunnassa on omaksuttu periaate, jossa yhteisön tasapainoa häiritsevien asioiden samoin kuin esimerkiksi vammansa tai sairautensa vuoksi muista poikkeavien ihmisryhmien käsittely tapahtuu eristämisen, tehtävään erikoistuneiden ammatti-ihmisten ja muodollisten toimintatapojen avulla. Näin on käynyt myös kuoleman. Se ei enää näy arkielämän keskellä, vaan on kadonnut laitosten sisälle ja sielläkin erityisille osastoille. (Pentikäinen 1990, 201.) Jokaisella on oikeus kuolla arvokkaasti. Pentikäinen (1990, 202) kysyy, miten kuolevalle voidaan henkilöön katsomatta saada mahdollisuus ihmisarvoiseen kohteluun elollisen kiertokulun siinä vaiheessa, jossa on vääjäämättömästi palattava takaisin suureen tuntemattomaan. Pentikäinen toteaa, että yhteisöissä, joissa kuolema on suljettu arkitodellisuuden ulkopuolelle, ei ole myöskään tarvetta värikkääseen uskomusmaailmaan kuolemasta ja kuolemanjälkeisestä. Perinne, jonka turvin aikaisemmat sukupolvet ovat kuoleman kohdanneet ja sitä käsitelleet, on väistymässä ja samalla yhdenmukaistumassa. Maailmankuvaltaan kuoleman kieltäväksi muodostuneen kulttuurin saattaa olla vaikea hyväksyä tai edes ymmärtää, että sen keskelle asettuneet muiden kulttuurien edustajat haluavat pitää kiinni vanhasta kuolemankulttuuristaan sekä kuolettaa ja haudata kotiperinteensä ja uskontonsa tapojen mukaan myös uudessa kulttuuriympäristössä. (Pentikäinen 1990, 203.) 5. SAATTOHOITOA LAITOKSESSA JA KOTONA
10 Tänä päivänä tavallisin paikka kuolemalle on sairaalan vuodeosaosasto, ihminen tavallaan toimitetaan laitokseen kuolemaan. Laitoksessa tapahtuva kuolema voi olla arvokas ja inhimillinen, mutta monen sairautensa viime vaihetta elävän ihmisen toive saattaa olla se, että saisi kuolla omassa kodissaan, omaisten ollessa lähellä. Ihmisellä tulisikin olla täysi oikeus päättää, missä hän viimeiset hetkensä täällä maan päällä viettää. 5.1 Saattokotihoito Saattokodilla tarkoitetaan hoitolaitosta, jossa kuolemaa lähestyville potilaille pyritään takaamaan mahdollisimman aktiivinen, arvokas ja oireeton loppuelämä. Hänninen kertoo tällaisen katsontakannan syntymisestä Isossa-Britanniassa 1960-luvulla. Se oli vastaus teknistyvälle lääketieteelle, joka unohti kuolevat potilaat ei-toivottuna omituisuutena ja tähtäsi parantamiseen. Kuolema ja siihen väistämättä liittyvä kärsimys irrotettiin kuolevasta potilaasta ja häntä ympäröivästä perheestä. Kivulle ja muulle kärsimykselle haettiin objektiivista syytä, kuten elinvauriota tai vikaa systeemissä. Saattokotiliike näki kuitenkin kipukokemuksen tärkeänä. Eräs keskeinen saattokotiajattelun juonne oli uskoa siihen, mitä potilas sanoo, ja perustaa hoito potilaan subjektiiviseen kokemukseen. (Hänninen 1998, 202.) Saattokotihoidossa pyrittiin Hännisen mukaan hoitokodista tekemään alusta asti turvallinen paikka kärsiä. Oireiden, ennen kaikkea kivun, lievitys oli keskeistä muttei riittävä sisältö toiminnalle. Kuolevan arvokkuus, itsemääräämisoikeus ja ominaislaadun kunnioitus tuli taata. Kuolemaan nähtiin liittyvän asioita, joista ainoastaan kuoleva pystyi päättämään. Hoitavien henkilöiden intuitio ja herkkyys aistia tunnetiloja esitti suurta osaa potilaiden hoidossa. (Hänninen 1998, 202.) Hännisen mukaan St Luke s Home perustettiin kuoleville köyhille Englannissa 1893, tämän jälkeen syntyi vuonna 1900 St Joseph hospice ja lopulta vuonna 1967 St Christopher s hospice. Viimeksi mainittua pidetään nykyisen saattohoidon kantakotina. Suomeen ensimmäinen saattokoti perustettiin tammikuussa 1988 Tampereelle (Pirkanmaan hoitokoti) ja samana vuonna syyskuussa perustettiin Terhokoti Helsinkiin. Turun Karinakoti aloitti toimintansa 1994. (Hänninen 1998, 202-203.)
