OLISI EDES JOTAIN TEKEMISTÄ

OLISI EDES JOTAIN TEKEMISTÄ Kehitysvammaisten vapaa-aika Pieksämäen seudulla Riikka Ahvenainen Taru Heinonen Salla Porkka Opinnäytetyö, kevät 2006 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK) + diakonian virkakelpoisuus Sosionomi (AMK) + kirkon nuorisotyönohjaajan virkakelpoisuus

TIIVISTELMÄ Riikka Ahvenainen, Taru Heinonen & Salla Porkka. Olisi edes jotain tekemistä. Kehitysvammaisten vapaa-aika Pieksämäen seudulla. Pieksämäki, kevät 2006, 39 s., 5 liitettä. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Pieksämäen yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveysja kasvatusalan koulutusohjelma, sosionomi (AMK) + diakonin virkakelpoisuus, sosionomi (AMK) + kirkon nuorisotyöntekijän virkakelpoisuus. Opinnäytetyön tavoite oli kartoittaa Pieksämäen seudun tarjoamat vapaaajanviettomahdollisuudet kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille. Opinnäytetyön tarkoituksena oli etsiä vastauksia seuraavanlaisiin kysymyksiin: Mitä palveluita Pieksämäen kaupunki ja kaupunkiseurakunta sekä Pieksänmaan kunta ja Pieksämäen maaseurakunta tarjoavat. Miten kotona asuvat kehitysvammaiset lapset, nuoret ja nuoret aikuiset käyttävät Pieksämäen seudun tarjoamia vapaaajanviettomahdollisuuksia. Ollaanko palveluihin tyytyväisiä ja onko iällä tai kehitysvamman asteella merkitystä palveluiden käyttämiseen. Työmme on produktio ja tutkimus tehtiin kvantitatiivisena. Aineistoa kerättiin kyselylomakkeella, joka lähetettiin kotona asuville kehitysvammaisille ja heidän perheilleen. Vastauksia saatiin 21 kappaletta. Saadut tulokset syötettiin spss tietokoneohjelmaan ja sen jälkeen ne analysoitiin. Kyselyn avoimet vastaukset analysoitiin itse. Kyselylomakkeiden lisäksi tehtiin esitteen. Esitettä tehdessä otettiin huomioon vastaajien toiveet. Tutkimustulokset osoittivat, että kehitysvammaisten iällä ei ollut vaikutusta tyytyväisyyteen ja palveluiden käyttämiseen. Kehitysvamman asteella oli kuitenkin merkitystä: lievästi kehitysvammaiset olivat hyvin tyytyväisiä kunnan ja seurakunnan palveluihin, kun taas vaikeasti kehitysvammaiset eivät olleet ollenkaan tyytyväisiä. Tutkimuksesta voi tehdä johtopäätöksen, että Pieksämäki ja Pieksänmaa tarjoavat niukasti mutta liikuntapainotteisesti vaihtoehtoja vapaa-aikaan. Seurakunnat eivät juurikaan järjestä kehitysvammaisille suunnattuja vapaa-ajan palveluita. Tarjonnan vähäisyyden vuoksi kehitysvammaisilla ei ole mahdollisuuksia käyttää vapaa-ajan palveluita. Muutaman kerran vuodessa tarjottavat leirit ovat kysyttyjä. Asiasanat: kehitysvammaisuus, lapset, nuoret, nuoret aikuiset, vapaa-aika, seurakunta, esitteet, kvantitatiivinen tutkimus

ABSTRACT Riikka Ahvenainen, Taru Heinonen & Salla Porkka. If There only was Something to Do. Mentally Handicapped Persons` of Free Time in Pieksämäki Area. Pieksämäki, Spring 2006, 39 p., 5 appendices. Diaconia University of Applied Sciences, Pieksämäki Unit, Degree Program in Social Services, Option in Youth Work / Deacon. The aim of the study was to make a map of the free time opportunities to mentally handicapped children, young and young adults in Pieksämäki area. The purpose of the study was to seek answers to next questions: What kind of services does the city of Pieksämäki offer and what could the city parish in Pieksämäki, commune of Pieksänmaa and Pieksämäki suburban parish offer. How mentally handicapped children, young and young adults who live with their parents use free time opportunities which Pieksämäki area offers. Are they satisfied with services and is there any matter of person s age or level of mental handicap. Our work is a production and the study was conducted quantitatively. We collected information with questionnaires. We sent those questionnaires to mentally handicapped children, young and young adults who live at home, and to their parents. We got 21 answers. We input those answers to spss computer program. After that we analyzed the answers. Open questions from questionnaires we analyzed ourselves. Besides questionnaires we made a brochure. When we made the brochure we took notice of the answerers wishes. The results showed that mentally handicapped person s age did not influence the satisfaction and using services. The level of mental handicap mattered: Persons with mild mental handicap were very satisfied with the services which communes and parishes offer. Severely mentally handicapped persons were not satisfied at all. The conclusions of our study were that Pieksämäki and Pieksänmaa offer little but mostly exercise based free time activities. Mentally handicapped persons do not use free time services because parishes not offer much free time services to them. Camps which city, commune and parishes offer a few times a year are demanded. Key words: Mentally Handicapped, Children, Young, Young Adults, Free Time, Parish, Brochures, Quantitative Research. Deposited: Diaconia University of Applied Sciences, Pieksämäki Unit, Library.

SISÄLLYS TIIVISTELMÄ...2 ABSTRACT....3 1 JOHDANTO...5 2 TAVOITTEET OPINNÄYTETYÖN ALKAESSA...6 3 KESKEISET KÄSITTEET...6 3.1 Kehitysvammaisuus...6 3.2 Kehitysvammaisuuden asteet...8 3.3 Lapsi, nuori, nuori aikuinen...9 3.4 Vapaa-ajan toiminta...10 4 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET...12 5 VAMMAISPALVELUT KUNNISSA JA SEURAKUNNISSA...13 6 TUTKIMUSYMPÄRISTÖ, AINEISTON KERUU- JA ANALYYSIMENETELMÄTKYSELYLOMAKETTA JA ESITETTÄ VARTEN...15 7 TUTKIMUSTULOKSET...17 7.1 Taustatiedot...17 7.2 Palveluiden käyttöaste...18 7.3 Tyytyväisyys palveluihin...19 7.4 Palveluiden käyttö tulevaisuudessa...20 7.5 Tiedotuksen riittävyys...21 7.6 Esite...22 7.7 Toivomuksia palveluiden järjestäjille...22 7.8 Kehitysvammaisten omat toiveet...25 8 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET...26 LÄHTEET...29 LIITTEET LIITE 1: Tutkimuslupa-anomus...31 LIITE 2: Saatekirje...32 LIITE 3: Kyselylomake...33 LIITE 4: Esite, kansi...38 LIITE 5: Esite, teksti...39

1 JOHDANTO Vapaa-aika on kehitysvammaiselle lapselle, nuorelle ja nuorelle aikuiselle aivan yhtä tärkeää aikaa kuin koulun käynti, kuntoutus tai mikä tahansa muu toiminta heidän elämässään. Viettäessään vapaa-aikaa muiden ikäistensä parissa he oppivat sosiaalisia taitoja, saavat ystäviä, onnistumisen kokemuksia ja se voi olla aivan yhtä tärkeää kuin kuntoutuskin. Vanhempien voi olla vaikea saada tietoa oman kuntansa kehitysvammaisille tarjoamista vapaa-ajanviettomahdollisuuksista, vaikka niitä olisikin tarjolla. Tiedotus siitä, kenelle toiminta on suunnattu, paljonko se maksaa, tarvitaanko avustajia ja missä sitä järjestetään, voi olla puutteellista. Valitsimme aiheeksemme kehitysvammaiset, koska tulemme tulevissa työpaikoissamme kohtaamaan heitä. Tutkimuksen kohteeksi rajasimme lapset, nuoret ja nuoret aikuiset oman kiinnostuksen ja yhteistyökumppaneilta tulleen pyynnön vuoksi. Aluksi aioimme tehdä tutkimuksen alle 18-vuotiaista, mutta kävi ilmi, että useissa kehitysvammaisten nuorten ryhmissä on paljon sen iän ylittäneitä. Sen vuoksi nostimme iän 25 vuoteen. Näin saimme myös enemmän aineistoa. Työmme on produktio. Esitteen laatimista varten teimme kvantitatiivisen kyselyn kehitysvammaisten lasten, nuorten ja nuorten aikuisten (1-25 vuotta) vapaaajantoiminnasta Pieksämäen alueella. Yhteistyökumppaneinamme ovat Pieksämäen kaupunkiseurakunta, maaseurakunta, Pieksänmaa sekä Pieksämäen kaupunki. Tutkimuksessa selvitettiin kuinka paljon vapaa-ajantoimintamahdollisuuksia Pieksämäen seudulla käytetään, ollaanko niihin tyytyväisiä ja mitä haluttaisiin mahdollisesti lisää. Kyselylomakkeet osoitettiin kotona asuville kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille, sekä heidän vanhemmilleen tai huoltajilleen. Yhtenä syynä siihen, miksi valitsimme tutkimuskohteeksi Pieksämäen ja Pieksänmaan alueen, on Pieksänmaan kuntaliitos, joka tuli voimaan 1.1.2004. Pieksänmaa koostuu nykyisin entisestä Jäppilän, Virtasalmen ja Pieksämäen maalaiskunnasta. On hyvä kartoittaa uuden kunnan tarjoamat vapaa-ajan palvelut. Pieksämäki toimi hyvänä vertailukohteena. Yhteistyökumppanit olivat myös innostuneita kuulemaan vanhempien toivomuksia ja odotuksia vapaa-ajanviettomahdollisuuksista.

