En tiennyt, että täällä naurettaisiin näin paljon AUTISMI- JA ASPERGERLIITON JÄSENYHDISTYKSIEN VERTAISTUKIRYHMIEN VAIKUTTAVUUSSELVITYS 2017 KOOSTE AUTISMI- JA ASPERGERLIITTO RY, ARJESSA ALKUUN -PROJEKTI LEHMONEN SONJA VIENONEN ELINA
SISÄLLYS 1. Vaikuttavuusselvityksen tausta... 3 2. Vertaistukiryhmätoiminnan merkitys... 4 Auttamisen halua ja tunnetta siitä, että ei ole yksin... 4 Toivon, positiivisuuden ja luottamuksen luomista tulevaisuudessa pärjäämiseen... 5 Yhteisöön kuulumista, ystävien saamista ja tukiverkostojen laajentumista... 5 Tiedon ja ratkaisukeinojen jakamista sekä toisilta oppimista... 5 Tuen tarve... 6 3. Vertaistukiryhmätoiminnan vaikutukset... 7 Uusien tuttavien saaminen vertaistukitoiminnan kautta... 7 Helpotuksen ja positiivisuuden lisääntyminen... 7 Rohkaistuminen... 7 Voimaantuminen... 7 Selviytymiskeinojen löytyminen... 8 Sosiaalisuuden vahvistuminen... 8 Vertaistukiryhmän tärkeys ryhmään osallistujan kannalta... 9 Vertaistukiryhmätoiminnan arvosana... 9
1. Vaikuttavuusselvityksen tausta Autismi- ja Aspergerliiton Arjessa alkuun -projekti teki vaikuttavuusselvityksen jäsenyhdistyksien vertaistukiryhmien toiminnasta vuonna 2017. Arjessa alkuun -projekti on saanut STEA:n (entinen RAY) rahoituksen vuosille 2014 2017. Projektissa on kehitetty varhaisen vertaistuen toimintamalli, jossa tukea on mahdollista saada henkilökohtaisesti, omassa arkiympäristössä tai soittamalla ja sähköpostilla ym. Projektissa on koulutettu eri puolilla Suomea vapaaehtoisia vertaisosaajia, jotka antavat tukea, kun autismikirjon diagnoosi on tuore tai ei ole vielä varmistunut. Vertaisosaajilla on omakohtainen kokemus autismikirjosta ja toiminnassa vanhemmat kohtaavat autismikirjon lasten vanhempia, autismikirjon aikuiset kirjon aikuisia, puolisot puolisoita, isovanhemmat isovanhempia ja sisarukset sisaruksia. Vertaisuus tarkoittaa, että joko kahdella tai useammalla ihmisellä on yhteinen kokemus. Vertaisosaajatoiminnassa se on autismikirjo. Vertaisosaajatoiminnassa tuensaajat ohjataan aina jäsenyhdistyksien vertaistukiryhmiin. Liiton jäsenyhdistyksillä on erilaisia vertaistukiryhmiä. Niiden ohjaajat ovat usein vapaaehtoisia, ryhmät voivat olla avoimia tai suljettuja ja toiminta on monimuotoista. Tässä selvityksessä on kohderyhmänä ollut nimenomaan vertaisuuteen ja kokemuksen vaihtoon perustuva ryhmätoiminta. Toiminnallisia ryhmiä, kuten liikuntaryhmiä on jäsenyhdistyksissä myös runsaasti. Ne synnyttävät usein myös vertaisuutta ja kokemusten jakamista, mutta eivät välttämättä aina, eikä se ole niiden pääasiallinen tavoite. Uusia vertaistukiryhmiä on viimeisten vuosien aikana perustettu useissa eri jäsenyhdistyksessä. Autismi- ja Aspegerliiton jäsenyhdistyksien vertaistukiryhmien vaikuttavuudesta ei ole aikaisemmin tehty vaikuttavuusselvitystä. Tämän selvityksen tarkoituksena on kartoittaa ja tuoda esille tietoa siitä, millä tavalla Autismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistyksien (24 yhdistystä) vertaistukiryhmien ohjaajat ovat itse kokeneet toiminnan ja minkälaista palautetta he ovat saaneet toiminnasta. Vaikuttavuusselvitys tuo näkyväksi Autismi- ja Aspergerliiton jäsenyhdistyksien vertaistoiminnan merkitystä ja vaikutuksia monilla eri alueilla sekä yksilön että yhteisöjen kannalta.
