Positiiviset ry:n jäsentiedote 3/2007



Samankaltaiset tiedostot
Nimeni on. Tänään on (pvm). Kellonaika. Haastateltavana on. Haastattelu tapahtuu VSSHP:n lasten ja nuorten oikeuspsykiatrian tutkimusyksikössä.

Potilasnäkökulma hivhoitotyöhön

Potilasturvallisuuden edistämisen ohjausryhmä. Potilasturvallisuus on yhteinen asia! Potilasturvallisuus. Kysy hoidostasi vastaanotolla!

Hiv tutuksi. Koulutus vastaanottokeskuksille Maahanmuuttovirasto Batulo Essak HIV-tukikeskus

MIEHEN ROOLIEN MUUTOKSET JA PERHE SIIRTOLAISUUDESSA Palvelujärjestelmän kohtaaminen

Lapset palveluiden kehittäjiksi! Pääkaupunkiseudun lastensuojelupäivät

HIV-potilaan hoitotyö K-SKS

Moniasiakkuus ja osallisuus palveluissa -seminaari Moniammatillinen yhteistyö ja asiakaskokemukset

Yhdistyksen toiminnasta vireyttä, virtaa ja vertaistukea

Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas

Miten tukea lasta vanhempien erossa

SUBSTANTIIVIT 1/6. juttu. joukkue. vaali. kaupunki. syy. alku. kokous. asukas. tapaus. kysymys. lapsi. kauppa. pankki. miljoona. keskiviikko.

Yksinhuoltajana monikkoperheessä

Järjestötoimintaan sitoutumisen haasteet ja mahdollisuudet

Yhdessä enemmän. Ei jätetä ketään yksin.

KUNTOUTUSOHJAAJA OMAISHOITOPERHEEN TUKENA. Varhainen havaitseminen ja tukeminen

3. kappale (kolmas kappale) AI KA

HYVÄ PERHEEN KOHTAAMINEN TIETOA JA TOIVEITA AMMATTILAISILLE

Syksyn hehku on lupaus tulevasta. Auringon kulta syksyn lehdissä kantaa talven yli kevääseen.

HENKISTÄ TASAPAINOILUA

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

Laura Londénin puhe Maailman Syntyvyys seminaarissa STATE OF WORLD POPULATION REPORT 2018

Kuolemaan ja kuolemiseen liittyvät kipeät kysymykset henkilökunnan näkökulmasta

Atooppinen ihottuma - kuinka ohjaan ja motivoin?

Järki & Tunne Mieli päivät Verkossa tunteella ja järjellä Kriisiauttaminen verkossa

Hän oli myös koulullamme muutaman sunnuntain ohjeistamassa meitä. Pyynnöstämme hän myös naksautti niskamme

TÄRKEÄÄ KESKUSTELUA. Viisi uutta arvotakuuta sinulle, joka saat kotiapua.

Muistot omasta lapsuudesta saattavat herätä Millaisia vanhempia sinun äitisi ja isäsi olivat?

Testataanko samalla hiv? Terveysalan ammattilaisille

Objektiharjoituksia. Harjoitus 2 Tässä on lyhyitä dialogeja. Pane objektit oikeaan muotoon. 1) - Vien... TÄMÄ KIRJE postiin.

Hiv ja hepatiitit Suomessa

MALMIN TERVEYDENHUOLTOALUE KY

Lehti sisältää: Pääkirjoitus, oppilaskunta ja Iinan esittely 2. Opettajan haastattelu 3. Tutustumispäivä Lypsyniemessä 5. Tervetuloa ykköset!

PALAUTEKYSELY RYHMÄN PÄÄTYTTYÄ

Toiminnan arviointikysely lasten vanhemmille - Espoon Merenkävijät

1. Mihin Tyttöjen Talon toimintoihin olet Isosiskona osallistunut? 2. Mitä ilonaiheita Isosiskona toimiminen on herättänyt sinussa?

Tutkimus terveydestä, työkyvystä ja lääkehoidosta. Tutkimuksen keskeisimmät löydökset Lehdistömateriaalit

EROKUMPPANIT. Nalleperhe Karhulan tarina

Voinko saada HIV-tartunnan työssäni?

Yhdistystiedote 3/2015

Suomen Vuokranantajien jäsenkysely 2012 Yhteenvetoraportti, N=845, Julkaistu: Vertailuryhmä: Kaikki vastaajat

ASIAKASKYSELYN TULOKSET 2015

Lisäksi vastaajat saivat antaa vapaamuotoisesti muutos- ja kehitysehdotuksia ja muuta palautetta SOS-lapsikylille ja SOS-Lapsikylän nuorisokodille.

HIV-potilaan raskauden seuranta. Elina Korhonen, kätilö HYKS, Naistenklinikka

HIV. ja ikääntyminen

Tasavertaisen kaveritoiminnan aloituskoulutus vammattomalle vapaaehtoiselle. Kehitysvammaisten Tukiliitto Best Buddies -projekti Marraskuu 2013

veta Nuori ja suojatut henkilötiedot

Ovet. Omaishoitajavalmennus. Keinoja omaishoitajan tukemiseksi. Omaishoitajat ja Läheiset Liitto ry

Vakuuta vastapuoli Vinkkejä oman työn esittelemiseen ja markkinointiin

Hiv-testi koska ja kenelle? XXIX Valtakunnalliset Tartuntatautipäivät

Pyydämme sinua jakamaan ajatuksesi ja kokemuksesi. Laita ruksi sopivimpaan vaihtoehtoon tai täytä puuttuva tieto.

Verkostoitumisen mahdollisuudet pienlapsiperheen elämässä. ohjelmajohtaja, psykologi Marie Rautava

lokakuu tiedote Laita viesti osoitteeseen kuukauden viimeisenä perjantaina.

Aamunavaus yläkouluihin, lukioihin ja ammattikouluihin

Ensitietoa skitsofreniasta Mitä skitsofrenia tarkoittaa?

LUOTTAMUSHENKILÖT: Raili Kerola, Tuula Mäntymäki, Riitta Liinamaa, Riitta Toivonen, Reino Rissanen, Maria Riitta Laukkanen Veteläinen.

Kehitysvammaliitto ry. RATTI-hanke. Haluan lähteä kaverin luokse viikonlopun viettoon ja olla poissa ryhmäkodista koko viikonlopun.

Facebook koulutus. Kalle Rapi Etelä-Karjalan kylät ry

Yhdistystiedote 8/2015

Suomen Kliinisen Fysiologian Yhdistys r.y. Jäsenkirje 1/2014. Sisällys

Vantaan Osaava Vanhempi hanke/ Osallisena Suomessa hankekokeilu

9.1. Mikä sinulla on?

Preesens, imperfekti ja perfekti

Metsänhoitoyhdistysväen hyvinvointi ja hallittu muutos hanke. Etelä-Suomen ja Länsi-Suomen metsänomistajain liitot

20-30-vuotiaat työelämästä

Yhdistyksen toiminnan esittely

VASTAANOTTOKESKUSTEN ASIAKASPALAUTTEEN YHTEENVETO

Palaute oppimisessa ja ohjaamisessa

Itse tekeminen ja yhdessä oppiminen museossa Kokemuksia Avara museo -hankkeesta

TTYHY:n jäsenkysely 2014

Opas harvinaistoiminnasta

LAPSEN HAASTATTELULOMAKE (alle 10-vuotiaalle)

Osaava henkilöstö kotouttaa kulttuurien välisen osaamisen arviointi. Työpaja Hämeenlinna

Maailman aids-päivä Harjoitus 2: Totta vai tarua

Minun elämäni. Kirjoita 10 lausetta sinun elämästäsi. Voit laittaa myös kuvan. :) SANNA JANUARY 11, 2017

HARVINAISIA SAIRAUKSIA SAIRASTAVIEN VALTAKUNNALLINEN KURSSI HELSINGISSÄ

RAY TUKEE BAROMETRIN KYSELYLOMAKE Rauman MTY Friski Tuult ry

Mitä on oikeudenmukaisuus? (Suomessa se on kaikkien samanvertainen kohtelu ja tasa-arvoisuus)

Kaveritoimintaa on montaa erilaista!