6 2 TAVOITTEET OPINNÄYTETYÖN ALKAESSA Tutkimusongelmaksi muodostuivat seuraavat: käytetäänkö Pieksämäen seudulla tarjottavia kehitysvammaisten vapaa-ajanviettomahdollisuuksia, onko niistä riittävästi kehitysvammaisten vanhemmilla tai huoltajilla tietoa, ollaanko näihin palveluihin tyytyväisiä sekä mitä toiveita vanhemmilla tai huoltajilla olisi lastensa, nuortensa ja nuorten aikuisten vapaa-ajanviettomahdollisuuksiin. Keskeisiä kysymyksiä tässä opinnäytetyössä ovat seuraavat: mitä palveluita Pieksämäen kaupunki ja kaupunkiseurakunta sekä Pieksänmaan kunta ja Pieksämäen maaseurakunta tarjoavat? Miten kotona asuvat kehitysvammaiset lapset, nuoret ja nuoret aikuiset käyttävät Pieksämäen seudun tarjoamia vapaa-ajanviettomahdollisuuksia? Ollaanko tarjolla oleviin palveluihin tyytyväisiä? Entä onko iällä tai kehitysvamman asteella merkitystä palveluiden käyttämiseen? On tärkeää, että työssä tulee esille kehittämisnäkökulma. Sen vuoksi vanhemmilta kysyttiin heidän toiveitaan. Myös kehitysvammaisilla on mahdollisuus sanoa oma mielipiteensä. 3 KESKEISET KÄSITTEET 3.1 Kehitysvammaisuus Kehitysvammaisuuden määritteleminen on muuttunut paljon vuosien aikana. Vanhoja määritelmiä on kyseenalaistettu, kun vammaisuuden vaikutuksista ja aiheuttajista on saatu uutta tietoa. WHO:n ja AAMR:n kehitysvammaisuuden määritelmä pohjautuu henkilön toimintakykyyn. Toimintakyvyllä tarkoitetaan kaikkia niitä taitoja ja toimintoja, joita henkilö elämänsä aikana tarvitsee jokapäiväisistä asioista selviytyäkseen. (Kaski, Manninen, Mölsä & Pihko 2001, 19 20) Lapsen vammaisuus vaikuttaa perheen sisäisiin ja ulkopuolisiin suhteisiin. Naapureiden, sukulaisten ja ystävien suhtautumisella perheeseen on tärkeä merkitys perheen sopeutumisessa. Perheen ulkopuolisista kontakteista saattaa syntyä kontakteja toisiin perheisiin, joissa on vammainen lapsi. Vertaistuen olemassaolo saattaa lisätä perheen psyykkisiä voimavaroja ja yhteydentunnetta. Yhdistystoiminta tai muu vapaa-

7 ajantoiminta saattaa auttaa sellaisenaan perheen uusista haasteista selviytymistä sekä vaikuttaa perheen elämänlaatuun. (Kantero, Levo & Österlund 2000, 151-152.) Vuodesta 1995 Suomessa on ollut käytössä Maailman terveysjärjestön WHO:n tautiluokitusjärjestelmä ICD 10 (International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems). Henkisen suorituskyvyn kehitys älyllisesti kehitysvammaisella on ICD 10:n mukaan rajoittunut henkilöstä riippumattomista syistä. Kielelliset, kognitiiviset, motoriset ja sosiaaliset taidot, jotka ilmaantuvat kehitysiässä, ovat puutteellisesti kehittyneet. Aivojen kehitysalueen vamman tai häiriön seurauksena henkilöllä voi esiintyä vajavuutta älyllisen toiminnan alueella. WHO käyttää tästä älyllisen toiminnan vajavuuden määreestä termiä älyllinen kehitysvammaisuus (retardatio mentalis). Termi ei kuitenkaan saa kuvata kaikkia ominaisuuksia yleisenä määreenä. Älyllinen kehitysvammaisuus voi esiintyä yksin ilman mitään muuta fyysistä tai psyykkistä tilaa tai yhdessä yhden tai useamman edellä mainitun kanssa. (Kaski ym. 2001, 21.) Kehitysvammaisuuden astetta älyllisellä tasolla on arvioitu pitkään esimerkiksi vakioitujen älykkyystestien avulla. Niiden lisäksi on käytetty erilaisia asteikkoja, joilla on mitattu sitä, millaista on kehitysvammaisen sosiaalinen sopeutuminen tietyssä ympäristössä. Älyllisen kehitysvammaisuuden aste voidaan näiden testien ja asteikkojen avulla saada selville likimäärin. Älykkyystasosta tehdystä kokonaisarviosta riippuu diagnoosi ja arviointia tekemään tarvitaan hyvä arvioija. (Mäki 2004, 1.) Vuonna 2001 WHO esitteli toimintakykyä, vammaisuutta ja terveyttä käsittelevän luokituksensa ICD-10. Laajana yläkäsitteenä määrittelyssä on toimintakyky (functioning), joka tarkoittaa fysiologisia toimintoja, henkilön kykyä toimia vammastaan tai sairaudestaan huolimatta sekä osallisuutta elämäänsä. Vammaisuudella (disability) eli toimintavajavuudella tarkoitetaan fysiologisten toimintojen alueella tai rakenteessa (impairments) olevaa vammaa, rajoitteita toiminnassa ja esteitä osallistumisessa. Elinympäristö ja henkilölle tyypilliset piirteet ovat taustavaikuttajina siihen, kuinka yksilö elää ja toimii kykyjensä mukaisesti. (Kaski ym. 2001, 19.) AAMR (American Association on Mental Retardation) määrittelee kehitysvammaisuuden toimintakyvyn näkökulmasta, jonka mukaan kehitysvammaisuus tarkoittaa tämänhetkisen toimintakyvyn huomattavaa rajoitusta. Määrittelyssä ratkaisevina tekijöinä ovat henkilön edellytykset, toimintakyky ja ympäristö. Taustaoletuksena AAMR:n määrittelylle on, että rajoitusten ohella henkilöllä on usein myös vahvuuksia. Henkilön tarvitsemien tukimuotojen ominaispiirteiden eli profiilien muodostamiseksi rajoituksien kuvaami-

