Paikallishankkeilla tukitoimia kehittämään

OTOSTA OPIKSI Paikallishankkeilla tukitoimia kehittämään

OTOSTA OPIKSI Kirjoittajat: Timo Korva, Parkinson-liiton liittohallituksen varapuheenjohtaja Anne Ilvonen, OK-opintokeskuksen suunnittelija Sari Kivimäki, Oton projektivastaava Marja-Leena Räsänen, kuntoutusohjaaja, Pohjois-Karjalan keskussairaala Jukka Tauriainen, Parkinson-liiton Pohjois-Suomen aluetyöntekijä Ilkka Rautakorpi, neurologi Elma Pyykkö, Joensuun Parkinson-yhdistyksen sihteeri 2001 2005 Ingmar Sandberg, Botnia Parkinson Förening Martti Ikonen, Joensuun Parkinson-yhdistys Eeva Hietava, NLP Trainer Associate Leena Moilanen-Harju, Oulun Parkinson-kerho Antti Alamäki, Joensuun amk:n sosiaali- ja terveysalan lehtori Jaana Tennilä, kuntoutusohjaaja, Lapin keskussairaala ja Vaasan Parkinson-kerhon Otto-työryhmän jäsen Saara Vaaramo, sosionomi Jenni Vaherjoki, sosionomi Anu Kosomaa, fysioterapeutti Niko Salovaara, fysioterapeutti Taru Leinonen, fysioterapeutti Sanna Kemppainen, fysioterapeutti Henna Isomöttönen, opiskelija Ulla Ojala, opiskelija Otto-ohjausryhmästä: Merja Joutsen-Onnela, Keski-Pohjanmaan ammattikorkeakoulun sosiaali- ja terveysalan yksikönjohtaja Jussi Salminen, Kokkolan perusturvajohtaja Suunnittelu: Sari Kivimäki Grafiikka: Sanna Reuna ja Sari Kivimäki Toimitus ja taitto: Taru Lehtinen Painopaikka: PRIIMUS Paino Oy, Loimaa 2008 ISBN 978-952-99478-4-3 2

SISÄLLYS Yhteistyöllä tukipalveluita.... 4 Projektin toimintarakenne... 4 Yhdistyksen vaikuttaminen syntyy pienistä teoista... 6 Vaikuttavuus syntyy jäsenten kautta... 6 Arjen asiantuntijat... 7 Verkostoituminen kannattaa... 7 Paikallisverk aikallisverkosto voimavaraksi... 7 Kuntayhteistyö... 8 Kansanterveysjärjestöistä apua kunnille... 9 Oppilaitosten mahdollisuudet kansanterveysjärjestöissä... 9 Aluetyöntekijän rooli paikallisyhteistyössä... 9 Yhteistyö neurologin kanssa... 10 Otto-toiminta... 10 Voimavarapäivät työkaluja arkeen... 12 Ensitietopäivät ohjausta ja tietoa... 14 Avovalmennus elämänlaatu nousuun... 14 Infopäivä tietoutta taudista... 16 Pilottialueiden oppilaitosyhteistyö... 16 Otto-projektet i svenska Österbotten... 17 Projektin tulokset elämään... 18 Otosta vakiinnuttamisen vaiheeseen... 19 Tulevaisuuden mahdollisuudet ja ongelmakohdat... 19 Otto-yhteistyön jalanjäljet kuntayhteistyössä... 20 Yhdistyksille avuksi... 21 Verkostokartta... 21 Levittämissuunnitelma... 21 Yhdistyksen kehittämissuunnitelma... 22 Palautelomake... 23 3

ẎHTEISTYÖLLÄ TUKIPALVELUITA Suomen Parkinson-liitossa on jo pitkään tiedetty, että yhteiskunnan pitkäaikaissairaille tarjoamat tukipalvelut eivät kohdennu tasapuolisesti eri puolilla Suomea asuville. Tukipalvelutuottajat eivät tunne riittävän hyvin Parkinsonin tautia, eikä sairastavilla ja heidän omaisillaan ole riittävästi tietoa saatavilla olevista palveluista. Suomen Parkinson-liiton anomuksesta ja RAY:n rahoittamana syntyi Otto Oikea tuki tarvitsevalle oikeaan aikaan. Otto-projektin tavoitteena oli kehittää ja lujittaa alueellisia tukitoimia yhdessä Parkinson-yhdistysten sekä tukipalvelutuottajien kanssa. Tavoitteeksi asetettiin myös alueellisen eriarvoisuuden vähentäminen ja tiedon lisääminen. Hankkeella haluttiin aktivoida ja rohkaista Parkinson-yhdistyksiä aloittamaan ja jatkamaan yhteistyötä tukipalvelujen tuottajien, oppilaitosten ja sosiaali- ja terveydenhoidosta vastaavien viranomaisten kanssa. Otto-projekti toteutettiin 2005 2008. Pilottialueiksi valittiin Joensuu, Oulu, Rovaniemi ja Vaasa. Myöhemmin Oulun alue laajeni koko Pohjois-Suomen kattavaksi ja Vaasan alue Kokkolaan. Projektin kohderyhmänä olivat Parkinsonin tautia sairastavat ja heidän omaisensa. Hanke osoitti, että heidän kokemustaan ja tietotaitoaan voidaan hyödyntää yhteistyössä tukipalvelujen tuottajien, vastaavien viranomaisten sekä alan oppilaitosten kanssa. Esimerkiksi tiedonkulku Parkinson-yhdistyksistä vastasairastuneille on ollut miltei mahdotonta tietosuojan takia. Otto-projektin myötä pilottialueiden Parkinson-yhdistysten yhteistyö keskussairaaloiden kanssa parani. Nyt keskussairaalat postittavat kutsukirjeet yhteistilaisuuksiin potilasturvallisuutta vaarantamatta. Otto-projekti on tuottanut lähes maksuttoman yhteistyömallin, jota voidaan hyödyntää jokaisen yhdistyksen alueella. Timo Korva Parkinson-liiton liittohallituksen varapj. PROJEKTIN TOIMINTARAKENNE Projektissa järjestettiin Parkinsonin tautia sairastavien ja heidän läheistensä tarpeita vastaavaa toimintaa. Otto-projekti perustui projektiryhmätyöskentelyyn. Pilottialueilla koottiin yhdistyksistä projektityöryhmä, joka kokoontui suunnittelemaan projektin toimintatapoja. Kartoitettujen tarpeiden pohjalta käynnistettiin eri alojen asiantuntijoiden työpajatyöskentely yhteistyössä viranomaisten kanssa. Samanaikaisesti omalla alueella kartoitettiin Parkinsonin tautia sairastavien tarpeita hoidon, kuntoutuksen ja informaation osalta. Tarkoituksena oli yhdistää sairastavien ja heidän omaistensa tarpeet sekä alueiden tukipalvelutuottajien resurssit. Pilottialueiden työpajatyöskentelyllä tähdättiin Voimavarapäivien ja avovalmennuksen toteutumiseen. Tämän lisäksi pilottialueilla järjestettiin infotilaisuuksia ja Ensitietopäiviä. Otto-projektin oppilaitosyhteistyöstä syntyi useita opinnäytetöitä ja pieniä projekteja: Lähihoitajan työ parkinsonpotilaan hoidossa, Vaasan ammattiopisto 4