Reumaliiton tavoitteena on saada reumasairaille oikea hoito oikeaan aikaan ja oikeassa paikassa tarkoituksenmukaisella tavalla.

VERBI + TOINEN VERBI = VERBIKETJU

Pikatreffit. Pikatreffien kuvaus

Lingon & Blåbär. pähkinänkuoressa

Sijaishuoltopaikkaan tulo

VERIVAROTOIMIEN MERKITSEMISEN MERKITYS KÄYTÄNNÖSSÄ

1. Yleistä tutkimuksesta 2. Tutkimuksen tulokset 3. Yhteenveto. Sisällys

Yhdessä oleminen ja kohtaaminen turvallisuutta luovana tekijänä turvallisuutta luovana Marttaliitto tekijänä ry

Syöpätautien poliklinikalle tulevan opas

Vanhemmat ja perheet toiminnassa mukana. Vanhempien Akatemia Riitta Alatalo

MITEN VÄLTÄN TYÖUUPUMUKSEN?

Kuntarekry.fi. 100-prosenttisesti suositeltu. KL-Kuntarekry Oy / Tuula Nurminen

Lapsiperheiden sosiaalipalveluiden perhetyön ja tehostetun perhetyön sisältöä ja kehittämistä Riikka Mauno

PILOTTIPROJEKTI C-HEPATIITIN HOITO KORVAUSHOITOPOLIKLINIKALLA. Kaisa Kuurne Ylilääkäri Helsingin päihdepalvelut

Ajatuksia henkilökohtaisesta avusta

Pimeän Kuva kaunokirjallisuutta lääketieteen opetuksessa. Tampere

Turvallisuus. Ymmärrys. Lämpö. Ylivertainen Palvelukokemus TERVEYSTALON HALUTUN PALVELUKOKEMUKSEN MÄÄRITTELY

Oletteko osallistunut oman hoito- ja palvelusuunnitelmanne tekemiseen? riittävästi liian vähän en lainkaan, miksi

Kuolevan potilaan kohtaaminen. Heidi Penttinen, LT Syöpätautien erikoislääkäri, Syöpäkeskus, HUS Psykoterapeutti, YET

Ymmärrämmekö toisiamme

Vertaistuki miesten hyvinvoinnin edistäjänä: Hyvä mehtäkaveri - toimintamalli

Transkriptio:

Henkiriepu Positiiviset ry:n jäsentiedote 3/2007

SISÄLLYS 3/2007 3 TOIVON PÄIVÄ 5 TOIMISTON KUULUMISIA 6 TOIVON PÄIVÄN VERENPUNAISIA RUUSUJA: Sairaanhoitaja Eija Eklund-Mähönen 8 Infektiolääkäri Esa Rintala 10 Kutsumusammatissaan sairaanhoitajana 11 Nukkuva ballerina apteekin odotustilassa 13 Helsingin Sanomat, globaali aids-artikkeleiden sarja 15 EUROOPPALAISTEN POTILAS- JÄRJESTÖJEN TAPAAMINEN 18 TULEVIA TAPAHTUMIA 19 KALENTERI Henkiriepu POSITIIVISET RY:N JÄSENTIEDOTE TOIMITUS Sini Pasanen ja Positiiviset ry:n tiedotustyöryhmä PAINO Painotalo Casper Oy POSITIIVISET RY Paciuksenkaari 27 00270 Helsinki puh. (09) 692 5441 fax (09) 692 5447 toimisto@positiiviset.fi www.positiiviset.fi Pankkiyhteys: Handelsbanken 313130-1159334

Toiv oivon on päivä 4.6.2007 Viidettä Toivon päivää vietettiin aurinkoisena maanantaina Helsingissä ravintola Kahdessa Kanassa. Tänä vuonna yhdistys päätti jakaa ruusuja niille ihmisille, jotka ovat työssään toimineet esimerkillisesti hiv-positiivisten hyväksi. Halusimme muistaa punaisin ruusuin ystävällisiä kasvoja, kuulevia korvia, rautaista ammattitaitoa ja asiallista tiedottamista. Valitettavasti kaikki ei ole kuitenkaan niin ruusuista. Asenteellisuudesta ja epäasiallisista kommenteista jaettiin verilettuja. Verilettupinot kommentteineen edustivat kaikkea sitä missä parantamisen varaa vielä on. Ruusun ovat ansainneet monet muutkin toimijat, mutta erityisen paljon myönteistä palautetta on saatu seuraavista toimijoista. Vuoden 2007 ruusujen saajat ovat: Sairaanhoitaja Eija Eklund-Mähönen Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiri Lääkäri Esa Rintala Satakunnan sairaanhoitopiiri Sairaanhoitaja Maija Sarajärvi Aids-tukikeskus, Helsinki Helsingin Sanomat / globaali Aids-artikkeleiden sarja Meilahden sairaalan avoapteekin henkilökunta Ruusujen saajista voit lukea lisää sivulta 6 alkaen. Henkiriepu 3

Vuonna 2007 verilettuja saavat: Hiv-positiivisille suunnattujen palvelujen tarjoajat Palveluja on karsittu. Heikoimmassa asemassa olevien, köyhien ja yksinäisten auttaminen vaikeutuu, jos ei ole mitään ennalta sovittua säännöllistä toimintaa, johon kaikki voivat halutessaan osallistua. Yksityiset hammaslääkärit, jotka syrjivät hiv-positiivisia asiakkaita Me emme hoida teidän kaltaisianne. Lisämaksut hiv-positiivisille asiakkaille siivouskuluihin vedoten (eikö muiden asiakkaiden kohdalla siivota?). Lääkäri: Ratkaisu hiviin ja hiv-positiivisten hoitoon: Leima otsaan, munat pois ja kioski kiinni. Lääkärit ja sairaanhoitajat, jotka ovat tätä mieltä Eivät meidän potilaat tarvitse mitään tukipalveluja. He ovat normaaleja työssä käyviä ihmisiä. Kätilö Eikö aina suojauduta mahdollisia tarttuvia tauteja vastaan? Sitten pannaan paksummat kumihanskat käteen, jos tiedetään potilaalla olevan hivtai hepatiittitartunta. Entä jos ei tiedetä, onko vai ei? Syvä hiljaisuus. Sairaanhoitajan kommentti Koskaan en ole kysynyt lupaa hiv-testiin enkä kysy. Me otamme hiv-testin suojellaksemme hoitohenkilökuntaa tartunnalta. Asennoituminen erityisesti ongelma homoja, narkomaaneja ja neekereitä kohtaan. Positiiviset ry heittää myös yleisesti lettuja ympäri Suomea kaikkiin niihin sairaanhoitopiireihin, joissa henkilökunnalla on tiedonpuutteesta johtuvia asenteita hiv-positiivisia asiakkaita kohtaan. Tänä päivänä ajanmukaista tietoa on saatavilla, ja jokaisen ammatikseen hiv-positiivisia ihmisiä hoitavan on mahdollisuus ja myös velvollisuus ottaa asioista selvää. Vaitiolovelvollisuuden merkitystä hiv-positiivisten asiakkaiden hoidossa ei vieläkään ymmärretä täysin. Sama koskee ensimmäisten kohtaamisten merkitystä hoitoon sitoutumisen kannalta. Yhdistyksen puheenjohtaja Pirkko Vuorinen ja Tuula Seppänen Aids-tukikeskukselta Sini Pasanen ja tilaisuudessa musisoinut Arto Vilkko 4 Henkiriepu

