KERATOONARI 2013 Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2013 Tässä lehdessä: Pj:n terveiset Kolumni Viivin opinnäytetyö Seuran vertaistukivastaava esittäytyy Seuran 99. jäsenen haastattelu Keratoconus-päivät Seinäjoella 22.9.2012
Ajatuksia SOME:sta ja jäsendemokratiasta Internetin avoin tietosanakirja, Wikipedia, määrittelee sosiaalisen median, tuttavallisemmin SOME:n, seuraavasti [http://fi.wikipedia.org/wiki/sosiaalinen_media]: Sosiaalinen media tarkoittaa verkkoviestintäympäristöjä, joissa jokaisella käyttäjällä tai käyttäjäryhmällä on mahdollisuus olla aktiivinen viestijä ja sisällöntuottaja tiedon vastaanottajana olon lisäksi. Sosiaalisessa mediassa viestintä tapahtuu siis monelta monelle, eli perinteisille joukkotiedotusvälineille ominainen viestijän ja vastaanottajan välinen ero puuttuu.. Sanastokeskus TSK:n julkaiseman sosiaalisen median sanaston mukaan sosiaalinen media on tietoverkkoja ja tietotekniikkaa hyödyntävä viestinnän muoto, jossa käsitellään vuorovaikutteisesti ja käyttäjälähtöisesti tuotettua sisältöä ja luodaan ja ylläpidetään ihmisten välisiä suhteita. Kenties tunnetuin ja suosituin sosiaalisen median palveluista nykyisin lienee Facebook. Muita esimerkkejä somesta ovat mm. linkkien ja uutisten jakopalvelut, blogit, mediapalvelut ja erilaisten harrastusten tai muun yhteisen kiinnostuksen ympärille syntyneet keskustelufoorumit. Myös Keratoconus Seura on perustamisestaan lähtien ollut mukana sosiaalisessa mediassa: alkuun seuran ylläpitämän keskustelufoorumin merkeissä (http://keratoconus.fi/foorumi/index.php) ja sittemmin epävirallisemmin seuran jäsenen perustamassa suljetussa Facebookryhmässä (Keratoconus Suomi). Itse asiassa some:lla on hyvin keskeinen merkitys seuran syntyhistoriassa, koska ajatus yhdistyksen perustamisesta syntyi nimenomaan Internetin keskustelufoorumilla. Minulle henkilökohtaisesti keskustelufoorumit ovat olleet luontevimmat somen palveluista niin pitkään kuin olen käyttänyt Internetiä aktiivisesti. Nykyisin jatkuvassa seurannassa on neljästä viiteen foorumia, joista muutamassa olen myös kohtuullisen aktiivinen sisällöntuottaja. Facebook on pitkään tuntunut vieraalta alueelta eikä vähiten siihen liitettyjen tietosuoja- yms. ongelmien vuoksi (jotka läheisesti liittyvät omaan työhöni). Tänä kesänä viimein rekisteröidyin myös Facebookiin osittain juuri siksi, että voisin seurata ja osallistua KCryhmän keskusteluun. Valitettavasti vaan kumpaankaan ei oikein ole riittänyt aikaa niin kuin olin toivonut. Kenties naamakirja on nuoremmalle sukupolvelle jotenkin luontevampi väline, kuin tällaiselle vanhan koulukunnan edustajalle. Niin tai näin, nämäkään palvelut eivät ole toisiaan poissulkevia vaan parhaassa tapauksessa täydentävät toisiaan. Siksi kannustan rohkeasti kurkistamaan myös aidan toiselle puolelle. Seuran äänestys- ja vaalijärjestyksen mukaan seuran kokoukset ja äänestykset järjestetään Internetissä. Äänestääkseen kokouksissa jäsenen tulee ensin rekisteröityä seuran keskustelufoorumille. Sen jälkeen lähettää sihteerille tieto nimimerkistä, jotta se voidaan yhdistää jäsentietoihin ja antaa äänioikeus nettiäänestykseen. Jäsendemokratian toteutumisen kannalta on siis oleellisen tärkeää, että mahdollisimman moni seuran jäsen rekisteröityisi foorumille vaikka ei sinne koskaan aikoisi edes
