Peruspalveluministeri Susanna Huovinen LUOTA MUHUN -konferenssi 14.-15.5.2014 Helsinki Congress Paasitorni Järjestäjä Kehitysvamma-alan neuvottelukunta yhdessä alan järjestöjen kanssa Ke 14.5.2014 klo 9.30. Teema OIKEUS OMIIN VAHVUUKSIIN Arvoisat konferenssin osallistujat, Hyvät ystävät. Kiitos, että sain tulla mukaan hienoon tapahtumaanne. Päivien teemat: oikeus omiin vahvuuksiin ja haaveista totta, ovat meille kaikille tärkeitä. On tärkeää, että omassa elämässä voi tehdä ja toteuttaa erilaisia asioita omaehtoisesti, omien valintojemme mukaan. Mahdollisuus tasa-arvoon ja yhdenvertaisuuteen ovat vammaisten lasten kohdalla keskeisiä tavoitteita palvelujen ja kuntoutuksen kehittämisessä ja toteutuksessa. Oikeuksien toteutuminen edellyttää usein sitä, että lasta tuetaan löytämään ja käyttämään omia voimavarojaan ja vahvuuksiaan. Vammaisten lasten ja heidän perheidensä tarvitsemat palvelut tulee suunnitella lasta ja hänen perhettään kuunnellen ja kunnioittaen. Pelkkä ongelmien, heikkouksien ja uhkien tunnistaminen ei riitä. Meidän on tärkeää muistaa, että vammainen lapsi on aina ensisijaisesti lapsi. Hänellä on oikeus hyvään elämään, perheeseen, leikkeihin, liikuntaan, harrastuksiin, päivähoitoon ja koulunkäyntiin yhdessä ikätovereidensa kanssa. YK:n Lapsen oikeuksien sopimuksen tärkein tavoite on perusoikeuksien kuten terveyden, koulutuksen, tasa-arvon ja turvan takaaminen kaikille lapsille. Sopimus edellyttää lisäksi, että vammaisen lapsen erityistarpeet huomioidaan ja hän voi nauttia täysipainoisesta ja hyvästä elämästä.
2 Myös YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskeva yleissopimus, joka on tarkoitus ratifioida Suomessa tällä hallituskaudella, lähtee vammaisten lasten yhdenvertaisuudesta. Se lähtee lapsen oikeudesta ilmaista näkemyksensä omassa asiassaan, ja oikeudesta saada vammaisuutensa ja ikänsä mukaista apua tämän oikeuden toteuttamiseksi. Yhdenvertaisuus, oikeus määrätä omista asioistaan ja osallisuus yhteiskunnassa ovat vammaispolitiikan peruspilareita. Ne on kirjattu myös Suomen vammaispoliittiseen ohjelmaan (VAMPO). Ystävät, Ihmisarvo ja yhdenvertaisuus kuuluvat kaikille. Tämä on myös vammaispolitiikkamme sanoma. Lasten syrjintä vamman tai sairauden perusteella on kielletty. Palveluilla, tukitoimilla sekä yhteiskunnan esteettömyydellä turvataan yhdenvertaisuus ja osallisuus myös vaikeavammaiselle ja runsaasti tukea tarvitsevalle lapselle ja hänen perheelleen. Lapsen oikeudet ovat meidän aikuisten velvollisuuksia. Viranomaisten pitää kaikissa lasta koskevissa toimenpiteissään ja päätöksissään arvioida niiden vaikutukset lapseen, otettava huomioon lapsen etu ja kuunneltava lapsen mielipidettä. Myös työelämän toimijoiden on tunnettava vastuuunsa. Työelämän joustoilla voidaan osaltaan lisätä vammaisten lasten ja heidän perheidensä hyvinvointia. Vammaisella lapsella on siis, tämä päivän teeman sanoin, oikeus omiin vahvuuksiinsa. Haluan korostaa lasten ja nuorten kuulemista kaikissa heitä koskevissa asioissa. Vammaisuuden kohdalla on edelleen liian usein vaarana, että näemme vain vamman aiheuttamat esteet ja haitat, emme lasta kokonaisuutena ja hänen vahvuuksiaan ja voimavarojaan. Valitettavasti käytännön tasolla joskus myös taloudellisia näkökohtia painotetaan usein enemmän kuin vammaisen lapsen etua. Vastuu vammaisten lasten oikeuksien toteutumisesta kuuluu kaikille. Siksi tarvitsemme yhteistyötä ministeriöiden, kuntien ja järjestöjen kanssa. Esimerkiksi liikunta- ja kulttuurijärjestöjen tulee huomioida myös vammaisten lasten osallistumismahdollisuudet.