11
12 5.2 Hospice-hoidon periaatteet: Hospice-hoidon tavoitteena on suoda ihmiselle arvokas ja inhimillinen kuolema. Ideologiaa on toteutettu ja kehitetty sekä varsinaisissa saattokodeissa että erilaisilla akuutti- ja pitkäaikaissairaaloiden vuodeosastoilla. (Saattohoitokurssi 1997.) Periaatteita: hoidon kohteena on koko perhe, ei pelkästään kuoleva potilas korkeatasoinen oireenmukainen hoito hoidon jatkuvuuden turvaaminen kodikas ympäristö on tärkeä osa elämän laatua kotihoito mahdollisimman pitkään perhe osallistuu hoitoon hospicessa työalana monialainen ryhmätyö (sairaanhoitaja, psykologi, teologi, fysioterapeutti esimerkiksi) korkeatasoinen työpaikkakoulutus asiantuntijapalvelut -työnohjaus joustavuus säännöissä -ruoka-ajat, vierailuajat, alkoholin saatavuus sairaalateknologian minimoiminen tutkimustyö: -oman työn laaduntarkkailu -elämänlaatututkimus (Saattohoitokurssi 1997) Saattokodin perustavoitteita: oireenmukainen hoito potilaan ja perheenjäsenten informoiminen psykososiaalinen tukeminen surutyön tukeminen henkilökunnan erikoiskoulutus
13 (Saattohoitokurssi 1997) 5.3 Terminaalihoito eli saattohoito Saattohoito voi tapahtua esimerkiksi sairaalassa, erityisessä saattohoitokodissa tai kuolevan ihmisen kotona. Lähdesmäen mielestä saattohoito tarkoittaa sitä, että hoidon inhimillisyyteen kiinnitetään erikoisesti huomiota, vältetään monimutkaisia, potilasta rasittavia tutkimuksia ja hoitomenetelmiä, ne korvataan hyvällä perushoidolla. Elämän säilyttäminen ja ylläpitäminen ei voi olla terveydenhuollon yksinomaisena yleisohjeena. Hoidon tavoitteena on antaa potilaalle mahdollisuus elää sairautensa viimeinen vaihe ilman vaikeita kipuja ja oireita haluamassaan ympäristössä ja läheistensä seurassa. Potilaan omat toivomukset pyritään ottamaan huomioon mahdollisuuksien mukaan. Samoin pyritään huolehtimaan siitä, ettei kuoleva ihminen koe itseään hyljätyksi tai jää yksin, ellei hän ole nimenomaan toivonut sitä. (Lähdesmäki 1992, 12). 5.4 Saattohoito kotona Potilaan lähettäminen sairaalasta kotiin kuolemaan on täysin Lääkintähallituksen terminaalihoito-ohjeiston mukainen ratkaisu. Lähdesmäki esittää, että terminaalivaiheen potilaille ja heidän lähiomaisilleen tulisi selvittää kotona kuolemisen luonnollisuus, kotihoidon mahdollisuudet sekä sen erilaiset toteuttamistavat. Yleensä tämä tapahtuu terveyskeskuksen kotisairaanhoidon toimesta, tarvittaessa yhteistyössä sairaalalaitoksen kanssa. (Lähdesmäki 1992, 29.) Kuoleman majesteetin vaikutuspiiriin joutuvat kaikki lähellä olevat ihmiset, suku ja perhe. Lähdesmäki (1992, 29) näkee tavattoman tärkeänä sen, että ollaan yhdessä hoivaamassa ja saattamassa lähtijää, ollaan lähellä toinen toistaan niin kauan kuin elämää on. Vainio toteaa, että Suomessa ainoastaan noin 5 % syöpäpotilaista kuolee omassa kodissa. Tutkimuksen mukaan 20 % sairaalassa kuolleiden syöpäpotilaiden