8 nen on tärkeää. Henkilön toimintakyky paranee yleensä pitkäaikaisten, tarkoituksenmukaisten ja yksilöllisten tukitoimien avulla. (Matikka 2002, 2 5.) AAMR:n mukaan kehitysvammaisuutta luonnehtivat merkittävät rajoitukset adaptiivisessa käyttäytymisessä ja älyllisissä toiminnoissa sekä niiden vuorovaikutuksessa. Adaptiiviset taidot jaetaan kolmeksi taitoalueeksi: käsitteelliset (kieli, lukeminen ja kirjoittaminen), käytännölliset (päivittäistoimet) ja sosiaaliset (ihmissuhteet, vastuullisuus, lakien ja sääntöjen noudattaminen) taidot. Kehitysvammaisuus on AAMR:n mukaan saanut alkunsa ennen 18 vuoden ikää. (Matikka 2002, 3, 21.) Laki kehitysvammaisen erityishuollosta määrittelee kehitysvammaisuuden seuraavasti: Kehitysvammaisella tarkoitetaan henkilöä, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden, vian tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja (L 23.6.1977/519). Kehitysvammaisuuteen lasketaan kuuluvaksi kaikki kehityksen aikana esiin tulevat vammaisuuden muodot hedelmöityksestä lähtien. Henkilön elämään vamma vaikuttaa pysyvästi ja rajoittavasti. Kehitysvammaisuudella ymmärretään yleisesti vammaa aivojen ja hermojen toiminnassa, vamma voi kuitenkin esiintyä missä tahansa elimissä. Suomen laissa ei aseteta tarkkaa alkamisikää kehitysvammaisuudelle, kuitenkin 18 vuoden iässä tai sen jälkeen ilmenevästä älyllisen suorituskyvyn heikkenemisestä käytetään nimitystä dementia. Yksilöllisten tarpeiden perusteella henkilö on iästään huolimatta oikeutettu kehitysvammaisuuden perusteella annettavan erityishuollon saamiseen. (Kaski ym. 2001, 20 22.) 3.2 Kehitysvammaisuuden asteet Kehitysvammaisten kuten muidenkin ihmisten toimintakyky muodostuu yksilön älyllisten toimintojen ja rajoitusten sekä muiden ominaisuuksien ja elinympäristön jatkuvassa vuorovaikutuksessa. Älyllinen kehitysvammaisuus jaotellaan neljään vaikeusasteeseen; lievä älyllinen kehitysvammaisuus, keskiasteinen älyllinen kehitysvammaisuus, vaikea älyllinen kehitysvammaisuus ja syvä älyllinen kehitysvammaisuus. Pelkän älyllisen kehitysvammaisuuden vaikeusasteen mukaan ei voi ennustaa kuinka ihminen tulee selviytymään elämässään. (Kaski ym. 2001, 24 25.)

9 Lievästi älyllinen kehitysvammainen on yleensä omatoiminen henkilökohtaisissa toimissaan ja pystyy aikuisena asumaan itsenäisesti tai ainakin hieman tuettuna. Heistä monet kykenevät työhön ja ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita, mutta useimmiten he tarvitsevat kuitenkin jonkinasteista jatkuvaa opastusta ja valvontaa työssään. He voivat lukea yksinkertaisia tekstejä ja ymmärtävät merkkejä, ja he osaavat käyttää monimutkaisiakin lauseita. (Kaski ym. 2001, 25; Sellin 1979, 13.) Keskiasteinen älyllinen kehitysvammaisuus aiheuttaa merkittäviä viivästymiä lapsen kehityksessä. He ovat henkiseltä iältään 1/3 tai enintään puolet kronologisesta iästään, ja kykenevät saavuttamaan jonkinasteisen riippumattomuuden itsensä hoidossa ja riittävän kommunikaatiokyvyn. Useimmat keskiasteisesti kehitysvammaiset pystyvät selviytymään joko itsenäisesti tai melko itsenäisesti henkilökohtaisista päivittäisistä toimistaan. Aikuisena he tarvitsevat vaihtelevasti tukea elääkseen ja työskennelläkseen normaalisti yhteiskunnassa. (Kaski ym. 2001, 25; Sellin 1979, 10.) Vaikea älyllinen kehitysvammaisuus aiheuttaa ihmiselle jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. He tarvitsevat huomattavia tukitoimenpiteitä koulussa, asumisessa sekä työtehtävien suorittamisessa. He ovat riippuvaisia muista ihmisistä ja kuntoutus vaatii onnistuakseen paljon työtä, joten hyvä, ajoissa aloitettu ja jatkuva kuntoutus voi tuottaa tulosta. (Kaski ym. 2001, 26; Sellin 1979, 11.) Syvästi älyllinen kehitysvammainen on täysin riippuvainen muista ihmisistä ja jatkuvan hoivan tarpeessa. Heillä on vakavia puutteita muun muassa kommunikaatiossa, motorisissa taidoissa sekä henkilökohtaisten toimien huolehtimisessa. Heidän kuntoutuksessa pyritään opettamaan päivittäisiä toimia sekä muun muassa liikkumiseen ja kommunikaatioon liittyvien perusvalmiuksien kehittymistä. (Kaski ym. 2001, 26.) 3.3 Lapsi, nuori, nuori aikuinen Ulkoasiainministeriön julkaisemassa Lasten oikeuksien sopimuksessa lapsi määritellään seuraavasti: Lapsella tarkoitetaan jokaista alle 18-vuotiasta henkilöä, joka ei pääsääntöisesti voi itse päättää henkilöään, eikä varallisuuttaan koskevista asioista, vaan päätösvalta kuuluu holhoojalle tai huoltajalle. (Ulkoasiainministeriö 1994, 19.) Daniel J. Levinsonin elämänkaaren vaiheiden mukaan, lapsiksi ja nuoriksi luokitellaan kaikki 0-22-vuotiaat joista nuoria ovat 16-22-vuotiaat (Tirri 2004, 6-7). Työssämme tarkoitamme kuitenkin lapsella 0-12-vuotiaita, eli kaikkia alle peruskoulun seitsemäsluokkalai-

10 sia. Nuoriksi luokittelemme 13 18-vuotiaat. Siitä ylöspäin olevat luokittelemme nuoriksi aikuisiksi, koska heillä on jo aikuisten velvollisuudet ja päätösvalta, kuitenkin niin että yläikäraja on 25 vuotta. 3.4 Vapaa-ajan toiminta Vapaa-aika on määritelty ajaksi, jolloin henkilö ei käy koulussa, tee työtä tai muita arkisia asioita. Se on omaa aikaa, jolloin voi tehdä itselleen tärkeitä ja merkityksellisiä asioita. Vapaa-ajan merkitys vaihtelee eri henkilöillä ja sen merkitystä muokkaavat monet tekijät, kuten arvot, ikä, sosiaaliset suhteet, sukupuoli ja ympäristö. Vapaa-ajanvietto tarjoaa mahdollisuuden rentoutua, viettää aikaa nauttien, saada uusia elämyksiä ja oppimiskokemuksia, olla ystävien kanssa ja toteuttaa itseään luovasti. (Juuti 1996, 206 207; Lehtinen & Pirttimaa 1993, 76.) Vapaa-ajantoimintojen avulla henkilö voi tuntea olevansa arvostettu ja niiden pohjalta hän saattaa jäsentää ja määritellä itseään. Vapaa-ajantoimintojen myötä henkilö voi kokea saavuttavansa jotakin, ja hän voi saada samaan toimintaan osallistuvilta henkilöiltä hyväksyntää. Vapaa-aikaa vietetään hyvin erilaisten toimintojen parissa. Vapaaajan sisältö on muuttunut entistä monipuolisemmaksi ja muotoisemmaksi vapaa-ajan määrän kasvaessa sekä yhteiskunnan taloudellisen tilanteen muuttuessa. Elämäntilanne, ikä, olosuhteet ja sukupuoli vaikuttavat vaihtelevasti vapaa-ajan todelliseen määrään. Vapaa-ajan määrän lisäksi on sen laatu yhtä tärkeää. (Juuti 1996, 205, 207 208.) Juuti (1996) toteaa vapaa-ajan, jonka henkilö kokee mielekkääksi ja monipuoliseksi, antavan tilaisuuksia erilaisten suhteiden luomiselle ja kehittämiselle. Vapaaajantoimintojen myötä henkilö voi kehittää ja toteuttaa itseään sekä saada vastapainoa arkisille tehtäville ja velvoitteille. (Juuti 1996, 204.) Kehitysvammaisen kehitystaso vaikuttaa siihen, missä ja miten hän vapaa-aikaansa viettää. Vapaa-ajantoiminnoissa on usein liian vähän tukihenkilöitä, jotka mahdollistaisivat osallistumisen erilaisiin toimintoihin. Siksi harrastaminen ja vapaa-ajanvietto tapahtuvat yleensä kotiympäristössä tai muiden vammaisten henkilöiden ryhmissä. (Kaski ym. 2001, 363; Taipale, Topi, Alava, Aaltonen & Kaukola 1999, 12.) Kehitysvammaiset pitävät samanlaisista vapaa-ajantoiminnoista kuin muutkin ihmiset. Osalle kehitysvammaisista vapaa-ajantoimintojen jonkinasteinen mukauttaminen on tarpeen. Osa heistä tarvitsee muun muassa kuljetusapua ja tukihenkilöä pystyäkseen

