Verkkoja paulottamassa

Verkkoja paulottamassa Omaishoidon osaajat asiantuntijaverkosto omaishoidossa PROJEKTIRAPORTTI Maria Malmi Suomen omaishoidon verkosto Nätverket för närståendevård i Finland Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf

VERKKOJA PAULOTTAMASSA Omaishoidon osaajat asiantuntijaverkosto omaishoidossa PROJEKTIRAPORTTI Maria Malmi Suomen omaishoidon verkosto Nätverket för närståendevård i Finland Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Närståendevårdare och Vänner -Förbundet rf Julkaisija: Suomen omaishoidon verkosto Nätverket för närståendevård i Finland/ Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Hämeentie 105 A 18, 00550 HELSINKI www.omaishoidonverkosto.fi www.narstaendenatverk.fi Tuotettu Raha-automaattiyhdistyksen tuella Teksti: Maria Malmi Kuvitus: Lotta Multimäki Kuvat: Maria Malmi ja Eeva Uusitalo Graafinen suunnittelu: Tuulikki Poutanen Kirjapaino: Kehitys Oy, Pori 2008 Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n julkaisuja nro 1/2008 ISSN 1458-3895

SISÄLTÖ Saatteeksi...6 Tiivistelmä... 7 1 Johdanto...8 2 Valintana verkko Omaosa-projektin taustaa...9 2.1 Suomen omaishoidon verkosto verkonkutojat...9 2.2 Tarve kansainväliseen yhteistyöhön...10 3 Tavoiteltava saalis - projektin tarkoituksia, tehtäviä ja tavoitteita.. 11 4 Paulat ja punos Omaosa-projektin yhteistyöverkosto...12 4.1 Paulat ja siulat projektin resurssit, talous ja hallinto...12 4.2 Verkon merkkiliput projektin tiedotus...13 5 Verkot vesille - Omaosa -projektin toteutus...14 5. 1 Vuoropuhelu ja yhteistyö...15 5.1.1 Alueelliset verkot liinaa kutomassa...15 5.1.2 Omaosa-projektin kansainväliset yhteydet...18 5.2 Omaishoidon hankkeet Suomessa...19 5.2.1 RAY:n projektirekisteri tietolähteenä... 20 5.2.2 Omaishoidon hankkeet järjestöjen kuvaamina... 22 5.2.3 Omaishoidon hankkeet lääninhallitusten mukaan... 22 5.2.4 Katvealueet ja toiminnan päällekkäisyys... 23 5.2.5 Omaishoitajat palvelujen ulkopuolella... 24 5.3 Tiedonkeruu ja jakaminen... 25 6 Saalis selviteltynä - tuloksia ja toimintamalleja... 26 6.1 Projektin keskeisimmät tulokset ja toiminnan jatkuminen... 26 6.2 Alueelliset yhteistyömallit... 27 7 Perkaus ja purku Omaosa-projektin arviointia... 29 7.1 Arviointikysely ja -seminaarit... 29 7.2 Kohot ja heikot lenkit työkokousten arviointia... 32 7.3 Johtopäätöksiä ja pohdintaa... 34 8 Uudet verkot vesille - tulevaisuudennäkymiä... 36 Päätössanat... 37 Liite: Keskusjärjestöjen edustajat ja projektin työntekijät... 38 4 5

SAATTEEKSI TIIVISTELMÄ Vänrikki Stoolin tarinat -runoteoksessaan kansallisrunoilijamme Runeberg kuvailee kohtaamistaan ikääntyneen Vänrikki Stoolin kanssa. Kirjan nimirunossa vänrikki istuu yksin matalassa majassaan kalaverkkoa solmimassa. Nuori, korskea ylioppilas Runeberg vierailee hänen luonaan ja häiritsee vanhusta ylimielisillä puheillaan siinä määrin, että solmijan käpy luiskahtaa vinoon ja nuotta ratkeaa. Eräänä päivänä pitkästynyt nuorukainen kiinnostuu Suomen sodasta 1808-1809 ja lähtee kuuntelemaan vänrikkiä avoimin mielin. Runebergin korvat avautuvat kuulemaan sotilaan kokemuksia Suomen kansan taistelusta. Vanhus ja nuorukainen näkevät toisensa uudessa valossa ja sen jälkeen miehet ovat erottamattomat. Yhteisistä keskusteluista syntyy runoteos. Vänrikki Stoolin tapaan moni omaishoidon parissa työskentelevä toimija tekee työtään yksin tuntematta toisten kokemuksia ja osaamista. Monilla tahoilla tehdään samankaltaista työtä ja keksitään polkupyörä uudestaan. Tämä Omaosa-projektin raportti (Omaishoidon osaajat - asiantuntijaverkosto omaishoidossa) kuvailee yhteistyön rakentumista omaishoidon kentässä toimivien yhteisöjen ja työntekijöiden välille. Raportin kansainvälistä yhteistyötä koskevat osuudet on koonnut Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n kehittämispäällikkö Tiina Autio. Kiitän häntä hänen välittämistään arvokkaista tiedoista ja verkostomme liittämisestä laajaan eurooppalaiseen omaishoidon perheeseen. Kiitän keskusjärjestöjen edustajia, jotka vahvasti sitoutuneina ovat varanneet aikaa aktiiviseen projektityöskentelyyn. Lämpimät kiitokseni kaikille alueellisille ja paikallisille toimijoille, joiden tarttuva innostus ja idearikkaus on antanut minulle voimaa jaksaa eteenpäin ajoittain yksinäisellä taipaleellani. Eräs alueelliseen yhteistyöhön osallistunut työntekijä on kiteyttänyt arviointikyselyn avoimeen vastauskohtaan kokemuksensa näin: Yksin puurtamisen aika on ohi! Toivomukseni on, että tämä raportti voisi innostaa omaishoidon kentän työntekijöitä etsimään toinen toisiaan ja synnyttämään yhteistyötä, uusia runoteoksia. Uusimpien selvitysten mukaan (Stakes, 2007) omaistaan auttaa noin miljoona suomalaista, joista pääasiallisia auttajia on noin 280 000. Näistä omaishoitajista noin 90 % tekee työtään kunnallisen omaishoidon tuen ulkopuolella. Nopea palvelurakenteen muuttuminen ja väestön ikääntyminen ovat saaneet monet eri järjestöt havahtumaan omaishoitajien ongelmiin. Vuonna 2005 omaishoidon kentässä toimivat järjestöt perustivat Suomen omaishoidon verkoston, jonka tarkoituksena on edistää omaishoidon kehittämistä, eri tahojen yhteistyötä sekä vaikuttaa eri tavoin omaishoidon parhaaksi. Raha-automaattiyhdistyksen tuella verkosto toteutti yhteisen 2-vuotisen projektin vuosina 2006-2007. Näinä vuosina verkostoon kuului kahdeksan jäsenjärjestöä: Alzheimer -keskusliitto ry, Folkhälsans Förbund rf, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Munuais- ja maksaliitto ry, Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto ry, Suomen Punainen Risti sekä Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry. Omaishoidon osaajat asiantuntijaverkosto omaishoidossa -projektin (Omaosa-projektin) tarkoituksena oli lisätä vuoropuhelua omaishoidossa toimivien yhteisöjen kesken, muodostaa kokonaiskuva suomalaisista omaishoidon hankkeista sekä kerätä, hyödyntää ja levittää kotimaista ja kansainvälistä tietoa omaishoitajien parhaaksi ja järjestötoiminnan kehittämiseksi. Projekti sai fyysiset puitteet Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:ltä, jonka tilat ja taloushallinto olivat käytettävissä. Projektin ohjausryhmänä toimi verkoston työvaliokunta. malleja, kuten koulutuspäiviä vapaaehtoistyöntekijöil- 6 7 le ja ammattilaisille, työnohjauksellisia vertaisryhmiä, virkistystä omaishoitajille, vaikuttamiskeinoja ja vaihtotyöskentelyä. Työryhmistä vähintään seitsemän jatkaa työskentelyään. Kansainväliseen verkostoyhteistyöhön kuului työkokouksiin osallistumista, luennointia, sähköistä tiedonvaihtoa, seminaarijärjestelyjä ja osallistumista internetsivujen kokoamiseen. Eurooppalaisen yhteistyön tuloksena Suomen omaishoidon verkosto liittyi Eurocarers-verkoston jäseneksi. Suomalaisia omaishoidon hankkeita sekä päällekkäistyötä ja katvealueita selvitettiin analysoimalla RAY:n projektirekisteriä, lähettämällä sähköisiä kyselyjä järjestöille ja lääninhallituksille. Suomessa todettiin olevan käynnissä noin 140 omaishoidon hanketta, joiden suosituimmat teemat vaihtelivat lääneittäin. Järjestöllisten palvelujen ulkopuolella olevia alueita löytyi Itä-Lapista, Pohjanmaan rannikolta, läntiseltä Pirkanmaalta ja osasta Oulun lääniä. Päällekkäistä työtä tehdään mm. koulutuksessa. Suomesta ja Euroopasta saatu, omaishoitoa ja hankkeita koskeva tieto koottiin marraskuussa 2007 avatuille internetsivuille, jotka pidetään auki myös jatkossa. Jäsenjärjestöt päivittävät sivuja omalla kustannuksellaan. Tampereella 15.2.2008 Maria Malmi Projektin yleiset toimintalinjat ja käytännöt luotiin keskusjärjestöjen jäsenkokouksissa (6). Projektin aikana omaishoidon kenttään juurrutettiin valtakunnallisen verkostotyön malli. Alueellista yhteistyötä tuettiin kutsumalla paikallisyhdistysten toimihenkilöitä työkokouksiin, joita projektin aikana järjestettiin 14. Työkokousten aikana muodostettiin pieniä paikallisia työryhmiä, jotka itsenäisesti tuottivat erilaisia yhteistyö-

1 JOHDANTO 2 VALINTANA VERKKO Omaosa-projektin taustaa Raportti kertoo Suomen omaishoidon verkoston koordinoimasta, kaksivuotisesta Omaishoidon osaajat asiantuntijaverkosto omaishoidossa -projektista. Vuosina 2006-2007 toteutetusta projektista käytetään jatkossa lyhennettyä työnimeä Omaosa-projekti. Projektin kohderyhmänä olivat omaishoidon kentässä toimivat järjestöjen työntekijät ja luottamusmiehet. Projektista saadut kokemukset ja tiedot välittyvät heidän kauttaan myös omaishoitajien hyödyksi. Suomen lainsäädännössä omaishoitajalla tarkoitetaan hoidettavan omaista tai muuta hoidettavalle läheistä henkilöä, joka on tehnyt omaishoitosopimuksen hoidettavan kotikunnan kanssa. Omaosa-projektin alkuvaiheessa Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestöt laativat alla olevan yhteisen omaishoitaja-määritelmän: Omaishoitaja on henkilö, joka pitää huolta perheenjäsenestään tai muusta läheisestään, joka sairaudesta, vammaisuudesta tai muusta erityisestä hoivan tarpeesta johtuen ei selviydy arjestaan omatoimisesti. Omaosa-projektissa käsitteellä verkosto tarkoitetaan yhteistyömallia, joka tarjoaa omaishoidon kentässä toimiville yhteisöille mahdollisuuden vuorovaikutukseen, vaikuttamiseen ja kehittämiseen. Projektin ammatillinen yhteistyöverkosto koostui eri organisaatioista ja ammattiryhmistä, joista jokaisella oli omat ensisijaiset tavoitteensa, toimintatapansa ja tuloksiin liittyvät odotuksensa. Verkosto-käsitteen synty liitetään yhteiskuntatieteissä John Barnesin 1950-lu- vun tutkimuksiin. Verkostotyö-nimike alkoi vakiintua 1970-luvulta lähtien terapian ja sosiaalityön piirissä (Seikkula & Arnkil, 8). Yhteistyön rakentamisen vertauksena käytetään tässä raportissa kalaverkon pauloittamista. Projektin taustaa kuvataan toisessa luvussa, Valintana verkko. Luku 3, Tavoiteltava saalis, esittelee projektin tarkoitusta, tehtävää ja tavoitteita. Asiantuntijaprojektin hallinnollinen rakenne esitellään luvussa 4, Paulat ja punos. Verkot vesille -luvussa (luku 5) kuvaillaan työskentelyä. Projketin tuloksia tarkastellaan kuudennessa luvussa otsikolla Saalis selviteltynä. Projektin arvioinnista käytetään nimeä Perkaus ja purku (luku 7). Ulkopuolisen konsultin tekemästä arvioinnista on tuotettu erillinen monistettu raportti, minkä vuoksi tähän raporttiin on koottu siitä vain lyhyet yhteenvedot. Luvussa 8, Uudet verkot vesille, luodaan katse järjestöyhteistyön tulevaisuuteen. Uusimpien selvitysten mukaan omaistaan auttaa noin miljoona suomalaista, joista pääasiallisia auttajia on noin 280 000 (Stakes, 2007). Näistä omaishoitajista noin 90 % tekee työtään ilman kunnallista omaishoidon tukea. Järjestöjen omaisjäseniltä saadun palautteen mukaan omaishoidon tuen ulkopuolelle jäävät erityisesti iäkkäät, iäkästä puolisoaan hoitavat huonokuntoiset omaishoitajat, psykiatrista potilasta hoitavat omaiset sekä työssäkäyvät omaishoitajat. Kuntien palvelujärjestelmässä on puutteita esimerkiksi aikuista vammaista kotona hoitavien, syrjäseuduilla asuvien, vaikeahoitoisten aikuisten ja pieniin erityisryhmiin kuuluvien hoidettavien osalta. Heidän omaishoitajansa ovat erityisessä syrjäytymisvaarassa. Uupumista estäviä, kunnallisia tukitoimia on tarjolla varsin vähän lakisääteisen tuen ulkopuolella eläville. 2.1 Suomen omaishoidon verkosto - verkonkutojat Nopea palvelurakenteen muuttuminen ja väestön ikääntyminen ovat saaneet eri järjestöt havahtumaan omaishoitajien ongelmiin. Vuonna 2005 omaishoidon allalla toimivat järjestöt päättivät ryhtyä järjestelmälliseen yhteistyöhön perustamalla yhteistyöelimen nimeltä Suomen omaishoidon verkosto Nätverket för närståendevård i Finland (The Finnish Network For Organisations Supporting Family Caring). Verkosto on omaishoidossa tai siihen läheisesti liittyvillä alueilla toimivien valtakunnallisten järjestöjen, säätiöiden ja yhteisöjen sekä alan tutkimuslaitosten yhdyselin. Sen tarkoituksena on edistää omaishoidon kehittämistä, eri tahojen yhteistyötä sekä vaikuttaa eri tavoin omaishoidon parhaaksi. Uusia yhteisöjä voidaan hyväksyä verkoston jäseniksi vuosikokoukselle jätetyn hakemuksen perusteella. Suomen omaishoidon verkoston keskeiset toimintamuodot ovat yhteiskunnallinen vaikuttaminen, kotimainen ja kansainvälinen verkostoyhteistyö sekä omaishoidon tukimuotojen kehittäminen projektien avulla. Välittömästi perustamisensa jälkeen Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestöt hakivat ja saivat Raha-automaattiyhdistykseltä varoja yhteiseen 2- vuotiseen projektiin, joka toteutettiin vuosina 2006-2007. Projektin hakuvaiheen nimi Omaishoidon osaajat asiantuntijaverkosto omaishoidossa lyhennettiin työnimeksi Omaosa-projekti. Projektisuunnitelmaa laadittaessa Suomessa tiedettiin olevan meneillään ainakin 130 omaishoitajia tukevaa hanketta. Hankeluettelon oli laatinut osastosihteeri Kirsti Äijö Sosiaali- ja terveysministeriön perhe- ja sosiaaliosastolta. Vuoropuhelun ja yhteistyön lisääminen omaishoidon parissa toimivien kesken todettiin välttämättömäksi, jotta mahdollisimman moni omaishoitaja löytäisi tarvitsemansa avun. Yhteistyön kehittäminen katsottiin tärkeäksi myös siksi, että nuorille henkilöille omaishoito ei enää ole itsestäänselvyys, vaan ihmiset odottavat elämältään laadukasta vapaa-aikaa. Koordinoimalla järjestöjen voimia omaishoitajien tukemiseksi omaishoitoa voitaisiin kehittää realistiseksi vaihtoehdoksi myös tulevaisuudessa. 8 9