TOIMINTAKAAVIO Otto-työryhmä 3-5 yhdistyksen jäsentä aluetyöntekijä projektivastaava Alueelliset työpajat Otto-työryhmä viranomaiset Ensitietopäivät Infotilaisuudet Voimavarapäivät Avoval- men- Alueelliset työpajat Otto-työryhmä viranomaiset Alueelliset toimivat mallit Sosiaalisen tuen merkitys Parkinsonin tautia sairastavalle sekä hänen omaiselleen, Vaasan amk Tasapainoa ja toimintakykyä tasapainoilemalla. 7 viikon tasapainoharjoittelun vaikutus parkinsonpotilaalle, Rovaniemen amk Otosta opiksi Oikea tuki tarvitsevalle oikeaan aikaan -projektin tarkastelua, Tampereen yliopisto Vertaistuen merkitys Parkinsonin tautia sairastaville, Keski-Pohjanmaan amk 5

YHDISTYKSEN VAIKUTTAMINEN SYNTYY PIENISTÄ TEOISTA Yhdistyksessä toimiminen on ennen kaikkea yhteistyötä, positiivista viestintää omasta arjen asiantuntijuudesta sekä verkostojen luomista. Olipa kyseessä paikkakunnan harrastustoiminnan lisääminen tai vaikkapa Parkinsonin tautia sairastavien etuuksien edistäminen, yhdistystoiminnassa on pohjimmiltaan kyse vaikuttamisesta. Järjestön vaikuttavuus on parhaimmillaan silloin, kun eri tasot osallistuvat siihen aktiivisesti. Keskusjärjestö pyrkii vaikuttamaan valtakunnallisesti jäsenistön yleisiin etuihin ja palveluihin. Paikallisyhdistys on kuitenkin se perustaso, jonka tehtävä on tuoda paikkakunnalla esille tietoa sen jäsenten kannalta tärkeistä asioista ja epäkohdista sekä vaikuttaa tätä kautta päätöksentekoon ja ihmisten asenteisiin. Joskus pelkkä puhelinsoitto tai epäkohdan esilletuominen paikallislehden yleisöosastolla herättää valmistelevan virkamiehen tai kunnan päättäjät harkitsemaan asiaa uudesta näkökulmasta, mutta usein yhdistystoimijoilta vaaditaan aikaa, vaivaa ja kärsivällisyyttä, ennen kuin asiaa edistyy. Vaikuttavuus syntyy jäsenten kautta Yhdistys näkyy ja vaikuttaa jäsentensä kautta. Vaikuttavuuden kasvua voidaan verrata lumipalloilmiöön. Kun yhdistys saa tunnet- 6

tuutta aktiivisena ja hyvänä yhteistyökumppanina, sen vaikuttavuus lisääntyy. Tunnettuus syntyy esimerkiksi erilaisten itse tai yhteistyössä muiden yhdistysten kanssa järjestettyjen tempausten ja tapahtumien välityksellä sekä julkiseen keskusteluun osallistumalla. Yhdistyksen onnistuneeseen vaikuttamistyöhön tarvitaan yhteispeliä ja kaikkien jäsenten panosta. Yhdistyksissä tulisikin pohtia, kuinka jäsenistöä saadaan mukaan toimintaan, ei vain yhdistyksen tai liiton tarjoamien palveluiden käyttäjiksi. Arjen asiantuntijat Yhdistyksen kannattaisi asioihin vaikuttamaan pyrkiessään käydä keskustelua siitä, onko kyseinen asia jäsenistön kannalta niin tärkeä, että siihen käytetään usein rajallisia voimavaroja. Yhdistystoimijat edustavat omassa asiassaan käytännön asiantuntijuutta. Tämä tarkoittaa sitä, että yhdistystoimijoilla on esim. oman sairauden kautta käytännön näkemystä siitä, kuinka terveydenhoidon järjestelyt vaikuttavat kyseisen sairauden hoitoon tai kuntoutukseen. Liiton tuottaman valtakunnallisen tiedon ansiosta yhdistyksillä on myös hyviä esimerkkejä siitä, kuinka asiat on ratkaistu muualla. Samaa tietoa ei välttämättä ole palveluja suunnittelevalla virkamiehellä. Yhdistystoimijoiden käytännön asiantuntemus pitäisikin saada entistä paremmin valmistelevien virkamiesten hyödynnettäväksi. Verkostoituminen kannattaa Etsimällä kumppaneita muista yhdistyksistä saadaan toimintaan uusia ideoita sekä lisää vapaaehtoisia tekijöitä. Yhteistyötä voi syntyä esim. silloin kun joku yhdistyksen jäsen toimii toisessa yhdistyksessä ja huomaa, että näillä kahdella yhdistyksellä on samoja tavoitteita. Yhteistyö voidaan käynnistää myös ulkopuolisen toimesta, esimerkkinä siitä kuntien perustamat vammais- ja vanhusneuvostot, joissa on edustajat kaikista asiaan liittyvistä yhdistyksistä. Yhdistyksen tulisi pyrkiä etsimään yhteistyökumppaneita myös itse. Vaikka yhdistyksissä tehtävä vaikuttamistyö on tärkeää, kannattaa aina muistaa, että yhdistystoiminta on myös samanhenkisten ihmisten yhdessäolon ja vertaistuen foorumi, jonka toiminta ei saa muodostua liian ryppyotsaiseksi. PAIKALLISVERKOSTO VOIMAVARAKSI Vireä yhdistys näyttää muille mahdolliselta yhteistyökumppanilta. Yhdistyksen vaikuttamistapoja ovat epäviralliset neuvottelut ja yhteydenotot viranhaltijoihin ja luottamushenkilöihin. Yhdistysten johtopaikoille kannattaa kutsua henkilöitä, joilla on hyvät verkostot. 7