Toimiston kuulumisia Sini Pasanen järjestöpäällikkö Helteisestä alkukesästä huolimatta olemme ahertaneet toimistossa ja suunnitelleet jo tulevaa syksyä. Elokuussa vanhat tutut ryhmät jatkavat toimintaansa ja uusia ryhmiä kehitellään koko ajan. Vertaistukiryhmille on myös löytynyt vetäjiä ja heille järjestetään ensimmäinen koulutus elokuussa. Mikäli olet jatkossa kiinnostunut ryhmän vetäjänä toimimisesta, ota yhteyttä toimistolle. Ryhmistä ja tapaamisista voit lukea lisää sivulta 18. Yhdysvaltoihin matkustamiseen liittyen kirjoitimme kirjeen ulkoministeri Ilkka Kanervalle ja pyysimme häntä huomioimaan työssään hiv-positiivisiin kohdistuvat matkustusrajoitukset. Viittasimme samalla pohjoismaisten ministerien Condoleezza Ricelle lähettämään kirjeeseen. Hiv-positiivisten kriminalisointia on selvitetty koko kevään ajan. Nyt on oiva mahdollisuus vaikuttaa, jos haluat tuoda esiin omia näkemyksiäsi. Työstämme parhaillaan paperia kriminalisointiin liittyvistä asioista hiv-positiivisten oikeuksien kannalta. Hiv Europe kokous järjestettiin toukokuussa Zurichissä. Kokoukseen osallistuivat Sini Pasanen ja Kimmo Karsikas. Kokouksessa käsiteltiin mm. eri järjestöjen ja maiden kuulumisia, kriminalisointia, Bremenin ministeritason konferenssia (jossa oli sekä Hiv Europen edustaja että Kari Tuhkanen yhdistyksen edustajana), muiden verkostojen kuten Civil Society Forumin, GNP+:n ja Aids Action Europen kuulumisia ja Lontoossa järjestettyä lainsäädäntö ja oikeus seminaaria. Bremenin konferenssia ei koettu varsinaisesti ministeritason konferenssiksi vaikka sen piti sitä olla. Myös eri maiden lähestyminen koettiin vaikeaksi. Hyvänä asiana oli, että Saksa haluaa viedä asioita eteenpäin. Jo olemassa olevien deklaraatioiden lisäksi myös Bremen sai omansa. Bremenin deklaraatio on ehkä hyvä muistuttaja, mutta pitää olla varovainen ettei ole liikaa deklaraatioita eikä lainkaan toimintaa! Kuluneella viikolla olemme saaneet myös päiväkeskukseemme uudet sohvat ja matot. Lattiatkin on vahattu, ja koko tila näyttää lähes uudelta.tervetuloa katsomaan ja ihastelemaan elokuussa! Positiiviset ry onnittelee lämpimästi entistä järjestöpäällikköämme Sari Pyrhöstä nykyistä Sari Valoahoa ja puolisoaan Markusta! Lämmintä ja aurinkoista kesää kaikille! Sini ja Kari T. Henkiriepu 5

Toivon päivän verenpunaisia ruusuja Leelia Eija Eklund-Mähönen toimii sairaanhoitajana Pohjois-Karjalan sairaanhoito- ja sosiaalipalvelujen kuntayhtymän sisätautien poliklinikalla yhtenä vastuualueena infektiosairauksien vastaanotto, jossa myös alueen hiv-potilaita hoidetaan. Yhdistyksemme päätti Toivon päivänä 2007 ensimmäisen kerran palkita verenpunaisin ruusuin niitä ihmisiä, jotka ovat toiminnallaan tavalla tai toisella vaikuttaneet stigman vähenemiseen ja poistaneet esteitä hiv-positiivisten elämästä. Toisin sanoen kohdanneet ihmisen ihmisenä, eikä vaikkapa vain potilaana tai pelkkänä tukitoimien passiivisena kohteena. Miljoona, miljoona, miljoona ruusua Yhdistyksemme hallituksen itäsuomalaisedustus ei hetkeäkään miettinyt, kenelle ruusuja Toivon päivänä 2007 tulisi jakaa. Eija on omalla työllään pitkäjänteisesti ja laaja-alaisesti puolustanut tartunnansaaneiden oikeuksia aivan normaaliin, ihmisarvoiseen elämään jo yli 15 vuotta. Hän aloitti sisätautienpoliklinikalla vuonna 1991 ja on siitä alkaen työskennellyt useilla eri vastaanotoilla. Sairaalan saatua infektiolääkärin 1996 alkoi myös infektiosairauksien vastaanotto vakiintua. Hän kertoo huomanneensa pian, että hiv- potilaiden hoito vaati yhä enemmän panostusta ja myös kiinnostus ja tarve kehittyä työssä heräsi vaatimusten kasvettua. Asiakkaan kannalta myönteistä on se, että sairaalassa on ainoastaan yksi henkilö, johon tarvitsee ja saa ottaa yhteyttä tilanteen niin vaatiessa. Toisaalta vastaanotolle mennessään tietää tapaavansa saman hoitajan ja saman lääkärin, jolloin asioita voi jatkaa siitä, mihin edellisellä kerralla jäätiin. Olet toiminut hoitajana alalla jo lähes kaksikymmentä vuotta. Kuinka oma työsi ja samalla hiv-hoito on kehittynyt vuosien aikana? Erikoistuminen eri sisätautien erikoisalojen kesken on edennyt melkoista vauhtia, johtuen ehkä hoitojen ja lääketieteellisen tietämyksen nopeasta kehityksestä. Tämä asettaa omat vaatimuksensa myös hoitotyöntekijöille. Esimerkiksi hiv:n lääkehoito on kehittynyt valtavasti viimeisen kymmenen vuoden aikana ja tuonut haasteita potilaiden ohjaukseen. 6 Henkiriepu

Usein Suomen hiv-toimintaa syytetään pääkaupunkikeskeisyydestä, johtuen tietenkin siitä, että valtaosa tartunnansaaneista elää, saa hoitoa ja vastaanottaa palveluja aika pienellä maantieteellisellä alueella eteläisessä Suomessa. Oletko sinä työssäsi huomannut sitä ja jos, niin millä tavalla? Ehkä tästä pienestä pääkaupunkiseutukeskeisyydestä ei ole välttämättä haittaa, koska siellä on kertynyt paljon tietotaitoa ja kokemuksen tuomaa viisautta, jota voimme hyödyntää myös täällä Itä- Suomessa. Esimerkiksi verkostoituminen Hiv/aids sairaanhoitajayhdistyksen avulla on auttanut luomaan toimivia yhteistyösuhteita toisiin hoitajiin ja tässä eteläinen Suomi on ollut aktiivinen toimija. Kuinka olet itse pystynyt kohtaamaan tartunnansaaneen ja millaisia muutoksia potilaan kohtaamisessa on tapahtunut aikojen kuluessa? Vaikka ahdistus alkuvaiheessa tartunnan toteamisen yhteydessä onkin monelle suuri, on lääkehoidon kehittyminen antanut potilaille toivoa ja uskoa tulevaisuuteen. Myös moniammatillinen yhteistyö on antanut hoitajalle paremmat mahdollisuudet tukea ja auttaa potilaita selviytymään eteenpäin. Työsi täytyy olla ajoittain raskasta. Kuinka jaksat työssäsi ja millä keinoin pystyt itse edesauttamaan jaksamistasi? Toimivat yhteistyösuhteet niin potilaiden kuin työtovereidenkin kanssa antavat työlle mielekkyyttä ja mahdollisuuden auttaa potilaita heidän ongelmissaan. Myös pienet onnistumisen kokemukset aivan arkisessa työssä ja tyytyväiset potilaat ovat ilon aihe. Kiire on tietysti työn ikäviä puolia. Tämän kokoisella poliklinikalla hoitajalla on päivittäin useampia vastuualueita ja potilaskontakteja. Usein tuntuu ettei ole mahdollisuutta antaa potilaalle riittävästi aikaa, vaan on yritettävä jotenkin ehtiä hoitaa edes ne kiireisimmät asiat. Usein voi olla niin, että tartunnansaaneet tuntevat olevansa hyvin erilaisia tai heitä pidetään toisenlaisina muihin poliklinikan potilaihin verrattuna. Ovatko he sinusta sitä? Hiv-potilaat ovat aivan tavallisia ihmisiä ja pitkäaikaisen sairauden mukanaan tuomat ongelmat samanlaisia kuin muillakin. Toivoisinkin, että tulevaisuudessa hiv olisi sairaus muiden joukossa, mutta se vaatii asenteiden muuttumista ja turhien pelkojen poistamista asiallisella tiedolla. Myös meille ominainen turhan syyllisyyden kantaminen ja toisten syyllistäminen hidastaa kehitystä kohti avoimempaa suhtautumista. Täytyy todeta, että Positiiviset ry on tehnyt hyvää työtä tiedon jakajana ja vertaistuen antajana. Käsikirja hiv-positiivisille on tervetullut tietolähde niin potilaille kuin muillekin. Henkiriepu 7