3 TAVOITELTAVA SAALIS Projektin tarkoituksia, tehtäviä ja tavoitteita 2.2 Tarve kansainväliseen yhteistyöhön Ikääntyvien henkilöiden määrän kasvu sekä yhteiskunnan terveys- ja sosiaalipalvelujen kokemat haasteet ovat vaikuttaneet siihen, että omaishoidon merkitys eri puolella Eurooppaa on entisestään korostunut. Omaishoitajien ilmaisemat tarpeet ja toiveet ovat hyvin samanlaisia riippumatta siitä, missä maassa läheisestä pidetään huolta. Jaksaakseen ja voidakseen hyvin arjessa omaishoitajat eri puolilla Eurooppaa toivovat henkistä tukea ja arvostusta työlleen, tietoa olemassa olevista palveluista, riittäviä tilapäishoidon palveluita, turvallisia apu- ja hoitovälineitä sekä kuntoutusta itselleen. Useissa maissa korostetaan ihmisten oikeutta asua kotonaan mahdollisimman pitkään. Samanaikaisesti työelämän paineet ovat lisääntyneet. Monelle onkin yhä vaikeampaa yhdistää työnteko ja huolenpito läheisestä. Myös näihin haasteisiin vastaaminen on tuonut eri maiden välisen yhteistyön entistä tärkeämmäksi. Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestöjen yhteisissä keskusteluissa on todettu, että yhteistyöverkostoja rakennettaessa on otettava huomioon myös kansainvälinen kehitys omaishoidossa. Omaishoito on 1990-luvun lopussa ja 2000-luvun alussa ollut Euroopan tutkituimpia alueita sosiaalihuollon kentässä. Suomessa tarvitaan tietoa eurooppalaisista hyvistä käytännöistä ja tutkimustuloksista, mutta järjestöillä ei ole ollut resursseja irrotettavaksi tällaisiin tehtäviin. Suomalaiset käytännöt ja tiedot voivat auttaa eri maissa toimivia tahoja niiden etsiessä keinoja omaishoitajien tukemiseen. Rajat ylittävällä yhteistyöllä on mahdollista saada omaishoitajien ääni kuuluville ja näkyväksi osaksi eurooppalaista sosiaali- ja terveyspolitiikkaa. Eri maiden kanssa tehdyt yhteiset julkilausumat antavat vahvuutta myös omassa maassa tehtävälle vaikuttamiselle. Projektisuunnitelmassa Omaosa-projektille oli kirjattu monenlaisia tarkoituksia ja tehtäviä. Kun näitä tarkemmin avattiin ja ryhmiteltiin muotoutui kolme pääasiallista tarkoitusta: vuoropuhelun ja yhteistyön lisääminen, kokonaiskuvan muodostaminen suomalaisista omaishoidon hankkeista sekä kotimaisen ja kansainvälisen tiedon kerääminen ja levittäminen. 1. Vuoropuhelun ja yhteistyön lisääminen omaishoidossa toimivien yhteisöjen kesken. Projektin avulla pyrittiin edistämään järjestöjen ja muiden yhteisöjen yhteistyötä sekä valtakunnallisesti että paikallisesti. Tehtävänä oli selvittää, miten yhteistyötä voitaisiin edistää. Tavoitteena oli yhdistää niukkoja resursseja ja kehittää uusia, omaishoitoa tukevia yhteistyömuotoja. 2. Kokonaiskuvan muodostaminen käynnissä olevista suomalaisista omaishoidon hankkeista. Tehtävänä oli selvittää, minkälaisia suomalaisia omaishoidon hankkeita on olemassa ja mille alueille ne keskittyvät. Tavoitteena oli nimetä katvealueita ja sellaisia alueita, joilla mahdollisesti tehdään päällekkäistyötä. 3. Järjestöjen yhteisen osaamisen kerääminen, hyödyntäminen ja jakaminen omaishoitajien parhaaksi ja järjestötoiminnan kehittämiseksi. Tarkoituksena oli koota kotimaista ja eurooppalaista tietoa omaishoitoon liittyvästä keskustelusta, käytännöistä ja tutkimuksista. Tehtävänä oli selvittää, minkälaista osaamista on löydettävissä. Tavoitteena oli tuottaa verkoston yhteinen internettietopankki ja hyvien käytäntöjen käsikirja. 10 11

4 PAULAT JA PUNOS Omaosa-projektin yhteistyöverkosto 4.1 Paulat ja siulat projektin resurssit, talous ja hallinto Kalaverkon ylä- ja alaosassa kulkevia tukinaruja kutsutaan pauloiksi ja sivunaruja siuloiksi. Omaosa-projektia koordinoiva Suomen omaishoidon verkosto oli Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry:n toimikunta. Projekti sai fyysiset puitteet Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:ltä, jonka tilat ja taloushallinto oli käytettävissä. Projektin käytännön toteutuksesta vastasivat osa-aikaiset projektityöntekijät (kotimaan työ 17 kk ja kansainvälinen työ 3 kk) yhteistyössä verkoston työvaliokunnan kanssa. Hankekartoitukseen osallistui lisäksi palkkiotoiminen toimistosihteeri. Internetsivuston suunnittelijak- si ja toteuttajaksi valittiin tarjouskilpailun perusteella Efire Ky. Projektin arviointi suoritettiin yhteistyössä Sosiaalikehitys Oy:n kanssa. Raha-automaattiyhdistykseltä saatu avustus oli 60 000 euroa vuonna 2006 ja 70 000 euroa vuonna 2007. Omaosa-projektin ohjausryhmänä toimi Suomen omaishoidon verkoston työvaliokunta, joka vuonna 2006 kokoontui viisi kertaa ja vuonna 2007 kuusi kertaa. Vuonna 2006 työvaliokunnan puheenjohtajana toimi Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry ja varapuheenjohtajana Suomen Punainen Risti. Toisena projektivuonna roolit vaihtuivat: Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry siirtyi varapuheenjohtajan paikalle ja Punainen Risti valittiin puheenjohtajajärjestöksi. Työvaliokunnan kokoonpano liitteessä 1. Vuosina 2006-2007 Suomen omaishoidon verkostoon kuului 8 järjestöä: Alzheimer-keskusliitto ry, Folkhälsans Förbund rf, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Munuais- ja maksaliitto ry, Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry, Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto ry, Suomen Punainen Risti sekä Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry. Kukin verkoston jäsenyhteisö nimesi verkostoon oman edustajansa ja tälle varaedustajan. Jäsenjärjestöt kokoontuivat vuosikokouksiin maaliskuussa 2006 ja 2007. 4.2 Verkon merkkiliput projektin tiedotus Projektin alkuvaiheessa keskusjärjestöille lähetettiin yleinen projektitiedote, jonka he välittivät eteenpäin paikallisyhdistyksilleen. Projektin edetessä projektisihteeri asioi suoraan alueellisten työryhmien kanssa. Järjestöjen välinen tiedottaminen, sekä valtakunnallinen että alueellinen, hoidettiin pääasiassa sähköpostin välityksellä. Omaosa-projektin aikana monet alueelliset työryhmät rakensivat omat sähköiset viestintäverkkonsa, joiden avulla pidettiin yhteyttä ja tiedotettiin alueellisista tapahtumista. Alueellisessa tarjonnassa pyrittiin välttämään päällekkäisiä ajankohtia. Parhaiten toimivia tiedotusverkkoja syntyi Lounais-Suomessa, Kymenlaaksossa, Häme-Uudellamaalla, Pääkaupunkiseudulla ja Pirkanmaalla. Projektin päätösvaiheessa kaikkien jäsenjärjestöjen lehdissä julkaistiin projektia ja verkostoyhteistyötä koskevat artikkelit. Ulkoinen tiedottaminen keskitettiin erityisesti toisen projektivuoden syksyyn. Verkosto oli esillä Apuväline 2007 -messuilla osana Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry:n osastoa. Messuja varten tuotettiin messu-screeni, jota myöhemmin kierrätettiin alueellisten työryhmien järjestämissä tilaisuuksissa. Lisäksi jäsenjärjestöille ja messuvieraille jaettavaksi painatettiin pieniä muistikortteja, jotka ohjaavat verkoston internetsivuille. Projektin keräämä omaishoitoa ja järjestötoimintaa koskeva tieto on koottu marraskuussa 2007 avatuille internetsivuille, osoite: www.omaishoidonverkosto.fi ja www.narstaendenatverk.fi. Ruotsinkielinen osoite ohjaa suoraan ruotsinkieliselle sivulle. Sivujen tarkempi esittely luvussa 4.3. Verkosto kuin sateenvarjo! Projektisihteeri Maria Malmi esittelemässä verkostoa Apuväline 2007 -messuilla. Omaosa -projektin ohjausryhmänä toimi verkoston työvaliokunta. 12 Jäsenet 2007 (vas.): Kristiina Aminoff, Kaarina Johansson, vpj, Sisko Aalto, pj, Jonna Skand ja Anna 13 Tamminen.