2. Vertaistukiryhmätoiminnan merkitys Auttamisen halua ja tunnetta siitä, että ei ole yksin Vertaistukiryhmien ohjaajat haluavat usein tukea muita, kun ovat itsekin aikanaan saaneet tukea vertaistukiryhmästä. Ohjaajat kokevat myös itse saavansa vertaistukea ryhmässä. Se onkin yksi tärkeä syy, jonka vuoksi he tekevät vapaaehtoistyötä. Vertaistukiryhmien ohjaajat korostavat myös tarvetta ja halua saada yhteys samassa tilanteessa oleviin vertaisiin, joiden kanssa voi jakaa sekä samankaltaiset huolet että ilon aiheet. Vertaistukiryhmien ohjaajat kokivat tärkeäksi sen, että ryhmässä pystyy suhteuttamaan omat kokemuksensa, tuntemuksensa, pelkonsa ja ilonsa muiden osallistujien vastaavanlaisiin kokemuksiin. Osa vertaistukiryhmän ohjaajistakin kokee velvollisuudekseen toimia tässä vapaaehtoistyössä. Se on todella palkitsevaa! Tiedän miten tärkeää yhteinen jakaminen ja tuki eri vaiheissa on. Vertaistukiryhmien osallistujat tulevat selvityksen perusteella toisilleen tutuiksi, koska ryhmissä käydään pidemmän aikaa. Ryhmää kuvaillaan paikaksi, jossa saa olla täysin oma itsensä ja siellä tuntee olevansa kotona. Ryhmäytymisen myötä osallistujat kokevat yhteenkuuluvuuden tunnetta. Osallistujat kokevat sellaista yhteisymmärrystä omista ja toistensa tilanteista, jota muut eivät pysty samalla tasolla ymmärtämään. Tuntuu hyvältä, kun on voinut tarjota ajan ja paikan jakaa kokemuksia asioista, joita ei kaikille voi jakaa. Vertaistukiryhmän ohjaaminen on minulle paljolti sydämen asia. Pystyn toimintaa järjestäessäni aktiivisesti vaikuttamaan siihen, että on olemassa oma sidosryhmä, vertaisfoorumi, vertaisryhmä, jossa he voivat kokea yhteenkuuluvuutta, ymmärrystä, surua, iloa, riemua sellaisten ihmisten kanssa, jotka käyvät samaa läpi, jotka ymmärtävät puolesta sanasta, mistä on kyse. Vertaistukiryhmän merkitys vuorovaikutuksen tukemiselle, osallisuuden ja yhteisöllisyyden tunteen vahvistamiselle on merkittävä. Ryhmätoiminta antaa mahdollisuuden omalle identiteettipohdinnalle, kun saa peilauspintaa muiden samassa tilanteessa olevien kokemuksista. Vertaistukiryhmän koetaan auttavan myös siinä, että erilaisuuden tunteet muihin ihmisiin verrattuna hälvenevät vuorovaikutustaitojen vahvistumisen ja haasteellisten asioiden käsittelyn myötä. Vertaistukiryhmien ohjaajien saamassa palautteessa tulee esiin se, miten ihanaa ryhmässä on keskustella sellaisten ihmisten kanssa, jotka tietävät heti mistä on kyse. Vertaistukiryhmään osallistuneet kokevat merkitykselliseksi ryhmän tuen, jatkuvuuden ja yhteisöllisyyden. Jotkut ovat olleet yllättyneitä, kuinka paljon ryhmä antaa positiivisuutta ja iloa. Ihanaa, kun on ihmisiä, jotka tajuavat heti, mistä on kyse. En tiennyt, että täällä naurettaisiin näin paljon. Moni vertaistukiryhmään osallistuneista on tuonut esille sitä, että kokee ryhmään osallistumisen erittäin tärkeäksi. Osa kuvailee sitä, miten ihanaa on, kun ryhmässä voi vapautuneesti puhua ja jakaa omia tunteitaan, niin ilojaan kuin surujaankin samalla tietäen, että muut kyllä ymmärtävät. Monet ovat kokeneet ryhmän henkireiäksi ja odottavat ryhmän kokoontumista aina innokkaasti.