Toivon päivän ruusun saajana Infektiolääkäri Esa Rintala Satakunnan Keskussairaala, Pori Infektiolääkäri Esa Rintala on kunnostautunut viimeisen vuoden aikana ansiokkaasti monessa hiv-positiivisia koskettavassa asiassa. Esa Rintala vastaa Satakunnan alueella asuvien hiv-positiivisten hoidosta Porin sairaalassa. Hän oli myös aktiivisesti mukana hiv-käsikirjan lääketieteellisten osioiden kirjoittajana, sekä luennoitsijana viime syksynä yhdistyksemme järjestämässä kansainvälisessä hiv-konferenssissa Majvikissa. Yhdistys haluaa erityisesti huomioida Esa Rintalan aktiivisuuden Porin sairaalan henkilökunnan kouluttajana. Satakunnan alueen asiakkailta on tullut pelkästään positiivista palautetta saamastaan kohtelusta omassa hoitoyksikössään. Esa Rintala Syntynyt: Porissa 31.5.1957 Valmistui lääkäriksi: v.1982 Turun yliopistosta. Mikä sai sinut kiinnostumaan juuri infektiosairauksista? Alun perin olin kiinnostunut akuuttilääketieteestä ja tehohoidosta ja samaan aikaan sisätaudeista. Kun aikani olin kamppaillut näiden kahden vaihtoehdon välillä, kallistuin sisätaudeille. Siinä erikoistumisvaihtoehtona oli aluksi reumataudit, mutta vähitellen infektiotaudit alkoi kiteytyä varteenotettavana vaihtoehtona, kiitos silloisen opettajani professori Jukka Nikoskelaisen. Kiinnostukseen infektioita kohtaa vaikutti myös toimiminen vapaaehtoisena Turun Aids-tukikeskuksessa 80-90-luvun vaihteessa. Siihen vaikutti osaltaan myös se, että hyvä ystäväni menehtyi aids:iin -80-90 luvun vaihteessa, kun vielä ei ollut tehokkaita lääkkeitä käytössä. Mikä on parasta työssäsi? Parasta työssäni on mahdollisuus vaikuttaa ja mahdollisuus auttaa. Asiantuntijana voin vaikuttaa oman alueeni ja ehkä kansallisellakin tasolla infektiotauteihin liittyvissä kysymyksissä; miten infektiotauteja hoidetaan tässä maassa ja miten niihin pitäisi suhtautua. Voin auttaa ihmisiä varsin konkreettisesti ja aika perustavaa laatua olevissa kysymyksissä. Mukavaa on myös, jos saa positiivista palautetta ja kiitosta potilaalta. Mikä vaikeinta? Vaikeinta ovat tilanteet, joissa ei voi tehdä mitään, joissa mitkään toimet eivät enää potilasta auta. On vaikea itsekin myöntää se ja vielä vaikeampaa kertoa se potilaalle tai omaisille. Mitä muuta tekisit jos et olisi lääkäri? Tätä olen miettinyt viime vuosina usein! Oikeasti minun on vaikea mieltää itseäni muuna kuin lääkä- 8 Henkiriepu

rinä. Aikanaan halusin kovasti kirjailijaksi, olisin halunnut kirjoittaa romaaneja tai novelleja. Ehkä olisin halunnut olla enemmän yhteiskuntapoliittinen vaikuttaja ja seurata isäni jälkiä, joka oli toimittaja ja aikanaan poliittisesti aktiivinen. Miten kasvaviin hiv-tartuntojen määriin tulisi mielestäsi reagoida? Väestön asenteellisuutta hiviä kohtaa pitäisi voida muuttaa; asennoitumista hiviin pitäisi normalisoida niin pitkälle kuin se on mahdollista. Jokaisen kuuluisi tietää oma hiv-statuksensa. Asioista pitäisi puhua niiden oikeilla nimillä; lääkärin ja toisaalta myös potilaiden/asiakkaiden pitäisi rohkeasti ottaa puheeksi hiv-tartunnan riskitilanteet. Sukupuolitautien ehkäisystä kondomin käytöstä erityisesti pitäisi tehdä normaali, jokaista koskeva asia. Voisi sanoa, että asenteet hiv-infektiota kohtaan kuvastavat erityisen hyvin yhteiskunnan arvorakennetta, suhdetta erilaisuuteen ja vähemmistöihin yleiselläkin tasolla. Vaikka arvomaailma on Suomessa joissakin asioissa avartunut, asenteet eivät ole syvissä kansankerroksissa juurikaan muuttuneet. Pelkään, että me näemme moniarvoistumiskehityksen liian valoisana; todellinen asenneilmasto on paljon ankarampi. Kehityssuunta tässä suhteessa voi myös olla toisenlainen kuin me oletamme; luulen että asenneilmasto voi muuttua konservatiivisemmaksi. Tässä kehityksessä poliitikoilla ja vaikuttajilla on keskeinen asema. Väestön tietoisuuden ylläpitämiseksi hiviä tulisi pitää jatkuvasti esillä. Hiviä on käsitelty viime vuosina tärkeimmissä medioissa asiallisesti. Toisin on iltapäivälehdissä, sensaatiomediassa tai pienten paikkakuntien lehdissä, joissa hiv pysyy edelleen hävettävänä ja stigmatisoivana sairautena ja sitä voidaan käyttää lyömäaseena. Terveydenhuollon henkilöstön asenteet hiviä kohtaan ovat päällisin puolin korjautuneet sitten 80-luvun. Hiv-tartunnan pelko elää kuitenkin edelleen melko voimakkaana hoitohenkilökunnan keskuudessa. Ilahduttavia poikkeuksia lukuun ottamatta lääkäreiden asenteet ovat edelleen erittäin konservatiiviset. Olen hiukan skeptinen lääkäreiden asenneilmaston muutoksen suhteen. Koulutuksella todennäköisesti kyetään puuttumaan hoitohenkilöstön asenteisiin paremmin kuin lääkäreiden. Mitä terveisiä antaisit muille lääkäreille ja hoitohenkilökunnan edustajille kun he kohtaavat hiv-positiivisia asiakkaita työssään? Hoitosuhteesta pitäisi tehdä niin normaali kuin mahdollista. Peloille ja ennakkoasenteille ei pitäisi antaa sijaa, vaan potilas/asiakas pitäisi nähdä hiv-positiivisuutensa takaa. Hiv-positiivisilla voi olla monia muitakin hiv:stä riippumattomia ongelmia tai sairauksia, jotka voivat jäädä itse hiv:n hoidon varjoon. Potilas/asiakas olisi nähtävä kokonaisuutena. Lisäksi ylilyöntejä suojautumisessa ja verivarotoimissa pitäisi välttää. Minkä ohjeen antaisit potilaalle, joka kokee saavansa huonoa tai asenteellista kohtelua omassa hoitopaikassaan? Huonoa tai asenteellista kohtelua ei tarvitse sietää. Kuitenkin parhaaseen lopputulokseen päästään, jos kanteluiden tai prosessien sijasta pyritään rakentavaan kritiikkiin. Olisi pyrittävä tuomaan ongelma esille ja puhumaan siitä rakentavasti mieluimmin ao. toimijan tai jos se ei onnistu, hänen esimiehensä kanssa. Usein kysymys on joko väärinkäsityksistä tai ajattelemattomuudesta, mutta taustalla voi myös olla monenlaisia pelkoja. Henkiriepu 9