Tiedon lisääminen ja asenteisiin vaikuttaminen tehostavat yhteistyötä. Kansalaisen äänen kuuleminen tuo toimintaan inhimillisyyttä. Kuntayhteistyö Kuntalaisten laaja-alainen terveyden edistäminen edellyttää yhteistyötä, jossa järjestöillä on oma merkittävä roolinsa. Järjestöt ovat kunnalle voimavara, joka kanavoi kuntalaisten ääntä ja osaamista. Kansalliset ohjelmat kuten terveyden edistämisen politiikkaohjelma ja KASTE-ohjelma, korostavat kuntien ja järjestöjen yhteistyön merkitystä. Järjestöt ovat edelläkävijöitä ja oman alansa asiantuntijoita. Järjestötoiminta vahvistaa kuntalaisten osallisuutta ja yhteisöllisyyttä luomalla sosiaalisia verkostoja. Järjestöissä tieto siirtyy kuntalaiselta toiselle, päättäjiltä kuntalaiselle ja toisin päin sekä yli kuntarajojen. Järjestöt pystyvät ideoimaan ja kokeilemaan joustavasti uusia toimintamalleja ja tarjoamaan kunnille hyväksi koettuja toimintatapoja, neuvontaa sekä koulutusta. Kunnat voivat tukea järjestöjä tarjoamalla resursseja kuten tiloja ja koulutusta. Yhteistyön perusedellytys on, että järjestöjen ja kuntien edustajat tuntevat toisensa ja tietävät keneen olla yhteydessä. Tiedonkulusta on huolehdittava entistä paremmin ja toimivien hankkeiden juurruttamisesta osaksi kunnan toimintaan. Kaikessa toiminnassa on korostettava laatua sekä eettisiä lähtökohtia määrän sijaan. Hankkeen yhtenä konkreettisena tavoitteena oli selvittää, minkälaisia yhteistyömahdollisuuksia kunnilla ja Parkinson-yhdistyksillä on. Kehityssuuntana näyttäisi nimittäin nyt olevan julkisen palvelutuotannon osittainen korvaaminen kolmannen sektorin tukitoimilla. Hankkeen tuloksena syntyi uusia verkostoja ja mielekkäitä toimintatapoja kuntien ja kolmannen sektorin tukitoiminnan suunnitteluun, kehittämiseen ja tuottamiseen. 8

Kansanterveysjärjestöistä apua kunnille Kuntien ja kansanterveysjärjestöjen yhteistyö tulee jatkossa tiivistymään, sillä sosiaalija terveystoimen eristäytyneisyys ei ole tukenut yksittäisen kuntalaisen palveluja. Hallinnolliset rajat, pienet yksiköt ja tulosyksikköittäinen optimointi ovat olleet omiaan hidastamaan laadukkaiden ja tehokkaiden palvelujen antamista kuntalaisille. Kuntaliitoksista johtuen organisaatiorakenteet uudistuvat, ja esim. Kokkolan seudulla sosiaalitoimi ja perusterveydenhuolto yhdistetään saman lautakunnan alaisuuteen. Palvelut on tarkoitus tuottaa jatkossakin lähipalveluina, mutta suurempi koko mahdollistaa myös erityispalveluiden tuottamisen. Tällöin kansalaisjärjestöjen rooli korostuu. Yhteistyössä kansalaisjärjestöjen kanssa kehitetään suomalaista sosiaali- ja terveydenhuoltojärjestelmää entistä paremmaksi. Oppilaitosten mahdollisuudet kansanterveysjärjestöissä Kansanterveysjärjestö antaa paljon niin potilaille kuin heidän läheisilleenkin mahdollistaen mm. tiedon ja kokemusten jakamisen sekä toisten tukemisen. Mitä yhteistyötä kansanterveysjärjestöt ja alan oppilaitokset voisivat tehdä yhdessä? Sosiaali- ja terveysalalla voimavarat ovat rajallisia, mutta tarpeet ja vaateet rajattomia. Ihmiset ovat myös entistä tietoisempia terveyden edistämisestä ja sairauksien hoitamisesta, ja he vaativat yksilöllisiä ja laadukkaita palveluja. Tästä lähtökohdasta syntyy monia yhteistyön mahdollisuuksia. Yhteistoiminta oppilaitosten kanssa näyttää vakiintuvan. Erityisesti oppilaitosten osuus toiminnan suunnittelussa, kehittämisessä ja toteutuksessa tuntuu olevan kasvussa. Opiskelijoille tarjoutuu mahdollisuuksia suorittaa joitakin harjoitteluun liittyviä jaksoja järjestössä, tehdä omaan alaansa liittyviä tutkielmia ja opinnäytetöitä jne. Nuorten saaminen mukaan järjestötoimintaan on tärkeää, sillä järjestöväki ikääntyy ja havaittavissa on myös toimijoiden vähyys. Ratkaisuna tähän voisi olla järjestötoiminnan kytkeminen osaksi opiskelua. Kansanterveysjärjestöt organisoivat ja tarjoavat jo nyt vapaaehtoistyötä verkostoineen. Tieto järjestöistä ja niiden toiminnasta kuuluvat sosiaali- ja terveysalan koulutukseen, mutta myös tutkimus- ja kehittämishankkeiden kohderyhmänä voisivat olla järjestöt. Esim. ammattikorkeakouluilla on lakisääteinen velvoite järjestää palvelutoimintaa, jolloin järjestöt voisivat toimia niiden yhteistyökumppaneina. Aluetyöntekijän rooli paikallisyhteistyössä Liiton aluetyöntekijät ovat saaneet Ottoprojektista hyviä työvälineitä. Projekti osoitti, että järjestöihmisiltä löytyy asiantuntemusta ja suhteita, joita kannattaa hyödyntää. Oman kokemuksensa pohjalta, esim. sosiaali- ja terveyspalveluja käyttänyt kerholainen, pystyy opastamaan myös muita em. asioiden hoidossa. Aluetyöntekijän tulisi kehittää toimintaa yhdistyksen aktiivien kanssa eri toimikunnissa. 9

Hän voi myös toimia ryhmänvetäjänä ja tarvittaessa luennoitsijoina Voimavarapäivillä. Yhteistyö oman järjestön sisällä ja kontaktit viranomaisiin ovat jatkossakin tärkeitä. Työnohjaukselliset tapaamiset, koulutukset sekä neuvonta ovat asioita, joissa aluetyöntekijät voivat auttaa. Yhteistyö neurologin kanssa Potilasyhdistysten tilaisuudet ovat tarpeellisia, sillä parkinsonpotilaiden ja muiden vaikeita neurologisia sairauksia potevien sekä myös omaisten tiedontarve on pohjaton. Tähän vaikuttaa muun muassa se, että terveyskeskuksissa Parkinson-tietoutta on jonkin verran, mutta sairauteen vähemmän perehtyneet lääkärit ja terveydenhuoltohenkilökunta ovat varsin arkoja ottamaan kantaa potilaan ongelmiin, joten potilaalta puuttuu välitön valittamispaikka. Lääkärinvastaanotoilla aikaa on rajoitetusti ja kohtaaminen on potilaan ja omaisen kannalta usein jännittävä, joten kaikkia kysymyksiä ei ehdi tai uskalla esittää. Tiedontarve muuttuu sairauden aikana moneen kertaan uusien ongelmien ilmaantuessa ja lääkkeiden muuttuessa sekä annosten lisääntyessä. Tästä syystä perusluentojen kuuleminen useampaan otteeseen on tärkeää. Se antaa sairastuneelle myös tilaisuuden kysellä omista ongelmista. Kysymyksiä tulisi vastaanottaa myös kirjallisesti, jolloin arimmatkin uskaltaisivat esittää niitä, esim. intiimeistä asioista. Sopeutumisvalmennuskursseilla tästä on hyviä kokemuksia. Muiden henkilöiden kysymysten myötä monet saavat vastauksia myös sellaisiin asioihin, joita eivät itse ole oivaltaneet kysyä. Lääketiede kehittyy ja sen mukana niin tutkimus- kuin hoitomahdollisuudetkin. Neurologin luennoilla on aikaa paneutua näihin asioihin polivastaanottoa paremmin. Pitää siis muistaa, että tiedon ja tuen tarvetta on. Työ potilaiden hyväksi terveydenhuollon ulkopuolellakin on tärkeää. OTTO-TOIMINTA Otto-projektista on saatu hyvä malli siihen, miten yhdistyksen vapaaehtoistyö täydentyy yhteistyöllä kuntien ammattihenkilöiden, alan opiskelijoiden ja yksityisten palveluntuottajien kanssa. Varsinainen Otto-projekti käynnistyi pilottialueilla nopeasti. Yhteistyökumppaneita löytyi kunnista, ja monilla oli mahdollisuus osallistua projektiin virkatyönä. Otto-rahoituksen puuttuessa tämä on ehdoton edellytys tulevien hankkeiden onnistumiselle. Onnistunut työnjako oli jaksamisen kannalta tärkeää. Asioiden järjestymistä helpottivat myös ryhmäläisten valmiit kontaktit sosiaali- ja terveydenhuoltoon entisen ammatin pohjalta ja ikään kuin samaa kieltä puhuminen. Puhelinluetteloa tarvittiin kunnan palveluvarustuksen kartoituksessa ja tietenkin yhteydenottoja rakennettaessa. Nyt tiedon saa ehkä jopa helpommin kuntien nettisivuilta. Rahoituksen lisäksi tukitoimien kehitystyössä projektivastaavan työpanos on tärkeä. Projekti tarvitsee liiton aluetyöntekijän 10