11 osallistumaan toimintaan. (Sinervuo 2003, 3.) Erityisryhmille tarkoitetut vapaaajantoiminnot voivat olla välivaihe siirtymisessä yleisten vapaa-ajantoimintojen piiriin. Kehitysvammaisten omia vapaa-ajankulttuureja on tuettu viime aikoina esimerkiksi järjestämällä valtakunnallisia kulttuuritapahtumia. Tämän kaltaiset tapahtumat ovat hyviä mutta eivät saa eristää heitä omaksi ryhmäkseen. (Kaski ym. 2001, 251.) Koulu- ja työajan ulkopuolella kehitysvammaiset lapset, nuoret ja nuoret aikuiset kehittävät ja lisäävät sosiaalisia suhteitaan. Kehitysvammaisille sosiaaliset suhteet saattavat olla vaikeita tai niitä voi olla vähän ja siksi vapaa-aika on hyvin merkityksellistä näiden ihmisten kehityksessä. Sosiaalinen vuorovaikutus on perusta kehitykselle ja oppimiselle ja se on osa lapsen kokonaiskehitystä. Jokapäiväisen elämän vuorovaikutustilanteissa opittavat kognitiiviset, kommunikatiiviset ja motoriset taidot ovat pohjana sosiaalisessa vuorovaikutuksessa tarvittaville taidoille. Ne kehittyvät vuorovaikutuksessa yksilön ja hänen ympäristönsä välillä. Kehitysvammaisen lapsen sosiaalinen kehitys ei poikkea muiden lasten kehityksestä. Lähtökohtana ovat samat perustarpeet, kuten tarve ymmärretyksi ja hyväksytyksi tulemisesta sekä mahdollisimman itsenäisesti selviytymisestä. Ympäristön odotukset ja lapsen suoriutuminen sosiaalisissa taidoissa vaikuttavat sosiaaliseen oppimiseen. (Kaski ym. 2001, 221 222.) Sosiaaliset suhteet kehittyvät kouluikäisillä laajemmiksi ja läheisemmiksi kuin nuoremmilla lapsilla. Ryhmien jäsenet vaihtuvat, samoin harrastukset. Kouluikäiselle on tärkeää noudattaa yhteisiä sääntöjä ryhmässä. Lapsen sosiaaliseen kehitykseen ja persoonallisuuteen vaikuttavat ystävät. Sosiaalisia suhteita solmitaan usein vapaa-ajan ja arkisten velvoitteiden parissa. Kehitysvammaisten vähäinen osallistuminen vapaaajantoimintoihin saattaa heikentää sosiaalisten suhteiden kehittymistä. Harrastusten kalleus voi estää toimintaan osallistumista. (Kantero ym. 2000, 197; Sinervuo 2003, 3.) Yleisesti on tiedossa, että lasten vapaa-ajantoiminta ja sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen ovat riippuvaisia aikuisen aktiivisuudesta asiaa kohtaan. Kotoa saadut vapaaajanviettomallit, ohjaus sekä asuinpaikkakunta vaikuttavat kouluikäisen lapsen vapaaajanvieton laatuun ja määrään. Kehitysvammaiselle lapselle koulu on usein ohjatun vapaa-ajantoiminnan lisäksi ainoa keino tavata ikätovereitaan. (Palokari 2000, 37.)

12 4 AIKAISEMMAT TUTKIMUKSET Kehitysvammaliitto julkaisi vuonna 1993 tutkimuksen, jossa selvitettiin kehitysvammaisten mahdollisuuksia käyttää vammaispalvelulain mukaisia palveluja ja kehitysvammaisten osuutta palvelujen saajista. Tutkimuksessa oli mukana 111 kuntaa, mutta vain 90 kuntaa eri puolelta Suomea vastasi kyselyyn. Tutkimus on tehty kvantitatiivisena eli määrällisenä, mutta se sisälsi myös avoimia kysymyksiä. Tutkimuksesta kävi ilmi, että kehitysvammaisten asuntojen osuus kaikista palveluja saaneiden asunnoista oli alle kymmenen prosenttia. Merkittävää oli myös, että kuljetuspalveluja kehitysvammaisille järjestäneitä kuntia oli noin 75 prosenttia vastanneista kunnista, mutta kehitysvammaisten asiakkaiden osuus kaikista kuljetuspalveluasiakkaista oli vajaa neljä prosenttia. (Turpeinen 1993, 1-2.) Jyväskylän yliopistossa toimiva psykologian tohtori Timo Saloviita on toimittanut kirjan nimeltä Kehitysvammaisten perhe: palveluiden tarve ja koetut ongelmat vuonna 1991. Kysely suoritettiin vanhemmille. Kvantitatiivisena suoritetussa tutkimuksessa selvisi, että huoltajat toivoivat kotihoidon helpottamiseksi enemmän taloudellista apua sekä entistä enemmän perhettä tukevia asiantuntijapalveluita. (Saloviita 1991, 14.) Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen vuonna 1996 julkaisemassa raportissa Vammaisten ja vanhusten ihmisoikeudet tutkitaan kansainvälisten ihmisoikeussopimusten ja perusoikeusuudistuksen merkitystä vammaisille ja vanhuksille Suomessa. Raportin tavoitteena on tukea vammaisia ja vanhoja kansalaisia tiedostamaan oikeutensa sekä poistaa yhteiskunnassa esiintyviä kielteisiä asenteita. Vammaisten oikeuksien julistuksen 6. kappaleen mukaan vammaisilla on oikeus muun muassa palveluihin, jotka auttavat heitä kehittämään taitojaan mahdollisimman pitkälle ja nopeuttavat heidän sopeutumista yhteiskuntaan (Stakes 1996, 72). Mielestämme yhteiskuntaan sopeutumisessa yhtenä isona osana on vapaa-ajanvietto. Paikalliset laatujärjestelmät -projektissa oli selvitetty, miten saada kehitysvammaisten ääni kuuluviin, kun on kyse kehitysvammaisille tarjottavista palveluista. Kehitysvammaisten ja heidän vanhempiensa toimintavoima kasvaa, kun he saavat todelliset mahdollisuudet osallistua palveluiden suunnitteluun ja päätöksentekoon. Varsinkin vaikeavammaiset henkilöt voivat tarvita täysivaltaistumiseensa ystävien ja perheen tukea. Kehitysvammaisten henkilöiden oma näkemys on arvokas pohja suunnitelmille, oli kysymys sitten yksilöllisestä palvelusuunnitelmasta, työkeskuksen saneerauksesta tai

13 kunnan suunnitelmasta asumispalveluiden järjestämiseksi. Parasta on ottaa kehitysvammaiset ihmiset alusta alkaen suunnitelmien tekoon mukaan, muuten voidaan ajautua hakoteille jo ensi metreillä ja viedä asiakkailta mahdollisuudet todelliseen vaikuttamiseen. (Ylikoski, Juusti & Pietiläinen 1999, 9-10.) Asiakaskeskeinen työskentely voidaan käsittää väärin. Ajatellaan, että kehitysvammaisten palveluidenkäyttäjien tarpeisiin ja toiveisiin vastaaminen on sitä, että elämä on jatkuvaa joulua ja ruotsinristeilyä, mielihyvää ja vapautta ilman vastuuta. Hyvän elämän kannalta vapaus ja vastuu ovat kuitenkin yhtä tärkeitä asioita. Risteilylläkin on kiva käydä, mutta pääasia on, että hyvä elämänlaatu toteutuu arjessa. (Ylikoski ym. 1999, 74.) Vilma Laine ja Terhi Simpanen tekivät vuonna 2001 opinnäytetyön aiheesta: Kuka auttaa? Opas kehitysvammaisten lasten vanhemmille. He olivat Diakoniaammattikorkeakoulun Pieksämäen yksikön opiskelijoita. Heidän tarkoituksena oli selvittää kehitysvammaisen lapsen vanhempien tuen ja tiedon tarve sekä koota saaduista tuloksista opas. Tutkimusaineisto koostuu seitsemän perheen haastatteluista, joissa on 0-10-vuotias kehitysvammainen lapsi. Tuloksien mukaan vanhempien tiedon tarve oli yksilöllistä. Arkipäivässä selviytymisessä tärkeinä apuina pidettiin muun muassa sukulaisia, kodinhoitajia ja lastenvahteja. Oppaaseen vanhemmat toivoivat yhteystietoja järjestöihin ja liittoihin sekä tietoa siitä, mitä ne tarjoavat. Opas laadittiin vanhempien toivomusten mukaisesti. (Laine & Simpanen 2001,1.) 5 VAMMAISPALVELUT KUNNISSA JA SEURAKUNNISSA Kirkkolaissa (KL 4 luku 1 ) on määritelty seurakunnan tehtäviksi toteuttaa kirkon tehtävää seurakunnassa huolehtimalla jumalanpalvelusten pitämisestä, kasteen ja ehtoollisen toimittamisesta sekä muista kirkollisista toimituksista, joita ovat kristillinen kasvatus ja opetus, sielunhoito, diakonia, lähetystyö sekä muut kristilliseen sanomaan perustuvat julistus- ja palvelutehtävät. Näitä tehtäviä varten seurakunnassa on viranhaltijoita ja työntekijöitä. Seurakunnissa toimii viranhaltijoiden ja muiden työntekijöiden lisäksi laaja vapaaehtoisten joukko, jotka osallistuvat monin eri tavoin seurakunnan hengelliseen palvelutehtävään. (Suomen evankelisluterilainen kirkko.) Kirkon kehitysvammatyön perusta on kristillinen ihmiskäsitys. Jokainen yksilö on ainutkertainen ja heidät on luotu Jumalan kuvaksi. Ihmisen arvo ei perustu hänen saavutuk-