mitään kirjoittaa. Tällä hetkellä seuran hieman vajaasta sadasta jäsenestä vajaa puolet (43) on rekisteröinyt äänioikeutensa foorumin kautta. Puheenjohtajan ja koko hallituksen toiveena on, että mahdollisimman moni mahdollistaisi äänioikeutensa käyttämisen ja ennen muuta sitten myös käyttäisi äänioikeuttaan kokouksissa. Meneillään olevassa syyskokouksessa päätetään jälleen mm. seuran toimielimistä tulevalle kaudelle ja kevätkokouksessa päätettäneen vuoden 2014 valtakunnallisesta jäsentapaamisesta ja sen rahoituksesta. Tärkeitä päätöksiä, joissa olisi hyvä kuulla mahdollisimman laajasti koko jäsenistön ääntä. Toivotan kaikille seuran jäsenille miellyttävää syksyn jatkoa. Jouluvalmisteluihinkin on vielä runsaasti aikaa. Kari Paananen Kolumni: Mitä on äryjäiset? Kirjoittaja on naispuolinen kc:ta sairastava henkilö, joka EI aio kirjoittaa sairaudesta vaan elävästä elämästä. Nassikka ilahduttaa päivittäin, joskus myös uuvuttaa jatkuvalla tiedonhalullaan. Eräänä päivänä sanoin että otahan viinirypäleet tertusta kippoon, niin on sitten mukavampi niitä syödä. Lapsi teki työn käsketyn ja totesi viinirypäleen tyhjästä rangasta Kato, viinirypäleen luuranko. Kaikenlaiset ötökät on pojan mielestä tosi kivoja. Varsinkin ne, joista äiti sanoo yäk. No koko kesä meni ilman onkimista kun ei löydetty matoja mistään. Sitten eräs asiakas vihjaisi kaupan, josta kastematoja voi käydä ostamassa. Ja voi, miten kivaa on säilyttää matoja jääkaapissa. Minusta se on varsin kuvottavaa. Aina ei lapsen into ole niin tarttuvaa. Miksiköhän en säilytä matojen kanssa samassa lokerossa ruokia, oi miksi. Suuri muutos tapahtui tänä syksynä. Poika meni esikouluun. Mutta voi, mikä pettymys, kun sieltä ei tullutkaan joka päivälle läksyjä. Vihdoin sitten tuli ensimmäinen kotitehtävä. Oman nimen historian selvittäminen. Tarina oli meillä tuttu, mutta silti. Poika luki paperista...topias on suomenkielinen versio Tobiaksesta, joka tarkoittaa Herra on hyvä. Hetken hiljaisuus, ja - ahaa-lamppu syttyi. Joo ton miä tiiän. Eskarissa on sanottu että herra on hyvä ja laittaa legot laatikkoon! Olemme useasti käyneet helsingissä, joten poika tietää Kampin kappelin. Siinä kyseisen kappelin ohi kulkiessamme, nuori mies totesi kuuluvalla lapsen äänellä Kato tuolla on se Kampin kaapeli! Niin ja ne äryjäiset? Tapahtui taannoin kaupassa, jossa käymme lähinnä sen vuoksi, että siellä lapsi pääsee pystybaariin (kahvilan korkeille jakkaroille). No siinä taukoa vietettiin ja pian miehen alku kysyi että mitä on äryjäiset? Äiti hiukan nolona että anteeksi mitä. Toinen muutamankin kerran toisti että ÄRYJÄISET, etkö siä ymmärrä. No mistähän olet sanan keksinyt... Itku oli jo lähellä kun toinen osoitti kylttiä, että tuolla, katso äryjäiset. Että onko ne vihaisia ihmisiä. Hmm. Sittenpä seurasi sanavaraston laajennusta. Että mitä tarkoittaakaan äyriäiset :-) Oikein mukavaa syksyä teille, ja muistakaahan olla välkkyjä laitathan siis heijastimen heilumaan!! Kirjoitteli Viivi
