Raskaana olevien ja perheiden kokemukset sikiöseulonnasta Kyselytutkimus, syksy 2014 (Marja Kaijomaa) Haastattelututkimus, syksy 2016 (oma) Satu Polkko, kätilö YAMK Äitiyshuollon alueellinen koulutuspäivä 9.11.2016
Aiemmat tutkimukset Suomessa Heli Pruuki: Kuka on potilas? Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosioeettistä tarkastelua (2007) väitös Sirke Uitto: Äitien ja isien kokemuksia sikiöseulonnoista ja saadusta informaatiosta (2007) pro gradu Nykänen Maarit: Raskaana olevien ja kumppaneiden odotukset ja kokemukset varhaisraskauden ultraäänitutkimuksesta (2015) pro gradu Lisäksi amk tasoisia tutkimuksia
Erik, ol Kaijomaan tutkimus Miten sikiöseulonnalle asetetut periaatteet toteutuvat? Autonomia Vapaaehtoisuus Informaation saanti ja sen ymmärtäminen Syksy 2014 (Naistenklinikka, Kätilöopisto) Vastaajia yhteensä 2359 Kyselylomakkeet I trim seulontatutkimuksessa (ennen ja jälkeen) II trim seulontatutkimuksessa (ennen ja jälkeen) Sikiötutkimusyksikössä (ennen ja jälkeen) Raskauden keskeytyksen yhteydessä (ennen ja jälkeen) Syventävä opinnäyte ( pro gradu Kaisa Hinnelä 2015)
Odottavien äitien kokemukset sikiöseulonnoista (Polkko 2016) Tarkoitus: Selvittää äitien kokemuksia ja tiedonsaantia sikiöseulonnoista Tavoite: Löytää parannusehdotuksia sikiöseulontojen järjestämiseen ja neuvontaan Tutkimusmenetelmät: Laadullinen haastattelututkimus Teemahaastattelu 9 odottavalle äidille, joiden 1.seula normaali Tulokset analysoitiin sisällönanalyysin avulla.
Tutkimuskysymykset 1. Millaista on sikiöseulonnoista saatu tieto? 2. Millainen kokemus sikiöseulontoihin osallistuminen oli? 3. Miten sikiöseulonnoista annettavaa neuvontaa voitaisiin kehittää äitien kokemusten perusteella? (Polkko 2016)
Kokemus sikiöseulonnan tarpeellisuudesta Sikiöseulonta koetaan tarpeellisena, hyvänä asiana luonnollisena osana raskautta Osallistuminen on etuoikeus Haluan nähdä vauvan ja saada valokuvan Seulonnoista ei ole haittaa Sikiöseulontoihin osallistuttiin, koska haluttiin nähdä vauva ja valmistautua tulevaan. (Polkko 2015)
Pidätkö sikiöseulontaa tarpeellisena? Päätös osalle helppo itsestään selvä koska seulonta on vaaratonta huolet vähenevät Aiempi seulontakokemus vahvisti myönteistä kokemusta HUS 2014 1 % 1 % Kyllä 98 % Ei En osaa sanoa (Kaijomaa 2014)
Miten olet saanut tietoa seulonnasta? Kirjallinen tieto Perehdyitkö? 11 % 7 % Eritt vähän 10 % 2 19 % 4 % 5 % 8 % Eritt vähän 2 38 % 34 % 3 4 Eritt paljon 37 % 27 % 3 4 Eritt paljon Ei vastausta Uudelleensynnyttäjät perehtyvät materiaaliin huonommin (Kaijomaa 2014)
Suullinen informaatio ja sen ymmärtäminen Suullinen informaatio Ymmärsitkö? 2 % 4 % 11 % 29 % 4 % 7 % 35 % 14 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta 20 % 9 % 40 % 25 % Eritt vähän 2 3 4 5 Ei vastausta Joka toinen nainen ymmärsi saamansa tiedon puutteellisesti (Uitto 2007)