Kutsumusammatissaan sairaanhoitajana Haastattelun pohjalta: Kari Tuhkanen Sairaanhoitaja Maija Sarajärvi sai ruusun ja halauksen Toivon päivänä 2007. Maija on koulutukseltaan erikoissairaanhoitaja, kätilö sekä pari- ja seksuaaliterapeutti. Maija aloitti Aids-tukikeskuksen työntekijänä huhtikuussa 2005 ja on osoittanut lyhyessä ajassa olevansa nainen paikallaan toimiessaan testaajana ja asiakastyöntekijänä. Maijan suora ja kursailematon lähestymistapa vaikeidenkin asioiden kohtaamisessa on saanut kiitosta niin testissä kävijöiltä, kuin henkilökohtaisissa keskusteluissa käyneiltä hiv-positiivisilta asiakkailta. Maija kertoo, että parasta työssä on juuri asiakkaiden kohtaaminen. Maijan luona käy keskimäärin 4 8 hiv-positiivista viikossa henkilökohtaisessa keskustelu- tai terapiaistunnossa. Suuria tunteita Maija ottaa keskimäärin noin 100 hiv-testiä kuukaudessa. Tämä tarkoittaa myös 100 vastausta. Hiv-testiin meneminen on pelottava asia vieläkin monelle, mutta vastauksen kuuleminen on vielä pelottavampaa. Syyllisyys, häpeä, katumus voivat olla hiv-pelon taustalla ja testiin hakeutumisen oikea syy. Monet pelot ruumiillistuvat hivin peloksi, Maija pohtii. Ennen oli kaksi pelkoa syöpä ja kuolema, nyt on hiv. Maija työskenteli aikaisemmin Tikkurilan terveyskeskuksessa ja vertaillessaan asiakkaita siellä ja Tukikes- Ruusunsa ansainnut kuksessa Maija on huomannut, että Tukikeskuksen asiakkaat ovat suuremmilla peloilla varustettuja kuin terveyskeskuksen asiakkaat. Ehkä tukikeskuksen testissä käyvillä asiakkailla on ollut myös enemmän todellisia riskitilanteita. Onneksi suurin osa testissä kävijöistä lähtee hymyillen ovesta ulos helpottuneena negatiivisen hiv-testituloksen saatuaan. Monet halaavat lähtiessään. Media vaikuttaa Jos lehdessä on juttu esim. Thaimaan hiv-tilanteesta tai potenssihäiriöistä tulee asiakkaaksi selvästi vanhempia miehiä. Keskimäärin asiakkaat ovat aika nuoria. Naiset 18-32- ja miehet 20-45 vuotiaita. 10 Henkiriepu

Maija haastaa kaikkia menemään itseensä. Vieläkin yli 40-vuotiaat ehkäisevät vain raskautta, eivät tauteja. Vapaa seksi on oman aikakautensa ilmiö. Viestinä eteenpäin Kaikilla terveydenhuollon ammattilaisilla tulisi olla rohkeutta ottaa vaikeatkin asiat esille. Lääkäreiden ja hoitajien tulisi ehdottaa rohkeammin hiv-testiä potilailleen/asiakkailleen. Myös asiakkaiden tulee ymmärtää oma vastuu elämästään. On asiakkaan oma etu kertoa rohkeasti todellisista ongelmistaan asioidessaan ammattiauttajan luona. Yhdessä ongelmia työstäen saadaan paljon parempia tuloksia aikaan. Hiv on asia, jota ei pitäisi salata ainakaan itseltä. Uskalla hankkia tietoa, miten tämän viruksen kanssa elät. Mitä se tarkoittaa tässä hetkessä juuri sinulle? Faktatieto ja tieto ettei ole yksin auttaa hyväksymään tilanteen. Nukkuva ballerina apteekin odotustilassa Kari Tuhkanen Meilahden sairaalan avoapteekki Avoinna arkisin klo 8 16 osoitteessa Stenbäckinkatu 9C, Helsinki Meilahden apteekista on luovutettu hiv-lääkkeitä Runebergin päivästä 5.2.1997 lähtien. Meilahden apteekissa on 75 vakanssia, joista proviisoreja on 8, farmaseutteja 30. Lisäksi apteekissa työskentelee farmanomeja, lääketyöntekijöitä ja huoltomiehiä. Avoapteekissa käy vuosittain noin 1500 potilasta ja sieltä toimitetaan noin 11000 reseptiä. Yhden Toivon päivän ruusuista saavat tänä vuonna Meilahden avoapteekin työntekijät. Yhdistyksemme kotisivuilla on annettu palautetta eri apteekkien palveluista. Meilahden apteekin henkilökunta on saanut kiitosta monelta asiakkaalta. Kävimme jututtamassa apteekin henkilökuntaa ja kyselimme työstä apteekissa ja potilaiden kohtaamisesta. Vastaamassa olivat farmaseutti Minna Hoppania-Koivula, farmaseutti Tia Aaltonen ja toimistosihteeri Anja Kivelä. Vastaukset tulivat - kuin apteekin hyllyltä. Vaikeinta työssä on pieni potilastila, jossa asiakkaiden intimiteetin säilyttäminen voi olla haastavaa. Mukavinta on, että asiakkaat ovat potilaiden parhaimmistoa. Tavallisen apteekin ongelmat puuttuvat. Asiakaskunta on selkeästi rajattu. Hauskin ja samalla yllättävin tilanne oli kun yksi asiakas nukahti tuolille kesken asioinnin. Henkiriepu 11

Valikoimassa on noin 30 eri HIV-lääkettä Meilahden apteekissa asioidaan soittamalla ovikelloa, minkä jälkeen asiakas päästetään sisään. Sisääntulon jälkeen on hyvä esittää Kela-kortti tunnistamisen varmistamiseksi. Meilahden apteekista jaetaan muitakin lääkkeitä, esimerkiksi hepatiitti- ja tuberkuloosilääkkeet, sekä harvinaisempia trooppisten sairauksien hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä. Auroran ohjeistus on ollut niin hyvää, että mitään isompia ongelmia ei ole ollut. Henkilökunnan pelot eivät niinkään liity tartuntapelkoon kuin siihen, ettei osata vastata kaikkiin kysymyksiin, joita esitetään. Apteekissa luullaan asiakkaiden olettavan, että kaikki vastaukset tulevat kuin apteekin hyllyltä. Asiakkaan kannattaa aina kysyä rohkeasti, jos on jotakin, mitä ei ole ymmärtänyt, tai on epävarma esimerkiksi annostuksesta, tai siitä, mitä lääkäri on tarkoittanut jollain sanomisellaan. Tarvittaessa voidaan ottaa yhteyttä lääkäriin ja varmistaa asia. Jos ei itse pääse jostain syystä hakemaan lääkkeitä, kannattaa apteekkiin soittaa ja ilmoittaa, että joku toinen tulee hakemaan lääkkeet. Silloin on hyvä antaa oma Kela-kortti mukaan lääkkeitä hakevalle henkilölle. Asiakkaat tulevat tutuiksi ja lääkäri määrää balettia? Hiv-lääkkeet jaetaan keskitetysti Meilahden sairaalasta lähinnä kustannussyistä. Jos lääkkeet jaettaisiin yksityisistä apteekeista niiden hinta voi lähes kaksinkertaistua. Henkilökunta toteaa, että asiakkaat ovat muuttuneet vuosien varrella tutuiksi, jopa läheisiksi ja paljon rennommiksi. Lääkärit kirjoittavat välillä vaikeasti ymmärrettäviä reseptejä. Vuonna 2004 käyttöön otettu sähköinen lääkemääräys on helpottanut ja nopeuttanut reseptien toimittamista kun käsialojen tulkinta on jäänyt pois. Edelleen lääkkeiden määrissä on virheitä. Yleinen hymyilyä aiheuttava virhe on annosohjeeseen lipsahtanut 1 baletti 2 kertaa päivässä. Aika kultturellia sakkia nuo lääkärit. Baletti kaksi kertaa päivässä pitää kenet tahansa solakkana ja notkeana. Varsinkin jos se pitää nauttia tyhjään vatsaan. Ei ihme jos tekee mieli ottaa päiväunet lääkkeitä odotellessa. Seuraavalla kerralla apteekissa asioidessasi tutu päälle ja reseptin kanssa oopperan kulmille hengailemaan... 12 Henkiriepu

