KUN PERHEESEEN SYNTYY VAMMAINEN AIKUINEN perheen muutos kun toinen vanhemmista saa aivovamman

KUN PERHEESEEN SYNTYY VAMMAINEN AIKUINEN perheen muutos kun toinen vanhemmista saa aivovamman Pirjo Issakainen - Eeva Knuutila & Paula Perälä Opinnäytetyö kevät 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK) ja Diakoni

TIIVISTELMÄ Issakainen Pirjo, Knuutila Eeva ja Perälä Paula Kun perheeseen syntyy vammainen aikuinen perheen muutos kun toinen vanhemmista saa aivovamman, Järvenpää kevät 2005, 123 s. 3 liitettä Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö, Diakoninen sosiaali-,terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, sosiaali- ja kasvatusala, sosionomi (AMK), diakoni. Opinnäytetyön lähtökohtana on määritellä perheen arjen keskeisimmät muutokset, jotka tulevat toisen vanhemman aivovamman seurauksena. Työssä tutkitaan mitä yhteiskunnan tarjoamia palveluja perheet käyttivät vuonna 2003, sekä mitä tukimuotoja kaivattiin lisää. Työssä pohditaan sosionomin ja diakonin ammatillisuuden kautta sitä, kuinka perhettä voisi paremmin tukea. Syksyllä 2003 otimme yhteyttä Aivovammaliittoon, jossa oltiin kiinnostuneita yhteistyöstä. Tutkimuksessa käytettiin sekä kvantitatiivista (määrällistä) että kvalitatiivista (laadullista) tutkimustapaa. Ensimmäiseksi lähetettiin 200 kyselylomaketta, joilla kerättiin tietoa lähinnä palvelutyytyväisyydestä. Laadullinen tutkimus tehtiin viidellä teemahaastattelulla, jotka keskittyivät perheiden kokemiin muutoksiin. Kyselylomakkeet lähetettiin ja ne analysointiin vuoden 2004 aikana. Teemahaastattelut nauhoitettiin ja litteroitiin syksyn 2004 ja kevään 2005 aikana. Aineistoa analysoitiin jo litterointivaiheessa. Tutkimuksen keskeisenä tuloksena on kolme erilaista selviytymisstrategiaa, jolla hallitaan arkeen tulleita muutoksia. Strategiat voi nimetä sopeutumiseksi, kieltäytymiseksi sekä uhrautumiseksi. Nämä kaikki tulisi ottaa huomioon kun perheelle mietitään tukitoimia. Tutkimuksen mukaan palveluita käytettiin tasaisesti, eikä vammautuneen sukupuolella tai vammaluokalla ollut merkitystä. Tyytymättömiä oltiin ensitiedon saantiin ja varsinkin sairaalasta saatuun palveluun. Tiedottaminen eri tukitoimista sekä aivovamman muutoksista perheeseen koettiin ongelmalliseksi. Aivovammaliiton palveluihin oltiin tyytyväisiä. Tutkimuksen mukaan suurimmaksi muutokseksi perheissä koettiin toisen vastuullisen aikuisen puuttuminen ja lapsille liian suuren vastuun kasautuminen. Seurakunnan palvelut on avoimia kaikille mutta tutkimuksessa ilmeni, että niistä ei tiedetty eikä niitä koettu tärkeiksi. Pohdinnassa kiinnitetään huomiota julkisten palvelujen yhteistyön parantamiseen, jolloin myös seurakunnan palvelut tulisivat enemmän perheiden tietoisuuteen. Asiasanat aivovammat, arkielämä, diakonia, perhe, seurakuntatyö, sosiaalipalvelut, sosionomi, terveyspalvelut, vammautuminen,

ABSTRACT Issakainen Pirjo, Knuutila Eeva and Perälä Paula "When a Disabled Adult Is Born into the Family" - Changes in the Family after One Parent s Brain Injury, Järvenpää, Spring 2005, Language, Finnish, 123 pages, 3 appendices. Diaconia Polytechnic, Järvenpää Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education The point of departure for the work is to define what are the most essential changes in everyday family life when one parent is brain injured. The aim is to research what services, provided by society, families used in 2003 and what type of support was wished more. As a result of utilizing professionalism of Bachelor of Social Services and deacon, some proposals for improvement and operation models for better fulfilling of the needs are introduced in the study. Aivovammaliitto, The Finnish Brain Injury Society, was contacted with interested response for co-operation in the autumn 2003. Both quantitative and qualitative research methods are used. The quantitative method is used when data, especially concerning service satisfaction, was collected using 200 posted questionnaires. The qualitative aspect of the research is realized by five thematic interviews, which are focused on the changes experienced by families. The questionnaires were posted and analyzed during the year 2004. The thematic interviews were recorded and simultaneously analyzing converted in written form between the autumn 2004 and spring 2005. The main conclusion is that there are three different strategies to manage. These can be divided into categories of adaptation, denial and self-sacrifice. All these aspects should be noticed when different acts of support for families are considered. Services are used equally and the sex or the classification of injury are not found to be significant factors. The overall satisfactory in getting first-hand information and especially service provided by hospitals is low. Information sharing about different types of support and how brain injury changes the family are problematic. However, the action of the Finnish Brain Injury Society is found to be satisfactory. The lack of another responsible adult and on the other hand children starting to have too much responsibility were the biggest changes families went through. Services of the church are available for everyone but in this study they were found to be unimportant and they were also not so well-known. In Discussion it is paid attention to the collaboration improvement of public services. Then families would better become aware of services provided by the church also. Keywords brain injuries, everyday life, deacon, family, church work, social services, health services, disabling

SISÄLLYS 1 JOHDANTO...5 1.1 Tutkimuksen tavoite ja tutkimusongelma...7 1.2 Prosessin eteneminen...8 2 OPINNÄYTETYÖN VIITEKEHYS...11 2.1 Lait, laatusuositukset ja strategiat...11 2.2 Teoriat...15 3 VAMMAISUUS, AIVOVAMMA JA AIVOVAMMAN VAIKUTUS PERHEESEEN...20 3.1 Aivovamma...22 3.2 Perhe muutoksessa...28 3.3 Aivovammapotilaan ja perheen kuntoutus...31 4 TUTKIMUSYMPÄRISTÖ, AINEISTON KERUU- JA ANALYSOINTIMENETELMÄT...32 4.1 Survey-tutkimus...33 4.2 Teemahaastattelu...35 5 KYSELYLOMAKKEIDEN ANALYSOINTI...38 5.1 Tietoja vastaajista...38 5.2 Perustietoa vammautuneesta...40 5.2.1 Toiminnallinen, psyykkinen ja sosiaalinen suoriutuminen...42 5.2.2 Kuntoutus- ja palvelussuunnitelma...47 5.3 Kun vammautuminen tapahtui...49 5.3.1 Vammattoman puolison ja lasten huomioiminen kriisissä...51 5.4 Vuonna 2003 käytetyt palvelut ja tukimuodot...54 5.4.1 Terveydenhuollon palvelut...54 5.4.2 Sosiaalihuollon palvelut...58 5.4.3 Sosiaalivakuutus...61 Liikennevakuutus...62 Tapaturmavakuutus...63 Kelan ja työeläkejärjestelmän maksamia korvauksia...63 Eläkkeensaajan hoitotuki...64 5.5 Tyytyväisyys julkisiin palveluihin...65 5.6 Aivovammaliitto ja sen tarjoamat palvelut...69 5.7 Perheen muutos ja tulevaisuuden suunnitelmat...74 6 TEEMAHAASTATTELUJEN ANALYYSI...81 6.1 Perhe ennen vammautumista...81 6.2 Perhe vammautumisen jälkeen...83

7 TUTKIMUSTULOKSET...89 7.1 Kyselylomakkeet...89 7.2 Teemahaastattelu...91 7.3 Tulosten yhteenveto ja luotettavuus...92 8 DIAKONIA OSANA PERHEEN TUKEMISTA...97 8.1 Surun kohtaaminen...99 9 AMMATTILLINEN KASVAMINEN...101 10 POHDINTAA...104 10.1 Olemassa olevat kehittämishankkeet ja toimenpide-ehdotuksia...114 10.2 Tutkijoiden oppimisprosessi...116 LÄHTEET...124 LIITTEET...132 Liite 1: Aivovammaliiton tutkimuslupa........132 Liite 2 Kyselylomake..133 Liite 3 Sosionomi (AMK) ydinosaaminen..146 Liite 4: Luettelo kaavioista, kuvioista ja taulukoista....147