5 VERKOT VESILLE Omaosa-projektin toteutus japäätöksensä itse heitä ei ajeta eivätkä he ajaudu omaishoitotilanteeseen. Tietää säpinää, kun verkosto puuttuu asioihin. Taulukko 1. Projektin tarkoitus ja toiminta. Tarkoitus 1. Lisätä vuoropuhelua ja yhteistyötä omaishoidossa toimivien yhteisöjen kesken (5.1). 2. Muodostaa kokonaiskuva käynnissä olevista suomalaisista omaishoidon hankkeista (5.2). 2. Kerätä, hyödyntää ja jakaa järjestöjen yhteistä osaamista omaishoitajien parhaaksi ja järjestötoiminnan kehittämiseksi (5.3). Projektihakemuksen allekirjoittaneiden keskusjärjestöjen edustajat olivat vahvasti sitoutuneet yhteistyöhön koko projektin keston ajan. Käytännön työ yhdistyskentällä keskittyi aikavälille syyskuu 2006 marraskuu 2007. Projektin viimeiset kuukaudet varattiin hankekartoituksen tulosten tarkasteluun. Alla olevaan taulukkoon (taulukko 1) on koottu projektin eri toimintamuodot suhteessa projektin tarkoituksiin. Ensimmäisen projektivuoden aikana luovuttiin toimintasuunnitelmassa mainitun hyvien käytäntöjen käsikirjan tuottamisesta. Saatavilla oleva tieto päätettiin koota vain internetsivustoille. Mitä tehtiin 1. Valtakunnalliset jäsenkokoukset 3 kertaa/vuosi 2. Alueelliset työkokoukset: Etelä-Suomi, Itä-Suomi, Pohjois-Suomi 3, Kymenlaakso ja Pirkanmaa- Satakunta 2 ja Pohjanmaa 1 3. Paikallisten työryhmien perustaminen ja yhteyshenkilöiden nimeäminen 4. Sähköisten tiedotusverkkojen rakentaminen 1. RAY:n projektirekisterin analysointi lääneittäin 2. Sähköinen kysely projekteja toteuttaviin järjestöihin 3. Sähköinen kysely lääninhallituksille 4. Peittoavuutta ja päällekkäistyötä koskeva sähköinen kysely projektiin aktiivisesti osallistuneille paikallisille toimijoille 1. Sähköinen palvelu- ja projektikysely jäsenjärjestöille: keskusjärjestöjen välityksellä paikallisyhdistyksiin 2. Kysely verkoston ulkopuolisille projektijärjestöille sähköisesti tai maapostin välityksellä 3. Yhteydenpito Eurocarers-verkostoon ja muun kansainvälisen yhteistyön seuraaminen 3. Tiedon kokoaminen Suomen omaishoidon verkoston internetsivuille 5.1 Vuoropuhelu ja yhteistyö Keskusjärjestöjen välinen valtakunnallinen yhteistyö oli alkanut vuonna 2005. Projektin yleiset toimintalinjat ja käytännöt luotiin keskusjärjestöjen jäsenkokouksissa (kehittämispäivät), joita vuosikokousten lisäksi molempina projektivuosina järjestettiin kaksi. Jäsenkokousten keskeisiä aiheita olivat omaishoitajamääritelmän muotoileminen, verkoston logo ja tiedotus, projektin tarkoituksen ja tehtävien tarkentaminen, kohderyhmien rajaaminen, arviointi ja internetsivut. Projektin alkuvaiheessa projektisihteeri tutustui jäsenjärjestöjen toimintaan opintokäyntien, sähköisten kyselyjen, puhelinhaastattelujen ja kirjallisuuden avulla. Tutustumisvaiheessa kirjattiin myös jäsenten odotukset, joita vielä tarkennettiin järjestöjen ensimmäisen kehittämispäivän aikana. Projektin ei haluttu olevan pelkkää hallinnollista verkostoitumista eikä byrokratiaan ohjaavaa. Haastatteluissa ja keskusteluissa vahvistettiin monia toimintasuunnitelmaan koottuja tavoitteita. Tarkennusten myötä löytyi muutamia uusia tavoitteellisia näkökulmia: Omaishoidon kuvan kirkastaminen Projektin tarkoituksena olisi tukea omaishoitajia tunnistautumaan tehtävässään ja nostaa omaishoitajuuden imagoa. Tärkeää olisi tuoda näkyville kaikenlaiset omaishoitotilanteet ja pyrkiä diagnoosirajojen rikkomiseen. Vaikuttaminen Verkoston tulisi toimia omaishoitajan äänenä vaikuttamalla valtakunnalliseen lainsäädäntöön ja ohjeistuksiin sekä tehostamalla paikallista vaikuttamista alueellisen yhteistyön keinoin. Yhdessä pyrittäisiin turvaamaan ihmisille mahdollisuus tehdä omaishoita- Yhteistön tuloksia voisivat olla yhteiset koulutukset, luennoitsijavaihto, seminaariyhteistyö, omaishoidon infopisteet ja palvelukeskukset, työnohjaukselliset ryhmät ammattilaisille sekä asiakkaiden ja perheiden tarpeiden mukaan räätälöidyt palvelut. Yhteistyön avulla haluttiin levittää yhteistyömalleja pienemmillekin paikkakunnille. Yhteistyön odotettiin myös tuottavan uusia laajempia yhteistyöhankkeita, joiden rahoitus haettaisiin yhdessä. Lisäksi voitaisiin etsiä ja palkita vuoden yhteistyöhanke. Ensimmäinen jäsenkokous kiteytti projektin tavoitteet seuraavasti: Tavoitteena on elävä yhteistyö valtakunnallisesti, paikallisesti ja kansainvälisesti. 5.1.1 Alueelliset verkot liinaa kutomassa Vuoropuheluun ja yhteistyöhön liittyen projektin tarkoituksena oli selvittää alueellisia yhteistyötarpeita sekä tarvittaessa tukea uusien paikallisten yhteistyömuotojen kehittämistä. Yhteistyötarpeita selvitettiin kutsumalla projektien toteuttajia ja muita järjestöpalvelujen vastuuhenkilöitä alueellisiin työkokouksiin. Verkoston valtakunnallisessa suunnittelukokouksessa päätettiin valita Omaosa-projektin kohderyhmäksi seuraavat hankkeet: verkoston jäsenjärjestöjen kaikki hankkeet ja omaishoitoa tukeva toiminta rahoittajasta riippumatta vuosien 2006-2007 uudet RAY-projektit 14 15

Kirsti Äijön kokoamassa sosiaali- ja terveysministeriön hankeluettelossa mainituista hankkeista ne, jotka ovat edelleen ajankohtaisia jäsenjärjestöjen toiminnasta myös sellaiset tukitoimet ja hankkeet, jotka on suunnattu sekä sairastuneille että omaisille. Hankkeiden työntekijöitä sekä jäsenjärjestöjen paikallisyhdistysten edustajia kutsuttiin syksyllä 2006 ensimmäisiin alueellisiin kokouksiin liikenneyhteyksiltään keskeisille paikkakunnille: Seinäjoelle, Tampereelle, Ouluun, Helsinkiin, Kuopioon ja Kouvolaan. Paikallisyhdistykset kutsuttiin keskusjärjestöjen välityksellä. Ensimmäisen projektivuoden aikana työkokouksiin osallistui yhteensä 117 henkilöä, joista 74 edusti verkoston jäsenjärjestöjä. Muut osallistujat tulivat vammaisjärjestöistä tai muista verkoston ulkopuolisista järjestöistä, palvelutaloista, seurakunnista ja kunnista. Osanottajista koottiin sähköpostirekisteri, jonka mukaan ihmisiä kutsuttiin uusiin kokouksiin. Osanottajien kanssa sovittiin, että projektisihteeri lähettää kutsut vain heille, mutta he voivat laajentaa verkostoa kutsumalla mukaan omia yhteistyökumppaneitaan. Toisen projektivuoden kahteen kokoukseen osallistui 113 henkilöä, joista 22 oli osallistunut molempiin kokouksiin, joten mukana olleita henkilöitä oli 91. Yhteistyössä Folkhälsanin kanssa kokeiltiin myös ruotsinkielisten työkokousten koollekutsumista sekä vuonna 2006 (1 kokous) että vuonna 2007 (2 kokousta: Etelä-Suomi ja Pohjanmaa). Suunnitellut kokoukset jouduttiin peruuttamaan osanottajapulan takia. Alueellista yhteistyötä tuettiin yhteistyöhön sitoutuneilla alueilla kahden tai kolmen työkokouksen kierroksina. Jokaisella kierroksella oli oma tavoitteensa ja samanlainen rakenne. Työskentelyn elävöittämiseksi käytettiin toiminnallisia ryhmätyön menetelmiä. Ensimmäisen kierroksen aiheina olivat tutustuminen, hankkeiden esittely ja yhteistyöteemojen valitseminen. Toisella kierrokselle seurattiin yhteistyön edistymistä ja jakauduttiin pienempiin paikallisiin työryhmiin, jotka kukin valitsivat yhteyshenkilöt ja omat teemansa. Kolmannen ja viimeisen kierroksen (marraskuu 2007) aikana arviointiin yhteistyöstä saatuja kokemuksia ja laadittiin tulevaisuudensuunnitelmia. Suunnitelmissa pyrittiin ottamaan huomioon saadut kokemukset ja niiden perusteella parantamaan yhteistyömenetelmiä. Ensimmäisen työkokouskierroksen jälkeen lähes kaikki alueet halusivat jatkaa yhteistyötä. Poikkeuksen muodostivat Etelä- ja Keski-Pohjanmaa, josta ei löytynyt riittävästi yhteistyöhön sitoutuvia henkilöitä. Osalla Pohjanmaan yhdistyksistä oli käynnissä laajempia, työvoimaa sitovia yhteistyöprojekteja mm. terveydenhuollossa. Kahden projektivuoden aikana työkokouksia järjestettiin yhteensä 14. Työkokouksissa perustettujen paikallisten työryhmien toiminta lähti liikkeelle eri lailla. Etelä-ja Itä- Suomessa sekä Kymenlaaksossa yhdyshenkilöt löytyivät heti. Käytännön yhteistyöhön päästiin ensimmäiseksi Kymenlaaksossa ja viimeiseksi Pohjois-Suomessa. Alueelliset työryhmät ovat toimineet vapaasti osanottajien toiveiden ja tarpeiden mukaan. Kaikkien kukkien on annettu kukkia. Projektityöntekijä ei pyrkinyt suuntaamaan toiminnan sisältöjä, vaan on toiminut suunnitelmien ja arvioinnin konsulttina. Alla olevassa taulukossa (taulukko 2) kuvataan työkokouksissa perustettujen paikallisten työryhmien valitsemia teemoja ja toimintaa. Taulukko 2. Alueellisten työryhmien toiminta. TK=työkokouksia, TRK=työryhmien kokouksia, J=toiminta jatkuu, S=jatkon selvitys kesken Alue TK TRK Aktiivi Teema Tulos v. yhteisöjä -08 Etelä-Suomi 3 Vapaaehtoistyö Vertaisohjaajakurssi 2007-08 Lounais-Suomi 4 Ammatillinen suunnitteilla jatkokurssi J 9 10 vertaistuki Työnohjauksellinen vert.ryhmä Virkistystä ja tukea Teatteriretki omaishoitajille Pidä huolta muististasi -kurssi Häme-Uusimaa 6 5 Vaikuttaminen Tiedotus- ja keskustelutilaisuus marraskuu -07 J Pääkaup.seutu 5 13 Vaikuttaminen Vaalipaneeli -07 nimi: Pääoma Vapaaehtoistyö Vapaaehtoisten koulutuspäivä J Koulutus Kouluttajavaihtoa Teemapäivä omaishoitajille -08 Pirkanmaa- Koulutusta Kommunikaatiokoulutus Satakunta 2 ammattilaisille, ammattilaisille J Työryhmä 1 5 7 kouluttajat marraskuu -07 verkostosta Tulossa: Arviointikoulutus Työryhmä 2 1 3 Vaikuttaminen Työryhmän työ keskeytyi työntekijävaihdosten takia - Työryhmiä ei muodostettu, uutta - Pohjanmaa 1 - - - työkokousta ei saatu koolle osanottajapulan takia Kymenlaakso- Omaishoitajia - Hemmottelupäivä S Etelä-Karjala 2 tukeva toiminta, omaishoitajille toukokuu -07 Työryhmä Kyme 5 6 virkistys - Iltapäivätanssit marraskuu -07 Itä-Suomi 3 Vapaaehtoistyön Ohjaakurssin suunnitelma, Etelä-Savo 4 5 ohjaus toteutus kesken, varoja ei ole. S Vaikuttaminen Ei vielä tuloksia Pohjois-Savo 1 8 Palveluohjaus, Kaupunki koordinoi järjestöjen J mahd. palveluopas yhteistyötä, ideointi jatkuu Pohjois-Karjala 5 7 Palveluohjaus Ammattilaisten vertaisryhmä, joka pohtii palveluohjauksen J eettisiä ja käytännöllisiä kysymyksiä 4 krt/vuosi Pohjois-Suomi 3 Omaishoitajia Hyvän olon lauantai OH:lle J Oulun seutu 1 3 tukeva toiminta marraskuu -08 Kainuu-Koillinen 2 Virkistys- ja Työryhmä ei kokoonnu, toinen - tietotapahtuma proj.tt. siirtyi eri tehtäviin Osallistui ideoijana Ei työryhmää, jatkaa kuntien - Länsi-Lappi Oulun seudun verkostoyhteistyössä työkokoukseen Eri alueilla toiminnan kohde vaihteli siten, että osa työryhmistä keskittyi työntekijöiden ammatillisten valmiuksien kehittämiseen tai vapaaehtoistoimijoiden van ja kahdessa jatkoselvittelyt ovat kesken (S). Kahden selviteltävän ryhmän toiminta keskeytyi työnteki- 16 koulutukseen ja osa suoraan omaishoitajiin kohdistu- 17 vaan toimintaan. Projektin päätösvaiheessa paikallisilta työryhmiltä kysyttiin, aikovatko he jatkaa toimintaansa. Seitsemän ryhmää ilmoitti toiminnan jatku- jävaihdosten ja puuttuvan rahoituksen takia.