Toivon, positiivisuuden ja luottamuksen luomista tulevaisuudessa pärjäämiseen Vertaistukiryhmä on erittäin tärkeä kanava, jossa voi toisille välittää uskoa ja toivoa tulevaisuuteen sekä nostaa esille osallistujien omia vahvuuksia. Vertaistukiryhmien ohjaajien rooli koetaan tärkeäksi esimerkiksi uskon ja toivon vahvistajina. Myös ryhmän osallistujien rooli yhdessä nauttimisen ja jaetun ilon vahvistajana on merkityksellinen. Yhteisöön kuulumista, ystävien saamista ja tukiverkostojen laajentumista Yhteisöön kuuluminen, sosiaalisuus ja ystävien tapaaminen ovat tärkeitä asioita vertaistukiryhmätoiminnassa. Merkityksellistä on tavata vanhoja tuttuja, samassa tilanteessa olevia ihmisiä, joista osasta on tullut toiminnan myötä kavereita, mutta myös uusiin ihmisiin tutustuminen ja heidän kohtaaminen koetaan tärkeäksi. Vertaistukiryhmien ohjaajat kokevat itse tärkeäksi myös oman roolinsa yhteisöllisyyden ja osallisuuden vahvistamisessa sekä ihmisten yhteen saattamisessa ja toiminnan ja keskustelujen järjestämisessä. Vertaistukiryhmään osallistujat kokevat ryhmän tärkeäksi sosiaaliseksi yhteisöksi, joka kokoaa yhteen samanlaisia kokemuksia jakavan ystäväjoukon. Luontevaa yhteyttä muihin, joilla on samankaltainen elämäntilanne. Onnistumisen tunnetta siitä, että voi saattaa ihmisiä yhteen. Illan päätteeksi on hyvä mieli, kun tuntuu ettei osallistujat malttaisi lähteä kotiin, vaan juttu jatkuu vielä porraskäytävän puolella. Tiedon ja ratkaisukeinojen jakamista sekä toisilta oppimista Vertaistukiryhmien tärkeä merkitys on tiedon ja ratkaisukeinojen saaminen. Ryhmässä on helppo jakaa kokemuksia ja samalla kuulla esimerkiksi erilaisia tapoja toimia erityistä tukea tarvitsevien lasten kanssa. Toisilta oppiminen ja vinkkien jakaminen ryhmässä on korvaamaton apu. Sekä ohjaajan omat kokemukset että osallistujien kokemukset antavat kaikille ryhmän jäsenille konkreettista tukea arkeen. Vertaistukiryhmien ohjaajat pitävät tärkeänä, että ryhmässä voi oppia toisilta uusia asioita. Se tulee ilmi tiedon ja itsetuntemuksen lisääntymisenä, kun asioita käydään yhdessä läpi.
Tuen tarve Kyselylomakkeella kartoitettiin, mihin asioihin vertaistukiryhmiin osallistuneet henkilöt kaipasivat tukea. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%100% Keskusteluavun saaminen 58% Henkisen tuen saaminen 75% Yhteisten kokemusten jakaminen 92% Tukiverkostojen löytymisen helpottuminen 63% Tiedon lisääntyminen Vinkkejä arjessa selviytymiseen 79% 75% Käytännön asioiden hoitamisessa 46% Palvelujen löytymisen helpottuminen 63% Ei mitään näistä 0 Jotain muuta, mitä? 25% Kuvio 1. Asiat, joihin vertaistukiryhmiin osallistuneet kaipasivat tukea. Annettujen vaihtoehtojen lisäksi Jotain muuta, mitä? -kohtaan tulleita vastauksia olivat: Ryhmä on paikka, missä jokainen saa olla oma itsensä, ei tarvitse esittää mitään toisia varten. Ja lisäksi ryhmän kautta autismikirjon asiat ovat paikkakunnalla enemmän esillä., Oikeustuki, Lastensuojelu! En ymmärrä, miksi aina uudet ihmiset alkavat puhua lastensuojelusta? Voiko lastensuojelu järjestää avustajan kouluun ja koulutaksiin? Tarvitsen lisää tietoa lastensuojelusta!, Toiminnallinen tekeminen ja osallistuminen etenkin, kun tällä ryhmällä sosiaaliset tilanteet ovat haasteellisia, Tulevaisuuden hahmotteleminen sekä uskon luominen tulevaisuuteen, Ihana paussi arkeen sellaisten ihmisten kanssa, jotka ymmärtävät mistä puhut.