1 JOHDANTO Opinnäytetyömme, Kun perheeseen syntyy vammainen aikuinen perheen muutos kun toinen vanhemmista saa aivovamman, sai alkunsa kolmen opiskelijan ajatuksesta tehdä opinnäytetyö yhdessä niin, että siinä yhdistyisi mahdollisimman moni osa valitsemisistamme ammatillisista opintokokonaisuuksista, jotka olivat vammaisuus, mielenterveys ja päihteet, lapsuus ja nuoruus, vanhuus sekä osallisuus ja sosiaalinen tuki. Päädyimme aiheeseen, mitä muutoksia vammautuminen tuo perheeseen, kun perheen isä tai äiti vammautuu. Erilaisia vammaryhmiä miettiessämme päädyimme aivovamman saaneisiin henkilöihin. Yksi työmme tekijöistä on työskennellyt aivovammaisten kanssa ja kohdannut vamman myötä perhedynamiikassa tapahtuneita muutoksia. Koska muutokset voivat vaikeuttaa perheen arjessa selviytymistä, halusimme ottaa tutkimukseen tämän näkökulman. Valintaamme vaikutti myös aivovamman dramatiikka, joka voi yllättää äkisti kenet tahansa. Tutkimusongelmaksi muodostui kysymys mitä muutoksia äkillinen vammautuminen tuo perheen arkeen? Useissa tutkimuksissa aihetta tarkastellaan vammaisen tai omaishoitajan näkökulmasta. Tässä työssä tarkastelun kohteena on vammaisen ympärillä, ja ehkäpä myös hänen ehdoillaan, elävä kokonainen perhe. Päädyttyämme tähän aiheeseen otimme yhteyttä Aivovammaliittoon, joka oli kiinnostunut tekemään kanssamme yhteistyötä. Se halusi saada lisää tietoa julkisten palvelujen saatavuudesta, niiden käytöstä ja tyytyväisyydestä niihin. Lisäksi Aivovammaliitto halusi näkemystä tarjoamiensa palvelujen kattavuudesta ja käyttäjien tyytyväisyydestä sekä kehittämisehdotuksia liiton palveluihin. Tutkimuksen kysymyksenasettelu on moniulotteinen, mikä vaikutti aineistonkeruu menetelmien valintaan. Perheen muutoksen tutkiminen on laadullista ja tulokset ovat kuvailevia. Tähän aineistoa kerättiin viidellä teemahaastattelulla. Palveluihin liittyvät kysymykset ovat määrällisiä ja niihin aineistoa kerättiin kyselylomakkeilla, jossa oli sekä strukturoituja että avoimia kysymyksiä. Kyselylomaketutkimus on niin sanottua surveytutkimusta.

6 Tuisku Immonen mainitsee kirjassaan Siivekäs sillan rakentaja (1994) perheeseen syntyvän vammaisen lapsen mukanaan tuomita muutoksia. Mutta mitä tapahtuu, kun perheeseen syntyy vammainen aikuinen? Myös se on koko perheelle shokki. Perhe käy läpi surun, katkeruuden, häpeän, hämmennyksen ja vihan tunteita. Aivovammaisen aikuisen myötä perheeseen syntyy epäjärjestystä, odottamatonta käyttäytymistä, taloudellisia huolia ja uhkaa perheen henkiselle hyvinvoinnille ja turvallisuudelle. Kaikki tämä tulee ennalta arvaamatta ja siksi meidän mielestä voidaan sanoa, että perheeseen syntyy vammainen aikuinen. Kun kriisi kohtaa perhettä, hengellisyys saattaa tulla merkityksellisemmäksi kuin aikaisemmin. Silloin kun asioita ei pystytä selittämään järkiperäisesti, aletaan syitä etsiä ihmisen ulkopuolisesta tahosta. Kriisinhallinnan kannalta on helpompaa ajatella, että jokin korkeampi voima on saanut onnettomuuden tapahtumaan tai että se mahdollistaa ratkaisun löytymisen. Vuonna 2003 kirkkoon kuului 84 prosenttia suomalaisista (Kirkko muutosten keskellä 2005). Koska kirkko on yksi osa toimivaa yhteiskuntaa, ja suurin osa suomalaisista kuuluu Suomen evankelis-luterilaiseen kirkkoon, olemme ottaneet yhdeksi näkökulmaksi työhömme kirkon piirissä tehtävän työn. Rajaamme seurakunnan työn käsittelemään ainoastaan diakoniatyötä, koska sen luonteeseen kuuluu tukea heikompia ja kärsiviä ja koska se sivuaa eniten työssämme käsiteltävää aihetta. Luvussa yksi esittelemme tutkimuksemme tavoitteet ja prosessin etenemisen. Luku kaksi käsittelee työmme teoreettisen viitekehyksen. Siihen kuuluvat erilaiset lait ja asetukset sekä kolme teoriaa (Cullbergin kriisiteoria, suhteellisen tasapainon malli ja ekokulttuurinen teoria arjesta), jotka keskeisesti tulevat esiin kyselylomakkeissamme ja tutkimustuloksissamme. Kolmannessa luvussa kerromme vammaisuudesta, aivovammasta ja niiden aiheuttamista muutoksista sekä siitä, mitkä vaikutukset vammautumisella on perheeseen. Luku neljä käsittelee tutkimusympäristöä, aineistonkeruuta ja analysointimenetelmiä. Aineistoa kerättiin sekä kyselylomakkeilla, että teemahaastatteluilla. Viidennessä luvussa käsittelemme kyselylomakkeiden analyysiä, joka tehtiin SPSS-ohjelmalla (Statistical Package for Social Sciences). Vastausten analyysit esitellään siinä järjestyksessä, kun niihin liittyvät kysymykset on lomakkeessa kysytty.

7 Luku kuusi käsittelee teemahaastattelujen analyysiä perheen muutoksesta siten, että keromme perheen arjesta ennen ja jälkeen vammautumista. Seitsemännessä luvussa kerromme tutkimuksen tuloksista. Sen alussa pidämme vielä erillään kyselylomakkeissa ja teemahaastatteluissa tulleet tulokset, jotka yhdistetään luvun lopussa ja käsittelemme tulosten luotettavuutta. Luvussa kahdeksan kerromme, kuinka kirkko ja diakonia voivat tukea perhettä, sekä käsittelemme surun kohtaamista. Luku yhdeksän käsittelee sosionomin ja diakonin ammatillisuutta ja yhteistyötä. Se pohjautuu Sosionomi (AMK) ydinosaamisraporttiin, joka luo pohjan koulutuksillemme. Pohdintaosuudessa, luvussa kymmenen, annamme parannusehdotuksia perheen tukemiseen tutkimustulostemme kautta ja arvioimme kukin tahollamme työmme onnistumista. Työn kielellinen muoto rakentuu siten, että johdanto- ja pohdintaosuudessa käytämme monikon ensimmäistä (me) muotoa. 1.1 Tutkimuksen tavoite ja tutkimusongelma Tutkimuksemme on monistrategista eli sekä kuvailevaa että tietokeräävää. Käytimme tutkimuksessa kahta eri aineistonkeruumenetelmää: survey-tutkimusta ja teemahaastattelua. Survey-tutkimuksen toteutimme kyselylomakkeilla, joilla selvitimme perheiden palveluiden käyttöä, tyytyväisyyttä sekä parannusehdotuksia niihin. Lyhyt osio käsitteli vamman aiheuttamia muutoksia perheessä. Koska keskeinen tutkimuksemme tavoite on kuvailla perheen arjen muutosta vanhemman äkillisen vammautumisen seurauksena, syvensimme teemahaastatteluilla tietoa tästä perheen muutoksesta. Kyselylomakkeisiin valitsimme tutkimusmetodiksi survey-tutkimuksen. Se sopii työhömme, koska sillä on helppoa kerätä tietoa sellaisista asioista, joista vastaajat ovat kiinnostuneita ja jotka liittyvät heidän arkiseen kokemukseensa ja toimintaansa. Kysymyslomakkeisiin teimme sekä strukturoituja että avoimia kysymyksiä. Strukturoidulla kysymyksillä saadaan paljon tarkkaa tietoa ja avoimet kysymykset tuovat vastaajalle vapautta ja jättävät tilaa spontaanisuudelle. Teemahaastatteluilla pyritään kuvaamaan muutosta mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Se sopii tutkimukseemme siksi, että haastattelutilanne voi muotoutua perheen mukaan ja edetä luontevassa järjestyksessä. Molempien tutkimusmenetelmien tulosten kautta on tavoitteena laatia parannusehdotuksia ja toimintamalleja, jotka tukisivat perheen arjessa selviytymistä. Parannusehdotusten tarkoituksena on tuoda ratkaisuvaihtoehtoja niihin ongelmiin, joita ilmenee tarjotun tuen