Äitien kokemukset neuvolan neuvonnasta (Polkko 2016) Riittävä neuvonta Mut neuvolassa oli tosi hyvää ohjausta ja se vielä tarkisti, et mä ymmärrän mistä on kyse. Ja tosi monta kertaa sano samat samat asiat. Tosi hyvä kyllä! Joo sain paperin ja kyl mä olisin saanu (lisätietoa), siis hän on hyvä se mun neuvolatäti, kyl mä oisin saanu enemmn tietoo jos mä oisin kysyny. Riittämätön neuvonta Haluanko osallistua? Tässä paperi. Se aika lailla ojennettiin vaan se paperi. Joo kyl mä tiesin et ei niissä pakko oo käydä, en mä tiedä, esitettiinks sitä nyt neuvolassa kauheen sellasena vaihtoehtona et ei menis. Varmaan aika sillä tavalla et ei nyt sillä tavalla et haluathan, mut aika sillä tavalla et näin nyt normaalisti tehdään. Just et joo, ei se mun mielestä oluut niin paljon et näin voi tehdä, miten sinä haluat. -> kokemus suosittelusta
Saitko suosituksen osallistua seulontaan? Äïdeilla oli kokemusta hoitohenkilo kunnan pontevasta seulontojen suosittelusta. Äïdit kokivat, etta hoitajien asenteet seulontojen puolesta na kyvaẗ. Taẗa ei pidetty suotavana. (Uitto 2007) Osallistuminen on itsestään selvyys - kun toisetkin osallistuvat 27 % 3 % 2 % 68 % Kyllä Ei En osaa sanoa Ei vastausta 85% koki, että ultraääniseulontaan tarjottiin itsestään selvyytenä, rutiinina (Santalahti et al )
Saitko tietoa seulonnan tarkoituksesta Periaatteessa en viela kaä n tieda, minka laisia kromosomivirheita tai vammoja syntyvilla saattaa olla Downin syndrooman lisa ksi. Sen lisa ksi olen kuullut aivan muusta yhteydesta Turnerin syndroomasta, mutta kaikki muu on jaä nyt aivan vieraaksi, tai tietysti CP-vammaisia olen tavannut moniakin. Ka sittaä kseni on paljon sellaista, mita ei voi sikio seulonnoilla naḧda mitenkaä n, vaan ne na kyvaẗ vasta sitten useampien vuosien mittaan, autismia ja erilaisia syndroomia. Mutta mistaä n todella vaikeista kehitysvammoista en tieda mitaä n edelleenkaä n. (Vilen 2012) 31 % Tarkoitus 1 % 1 % 4 % 18 % 45 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
..ja eri vaihtoehdoista? Vaihtoehdot 10 % 1 % 14 % 21 % 24 % 30 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
Saitko tietoa sikiöseulonnan vapaaehtoisuudesta? 9 % 1 % 90 % Kyllä Ei Ei vastausta Uitto: 93 %:lle naisista jäi epäselväksi, että osallistuminen on vapaaehtoista Santalahti et al: 7% kertoi, että tutkimusta tarjottaessa kerrottiin, että nainen saa itse päättää osallistumisestaan. TIETOINEN VALINTA EDELLYTTÄÄ RIITTÄVÄÄ INFORMAATIOTA!
Sikiöseulonta on vapaaehtoista.samoin seulontojen rutiininomaisuus häiritsee, Vapaaehtoisuutta ei korosteta tarpeeksi. Tuleva äiti saa olla tietoinen ja valveutunut ymmärtääkseen, että seulontaan ei tarvitse osallistua
Otettiinko Sinulta yhdistelmäseulontaan kuuluva verikoe? HUS 2014 Verikoe oli yllätys, ja siitä ei neuvolassa sen enempää kerrottu. (Polkko 2016) 20 % 6 % Kyllä Kai se verikoe liittyy. se otti hirveen monta putkiloo kun se otti niit eri tarkotuksiin. Mitä kaikkee sielt etitään niin en tiedä. (Polkko 2016) 74 % Ei En osaa sanoa Santalahti et al. : 14 % yhdistelmäseulontaan osallistuneista ilmoitti käyneensä vain rutiini verikokeissa