14 lähiomaisista oli sitä mieltä, että koti olisi ollut paras paikka kuolla, mikäli riittävää sairaanhoito- ym. apua olisi ollut saatavilla. (Vainio 1998, 206.) Kotisairaanhoito kuuluu Suomessa perussairaanhoidon piiriin ja sitä toteuttavat terveyskeskukset. Vainio mainitsee, että rauhallinen, paniikiton ja ennakoitu kotikuolema edellyttää huolellista oireenmukaista hoitoa ja loppuvaiheessa miltei päivittäistä perheen neuvomista ja tukemista. Eniten omaisten taholta tiedustellaan erilaisista kuolinmekanismeista ja oireista. Jos kuolintapoja selitetään ennakolta, se vähentää perheen paniikkia ja auttaa ennakoimaan tilanteita. Turvallisuutta lisää myös tutun lääkärin, hoitajan, saattokodin tai vuodeosaston puhelinnumero, johon voi soittaa pulmatilanteessa. (Vainio 1998, 206.) Saattohoidossa tulisi toimia joustavasti ja potilaan ehdoilla. Vainion mielestä kuolevan potilaan ongelmia perusterveydenhuollossa ovat olleet byrokraattisuus ja puuttuva koordinaatio kotisairaanhoidon ja kotipalvelun kuuluessa eri hallinnonalaan. Kuntarajat voivat myös muodostaa esteen joustaville hoitojärjestelyille: omaisten luona naapurikunnassa hoidettava ei voi saada kotisairaanhoitoa eikä kotipalveluja omasta eikä omaisensa kunnasta. Apua hakevan tyly kohtelu terveys- tai sosiaalivirastossa saattaa olla ylivoimainen lisä siihen kuormaan, jota perheenjäsentään kotona hoitava väsynyt omainen kantaa. (Vainio 1998, 206.) Kasvavat kustannukset terveys- ja sosiaalihuollossa voivat laittaa päättäjätkin ajattelemaan. Vainion mukaan on tullut uusia vaatimuksia hoitaa potilaita taloudellisemmin. Pienempien hoitokustannusten takia polikliininen hoito ja kotihoito ovat saaneet osakseen lisääntyvää mielenkiintoa, ja myös hoitotekniikkaa on kehitetty kotona toteutettavaan suuntaan. Tästä esimerkkinä ovat kotona annettavat suonensisäiset solunsalpaajahoidot, ravitsemusohjelmat ja antibioottikuurit. Esimerkiksi Ruotsissa on menty niin pitkälle, että kokonaisia sairaalaosastoja on muutettu kotiosastoiksi (Sjukhus-ansluten hemvård), joiden henkilökunta tekee yksinomaan kotikäyntejä ja hoitaa myös näytteenotot ja muut aikaisemmin sairaalassa suoritetut tehtävät. (Vainio 1998, 207.) Potilaan viime vaiheen hoito kotona sisältää Vainion mukaan monia etuja: potilas voi noudattaa omaa päivä- ja yöjärjestystään. Kotona on myös mielekästä tekemistä, johon
15 voi osallistua voimien mukaan. Potilaan asema perheessä säilyy sairaudenkin aikana, hän voi vuoteestakin osallistua yhteiseen päätöksentekoon. Vierailut ja kanssakäyminen perheenjäsenten kanssa sujuvat luontevasti ja omat ihmiset ja esineet ympärillä luovat turvallisuuden tunnetta. Perheenjäsenille kotihoito antaa tilaisuuden auttaa ja hoivata ja tehdä pieniä palveluksia ennen kuin on liian myöhäistä; tällä omin käsin tehdyllä työllä on huomattava merkitys osana ns. ennakoivaa surutyötä. (Vainio 1998, 207.) Sekä potilaan että perheen täytyy olla motivoitunut kotihoitoon. Hoitavan perheenjäsenen täytyy olla hyvissä voimissa jaksaakseen tehdä raskaan työn, jonka pituudesta ei ole ennakolta tietoa. Vainio toteaa, että Suomessa aikuiset lapset asuvat usein eri paikkakunnalla kuin vanhempansa, jolloin kuolevaa hoitamaan jääminen on jo taloudellisista ja käytännön syistä vaikeaa tai jopa mahdotonta. Ruotsissa ja Tanskassa on säädetty laki, jonka mukaan saattohoitoa kotona tekevä omainen tai ystävä saa sairausvakuutuksen päivärahan mukaista korvausta kuukauden ajan. Suomessakin hoitotukea voi anoa, jos hoitaa kotona vaikeasti sairasta. (Vainio 1998, 207.) 