Hyvät ystävät, 3 Kahden pojan äitinä tiedän, että koti, päiväkoti, varhaiskasvatus, koulu ja kaverit ovat lapsen tärkeimpiä asioita. Jotta lapsen etu toteutuu, on kiinnitettävä erityistä huomiota laaja-alaiseen esteettömyyteen, opetusmenetelmiin ja -välineisiin, opettajien koulutukseen sekä myönteisiin asenteisiin. Valitettavasti tiedämme, että kaikkien vammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten oikeus perusopetuksessa tarvittavaan riittävään tukeen ei toteudu täysimääräisesti sillä tavalla kuin lainsäätäjä on tarkoittanut. Tässä meillä riittää yhteistä tekemistä. Koulunkäynnin rinnalla vammaiset lapset kuten muutkin lapset tarvitsevat mielekästä tekemistä. Näin omia vahvuuksia opitaan hyödyntämään ja kehittämään. Vammaiset lapset tarvitsevat myös kannustusta ja tukea siihen, miten toimia vammasta huolimatta yhdessä muiden lasten kanssa. Kasvavalle lapselle on annettava mahdollisuus itsenäistyä ja aikuistua - on luotettava lapseen jotta lapsi oppii luottamaan itseensä. Ystävät, Mitä hallitus sitten tekee näiden haasteiden edessä? Moniakin asioita on meneillään. Vammaisia lapsia koskeva lainsäädäntö ja palvelujärjestelmä ovat tällä hetkellä pirstaleisia. Tällä hallituskaudella on asetettu tavoitteita, joilla haetaan parannuksia myös vammaisten lasten palveluihin. Vastuutahojen ja järjestelmien selkeyttäminen sosiaalipalvelujen ja kuntoutusjärjestelmien kesken on haastava tavoite. Vammaisten lasten vanhemmat kokevat usein jäävänsä yksin lainsäädännön ja palvelujärjestelmien viidakkoon. Perheet kaipaisivat lisää tietoa vammaisuudesta diagnoosin saamisen jälkeen, tietoa ja neuvoja lapsen ja perheen oikeuksista, eri palvelujen olemassaolosta sekä apua lapsen asioiden koordinointiin. Kun liian paljon jää yksin vanhempien vastuulle, tulevat jaksamisen rajat vastaan. Vanhemmil-
la ja huoltajilla on ensisijainen vastuu lapsensa huolenpidosta ja kasvatuksesta, mutta tähän tehtävään heillä on kuitenkin oikeus saada tukea, ohjausta ja neuvontaa. 4 Sosiaalihuoltolain kokonaisuudistus on loppusuoralla. Lakiluonnos on nyt lausunnolla ja hallituksen esitys annetaan eduskunnalle syksyllä 2014. Uudella sosiaalihuoltolailla on tarkoitus siirtää painopistettä erityispalveluista yleispalveluihin, vahvistaa asiakkaiden yhdenvertaisuutta ja tiivistää viranomaisten yhteistyötä. Tässä uudistuksessa huomioidaan myös vammaiset lapset ja heidän perheensä. Esitetään muun muassa, että lastensuojelulain perhetyö, tukihenkilöt ja -perheet ja vertaisryhmätoiminta siirrettäisiin sosiaalihuoltolain mukaisiksi palveluiksi, sekä nykyisen sosiaalihuoltolain mukaista kotipalvelua vahvistettaisiin. Jatkossa tukitoimien tarpeessa olevat lapset ja perheet saisivat edellä mainitut riittävät palvelut ilman lastensuojelun asiakkuutta. Muutos normalisoi lapsiperheille tarjottavia