Ajatuksia opinnäytetyöstä Lähihoitajaopintoihin kuului tehdä jonkinlainen opinnäytetyö. Annetut ohjeet olivat hyvin sekavat. Itseäni kuitenkin kiinnosti liittää aihe silmiin, ja lähinnä keratoconukseen. Ensimmäinen ongelma hiipi mieleeni kuka oikolukee opinnäytetyön oppilaitoksen puolella, kun valvova opettaja ilmoitti että kaikki mikä liittyy silmiin, on hänen mielestään epämieluisaa. Sen jälkeen valvova opettaja ei enää valvonutkaan töitämme. Tässä olisi kyseisellä oppilaitoksella runsaasti petrattavaa toimissaan. Olin kokenut tiedon hankinnan keratoconuksen hoidosta hankalaksi sekä silmälääkäreiden tietotaidon aiheesta varsin vaihtelevaksi. Jää siis edelleenkin potilaan omalle vastuulle löytää asiaan riittävästi perehtynyt silmälääkäri. Mietinkin, miten voisi lisätä optikkojen / silmälääkärien tietoa tästä aiheesta? Miksi sairaanhoitopiirit tuntuvat korvaavan aivan eri tavoin H18.6- sairaudesta johtuvia kuluja ja hoitoja? Tämä asettaa ihmiset eriarvoiseen asemaan. Ja taas päädyin pohtimaan, miten kc:n tunnettavuutta voisi lisätä niin, että se hyödyttäisi mahdollisimman montaa ihmistä. Toistaiseksi olen vain pohdinnan asteella. Informatiivista tietoa on tarjolla hyvin rajallisesti. Mikäli ei englannin kieli ole hallussa, niin suurin osa kc-tietoudesta jää kyllä saamatta. Useimmitenhan mainossivut ovat tehtyjä tyyliin Meillä on kaikki parasta, tule meille hoitoon. Toki hyvää hoitoa on tarjolla, mutta pelkän tiedon kerääminen oli välillä kuin hiekan murusten kasaan raapimista. Jos nyt lähtisin tekemään opinnäytetyötä samasta aiheesta uudelleen, koettaisin vieläkin selkeämmin kertoa eri hoitovaihtoehdoista / miten niihin pääsee / missä hintaluokissa operaatiot ovat / miten sairaus keskimäärin etenee ja ehkä joitain esimerkkitapauksia niin sairauden havaitsemisesta sekä korostaisin vertaistuen merkitystä. Haluaisin myös lisätä osion linkeistä hyville kc-informaatiosivuille nyt mainitsin vain pari linkkiä. Kattavampi ja laajempi opinnäytetyö palvelisi suurempaa joukkoa ihmisiä, mutta tämän opinnäytetyön tekoon käytetty aika oli verrattain lyhyt ja nyt pituus oli annettujen ohjeiden mukainen. Edelleenkin suurensuuri kiitos kaikille niille, jotka auttoivat minua tämän opinnäytetyön tekemisessä. Olette ihania! Kirjoitteli Viivi PS. Valmistuin lähihoitajaksi maaliskuussa 2013. Mutta kiitos hyvin onnistuneiden kchoitojen, voin jatkaa edelleen entisessä ammatissani ammattikuljettajana. Viivi sai SKCS:n ensimmäisen stipendin opinnäytetyöstään, joka on jäsenistön luettavissa Foorumin Arkistossa. Seuran vertaistukivastaava esittäytyy! Minuun voi ottaa yhteyttä keratoconukseen ja sen hoitomuotoihin liittyvissä kysymyksissä. Sekä sairastuneet että heidän läheisensä, sairastuneen luvalla, voivat ottaa yhteyttä. Rohkeasti vaan sähköpostia mieltä askarruttavissa asioissa. Useimmiten on kysytty esim. lasikorvauksista, mahdollisista linssiratkaisuista, sairaalakäytännöistä ja hoidoista. Omasta koke-
muksesta tunnen myös sairastumiseen liittyviä byrokratian koukeroita, ja mahdollisia helpottavia vaihtoehtoja/apukeinoja erilaisiin elämäntilanteisiin. Minulle voi purkaa myös stressiä ja huolia, joita näkötilanne aiheuttaa. Teen tätä vapaaehtoistyönä eikä minulla ole hoitoalan koulutusta, joten olen eräänlainen lähtöpiste, josta saa kattavan tietopaketin matkalleen. Jos en tiedä johonkin vastausta, voimme yhdessä etsiä sen! Vastausaika on kysymyksen laadusta riippuen 1-14 päivää. Pyrin kuitenkin vastaamaan niin nopeasti kuin pystyn. Tietoa kokemuksista ja reaaliaikaista neuvontaa