Helsingin Sanomat / Globaali aids-artikkeleiden sarja Inka Kovasta haastatteli Kari Tuhkanen Artikkelisarjaan osallistuneet kirjoittajat: Inka Kovanen Tiina Rajamäki Heli Suominen Jenni Leukumaavaara Virve Kähkönen Riikka Haikarainen Lähtölaskenta tähän artikkeli sarjaan alkoi vuoden 2006 alussa, kun Inka ehdotti ideaa pomolleen, joka hyväksyi sen heti. Juttuja aloitettiin jo keväällä 2006, mutta totiseen työhön päästiin vasta viime kesänä. Inka olisi halunnut mukaan artikkelin esimerkiksi USA:n hiv-tilanteesta tai muista länsimaista. Onneksi mukaan mahtui suomalaisen hiv-positiivisen Niinan tarina. Inka Kovanen 33v. Syntynyt: Espoossa Koulutus: Opiskellut Kuopiossa tekstiili artesaaniksi 5v. Jyväskylässä opiskellut journalistiikkaa, mutta opinnot vielä kesken. Tuli Helsingin Sanomiin kesätoimittajaksi 2002. Vuodesta 2006 toiminut vakituisena toimittajana. Artikkeli sarjan tekeminen vaati Inkalta tutustumista muun muassa Aasian ja Afrikan hiv tilanteisiin. Onko oma käsityksesi muuttunut tästä sairaudesta tutustuessasi tarkemmin maailman hiv-tilanteeseen? Konkreettiset syyt epidemiaan ovat auenneet. Esim. Et. Afrikassa hoidetaan hiviä vihanneksilla tai kun Etelä-Afrikan presidentin mielestä hivillä ja aidsilla ei ole mitään yhtymäkohtaa. Aikaisemmin suhtauduin, että se ei kosketa minua, on enemmän muiden ongelma, mutta voisi hyvin koskettaa itseänikin tai ystäviäni kun tiedän miten ihmiset käyttäytyvät seksisuhteissaan. Poikkeaako Suomen tilanne mielestäsi jotenkin muun maailman tilanteesta? Hiv näkyy esimerkiksi Etelä-Afrikassa paljon laajemmin kuin Suomessa. Mitä sinulle on jäänyt hivin yli kolmenkymmenen vuoden historiasta parhaiten mieleen? 30% EU:n kansalaisista uskoo, että hiv tarttuu vessanpöntöstä, sitä on vaikea uskoa todeksi, mutta näin EU-barometri kertoi viime vuonna. Henkiriepu 13

Suomessa hiv ei kiinnosta enää mediaa, miksi? Uutisarvoa on vain jos tulee jotain uutta. Toisaalta ei aina haluaisi kertoa vain ikäviä asioita, mutta valitettavasti hivin ympärillä on pääasiassa aina vain jotain ikävää sanottavaa. Potut pottuina mitä hiv-positiivisilta aina kysytään Mistä tiesit saaneesi toimittaja tartunnan? Kangaspuut ei enää riittäneet, halusin vaikuttaa Ensi vaiheen oireita: Kypsyminen, en halunnut työskennellä yksin, halu vaikuttaa ja kertomisen halu. Lääkityksen sivuoireita: Ulkomaan matkat Mitä perheesi ajatteli kun kerroit alkavasi toimittajaksi? Kritiikkiä tulee. Äidin mielestä en kirjoita tarpeeksi lasten asioista. Kotiväki nurisee kun olen liikaa pois kotoa. Minkälaista palautetta tulee? Palautetta tulee ylipäätään liian vähän. Suurin osa tulee sähköpostilla ja virheitä korjataan. Mitä haluaisit sanoa toisille toimittajille? Mikä minä olen muille sanomaan? Sanoisin itselleni, että pitäisi kyseenalaistaa enemmän. Suomesta pitäisi tehdä enemmän juttuja. Paras tekemäsi juttu? Vielä tekemättä. Minkälaisesta jutusta haaveilet? Että olisi kuukausi aikaa tehdä yhtä juttua. Esimerkiksi rikollisuudesta Et. Afrikasta. Rasismista. Haluaisin oikeasti ymmärtää näitä asioita paremmin. Toivon päivän tilaisuudessa pitivät puheenvuorot yhdistyksen puheenjohtaja Pirkko Vuorinen ja järjestötyöntekijä Kari Tuhkanen. Esa Rintalan puolesta ruusun vastaanotti Matti Ristola Aurorasta, ja sanoi samalla, että ruusu meni täysin oikeaan osoitteeseen. Pienet Toivon päivän puheenvuorot tilaisuudessa pitivät myös Birgitta Rantakari Diakonissalaitokselta, Anneli Milen Stakesista ja Corinne Björkenheim Aids-tukikeskukselta. Kiitokset kaikille Toivon päivän viettoon osallistuneille! Kiitämme myös Bristol-Myers Squibb - lääkeyhtiötä yhteistyöstä, joka mahdollisti tilaisuuden järjestämisen. Kari Tuhkanen ojentaa ruusut Helsingin Sanomien toimittajille. 14 Henkiriepu

Eurooppalaisten potilasjärjestöjen tapaaminen Leelia ja Sini Pasanen Allekirjoittanut ja järjestöpäällikkö Sini Pasanen edustivat yhdistystämme potilasjärjestöjen yhden päivän mittaisessa tapaamisessa Amsterdamissa tammikuussa. Kokouksen järjestäjänä toimi lääkeyritys Abbott ja kokousta isännöi alankomaalainen sisarjärjestömme Hiv-Vereniging Holland. Viime vuonna vastaava kokous järjestettiin Kööpenhaminassa ja sielläkin yhdistyksemme oli edustettuna. Kokouksen aiheina oli kolme teemaa: Ennaltaehkäisy, hiv-hoitoon sitoutuminen ja hiv-verkostojen luominen. Paikalla olleiden potilasjärjestöjen, lääkeyritysten ja erilaisten hankkeiden edustajat nostivat lyhyissä esityksissään kaksi jälkimmäistä teemaa tärkeimpään asemaan juuri tässä tapaamisessa. Toisaalta voidaan ajatella, että asioilla on kuitenkin aina yhteys ja mitä paremmin ihmiset sitoutuvat hoitoonsa ja mitä parempia tukiverkostoja heillä on ympärillään, sitä paremmin myös positiivinen ennaltaehkäisy pääsee toteutumaan. Kokemuksia matalan kynnyksen liikkuvasta testausklinikasta Päivän sai kunnian aloittaa J. Defourny Sid Actionista Belgiasta. Belgiassa 5-6 % väestöstä testauttaa verensä hiv-vasta-aineet vuosittain. Esimerkiksi Tanskassa vastaava luku on noin 3 %. Suomessa uskoisimme luvun olevan vielä alhaisempi. Euroopan unionin kotimaassa hivtartuntoja esiintyy eniten Antwerpenissa, Brysselissä ja Liègessä. J. Defourny kertoi pilottiprojektista Liègessä. Projektissa tarjotaan anonyymiä ja vapaaehtoisia hivin ja muiden sukupuolitautien testausta ja tukikeskusteluja sekä ennen että jälkeen testauksen. Toiminta tapahtuu bussissa, joka kiertää öisin. Tämä mobiili klinikka on ihan oikea linja-auto, joka saapuu paikkoihin, joissa laittomat maahanmuuttajat, seksityöläiset, heidän palvelujaan käyttävät, kodittomat ja muut vaikeasti saavutettavat ryhmät oleskelevat. Bussista myös ohjataan ihmisiä sosiaalisten, lääketieteellisten ja lainopillisten palvelujen piiriin. Bussissa asioivilla on pääsy tarvittavan hoidon piiriin ja heidän sosiaaliset oikeutensa pyritään takaamaan. Hankkeessa on mukana useita eri yhdistyksiä ja myös terveydenhuoltohenkilökuntaa. Vuodessa hiv-tartuntoja oli bussissa testatuilla todettu kolme, C-hepatiittia 20 ja joitakin tapauksia muita veneerisiä sairauksia. Ainoastaan 15 kaikista klinikalla vierailleista henkilöistä ei ollut altistanut itseään mahdolliselle hiv-tartunnalle. Projektissa mukana olleet ovat kokeneet bussin erinomaiseksi ennaltaehkäisymenetelmäksi. Hiviä, elämää ja hoitoa Tanskalaisen Hiv-Danmark-yhdistyksen puheenjohtaja Henrik Arildsen kertoi heidän kokemuksistaan Hiv, elämä ja hoito-kursseilta (Hiv, Liv og Behandling). Kurssi koostuu kolmesta neljästä iltakokoontumisesta, joissa tartunnan saaneet keskustelevat yhdessä eri aiheista: hiv-diagnoosista, hiv-hoidosta, turvallisesta seksistä sekä tulevaisuuden näkymistä. Yli 250 hiv-positiivista ja enemmän kuin 80 läheistä on osallistunut kursseille. Kurssin antiin ollaan yleisesti ottaen oltu tyytyväisiä ja kurssista on myös seurannut se, että osanottajat ovat jatkaneet yhteydenpitoa myös Henkiriepu 15