5.1.2 Omaosa-projektin kansainväliset yhteydet Omaosa-projektin tarkoituksena oli seurata kansainvälistä kehitystä sekä olla siinä mukana soveltuvin osin. Kahden projektivuoden aikana Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n kehittämispäällikön työajasta varattiin noin 3 kuukautta kansainvälisten yhteyksien ylläpitämiseen. Työ sisälsi Eurocarers-verkoston työkokouksiin osallistumista (Lontoo vuonna 2006 ja Pariisi vuonna 2007), luennointia, sähköistä tiedonvaihtoa, Suomenseminaarin järjestelyjä ja osallistumista internetsivujen kokoamiseen. Vuosina 2006 ja 2007 oltiin mukana mm. työstämässä Eurocarers-verkoston ohjaavia periaatteita (Guiding principles), viimeistelemässä verkoston sääntöjä sekä tekemässä vaikuttamistyötä EU:hun. Joulukuussa 2006 järjestettiin Helsingissä seminaari, jonka aiheina olivat mm. Suomen uusi omaishoitolaki, omaishoidon erilaiset palkkiokäytännöt Euroopassa, Hollannin maahanmuuttajien omaishoitotilanne, omaishoitajien kokemukset terveydenhuollossa Englannissa sekä mielenterveyskuntoutujien omaisten tilanne ja verkostoituminen. Vuonna 2006 oltiin myös vähäisessä määrin mukana omaishoidon maailman verkoston, International Alliance of Carer Organizations, työskentelyssä. Maailman verkostossa oli mukana edustajia USA:sta, Kanadasta, Australiasta, Ruotsista ja Englannista. Alustava idea maailman verkoston perustamiselle asetettiin Lontoossa 2004 ja sen virallisen rekisteröitymisen arvellaan toteutuvan vuonna 2009. Verkoston edustaja osallistui kutsuttuna luennoitsijana joulukuussa 2006 Miamissa järjestettyyn maailman ensimmäiseen panamerikkalaiseen omaishoidon konferenssiin. Osanottajia oli 70 80. He edustivat 12 eri maata (USA, Kanada, Argentiina, Brasilia, Chile, Kolumbia, El Salvador, Guatemala, Meksiko, Peru, Irlanti ja Suomi). Seminaarin päätavoitteena oli antaa Latinalaisen Amerikan maille ideoita ja ohjausta omaishoitajien tukemiseen kohdistuvan kehittämistoiminnan tueksi. Eurocarers-verkosto (www.eurocarers.org) Eurooppalainen Eurocarers-verkostoyhteistyö aloitettiin Maastrichtissa 7.- 9.11.2004 pidetyssä kokouksessa, jossa Suomea edusti Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry. Eurocarers rekisteröitiin viralliseksi yhteistyöelimeksi vuoden 2006 lopulla Luxemburgissa. Vuonna 2007 Suomen omaishoidon verkosto liittyi Eurocarers-verkoston jäseneksi. Eurocarers-verkostolle koottiin oma MEP-tukiryhmä (European Parliament Interest Group on Carers). Eurocarers-verkoston ja MEPtukiryhmän yhteinen julkistamistilaisuus pidettiin 12.6.2007 Brysselissä. Eurocarers-verkoston ensimmäinen yleiskokous järjestettiin kesällä 2007 Pariisissa, jossa valittiin verkoston työvaliokunnan, executive committee, jäsenet. He edustavat Irlantia, Englantia, Hollantia, Ranskaa ja Suomea. Eurocarers-verkoston tarkoitus: Edistää omaishoitajien ja heille tärkeiden asioiden tunnistamista, omaishoitajien osallisuutta yhteiskunnassa sekä omaishoitajia tukevien palveluiden kehittymistä. Tukea omaishoitajia ja heitä edustavia järjestöjä keräämällä, vaihtamalla ja levittämällä kokemuksia, innovaatioita, tutkimustietoa ja hyviä käytäntöjä sekä asiantuntijuutta. Edistää Euroopan maiden välisten yhteistyöhankkeiden syntymistä. Edistää yhteisen omaishoitajaystävällisen eurooppalaisen politiikan kehittymistä. Eurocarers-verkosto laajeni kesän 2007 aikana ja syksyllä jäseniä oli yhteensä 31 kpl 16 eri Euroopan maasta. Verkostoon voivat liittyä varsinaisten omaishoitajajärjestöjen lisäksi mm. omaishoitotutkimusta ja -kehittämistyötä tekevät tahot. Verkoston tavoitteena on edelleen laajentua ja tukea omaishoitaji- en kansallisten järjestöjen syntymistä. Eurocarers on järjestänyt yhteistyössä eri maiden omaishoitajajärjestöjen ja muiden tahojen kanssa seminaareja mm. Lontoossa, Helsingissä, Hollannissa, Belgiassa, Ranskassa ja Tsekin tasavallassa sekä ollut mukana asiantuntijana lukuisissa muissa seminaareissa sekä Euroopassa että sen ulkopuolella. Sen lisäksi, että Eurocarers-verkosto toimii omaishoidon järjestöjen ja kehittämistyötä tekevien tahojen tiedonvälitys- ja yhteistyöfoorumina, se tekee aktiivista työtä EU:n suuntaan mm. antamalla lausuntoja ja tekemällä MEP-yhteistyötä. EU-komissiolle on annettu mm. Euroopan demografista kehitystä, ikääntymistä, työvoimaa ja terveysstrategiaa koskevat lausunnot ja kirjelmät. Eurocarers on julkistanut 10 periaatetta, joihin on koottu keskeiset myönteisen omaishoitajia tukevan politiikan ja palvelujärjestelmän kehittymistä ohjaavat toimintatavat. Projektin edustaja osallistui periaatteiden muotoilemiseen. 10 ohjaavaa periaatetta - 10 Guiding Principles 1. Omaishoitajuuden tunnistaminen - Recognition 2. Sosiaalinen osallisuus - Social Inclusion 3. Tasa-arvoiset mahdollisuudet - Equality of opportunity 4. Oikeus valita - Choice 5. Tiedon saaminen - Information 6. Tuen saaminen - Support 7. Oikeus vapaaseen - Time off 8. Ansiotyön ja omaishoidon yhteensovittaminen - Compatibility of care and employment 9. Terveydentilasta huolehtiminen - Health promotion and protection 10.Taloudellinen turvallisuus - Financial security Lisää tietoa lausunnoista ja muiden maiden käytännöistä verkoston internetsivuilta www.omaishoidonverkosto.fi alaotsikko verkostoyhteistyö sekä Eurocarersin nettisivuilta www.eurocarers.org. 5.2 Omaishoidon hankkeet Suomessa Sisältö- ja laajuusselvitys omaishoidon hankkeista Omaosa-projektin yhtenä tarkoituksena oli muodostaa kokonaiskuva käynnissä olevista suomalaisista omaishoidon hankkeista. Tavoitteena oli löytää syrjäalueita, joihin kenenkään toimijaosapuolen apu ei ulotu ja tehtävänä selvittää, voidaanko niukkoja resursseja jakaa tarkoituksenmukaisemmin päällekkäistä työtä välttämällä. Hankkeiden sisältöja ja levinnäisyyttä selvitettiin neljällä eri menetelmällä, koska kattavaa tietoa ei ole saatavissa mistään tietolähteestä. RAY:n projektirekisteriin hankkeet on kirjattu yhdistyksen kotipaikan mukaan eikä kaikista projektiselosteista käy ilmi, mihin kuntiin toiminta ulottuu. Menetelmiä olivat: 1. RAY:n projektirekisteristä löytyvien tietojen tarkastelu ja ryhmittely 2. Kysely projektitoimintaa toteuttaviin järjestöihin 3. Kysely lääninhallituksille koskien sosiaali- ja terveysministeriön kunnille myöntämiä määrärahoja omaishoidon kehittämiseksi 4. Peittoavuutta ja päällekkäistyötä koskeva kysely projektiin aktiivisesti osallistuneille toimijoille. 18 19

5.2.1 RAY:n projektirekisteri tietolähteenä Toimintoluokka omaishoito Vuonna 2006 Raha-automaattiyhdistyksen projektirekisterin toimintoluokasta Omaishoito löytyi 202 hanketta ja vuonna 2007 hankkeita oli kirjattu 231. Rekisteriä analysoitiin tarkemmin vuonna 2007. Selvityksen kohteeksi otettiin aluksi kaikki RAY:n projektirekisterissä vuonna 2007 näkyvät hankkeet toimintoluokassa omaishoito (231 kpl). Näistä osa oli jo päättynyt. Luotettavin tieto on saatu vuosina 2006-2007 alkaneista hankkeista, joista kaikki ovat vähintään 2-vuotisia. Vuosina 2006-2007 omaishoidon toimintoluokkaan oli kirjattu 116 käynnissä olevaa projektia, joista näinä vuosina oli aloitettu 60. Rekisteristä löytyneet projektit ryhmiteltiin lääneittäin ja pääasiallisen sisällöllisen teeman mukaan. Noin puolet projekteista voitiin ryhmitellä suoraan nimen perusteella. Muiden projektien teemoja pyrittiin määrittelemään lukemalla RAY-rekisteriin tallennettuja projektiselosteita. Hankkeisiin sisältyi yleensä ohjausta ja neuvontaa sekä vertaistukea eri muodoissaan. Omaishoitoon liittyvien projektien sisältöjä tarkasteltaessa löytyi kahdeksan pääasiallista teemaa. Teemoja ei ole muodostettu minkään ulkopuolisen tietolähteen tai rekisterin mukaan, vaan selvittäjä on vapaasti muotoillut teemat projektiselosteiden kuvausten perusteella: Kehittäminen Laajoja, usein valtakunnallisia projekteja, joiden avulla kehitetään suurempia kokonaisuuksia tai tutkitaan, vahvistetaan ja rakennetaan uutta, pysyväksi tarkoitettua toimintaa ja työvälineitä. Kuntoutus Järjestöjen kuntoutusprojektien avulla etsitään keinoja omaishoitajien fyysisen, psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn parantamiseksi ja ylläpitämiseksi. Kuntoutusprojekteihin liittyy usein omaishoitajien terveydentilaan ja voimavaroihin keskittyvä alkuselvitys sekä tuloksia mittaava loppututkimus. Ohjaus ja neuvonta Projekteissa kehitetään omaishoitajille soveltuvia ohjauksen ja neuvonnan menetelmiä, mm. palveluohjausta. Tehtävästään selviytyäkseen omaishoitaja tarvitsee tietoa sekä yhteiskunnan palvelujärjestelmästä että mahdollisuuksista vahvistaa omia voimavarojaan. Tilapäishoito Tilapäishoidon tarkoituksena on tarjota lyhytaikaista hoivaa sairaille, vammautuneille ja vanhuksille sekä samalla antaa hoitavalle omaiselle mahdollisuus lepoon ja virkistykseen. Tukikeskukset Tukikeskukset ovat taloja tai toimipisteitä, joihin pyritään keskittämään useita omaishoitoon liittyviä palveluja ja tietolähteitä. Vapaaehtoistoiminta Projekteissa kehitetään erilaisia omaishoitoon soveltuvia vapaaehtoisten tukemisen keinoja. Vertaistuki Vertaistuella tarkoitetaan samanlaisessa elämäntilanteessa elävien ihmisten keskinäistä, yhdenvertaista tukea ja vuorovaikutusta. Projekteissa kehitetään sekä kahdenkeskistä että ryhmässä annettavaa tukea. Monimuotoprojektit Järjestöprojekteja, joihin sisältyy tasapuolisesti niin monenlaisia omaishoidon tukimuotoja, että niitä ei voida ryhmitellä yhden teeman alle. Alla olevassa taulukossa (taulukko 3) on esitetty omaishoidon projektien levinneisyys alueittain ja teemoittain. Taulukko 3. Omaishoitoon liittyvät projektit teemoittain ja lääneittäin vuosina 2006-2007. 1. Etelä-Suomen lääni 2. Länsi-Suomen lääni 3. Itä-Suomen lääni 4. Oulun lääni 5. Lapin lääni 6. Koko Suomi 20 21 13 14 14 27 33 14 14 30 60 13 14 14 7 13 14 14 33 13 13 7 17 20 4 43 43 33 20 22 20 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 1. Kehittäminen 2. Kuntoutus 3. Ohjaus & neuvonta 4. Tilapäishoito 5. Tukikeskukset 6. Vapaaehtoistoiminta 7. Vertaistuki 8. Kriisituki 9. Monimuotoprojektit Valtakunnallisista projekteista (koko Suomi) suurin osa on laajoja kehittämisprojekteja. Lapin läänissä on eniten vertaistukiprojekteja ja Länsi-Suomessa kuntoutusprojekteja. Selvityksessä vertailtiin myös vanhempia projekteja vuosilta 2000-2005 (115 kpl) uusiin vuosina 2006-2007 käynnissä oleviin (116 kpl). Vertailtaessa päättyneitä ja käynnissä olevia projekteja voidaan todeta joitakin muutoksia projektiteemojen jakautumisessa. Vanhempien projektien yleisimmät teemat olivat tilapäishoito (27 hanketta) ja kuntoutus (19 hanketta). Uusimpien hankkeiden kohdalla kuntoutus oli noussut ykköseksi (22 hanketta) ja kehittäminen kakkoseksi (16 hanketta). Vertaistuki oli säilyttänyt kolmannen sijansa sekä vanhempien että uusien projektien joukossa. Maakunnallisessa vertailussa eniten omaishoidon projekteja on Uudellamaalla, Varsinais-Suomessa ja Pirkanmaalla. Niissä on myös suurimmat väestökeskittymät. Pohjois-Pohjanmaa on viime vuosina näkyvimmin lisännyt omaishoidon hankkeiden määrää. Alla olevassa taulukossa (taulukko 4) projektien määrää on tarkasteltu suhteessa väkilukuun (wikipedia.org/ wik/maakunta).