saa minulta ja muilta keratoconusta sairastavilta facebook-ryhmässä osoitteessa: https://www.facebook.com/groups/12798 3600633938/ Itsestäni sen verran, että olen 26-vuotias päätoiminen filosofian opiskelija. Keratoconukseni todettiin 14-vuotiaana ja nyt molempiin silmiin on saatu kohtalainen näkö sarveiskalvonsiirroilla ja parilla linssiratkaisulla. Lämpimin terveisin -Lilli Korjus- apua(at)keratoconus.fi Seuran 99. jäsen ken on hän? Olen Valtteri Hellgren, 30-vuotias liiketalouden tradenomi. Suuntautumisvaihtoehtonani oli markkinointi ja yritysviestintä. Valmistuin 2011. Harrastan sulkapalloa, kuntosalia ja vapaaehtoistyötä Suomen Änkyttäjien Yhdistyksessä. Milloin keratoconus astui elämääsi? Todennäköisesti Keratoconus puhkesi lukion alkaessa. Optikkotätini kertoi, että minulla on silmäsairaus, jonka vuoksi hän ei pysty määräämään silmälaseja ja siirsi hoitovastuun silmälääkärille, joka ainoastaan määräsi silmälasit. Vuonna 2008 sain toiselta silmälääkäriltä uuden silmälasireseptin. Nyt lääkäri mutisi ajokortin menettämisestä. Tänä kesänä kävin Korson Terveystalossa silmälääkäri Faouad Qadrilla, jolta kysyin, että miksi taloushallinnon ohjelman katselu videotykillä on hankalaa. Heitin myös vitsiä, että tarvitaanko videotykkihuoltajaa silmälääkärin sijaan, mutta sainkin keratoconuksen vuoksi lähetteen HYKS Silmäsairaalaan. Kesä meni uutista sulatellessa ja haukkuessa entisiä lääkäreitä. Olisiko sinulla jotain vinkkejä kcammattilaisille? SÄY:llä on kurssilla, jolla keskitytään änkytyksen psykologiseen puoleen, jota vetää sujuvapuheinen psykologi. Tällaisille tapa-
uksille, joille kerrotaan 13 vuoden odottelun jälkeen diagnoosi, se on todellinen shokki. Psykologi voisi olla hyvä keino lievittää shokkia. Minkälainen on keratoconuksen hoitotilanteesi tällä hetkellä? Vasempaan silmään on asennettu HYKS Silmäsairaalassa intacs-rengas. Oikeaan silmään tehdään sama jommallakummalla puolen vuoden vaihdetta ja valohoidot tehdään aikanaan keväällä. Miten keratoconus vaikuttaa elämääsi? Keratonocus vaikeuttaa siten elämääni, että osassa myyntitöistä tarvitaan autoa ja olin myös ajatellut automyyjän uraa. Äskettäin oli paljon ilmoituksia suurilla autokauppaketjuilla, mutta kortin ollessa hyllyllä en voi hakea niitäkään työtehtäviä. Eli täytyy keskittyä markkinointiassistentin työtehtävien hakuun. En ole uskaltanut ajaa pyörällä huomattuani, että kaukonäköni ei ole hyvä, joten kesäiset pohdintani minitriathloneista saivat jäädä. Olen myös aktiivinen sulkapalloilija. En uskaltanut pelata, jotta en seuraavaksi telo itseäni, jos törmään verkkoon tai saa palloa silmään, tosin pallon silmään saaminen on hankalaa, jos omaa silmälasit. Sulkapallon vaarallisuuden pohdinta on itselleni helppoa, koska olen myös sulkapalloliiton toinen viestintäassistentti vapaaehtoistyönä. Huolestuttaako tulevaisuus keratoconuksen kanssa? En ole vielä ehtinyt miettiä tulevaisuutta keratoconuksen kanssa. Minkälaista vertaistukea kaipaisit? Kaipaan enemmän kasvotusten tapahtuvaa vertaistukea tapahtumien ja paikallistoiminnan muodossa. Keratoconus-päivät 22.9.2012 Seinäjoella Keratoconusseura järjesti ensimmäiset valtakunnalliset jäsenpäivät reilu vuosi sitten Seinäjoella. Paikalle oli saapunut viisitoista seuran jäsentä, joista kolme