8 ja palvelun sekä asiakkaiden tarpeiden välillä. Jotta perheen kokonaisvaltainen tukeminen onnistuisi mahdollisimman hyvin, ehdotuksissa korostuu ammatillisen yhteistyön tärkeys. Perheen dynamiikassa on monimutkaisia riippuvuussuhteita, joten perheenjäsenen vammautuminen ei voi olla vaikuttamatta perheen arkeen. Myös nämä muutokset tulisi huomioida palvelujärjestelmässä. Työ, työyhteisöt ja johtaminen (TTJ) opintokokonaisuudessa tehtiin yhteistyötä Aivovammaliiton kanssa. Aivovammaliitto oli esittänyt tarpeen selvittää asiakkaiden julkispalveluiden ja tuen saantia muutostilanteessa sekä tyytyväisyyttä niihin. TTJ:n harjoittelujakson aikana analysoitiin ja raportoitiin kyselylomakkeet. Tämän raportin olemme liittäneet osaksi tätä työtä luvuksi viisi eli kyselylomakkeiden analyysi. TTJ-harjoittelun aikana tehtiin myös kahden perheen haastattelut. 1.2 Prosessin eteneminen Prosessin alkoi jo ensimmäisen opiskeluvuoden eli vuoden 2002 syksyllä aiheen miettimisellä. Pirjo Issakainen ja Paula Perälä päättivät, että he tekevät opinnäytetyön yhdessä. Monissa opintokokonaisuuksissa huomioitiin tämä työ valitsemalla annettujen tehtävien näkökulmaksi vammaisuus. Koko opiskelun ajan on huomioitu, miten kutakin käsiteltävää aihetta voi hyödyntää opinnäytetyön tekemisessä. Syksyllä 2003 tiimiin liittyi kolmas opiskelija Eeva Knuutila, jonka jälkeen ajatukset hiottiin yhteen ja aihe rajattiin lopulliseen muotoonsa. Vuoden 2004 lopulla tiimin kolmas jäsen vetäytyi henkilökohtaisista syistä työstä, joten keväällä 2005 työn tekivät loppuun kaksi alkuperäistä jäsentä. Koska Aivovammaliitto on käsiteltävän aiheen johtava asiantuntijajärjestö, haluttiin se saada yhteistyökumppaniksi opinnäytetyön tekemiseen. Aivovammaliittoon otettiin yhteyttä sähköpostitse syyskuussa 2003. Saatuamme myönteisen vastauksen sovimme liiton edustajien kanssa tapaamisajan syyskuun loppuun. Tapaamisessa keskusteltiin kokonaisuudesta, opinnäytetyömme aineiston keräämisestä (esim. kyselylomakkeiden lähettämisestä ja haastateltavien valitsemisesta), sovittiin aikataulullisista yksityiskohdista ja pyydettiin kirjallinen tutkimuslupa (liite 1).

9 Kyselylomakkeiden lähtökohtana oli ekokulttuurinen teoria, joka nostaa perheen arkielämän keskeiselle sijalle. Diakonia-ammattikorkeakoulun opettajat ja Aivovammaliiton toiminnanjohtaja auttoivat meitä kyselylomakkeiden sisällön ja sen muodon laatimisessa. Liitto oli aiemman asiakaspalautteen myötä tietoinen siitä, että palvelut ovat aivovammaisille ja heidän perheilleen hyvinkin erilaiset. Aivovammaliitolle oli tärkeää saada konkreettista tietoa nykyisestä palveluiden tarpeesta ja niiden saannista. Ennen varsinaisen kyselytutkimuksen tekemistä kaavakkeet testattiin kymmenellä Aivovammaliiton jäsenperheellä joulukuussa 2003. Tarkoituksena oli selvittää niiden toimivuus käytännössä. Saadun palautteen ja jatkokäsiteltävyyden kannalta kaavakkeet muokattiin nykyiseen muotoonsa (liite 2). Kyselylomakkeet lähetettiin vuoden 2003 lopussa 200:lle Aivovammaliiton jäsenrekisteristä satunnaisotannalla valitulle perheelle, ja ne pyydettiin palauttamaan tammikuun 2004 loppuun mennessä. Kaavakkeita palautui kaikkiaan 115. Niistä käyttökelvottomia oli 49 kaavaketta, joten tutkimukseen mukaan otettiin 66. Kyselytutkimuksen yhteenveto ja analysointi tehtiin vuoden 2004 aikana. Eeva Kunuutilan ja Paula Perälän Työ, työyhteisöt ja johtaminen opintokokonaisuuden kehittämishanke liittyi opinnäytetyöhön. Sen aikana analysoitiin kyselylomakkeita, suunniteltiin teemahaastattelun runko ja toteutettiin kaksi teemahaastattelua, perehdyttiin syvemmin tutkimukselliseen teoriaan sekä saatiin lisätietoa lainsäädännön soveltamisesta yhteistyössä Aivovammaliiton toiminnanjohtajan kanssa. Kyselylomakkeissa tiedusteltiin halukkuutta osallistua tietoa syventävään teemahaastatteluun. Suostumuksen antaneista valittiin haastateltavat. Valintaperuste oli se, että vammautumiset ovat tapahtuneet erilaisissa tilanteissa ja haastateltavat asuvat Etelä- Suomen alueella suunnilleen samankokoisilla paikkakunnilla. Halusimme myös, että vammautuneissa on sekä miehiä että naisia, jotta näkisimme, onko sukupuolella merkitystä muutoksiin perheessä. Tarkoituksena oli, että tulokset olisivat vertailukelpoisia toistensa kanssa. Kyselylomakkeiden tietojen kokoamisen ja analysoinnin jälkeen suoritettiin haastattelut lokakuun 2004 ja tammikuun 2005 välisenä aikana. Teemahaastatteluaineisto litteroitiin ja analysointiin sekä yhteenvetoa tehtiin lokakuun 2004 ja helmikuun 2005 välisenä aikana. Haastattelun ja kyselytutkimuksen vertailu ja

10 analysointi tehtiin maaliskuun 2005 loppuun mennessä. Koska tutkimus oli pitkähkö prosessi, ei tarkkaa aikaa voi määrittää, milloin jotain tiettyä kokonaisuutta on tehty. Aiheeseen liittyvien aikaisempien tutkimusten ja teoriatiedon lukeminen painottui keväästä 2003 kesään 2004, mutta uutta tietoa haettiin ja yksityiskohtia tarkennettiin koko prosessin ajan. Ohjausta saatiin monta kertaa opettajilta ja Aivovammaliiton toiminnanjohtajalta. Opinnäytetyöseminaareihin osallistuttiin säännöllisesti. Osallistumista on jaettu siten, että pääsääntöisesti kerralla paikalla oli kulloinkin yksi tekijä, joka välitti tietoa koko ryhmälle. Alussa hahmoteltiin työn rajausta ja viitekehystä, käytiin erikseen järjestetyillä opinnäytetyön tekemiseen liittyvillä teemaluennoilla sekä esiteltiin tutkimussuunnitelma ja kyselytutkimusosio. Lisäksi osallistuttiin tiedonhakuprosessin sekä tieteellisen kirjoittamisen ja lähteistykseen liittyville luennoille. Loppupuolella käsiteltiin olemassa olevia palveluja ja tukimuotoja, hiottiin kerätyn aineiston ja kirjoitetun tekstin pohjalta kokonaisuutta yhteen ja esiteltiin teemahaastatteluosio. Työn edetessä omaa tietoa käytännön toimintatavoista syvennettiin keskusteluilla eri alojen ammattilaisten kanssa, joita olivat sosiaalityöntekijä, psykologi, toimintaterapeutti, diakonissa sekä kunnan ja seurakunnan yhteinen vapaaehtoistyön toiminnanohjaaja. Korostamme, että edellä mainitut eivät olleet haastatteluja, vaan ne käytiin nimenomaan omaa tietoa syventävinä keskusteluina. Issakainen osallistui Aivovammaliiton järjestämälle perheleirille kesällä 2004. Perälä suoritti vammaisuus-opintokokonaisuuden työharjoittelun Invalidiliiton koulutus- ja kuntoutuskeskuksessa, jossa opiskelijoina on myös aivovammaisia. Knuutilan työkokemus aivovammaisten kanssa antoi ammatillista pohjaa työhömme. Valmis työ jätettiin arvioitavaksi 2.5.2005 ja esiteltiin 16.5.2005. Opinnäytetyön tekemisprosessi kesti kaksi ja puoli vuotta.