Taulukko 4. Projekteja vuosina 2000-2007 suhteessa vuoden 2006 väkilukuun. 30 % 25 % 20 % 15 % 10 % 5 % 0 % Uu Pi VS PP KS PS Sa PH EP La Ky Po KH PK ES EK IU Ka KP Ah Pohjois-Suomessa (PS), Satakunnassa (Sa), Etelä- Karjalassa (EK) ja Uudellamaalla (Uu) hankkeiden suhteellinen osuus kaikista rekisteröidyistä hankkeista (231) oli pienempi kuin kyseisen alueen väestön suhteellinen osuus Suomen väestöstä. Muut toimintoluokat RAY:n projektirekisterissä Omaishoitoon liittyviä hankkeita haettiin myös muista RAY-rekisterin toimintoluokista. Löytyi 15 käynnissä olevaa hanketta (2007), joiden nimessä esiintyi sana omaishoito tai omaishoitaja. Omaishoitoon liittyviä hankkeita (esim. vanhempain vertaisryhmät tai omaisyhdistysten kehittäminen) löytyy toimintoluokasta koulutus- ja tiedotustoiminta, tutkimus- ja kehittämistoiminta, kuntoutus- ja hoitopalvelut, kotona selviytymisen tukeminen, kriisipalvelut sekä tukihenkilö- ja vapaaehtoistoiminta. Näistä muista toimintoluokista ei tehty sisältöanalyysia. Jos selvittäjällä olisi ollut mahdollisuus lukea kaikkien projektiselosteiden sisältöjä, omaishoitoon liittyviä hankkeita olisi todennäköisesti löytynyt useampia. Omaosaprojektin resurssit eivät riittäneet tarkempaan tutkimustyöhön. Projekteja suhteessa kaikkiin projekteihin v. 2000-2007 Väkiluku v. 2006 suhteessa Suomen väkilukuun 5.2.2 Omaishoidon hankkeet järjestöjen kuvaamina Huhtikuussa 2007 kaikille projekteja toteuttaville järjestöille lähetettiin pyyntö kuvailla omat projektinsa (kaikille sama lomake). Verkoston jäsenjärjestöjen pyynnöt lähetettiin keskusjärjestöjen välityksellä. Verkoston ulkopuoliset yhteisöt saivat kyselyn sähköpostin tai maapostin välityksellä. Vastauksia saatiin 60, mikä on lähes puolet käynnissä olevista projekteista. Saaduista vastauksista 51 kpl tuli jäsenjärjestöistä ja 9 muista projektijärjestöistä. Kootun tiedon avulla tarkennettiin RAY-rekisteristä löytyneitä tietoja. Projektitiedot julkaistiin myös syksyllä 2007 avatuilla verkoston internetsivuilla. (Katso raportin kohta 5.3.) 5.2.3 Omaishoidon hankkeet lääninhallitusten mukaan Omaosa-projektin työntekijälle oli verkoston ulkopuolelta tullut pyyntöjä selvittää myös muiden tahojen rahoittamien projektien levinnäisyyttä. Vaikka jäsenkokous oli kesällä 2006 rajannutkin projektityön ulkopuolelle muut rahoittajatahot, lähetettiin kuitenkin joulukuussa 2007 lääninhallituksille omaishoidon hankkeita koskeva sähköinen kysely.tämän kyselyn (ei uusintakyselyä) perusteella löytyi vain neljä puhtaasti omaishoitoon keskittyvää kunnallista hanketta (Kymenlaakso, Itä-Uusimaa, Kaarinan kaupunki ja Kainuun maakunta-kuntayhtymä), jotka kattoivat yhteensä 20 kuntaa. Sen sijaan kotihoitoon, vanhustyöhön ja vammaispalveluihin liittyviä hankkeita on runsaasti. Monissa kunnissa omaishoito on osa laajoja kehittämishankkeita. Kunnallisissa omaishoidon hankkeissa kehitetään esimerkiksi alueellisia omaishoidon tuen myöntämiskriteereitä, palvelujen laatua ja saatavuutta, yhteistyötä sekä uusia palvelumuotoja. 5.2.4 Katvealueet ja toiminnan päällekkäisyys Yleisen omaishoitoon liittyvän palvelutilanteen kartoittamiseksi lähetettiin toiminta- ja palvelukysely alueelliseen verkostoyhteistyöhön osallistuneille alueellisille toimijoille. Kyselylomake lähetettiin 170 verkostossa mukana olleelle työntekijälle, joista 45 vastasi. Kyselyssä pyydettiin nimeämään palvelujen ulkopuolelle jääviä yksittäisiä kuntia sekä kertomaan havaintoja päällekkäisistä / rinnakkaisista palveluista. Tarkastelun kohteeksi otettiin kaikki mahdolliset omaishoitajille suunnattut palvelut riippumatta siitä, olivatko ne sidoksissa hankkeisiin. 22 23 Katvealueet Omaishoitajille suunnattu järjestöllinen palveluverkosto näyttää kattavan suurimman osan Suomea. Vuoden 2007 lopussa joitakin kymmeniä kuntia oli järjestöjen palvelujen ulkopuolella. Selvityksessä saatu katvealueiden kuntaluettelo (69 kuntaa) ei ole kokonaisuudessaan luotettava: kaikilta yhdistyksiltä ei saatu tietoa ja uutta toimintaa viriää koko ajan. Järjestöllisten palvelujen katvealueita tiedetään varmimmin olevan Itä-Lapissa, Pohjanmaan rannikolla, läntisellä Pirkanmaalla ja osassa Oulun lääniä. Joukossa oli varsin pieniä kuntia (esimerkiksi Lounais-Suomessa ja Satakunnassa), joista omaishoitajat voivat käyttää suurempien lähikuntien palveluja. Lisäksi monet seurakunnat ja kunnat tarjoavat omaishoitajille tukea mm. ryhmien, kuntoutuksen ja virkistyspäivien muodossa. Paras-hankkeen myötä kuntien palvelutilanne on muuttumassa. Lääneittäin tarkasteltuna järjestöllisiä palveluita puuttui (joulukuu 2007) vastaajien käsityksen mukaan seuraavista kunnista: Etelä-Suomen lääni: Parikkala, Liljendal, Mäntsälä, Nurmijärvi, Pornainen, Merimasku, Mynämäki, Naantali, Nauvo, Oripää, Pyhäranta, Raisio, Rusko, Sauvo, Taivassalo, Vehmaa, Velkua. Itä-Suomien lääni: Enonkoski, Heinävesi, Joroinen, Rantasalmi, Juuka, Valtimo, Kangasniemi, Sulkava, Iisalmi, Juankoski, Kaavi, Keitele, Kiuruvesi, Pielavesi, Siilinjärvi, Sonkajärvi, Tuusniemi, ja Vieremä. Länsi-Suomen lääni: Teuva, Lestijärvi, Joutsa, Kannonkoski, Keuruu, Kinnula, Leivonmäki, Luhanka, Multia, Pihtipudas, Pylkönmäki, Uurainen, Juupajoki, Kylmäkoski, Pirkkala, Pälkäne, Vilppula, Kaskinen, Korsnäs, Kruunupyy, Laihia, Luoto, Maalahti, Oravainen, Pedersöre, Uusikaarlepyy, Vöyri-Maksamaa. Oulun lääni: Kestilä, Nivala, Piippola, Pulkkila, Pyhäntä. Lapin lääni: Palkosenniemi ja Savukoski. Päällekkäis- ja rinnakkaistyö Kysyttäessä päällekkäistyötä useimmat vastasivat, että paikallista päällekkäistyötä esiintyy vain vähäisessä määrin. Samankaltaista työtä tehdään toki jonkin verran ja siitä haluttiin mieluummin käyttää käsitettä rinnakkaistyö. Yleisin rinnakkaistyön muoto on virkistys: useimmat järjestöt järjstävät retkiä ja juhlia sekä virkistyspäiviä ja -leirejä. Näitä esiintyy laajasti koko Suomessa. Virkistystä järjestävät myös kansanterveysja vammaisjärjestöt. Jos tiedotusverkko ei toimi, eri tahot saattavat tarjota virkistystä samana ajankohtana. Omaisten ryhmiä, sekä ammattilaisten että vertaisohjaajien ohjaamina, tarjotaan yleisimmin dementiayhdistyksissä, omaishoitajayhdistyksissä, setlementeissä, yhdistysten omistamissa palvelutaloissa, kehitysvammayhdistyksissä sekä mielenterveyskuntoutujia ja heidän omaisiaan tukevissa yhdistyksissä. Suuremmilla paikkakunnilla monet eri yhdistykset järjestävät samankaltaista ryhmätoimintaa, joihin on riittänyt asiakkaita. Päällekkäistyötä esiintyy selvästi koulutuksessa: monet järjestöt kouluttavat vapaaehtoisia tuki-

henkilöitä, vertaisohjaajia ja muita ryhmänohjaajia. Omaishoitajaryhmien vapaaehtoisia ohjaajia toimii ainakin seuraavien järjestöjen paikallisyhdistyksissä/ osastoissa: Alzheimer-keskusliitto ry, Omaiset mielenterveystyön tukena -keskusliitto ry, Suomen Punainen Risti sekä Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry. Vapaaehtoisia omaishoitajien tukihenkilöitä kouluttaa näiden lisäksi mm. Eläkeliitto ry, Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry, setlementit ja erilaiset palvelutalot. Vapaaehtoistoimijoiden kohdalla on havaittu kilpailua, koska järjestöt kouluttavat omia vapaaehtoisiaan eivätkä halua jakaa heitä muihin järjestöihin. Muita rinnakkaistyön muotoja ovat palveluohjaus, luentotilaisuudet, kuntoutus ja sijaishoito. Valtakunnalliset järjestöt tuottavat monenlaista materiaalia omaisten tukemiseksi. Joitakin julkaisuja voidaan selvästi pitää päällekkäisenä työnä, esimerkkinä erilaiset omaishoitoon liittyvät sosiaaliturva- ja palveluoppaat. Yhteenvetoa hankkeista RAY-rekisteristä löytyi 131 käynnissä olevaa hanketta, jotka oli joko ryhmitelty toimintoluokkaan omaishoito tai joiden nimessä esiintyi sana omaishoito. Näiden lisäksi jotkut RAY-rahoitteiset hankkeet keskittyvät omaishoitajien tukemiseen, vaikka sisältö ei nimestä ilmenekään. Lääninhallituksista saatiin tieto neljästä omaishoidon hankkeesta. Tarkennettujen kyselyjen lähettämiseen ja muiden rahoittajien hankkeiden selvittämiseen ei projektilla ollut resursseja. Kirsti Äijön selvityksen jälkeen hankkeiden määrä on jonkin verran kasvanut. Omaosa-projektin selvittäjän käsityksen mukaan kaikkien omaishoidon hankkeiden lukumäärä vuodenvaihteessa 2007-2008 oli noin 140. Näiden lisäksi moniin vanhustenhuollon hankkeisiin sisältyy tukipalveluja omaishoitajille. Hankkeiden ja palvelujen verkko kattaa suurimman osan Suomea. 5.2.5 Omaishoitajat palvelujen ulkopuolella Taulukko 5. Toiminnan ulkopuolelle nykyisin jäävät omaishoitajien ryhmät. Verkostoyhteistyön kohdentamisen kannalta oli tarpeen kartoittaa myös sellaisia omaishoitajien ryhmiä, jotka ovat jääneet toiminnan ulkopuolelle. Tätä koskeva kysymys liitettiin Sosiaalikehitys Oy:n toteuttamaan sähköiseen arviointikyselyyn (ks. 7, Perkaus ja purku). Alla olevasta taulukosta (taulukko 5) käy ilmi, että arviointikyselyyn vastanneiden 92 henkilön mielestä yleisimmin toiminnan ulkopuolelle jää vät omaishoitajiksi tunnistautumattomat, ts. henkilöt, jotka auttavat läheistään, mutta eivät käytä itsestään nimitystä omaishoitaja. Eri ikäryhmistä alle 30-vuotiaat, nuoret omaishoitajat jäävät eniten toiminnan ulkopuolelle. Lomakkeessa mainittujen ryhmien lisäksi tuotiin vastauksissa esiin seuraavia toiminnan ulkopuolelle jääviä ryhmiä: mielenterveyskuntoutujien omaiset, työssäkäyvät omaishoitajat, lakisääteisen omaishoidon tuen ulkopuolelle jäävät henkilöt ja vammaisten omaishoitajat. 5.3 Tiedonkeruu ja jakaminen Projektisuunnitelman mukaan kolmas tavoite saavutettaisiin kokoamalla tietoa sekä internetsivustoiksi että painetuksi julkaisuksi, hyvien käytäntöjen käsikirjaksi. Projektin edetessä suunnitelmaa muutettiin. Koottu tieto päätettiin julkaista ainoastaan sähköisessä muodossa internetsivustoina, joita on helpompi päivittää. Esimerkit toimivista yhteistyömalleista julkaistaan osana tätä projektiraporttia. Internetsivujen toteuttajaa etsittiin tarjouskilpailun kautta. Keväällä 2006 tarjouspyyntö lähetettiin neljälle jäsenjärjestöjen tiedossa olevalle atk-alan yritykselle. Kolmesta vastanneesta yhteistyökumppaniksi valittiin tarjouskilpailun perusteella Efire Ky. Joulukuussa 2006 jäsenjärjestöt kokoontuivat sivujen suunnittelukokoukseen, jonka johdattelijana toimi Efiren edustaja. Keväällä 2007 jäsenjärjestöille sekä muille projektirekistereistä löytyneille yhteisöille lähetettiin kyselylomakkeet, joiden avulla yhteisöille annettiin mahdollisuus esitellä projekteja ja palveluja verkoston sivuilla. Sivuille ilmoitettiin 60 hanketta ja 48 palvelumuotoa, joita hakukoneen avulla voidaan etsiä lääneittäin ja teemoittain. Hankkeet ja palvelut ovat osittain päällekkäisiä, koska moniin hankkeisiin sisältyy erilaisia palveluja. Hanke- ja palvelurekisteri ei ole kattava, koska järjestöt vastasivat satunnaisesti. Omaosa-projektin puitteissa ei ollut mahdollisuutta lähettää tehostettuja uusintakyselyjä. Näin ollen sivuille kootut tiedot ovat esimerkkejä hanke- ja palvelumalleista. Projektin tehtäväksi oli kirjattu myös tutkimustiedon kerääminen, mutta järjestelmälliseen etsintään eivät työntekijöiden resurssit riittäneet. Internetsivustoilta tutkimustietoa ja julkaisuja voi hakea muutamien kotimaisten ja eurooppalaisten linkkien kautta. Internetsivut avattiin marraskuun alussa 2007 osoitteessa www.omaishoidonverkosto.fi. Ruotsinkielistä verkostotietoa löytyy osoitteesta www.narstaendenatverk.fi. Millaisia aukkoja yhdistysten toiminnassa näette olevan alueellanne, mitkä ryhmät jäävät toiminnan ulkopuolelle? 100 % 80 % 60 % 40 % 20 % 0 % 81 % 66 % 33 % 40 % 43 % 34 % 41 % 33 % 38 % 27 % 31 % 24 % 17 % 8 % 6 % 3 % 10 % 7 % Omaosa-projektin toimintaan osallistuneet (N=63) Omaosa-projektin toimintaan osallistumattomat (N=29) 76 % 42 % Kaikki (N=92) 8 % Alle 30-vuotiaat omaishoitajat 30-64-vuotiaat omaishoitajat Yli 64-vuotiaat omaishoitajat Maahanmuuttajien omaishoitajat Omaishoitajiksi tunnistautumattomat Etäomaiset Muu ryhmä Sivuston sisältö: Etusivu: Verkoston tuottama omaishoidon määritelmä ja verkoston esittely. Jäsenjärjestöjen perustiedot avautuvat klikkaamalla kunkin järjestön nimeä. Verkostoyhteistyö: Tiedot kotimaisesta ja kansainvälisestä verkostoyhteistyöstä. Verkostoprojektit: Suomen omaishoidon verkoston oma projektitoiminta. Omaishoito ja palvelut: Tilastoja ja yleistietoa omaishoidosta sekä palvelujen hakukone. Järjestöjen projektit: Hakukone, jossa esimerkkejä hankkeista teemoittain ja lääneittäin. Julkaisut: Linkkejä yhteisöihin, jotka julkaisevat omaishoitoa koskevaa materiaalia. 24 25