Oikea tuki tarvitsevalle oikeaan aikaan OTTO-projekti ROVANIEMI Infopäivä (2006) OULU Voimavarapäivät (2006) Infopäivä (2007) Avovalmennus (2007-2008) Voimavarapäivät (2006-2008) Infopäivä Kolari (2007) Infopäivä Saariselkä (2007) Ensitietopäivä (2008) KOKKOLA Infopäivä (2007) VAASA Infopäivät 2kpl (2006) Voimavarapäivät, ruotsinkiel. (2006) Infopäivä, suomenkiel. (2007) Voimavarapäivät, suomenkiel. (2007) Ensitietopäivä Vaasa (2008) JOENSUU Voimavarapäivät Joensuu (2006, 2008) Avovalmennus (2006) Voimavarapäivät Nurmes (2006) Voimavarapäivät Liperi (2007) Voimavarapäivät Ilomantsi (2007) 11

lisäksi ulkopuolista vetoapua ja pitää muistaa, että ilman rahaa mahdollisuudet ovat rajalliset. Kenties pilottialueiden Otto-työryhmä voisivat käydä ikään kuin kokemuskouluttajakäynnillä tukemassa uuden hankkeen käynnistymistä matkakulukorvauspalkkiolla. Taloudellista tukea tällaisiin opintotilaisuuksiin voisi hakea esim. Okopintotoiminnan keskusliitosta. Voimavarapäivät työkaluja arkeen Voimavarapäivät keskittyivät voimaantumiseen, jaksamiseen, arkiselviytymiseen sekä palveluneuvontaan ja -ohjaukseen. Tapahtumapäivät oli tarkoitettu sairastaville ja omaisille. Kyseessä oli ryhmämuotoinen toiminta ja se toteutettiin 3-5 päivän mittaisina. Voimavarapäiviä suunniteltiin alueellisissa asiantuntijatyöpajoissa, joiden koollekutsumisesta vastasivat yhdistyksen projektiryhmä ja projektivastaava. Toimintatapojen suunnittelusta ja toteutuksesta vastasivat yhdistyksen Otto-työryhmä (yhdistyksen jäsenet, aluetyöntekijä ja projektivastaava), alueen palveluntuottajat, sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset sekä asiantuntijaluennoitsijat yhdessä. Voimavarapäiviä järjestettiin kaikilla pilottialueilla yhteensä 30. Joensuu 2005 2006 Vaasa 2006 (ruotsinkielinen) Oulu 2006 Nurmes 2006 Rovaniemi 2006 2008 Vaasa 2007 Ilomantsi 2007 Liperi 2007 Voimavarapäivien sisältö rakentui tarpeiden pohjalta nousseiden teemojen ympärille. Toteutuneita teemoja olivat mm. henkinen hyvinvointi, fyysinen itsehoito, liikunta, oikeuksien valvonta ja ravinto. Päivät olivat pilottikunnissa kohdennettu tukitoiminnan ulkopuolelle jääneille. Eli alueen tarpeet ohjasivat toimintaa ja päällekkäisyyttä vältettiin. Päiville osallistumisen kriteereiksi työryhmä määritteli vähäisen kuntoutus- ja tukipalveluiden käytön sekä estymisen osallistumasta kuntoutumislaitoksissa pidettäville kursseille joko terveydellisistä, teknisistä tai taloudellisista syistä. Pohjois-Karjalassa Voimavarapäivät kohdistettiin lähikuntien yli 65-vuotiaille, vähän kursseilla olleille sairaille ja omaisille. Vaasassa päiville valittiin henkilöt, joilla oli vähiten tietoa sairaudesta. Voimavarapäivistä ilmoitettiin paikallislehdissä, sillä mukaan haluttiin erityisesti yhdistys- ja kerhotoiminnan ulkopuolella olevat ihmiset. Siinä myös onnistuttiin. Voimavarapäivien osallistujat saivat samalla myös kokemuksen vertaistuen tärkeydestä ja kimmokkeen osallistua myöhemmin kerhojen, yhdistysten ja liiton tarjoamiin tapahtumiin. 12