3. Vertaistukiryhmätoiminnan vaikutukset Uusien tuttavien saaminen vertaistukitoiminnan kautta Vertaistukiryhmien ohjaajilta kysyttiin, ovatko vertaistukiryhmään osallistuneet saaneet vertaistukiryhmän kautta uusia tuttavuuksia tai luoneet uusia ystävyyssuhteita. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% Kyllä Ei En osaa sanoa 4% 17% 79% Kuvio 2. Vertaistukiryhmien ohjaajien vastaukset kysymykseen Ovatko osallistujat saaneet vertaistukiryhmän kautta uusia tuttavuuksia tai luoneet uusia ystävyyssuhteita?. Helpotuksen ja positiivisuuden lisääntyminen Vertaistukiryhmään osallistumisen vaikutukset näkyivät puheliaisuuden, optimistisuuden, huumorintajun ja elämänilon lisääntymisenä. Ryhmien ohjaajat kuvaavat ryhmään osallistujien tulevan ryhmään usein väsyneinä, mutta poistuvan virkeinä. Vertaistukiryhmällä koetaan olevan vaikutusta myös siihen, että ryhmässä kävijät huomaavat, etteivät ole ongelmiensa kanssa yksin. Ryhmään kuuluminen helpottaa heidän kotoa lähtöään aina uudelleen tapaamisiin. Ryhmätoiminnan ansiosta kävijät suhtautuvat positiivisemmin tulevaisuuteen ja elämään yleisesti. Rohkaistuminen Vertaistukiryhmiin osallistujat ovat ryhmän myötä rohkaistuneet puhumaan kipeistäkin asioista, jonka on koettu pienentävän henkistä kuormaa. Rohkaistumisen koetaan olevan oppimisen tulosta ja osallistujat ovat pikkuhiljaa oppineet tulemaan avoimemmiksi ja kertomaan toisille omista ongelmistaan sekä surujen ja ilojen aiheista. Rohkaistumiseen liittyy myös innostumisen lisääntyminen sitä myötä, kun osallistujat ovat saaneet omaa ääntään kuuluville. Arkuuden häviämisen myötä osallistujien itsevarmuus on lisääntynyt. Näkisin, että pitkään osallistuneet ovat jollain tavalla voimakkaampia, rohkeampia elämään, rohkeampia purkamaan murheitaan ja sitten taas nousemaan ja jatkamaan matkaa kuormittavassa arjessa. Voimaantuminen Voimaantuminen on yksi voimakkaimmin esiin nousseista teemoista vertaisryhmätoiminnan merkityksenä. Vertaistukiryhmällä koetaan olevan erittäin suuri merkitys voimaantumisen kannalta, kun asioita voidaan
ryhmässä käsitellä sellaisten ihmisten kanssa, joille ei tarvitse selittää asioita juurta jaksain vaan tiedetään, että toiset kyllä ymmärtävät. Vertaistukiryhmä on paikka, jossa voi purkaa rauhassa omaa mieltään ja joka tarjoaa hengähdyshetken omaan arkeen. Ryhmän muiden jäsenten kokemusten koetaan antavan perspektiiviä omien asioiden käsittelyyn ja monesti huomataan, etteivät omat ongelmat olekaan niin kovin suuria. Ryhmän tuki koetaan voimaannuttavaksi, koska useimmat kaipaavat sitä, että saavat jakaa omia huoliaan vertaisten kanssa. Vertaisen kanssa voi jakaa sellaisia asioita, joita ei välttämättä muiden kanssa halua käsitellä. Ryhmässä tärkeää on luottamuksellinen ilmapiiri ja yhteinen ymmärrys toisia kohtaan. Vertaisryhmän apu omien erityispiirteiden tunnistamisessa ja hyväksymisessä on oleellinen ja se vaikuttaa myönteisesti oman