6 SAALIS SELVITELTYNÄ Tuloksia ja toimintamalleja Kaksivuotisen projektin aikana onnistuttiin paulottamaan verkkoja eli rakentamaan sellaisia verkostoyhteistyön muotoja, joiden mukaan toimitaan jatkossakin. Omaishoitaja-määritelmä Omaishoitolakiin kirjatun omaishoitaja-määritelmän rinnalle laadittiin uusi määritelmä, jonka tarkoituksena on helpottaa omaishoitotilanteessa eläviä henkilöitä tunnistautumaan omaishoitajaksi (ks. Johdanto). Määritelmää levitetään jäsenjärjestöjen välityksellä eri puolille Suomea. Verkosto osana eurooppalaista omaishoidon yhteisöä Suomen omaishoidon verkosto on liittynyt jäseneksi Eurocarers-verkostoon. Verkoston kansainvälinen työryhmä jatkaa työskentelyään ja välittää kansainvälistä tietoa jäsenjärjestöille. Omaishoidon hankkeita on selvitetty 6.2 Alueelliset yhteistyömallit Alla esitetään muutamia työryhmien kehittämiä yhteistyömalleja, jotka levitetään tämän raportin myötä jäsenjärjestöjen kenttätyöntekijöille. Hemmottelupäivä omaishoitajille Kymenlaakso, osanottajia 50 jalliset opasteet saleihin ja kahvipöytään, verkostologolla varustetut nimilaput jokaisen vastuuhenkilön rinnassa. Kustannukset: Jaettiin tasan järjestävien yhdistysten kesken. Ohjelma - Päivän avaus oli omaishoitotilannetta ja omaishoidon tukea valottava näytelmä - Luennot: kansanedustaja, sosiaali- ja terveystoimen päällikkö sekä vaikuttamiseen perehtynyt mielenterveystyön asiantuntija - Iltapäiväpaneeli, johon kutsuttiin kuntien, järjestöjen, hiippakunnan ja omaishoitajien edustajia. Työryhmän jäsenet olivat etukäteen lähettäneet kysymyksiä paneelille. 6.1 Projektin keskeisimmät tulokset ja toiminnan jatkuminen Toimiva valtakunnallinen yhteistyöverkosto Omaishoidon kenttään juurrutettiin valtakunnallisen verkostotyön malli. Yhteistyön laajemmat kysymykset käsitellään 1-3 kertaa vuodessa kokoontuvassa järjestöjen yhteisessä jäsenkokouksessa. Verkoston valmistelevaksi ja toimeenpanevaksi elimeksi jää työvaliokunta, jonka jäsenjärjestöt valitsevat keskuudestaan. Työvaliokuntaan kuuluu verkoston puheenjohtaja ja varapuheenjohtaja sekä 3-4 jäsenyhteisön edustajaa. Projektin päättyessä Omaishoitajat ja Läheiset - Liitto ry edelleen tarjoaa valtakunnalliselle verkostolle jäsenkokouksen ja työvaliokunnan tarvitsemia sihteeripalveluja. Projektin aikana syntyneet työryhmät, vaikuttamistyöryhmä ja kansainvälisten asioiden työryhmä jatkavat työskentelyään. Vuoden 2008 alussa Suomen Parkinson-liitto ry haki verkoston jäsenyyttä. Paikallisia yhteistyöryhmiä Projektin aikana syntyi yhdeksän paikallista työryhmää, joista ainakin seitsemän jatkaa toimintaansa. Projektin päätyttyä Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n aluetyöntekijät voivat tarjota taustatukeaan alueellisille yhteistyöryhmille. Projektin aikana tehdyn projektikartoituksen myötä todettiin, että vuodenvaihteessa 2007-2008 maassamme on käynnissä noin 140 omaishoidon hanketta. Lisäksi moniin vanhustenhuollon ja kotihoidon kehittämishankkeisiin sisältyy tukipalveluja omaishoitajille. Hankkeiden ja palvelujen verkko kattaa suurimman osan Suomea. Kun hankkeita tarkasteltiin suhteessa maakuntien väkilukuun todettiin, että Pohjois- Suomessa, Satakunnassa, Etelä-Karjalassa ja Uudellamaalla hankkeita on väestömäärään nähden vähiten. Järjestöllisten palveluiden katvealueita (= alueet, jonne minkään järjestön palvelut eivät ulotu) löytyy varmimmin Itä-Lapista, Pohjanmaan rannikolta, läntiseltä Pirkanmaalta ja osasta Oulun lääniä. Internetsivusto on avattu Tiedonkeruun tuloksena on avattu internetsivut osoitteessa www.omaishoidonverkosto.fi tai www.narstaendenatverk.fi. Sivujen olemassaolosta on tiedotettu sivuille ohjaavan muistikortin (käyntikortin kokoinen, painettu ja laminoitu kortti) avulla. Muistikortit leviävät jäsenjärjestöjen kautta. Erillistä hyvien käytäntöjen käsikirjaa ei ole julkaistu. Jatko: Internetsivut pidetään avoimina jatkossakin. Kukin jäsenjärjestö päivittää tietonsa tarpeen mukaan omalla kustannuksellaan. Kouvolan seudun ammattiopiston opiskelijat tekemässä jalkahoitoa. Yhteistyökumppanina Kouvolan seudun ammattiopisto. - Lähihoitajaopiskelijat mittasivat verenpainetta ja verensokeria, tekivät jalkahoitoja ja hieroivat niskoja. - Parturi-kampaajaopiskelijat leikkasivat hiuksia ja laittoivat kampauksia. - Paikalla oli tuote-esittelijöitä ja järjestöjen infopisteitä. - Arpajaisia, kukkia ja mansikkaleivoksia. Omaishoidon monet kasvot -tiedotus- ja keskustelutilaisuus Häme-Uusimaa, osanottajia 108. Tiedotus Etukäteen: Sähköinen kutsu yhteistyöjärjestöjen omiin verkostoihin, monistettu esite. Seminaaripaikalla: Työrymän jäsen ohjaamassa parkkipaikalle, soihdut oviaukossa, kir- Vaikuttamisseminaarin aloitusnäytelmässä kotipalvelunohjaaja tulee arvioimaan omaishoidon tuen tarvetta. Näyttelijöinä Tuula Forsblom ja Leena Järvi. 26 27

Ymmärrystä yli sanojen seminaari ammattilaisille Pirkanmaa, osanottajia 32. Tiedotus Sähköisesti järjestöjen omiin verkostoihin ja yhteistyökumppaneille. Jokaisella yhteistyöhön osallistuneella yhteisöllä 3 hengen kiintiö. Kustannukset: Kahvitarjoilu ja pieni koulutustilan vuokra Omaosa projektista. Ohjelma 1. Luento: Dementoituneen kohtaaminen ja vuorovaikutuksen haasteellisuus, tietoa omaishoitajan kanssa työskentelevälle. Pirkanmaan dementiayhdistys ry 2. Luento: Aivoverenkiertohäiriöt ja kommunikaatiovaikeudet 3. Käytännön kommunikaatioharjoituksia Pirkanmaan Aivohalvaus- ja afasiayhdistys ry Kommunikaatiokoulutuksen asiantuntijat (vas.): Merja Sten Pirkanmaan Dementiayhdistyksestä sekä Matti Pelttari ja Sari Numminen Pirkanmaan afasiaja aivohalvausyhdistyksestä. Vertaisohjaajien koulutuspäivät vapaaehtoistoimijoille Lounais-Suomi, osanottajia 9 kolmesta eri järjstöstä. Järjestäjät: Viisi järjestöä yhteistyössä Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n kanssa. Kustannukset: Tilat ja tarjoilut. Järjestöt valitsivat ja kustansivat omat edustajansa. Pääkouluttaja: Aika, palkka ja kulut Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:stä. Muut kouluttajat taustayhteisön kustannuksella. Muoto: 3 x 1 päivän kurssi á 6 tuntia. Ohjelma: Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry:n kurssiohjelma 2 päivää. Järjestöesittelyt 1 päivä. Yläkuvassa vertaisryhmän pelisäännöt. Soili Hyvärinen kirjaa ryhmätyön tuloksia. Mirja Flemming (vas.), Mirja Saarikangas ja Tuula Savander Turun Alzheimeryhdistyksestä suunnittelevat vertaisryhmänä toimivan juttutuvan ohjelmaa. Vaihtotyöskentely Vaihtotyöskentelyssä jaetaan niukkoja resursseja hyödyntämällä eri yhteisöjen osaamista. Yhden järjestön antamaa palvelua ei välttämättä tarvitse välittömästi maksaa takaisin toisella palvelulla, vaan palveluja järjestetään sopivana ajankohtana tarpeen mukaan. Rahaa ei liikuteta järjestöjen välillä, joskus peritään omakustannuskorvaus. Esimerkki Lounais-Suomesta: Mielenterveysseuran kriisikeskus antaa työnohjausta omaishoitajayhdistyksen vapaaehtoistoimijoille ja yhdelle työntekijälle. Omaishoitajayhdistyksen työntekijä antaa työnohjausta Omaiset mielenterveystyön tukena -yhdistyksen vapaaehtoisille. Alzheimeryhdistys tuo muistihäiriöitä ennalta ehkäisevän Pidä huolta muististasi -kurssin omaishoitajayhdistyksen tiloihin. Kurssi on suunnattu omaishoitajille, vapaaehtoistyöntekijöille ja muille tarvitseville. Lähimmäispalveluyhdistyksen työntekijä ohjaa tasapainoharjoituksia omaishoitajille sekä vesijumppaa vapaaehtoistyöntekijöille. 7 PERKAUS JA PURKU Omaosa-projektin arviointia Keskustelu projektin arvioinnista aktivoitui helmikuussa 2007. Työvaliokunta kutsui asiantuntijaksi Järvihankkeen edustajan Sosiaali- ja terveysturvan keskusliitosta. Projekti sai käyttöönsä Järvi-hankkeen tuottamia lomakkeita riskianalyysiä ja arviointisuunnitelmaa varten. Koska Omaosa-projektia pidettiin laajaa yhteistyötä valmistelevana projektijaksona, arviointiin ei haluttu käyttää runsaasti verkoston ulkopuolisia resursseja. Yleinen arviointi suoritettiin verkoston sisäisenä arviointina, joka toteutettiin keskustelufoorumien ja kyselyjen muodossa. Keskustelujen johdattelijaksi ja kyselyn toteuttajaksi kutsuttiin ulkopuolinen palkkiotoiminen konsultti Sosiaalikehitys Oy:stä. Lisäksi syksyn 2007 työkokoukset antoivat oman arvionsa paikallisesta yhteistyöstä. 7.1 Arviointikysely ja -seminaarit Sosiaalikehitys Oy:n arviointitutkijan johdattelemana järjestettiin kaksi arviointiseminaaria. Kesäkuussa 2007 järjestettyyn ensimmäiseen arviointikeskusteluun osallistui 12 valtakunnallisten keskusjärjestöjen edustajaa. Keskusteluissa kirjattiin verkoston tulevaisuudenvisioita: postitiivisia odotuksia ja riskejä. Verkos ton toimintaan osallistuneille ja kutsutuille lähetettiin elokuussa 2007 pyyntö osallistua internetkyselyyn. Lomake lähetettiin sähköpostitse 189 henkilölle, jotka edustivat sekä keskusjärjestöjä että paikallisia yhdistyksiä. Yhden muistutuksen jälkeen kyselyyn vastasi 92 henkilöä, joten vastausprosentiksi saatiin 49. Vastausprosentti on arvioijan mukaan kohtalainen kun ottaa huomioon, että kysely lähetettiin sekä Omaosaprojektin verkostotyöhön osallistuneille että niille toimintaan mukaan kutsutuille, jotka eivät ol leet osallistuneet. Kaikista kyselyyn vastanneista 63 henkilöä eli 68 % ilmoitti osallistuneensa projektin toimintaan. Projektiin osallistumattomia vastaajia oli 29 eli 32 %. Eniten vastaajissa oli Etelä-Suomen läänissä asuvia. Itä-Suomen ja Oulun läänien vastaajien joukossa oli projektiin osallistumattomien osuus keskimääräistä suurempi. Kyselyn avulla pyrittiin selvittämään mm. verkoston tarkoituksen selkeyttä, yhteistyöhön osallistumisen määrää, paikallisen yhteistyön muotoja, kokemuksia yhteistyöstä, osallistumisen esteitä, yhteistyön vaikutuksia, oppimista, projektin tavoitteiden toteutumista ja yhteistyön tulevaisuudennäkymiä. Kysely rajattiin koskemaan vuorovaikutusta ja yhteistyötä sekä tiedonkeruuta. Hankkeiden peittoavuusselvitys (tarkoitus 2) tehtiin vasta syksyllä 2007, joten sen arviointi jäi pääasiassa projektityöntekijälle. Ruotsinkielistä järjestötoimintaa edusti verkostossa Folkhälsans Förbund, Samuel Reuter (yläkuvassa vas.) ja Jonna Skand arviointi- ja päätösseminaarin juhlakahvilla. Alakuvassa seminaarin osanottajat kommentoimassa Sosiaalikehitys Oy:n arviointiraporttia. 28 29