Internetistä? Internet Suurin osa raskaana olevista etsii lisätietoa Internetistä 10 % 22 % 10 % 22 % 22 % 14 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta Mitä korkeammin koulutettu vastaaja oli, sitä useampi oli etsinyt tietoa THL:n sivuilta tai muusta luotettavasti Internet lähteestä. (Nykänen 2015) Kaikki tutkimukseen osallistuneet hakivat lisätietoa internetistä. Tiedonhaku aloitettiin tyypillisesti käyttämällä internetin hakukoneita, kuten google. (Polkko 2016)
Mikä perheille on tärkeää? Saan tulla puolison kanssa Saan esittää kysymyksiä 0 % 1 % 58 % 5 % 3 % 4 % 8 % 22 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta 57 % 5 % 6 % 31 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
Mikä perheille on tärkeää? Henkilökunta on ystävällistä Henkilökunta on ammattitaitoista 5 % 74 % 2 % 19 % 3 4 Eritt paljon Ei vastausta 0 % 5 % 8 % 87 % 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
Mikä perheille on tärkeää? Saan tietää riskit Saan nähdä kuvan 1 % 2 % 1 % 0 % 4 % 5 % 7 % 24 % Eritt vähän 2 3 5 % 17 % Eritt vähän 2 3 4 4 61 % Eritt paljon 73 % Eritt paljon Ei vastausta Ei vastausta
Äitien kokemus ultraäänitilanteesta Kokemus oli kaikille jännittävä ja tunnepitoinen. Äidit kuvasivat ultraäänitilannetta lämpimäksi ja rauhalliseksi. Vuorovaikutus kätilön kanssa oli luontevaa ja rauhoittavaa. Kätilön ammattitaitoon luotettiin vahvasti. (Polkko 2016)
Miten toteutui Ammattitaito Kiireettömyys 2 % 0 % 0 % 2 % 2 % 89 % 9 % 3 4 Eritt hyvin Ei vastausta 83 % 13 % 2 3 4 Eritt hyvin Ei vastausta
Miten toteutui Häiriöttömyys 0 % Ilmapiiri 0 % 0 % 2 % 1 % 2 % 0 % 1 % 9 % Eritt huonosti 8 % Eritt huono 2 2 3 3 4 4 88 % Eritt hyvin 89 % Eritt hyvä Ei vastausta Ei vastausta
Kokemukset seulontatutkimuksista Vähentyikö huoli? Vastasiko odotuksia? 0 % 0 % 2 % 0 % 1 % 2 % 4 % 5 % Eritt vähän Eritt vähän 29 % 2 3 33 % 2 3 63 % 4 Eritt paljon 61 % 4 Eritt paljon Ei vastausta Ei vastausta
Kertoiko kätilö/lääkäri löydöksistä? Kätilö puhui vähän tai ei ollenkaan..et onko siellä jotain, kun se kätilö oli niin kauan hiljaa. (Polkko 2015) Ilman ammattilaisen selvää tulkintaa, tulokset ovat epäselvät ja tuovat tunteen, että kaikki ei ole kunnossa (Uitto 2007) Löydoksistä informoiminen 0 % 0 % 2 % 2 % 21 % Eritt vähän 2 3 4 75 % Eritt paljon Ei vastausta
Huolestuttaako tulevat tutkimukset Sinua? Huoli Pelkoa lisää tiedon vähyys (omat mielikuvat) kun kätilö ei kerro kaikkea näkemäänsä kätilön huolestunut ilme (Uitto 2007) jos kätilö on hiljaa (Polkko 2015) 11 % 30 % 5 % 5 % 14 % 35 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
Perheiden kommentteja seulontatutkimuksesta ammattitaitoinen ja ystävällinen kätilö miellyttävä kokemus kiitos henkilökunnalle! hyvä, että kätilö kertoi löydöksistä pitkin tutkimusta suuri kiitos mieltä huojentavasta ultrasta (Kaijomaa 2014)
Oletko harkinnut seulonnasta luopumista? 0 % 5 % 3 % 92 % Kyllä Ei En osaa sanoa Ei vastausta Julkisen terveydenhuollon tarjoamasta seulonnasta kieltäytyminen voidaan kokea oppositioon asettautumisena (Uitto 2007)