11 2 OPINNÄYTETYÖN VIITEKEHYS Tutkimuksen teoreettinen viitekehys muodostuu erilaisista laeista, laatusuosituksista ja strategioista sekä kolmesta teoriasta (Cullbergin kriisiteoria, suhteellisen tasapainon malli ja ekokulttuurinen teoria arjesta). Aivovammaisen henkilön perheen kokemien muutosten problematiikasta ei ole tutkimuksia. Aiheesta on yhteiskunnallisesti puhuttu vähän ja muut vammaryhmät ovat saaneet enemmän julkisuutta. Aivovamman saaneen perhettä koskevia ja perheen näkökulmaa tarkastelevia tutkimuksia ei löytynyt, mutta omaishoitajan tukemiseen ja vammaisuuteen liittyviä tutkimuksia on paljonkin. Suurin osa tehdyistä tutkimuksista, jotka käsittelevät vammautumista, on rajattu lapsen vammautumiseen tai syntymiseen vammaisena. Antti Teittinen antaa vuonna 2000 valmistuneessa väitöskirjassaan Miten tutkia vammaisuutta yhteiskunnallisena kysymyksenä sosiologisen näkökulman yhteiskunnan ja vammaisuuden kohtaamiseen. Se poikkeaa perinteisemmistä erityispedagogisista, lääketieteellisistä ja psykologisista lähestymistavoista. Sosiologia yleisenä yhteiskuntatieteenä auttaa havaitsemaan modernin yhteiskunnan ja vammaisuuden kohtaamisen. Yhteiskunnan ilmiöt vaikuttavat myös vammaisten ja heidän perheidensä elämään. 2.1 Lait, laatusuositukset ja strategiat Suomen perustuslaki (1999/731) takaa jokaiselle Suomessa asuvalle taloudelliset, sosiaaliset ja sivistykselliset perusoikeudet, ja niiden saamisen turvaavat valtio ja kunnat. Laki vammaisuuden perusteella järjestettävistä palveluista ja tukitoimista (1987/380) käsittää laajan palvelujen ja tukitoimien kokonaisuuden. Ne on tarkoitettu pääasiallisesti vammaisille, mutta esimerkiksi kuntoutusohjausta voidaan antaa myös perheenjäsenelle. Vammaisilla on lain mukaan oikeus palveluasumiseen, kuljetuspalveluihin, saattopalveluun ja tulkkipalveluihin. Laista käytämme jatkossa yleiskielessä käytettyä vammaispalvelulaki nimitystä Terveydenhuollon kuntoutuspalveluja järjestetään kansanterveyslain (1972/66) ja erikoissairaanhoitolain (1989/1062) perusteella. Terveydenhuollon järjestämän kuntoutuksen tavoitteena on parantaa ja ylläpitää kuntoutujan fyysistä, psyykkistä ja sosiaalista

12 toimintakykyä sekä tukea asiakkaan elämänhallintaa ja itsenäistä suoriutumista päivittäisissä toimissa. Vammaisuuden myötä toimeentuloa turvataan siten, että lakisääteisten vakuutusten korvaama kuntoutus on ensisijaista muihin kuntoutuspalveluihin nähden. Liikennevakuutuslain (1959/276) korvaaman kuntoutuksen edellytys on, että henkilön työ- tai toimintakyky tai ansiomahdollisuudet ovat heikentyneet tai ne voivat myöhemmin olennaisesti heikentyä liikenneonnettomuuden seurauksena. Tapaturmavakuutuslain (1948/608) korvaaman kuntoutuksen edellytyksenä on, että henkilön työ- tai toimintakyky tai ansiomahdollisuudet ovat heikentyneet, tai ne voivat myöhemmin olennaisesti heikentyä työtapaturman seurauksena. Aivovammaliiton toiminnanjohtaja Sari Juhilan mukaan aivovammaisten korvaus- ja tukimuodot tulevat usein vakuutusyhtiöiden kautta, koska suuri osa tapaturmista sattuu lakisääteisten vakuutusten piiriin kuuluvissa liikenne- ja työtapaturmissa. Tämä tarkoittaa, että vakuutusyhtiö korvaa kuntoutus- ja toimeentuloturvakustannukset. Ne vammautuneet, jotka eivät saa korvausta vakuutusyhtiöltä, saavat palveluja kunnallisten sosiaali- ja terveyspalvelujen kautta tai Kansaneläkelaitoksen (Kela) kustantamana. Toimeentuloturva muodostuu silloin yleensä työeläkelakien ja/tai kansaneläkelain (1956/347) mukaisista etuuksista. Laatusuositukset ja vammaispoliittiset ohjelmat, kuten esimerkiksi valtioneuvoston periaatepäätös sosiaalialan tulevaisuuden turvaamiseksi ja Etelä-Suomen Läänin vammaispoliittinen ohjelma, antavat kunnille toimintaohjeita, joiden mukaan vammaispalveluja voi järjestää. Suositukset ja ohjelmat eivät kuitenkaan velvoita kuntia toimimaan tietyllä tavalla. Valtioneuvoston periaatepäätös sosiaalialan tulevaisuuden turvaamiseksi annettiin vuonna 2003. Sen tavoitteena on muun muassa palvelujen laadun ja saamisen turvaaminen sekä toimintojen ja palvelurakenteen uudistaminen. Tarkoituksena on sosiaalialan pitkän aikavälin kehittämisen varmistaminen ja muuttuvan toimintaympäristön asettamien lisääntyvien vaatimusten ennakoiminen. (Sosiaalialan kehittämishanke 2003.)

13 Sosiaalialan kehittämishankkeen toimeenpanosuunnitelman mukaan on selvitettävä toimenpiteitä, joilla voidaan kehittää omaishoitoa osana kunnallista palvelujärjestelmää. Lisäksi on turvattava vammaisten ihmisten yhteiskuntaan osallistuminen ja mahdollisuus itsenäiseen elämään. Vammaispalveluiden yhtäläinen saatavuus ja erityisosaamisen vahvistaminen maan eri osissa on varmistettava. (Sosiaalialan kehittämishanke 2003.) Vuoden 2004 alussa käynnistettiin Hyvinvointi 2015 -ohjelman valmistelu, jossa etsittiin keinoja erityisesti yksilöllisen selviytymisen ja yhteisöllisen tuen tasapainottamiseksi. Lisäksi siinä tarkastellaan eri toimijoiden asemaa ja roolia sosiaalipalvelujen järjestämisessä. Tavoitteena on, että esiin nousseiden keskeisten ehdotusten pohjalta laaditaan Hyvinvointi 2015 ohjelma. (Sosiaalialan kehittämishanke 2003.) Etelä-Suomen läänin vammaispoliittisen ohjelman päämääränä on edistää vammaisten henkilöiden hyvinvointia. Ohjelma lähtee systeemiajattelusta, joka korostaa eri toimijoiden vastuuta yhteisiin tavoitteisiin pääsemiseksi. Vammaispolitiikka liittyy kuntatasolla kaikkien hallintoalojen toiminta-alueeseen. Yhtenä läänin vammaispoliittisen ohjelman tehtävänä on edistää seudullista ja ylikunnallista toimintaa. Vammaispoliittisten toimijoiden on arvioitava päätöstensä vaikutusta tulevaisuuteen jo suunnitteluvaiheessa. (Erilaisuus on normaalia 2002, 1.) Poliittiset päätökset antavat raamit sosiaalialan työskentelyyn. Sosiaalialalla tapahtuvat voimakkaat muutokset tuovat muutoksia myös alan ammattitaitovaatimuksiin. Työ on asiakaspalvelutyötä, ja ihmisten kanssa työskenneltäessä tärkeä työväline on oma persoona. Lähitulevaisuudessa työntekijältä odotetaan entistä enemmän muun muassa laaja-alaisuutta, yhteistyökykyä sekä rohkeutta ja halukkuutta kyseenalaistaa vanhoja oppeja ja työtapoja. Työntekijällä on oltava valmiuksia kohdata muutoksia, ja hänen on oltava joustava suhteessa asiakkaaseen. Myös taloudellisen ajattelun ja suunnittelun taidot ovat yhä tärkeämpiä, joten työntekijöiltä vaaditaankin kustannustietoisuutta ja taloudellisten tekijöiden huomioimista työssä. (Työministeriö 2004; Borgman 2001, 9, 14 18.) Tähän vaativaan sosiaalialaa koskevaan haasteeseen pystyy vastaamaan esimerkiksi sosionomi (AMK) tutkinnon suorittanut henkilö.