Toinen arviointikes kustelu käytiin kyselyn tulosten perusteella marraskuussa 2007 projektin arvi ointi- ja päätösseminaarissa, johon osallistui 20 henkilöä. Konsultti Jarmo Nieminen esitteli kyselytutkimuksen tuloksia, joita kommentoitiin ja käsiteltiin pienryhmissä. Sosiaalikehitys Oy:n tekemästä arvioinnista on saatavissa 18-sivuinen monistettu raportti, joten tähän on koottu vain muutamia esimerkkejä ja yhteenvetoa tuloksista. Raportti löytyy myös verkoston sivuilta. Verkoston tarkoituksen selkeys Järjestöjen edustajilta kysyttiin, miten selkeä heille oli verkoston tarkoitus. Vastaukset ryhmiteltiin alueittain. Selkeyden suhteen on vastauksissa huomattavia (tilastollisesti merkittäviä) alueellisia eroja. Etelä-Suomessa asuvista vastaajista 43 % (N = 23) piti verkoston tarkoitusta erittäin selkeänä, mutta muualla Suomessa asuvista vain 8 % (N = 38) piti tarkoitusta erittäin selkeänä. Tulosta voidaan selittää muun muassa sillä, että eteläsuomalaiset lähtivät nopeimmin liikkeelle paikallisia työryhmiä muodostettaessa ja toimivat sen jälkeen aktiivisesti. Yhteistyön vaikutukset Yhteistyön vaikutuksista ilmeisin on vuorovaikutuksen lisääntyminen hankkeeseen osallistunei den järjestöjen kesken. Taulukosta 6 käy ilmi, että vuorovaikutus ei kuitenkaan näytä lisääntyneen erityisen paljoa, vaan jonkin verran. Vastaajista 70 % valitsi jonkin verran vaihtoehdon (lisääntynyt merkittävästi 5 %, kontaktit ennallaan 25 %). Vastausja kaumissa ei ollut merkittävää vaihtelua taustamuuttujien (asuinlääni, toiminnan aluetasot) mu kaan. Yli 70 % vastaajista arvelee oppineensa jotakin uutta yhteistyön myötä. Vaikeinta yhteistyössä oli ollut omien aikataulujen sovittaminen verkostotyöhön. Verkostoituminen on hyödyttänyt vastaajien omaa työtä eniten uusien kontaktien ja tiedon muo dossa (taulukko 6). Ideat ovat hieman vähemmän merkittävä hyöty kuin uudet kontaktit ja tieto. Materiaali eroaa selvästi muista mainituista hyödyistä vähiten merkittävänä. Muutama vastaaja ilmoitti saaneensa työhönsä muutakin kuin valmiissa vaihtoehdoissa mainit tuja hyötyjä. Näitä olivat esimerkiksi: Ajattelemista verkoston hallinnon ja talouden kokonaisuudessa Näkemyksiä eri paikkakunnilta sosiaali- ja terveysalan asioihin Uusia näkökulmia, toisenlaisia toimintatapoja, vahvuutta osaamiseeni työssäni Vertaistukea, tukea, rohkaisua Yhteistyömahdollisuuksia ja -voimia tapahtumiin ja tempauksiin. Lainauksia vastaajien kommenteista: Yhden tapaamisen jälkeen ajatus yhteistyön merkittävyydestä lisääntyi ja sen myötä (kun tutustui toisiin toimijoihin) oli helpompi lähestyä heitä erilaisin yhteistyöehdotuksin. Ongelmat ovat yhteisiä ja tavoitteet samanlaisia. Yhteistyö tuo huomattavia etuja toimintaan ja opettaa paljon uutta. Yksin puuhastelun aika on ohi! Omaosa -projektin tavoitteiden toteutuminen Projektin tavoitteiden toteuttamista mitattiin pyytämällä vastaajia valitsemaan omasta mieles tään sopivin kouluarvosana (asteikolla 4-10) kuvaamaan kunkin osatavoitteen toteu tumista elokuuhun 2007 mennessä sekä arvioimaan samoin kouluarvosanalla tavoitteiden toteutumisen näkymiä lähitulevaisuudessa. Vastaukset ilmentävät uskoa siihen, että tavoitteiden suuntainen toiminta jatkuu myös projektin päättymisen jälkeen ja tavoitteet toteutuvat yhä paremmin. Eri osatavoitteiden toteutumiselle annetut arvosanat summaavaksi yleisarvosanan keskiarvoksi saatiin 6,7, kun kysymys oli ta voitteiden saavuttamisesta kyselyajankohtaan (elokuu 2007) mennessä ja 7,8 kun kysymys oli tavoitteiden toteutumisen näkymistä noin kaksi vuotta eteenpäin (kuvio 1). Arvosanat eivät merkittävästi vaihdelleet alueellisten taustamuuttujien mukaan. Taulukko 6. Verkostoitumisen omaan työhön tuoma hyöty. (Luvuissa ovat mukana vain Omaosa-projektin toimintaan osallistuneiden vastaukset.) Omaosa Omaosa-projektin tavoitteiden toteutuminen Yhteisen osaamisen kerääminen kerääminen Tunnetteko saaneenne työhönne verkostoitumisen myötä tietoa, uusia kontakteja, ideoita tai materiaalia? Uusien toimintamallien kehittäminen 7,5 7,6 6,8 7,6 Yhteisen osaamisen hyödyntäminen 0 % 20 % 40 % 60 % 80 % 100 % 6,5 6,6 Uusia kontakteja Tietoa 15 15 74 77 11 8 0 0 Yhteistyön edistäminen paikallistasolla 7,8 7,1 7,5 8,1 6,9 7,8 Yhteisen osaamisen jakaminen Ideoita 7 75 18 0 Vuoropuhelun lisääminen Toteutunut tähän mennessä Toteutumisen näkymät Materiaalia 7 46 43 5 Kouluarvosanojen Kouluarvosanojen keskiarvot. keskiarvot. Mukana Mukana ovat vain ovat yhteistyöhön vain yhteistyöhön Omaosa Omaosa-projektissa osallistuneiden osallistuneiden vastaukset (N=61). vastaukset (N=61). Paljon Jonkin verran Varsin vähän En yhtään N = 61 Kuvio 1. Omaosa projektin eri osatavoitteiden toteutuminen kyselyajan kohtaan mennessä ja 30 toteutumisen näkymät kouluarvosanojen keskiarvoilla mitattuna. 31 1) Kouluarvosanojen keskihajonta oli 0,9 sekä tähänastisen toteutumisen että tulevaisuuden näkymissä.

Osatavoitteista parhaiten näyttää toteutuvan vuoropuhelun lisääminen. Siinä ero tä hänastisen toteutumisen ja toteutumisnäkymien suhteen on pienin (kouluarvosanojen keskiarvot 7,5 ja 8,1). Alimmat arvosanat sai uusien toimintamallien kehittäminen (6,5 ja 7,5). Tämä selittyy osittain siten, että kyselyajankohtaan mennessä (elokuu) vain yksi paikallinen ryhmä oli ehtinyt toteuttaa suunnitelmansa. Useimmat paikalliset tilaisuudet järjestettiin vasta loppusyksyllä 2007 tai järjestetään vuonna 2008. Yhteenvetoa Sosiaalikehitys Oy:n arvioinnista Sosiaalikehitys Oy:n konsultti Jarmo Nieminen on todennut, että Omaosa-projektin tavoitteista parhaiten on toteutunut vähimmäistavoite eli vuoropuhelun li sääminen ja toiseksi parhaiten paikallisen yhteistyön edistäminen, jota voi pitää verkostoyhteistyön kehittämisen painopistealueena. Ta voitteiden toteutuminen on toimijakentässä nähty pitemmällä aikavälillä kuin vuodet 2006 ja 2007, jolloin RAY:n rahoittamaa projektia toteutettiin. Arviointikyselyyn vastanneet omaishoidon asiantuntijat arvioivat tavoitteiden toteutumisen pari vuotta pidemmällä ajanjaksolla selvästi pa remmaksi kuin mitä on ollut tähänastinen toteutuminen. Konsultti Nieminen pitää onnistuneena ratkaisuna sitä, että projektin tukiryhmänä on toiminut Suomen omaishoidon verkoston työvaliokunta. Hänen mielestään olisi kuitenkin ollut eduksi, jos valta kunnallisen yhteistyön ohella verkoston jäsenjärjestöjen alue- ja paikallisorganisaatiot olisi pystytty to teutunutta paremmin kytkemään hankkeeseen. Niemisen mukaan järjestöjen sisäisiä linjoja pitkin tapahtuva alue- ja paikallistason toimijoiden aktivointi olisi voinut olla tehokkaampaakin. Verkostohankkeissa yhteistyökumppaneiden sitoutuminen on toteutuksen kannalta kriittisin kohta. Omaosa-projektin toteutus on Niemisen mukaan onnistunut verrattain hyvin, kun ottaa huomioon hankeasetelman haasteelli suuden ja sen, että toiminnan organisointi on ollut pääosin yhden työntekijän, ts. projektin vetä jän, harteilla. Projekti onkin painottunut alueellisesti Etelä- Suomen ja Länsi-Suomen läänien alueille, joissa projektityöntekijä on pystynyt eniten liikkumaan kentällä. Näillä alueilla myös omaishoidon verkoston tarkoitus on koettu selkeämmäksi kuin muu alla. Hankkeen toiminnan piirissä on ollut lähes 200 32 - Verkosto on mahdollisuuksien maa. 33 omaishoidon asiantuntijaa. Konsultti Nieminen arvelee, että tällaisessa joukossa on paljon osaamista ja toimintapotentiaalia. Hänen mielestään yhteistyön edellytyksistä omaishoidon kehit tämiseksi ja omaishoidon aseman parantamiseksi olisi jatkossakin huolehdittava. (Nieminen, 16-17) 7.2 Kohot ja heikot lenkit - työkokousten arviointia Viimeisen aluekokouskierroksen aikana syksyllä 2007 Etelä- ja Itä-Suomen alueelliset työkokoukset arvioivat verkostotyön tuloksia sekä listasivat kohot, yhteistyöhön motivoivat ja verkkoa kannattelevat tekijät sekä verkon heikot lenkit. Nämä heikot lenkit on tunnistettava, ettei verkostosta tule itsetarkoitus eikä resursseja haaskata. Arvioinnin tarkoituksena oli tuottaa eväitä tulevan alueellisen yhteistyön tueksi. Kohot Kysyttäessä yhteistyöhön motivoivia tekijöitä, saatiin samansuuntaisia vastauksia kuin sähköisessä arviointikyselyssä. Tärkeimmiksi kohoiksi nousivat vertaistuki, tiedotus, yhteinen toiminta, oman yhdistystoiminnan aktivoituminen sekä uudet tiedot ja taidot. Tässä on muutamia lainauksia osallistujien vastauksista: - Hyvä tavata, en ole yksin. Yhdessä pohtien löytyy parhaat ratkaisut. - Tilaisuuksista tiedottaminen on helpompaa, kun useampi tiedottaa omalle porukalleen. Voi käyttää toisen organisaation osaamista tietää mistä kysyy. - Yhteistyötä on virinnyt, esim. yhteisiä toimintamuotoja ja tapahtumia. - Vastuuta on voitu jakaa ja vähäiset rahat ovat riittäneet paremmin, kun on toimittu yhdessä. - Ulkopuolista rahoitusta on helpompi saada, kun tekee yhteistyötä ja mukana on useampi taho. - Yhteistyö on omaishoitoperheiden ja vapaaehtoisten etu. Heikot lenkit Eniten yhteistyötä haittasivat ajankäytön ongelmat, puuttuva sitoutuminen, työryhmien järjestäytymis- ja toimintavaikeudet sekä kateus ja kilpailu. Kokemusten mukaan tutustuminen on hidasta ja erilaisten työkulttuurien yhdistäminen vaatii taitoa. Yhteisiä kokoontumisaikoja suurelle ryhmälle oli vaikea löytää. Joillakin paikkakunnilla pitkät välimatkat vaikeuttivat kokoontumisia. Yhdistysten työntekijöiden vaihtuvuus ja projektien lyhyt kesto vaikeutti yhteistä suunnittelua. Tiedon siirto uusille tulijoille on usein jäänyt puutteelliseksi. Projektityöntekijöiden kokemusten mukaan paikallisjohto ei ole ymmärtänyt yhteistyötä eikä ole sitoutunut yhteistyöhön, jolloin työntekijä on jäänyt vaille tukea. Tämä voi johtaa siihen, että järjestön edustaja ei ymmärtänyt omaa rooliaan kokouksissa. Paikalliset työryhmät saivat toimia itsenäisesti, jolloin kokouskäytännöt saattoivat jäädä epämääräiseksi ihmiset vain ilmestyvät paikalle. Paikalliset koordinointitehtävät kasautuivat helposti harvoille vastuunkantajille. Huonosti toimivat henkilökemiat ja tasavertaisuuden puute vaikeuttivat työskentelyä. Kaikki kokousten osanottajat eivät vielä olleet tosissaan sitoutuneita verkostoon. Osa ryhmistä kärsi voimavarojen puutteesta: puuttui organisaattori ja rahaa. Omaishoidon kentässä on paljon tarjontaa, monia kutsujia. Jos keskinäinen tiedostus lisää eri järjestöjen jäsenten liikkuvuutta, järjestöt saattoivat pelätä jäsenistön menettämistä ja sen myötä oman toiminnan lamaantumista. Osanottajat arvelivat, että järjestön omaa asiantuntemusta saatettaisiin siksi pantata. Viimeisten työkokousten oivalluksista koottiin Verkonkutojan aapinen eväitä tulevan verkostotyön tueksi. Verkonkutojan aapinen Teemana sitä saa, mitä tilaa ilman panostusta ei tuloksia synny. Yksittäinen työntekijä ei voi yksin sitoutua järjestölliseen yhteistyöhön. Yhdistyksen johdon/esimiesten tulee tietää, mikä on omaishoidon verkosto ja mihin työryhmä pyrkii. Jos johdolla on riittävästi tietoa, johto voi tukea työntekijää sekä pitää huolta jatkuvuudesta mm. siirtämällä tietoa jatkajille. Jo alussa on oltava realistinen asenne siihen, että ihmiset vaihtuvat matkan varrella. Jatkuvuuden turvaamiseksi alueellisen yhteyshenkilön tueksi tarvitaan pieni työryhmä, jossa tehtäviä voidaan jakaa. Kokoontumisten rakennetta on alkuvaiheessa syytä miettiä, puheenjohtaja, vastuut, muistiot ym. Osanottajien pitää myös valmistautua kokoontumisiin: kutsuihin kirjataan tarkempaa tietoa kokouksen teemasta, esim. etukäteistehtäviä. Verkostokokouksia voi järjestää enintään 1 kerta/kk. Kokousajankohtia suunnitellessa huomioidaan järjestötyön ruuhka-ajat. Kivaakin pitää olla! Yhteistyö suunnitellaan sellaiseksi, että se vastaa osanottajien toiveita, teema-työskentely jäsentää toimintaa.