palveluja sekä parantaa palvelujen saatavuutta ja oikea-aikaisuutta. Lainsäädännöllä on tarkoitus myös varmistaa, että koordinaatio vastuu osoitettaisiin yhdelle työntekijälle myös silloin kun lapsi tai perhe ei ole lastensuojelun asiakkaana. Erityisesti toivotaan päästävän eroon monivammaisten ja pitkäaikaissairaiden lasten pompottelusta luukulta toiselle sekä poislähettämisen kulttuurista. Lisäksi halutaan varmistaa, että nykyisiä ns. väliinputoajia (esim. erilaiset neurologiset sairaudet ja autismin kirjo,) ei enää jäisi palvelujärjestelmien väliin. Sosiaalihuoltolakiin esitetään myös omatyöntekijää, joka tulisi nimetä jokaiselle sosiaalihuollon asiakkaalle, myös lapselle. Vammaislainsäädännön uudistamistyöryhmä aloitti työskentelynsä viime vuonna. Työryhmän tehtävänä on hallitusohjelman mukaisesti sovittaa yhteen vammaispalvelulaki ja kehitysvammalaki uudeksi vammaispalveluja koskevaksi erityislaiksi, sekä selvittää muut vammaispalveluja koskevan lainsäädännön uudistamistarpeet.
Vammaislainsäädännön uudistamisessa yksi tärkeä osa-alue ovat vammaiset lapset ja heidän perheensä. Lapsi on osa perhettään ja lapsen vamma ja sairaus vaikuttaa aina koko perheeseen. Työskentelyssä esiin nousseita kysymyksiä ovat mm. monialaisen asiantuntemuksen varmistaminen myös lapsen palvelutarpeen selvittämisessä, palvelusuunnittelussa ja päätöksenteossa, henkilökohtaisen avun ja tuen kehittäminen lapsille, sekä lapsen ja perheen kokonaistilanteen selvittäminen. Työryhmä tekee ehdotuksen ja arvioi uudistuksen kustannusvaikutukset vuoden 2014 loppuun mennessä. 5 Hyvät konferenssin osallistujat, YK:n lapsen oikeuksien sopimuksen, YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksia koskevan yleissopimuksen sekä sosiaali- ja terveysministeriön lainsäädäntöhankkeiden pohjalta on hyvä jatkaa kumppanuuden ja yhteistyön keinoin seuraavien vuosien työskentelyä. Uskon, että Suomea velvoittavien kansainvälisten sopimusten sekä meneillään olevien kansallisten lainsäädäntöhankkeiden tavoitteet ja linjaukset tulevat tukemaan myös vammaisten lasten oikeuksien toteutumista. Itsestään nämä oikeudet eivät kuitenkaan tule todeksi. Sekä viranomaistahojen että järjestöjen on työskenneltävä aktiivisesti oikeuksien seurannan, niiden edistämisen sekä niiden toteutumisen valvonnan parissa samalla kuunnellen lapsia ja heidän vanhempiaan. Erityisen painava on meidän päättäjien vastuu. Toimiva lainsäädäntö, riittävät resurssit ja osaamisen varmistaminen ovat ainakin keskeisiä, jotta yhdenvertaisuus voi toteutua. Näin oikeus omiin vahvuuksiin ja haaveiden toteuttaminen ei ole vain juhlapuhetta, vaan lasten oikeaa tulevaisuutta. Toivotan meille kaikille rohkeutta puhua vammaisten ihmisten puolesta. Uskon, että teillä on edessänne hieno kaksipäiväinen tapahtuma. Verkostoitukaa ja voimaantukaa. KIITOS.