14 Yhdeksi viitekehyksen osaksi valittiin sosionomi (AMK) ydinosaaminen (liite 3). Se on tämän tutkimuksen tekijöiden ammatillisuuden perusta, joten siihen perustuva pohdinta on ammatillista kasvua tukevaa. Lisäksi sosionomi (AMK) ydinosaamisen pohjalta voidaan luontevasti miettiä aivovamman saaneen perheen tukemista, koska perhe tarvitsee monia eri näkökulmia hahmottavan ja monenlaisissa ympäristöissä toimintakykyisen yhteistyökumppanin selvitäkseen arjesta. Sosionomin (AMK) ydinosaaminen on sisällöllinen ja taidollinen yhdistelmä. Sille on tunnusomaista yhteiskuntasidonnaisuus. Ydinosaamisen sisältöön vaikuttavat sosiaalialan luonne ja tehtävät sekä ammatillinen sisältökonteksti ja menetelmät. Sosiaalialan työ on yhteiskunnan ja ihmisten välistä vastavuoroista toimintaa ja se muodostuu yhteiskunnallisten muutosten ja ristiriitojen sekä ihmisten arkisten tarpeiden ja ongelmien mukaan. Sosionomi (AMK) pystyy asiakkaan ja muiden asiantuntijoiden kanssa yhteistyössä arvioimaan asiakkaan sosiaaliset, psyykkiset ja fyysiset voimavarat. Työn lähtökohtana ovat asiakkaan elämäntilanne ja arki. Tavoitteena on vallitsevien esteiden poistaminen ja vähentäminen. Työ vastaa asiakkaan sosiaaliseen toimintakykyyn ja turvallisuuteen liittyviin tarpeisiin. Hän pystyy vahvistamaan asiakkaan subjektiutta, koska hän kunnioittaa asiakasta oman elämänsä asiantuntijana. Toiminta edellyttää asiakaslähtöisyyttä ja kokonaisvaltaista tilanteen hallintaa, mikä edistää ihmisen elämänhallintaa ja itsemääräämisoikeutta. (Borgman 2001, 6-9, 14 16, 24.) Tärkeänä osana suomalaista julkispalvelua myös Suomen evankelis-luterilaisella kirkolla on omat dokumenttinsa, joissa käsitellään vammaisten henkilöiden kanssa toimimista. Kirkko kaikille -ohjelman eräänä lähtökohtana on tarkastella vammaispoliittisen ohjelman toteutumista kirkossa ja seurakunnissa. Suomen perustuslaki (1999/731), joka kieltää mm. vammaisuuden perusteella tapahtuvan syrjinnän, ja muu lainsäädäntö esimerkiksi kuntoutuksesta ja vammaispalvelulaki (1987/380) muodostavat juridisen perustan ohjelmalle. (Kirkko kaikille 2003.) Kirkon työmuodoista varsinkin diakoniatyö etsii ja tunnistaa kärsimystä ja hätää, sekä yrittää osaltaan lieventää ja poistaa sitä. Diakoniatyön painopistealueet määräytyvät paljolti siitä ympäristöstä ja avuntarpeesta, joka kullakin paikkakunnalla on nähtävissä. Diakoniatyön sisältöihin kuuluu muun muassa taloudellisen tuen antaminen, erilaisen viriketoiminnan järjestäminen erityisryhmille, sielunhoito ja ihmisen auttamista hänen

15 hengellisessä hädässään. Diakoniatyöllä edistetään ihmisarvoisen elämän mahdollisuuksia ja yhteiskunnallista oikeudenmukaisuutta. Diakonia on kristilliseen rakkauteen perustuvaa palvelua, joka käytännössä toteutuu ihmisten vuorovaikutuksessa ja kirkon elämässä. Diakonia toimii yhteistyössä sosiaali- ja terveydenhuollon kanssa etsien erityisesti ihmisiä, jotka jäävät ilman apua. (Kirkko kaikille 2003.) Suomen evankelis-luterilaisen kirkon mission, vision ja strategian 2010 (2002) mukaan kirkko kutsuu kaikkia mukaan yhteisöönsä. Vision mukaan tulevaisuuden kirkko on läsnäolon kirkko. Se on mukana koko ajan suomalaisessa todellisuudessa ja kohtaa ihmiset omassa elinpiirissään. Jotta kirkon tulevaisuus turvataan, sen täytyy etsiä uusia tapoja jäsentyä kaupunkilaiseen elämänmenoon. Seurakuntien sisällä tulee luoda erilaisille ryhmille osallistumismahdollisuuksia. Kirkon tulee kiinnittää huomiota erityisesti niihin, jotka eivät vielä ole mukana kirkon toiminnassa. Se kutsuu kaikkia mukaan. Läsnäolon kirkko etsii heikoimpia ja toimii heidän puolestapuhujanaan. (Läsnäolon kirkko 2002.) 2.2 Teoriat Työhön valittiin tutkimuksen kannalta kolme keskeistä teoriaa, jotka auttavat kokonaisuuden hahmottamista. Ne kuvaavat perheen kokemia vaiheita ja tuntemuksia, kun vammautuminen äkisti koskettaa perhettä. Teoriat muodostavat yhdessä kokonaisuuden, jonka pohjalta voidaan suunnitella ja toteuttaa perheen tarvitsemia tukitoimia. Teorioiden keskeiset sisällöt tulevat selvästi esiin myös kysymyslomakkeissa ja teemahaastatteluissa. Teoriat ovat Cullbergin kriisiteoria, suhteellisen tasapainon malli ja ekokulttuurinen teoria. Cullbergin kriisiteorian pohjalta voidaan selittää perheen käyttäytymistä. Suhteellisen tasapainon mallin avulla hahmotetaan perheen tarvitseman tuen merkitys ja ekokulttuurisessa teoriassa nostetaan perheen arki keskeiselle sijalle. Kysymyslomakkeet rakennettiin ekokulttuurisen teorian lähtökohdista, koska tarkoitus oli tutkia nimenomaan perheen arjessa tapahtuneita muutoksia. Suhteellisen tasapainon malli korostuu tässä työssä, koska keskeisenä tutkimusongelmana on selvittää vammautumisen mukana tulleita muutoksia ja perheen selviytymisessä tarvittavia tukimuotoja.