7.3 Johtopäätöksiä ja pohdintaa Kun verkot on nostettu vesiltä ja saalista selvitelty, on aika tarkistaa verkon kunto tulevia kalastusretkiä varten. Jotkut lenkit ovat saattaneet pettää ja uusia vahvistuskeinojakin on löytynyt. Omaishoitajia tuen ulkopuolella - tilanne ennallaan Projektisuunnitelman perusteluissa korostettiin vahvasti omaishoidon tuen ulkopuolelle jäävien omaishoitajien (noin 90 % omaishoitajista) syrjäytymisvaaraa. Näiden omaishoitajien tilanteeseen Omaosa-projekti ei tuonut helpotusta. Arviointikyselyssä kentän toimijoista 76 % arveli omaishoitajiksi tunnistautumattomien henkilöiden jäävän toiminnan ulkopuolelle. Tämän perusteella verkosto laati ehdotuksen uudesta varhaisen puuttumisen hankkeesta, jonka tehtävänä olisi tukea omaishoitajia tunnistautumaan ja hakeutumaan avun piirin jo hoitosuhteen alkuvaiheessa. Ehdotus ei toteudu määrärahojen puuttumisen takia. Projektin laaja tehtävänkuva Kotimaiseen työhön kuului sekä hankeselvittelyä että alueellista verkostotyötä koko Suomessa. Molemmissa tehtävissä työ jäi osittain pinnalliseksi, koska resurssit riittivät 17 kuukauden työpanokseen. Projekti- ja palvelukartoituksen tulokset ovat suuntaa antavia, mutta tarkkojen tietojen hankkiminen olisi edellyttänyt yhden henkilön täyttä työpanosta. Tarkempaa tietoa olisi saatu lähettämällä uusintakyselyjä, matkustamalla ja tekemällä haastatteluja eri puolilla Suomea. Koska projektin työntekijällä oli vaikeuksia löytää eri yhdistysten hankkeita ja palveluja, voidaan miettiä, miten omaishoitajat perheineen löytävät palvelujen piiriin. Kansainväliseen työhön varattiin kolmen kuukauden työpanos, joka riitti yhteyksien luomiseen ja ylläpitämiseen, kokouksiin osallistumiseen ja sähköisen tiedon kokoamiseen. Alueellinen sitoutuminen vaihtelevaa Keskusjärjestöt sitoutuivat yhteistyöhön vastuullisesti osallistumalla kokouksiin ja vastaamalla moniin verkkokyselyihin. Keskusjärjestöt ovat edelleen selkeästi sitoutuneita jatkamaan yhteistyötä. Paikallisyhdistyksissä osallistuminen vaihteli suuresti. Jäsenjärjestöjen sisäinen tiedotus hoidettiin pääasiassa sähköpostin välityksellä. Jäsenjärjestöjen sisäisen tiedotuksen tehostaminen ja motivointiseminaarit olisivat voineet lisätä paikallisyhdistysten kiinnostusta projektiin. Paikallisten hallitusten sitoutuminen tärkeää Monet paikalliset työntekijät lähtivät mukaan yhteistyöhön, koska näkivät sen helpottavan heidän omaa työtään. Yhdistysten luottamusmiehet jäivät usein verkostotyön ulkopuolelle tai saivat siitä lyhyitä kirjallisia tiedotteita. Jos työntekijä vaihtui tai paikallisyhdistyksen projektirahoitus päättyi, uudet työntekijät eivät saaneet tietoa verkostosta. Pahimmassa tapauksessa yhdistys putosi pois alueellisesta verkostosta. Paikallisen yhteistyön juurruttaminen Verkostojen rakentaminen ja tutustumisen edistäminen edellyttävät sitoutuneita paikallisia organisaattoreita ja taustatukea vastuuhenkilöille. Alueellista toimintaa virisi vain sellaisilla alueilla, joilla löytyi yhteistyöstä innostuneita henkilöitä. Yhtä poikkeusta lukuunottamatta alueelliset koordinaattorit löytyivät Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry:n paikallisista yhdistyksistä. Ideat saatiin näkyvimmin toteutettua eteläisen Suomen taajama-alueella, jossa projektisihteerillä oli välimatkojen takia parhaimmat mahdollisuudet konsultoida työryhmiä. Näiden ryhmien toiminta myös jatkuu projektin päätyttyä. Kotimaan työhön varattu aika ei riittänyt haja-asutusseutujen tukemiseen. Koulutuksessa päällekkäistyötä Projektin tarkoituksena oli selvittää, voitaisiinko niukkoja resursseja jakaa tarkoituksenmukaisemmin välttämällä päällekkäistyötä ja yhdistämällä resursseja. Projektityöntekijän näkemys on, että erityisesti koulutuksessa ja vapaaehtoistyössä yhteistyötä olisi syytä lisätä. Sekä tukihenkilöiden että ohjaajien koulutusta voidaan järjestää yhteistyönä siten, että kulut jaetaan ja kouluttajat tulevat sisarjärjestöistä. Jaksaakseen toimia pitkäjännitteisesti vapaaehtoiset toimijat tarvitsevat ohjausta. Myös ohjaajien kouluttaminen olisi mahdollista toteuttaa yhteistyönä. Monia palveluoppaita liikeellä Monet sosiaali- ja terveydenhuollon järjestöt julkaisevat erilaisia sosiaaliturva- ja palveluoppaita. Työvoimaa ja painokustannuksia voitaisiin säästää yhdistämällä resursseja. Kokemuksista on paljon opittavaa Sosiaalipsykologi Eeva Honkanummi (2005) on pohtinut, miten voidaan taata verkostoyhteistyönä toteutettavan projektin tuloksellisuus ja onnistuminen sekä miten voidaan juurruttaa projektin tuotokset takaisin emo-organisaatioiden toimintaan. Projektin onnistuminen, toimiva verkostoyhteistyö edellyttää Honkanummen mukaan yhteistä kirkasta näkemystä yhteistyön tavoitteista sekä yksilöiden motivaatiota, osaamista ja sitoutumista. Yhteistyössä koetellaan yksilön vuorovaikutustaitoja, arvoja, asenteita ja moraalia. Tarvitaan luottamusta toisten osaamiseen sekä kykyä asettua toisen asemaan. Reflektiokyky ja valmius toimintatapojen muuttamiseen luo pohjan oppivalle organisaatiolle. Honkanummi arvelee, että verkostoyhteistyön onnistuminen on huteralla pohjalla, jos emo-organisaatio ei tue verkostoyhteistyötä tai ole kiinnostunut sen tulosten hyödyntämisestä omassa organisaatiossaan. Emo-organisaation tulisi tarkastella omaa toimintakulttuuriaan, johtamisen ilmapiiriä ja tiedon kulun rakenteita. Tärkeää on myös organisaation kyky muuttua verkostotyön tuloksena. Aluekokouksissa kootuista verkonkutojan aakkosista, arviointiraportista ja työntekijöiden kokemuksista on saatu paljolti samaa tietoa kuin Honkanummen verkostoyhteistyön edellytyksiä käsittelevästä artikkelista. Monet asiat on kuitenkin opittava kantapään kautta. 34 35

8 UUDET VERKOT VESILLE - tulevaisuudennäkymiä PÄÄTÖSSANAT Työntekijän näkökulmasta Omaosa-projektille voisi Anni Swanin lastenkirjan mukaan antaa nimen Ollin oppivuodet. Olemme yhdessä opiskelleet liinojen kutomista ja verkkojen paulottamista. Opin tiellä käpy on välillä sujahtanut väärään asentoon ja verkko on purkautunut samoin kun Vänrikki Stoolin nuotta purkautui Runebergin vieraillessa hänen majassaan. Paljon olemme oppineet ja toivomukseni on, että näistä kokemuksista olisi hyötyä yhteistyöstä kiinnostuneille ammattilaisille. Omaosa-projektista saatujen kokemusten perusteella tulevalle verkostoyhteistyölle voidaan koota seuraavia suosituksia ja havaintoja: Omaosa-projektin aikana on todettu, että omaishoitajat hakeutuvat järjestöjen palvelujen piiriin vasta omaishoidon myöhäisvaiheessa. Jos omaishoitajia voidaan auttaa tunnistamaan omaishoitotilanne ja hakemaan itselleen tukea aikaisemmin, on mahdollista välttää omaishoitajien syrjäytyminen ja uupuminen. Aluetyöryhmien yhteyshenkilöiden tiedot löytyvät verkoston internetsivuilta huhtikuusta 2008 eteenpäin. Yhtei neet voivat ottaa heihin yhteyttä. Jään mielenkiinnolla seurailemaan, miten Suomen omaishoidon verkoston jäsenjärjestöt ja muut yhteistyökumppanit kehittävät verkostoitumisen taitoja, laajentavat verkkoja ja jalostavat selviteltyä saalista. Aika ajoin verkot on tarkistettava ja huollettava. Työ omaishoidon kentällä jatkuu. Maria Malmi Suomessa tarvitaan uusi omaishoidon hanke, jossa yhteistyössä terveydenhuollon ja järjestöjen kanssa kehitetään varhaisen puuttumisen mallia. Paikallisyhdistysten sitouttamiseksi jäsenjärjestöjen sisäistä, verkostotyötä koskevaa keskustelua ja ohjausta tulisi lisätä. Alueellisen verkoston jatkuvuuden turvaaminen edellyttää paikallisyhdistysten hallitusten sitoutumista yhteistyöhön. Yhteistyömallien juurruttaminen osaksi omaishoidon kenttätyötä edellyttää koordinoivaa taustatukea ja ohjausta. Valtakunnallisten järjestöjen materiaalituotantoa voitaisiin yhdistää. 36 37

Kirjallisuutta Honkanummi, Eeva 2005. Pääomat pääosassa kehittämistyössä. Sosiaalipsykologi-lehti nro 1/2005. Nieminen, Jarmo 2008. Raportti Omaosa-projektin arvioinnista Sosiaalikehitys Oy. Runeberg, Johan Ludvig 1928. Vänrikki Stoolin tarinat. Kustannusosakeyhtiö Otavan kirja- ja syvennyspaino, Helsinki. Seikkula, Jaakko ja Arnkil, Tom Erik 2005. Dialoginen verkostotyö. Kustannusosakeyhtiö Tammi, Tammer-Paino Oy, Tampere. Stakes, Suomalaisten hyvinvointi 2007. Laki omaishoidon tuesta 937/2005. LIITE: Jäsenjärjestöjen edustajat verkostossa. Vuosi 2006 Vuosi 2007 TYÖVALIOKUNNAN JÄSENET TYÖVALIOKUNNAN JÄSENET Sari Rissanen, puheenjohtaja Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Sisko Aalto, varapuheenjohtaja Suomen Punainen Risti Sirpa Aalto Munuais- ja maksaliitto ry Kristiina Aminoff Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto ry Merja Salanko-Vuorela Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry MUUT KESKUSJÄRJESTÖJEN EDUSTAJAT Marja-Liisa Jokinen Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Satu Marjakangas Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry Anna Tamminen Alzheimer-keskusliitto ry Sisko Aalto, puheenjohtaja Suomen Punainen Risti Kaarina Johansson, varapuheenjohtaja Omaishoitajat ja Läheiset -Liitto ry Jonna Skand Folkhälsans Förbund Kristiina Aminoff Omaiset mielenterveystyön tukena keskusliitto ry Anna Tamminen Alzheimer-keskusliitto ry MUUT KESKUSJÄRJESTÖJEN EDUSTAJAT Marja-Liisa Jokinen Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Satu Marjakangas Vanhus- ja lähimmäispalvelun liitto ry Sirpa Aalto Munuais- ja maksaliitto ry Jonna Skand Folkhälsans Förbund Projektin työntekijät Maria Malmi, kotimaan työ Tiina Autio, kansainvälinen työ Suvi Veijalainen, toimistosihteeri ajalla 1.10. 2006 11.12. 2007 38 39