Päiville oli vaikea luoda anniltaan jokaiselle täydellinen ohjelma, sillä osallistujat olivat eri tilanteessa sairautensa, tietoutensa ja elämänhallintansa suhteen. Kurssien monipuolisessa ohjelmassa huomioitiin sekä tiedolliset että liikunnalliset tarpeet. Päivien aikana käsiteltiin mm. seuraavia aiheita: neurologin antama tietopaketti sairaudesta, kuntoutus- ja liikuntapalvelut, ravitsemustietous, omaishoito- ja kotipalvelut, vertaistukipalvelut ja kokonaisvaltainen itsehoito. Tietoa antoivat neurologin lisäksi kuntien sosiaali- ja terveydenhuollon sekä liikuntatoimen henkilöt, yksityiset palvelujen tuottajat, ammattikorkeakoulun fysioterapiaopiskelijat ja Parkinson-liiton sekä yhdistyksen toimijat. Suurin osa pystyi antamaan apunsa virkatyönään ilmaiseksi. Voimavarapäivän ohjelma 1. Päivän käynnistys ja kuulumiset 2. Pienryhmät: Omaiset: itsehoitokeskustelu Sairastavat: liikuntaa 3. Lounas 4. Yhdistyksen puheenvuoro; vinkkejä hyvään arkeen 5. Pienryhmät: Sairastavat: itsehoitokeskustelu Omaiset: liikuntaa 6. Kahvi 7. Alueen Omaishoitajayhdistyksen puheenvuoro 8. Tietoa SPR:n tukitoiminnasta 9. Päivän päätös ja seuraavan päivän esittely Luennoilla puhuttiin siitä, miten arkipäivän askareista selviää Parkinsonin taudin kanssa. Osallistujat kertoivat omista kokemuksistaan ja oman tautinsa kulusta sekä lääkityksestä. Sama sairaus yhdisti ihmisiä ja vertaistuki antoi voimaa. Luennoilta saatu tieto rohkaisi osallistujia myös anomaan ja saamaan palveluita, joita oli jo tarjolla, mutta joiden olemassaolosta eivät kaikki tienneet. Vaasassa esim. keskusteltiin sairastuneen oikeudesta saada kuntoutussuunnitelma. Joillekin se poiki 10-päiväisen kuntoutuskurssin sekä viikoittaisen henkilökohtaisen fysioterapian. Voimavarapäivien ohjelmassa otettiin huomioon tapahtumapaikkojen erityispiirteet. Esimerkiksi Lapin urheiluopistossa rentouttavia tuokioita vietettiin uima-altaassa, aikuisten leikkipuistossa ja kuntosalilla. Samalla monelle tarjoutui tilaisuus tutustua curlingiin ja puhallustikkaan. Tapahtumaa järjestettäessä hyvistä kontakteista ja paikallistuntemuksesta on hyötyä. Voimavarapäivien toteutuksesta näkee, että helposti mukaan lähteviä asiantuntijoita löytyy, mm. terveyskeskuksista ja sairaaloista. Tapahtumien järjestäminen vaatii kuitenkin jatkossa rahoitusta, erityisesti tilavuokrat ovat korkeita. Sponsoreita on vaikea löytää, ja vain harva osallistujista pystyy itse maksamaan kaikki kulunsa. Osallistumismaksu toisaalta sitouttaa henkilön osallistumaan. 13

Ensitietopäivät ohjausta ja tietoa Projektin aikana järjestettiin kaksi Ensitietopäivää Vaasan ja Lapin keskussairaaloissa, joissa ei kyseistä päivää ole järjestetty vuosiin. Päivät keräsivät jopa odotettua enemmän väkeä, yhteensä 90 osallistujaa. Päivät suunniteltiin ja toteutettiin yhdessä keskussairaalan kanssa. Päivän ohjelmassa oli puheenvuorot neurologilta, Parkinson-liiton aluetyöntekijältä, parkinsonhoitajalta, kuntoutusohjaajalta, kokemuskouluttajalta sekä sosiaalityöntekijältä Alustavien suunnitelmien mukaan päivät järjestetään myös jatkossa. Vaasan keskussairaalassa tietopäivä kohdistettiin vastasairastuneille, kun taas Rovaniemellä osallistujissa oli myös kauemmin sairastaneita. Jatkossa järjestäjät aikovatkin rajata osallistujat vastasairastuneisiin, sillä esitykset oli rakennettu pitkälti nimenomaan ensitiedon pohjalle, ja kauemmin sairastaneita saattaa vanhan kertaus pitkästyttää. Ensitietopäivän palautteesta poimittua: - Lähes 70 % vastaajista nimesi neurologin luennon parhaimmaksi. - Kokemuskouluttajan osuutta kiiteltiin. - Venyttelyt ja taukojumppa luentojen välissä koettiin tärkeäksi. - Lisätietoa toivottiin omaishoitajan asioista. - Luennoista toivottiin saatavan materiaalia myös kotiin. Vaasassa Ensitietopäivä järjestettiin yhteistyössä neurologisten järjestöjen ja keskussairaalan kanssa. Alkanut yhteistyö on saanut sairaalan kiinnittämään enemmän huomiota parkinsonpotilaiden tilanteeseen. Jatkossa hoitosuunnitelmiin tullaan kiinnittämään enemmän huomiota ja mahdollistetaan siten parempi potilaskohtainen seuranta. Myös Lapissa koettiin onnistuneena läheinen yhteistyö keskussairaalan kanssa. Keskussairaalan kuntoutusohjaaja toimi Ensitietopäivän koordinaattorina. Olisi hyvä, jos Ensitietopäivää järjestettäisiin jatkossa kohdennetulle ryhmille, jolloin mahdollisuudet keskusteluun, kysymyksiin sekä ohjaukseen ja tukeen olisivat paremmat. Osallistujat voisi esim. rajata vuoden sisällä sairastuneisiin. Se tekisi myös Ensitietopäivien järjestämisestä helpompaa. Lapissa yhteistyö liiton/yhdistyksen ja keskussairaalan neurologian poliklinikan kanssa koettiin hedelmällisenä. Neurologian poliklinikka ehdotti erikseen järjestettäviksi Ensitietopäivien lisäksi tietopäiviä, jolloin olisi mahdollisuus saada uusinta tietoa luennoilla, esim. stimulaattorin säätämisestä. Kohderyhmänä olisivat tällöin asiakkaiden lisäksi lääkärit ja hoitohenkilökunta. Jos yhteistyö vakiintuisi, niin tapahtumia voisi järjestää myös tietyn teeman ympärille, kuten kuntoutus tai vammaispalvelut. Näiden osalta voisi tulla kyseeseen myös yhteistyö muiden neurologisten vammaisjärjestöjen kanssa. Avovalmennus elämänlaatu nousuun Hankkeen kolmantena toimintatapana oli avovalmennus, jonka teemoiksi nousivat vertaistuki, tieto, ohjaus ja neuvonta. Avovalmennus toteutettiin pienryhmätapaamisina, joissa keskeisintä oli vertaistuki. Avovalmennuskurssista vastasivat psykologit apunaan alueen Otto-työryhmä. Kurssille osallistuivat sairastavat ja heidän omaisensa eri ryhmässä. Se toteutettiin 8 x 3h mittaisina. Hankkeen aikana osallistujia oli yhteensä 40. 14

