KERATOONARI Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2011

Transkriptio

1 KERATOONARI 2011 Suomen Keratoconus Seura ry:n jäsenlehti 2011

2 SYKSYÄ / TALVEA SEURALAISET! Jouluhan on jo melkein ovella ja täällä Lounais-Suomessa ei ole edes räntää kunnolla nähty. Se säistä! Syksyllä järjestettyyn 5-vuotis-kahvitilaisuuteen tuli osallistujia joka paikkakunnalla (Oulu, Tampere ja Helsinki). Seuralaisia osallistui 16 plus "tukijäseniä" kaksi. Osallistuin Tampereen tilaisuuteen, seurakseni olin saanut 4 seuran jäsentä ja meillä oli hallitus koossa ihan livenä. Tilaisuus oli hyvin lämminhenkinen ja juttu tuntui kulkevan, meillä aikaa kului 2,5 h rattoisasti. Keskusteltiin lähinnä yhteisen sairautemme aiheuttamista haitoista ja vähän julkisen terveydenhuollon korvauksista tai niistä, missä ei ole korvauksia. Koimme tilaisuuden onnistuneeksi. Mietimme, että tulevaisuudessa järjestettäisiin yksi "koko maan" tilaisuus. Motoksi taisi tulla "ei sille voi mitään, jollei näe". Keratokonuksen hoitoja läpikäyneenä ja pettymyksiäkin kohdanneena tuntuu välillä, että sairaus on raskas kantaa. Mulle ainakin puhuminen ja hyvä lähimmäisten tuki on auttanut. Vertaistukeen ei ole valittu uutta henkilöä arvokasta työtä tehneen Ritva Ahon lopetettua. Lillin toimesta on Facebook:iin perustettu Keratoconus Suomi -ryhmä. Hyvää joulunalusaikaa. Älkää rehkikö liikaa ja nauttikaa joulusta, kun sen aika on, terveisin Tapio Karp hallituksen puheenjohtaja Tampereen jäsentapaamisen tunnelmia. (kuva E. Karp)

3 JÄSENTAPAAMISTEN KUULUMISIA HELSINGIN JÄSENTAPAAMINEN Kansallismuseon kahvilassa Olimme 6 jäsenen voimin juhlistamassa SKCS:n 5-vuotista taivalta. Tulin vakuuttuneeksi siitä, että keratoonarit eivät ole totista porukkaa. Asiaa riitti lähinnä omien kokemuksiamme jakaen, paljon naurua ja muisteloita. Tuli puheeksi, mistä päin kukakin on lähtöisin. Yllättäen meillä kaikilla oli jompikumpi vanhemmista lähtöisin Karjalasta. Jos meillä olisi ollut muutamakin tunti lisää aikaa, olisi meillä varmaan yhteinen esiisä. Jäinkin miettimään, oliko tuo yhteensattumaa? Vai onko itse keratoconus sittenkin peräisin Karjalan kunnailta? Mielenkiintoista olivat myös kokemukset erilaisista apuvälineistä. Mukaan mahtui myös tulevaisuuden visioita. Tämän lämminhenkisen tapaamisen päätteeksi oli kaikilla toiveena, että nähtäisiin vuoden kuluttua uudestaan. Kiitos ja vielä kerran onnea 5-vuotiaalle yhdistykselle! Ulla Palokangas TAMPEREEN JÄSENTAPAAMINEN Cafe Siilinkarissa, Meitä oli neljä jäsentä tapaamisessa ja vaimoni oli ylimääräisenä mukana. Hallitus oli ensi kerran livenä kasassa. Keskustelimme meidän sairauden aiheuttamista haitoista. Keskustelu oli lämminhenkistä ja mukavaa sekä viihdyttävää. Aikaa vierähti reilut pari tuntia. Valtakunnallisesta tapaamisesta keskustelimme, ajatuksena se on toimiva ja paikaksi esim. Seinäjoki. Ajankohtana mietittiin ensi vuoden syksyä. Ehkä otamme seuraavassa hallituksen kokouksessa asian esille ja pannaan hihat heilumaan. Tapio Karp OULUN JÄSENTAPAAMINEN Meillä oli SKCS:n Oulu-osaston jäsentapaaminen sunnuntaina kello 13 alkaen Kahvilamakasiinissa. Tapaamiseen osallistui 6 henkilöä ja se meni mukavassa hengessä. Keskustelun aiheita oli monia esim. periytyminen, kovien linssien pitäminen, yöllä/hämärässä näkeminen (halorenkaat) ja niin edelleen. Viimeisiä aiheita oli SKCS:n Facebookryhmä, johon tuli keskustelun myötä uusia jäseniä. Arto Niemelä