6. OMA TAPA KUOLLA Päätös terminaalihoidosta on lääkärin tehtävä. Päätös on tietenkin aina yksilöllinen ja tapauskohtainen. Lääkintähallituksen terminaalihoidon ohjekirje numero 3024/02/80 (liite 2) merkitsee kuolevaa hoitavalle suositusta ja tukea. Ohjeiston periaatteita ovat hoidettavan potilaan oireettomuus, potilaan oikeus saada tietää tosiasiat, läheisten mukanaolo sekä se, että potilas saa itse päättää hoitopaikan. Potilas saa myös itse osallistua hoitoratkaisuihin, hän voi jopa kieltäytyä jo aloitetusta hoidosta. Se keskeytetään edellyttäen, että potilas ymmärtää luopumisen merkityksen. 6.1 Eläminen kohti kuolemaa Saattohoidon aikana ihminen elää kohti kuolemaansa. Grönlund & Huhtinen toteavat, että ihmiset elävät kuolemistaan sillä persoonallisella tavalla, jolla he ovat eläneet
16 elämäänsäkin. Arjen tavallisten asioiden huolehtimisen lisäksi tunnetaan pelkoa kuolemisen hetken kokemisesta, koskeeko se vai käykö kaikki sittenkin kivuttomasti. Ajatellaan sitä, mitä kuoleman jälkeen tapahtuu, ehkä pelätään helvettiin joutumista tai yleensä tuomiota siitä, mitä on tehty tai jätetty tekemättä. Tunnetaan syyllisyyttä, ollaan vihaisia tai ollaan rauhallisia kukin persoonallisella tavallaan. (Grönlund & Huhtinen 1995, 79.) Ihmisen tapa kokea asioita on monimuotoinen terveenäkin eläessä, me kukin käsittelemme elämämme tärkeitä asioita jokainen omalla tavallamme. Grönlundin & Huhtisen mukaan elettäessä kohti kuolemaa pätee se, että jos ihmisellä on ollut tapana katsoa asioita rohkeasti silmiin, kohtaa hän kuoleman väistämättömyyden myös samalla rohkeudella. Jos hän on ollut toisista riippuvainen, tarvitsee hän kuolemisessaankin muita enemmän lähelleen ja päättämään ehkä puolestaan. Jos hän on ollut yksinään selviytyjä, hän tarvitsee elämänsä lopulla vähemmän muita ja haluaa tehdä itse omat päätöksensä. (Grönlund & Huhtinen 1995, 80.) Kuoleman väistämättömyys ihmisen saavutettua korkean iän laittaa ihmisen vastakkain oman kuoleman lähestymisen kanssa. Grönlund & Huhtinen toteavat, että iäkäs ihminen on ymmärtänyt, että elämä on jo melkein mennyt. Nyt ei ole enää mahdollista päästä alkuun ja yrittää uudelleen. Kyseisen kaltainen kriisi voi kohdata ihmistä jo varhain keski-iässä joittenkin vaikeiden elämäntilanteiden aiheuttamana. Ihminen alkaa pohtia, mikä tarkoitus hänen elämällään on ollut, mitä hän on saanut aikaan, miten toiset ovat nähneet hänen tekemisensä. Omaa historiaa arvioidaan ankarastikin. Eheytyminen syntyy, kun löydetään tarkoitus omissa kokemuksissa ja tavassa, jolla elämänsä on elänyt. Päinvastaisissa tapauksissa tunnetaan epätoivoa ja koetaan aika liian lyhyeksi ja että mikään ei oikeastaan mennyt siten kuin joskus alussa toivoi. (Grönlund & Huhtinen 1995, 85.) Kaikkien meidän täytyy kuolla. Grönlundin & Huhtisen mukaan ihmiset eivät kuitenkaan elä kuolemistaan vain sen vuoksi, että täytyy kuolla. He ajattelevat myös, mitä on ollut ja mitä on sitten, kun on kuollut. Mitä tulee tapahtumaan, kun olen mennyt rajan toiselle puolelle? Kuolemisesta on suoriuduttava riittävän hyvin, että voisi jatkaa paremmin uudessa elämässä (näin ei kuitenkaan ajattele se, jolle kuolema merkitsee kaiken loppua). On ehkä järjestettävä myös niitä asioita, jotka menivät elämän aikana