puolisoineen, yhteensä siis kahdeksantoista osallistujaa. Kokouspaikkana toimi vuonna 1909 valmistuneeseen rautatieläisten taloon restauroitu hotelli Alma ja sen näyttämökabinetti. Tilaisuus avattiin n. klo 11 puheenjohtajan tervehdyksellä ja lyhyellä esittelykierroksella, jossa osallistujat kertoivat hieman itsestään ja KC-taustastaan. Esittelykierroksen jälkeen nautittiin maittava lounas hotellin ravintolassa. Päivän ensimmäinen pääesitelmöijä oli silmätautien erikoislääkäri Pasi Pöyhönen Medilaser Oy:stä. Hänen perusteellinen ja erittäin asiantunteva esityksensä käsitteli keratoconusta yleisesti, sairauden oireita, diagnostiikkaa ja hoitomuotoja. Erityisen ilahduttavaa oli kuulla, että kokemukset keratoconuksen uusista hoitomuodoista (erityisesti valokovetus, CxL) ovat olleet
positiivisia ja hoitotulokset yleensä ottaen erinomaisia. Tosin CXL:n tapauksessa sairauden varhainen diagnosointi on oleellisen tärkeää, jotta kovetus voidaan tehdä ennen kuin sarveiskalvon muoto on ennättänyt muuttua liian paljon. Toinen puhuja oli Sami Kaukonen aiheella Mistä keratoconuksen hoitoon tarkoitetut laitteet ja keinot tulevat?. Hän edustaa Iogen-nimistä yritystä, joka tuo maahan mm. valokovetuksessa käytettäviä laitteita ja sarveiskalvon Intacs-renkaita. Alkuun hänkin kertoi hieman keratoconuksesta yleisesti. Sitten käsiteltiin mm. valokovetuksen tekniikkaa ja tulevaisuuden näkymiä. Menetelmät ja laitteistot ovat kehittymässä siihen suuntaan, että valokovetukseen kestoa voidaan jatkossa lyhentää merkittävästi. Lisäksi kuultiin mielenkiintoisista täysin uusista hoitomuodoista, joita on maailmalla kokeiltu, mutta ilmeisesti ei vielä Suomessa käytetty. Näistä ehkä lupaavimpana on tulossa mikroaaltoihin perustuva sarveiskalvon käsittely (Keraflex). Lupaavia uusia näkymiä on siis hoitojen suhteen tiedossa ja myös tässä esityksessä todettiin nykyisten uudempien hoitomuotojen positiiviset kokemukset ja tulokset. Kolmas, hieman yllättävä aihe käsitteli tähtitiedettä. Puhujana oli tohtori Vitaly Neustroev Oulun yliopiston fysiikan laitokselta tähtitieteen tutkimusryhmästä. Esityksessä käytiin läpi tähtitieteilijöiden havaintojärjestelmiä. Ehkäpä mielenkiintoisin esityksestä jäänyt pointti oli se, että tähtitieteen harrastajien tekemät havainnot ovat hyvinkin merkittävässä roolissa tutkimuksessa. Lukuisien harrastajien kaukoputket ja tietokoneet tallentavat sellaisen tietomäärän, että pelkästään tutkijoilla itsellään olisi toivoton urakka vastaavan aineiston keräämisessä. Ja vasta suurista massoista voidaan erottaa sellaisia poikkeamia, jotka ovat tieteellisesti merkittäviä. Mukava oli kuulla, että ainakaan Vitalya keratoconus ei ole estänyt tutkimasta niinkin kaukaisia kohteita kuin tähdet ovat! Päivän viimeisenä ohjelmaan merkittynä numerona oli yllätysesiintyjä. Valitettavasti tilaisuuteen alun perin kutsuttu esiintyjä oli estynyt, mutta häntä paikkasi nuori mies, joka heitti virallisen ohjelman loppukevennykseksi raikkaan stand up esityksen. Ehkäpä nuoruus ja kenties yllättäen eteen tullut keikka hieman näkyivät esityksessä, mutta tästä nuorukaisesta varmaan kuullaan lakeuksilla vielä jatkossa. Virallisen osuuden päätyttyä nautittiin kabinetissa kahvit ja käytiin vapaamuotoisempaa keskustelua moninaisista aiheista.