14 siin, asemaan, tekoihin tai ominaisuuksiin, vaan hän on arvokas koska on olemassa. Kirkon kehitysvammatyön tehtävä on etsiä keinoja, joiden avulla kehitysvammaisilla on mahdollisuus kristilliseen kasvatukseen elävään seurakuntayhteyteen. Kirkon työtä tehdään kehitysvammaisten omaehtoisen selviämisen ja elinolosuhteiden parantamiseksi. Kirkon kehitysvammaistyön lähtökohtana on kehitysvammaisen erilaisuuden huomioon ottaminen ja hänen kunnioittaminen seurakuntatyössä. Tavoitteena on tuoda kristillinen usko vammaisten ulottuville. Vammaisilla täytyy olla muiden ihmisten kanssa yhdenvertaiset mahdollisuudet osallistua seurakunnan ja kirkon toimintaan. Kehitysvammaisia tuetaan osallistumaan seurakunnan toimintaan. Seurakunnissa tehtävässä kehitysvammatyössä toimitaan yhdessä kehitysvammaisten, heidän vanhempiensa ja muiden heidän läheistensä kanssa. Kehitysvammaisten kirkkopyhät, erilaiset keskusteluryhmät ja virkistystoiminta, esimerkiksi leirit ja retket, ovat tärkeä osa seurakuntatyötä. (Suomen evankelisluterilainen kirkko.) Kehitysvammaisten omilla rippikouluilla on seurakuntatyössä pitkä perinne. Erityisrippikouluja järjestetään niin lievästi kehitysvammaisille kuin myös hyvin vaikeasti kehitysvammaisille Kirkko järjestää yhdessä vammaisjärjestöjen kanssa vuosittain erityis- ja pienryhmärippikouluja tarpeen mukaan. Erityisrippikouluja pidetään muun muassa kehitysvammaisille. Rippikoulun yleisenä tavoitteena on, että jokainen nuori saa kokea yhteyttä toisten kanssa. Vammaiselle ihmiselle oman vertaisryhmän löytäminen on tärkeää ja rippikouluympäristössä se voi tapahtua helposti ja luontevasti. Kirkossa pyritään yhä selkeämmin siihen, että jokaisella olisi mahdollisuus käydä rippikoulu omien edellytystensä mukaisesti haluamassaan ryhmässä. Monissa seurakunnissa kehitysvammaisilla on myös mahdollisuus käydä kaikille yhteistä rippikoulua. (Suomen evankelisluterilainen kirkko.) Pieksämäen kaupunkiseurakunta järjestää muun muassa kehitysvammaisille vammaispalveluja. Seurakunta tarjoaa virkistyspäiviä, tekee kotikäyntejä, retkiä, sekä vierailuja laitoksiin. Lisäksi Pieksämäen maa- ja kaupunkiseurakunta ovat palkanneet yhdessä kehitysvammatyöstä vastaavan papin. Kehitysvammaiset on tervetulleita kaikkiin seurakunnan tapahtumiin oman toimintakykynsä mukaan. (Sari Sormunen, henkilökohtainen tiedonanto 11.1.2006.) Pieksämäen maaseurakunta ei järjestä erityistä vammaispalvelua, vaan kaikki palvelut vammaisille ovat Pieksänmaan kunnan tai kolmannen sektorin tarjoamaa palvelua. Ryhmä- ja virkistystoiminta kuuluvat maaseurakunnan diakoniatyön toimintasuunnitel-

15 maan. Kaikki seurakunnan toiminta on kuitenkin tarkoitettu myös kehitysvammaisille perheineen. (Taina Minkkinen, henkilökohtainen tiedonanto 29.12.2005.) Pieksämäki sijaitsee Keski-Savossa Itä-Suomen läänissä. Asukkaita kunnassa on noin 12 500. (Pieksämäen kaupunki.) Pieksämäen vammaispalvelut tuotetaan lakisääteisesti, ja ne tuotetaan ostopalveluna. Subjektiivisiin oikeuksiin kuuluu kuljetuspalvelut, tulkkipalvelut, palveluasuminen ja asunnon muutostyöt. Lisäksi vammaispalveluihin kuuluu määrärahasidonnaiset palvelut. Pieksämäellä toimii asumispalvelukeskus Abeli joka on yksityinen laitos. Kotiin voidaan järjestää henkilökohtainen avustaja kunnan tarjoamana palveluna. Tulkkipalvelut ostetaan muilta kunnilta. Kuljetuspalvelut hoidetaan PALIliikenne yrityksen kautta. Pieksämäen vammaispalvelut suoritetaan ainakin osittain yhdessä vanhuspalveluiden kanssa. (Liisa Mustonen, henkilökohtainen tiedonanto 7.12.2005.) Pieksänmaan kunnassa on asukkaita 9000 (Pieksänmaan kunta). Pieksänmaa tarjoaa kehitysvammaisille henkilöille asumispalveluita, päivätoimintaa ja työtoimintaa. Laitoshoitoa hankitaan Vaalijalan kuntayhtymältä. Myös kotona asuville tarjotaan palveluita. Kunnan oma asumispalveluyksikkö on Kaunola-koti Naarajärvellä. Osa asumispalveluista hankitaan ostopalveluina muilta kunnilta. Jäppilän avopalvelukeskuksessa on kehitysvammaisten päivätoimintaa muutamana päivänä viikossa. Myös Kaunolakodissa on sopimuksen mukaan mahdollisuus käydä toimintapäivissä. Pieksänmaa hankkii myös päivätoimintaa ostopalveluina Vaalijalan kuntayhtymän Länsirinteen toimintakeskuksesta, Savon vammaisasuntosäätiön Rahkapuiston palvelukeskuksesta ja työtoimintaa hankitaan Savosetilta. (Pieksänmaan kunnan vammaispalvelut.) 6 TUTKIMUSYMPÄRISTÖ, AINEISTON KERUU- JA ANALYYSIMENETELMÄT KYSELYLOMAKETTA JA ESITETTÄ VARTEN Kvantitatiivinen tutkimus tarkoittaa määrällistä tutkimusta. Sen keskeisenä lähtökohtana on tiedon kerääminen strukturoidusti eli valmiit vastausvaihtoehdot esittäen niin, että tuloksia voidaan käsitellä numeraalisesti tilastollisia tutkimusmenetelmiä käyttäen. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2003, 129.) Kvantitatiiviset menetelmät perustuvat mittaamiseen, jossa mittayksikkö voi tiedon luonteen mukaan vaihdella. Se voi kuvata ihmisen ominaisuutta, sanaa, vaikutuksen astetta tai mitä tahansa muuta soveltuvaa