4 Keratoonareita Helsingissä... (kuva J. Louhi) ja Oulussa (kuva S. Salmela).

5 TERVEISIÄ JÄSENILTÄ TERVEHDYS VAASASTA! Minun tarinani keratoconuksesta. Minulla todettiin keratoconus vuonna -76 Jyväskylässä, jossa olen syntynyt ja elänyt nuoruuteni. Kävin Helsingissä lisätutkimuksissa ja kokeilin kovia piilolinssejä, silmälasithan minulla on ollut vuodesta -74. En muista, kuinka aktiivisesti pidin niitä silloin, kun siitä on kumminkin jo aikaa. Muutin Vaasaan rakkauden perässä 1979 alkuvuodesta. Aluksi oli hakemista, että löytyi optikko, joka tiesi sairaudesta jotakin. Löysinkin viimein optikon, joka on perehtynyt tähän sairauteen. Olen ollut siitä todella kiitollinen ja rahallisestikin olen varmaan säästänyt muutaman euron. Yhteistyömme on siis kestänyt jo lähes 32 vuotta. Aluksi minulla oli kovat piilolasit täällä Vaasassa, mutta ajan myötä en voinut niitä enää käyttää, kun silmissä oli sellainen tunne koko ajan, että siellä on isokin roska. Nyt olen varmaan 20 vuotta käyttänyt vain silmälaseja. Aurinkolaseissani on vahvuudet ja ne ovat aivan korvaamattomat käytössä. Valon arkuushan on meidän sairauden yksi varjopuoli, jos niin saa sanoa. Näkökykyni on pysynyt vakiintuneena pieniä muutoksia lukuun ottamatta n. 10 vuotta. Eihän minulla tietenkään mikään hyvä näkökyky ole, kommelluksiakin on sattunut vuosien varrella. Niille on osattu kyllä nauraakin, vaikka oman sopeutumiskriisin olen itsekin käynyt aikoinaan läpi, että miksi juuri minulle. Meitä sisaruksia on seitsemän ja arpaonni osui siis minuun. Periytyvyydestä sen verran, että meidän vanhimmalla pojalla on todettu sama sairaus vuonna -97. Toivotan kaikille jaksamista ja hyvää loppuvuotta Marja Isomöttönen

6 TERVEISIÄ JÄSENILTÄ OPTISEN ALAN KEHITYS LIIAN HIDASTA Tässä hieman omakohtaista kokemusta eli sairaus todettiin , jolloin näköni oli todella surkea eli lasikorjauksella juuri B-ajokortin vaatima raja. Silmälääkäri selitti kaiken tietämänsä taudista eli totesi vain, että katso netistä nimellä keratoconus ja myös että hoitomuotona olisi sarveiskalvonsiirto. Mutta seuraavan kerran noin 6 kk:n kuluttua, kun tapasimme, niin lääkäri oli aivan eri mieltä asioista todeten, että riskit ovat liian suuret. Siitä alkoi sitten miettiminen, että näinkö surkea näkökyky on loppuelämän ajan ja myöskin hirveä piilaritestailu, kun kovat piilarit eivät oikein toimineet. Pehmeillä oli parannusta jonkin verran näkökykyyn, mutta ne eivät pysyneet kohdalla, sillä sarveiskalvon pullistuma oli niin jyrkkä. Sitten alkoi tapahtua, kun tuli ilmaistua oma mielipide silmälääkärille ja lääkäri laittoi lähetteen Seinäjoen keskussairaalaan, josta lähete jatkoi matkaa Helsinkiin ja HUSsiin, vuosi oli Nykyinen näköni on siis korjattu intacs kaarilla+kovetushoidolla (medilaser) + ylempi intacs poistettu + prk/ptk laserointi (medilaser). Netistä tuli löydettyä myös SynergEyesnimisen firman valmistama hybridipiilari, jossa yhdistyy kovan ja pehmeän linssin ominaisuudet, nimeltään linssi on Clear- Kone, sekä toinen senniminen linssi kuin KeraSoft, mutta kumpaakaan ei myydä Suomessa eikä yksikään piilarimyynti tunne Suomessa kyseisiä piilareita. Ihmettelenkin suuresti, miksi Suomessa optinen ala reagoi tämmöisiin muutoksiin ilmeisesti niin hitaasti, vaikka kyseistä sairautta Suomessakin on. Ja kun esim. katsoo Youtubesta näitä videoita, joissa potilaat, jotka näitä linssejä käyttävät, kertovat että näkö on parantunut suuresti, joten missä on Suomen optisen alan kehitys muussakin kuin lääkärien palkkioissa ja tuotteiden hinnoissa? Raimo Jokiaho Ekaksi sovittiin heti intacs asennuksesta, mutta ei uskallettu harkita kovetushoitoa, koska se oli vielä liian uusi juttu, mutta kuitenkin kaksi vuotta siitä hetkestä eteenpäin kovetushoitoja tehtiin jo yksityisellä sektorilla.

7 Seuramme jäsenten maantieteellinen jakautuminen