16 Cullbergin kriisiteoria, vaikka onkin jo kaksikymmentä vuotta vanha, sopii selkeytensä vuoksi tähän tutkimukseen. Kaikki perheet, joissa vammautuminen äkkiä tapahtuu, käyvät läpi jollain tasolla tämän kriisiteorian määrittelemät vaiheet. Näitä vaiheita sovelletaan tämän työn tulosten tarkastelussa. Kriisiteorian pohjana on psykoanalyyttinen näkemys. Tämä kriisiteoria on valittu, koska siinä on selvä jako eri vaiheiden välillä ja jokaiselle vaiheelle on annettu omat tunnusmerkkinsä. Cullberg (1984, 23) jakaa kriisin kulun neljään vaiheeseen: shokki-, reaktio-, korjaamis- ja uudelleen suuntautumisen vaiheeseen. Shokkivaihe kestää lyhyestä hetkestä muutamaan vuorokauteen. Ihminen yrittää pitää todellisuuden kaukana, koska asian käsittely ei ole vielä mahdollista. Tämän vaiheen aikana järkytyksen kokenut ihminen voi vaikuttaa tyyneltä, vaikka hän olisi sisäisesti sekasortoisessa tilassa. Jälkeenpäin hänen voi olla vaikea muistaa shokkivaiheen aikaisia tapahtumia, mikä pitää ottaa huomioon ensitietoa perheelle annettaessa. Käytös voi myös olla tavallisuudesta poikkeavaa. Huutaminen, asioiden hokeminen ja merkityksettömistä asioista puhuminen ovat esimerkkejä poikkeavasta käyttäytymisestä. (Cullberg 1984, 23.) Reaktiovaihe kestää kuukaudesta vuoteen. Sen aikana ihminen alkaa ymmärtää mitä on tapahtunut tai mitä tulee tapahtumaan. Ihminen joutuu mukautumaan todellisuuteen, mikä edellyttää psyykkistä uudelleen suuntautumista. Tilannetta pyritään hahmottamaan muun muassa miksi-kysymyksillä ja miettimällä sitä, miten epäoikeudenmukaista on, että kyseinen asia sattui juuri omalle kohdalle. Reaktiovaiheen oireita voivat olla väsymys, ärtyisyys, unihäiriöt, syyllisyydentunteet, psykosomaattiset sairaudet. (Cullberg 1984, 23 27.) Korjaamisvaiheen alkaminen ajoittuu kuukaudesta vuoteen kriisin alkamisesta. Tämän vaiheen aikana ihminen alkaa suunnata ajatuksensa tulevaisuuteen. Asiat nähdään sellaisena kuin ne ovat, eikä todellisuuden enää pitäisi olla vääristynyttä. Tilanteeseen sopeutumattomuus on merkki asiantuntija-avun tarpeesta. Uudelleen suuntautumisen vaiheessa kriisi on käyty läpi, eikä se enää ole este normaalille elämälle. Ihminen saavuttaa tasapainon, vaikka menneisyyden kivuliaat asiat saattavat aiheuttaa hetkittäistä tuskaa. (Cullberg 1984, 27 29.)

17 Paula Määttä tuo kirjassaan Perhe asiantuntijana, erityiskasvatuksen ja kuntoutuksen käytännöt (1999) suhteellisen tasapainon mallin esiin sitä näkökulmasta, kun perheeseen syntyy vammainen lapsi. Malli sopii erittäin hyvin myös tilanteeseen, jossa perheeseen syntyy vammainen aikuinen. Suhteellisen tasapainon malli korostaa perheen saaman ohjauksen ja tuen merkitystä heti vammautumisen jälkeen. Teorian kautta pohditaan tuloksia tukitoimista vammautumisen ensi hetkistä lähtien, sillä silloin oikein saatu ammatillinen tuki auttaa perhettä saavuttamaan tasapainoisen elämän myös tulevaisuudessa. (Määttä 1999, 56 57.) Kun huonoja uutisia kerrotaan, tulee ympäristön olla rauhallinen. Täytyy myös selvittää keitä kaikkia on paikalla ja minkä verran perheenjäsenet jo tietävät asiasta. Näin pääsee lähemmäksi perhettä, oppii perheen kielenkäytön ja ajattelutavan sekä pääsee selville heidän peloistaan. On selvitettävä, haluavatko kaikki perheenjäsenet tietää samalla kertaa kaiken vai tarvitaanko lisäaikaa. (Määttä 1999, 57.) Perhe on pidettävä ajan tasalla, jotta sen jäsenet pystyvät keskustelemaan tasavertaisina. Myöhemmin, kun suunnitellaan aivovamman saaneen perheenjäsenen kuntoutusta, kaikki mahdollinen tieto on kerrottava perheelle ja huolehdittava, että asiat tulevat ymmärretyiksi. Heti alussa on huolehdittava siitä, ettei perhe jää yksin. Usein myös sukulaiset ja ystävät ovat tietämättömyydessään hädissään ja neuvottomia, eivätkä rohkene lähestyä perhettä. (Määttä 1999, 58.) Ensitietoprosessin onnistuminen edellyttää laaja-alaista näkemystä. Vammaisuuden medikalisoituminen tuotti käsiteparin vammainen-terve, joka osaltaan vaikuttaa vammaisuuden ymmärtämiseen. Olennainen asia onkin ensitiedonantajan oma käsitys vammaisuudesta ja erilaisuudesta, koska asenteet välittyvät perheenjäsenille. (Määttä 1999, 61.) Kun perheeseen syntyy vammainen aikuinen, ensitiedon välittäjä kertoo, että puoliso, isä tai äiti ei ole terve. Siitä tiedosta alkaa perheenjäsenten käsitys vammautuneesta rakentua, ja se täydentyy yhteistyön jatkuessa. Alkuvaihe vie paljon vammattoman vanhemman voimia. Perheessä tunteet korostuvat ja huoli lapsista, vammautuneesta ja perheen selviämisestä on suuri. Perheen lapset tarvitsevat paljon apua, tukea ja vanhempiaan ymmärtääkseen perheen uuden tilanteen. Läheisten tuki olisi tässä vaiheessa tärkeää. Lapsella pitäisi olla turvallinen aikuinen, joka

18 ottaisi vastuuta, kun perheen vammaton aikuinen kokoaa voimiaan ja selvittää käytännön asioita. (Määttä 1999 64. 65. ) Suhteellisen tasapainon malli (kaavio 1) jaetaan kyllä- ja ei-reittiin. Kyllä-reitti tarkoittaa sitä, että perhettä tyydyttävät ratkaisut on löydetty ja arki sujuu toivotulla tavalla. Perhe-elämän suhteellinen tasapaino saavutetaan kun suomalainen palveluverkko on pystynyt tarjoamaan apuaan perheen tilanteeseen. Ei-reitistä puhutaan silloin, kun perheenjäsenet kokevat jääneensä vaille riittävää tukea, tietoa tai asianmukaisia palveluja, mistä seuraa vähitellen turhautuminen ja uupuminen. Perheenjäsenet eivät jaksa noudattaa ammatti-ihmisiltä saamiaan ohjeita, kun kotiin ei ole saatu riittävää perusapua arkirutiineihin. Perheen vammattomalle vanhemmalle ja lapsille ei ehkä ole kerrottu kaikkia perusasioita aivovamman mukanaan tuomista muutoksista ja vamman laadusta. Tällaisessa tilanteessa perhe helposti vetäytyy yhteistyöstä, koska perhe kokee jäävänsä yksin ongelmiensa kanssa. Joistakin perheistä tai vanhemmista tulee helposti ammattiihmisten silmissä haastavia perheitä tai vanhempia. (Määttä 1999, 105.) KAAVIO 1 Suhteellisen tasapainon malli