Avovalmennus: - Yleisötilaisuudesta saatiin uusia ryhmäläisiä, joita ei olisi tavoitettu muuten. - Ihmisille annettiin tilaisuus osallistua nimettöminä. - Erityisesti omaisilla oli suuri tarve purkautua omassa ryhmässään. - Aiheiden kertominen etukäteen auttoi ryhmäläisiä valmistautumaan. - Ryhmäläiset halusivat lisätä seuraavat teemat: positiivisen ajattelun, arkipäivän selviytymisen ja rentoutumisen. Avovalmennuksen suunnittelua varten järjestettiin alueellisia työpajoja, joiden koollekutsumisesta vastasivat yhdistyksen projektiryhmä, aluetyöntekijä ja projektivastaava. Toimintatapojen suunnittelusta ja toteutuksesta vastasivat Otto-työryhmä, alueen pal- veluntuottajat ja asiantuntijaluennoitsijat. Avovalmennusryhmiä järjestettiin Joensuussa 2006 ja Oulussa 2007 2008. Oulussa valmennukseen kokoontui lehtiilmoituksen innoittamana 13 henkeä. Parkinsonin tautiin sairastuneita oli 7, heidän läheisiään 4, ja loput olivat ryhmänvetäjiä. Ryhmälle oli kehitetty elämänlaadun parantamiseen tähtäävä Psykososiaalinen valmennusohjelma Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Vaikka pitkäaikaissairauksien tiedetään heikentävän elämänlaatua, ei vastaavaa ohjelmaa ole ollut aikaisemmin käytössä Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän läheisilleen. Valmennusohjelmaan kuului kahdeksan kokoontumiskertaa ja ohjelma sisälsi hyvin tarkat toimintaohjeet. Ohjeita sovellettiin väljästi ryhmän jäsenten tarpeet huomioon ottaen. Ohjelmaan lisättiin myös toiminnallisia harjoituksia. Kokoontuminen kesti kolme tuntia kerrallaan. Kokoontumisten aiheita olivat: kurssin aloitus, oman hyvinvoinnin seuraaminen, mielihyvää tuottavat puuhat, stressinhallinta, masentuneisuuden hallinta, sosiaaliset taidot ja sosiaalinen tuki. Keskustelun avulla ryhmäläiset esittivät omia näkökulmia ja ratkaisuja asioihin. Näin kaikki saivat uusia malleja eteen tulevien ongelmien käsittelemiseen ja ratkaisemiseen. Se, että ryhmässä oli hyvin pitkään sairastaneita ja niitä, joilla diagnoosin saamisesta oli alle puoli vuotta, avasi näkökulmia taudin eri vaiheisiin ja psyykkiseen puoleen. Ryhmä oli sopivan pieni; kaikilla oli riittävästi mahdollisuuksia esittää omia näkökantoja ja kysymyksiä. Usein Parkinsonia sairastavat ja heidän läheisensä jäävät yksin ongelmiensa kanssa, sillä taudin edetessä moni käpertyy sisäänpäin eikä jaksa lähteä liikkeelle ja hakeutua muiden seuraan. Jo pelkästään ryhmän toimintaan osallistuminen synnytti 15

uusia tuttavuuksia ja uudenlaisia näkökulmia asioihin. Muiden samojen ongelmien parissa elävien tapaaminen oli monelle tärkeä kokemus, joka auttoi ymmärtämään, ettei ihminen ole sairautensa kanssa yksin. Infopäivä tietoutta taudista Infopäiviä järjestettiin jokaisella pilottialueella. Avoimien infotilaisuuksien päämääränä oli mahdollisimman monen Parkinsonin taudista kiinnostuneen, sairastavan, omaisen ja ammattihenkilön tavoittaminen. Tilaisuus toimi monella paikkakunnalla myös projektin aloitustilaisuutena, jossa esiteltiin neurologin luennon lisäksi yhdistys ja projekti. Oulun seudulla infopäivät koettiin erittäin tärkeäksi. Tilaisuuksissa oli keskimäärin 70 osallistujaa. Projektin tuki mahdollisti lehtimainonnan, hyvien luennoitsijoiden ja tilojen hankkimisen. Oulussa koettiin myönteisenä se, että avoimet tilaisuudet toivat toimintaan uusia jäseniä ja niihin oli helppo osallistua ilman sairauden leimaa. Otto-projektin avulla on voitu järjestää tapaamisia myös eri ryhmille, kuten nuorille parkinsonpotilaille ja omaisille. Jatkossa Infopäivät tavoittivat yhteensä noin 300 kuulijaa, ja niitä järjestettiin seuraavilla paikkakunnilla: Oulu v. 2005, 2008 Rovaniemi 2006 Vaasa 2006 (ruotsinkielinen) Vaasa 2007 Kokkola 2007 Kolari 2007 Ivalo 2007 Oulussa aiotaankin miettiä keinoja, jotka mahdollistaisivat vastaavat infotilaisuudet vuosittain. Pilottialueiden oppilaitosyhteistyö Pohjois-Karjalan ammattikorkeakoulu osallistui Otto-projektiin kahden fysioterapeuttiopiskelijan voimin. Opiskelijoiden tehtävänä oli suunnitella ja toteuttaa Voimavarapäivillä liikunnan ja kehonhuollon osuus. Työn edetessä opiskelijat oppivat itse Parkinsonin taudista ja fysioterapiasta sen hoidossa paljon. Parhaaksi anniksi he kuitenkin listasivat oppimansa ihmissuhdetaidot. Liikunta-, kehonhuolto- ja rentoutustuokioiden suunnittelu ja niiden toteutus antoivat heille myös paljon eväitä työelämään. Ammattikorkeakoulu hyötyy eniten opiske-lijoiden saamasta kokemuksesta; työskentelystä oikeiden asiakkaiden kanssa. Tämäntyyppinen toiminta on helppo nivoa opintojaksojen kokonaisuuksiin, projektiopintoihin ja käytännön harjoitteluunkin. Lisäksi moniammatillisen työskentelyn kehittyminen ammatillisen kasvun osana on tärkeä elementti siinä oman ammattitaidon ja osaamisen rooli. Antti Alamäki, lehtori Vaasan ammattikorkeakoulussa tehtiin opinnäytetyö sosiaalisen tuen merkityksestä Parkinsonin tautia sairastaville ja heidän omaisilleen. Tulokset osoittivat, että tärkeimmiksi sosiaalisen tuen antajiksi koettiin puoliso ja lapset. Vertaistuen määrään vastaajat eivät olleet tyytyväisiä. Tärkeintä tautia sairastaville oli käytännön neuvojen saaminen, kun taas omaiset kokivat merkityksellisimpänä ryhmään kuulumisen ja kokemusten jakamisen. Omaiset pitävät hyvin 16

tärkeänä myös sitä, että heidät huomioidaan tiedottamisessa, neuvonnassa ja tukemisessa. Opinnäytetyön teko Parkinson-liitolle oli antoisaa ja saimme liitolta runsaasti tutkimusaiheita. Kyselyn jaoimme Voimavarapäivillä, se mahdollisti laajan osanoton. Opinnäytetyön aihealueisiin löytyi myös runsaasti taustamateriaalia Parkinson-liiton tekemistä aikaisemmista tutkimustöistä ja opuksista. Saara Vaaramo ja Jenni Vaherjoki Rovaniemen ammattikorkeakoulussa tehtiin opinnäytetyö parkinsonpotilaiden tasapainoon liittyen. Idea aiheeseen lähti Parkinson-liiton Otto-projektista. Projektista löytyi myös sopiva tutkimusryhmä. Ammattikorkeakoulu teki yhteistyötä sekä Parkinson-liiton että Rovaniemen paikallisyhdistyksen kanssa. Yhteistyö koettiin antoisaksi, ja liitolta opiskelijat saivat tärkeää tietoa itse Parkinsonin taudista. Kokkolan ammattikorkeakoulun opiskelijat tekevät vuosina 2008-2009 opinnäytetyön, jossa selvitetään vertaistuen merkitys Parkinsonin tautia sairastaville ihmisille. Tutkimuksen aihe nousi esille Otto-projektin koululle esittämistä aiheista. Keskustelu Kokkolan paikallisyhdistyksen vetäjän kanssa vahvisti opiskelijoiden varmuutta aihevalinnasta. Opiskelijoita motivoi yhteistyö yhdistysten ja järjestötoiminnassa mukana olevien ihmisten kanssa. Otto-projektet i svenska Österbotten Botnia Parkinsonförening ordnade sina resursdagar vid Norrvalla Folkhälsans dagcenter i Smedsby, Korsholm under tiden april-maj 2006. Under tre olika tillfällen behandlades bl.a. frågor kring fysioterapi och motion, kost och medicinering samt talet och psyket. Föreningen fick god respons på arrangemangen av deltagarna, som till största delen bestod av Parkinsonsjuka och anhöriga i behov av förstahandsinformation om sjukdomen. Inför resurs- 17