Uskotko seulonnasta luopumisen vaikuttavan raskauden hoitoon? Seulonnan vapaaehtoisuus tarkoittaa, ettei seulontaan osallistumattomia tai jatkotutkimuksista kieltaÿtyvia tuomita. 0 % Vaikutus hoitoon 8 % Yhteiskunta saattaa ohjata epa suorasti vanhempien valintoja viestitta ma lla, etta seulonta ja keskeytys katsotaan paremmaksi vaihtoehdoksi kuin vammaisen lapsen synnytta minen. 44 % 48 % Kyllä Ei En osaa sanoa Ei vastausta
Rakenne- poikkeavuuden ennustetta ei myo ska a n voida aina yksiselitteisesti arvioida rask Sikiöseulonnan rajoitteet Epävarmat löydökset / väärät positiiviset Boyed et al : 6-year experience of prenatal diagnosis in an unselected population in Oxford 174 vammaiseksi epäiltyä sikiötä syntyi terveenä (kaksi keskeytystä) Rakennepoikkeavuuden ennustetta ei voida aina yksiselitteisesti arvioida raskauden aikana
Kaikkien poikkeavuuksien löytäminen ei ole mahdollista Saitko tietoa? 3 % 3 % Seulontamenetelmät eivät koskaan tunnista kaikkia sikiöiden poikkeavuuksia Väärät negatiiviset löydökset Hämmennys Katkeruus Syyttely 18 % 44 % 8 % 24 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
Pienien poikkeavuuksien merkitys sikiön terveydelle on hyvin vähäinen/olematon Esim soft markkerit Saitko tietoa? 3 % 25 % 7 % 29 % 10 % 26 % Eritt vähän 2 3 4 Eritt paljon Ei vastausta
Positiivinen seulontatulos - kun kaikki ei olekaan hyvin Aiheuttaa ahdistuneisuutta ja pelkoa (Santalahti et al, Nyberg et al) Vaikutti negatiivisesti kokemukseen raskaudesta (Santalahti et al) Jatkotutkimusten tuloksen odottaminen on vaikeaa, masentavaa, kauheaa, kärsimystä tuottavaa, surullista, tuskallista Naiset välttivät kontaktin luomista vauvaan, eivät kertoneet raskaudesta
Normaali löydös jatkotutkimuksissa kaikki hyvin? Epävarmuus sikiön terveydestä jatkuu osalla pitkään, vaikka sikiö osoittautuisi jatkotutkimuksissa terveeksi olisi järkevä jatkaa onnellisena normaalia raskautta, mutta emotionaalisella tasolla ei voi.. Positiivinen seulontatulos pilaa raskauden
Seulonnan aiheuttama huoli 83 % poikkeavan tuloksen saaneista koki seulontatuloksen vaikuttaneen raskauteen (Nyberg et al) Positiivisen tuloksen saaneista 32 % katui osallistumistaan Pienempi osa heistä oli halukas seulontaan seuraavassa raskaudessa
Optimismiharha Sairaan lapsen mahdollisuus tiedetään, mutta siihen ei uskota omalla kohdalla (Uitto 2007) Seulonta järjestetään poikkeavuuksien löytämiseksi yksilö osallistuu siihen varmistaakseen, että kaikki on hyvin Oletuksena ja toiveena on, että kaikki on hyvin lapsen osalta. Tämä on päällimmäinen syyni osallistua tutkimukseen olisi hyvä tehdä selväksi, ettei ikinä voida 100 % tunnistaa, ettei lapsi ole vammainen
Eettiset näkökohdat Sikiön sairauksien ja vammojen diagnosointi on kehittynyt nopeammin kuin niiden hoito ainoa hoitokeino voi olla raskauden keskeyttäminen Missä määrin nainen voi päättää omasta ruumistaan / elämästään? Onko sikiöllä oikeuksia? Mikä on isän oikeus päätöksenteossa? Voiko lapselle asettaa laatuvaatimuksia? Eugenetiikka? Vammaisten syrjintä?