identiteetin vahvistumiseen. Osallistujat ovat toisten kokemuksien kautta oppineet paremmin tuntemaan myös itseään. Vertaistukiryhmä tarjoaa kaikille osallistujille mahdollisuuden itsetuntemuksen vahvistumiseen ja omien vahvuuksien löytämiseen. He ovat saaneet nostaa esille omia vahvuuksiaan ja olla ylpeästi omia itseään ja ainutlaatuisia persoonia. Tämä on vahvistanut heidän uskoa itseensä. Selviytymiskeinojen löytyminen Vertaistukiryhmässä jaetaan toisille tietoa esimerkiksi erilaisista tukipalveluista ja koulunkäyntiin liittyvistä asioista. Ryhmällä on vaikutusta siihen, että osallistujat kokevat käytännöllisyyden lisääntyneen ryhmässä saatujen vinkkien ja neuvojen vaikutuksesta. Heillä on ehkä parempi arsenaali toimintatapoja arjen yllätyksiä vastaan. Sosiaalisuuden vahvistuminen Vertaistukiryhmän tuoma vahvistus sosiaalisuuden kehittymiselle on merkittävää. Vertaistukiryhmä koetaan paikkana, jossa pääsee tapaamaan ystäviä, tutustumaan uusiin ihmisiin sekä vaihtamaan kuulumisia ja kokemuksia. Ryhmällä on tärkeä merkitys yksinäisyyden tunteen helpottamiselle. Ryhmässä tuntee olevansa omien joukossa. Vertaistukiryhmä on tärkeä paikka, koska se antaa mahdollisuuden verkostoitua keskenään. Joillekin osallistujille vertaistukiryhmä on ainoa tai ainakin merkittävin sosiaalinen tapahtuma kodin ulkopuolella. Vertaistukiryhmien ohjaajat ovat saaneet palautetta siitä, että ryhmässä käyminen on niin tärkeää, ettei yhtään tapaamiskertaa haluta jättää väliin. Ryhmässä keskusteleminen ja yhdessä toimiminen koetaan mukavaksi toiminnaksi. Ryhmän merkityksellisyys tulee esille myös siinä, että moni kokee ryhmän vahvistavan omia sosiaalisia taitoja, joka auttaa osallistujia toimimaan sosiaalisissa tilanteissa myös ryhmän ulkopuolella. Osallistujat ovat ryhmässä huomanneet pystyvänsä tulemaan toimeen toisten kanssa, ovat saaneet kokemuksia siitä, että yhdessäolosta voi nauttia ja ryhmässä voi myös rentoutua. He ovat oppineet sosiaalisuutta, oma-aloitteisuutta, aktiivisuutta, ajanviettomahdollisuuksia sekä kulkemaan kodin ulkopuolella eri paikoissa. Monille vertaistukiryhmien kokonaisuus on merkittävin tai ainoa sosiaalisen elämän muoto.
Vertaistukiryhmän tärkeys ryhmään osallistujan kannalta Kuinka tärkeänä toiminta on vertaistukiryhmiin osallistuneiden henkilöiden kannalta. 100 % piti vertaistoimintaa tärkeänä asiana. 0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% Erittäin tärkeää 63% Melko tärkeää 37% Ei kovinkaan tärkeää 0 Ei ollenkaan tärkeää 0 Kuvio 3. Vertaistukiryhmien ohjaajien vastaukset kysymykseen Kuinka tärkeänä pidät vertaistukiryhmän toimintaa osallistujien kannalta? Vertaistukiryhmätoiminnan arvosana 0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35% 40% 5= Erinomainen 33% 4= Kiitettävä 38% 3= Hyvä 17% 2= Tyydyttävä 8% 1= Välttävä 4% Kuvio 4. Vertaistukiryhmien ohjaajien vastaukset kysymykseen Minkä arvosanan annat vertaistukiryhmien toiminnasta?.