kurssin jälkeen. Tanskassa on tällä hetkellä 4500 hiv-positiivista ja arvion mukaan noin 1000, jotka eivät tiedä olevansa hiv-positiivisia. Hoitoa on, mutta ei hoidettavia Sergey Smirnov venäläisten hiv-järjestöjen yhteenliittymästä kertoi puolestaan itäisen naapurimaamme tilanteesta, jonka voidaan monellakin tapaa todeta olevan hyvin erilainen länsieurooppalaiseen verrattuna. Venäjällä on virallisesti 386.000 hiv-tartunnan kantajaa, mutta lähempänä totuutta olevan luvun uskotaan kuitenkin olevan jopa yhden miljoonan luokkaa. Vaikka Venäjälläkin tarjotaan ilmainen hiv-hoito kaikille sitä tarvitseville, ainoastaan 13.000 tartunnansaanutta on hoidon piirissä. Virallisestikin oletetaan, että hoitoa tarvitsisi lähemmäs 100.000 henkilöä (siis noin 400.000:sta virallisesti diagnostisoidusta). Ongelmana ei Venäjällä tällä hetkellä enää ole se, että hoitoa ei olisi saatavilla, vaan ihmisiä ei saada hoitoon. Suurimpana syynä tähän Sergei piti huumeiden käytön laittomuutta. 80%:lla kaikista tartunnansaaneista on taustallaan huumausaineiden käyttöä. Metadon- tai muut korvaushoidot eivät Venäjällä ole myöskään laillisia. Tämän vuoksi huumeiden käyttäjät eivät rekisteröinnin ja rangaistuksen pelossa hakeudu hivhoitoon. Toinen haaste on se, että hiv-hoidolle ei valtakunnallisesti ole annettu edes suosituksenomaisia suuntaviivoja. Tämän vuoksi vaarana on, että hoito vastoin eurooppalaisia yhdistelmälääkityssuosituksia koostuu vain yhdestä lääkkeestä. Ongelmana on myös luottamuspula lääketieteellisiä palveluja kohtaan. Sergei totesi kuitenkin hivin ja tuberkuloosin vastaisen maailmanlaajuisen säätiön toiminnasta olevan tukea ja apua 10 provinssissa Venäjän kaikkiaan 88:sta. Sergey Smirnov teki myös muutamia huomioita, jotka ehkä kuvastavat hyvin Venäjän tilannetta ja monien muidenkin maiden tilannetta: Hoidon yleinen saatavuus ja mahdollisuus hoitoon sekä palveluihin edellyttävät niin poliittista, sosiaalista, julkista, infrastruktuurista ja henkilökohtaista tahtoa. Nämä samaiset tekijät toimivat myös esteinä hoidon mahdollistamiselle. Lääkitykseen ja hoitoon on vaikea sitoutua ellei lääkitystä ole, ja lääkitystä ei tule ilman poliittista tahtoa. Sosiaaliset palvelut eivät ole johdettu potilaiden tarpeista eivätkä näin ollen voi vastata olemassa olevia tarpeita. Stigma ja syrjintä ovat vahvasti esillä tiedon puute on suuri. Potilaat eivät myöskään osaa vaatia heille kuuluvia oikeuksia. Lääkityksen saaminen riippuu hyvin pitkälti potilaan tietoisuudesta asioista ja siitä, luottaako hän lääkäriin. Avointen sydänten talo Ihastuttavat irlantilaiset ystävämme tutustuttivat meidät James O Carrollin johdolla heidän Open Heart House- konseptiinsa. OHH on talo, joka on avoin kaikille tartunnansaaneille ja heidän läheisilleen. Talossa ylläpidetään toivon ja hyväksynnän henkeä. Talon toimintaa pyörittävät menestyksekkäästi hiv-tartunnan saaneet eli kyseessä on aitoakin aidompi vertaistuki. Talossa tarjotaan olkapään ja edunvalvonnan ohella myös mahdollisuus erilaisiin vaihtoehtoisiin hoitoihin aina healingista akupunktioon. Irlantilaisten mielestä vaihtoehtoiset hoidot ovat hyvä lisä perinteiseen hiv-lääkehoitoon. Saarivaltakunnassa on myös juuri tällä hetkellä menossa syrjinnän vastainen kampanja: Stamp out Stigma. Kampanjassa pyritään lopettamaan hiv-positiivisiin kohdistuva syrjintä sekä taistellaan hiviin ja aidsiin liittyvää stigmaa vastaan. Samalla vertaistuen avulla tuetaan hivpositiivisia kertomaan statuksestaan ilman pelkoa. Kampanja aloitettiin Maailman aids-päivän yhteydessä 2006. Itämeren vastarannalta Kokouksessa oli myös läsnä edustajia Virosta, jotka kertoivat lyhyesti veljeskansamme kokemuksista hiv-saralla. Ensimmäinen hiv-tapaus Virossa todettiin 2001. Maassa arvioidaan tällä hetkellä olevan hieman alle 5.000 tartunnan saanutta, joista 1.000 oletetaan olevan hoidon tarpeessa. Aivan kuten Venäjällä myös Virossa uskotaan tartuntojen suurimmaksi osaksi olevan seurausta suonensisäisten huumeiden käy- 16 Henkiriepu