16 yksikköä, jonka avulla tarvittu tieto saadaan numeeriseen hallintaan. Tutkimuskohteena oleva ilmiö tulee voida osoittaa selvästi, jotta sen voi esittää kysymyksen muodossa. Näin tutkimus määritellään keinoksi saada vastaus esitettyyn kysymykseen. Onnistunut tutkimuskohde lähtee tutkimuksen ongelmasta tai ongelmista. (Erätuuli 1994, 10.) Monistettu, painettu tai sähköinen tiedote on paras viestintäväline, kun se saadaan vastaanottajille mahdollisimman nopeasti. Tiedote vastaa median uutista. Tiedote kertoo tiiviisti, mitä on juuri tapahtunut, tapahtumassa tai tapahtuu lähiaikoina. Se vastaa muun muassa seuraaviin kysymyksiin: kuka/mikä, milloin, miten, miksi ja missä. Tiedote on ajallisesti tässä päivässä ja huomisessa; se ei kerro asioita jotka jo muutenkin tiedetään. Tiedote on neutraali viestintäväline, jonka tehtävänä kertoa asia niin kuin se on. (Ikävalko 1996, 50.) Opinnäytetyön teko aloitettiin laatimalla tutkimussuunnitelma syksyllä 2004. Tutkimusympäristöksi muotoutui Pieksämäki ja Pieksänmaa. Yhteistyökumppanit sekä tutkimusluvat saatiin saman syksyn työharjoittelun aikana. Tutkimusluvat hankittiin asiakkaiden osoitteita varten Pieksämäen kaupungin sosiaalijohtajalta sekä Pieksänmaan avopalveluohjaajalta. Koska selvitettiin seurakunnan palveluita, lähetettiin tutkimusluvan myös seurakunnille. Liitteeksi näihin vapaamuotoisiin tutkimuslupahakemuksiin laitettiin tutkimussuunnitelma sekä alustava kyselylomake. Sen jälkeen selvitettiin heidän tarjoamansa vapaa-ajanviettomahdollisuudet ja koottiin lopullinen kyselylomake. Lomakkeissa kysyttiin mitä esitteissä haluttaisiin olevan, että voisimme toiveiden pohjalta laatia sen. Kyselylomakkeet lähetettiin alkuvuodesta 2005 Pieksämäen ja Pieksänmaan seudulla kotona asuville kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille sekä heidän vanhemmilleen kuntien avopalveluohjaajien kautta. Lomakkeita suunniteltiin lähetettäväksi noin kolmekymmentä kappaletta, mutta koska tutkittavaa ikäryhmää laajennettiin, kyselyitä lähetettiin kuusikymmentä: kolmekymmentä Pieksämäen kaupungin alueella asuville ja toiset kolmekymmentä Pieksänmaan alueella asuville. Ajatuksena oli ryhtyä analysoimaan aineistoa heti, kun kyselylomakkeita palautuu meille. Vastausaikaa oli kaksi viikkoa. Kyselylomakkeita palautettiin 21 kappaletta määräaikaan mennessä. Palautetut lomakkeet numeroitiin tulojärjestyksessä. Todellisuudessa analysointiin ryhdyttiin vasta toukokuussa 2005 kevään harjoittelun jälkeen. Lomakkeiden analysoinnissa käytettiin spss -tietokoneohjelmaa. Avoimien kysymysten vastaukset eriteltiin ja samankaltaiset vastaukset yhdistettiin yhden otsakkeen alle, jonka jälkeen ne siirrettiin spss ohjelmaan ja ne analysoitiin samalla tavalla kuin muutkin tutkimustulokset.

17 Tarkoituksena oli tehdä painatettu esite. Tätä varten olisi tarvittu rahoitusta yhteistyökumppaneilta. Muutaman yhteistyökumppanin antaman ehdottoman kielteisen vastauksen vuoksi, ajatuksesta luovuttiin. Näin ollen esitteeksi muodostui itse tehty ja kopioitu tiedote. Aineistoa esitteeseen ryhdyttiin keräämään syyskuussa 2005 Pieksämäen kaupungilta, kaupunkiseurakunnalta, Pieksänmaalta ja Pieksämäen maaseurakunnalta. Kerääminen suoritettiin sähköpostilla, puhelimitse sekä haastattelemalla jokaista yhteistyökumppaniamme. Esite oli valmis saman vuoden marraskuussa. Siinä otettiin huomioon vastaajien toiveet. Esite olisi valmistunut jo aikaisemmin, mutta odotimme yhteistyökumppaneiltamme tietoja seuraavan kevään toiminnoista, joita syyskuussa vasta suunniteltiin. Esitettä laadittiin koko syksyn ajan sitä mukaa kun tietoja saatiin. Kaikki yhteistyökumppanit saivat esitteen nähtäväkseen ennen lopullista versiota. Muutama heistä halusi esitteeseen lisäyksiä omaan osaansa, ja heidän pyyntönsä toteutettiin. Marraskuussa 2005 jokaiselle yhteistyökumppanille lähetettiin kymmenen kappaletta tehtyä esitettä saatekirjeen kanssa. Yhteistyökumppanit saavat tarvittaessa itse kopioida lisää esitteitä tarvitsemansa määrän. Lopullisen opinnäytetyön kirjoittaminen aloitettiin heinäkuun alussa 2005. Kirjoittaminen jatkui tasaisesti koko kesän ja syksyn ajan. Työ oli lähes valmis vuoden loppuun mennessä. Alkuvuodesta 2006 työ tehtiin valmiiksi niin, että se palautettiin esitarkastukseen 13.2. mennessä. Esitarkastuksen jälkeen työtä muokattiin. 7 TUTKIMUSTULOKSET 7.1 Taustatiedot Kyselyymme vastasi yhteensä 21 ihmistä. Vastaajista naisia oli 13 ja miehiä 8. Palautettujen kyselylomakkeiden aluejako oli tasainen: Pieksämäkeläisiltä perheiltä palautui 11 kyselylomaketta ja Pieksänmaalla asuvilta perheiltä palautui 10 kyselylomaketta. Kyselylomake oli tarkoitettu 1 25-vuotiaille, mutta kolme vastaajista oli yli 25-vuotiaita. Vastaajista 9 oli iältään 19 25-vuotiaita. Vastaajista 8 oli keskitasoisesti kehitysvammaisia, ja sekä lievästi että vaikeasti kehitysvammaisia oli kumpiakin 6. Vastaajista ainoastaan yksi oli syvästi kehitysvammainen.

18 7.2 Palveluiden käyttöaste Pieksämäen kaupungin tarjoamia leirejä käyttää kuusi vastanneista, kun taas Pieksänmaan kunnan leirejä vain kaksi kyselyyn vastanneista. Tästä heräsi kysymys, että tarjotaanko Pieksänmaalla tarpeeksi mielenkiintoa herättäviä leirejä. Pieksänmaalla kiinnostusta ei ole ollut kuin leireihin ja muuhun vapaa-ajan toimintaan (KUVIO 1). 8 7 6 vastaajien määrä 5 4 3 2 1 0 perhekerho päiväkerho leirit ystävänpiiri iltapäiväkerho muu Pieksämäki Pieksänmaa KUVIO 1. Palveluiden käyttö kunnissa Seurakunnan puolella tulokset ovat päinvastaiset. Pieksänmaalaisista vastaajista viisi ovat käyttäneet maaseurakunnan leirejä, ja kaupunkilaisista vastaajista kolme ovat käyttäneet kaupunkiseurakunnan leirejä. Leirejä käyttäneet olivat useimmiten keskitasoisesti kehitysvammaisia. Tutkimuksen mukaan 19 25-vuotiaiden ikäryhmä on aktiivinen ja käyttää paljon leiritoimintaa. Ikäryhmään kuuluneita vastaajia oli 9, 4 näistä vastanneista oli käyttänyt

19 kunnan tarjoamia leirejä, ja 6 vastanneista oli osallistunut seurakunnan leireille. Kahdestakymmenestäyhdestä vastauksesta kymmenessä kävi ilmi, ettei nykyisistä vapaaajanviettomahdollisuuksista ole juurikaan tietoa. En tiedä että olisi edes olemassa tällaisia vaihtoehtoja. Jos saatte tietoonne, että kysyttyjä toimintoja on tarjolla, pyytäkää järjestäjiä tiedottamaan niistä. Nyt mitään vapaa-ajalla ei ole. Jokin seurakunnan tapahtuma kouluaikaan, mutta nuorille ei mitään. Lievästi ja vaikeasti kehitysvammaiset lapset, nuoret ja nuoret aikuiset ovat käyttäneet sekä kunnan että seurakunnan tarjoamia muita vapaa-ajanviettomahdollisuuksia. Vastanneiden mukaan muita toimintoja ovat uinti, jumppa, iltapäiväkerho, tiistaipäiväkerho, kokkipiiri, musiikki ja puutyö, kehitysvammaisten päivätoiminta ja luistelu. 7.3 Tyytyväisyys palveluihin Tutkimuksemme mukaan lievästi kehitysvammaiset lapset, nuoret ja nuoret aikuiset ovat hyvin tyytyväisiä kunnan tarjoamiin vapaa-ajanviettomahdollisuuksiin. Vaikeasti kehitysvammaiset eivät ole ollenkaan tyytyväisiä, tai ovat vain vähän tyytyväisiä kunnan tarjoamiin vapaa-ajanviettomahdollisuuksiin. Kotipaikkakunta tai ikä ei vaikuttanut kyselyn mukaan tyytyväisyyteen. Vastaajista yli puolet oli tyytyväisiä kunnan tarjoamiin vapaa-ajan palveluihin. Naisten ja miesten välillä eroavaisuuksia kuitenkin löytyy. Kyselyyn vastanneista kolmestatoista naisesta suurin osa eli kymmenen henkilöä oli hyvin tyytyväisiä kunnan tarjoamiin palveluihin. Seurakunnan tarjoamiin vapaa-ajan palveluihin ollaan tyytymättömämpiä kuin kunnan tarjoamiin vastaaviin palveluihin. Naisista vain kaksi oli hyvin tyytyväisiä seurakunnan tarjoamiin vapaa-ajanviettomahdollisuuksiin.