Esillä olivat mm. seuran toiminta ja tulevaisuus, seuran sivuilla olevan KC-esitteen uusiminen, sosiaalinen media (seuran foorumi ja Facebook), korvauskäytäntöjen vaihtelu eri sairaanhoitopiireissä ym. Varsin yksimielisiä oltiin siitä, että vastaavia jäsentapaamisia pitäisi ehdottomasti järjestää myös tulevaisuudessa ja mielellään vaikka parin vuoden välein. Tilaisuuden päätyttyä oli itse kullakin aikaa virkistäytymiseen tai shoppailuun oman halunsa mukaan. Kello 19 kokoonnuimme uudelleen yhteiseen illanviettoon kreikkalaistyyppiseen Athens Palace ravintolaan tällaiselle parantumattomalle Kreikkafanille kerta kaikkiaan oivallinen valinta. Ruoka oli herkullista ja seura mitä parhainta. Yllättäen saimme välillä kuulla myös otteita Pekka Tiilikaisen legendaarisista sinivalkoisista selostuksista, mikä tosin näytti herättävän hieman ihmetystä ravintolan henkilökunnan keskuudessa. Illanvieton jälkeen yhteinen ohjelma oli päättynyt, mutta sitkeimmät sissit jatkoivat tiettävästi maailman parantamista aamuyön puolelle Seinäjoen keskustan soittoruokaloissa. Yhteenvetona: koko tapahtumasta jäi minulle henkilökohtaisesti erittäin positiivinen muisto. Jo ensimmäisessä luennossakin kävi ilmi, että keratoconuksen varsinainen syy ei ole selvillä. Olisikohan aihetta tutkia positiivisuus- ja mukavuus geenien korrelaatiota KC:n esiintymiseen? Sen verran miellyttäviä ja huumorintajuisia kaikki läsnä olleet tuntuivat olevan, että jokin yhteys näillä asioilla täytynee olla. Vai olisiko sittenkin toisinpäin? Että eläminen tämän sairauden kanssa on opettanut sen verran, että aina tilaisuuden tullen on lupa nauttia ja ottaa ilo irti elämän positiivisista puolista. Lopuksi on syytä lausua lämmin kiitos seuran edelliselle hallitukselle ja sihteerille, jotka kantoivat suuren vastuun KC-päivien järjestämisestä ja onnistumisesta. Puitteet olivat loistavat, kaikki järjestelyt toimivat moitteitta ja ohjelma oli mielenkiintoinen ja monipuolinen. Asetitte riman todella korkealle tulevia tapaamisia silmällä pitäen. Mutta haaste on otettu vastaan ja seuraava tapahtuma järjestettäneen vuoden 2014 aikana jossain päin Suomea. Kari Paananen Keratoonari SKCS ry:n jäsenlehti Yhteydenotot: keratoonari@keratoconus.fi Lehti ilmestyy 1-2 kertaa vuodessa. Taitto ja kuvat: S. Salmela Suomen Keratoconus Seura ry, 2013