töstä. Päinvastoin kuin Venäjällä on Virossa metadon-hoito kuitenkin sallittua korvaavana vaihtoehtona huumeille. Sairaalat antavat ainoastaan hiv-hoitoa, kansalaisjärjestöjen vastuulle jää huumeiden korvaushoito. Viron vankiloissa on hieman alle 600 tartunnansaanutta, joista 130 saa hiv-hoitoa. Kerrothan kaverillekin Järjestöpäällikkömme Sini kertoi yhdistyksen juuri käyntiin polkaistusta valtakunnallisesta verkostoitumishankkeesta. Hän pyrki tuomaan esiin niitä haasteita, joita tartunnansaaneiden leimaaminen ja syrjinnän pelko, tartuntojen keskittyminen muutamiin sairaanhoitopiireihin sekä pitkät välimatkat maassamme aiheuttavat. Lisäksi Sini toivoi muilta eurooppalaisilta järjestöiltä hyviä neuvoja ja vinkkejä siihen, kuinka hankkeestamme tulisi mahdollisimman onnistunut- ja niitä hänen ei pitkään tarvinnut kalastella. Monissa maissa ollaan jossain vaiheessa oltu samassa tilanteessa kuin meillä ollaan nyt. Hiviltä hivistä hiville www.hivnet.org/hvn/adres_eng.html www.sidaction.org www.hiv-danmark.dk www.openhearthouse.ie Russian Association of People Living with HIV: www.positivenet.ru www.abbott.com Andy Grysbæk Hiv-Danmark-yhdistyksestä kertoi hiv til hiv-hankkeesta, jolla myös on vuosien aikana eri tavoin pyritty luomaan tartunnansaaneille erilaisia verkostoja Juutinrauman tuolla puolen. Tanskalainen sisarjärjestömme toimi aikoinaan koordinoijana hankkeelle, jonka tarkoituksena oli mahdollistaa samanlaisessa elämäntilanteessa elävien hiv-positiivisten tapaaminen. Hankkeessa tartunnansaanut pystyi anonyymisti kohtaamaan toisen vastaavassa tilanteessa olevan henkilön kokemusten jakamisen merkeissä. Nykyisin hiv til hiv - hankkeen merkitys ja tehtävä on muuttunut. Vapaaehtoiset hakevat itse rahoitusta hankkeelle eivätkä enää niinkään toimi virallisina henkilökohtaisina tukihenkilöinä toisille tartunnansaaneille. Hiv til hiv-henkilöitä käytetäänkin tällä hetkellä kokemustensa ja osaamisensa pohjalta voimavarana muissa hankkeissa ja toiminnoissa, kuten kurssien järjestäjinä, keskustelujen vetäjinä tai viikonlopputapaamisten voimavarahenkilöinä. Illoista on ilmoitettu boyfriend.dk-kotisivuilla, mikä on tehnyt yhdistystä tunnetummaksi hiv-tartunnansaaneiden homojen keskuudessa. Päivän päätteeksi potilasyhdistysten kanssa tehtävän yhteistyön vastuuhenkilö Paul Schaper Abbott Chigagosta kertoi heidän toiminnastaan. Hänen mielestään potilasjärjestöjen kanssa tehtävä yhteistyö hyödyttää molempia osapuolia. Lääkeyritykset saavat tietoa omien tuotteidensa merkityksestä ja vaikutuksesta ihmisten elämään ja toisaalta lääkkeiden käyttäjät saavat laajemman kuvan lääketieteen edistymisestä ja yritysten toiminnasta. Yhteistyön merkitys on siis kaksisuuntainen ja tarkoituksena on tietenkin se, että molemmat osapuolet pääsisivät hyötymään keskinäisestä yhteydenpidosta, jota ilman luonnollisten verkostojen luomista ihmisten välille ei voida saavuttaa. Kaiken takana ei aina ole nainen, mutta yhteistyökumppaneillakin on kasvot ja niiden takana taas ihan oikeita ihmisiä. Valitettavasti Positiivinen kirjelaatikko ei mahtunut tähän lehteen. Kirjelaatikko on taas seuraavassa lehdessä, joka ilmestyy syyskuun alkupuolelle. Henkiriepu 17

Tulevia tapahtumia Elokuussa jatkuvat tiistai-kahvilat normaaliin tapaan klo 16 19. Lauantailounas järjestetään edelleen elokuusta lähtien joka lauantai klo 13 15. Paitsi 11.8. lounasta ei ole, koska on Vertikoulutus ja hallituksen vetäytymiskokous. Elokuun 30. päivä käynnistyy Omatoimitorstai. Torstaisin järjestetään lounas vapaaehtoisvoimin yhdistyksen päiväkeskuksen tiloissa klo 12 15. Lounaalle ilmoittaudutaan etukäteen ja jäsenet valmistavat lounaan itse. Ruokatarvikkeet haetaan läheisestä kaupasta. Ilmoittautumiset viimeistään saman viikon keskiviikkoon klo 15 mennessä. Toimistolta voit varata itsellesi sopivan torstain, jos haluat tulla valmistamaan jotain tiettyä ruokaa esimerkiksi ystäväsi kanssa. Nuorten ryhmä kokoontuu suunnittelemaan syksyn toimintaa Positiiviset ry:n toimistolle keskiviikkona 15.8. klo 17.30. Syksyn muut nuorten ryhmän kokoontumisajat ovat 14.9. klo 18, 24.10. klo 17.30, 16.11. klo 18 ja pikkujoulut 14.12. klo 18 alkaen. Tervetuloa mukaan suunnittelemaan ja osallistumaan toimintaan! Kesäkuun tapaamisessa kieputtiin laitteissa ja syötiin makkaraperunoita Linnanmäellä Läheisten ryhmä kokoontuu joka kuukauden ensimmäisenä torstaina klo 17 19. Poikkeuksena on syyskuu, jolloin hiv-positiivisten läheisille on järjestetty pyöräretki Ahvenanmaalle. Pyöräretki järjestetään 7. 8. syyskuuta. Retkelle ovat kaikki läheiset tervetulleita. Osallistuminen ei edellytä sitä, että olisi ollut mukana ryhmässä aikaisemmin. Ilmoittautumiset toimistolle 15.8. mennessä. Kansainvälinen naisten ryhmä kokoontuu ensimmäisen kerran 12.9. Tampereella. Ryhmään ovat tervetulleita kaikki hiv-positiiviset naiset. Lisätietoja tulee lähiaikoina. International get-together for women living with hiv starts on 12 th of September in Tampere. Every hiv-positive women is welcome to this get-together. More information is coming soon. Perjantaina 14.9. vertaistukitapaaminen Turussa teatteri-illan merkeissä. Lippuja on seitsemälle nopeimmalle ilmoittautujalle. Ensisijaisesti mukaan pääsevät Turun alueella tai lähistöllä asuvat. Ilmoittautumiset ja lisätiedustelut toimistolta. 14. 16.9. järjestetään vertaistuki-viikonloppu Pohjois-Pohjanmaalla. Viikonloppu on tarkoitettu ensisijaisesti Pohjois-Suomessa asuville hiv-positiivisille. Mukaan mahtuu 10 ensiksi ilmoittautunutta. Ilmoittautumiset toimistolle elokuun loppuun mennessä. Taaperot aloittaa keskiviikkona 19.9. klo 15 19 Helsingissä. Taaperot-ryhmä on tarkoitettu alle kouluikäisille ja heidän hiv-positiivisille vanhemmilleen. Kokoontumistila on lapsiystävällinen. Lisätietoja toimistolta. Miesten ryhmän kokoontuminen on suunnitteilla lokakuulle. Muistathan, että yhdistys tukee matkakustannuksissa kauempaa matkustavia! 18 Henkiriepu

Kalenteri eri 7.7. Lauantailounas klo 13-15 21.7. Naisten ja lapsiperheiden rantapäivä Merihiekassa Heinäkuun ajan toimisto on suljettu Elokuu 2.8. torstai Läheisten ryhmä 11.8. lauantai Ei ole lounasta 15.8. keskiviikko Nuorten ryhmä klo 17.30 30.8. torstai Omatoimitorstai klo 12-15 17. - 19.8. Aids-tukikeskus järjestää voimvarakurssin naisille Aulangolla Syyskuu 7. - 8.9. Läheisten pyöräretki Ahvenanmaalle 12.9. keskiviikko Kv-naisten ryhmä Tampereella 14.9. perjantai Nuorten ryhmä klo 18 14. 9. perjantai Vertaistukitapaamisen Turussa, teatteri 14. - 16.9. Vertaistukiviikonloppu Oulussa 19.9. keskiviikko Taaperot-ryhmä 28. - 30.9. Elämänhallintakurssi Kotorannassa perjantaista sunnuntaihin. Viikonloppu on tarkoitettu vain aikuisille. Voit ilmoittautua toimistolle 1.8. - 31.8. Helsingin Aids-tukikeskus muuttaa! Uusi osoite 19.6. lähtien on Unioninkatu 45 K, 00170 HKI Helsingin päiväkeskus on kiinni 19.6. - 29.7.07 Tampereen Aids-tukikeskus on kiinni 7. - 29.7.07 5. - 7.10. Aids-tukikeskus järjestää liikunta- ja terveyskurssin Varalan urheiluopistossa. Hakemukset 10.9. mennessä. Positiiviset ry:n tapahtumista lisätiedot puh. (09) 6925 441 Aids-tukikeskuksen tapahtumista puh. 0207 465 700

Positiiviset ry:n toimisto ja päiväkeskus ovat suljettuina heinäkuun ajan.