Kuka on potilas? Yksilö? Sikiö? Hoito=raskauden keskeytys Äiti? Lisääntymisautonomia toteutuu huonosti Äitiyshuolto? Yhteiskunta? Synnyttäjien keski-ikä nousee lisää vammaisia
Yhteenvetoa Raskaana oleva nainen osallistuu tarjottaviin tutkimuksiin varmistaakseen, että lapsella on kaikki hyvin Perheiden kokemukset sikiöseulonnasta ovat moniulotteisia Kokemuksissa korostui tiedon saamisen tärkeys Yleinen kokemus on, että tietoa saadaan liian vähän eikä sitä aina ymmärretä! Äitiysneuvolan ennen seulontaa annettava neuvonta on usein puutteellista, suullinen & kirjallinen informaatio! Seulontojen vapaaehtoisuutta ei korosteta tarpeeksi Itse seulontatapahtumaan ja jatkotutkimusten suorittamiseen ollaan erittäin tyytyväisiä
Raskaana olevien ja kumppaneiden kokemukset varhaisraskauden ultraäänitutkimuksesta (Nykänen 2015) Sähköinen kysely HUS ja KYS alueilla keväällä 2015 -> 1037 vastannutta, 654 raskaana olevaa ja 346 kumppania -> 70% vastauksista HUS alueelta Raskaana olevien ja kumppaneiden odotukset seulonnasta ovat realistiset Varhaisraskauden uä tekee vanhemmuuden todelliseksi Äitiysneuvolatoiminnan suositusten mukainen ennen seulontaa annettava suullinen ja kirjallinen neuvonta ei toteudu kaikille yhdenvertaisesti Ultraäänitutkimuksen aikana pariskunnat saavat hyvin tietoa tutkimuksesta
Kiitos! 16.11.2016 43
Lähteet Nykänen Maarit. 2015. Raskaana olevien ja kumppaneiden odotukset ja kokemukset varhaisraskauden ultraäänitutkimuksesta. Itä-Suomen yliopisto. Hoitotiede; Hoitotyön johtaminen. Pro gradu-tutkielma Pruuki, Heli. 2007. Kuka on potilas? Suomalaisen sikiöseulontakäytännön sosiaalieettistä tarkastelua. Helsingin yliopisto. Akateeminen väitöskirja. Uitto Sirke. 2007. Äitien ja isien kokemuksia sikiöseulonnoista ja saadusta neuvonnasta. Tampereen yliopisto. Hoitotieteen laitos. Pro gradu- tutkielma. Vilen Milla. 2012. Naisten kokemuksia sikiöseulonnoista saadusta neuvonnasta äitiyshuollossa. Tampereen ammattikorkeakoulu. Hoitototyön koulutusohjelma. Opinnäytetyö Valtioneuvoston asetus seulonnoista. Annettu Helsingissä 6 päivänä huhtikuuta 2011.
Seulonnan problematiikkaa Medikalisaatio: Lääketieteen piiriin työnnetään kysymyksiä, joita ei perinteisesti ole käsitelty lääketieteen avulla ( lisääntyminen, vanheneminen, toimintakyky, poikkeavuus, ) Inhimillinen erilaisuus määritellään lääketieteellisesti Teknologinen imperatiivi Ihminen toteuttaa kaiken, mikä on hänelle teknisesti mahdollista ikään kuin vääjäämättömänä luonnonlakina Vain eettinen valveutuneisuus ja ajantasainen lainsäädäntö rajoittavat tätä Diagnostiikka kehittyy nopeammin kuin poikkeavuuksien hoito
HUS 2014 n=168 Kaisa Hinnelä, 2015
Jatkotutkimuksiin osallistuneet äidit (HUS, n=168) 14.7 % kertoi muistavansa jatkotutkimuksiin liittyvän informaation erittäin hyvin 16 % ei tiennyt jatkotutkimusten olevan vapaanehtoisia 29.9% ei tiennyt jatkotutkimuksiin liittyvistä riskeistä NIPT Santalahti et al: 44% naisista ei osannut nimetä mitään syytä istukkanäytteiden ottamiseen 40 % tiesi näytteenottoon liittyvistä riskeistä 46 % ei tiennyt riskeitä 14 % oletti, että toimenpiteeseen ei liity mitään riskiä 16 % ei tiennyt miksi lapsivesitutkimuksia tehdään 57 % tiesi, että toimenpiteeseen liittyy riskejä 22 % ei tiennyt toimenpiteen mahd riskeistä
Kaisa Hinnelä 2015
Kaisa Hinnelä 2015
Riskien hahmottaminen Puhetapamme luo mielikuvia Down-syndrooman riski on kohonnut (1/250) Jatkotutkimuksiin liittyvä keskenmenon riski on pieni (1/100-1/200)
Kokemukset jatkotutkimuksista 95,6% ymmärsi tutkimuksen tarkoituksen hyvin / eritt hyvin 96,1% ymmärsi löydökset hyvin/eritt hyvin ja oli sitä mieltä, että lääkäri käytti ymmärrettävää kieltä 93,9% sai esittää tarpeeksi kysymyksiä 94,4% perinnöllisyyslääkärin tavanneista ymmärsi saamansa informaation hyvin/eritt hyvin
Kaisa Hinnelä 2015
Kaisa Hinnelä 2015