dagarna hölls ett välbesökt informationstillfälle kring ordnandet. I samband med Otto-projektets genomförande har kontakter tagits till tjänsteproducerande aktörer inom sjuk- och socialvården såsom Vasa centralsjukhus och sociala myndigheter i svenska Österbotten liksom utbildningsanstalter med sjuk- och socialvård på programmet. Samtidigt som Otto-projektet varit en injektion för föreningen i dess verksamhet har projektet bidragit till att föra ut information kring Parkinsons sjukdom på ett välbehövligt sätt. PROJEKTIN TULOKSET ELÄMÄÄN Otto-projekti on synnyttänyt pilottialueilleen mallit verkottumiselle ja yhteistyön luomiselle. Oton myötä: Yhdistyksien voimavarojen ja osaamisen arvostus on kasvanut. Sen myötä yhdistykset ovat rohkaistuneet hyödyntämään omia resurssejaan. Yhdistyksien sosiaalinen pääoma on kasvanut. Kohderyhmän tietous omista oikeuksista ja tukipalveluista on lisääntynyt. Alueelliset eroavaisuudet ovat tulleet esille kartoitusten kautta. Oppilaitosyhteistyö on alkanut ja siitä seuranneet opinnäytetyöt. Yhdistysten jäsenmäärä on kasvanut. Uusien, pilottialueiden ulkopuolisten paikkakuntien Voimavarapäivien järjestäminen: mallista tulossa valtakunnallinen. Suuren yleisön tietous Parkinsonin taudisto on lisääntynyt. Yhteistyössä jatkuvat tukitoimet: Pohjois-Karjalan seudun vuosittaiset Voimavarapäivät Joensuun seudun Parkinsonkerhojen kuntayhteistyö. Joensuussa toimii säännöllisesti omaisten keskusteluryhmä. Rovaniemellä toteutuu yhdessä Lapin keskussairaalan kanssa Ensitietopäivä, jolle on luvattu myös jatkoa. Rovaniemellä toimii kaksi uutta liikuntaryhmää 18

Oulussa jatketaan avovalmennuskursseja ja infotilaisuuksia. Oulussa suunnitellaan omaisten keskusteluryhmän käynnistämistä. Vaasassa toteutuu neurologisena yhteistyönä Ensitietopäivä. OTOSTA VAKIINNUTTAMISEN VAIHEESEEN Otto-projektin päätavoitteena on ollut yhdistyksen roolin korostaminen tukitoiminnan suunnittelussa ja toteutuksessa. Toiminta on projektin aikana muuttunut suunnitelmallisemmaksi ja tarpeita vastaavammaksi. Yhdistysten edustajien mielestä projektissa on onnistuttu hyvin tiedotuksen kehittymisessä, suhteiden parantumisessa päättäjiin, osaamisen löytymisessä omasta joukosta, itsevarmuuden paranemisessa, vertaistuen lisääntymisessä, uusien jäsenten mukaan saamisessa, oikeusturvan selkeytymisessä, oppilaitosyhteistyön käynnistymisessä, opinnäyteyhteistyössä ja yleisen aktiivisuuden lisääntymisessä. Tärkeäksi asiaksi koettiin myös työryhmän sisäisen yhteistyön kehittyminen, avoimuus, luottamus ja aktiivisuus. Osallisuus on yhdistyksen yhteistyölle todellinen voimavara Kehittämisideoina toiminnan jatkuvuudelle yhdistyksen edustajat esittivät päättäjien sitouttamista tiedotuksen ja yhteydenottojen kautta; tukitoimintojen taloudellisten ja sosiaalisten hyötyjen sekä tarpeiden kartoitusta. Muita esille nousseita ideoita olivat uusien vetäjien aktivoiminen, opiskelijoiden ohjaus, nuorten mukaan saaminen, yhdistystoiminnan koulutus, oikeuksista tiedottaminen sekä Voimavara-, info- ja avovalmennuspäivien jatkuminen. Tulevaisuuden mahdollisuudet ja ongelmakohdat Projektin vahvuutena ja mahdollisuutena on kolmannen sektorin voimakas yhteistyöhalu, joka tulee esille mm. yhteisinä kou- 19

lutuksina ja tapahtumien järjestämisinä. Myös viranomaistahon kasvanut arvostus ja yhteistyöhalukkuus järjestöjä kohtaan on selvästi vahvuus. Yhteistyökumppaneita saatiin projektiin kohtalaisen helposti, ja valmiiden yhteyksien hyödyntämistä korostettiin. Yhdistystyöryhmien toimivuus, motivaatio ja voimakas työpanos nähtiin lähitulevaisuudessa vahvuutena. Kehittämisen ongelmakohtina pidettiin osittain samoja asioita, jotka oli nimetty vahvuuksiksi. Erityisesti yhdistyksen taloudellinen tilanne, aktiivisten toimijoiden puute, sitoutuminen ja markkinointitaidot vaatisivat edelleen panostusta. OTTO-YHTEISTYÖN JALANJÄLJET KUNTAYHTEISTYÖHÖN 1. VAIKUTTAMINEN Yhteistyön onnistuminen vaatii yhdistyksiltä taitoa sukkuloida, hyviä ideoita ja aktiivisuutta. Jatkuva yhteistyö, informointi ja erityisesti henkilökohtaiset yhteydenotot viranomaisiin ovat tarpeellisia. Yhdistyksen jäsenen mukanaolo eri foorumeissa, kuten vammaisneuvostossa, on hyödyllistä. 2. YHTEISTYÖN HAASTEET Verkottumisen haasteena nähtiin tulosten juurruttaminen ja yhteistyön säännöllisyys viranomaisten kanssa. Resurssit, esim. aika, henkilöstö ja talous, vaikuttavat verkoston luomiseen ja ylläpitämiseen. Yhdistyksen vapaaehtoisvoimin toimivat henkilöt vastaavat usein suunnittelusta, toteuttamisesta ja tiedon levittämisestä, joten voimavarat ovat rajalliset. Yhteistyön tulisikin olla resurssit huomioivaa ja tarkoituksenmukaista. Toiminnan selkeä suunnitelmallisuus ja kaikille osapuolille kirkastunut tavoite tukee osallisuutta ja sitoutumista. Päämäärien asettaminen selkeyttää myös osapuolten vastuunjakoa. 3. TULEVAISUUS Yhteisiä onnistumisia kannattaa tuoda esille. Osaamisen yhdistäminen yli sektoreiden on pitkäjänteistä työtä, jota pitää vaalia. Otto-projektin yhteistyö koettiin avoimena ja rakentavana. Sairastavien mukanaolo suunnittelussa ja toteutuksessa antaa toimintaan lisäarvoa. Tukitoiminnan suunnittelu yhteistyövoimin on ennakoivaa hyvinvointipolitiikkaa, joka rakentuu yhteistyömalleista, tahtopolitiikasta ja myös riskinotosta. 4. ILONAIHEET Myönteiseksi koettiin eri sektoreiden aikaisempien yhteistyösuhteiden vahvistuminen. Sekä julkinen että kolmas sektori koki löytäneensä uusia verkostoja. Viranomaiset kokivat, että yhdistys sai kasvot, ja Parkinsonin tauti ja yhdistys tuli tutuksi. Tiedotuksen ja tilaisuuksien kautta näkyvyys lisääntyi. Julkisen sektorin kiinnostusta hankkeeseen pidettiin yllä tapaamisilla ja kokouksilla, ja päämäärät lähenivät toisiaan. Julkinen sektori osannee hyödyntää nyt järjestön osaamista ja kokemusta. 20