19 Ammatti-ihminen ottaa yhteiskunnan tukiverkoista selvää perheen tasapainon saavuttamiseksi ja vammautuneen parasta ajatellen. Perheiden jaksamisen kannalta olennaisinta on saada se tieto, tuki ja palvelut, joita he itse arvioivat tarvitsevansa. Asiantuntijoiden on muistettava, että jokainen perhe on erilainen ja perheessä on omat tapansa ratkaista perheisiin ja läheisiinsä kohdistuvat, niin hyvät kuin huonotkin, asiat. Vain perheitä kunnioittava toimintatapa tuottaa toivottua tulosta. Perheen asiantuntijuus vaikeassakin tilanteessa on nostettava etusijalle kun järjestellään vammautuneen ja muiden perheen jäsenten asioita. Näin löydetään yhteistyöt perheen ja ammatti-ihmisten välille. (Määttä 1999, 62 63, 112.) Paula Määttä käsittelee kirjassaan, Perhe asiantuntijana (1999), myös ekokulttuurisen teorian soveltamista perheeseen, jossa on vammainen lapsi. Tämä teoria pätee ja on totta myös perheessä, jossa aikuinen on aivovammainen, sillä se korostaa vahvasti perheen arjen merkitystä. Ekokulttuurisessa teoriassa esitellään perheen muutoksen alueita, jotka on koettu merkityksellisiksi perheissä. (Määttä 1999, 82.) Tätä tutkimusta varten laadittiin kyselylomakkeet osittaen tähän jaotteluun pohjautuen esimerkiksi perheen toimeentulo, terveydenhuollon palvelut ja sosiaalinen tuki. Aihetta käsitellään tarkemmin luvussa neljä. Ekokulttuurinen teoria nostaa keskeiselle sijalle vammautuneen henkilön perheen rutiinit. Perheen arkielämässä tekemät ratkaisut ovat vammautuneen kuntoutumisen kannalta jopa olennaisempia kuin arjesta erillään olevat yksittäiset terapiat ja ohjelmat. Sen vuoksi ammatti-ihmisen ja kuntoutujan huomion tulisi keskittyä perheen arkeen. Ekokulttuurisen teorian mukaan perheen päivittäisten rutiinien muutoksia ohjaa kunkin perheen oma kulttuuri. Perheen elämää ja tapaa kuntoutua ei voi ymmärtää tuntematta tätä perhekulttuuria. (Määttä 1999, 81 82, 84.) Ekokulttuurisen näkemyksen mukaan vammautuneen henkilön perheellä, jossa asuu vammainen henkilö, ei ole todennäköisyyttä suurempaan poikkeavuuteen kuin muilla perheillä. Jokaisen perheen yksilöllisyys on huomioitava, ja vammautuneen sekä hänen lähiympäristönsä välinen vuorovaikutus on nostettava keskeiseksi. Perheenjäsenet on nähtävä proaktiivisina eli he voivat vaikuttaa itse siihen, mitä yhteiskunnan taloudelliset ja sosiaaliset reunaehdot heille merkitsevät, mitä rutiineja he muuttavat ja mihin suuntaan. Keskeisiä ovat perheen voimavarat, ja uutta kannattaa lähteä rakentamaan perhees-

20 sä jo toimivien asioiden ja tapojen varaan. Kaikkien perheenjäsenten tulee saada olla mukana vammautunutta koskevien asioiden arvioinnissa ja suunnittelussa. Ammattiauttajan ei tule etsiä totuutta perheiden sanojen takaa, vaan kuulla mitä he sanovat. (Määttä 1999, 81 82.) Jokaisella perheellä on oma arkinen päiväjärjestyksensä, mihin ei toivota ulkopuolisen puuttuvan. Mikään ei anna työntekijälle oikeutta muuttaa tätä järjestystä. Ne muutokset, joihin perhe on valmis, tapahtuvat melkein huomaamatta. Arkielämän rutiinit ovat rakentuneet kussakin perheessä sen mukaan, mitkä ovat perheen arvot ja päämäärät sekä elämänkokemukset ja uskomukset. (Mattus 1993, 73 75.) Perhe mukautuu vammaisuuden mukanaan tuomiin muutoksiin yksilöllisesti ja omista olosuhteistaan sekä tarpeistaan käsin. Perheteema voi yhdessä perheessä olla mahdollisimman normaalin perhe-elämän jatkuminen, kun jossain toisessa tärkeää on mahdollistaa vammautumattoman vanhemman urakehityksen jatkuminen. Kolmannessa perheessä ehkä halutaan sitoa kaikki voimavarat vammautuneen kuntouttamiseen. Kaikilla näillä perheteemoilla on oma tärkeä merkityksensä, kun suunnitellaan vammautuneen kuntoutusta ja perheen tarvitsemia tukipalveluja. (Mattus 2001, 17.) 3 VAMMAISUUS, AIVOVAMMA JA AIVOVAMMAN VAIKUTUS PERHEE- SEEN Tässä luvussa käsitellään vammaisuutta ja aivovammaa sekä aivovamman aiheuttamia muutoksia yksilöön ja perheeseen. Luvun lopussa kerrotaan kuinka perhettä voidaan tukea ja kuntouttaa, jotta aivovamman jälkeen voitaisiin elää mahdollisimman normaalia elämää. Maailman terveysjärjestö WHO, erilaiset vammaispoliittiset ohjelmat sekä lainsäädäntö eivät erottele luokituksissaan eri vammaryhmiä, vaan puhuvat joko vammaisista tai erilaisista haittaluokituksista. Tämän luvun alussa määritellään eri vammaisuuksia yleisesti ja eritellään aivovamman haittaluokitukset ja vamman seurauksena tulevat ongelmat erikseen. Kun tässä työssä tarkoitetaan aivovamman saanutta henkilöä, niin hänestä

21 käytetään joko termiä aivovammainen tai vammautunut. Lainsäädäntö ei erittele vammaryhmiä ja niiden luokittelua, vaan se puhuu yleisesti vammaisista. Myös tässä tutkimuksessa vammaistermiä käytetään näissä yhteyksissä. Vammautuneen kanssa parisuhteessa elävää aikuista kutsutaan puolisoksi. Vammaiseksi määritellään henkilö, joka henkisten ja/tai fyysisten ominaisuuksiensa vuoksi on joko täysin tai osittain kykenemätön tyydyttämään normaaleita yksilöllisiä ja/tai sosiaalisia tarpeitaan elämässään. Vammaisuus on pysyvä tila, jonka aiheuttamia haittatiloja voidaan kuntoutuksella vähentää. Terveys ei ole vammaisuuden vastakohta, sillä vammainen voi sairastua kuten muutkin ja toivottuaan sairaudesta hän on taas ihan terve. (Hyvä kuntoutuskäytäntö 1998, 11 12.) Maailman Terveysjärjestön WHO:n vuoden 1980 vammaisuusluokituksen mukaan vammaisuus määritellään kolmeen eri näkökulmaan, joista ensimmäinen on vaurio tai vamma (inpairment). Se tarkoittaa sitä, että vammaisen joku elin puuttuu tai on vioittunut tai että henkilöllä on fysiologisten tai psykologisten toimintojen poikkeavuutta. Vammaa tai vauriota tarkastellaan biolääketieteellisestä näkökulmasta. Toinen määritelmä on vajaatoiminta, (disability) joka johtuu vammasta tai vauriosta. Tämän näkökulman lähtökohtana on toimiva ihminen, eli tarkastelu tapahtuu psykologisesta aspektista. Sekä vaurion että vamman toiminnanvajavuus estää ja rajoittaa toimintakykyä. Määritelmistä kolmas käsittää haitan (handicap). Haitassa on kyse vuorovaikutuksesta ympäristön kanssa, ja erilaiset kanssakäymisen muodot tai omatoimisesti suoriutuminen ovat ongelmallisia. Tarkastelu tapahtuu sosiaalipsykologisen tai yhteiskuntatieteellisen näkökulman kautta. (Hautamäki, Lahtinen, Moberg & Tuunainen, 1999, 21 22; Räty, 2003, 40 41.) Erityispedagogiikassa vammaisuus on perinteisesti määritelty joko lääketieteellisen tai psykologisen näkökulman kautta. Tällöin vammaisuus on nähty negatiivisena ominaisuutena, joka rajoittaa ihmisen elämää merkittävästi. Jotta vammaisuutta ymmärtäisi täysipainoisesti, täytyy näkemykseen ottaa huomioon myös humanistinen ja yhteiskuntatieteellinen näkemys. Ilman näitä näkökantoja ei vammaista voi ajatella tasavertaisena yhteiskunnan jäsenenä. (Vehkakoski 1998, 89 92; Vehmas 1998 108-109.)