20 7.4 Palveluiden käyttö tulevaisuudessa Tutkimuksessa haluttiin selvittää, aiotaanko tällä hetkellä tarjottavia vapaaajantoimintamahdollisuuksia käyttää jatkossa. Yhdeksän vastanneista aikoo osallistua seurakunnan leireille ja yhdeksän kunnan leireille. Lähes saman verran vastaajista aikoo käyttää muita kunnan vapaa-ajantoimintamahdollisuuksia, joita ovat esimerkiksi leipomapiiri ja erityisliikunta. Kiinnostus leireihin sekä seurakunnan että kunnan puolella näkyy selvästi alla olevista kuvioista (KUVIO 2 ja 3). 6 5 4 Vastaajien määrä 3 2 1 0 perhekerho päiväkerho leirit rippikoulu ystävänpiiri iltapäiväkerho muu Lievä Keskitasoinen Vaikea Syvä KUVIO 2. Seurakunnan palveluiden käyttö tulevaisuudessa

21 5 4 Vastaajien määrä 3 2 1 0 perhekerho päiväkerho leirit ystävänpiiri iltapäiväkerho muu Lievä Keskitasoinen Vaikea Syvä KUVIO 3. Kunnan palveluiden käyttö tulevaisuudessa Kehitysvammaisuuden tasolla ei ollut palveluiden käyttämiseen vaikutusta. Kuitenkin vaikeasti kehitysvammaiset olivat halukkaampia käyttämään jo edellä mainittuja muita palveluita vapaa-ajalla. Erityisesti naiset ovat kiinnostuneita ystävänpiiritoiminnasta. Tulevaisuuden kannalta 19 25-vuotiaat näyttävät olevan aktiivisin leirien käyttäjäryhmä. Seurakunnan osalta tulokset ovat aivan samankaltaiset lukuun ottamatta kehitysvammaisuuden tasoa. Keskitasoisesti kehitysvammaiset ovat suurin ryhmä, jotka aikovat käyttää seurakunnan tarjoamia leirejä. 7.5 Tiedotuksen riittävyys Kuntien ja seurakuntien tiedottamisella ei ole ollut eroja. Kahdeksasta miehestä neljä kokee saaneensa riittävästi tietoa kunnan ja seurakunnan tarjoamista vapaa-ajan palveluista. Kolmestatoista naisesta seitsemän kertovat saaneensa vähän tietoa. Vastaajista 19 25 -vuotiaita oli yhdeksän. Heistä yli puolet on saanut kertomansa mukaan

22 vähän tietoa. Tämä tieto on ristiriidassa sen kanssa, että tämä kyseinen ikäryhmä käyttää vapaa-ajantoimintamahdollisuuksia paljon. Erona kuntien ja seurakuntien tiedotuksessa oli se, että Pieksämäen kaupunkiseurakunnan kehitysvammaiset kokevat saaneensa vähän tietoa tai ei ollenkaan tietoa seurakunnan tarjoamista vapaa-ajan toiminnoista. 13 18 -vuotiaat kertovat tiedotuksen olleen puutteellista. Huomioitavaa on, että tähän ikään kuuluu rippikoulun käyminen. Olisiko tarpeellista tiedottaa heille asiasta pontevammin? Toisena vaihtoehtona pidämme sitä, että tässä ikäryhmässä on nuoria jotka ovat niin sanottuja väliinputoajia. Rippikoulun jälkeen he eivät pääse enää kehitysvammaisille lapsille tarkoitettuun toimintaan ja puolestaan nuorten aikuisten toimintaan he kokevat olevansa liian nuoria. Osa syynä tiedotuksen puutteen kokemiselle voi olla se, että näille väliinputoajille ei ole olemassa mitään toimintaa. 7.6 Esite Kyselyssä kävi selvästi ilmi, että esitettä Pieksämäen, Pieksänmaan, Pieksämäen kaupunkiseurakunnan ja Pieksämäen maaseurakunnan vapaa-ajanviettomahdollisuuksista kaivataan kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille. 19 25-vuotiaat ovat jälleen se ryhmä, joka toivoo aktiivisimmin tiedotusta vapaa-ajantoiminnoista. Esite halutaan kotiin toimitettuna tai vaihtoehtoisesti koulun kautta jaettavaksi. Tietoa toiminnasta ylipäätään, esimerkiksi koulun kautta. Esitteessä toivotaan olevan koko vuoden tapahtumat ja lyhyet esittelyt niistä. Muita esille tulleita toivomuksia oli muun muassa seuraavat: kenelle palvelut ovat tarkoitettu? missä ja milloin toiminta tapahtuu ja onko tarjotuilla vapaa-ajanviettomahdollisuuksilla kustannuksia? Yksi esite, johon olisi koottu kaikki tapahtumat ja lyhyt esittely niistä (mitä, kenelle ja milloin) 7.7 Toivomuksia palveluiden järjestäjille Toivomukset vapaa-ajan toiminnasta jatkossa ovat lähes samankaltaisia Pieksämäen ja Pieksänmaan alueilla (KUVIO 4). Vastaajien mukaan retket ja urheilu ovat eniten

23 haluttu palvelumuoto ja niitä haluttaisiin olevan myös jatkossa riittävästi. Erityisesti Pieksänmaalaiset toivovat seurakunnalta retkiä. Kahdeksan henkilöä vastaajista toivoo vapaa-ajan palveluilta muita toimintamuotoja, kuten esimerkiksi eläinten parissa toimimista ja työskentelyä, kulttuuria ja koulujen jälkeistä virikkeellistä toimintaa. Tämän kysymyksen kohdalla kävi myös ilmi, että vanhemmat tahtoisivat lapsilleen henkilökohtaisia avustajia vapaa-aikaan jotta harrastaminen helpottuisi, sekä vammaispalveluiden erottamista vanhusten palveluista. Ei osaa pyytää lisää palveluita kun ei ole tietoa nykyisistäkään. Kaipaisimme koulun jälkeistä virikkeellistä toimintaa, onko sitä tosiaan ollut??? 6 5 4 vastaajien määrä 3 2 1 0 urheilu retket integroidut ry hmät en tiedä muu Pieksämäki Pieksänmaa KUVIO 4. Toivomuksia kunnille Vastaajat toivoivat erityisesti seurakunnalta, että kirkolliset toimitukset kuten kaste ja rippikoulu voitaisiin käydä ajallaan. Myös tarve diskoiltoihin, kaverikerhoihin, iltakerhoihin, ystäväpalveluun ja keskusteluryhmiin nousi vastausten pohjalta tärkeiksi. Vanhemmat toivovat myös vapaa-aikaa itselleen ja arjessa mukana olemista. Seurakuntien

24 kohdalla vastaajat eivät osanneet antaa toiveita jatkossa tarjottaville palveluille (KUVIO 5). Kaikki toiminta tapahtuu nyt vanhempien voimin, apu ei olisi pahitteeksi. Jos seurakunta olisi kiinnostunut nuorista ja vammaisista, pitäisi sen näkyä normaalien nuorten toiminnan järjestämisenä, esimerkiksi diskoillat, nuortenkahvilat ja kaverikerhot. 3,5 3 2,5 vastaajien määrä 2 1,5 1 0,5 0 retket kerhot av ustaja en tiedä muu Pieksämäki Pieksänmaa KUVIO 5. Toivomuksia seurakunnille Kehitysvammaisuuden tasolla ei ollut merkitystä siihen, mitä seurakunnalta toivottiin vapaa-ajan toimintoihin. Kunnan puolella lievästi kehitysvammaiset toivoivat urheilua ja vaikeasti kehitysvammaiset muuta toimintaa, kuten leirejä, matkoja, kulttuuritapahtumiin osallistumista sekä päivätoimintaa. Vastauksista ilmeni myös vanhempien toive siitä, että kehitysvammaiset integroitaisiin muihin ikäistensä ryhmiin.