YHDISTYKSILLE AVUKSI VERKOSTOKARTTA Kunta - liikuntatoimi - sosiaali- ja terveystoimi Lääninhallitus Paikallishankkeet Vammaisneuvosto Seurakunta Ammattikorkeakoulut - fysioterapiaopiskelijat - sairaanhoidonopiskelijat - kuntoutuksenohjaajaopiskelijat YHDISTYS Keskussairaala - kuntoutusohjaaja - neurologian pkl - neurologian osasto Aluesairaala Parkinson hoitajat Muut Parkinson-yhdistykset ja -kerhot Parkinson-liitto ry Kuntoutuslaitokset Kumppanuustalot Sosiaalialan osaamiskeskukset Yksityiset asiantuntijaluennoitsijat Omaishoitajat ja läheiset ry Sosiaali- ja terveysturvayhdistykset Liikuntaopistot Ammattiopistot Neurologinen yhteistyö Yliopistot Koulutuskeskukset SPR Opintotoiminnan keskusliitto Kokemuskouluttajat Avustajakeskus OTTO-PROJEKTIN LEVITTÄMISSUUNNITELMA Kenen käyttöön tarkoitettu? Kuka ostaa/maksaa toiminnan? Kuka markkinoi ja hankkii paikan? Mitä valmistuminen edellyttää? Kuka vastaa tiedon levittämisestä käytännössä? Ensitietopäivät sairastaville ja omaisille yhteistyössä keskussairaalan ja muiden NV-järjestöjen kanssa yhdistys, liitto ja keskussairaala markkinoivat, paikkana keskussairaala verkottumista, suunnittelua, tiedottamista yhdistys, liitto, keskussairaala yhdessä Voimavarapäivät, avovalmennus sairastaville ja omaisille kustannukset jaetaan yhdistyksen, osallistujien ja yhteistyökumppaneiden kesken. yhdistys ja liitto markkinoi, paikka yhteistyökumppanin kautta verkottumista, suunnittelua, markkinointia, tiedottamista, neuvottelutaitoja yhdistys, liitto, mahdollisesti yhteistyökumppanit Yhdistysten verkostokartta ja kehittämissuunnitelma yhdistysten hallitus ei kuluja kokouksia, tapaamisia yhdistys Tutkimukset, opinnäytetyöt liitto, yhdistykset yhdistys, jos kuluja liitto tiedottaa lehdessä ja tilaisuuksissa yhteydenottoja oppilaitoksiin (yliopisto, amk) yhdistys, liitto Palvelutarjonnan kartoitus liitto, yhdistykset yhdistys, liitto selvitystyötä yhdistys, liitto 21

YHDISTYKSEN KEHITTÄMISSUUNNITELMA 1. Miten vahvuuksia voi edelleen vahvistaa? - Säännölliset henkilökohtaiset tapaamiset - Hyödynnetään olemassa olevat kanavat - Neurologisten järjestöjen yhteistyö yhteisten asioiden ajamiseksi - Tekijöiden palkitseminen - Suhteiden ylläpito järjestämispaikkoihin ja yhteistyökumppaneihin - Uusien toimijoiden hankkiminen - Työnjaon tarkistaminen - Yhteistyö eri toimijoiden kesken yli sektorirajojen - Nimetään vastuualueet ja henkilöt, myös varahenkilöt - Varaudutaan paremmin yllättäviin tilanteisiin, varasuunnitelmat - Yhteistyökumppaneiden nimeäminen ja kohtaaminen - Viestinnässä kannattaa hyödyntää jäsenkirjettä ja lehteä - Säännölliset infot, tapahtumat, avoimet ovat - Materiaalia jakamalla 2. Miten heikkouksista voi päästä eroon? - Info-päivä -> ensimmäinen tapaaminen houkutteleva - Uuden jäsenen vastaanottaminen - Avustukset paremmin tietoon - Uudet jäsenet -> toiminnan houkuttelevaisuus 3. Miten mahdollisuuksista voi tulla totta? - Henkilökohtaiset suhteet -> työnjako - Jäsenistön tietotaidon hyväksikäyttö, kartoittaminen - Kouluttaminen - Avustustietous, sponsorit - Informointi sairaalan kautta yhdistys- ja kerhotoiminnasta - Vastasairastuneiden tapaamiset säännöllisiksi - Yhdistys viestittää toiminnastaan säännöllisesti yhteistyökumppaneilleen - Yhdistyksen tavoite ja tehtävä on selkeä! 4. Miten uhkia voi torjua? - Säännöllisten yhteyksien ylläpitäminen kaikkiin - Avoimuus, puhutaan asiat niin kuin ne ovat - Oma usko ja motivaatio - Varasuunnitelmat 22

PALAUTELOMAKE Voimavarapäivät Paikka Aika sairastava omainen Arviointiasteikko (rastita ) hyvä keskinkertainen huono JÄRJESTELYT päiväohjelman aikataulutus majoitus ruokailu TERVEISIÄ YHDISTYKSELLE asiantuntemus toimintatavat yksilöllisten tarpeiden huomioiminen TERVEISIÄ LUENNOITSIJOILLE asiantuntemus PÄIVÄN KOKONAISUUS kokonaisarvio PÄIVÄSTÄ Lisäkommentit ja vinkit Parkinson-yhdistykselle Kiitos vastauksestasi! 23

SUOMEN PARKINSON-LIITT ARKINSON-LIITTO O RY puh. (02) 2740 400 avoinna ma - pe klo 9-15 ti 10-15 www.parkinson.fi Aluetoimistot Kuopio, puh. 0400 391 853 Oulu, puh. 0400 856 004 Tampere, puh. 0400 924 032 Helsinki, puh. 0400 856 005 Turku, puh. 040 512 2352 24