22 Sosiaalisen näkemyksen mukaan vammaisuus rakentuu kolmesta eri tekijästä. Ne ovat fyysinen tai psyykkinen erilaisuus, ihmisen tuntemus itsestään että hän on vammainen ja tuntemus siitä, kuinka hänelle asetetaan ulkopuolisia rajoituksia. Vammaisuudesta aiheutuvia rajoituksia voidaan pienentää tukitoimilla. Sosiaalinen malli jättää usein korostamatta vammaisuuteen vaikuttavia taustatekijöitä. (Vehkakoski 1998, 89-92; Vehmas 1998 108-109.) Elinympäristö voi joko helpottaa tai vaikeuttaa vammaisen ihmisen selviytymistä. Toimintaympäristö voi pahimmillaan alentaa todella merkittävästi vammaisen yksilön toimintakykyä, ja siksi vammaisuuden voi myös määritellä vammaisen ihmisen ja hänen toimintaympäristönsä vuorovaikutuksena. (Hyvä kuntoutuskäytäntö 1998, 11 12.) Suomen evankelis-luterilaisen kirkon vammaispoliittisen ohjelman (2003) mukaan vamma vaikuttaa ihmisen henkiseen hyvinvointiin, ihmissuhteisiin, arkisuoriutumiseen ja taloudelliseen toimeentuloon. Määritelmä ei poikkea muista teoreettisista määritelmistä, mutta erilaiseksi sen tekee kristilliseen ihmiskäsitykseen perustuva terminologia. Vammaisuus ei himmennä sitä, että ihminen on luotu Jumalan kuvaksi, elämä sinänsä on aina arvokasta. Vammaisuus voi avata uusia ulottuvuuksia sekä asianomaisen itsensä, että hänen läheistensä elämään. Kirkko auttaa ihmisiä näiden ulottuvuuksien löytämisessä. Kirkolla on tärkeä rooli vammaisiin kohdentuvan väkivallan tai hyväksikäytön tunnistamisessa, ja vammaisten ihmisten perheenjäsenten tukemisessa. (Kirkko kaikille 2003.) 3.1 Aivovamma Aivovaurio-nimitystä käytetään laajasti aivoihin kohdistuneesta vauriosta, joka voi olla seurausta joko sairaudesta, kuten aivoverenkiertohäiriöstä, tai aivovammasta. Aivovamma on aina tapaturmaisesti päähän kohdistuneen, ulkoisen voiman seurauksena syntynyt vamma, jota voidaan kutsua myös traumaattiseksi aivovaurioksi. Aivovamman ja aivoverenkiertohäiriön oireet ovat pitkälti samanlaisia, mutta selkeitä eroavaisuuksiakin niissä on. Aivoverenkiertohäiriö vaikuttaa yleensä vain yhteen tiettyyn kohtaan aivoissa, kun taas aivovammassa vauriot ovat yleensä muodostuneet laajemmalla alueelle päähän kohdistuneen iskun takia. Jatkossa puhumme aivovamman vaikutuksista, sekä ku-

23 vaamme sille tyypillistä oireistoa. On kuitenkin muistettava, että samaa oireistoa saattaa esiintyä myös muissa aivovaurioissa. (Palomäki 1998, 10; Kaitaro 1998, 22 23; Kuikka, Pullinen & Hänninen 2001, 295.) Aivokudoksen vaurioituessa syntyy aivovamma päähän kohdistuvan iskun seurauksena. Neurologiassa ja neurokirurgiassa aivovamma tarkoittaa päähän kohdistuneen iskun aiheuttamia aivojen toimintahäiriöitä, jotka ovat ohimeneviä tai pitkäkestoisia ja vakavasti vammauttavia. Melko lieväkin päähän kohdistunut isku tai tärähdys saattaa aiheuttaa huimausta, pahoinvointia tai päänsärkyä. Aivotärähdysten ja vammojen välinen kirjo on laaja, mutta merkkejä aivovammasta ovat tapaturmasta seuraava sekavuus, tajuttomuus ja muistamattomuus yhdessä neurologisten oireiden (mm. oppimisvaikeus, väsymisalttius) kanssa. (Palomäki 1998, 10; Kuikka ym. 2001, 295; Forsblom, Kärki, Leppänen & Sairanen 2001, 44 46.) Aivovamman saa vuosittain 15-20 000 ihmistä. Suomessa arvioidaan olevan noin 100 000 henkilöä, joilla on pysyviä aivovamman aiheuttamia oireita. Kuolinsyytilastoissa aivovamma on syynä noin tuhannella henkilöllä vuosittain, ja se on yleisin alle 45- vuotiaiden kuolinsyy. Sairaalahoitoa vaativista aivovammoista noin 20 % syntyy liikenneonnettomuuksissa, noin 65 % kaatumis- tai putoamistapaturmissa, noin 5 % väkivaltatapauksissa ja loput 10 % sekalaisten syiden seurauksena. Työikäisten vaikeista aivovammoista kaksi kolmasosaa syntyy liikenneonnettomuuksissa, kun taas vanhuusväestöllä kaatuminen on suurin syy vakavaan vammautumiseen. Kaikissa aivovammoista kaksi kolmasosaa sattuu miehille, mutta sukupuolierot tasoittuvat 45 ikävuodesta lähtien, ja yli 75-vuotiaiden ryhmästä naiset ovat enemmistö. (Käypä hoito. 2004.) Savolan (2004) väitöskirjan mukaan merkittävä riskitekijä saada aivovamma on alkoholinkäyttö. Suurkuluttajien keskuudessa päähän kohdistuneet vammat ovat kaikkein yleisimpiä. Jo lieväkin alkoholin käyttö lisää trauman riskiä, joka nousee veren alkoholipitoisuuden funktiona, ja on jo erittäin merkittävä kun pitoisuus saavuttaa 1,5 promillen tason. Aivovamman syntyä voitaisiin merkittävästi ennaltaehkäistä kiinnittämällä huomiota vanhusten kaatumistapauksiin ja nuorten miesten liikenneturmiin. Noin kolmannes liikenneturmista kohdistuu polkupyöräilijään, ja kypärän käyttö vähentäisi onnettomuuk-

24 sia noin 80%. Moottoriajoneuvoissa turvatyyny ja turvavyön käyttö vähentäisi aivovammojen määrää noin 20%. Samoin ajoneuvon nopeuteen tulisi kiinnittää huomiota, sillä aivovammojen vaara moninkertaistuu nopeuden ylittäessä 80km/h. (Käypä hoito. 2004.). Aivovamman jälkitiloja luokitellaan niin sanottuihin haittaluokkiin lähinnä vakuutuslääketieteellisiä korvauskäytäntöjä varten. Tässä tutkimuksessa luokitellaan perheitä vamman haittaluokan mukaan, silloin kun se on tarkoituksenmukaista. Suomen sosiaalija terveysministeriö on vahvistanut tapaturmavakuutuslakiin (1012/1986) perustuen aivovammojen jälkitilojen haittaluokituksen seuraavalla tavalla: Haittaluokka 0 5 on lievä aivovamman jälkitila. Tällöin puhutaan lievästä aivovammasta, jonka oireina esiintyy yleisesti päänsärkyä, huimausta tai väsymystä, jotka voivat jatkua voimakkaina vuosiakin. Haittaluokkaa 6 10 kutsutaan keskivaikean aivovamman jälkitilaksi. Oireistona voi esiintyä edellisen luokittelun lisäksi myös osittaisia halvauksia, psyko-orgaanisia häiriöitä sekä satunnaisia epilepsiakohtauksia. Haittaluokka 11 15 tarkoittaa vaikean aivovamman jälkitilaa. Potilaalla on vaikeita mentaalisia oireita, joiden ohessa esiintyy neurologisia oireita kuten halvauksia ja kielellisiä häiriöitä, jotka haittaavat huomattavasti potilaan elämää. Haittaluokka 16 20 on erittäin vaikea aivovamma. Tällöin mentaaliset ja persoonalliset muutokset ovat merkittäviä. Oireita ovat neurologiset puutokset esimerkiksi puheessa ja/tai aloitekyvyssä, hidastuminen toimintakyvyssä sekä lyhytjänteisyys. Myös epilepsia on usein voimakasta. Vamma aiheuttaa vaikean psykososiaalisen toimintarajoituksen sekä päivittäisen avun ja ohjauksen tarpeen. (Forsblom ym. 2001, 48 50; Palomäki 1998, 19.) Tapaturmavakuutuslain mukaan haittaluokitus perustuu toiminnanvajavuuden ja vamman määritelmään eikä siinä huomioida yksilöllisiä olosuhteita. Vertailupohjana on aina terveen samanikäisen henkilön toimintakyky. Lääketieteen kehityksen myötä olisi tarpeen uudistaa haittaluokitusta. Suomen Lääkäriliiton Käypä hoito projektin on tuotta-