25 Miksi vammaisia ei pyritä integroimaan normaalien lasten toimintoihin, joutuvathan he kuitenkin elämään suurimman osan elämästään niin sanottujen normaalien maailmassa, miksi heitä ei saateta hallitusti normaalien maailmaan, vaan pyritään viimeiseen asti eristämään muista? 7.8 Kehitysvammaisten omat toiveet Kolmessatoista vastauksessa oli lasten omia toiveita. Kuusi näistä oli keskitasoisesti kehitysvammaisia. Eniten lapset haluaisivat vapaa-aikaansa liikuntaa. Muina toiveina he esittivät pelipiiriä, musiikkia, laulua, käsitöitä ja eläinten parissa olemista. Lapset pitivät tärkeänä tasavertaista kohtelua, liittymistä nuorten pariin ja ystävien saamista. Tasavertaista kohtelua ja liittymistä nuorten pariin! Ei ole ketään ystävää olemassa Kehitysvammaisuuden taso näkyi vastauksissa seuraavanlaisesti: lievästi kehitysvammaiset toivoivat käsitöihin liittyviä asioita, keskitasoiset kehitysvammaiset liikuntaa, ja vaikeasti kehitysvammaiset retkiä. Iällä ja sukupuolella ei ollut merkitystä. Pieksänmaalaiset toivoivat liikuntaa, retkiä ja käsitöitä, kun taas pieksämäkeläiset muuta toimintaa, esimerkiksi pelejä ja musiikkia.

26 8 POHDINTA JA JOHTOPÄÄTÖKSET Tutkimuksen tarkoituksena oli selvittää Pieksämäen seudun tarjoamat vapaaajanviettomahdollisuudet kehitysvammaisille lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille. Tutkimuskysymyksiä oli neljä; mitä palveluita Pieksämäen kaupunki ja kaupunkiseurakunta, sekä Pieksänmaan kunta ja Pieksämäen maaseurakunta tarjoavat? Miten kotona asuvat kehitysvammaiset lapset, nuoret ja nuoret aikuiset käyttävät Pieksämäen seudun tarjoamia vapaa-ajanviettomahdollisuuksia? Ollaanko tarjolla oleviin palveluihin tyytyväisiä? Onko iällä tai kehitysvamman asteella vaikutusta palveluiden käyttämiseen? Pieksämäki ja Pieksänmaa tarjoavat niukasti mutta liikuntapainotteisesti vaihtoehtoja vapaa-aikaan. Seurakunnat eivät järjestä kehitysvammaisille tarkoitettuja vapaa-ajan palveluita. Tämän vuoksi kehitysvammaisilla ei ole mahdollisuutta käyttää kyseisiä palveluita. Muutaman kerran vuodessa tarjottavat leirit ovat kysyttyjä. Kehitysvammaisten iällä ei ollut merkitystä tyytyväisyyteen ja palveluiden käyttämiseen. Kehitysvamman asteella oli kuitenkin merkitystä. Lievästi kehitysvammaiset olivat hyvin tyytyväisiä kunnan ja seurakunnan palveluihin, kun taas vaikeasti kehitysvammaiset eivät olleet ollenkaan tyytyväisiä. Kehitysvammaisten on vaikea muodostaa mielipidettä tyytyväisyydestä palveluihin, koska palveluja tarjotaan niin vähän. Lähetimme yhteensä kuusikymmentä tutkimusta koskevaa kyselylomaketta Pieksämäellä ja Pieksänmaalla kotona asuvien kehitysvammaisten perheisiin. Määräaikaan mennessä meille palautui vain 21 kyselylomaketta. Olemme pohtineet miksi vain näin harva vastasi kyselyymme ja miksi 39 jätti vastaamatta. Mahdollisina syinä voisi olla esimerkiksi aiheen ajankohdattomuus, kiinnostamattomuus tai kyselyn huono ajankohta. Yksi syy voi olla myös kyselylomakkeen huono sisällön muotoilu. Onneksi saimme vastauksia niin paljon, että saimme tutkimusongelmiin vastaukset ja tutkimuksen tehtyä. Esimerkiksi kyselyyn vastanneilla nousi varteen otettavia toiveita esitteen sisällöstä ja toiminnan tiedotuksesta. Vastausten vähyyden vuoksi käytämme tutkimuksessamme tarkkoja lukuja emmekä prosenttimääriä. Tutkimuksen yleistettävyys voi olla kyseenalaista, koska kyselyn otos ja vastaajien määrä oli suppea. Pieksämäen seutu on pieni alue suhteessa Suomen muihin kuntiin. Pohdimmekin voiko näin pienen alueen tuloksia verrata suuremmissa kunnissa.

27 Paikalliset laatujärjestelmät projektissa painotettiin kehitysvammaisten ja heidän perheidensä mielipiteiden tärkeyttä ja mahdollisuutta olla mukana päätöksenteossa. Mielestämme tämä asia on tärkeä ja sen vuoksi laadimme kyselylomakkeen niin, että myös kehitysvammaiset itse voivat kertoa mielipiteensä. Projektissa puhuttiin myös kehitysvammaisten mahdollisuudesta todelliseen vaikuttamiseen alusta alkaen. Kun heidät otetaan alusta asti mukaan toiminnan kehittämiseen, heidän on luontevampi olla mukana jatkossakin. Haluamme viestittää työyhteisöille, jotka työskentelevät kehitysvammaisten kanssa, että he ottaisivat rohkeasti kehitysvammaiset mukaan toiminnan suunnitteluun ja kuuntelisivat heidän mielipiteitään. Myös opinnäytetyötä tekevien olisi hyvä ottaa tämä huomioon. Kehitysvammaisille nuorille järjestetään rippikoulu, kun osanottajia on tarpeeksi, eli käytännössä rippikoulua ei järjestetä joka vuosi. Tästä johtuen rippileirillä voi olla useamman ikäisiä kehitysvammaisia. Osa vanhemmista ei ymmärrä, miksi heidän kehitysvammainen lapsensa ei pääse viisitoista kesäisenä rippileirille. Tulisiko vanhemmille tiedottaa asiasta? Tämä on kuitenkin normaalikäytäntö eri puolilla Suomea, ei pelkästään Pieksämäen alueen seurakunnissa. Kyselylomakkeessa kritisoitiin myös kastetta, jota ei toteuteta oikeaan aikaan eli viimeistään kahden kuukauden kuluttua lapsen syntymästä. Pohdimme tätä asiaa useasta eri näkökulmasta, mutta pohdintojenkaan jälkeen ymmärtäneet, mitä tällä haettiin. Kasteen järjestäminen ja sen ajankohta on vanhemmista riippuvainen eikä kasteen järjestäminen ole riippuvainen lapsen kehitysvammaisuudesta. Joissakin tapauksissa lapsi joutuu olemaan syntymän jälkeen pitkän ajan sairaalassa, tällöin kastetilaisuuden voi järjestää sairaalassa. Vanhempien toive omasta vapaa-ajasta olisi toteutettavissa järjestäjien taholta tulevien avustajien kautta. Avustajien järjestäminen toimintoihin voi olla vaikeaa ja työlästä. Todennäköisesti avustajien pitäisi olla vapaaehtoisia, koska järjestäjillä ei ole mahdollisuuksia palkata avustajia, ja pieneltä paikkakunnalta heitä voi olla vaikea löytää. Hyvien yhteistyökumppaneiden löytäminen voisi auttaa tilannetta: esimerkiksi Pieksämäen seudulla työyhteisöt voisivat tehdä enemmän yhteistyötä paikallisten oppilaitosten kanssa. Vapaa-ajantoimintoihin tarvitaan muutoksia osallistumisen esteiden poistamiseksi. Niitä voisivat olla kuljetus- ja saattopalveluiden lisääminen, kohderyhmälle tiedottaminen, vapaa-ajanympäristöjen suunnitteleminen ja toimintojen mukauttaminen vammaisten ihmisten tarpeisiin. Edellä mainittujen asioiden lisäksi esteitä voitaisiin poistaa muuttamalla tukihenkilötoiminta ja avustajien saanti vammaisille helpommaksi, kartoittamalla