SIFISO SAMI INHLALAKAHLE -toiveenani hyvinvointi

SIFISO SAMI INHLALAKAHLE -toiveenani hyvinvointi HIV ja AIDS työ Swazimaassa Outi Kähö DF10n Opinnäytetyö 10 ov Kevät 2005 Diakonia-ammattikorkeakoulu, Porin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK), diakoni

TIIVISTELMÄ Kähö, Outi. Sifiso sami inhlalakahle toiveenani hyvinvointi, HIV ja AIDS työ Swazimaassa, Pori, kevät 2005, 33 sivua, 2 liitettä Diakonia-ammattikorkeakoulu / Porin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys, ja kasvatusala, sosionomi (AMK), diakoni Opinnäytetyön tarkoitus oli kartoittaa Swasimaassa tehtävää HIV/AIDS työtä. Eri organisaatioiden työntekijöiltä pyrittiin saamaan tietoa siitä, millaista HIV/AIDS työtä Swazimaassa tehdään, keille työ on suunnattu ja tavoittaako työ kohderyhmänsä. Tutkimus oli kvalitatiivinen. Tutkimuksen aineisto kerättiin haastattelemalla seitsemän eri organisaation edustajaa Swazimaassa syksyllä 2003. Haastattelut analysoitiin erittelemällä eri tahojen toimintaa. Tutkimuksessa käytettiin myös lähdemateriaalina aiheesta tehtyjä tutkimuksia ja muuta aihetta koskevaa kirjallisuutta. Haastattelujen tuloksia pohdittiin aiempien tutkimustulosten ja lähdemateriaalin valossa. Lisäksi työtä ohjaamaan käytettiin kvalitatiivisesta tutkimuksesta kertovaa kirjallisuutta. Tutkimuksessa tuli ilmi, että Swazimaassa on laadittu kansallinen strategia HIV/AIDS epidemian pysäyttämiseksi. Eri tahojen työtä pyritään strategian mukaan koordinoimaan kattojärjestöjen kautta, jotka säätelevät rahoituksia. Näin pyritään varmistamaan työn monipuolisuus. Työn tavoitteet eivät kuitenkaan ole aivan toteutuneet, sillä HIV infektioiden määrä kasvaa yhä. Riskiryhmät on tunnistettu hyvin ja työtä pyritään suuntaamaan heidän auttamiseksi. Asiasanat: HIV, AIDS, HIV/AIDS työ ja kvalitatiivinen tutkimus

ABSTRACT Kähö, Outi. HIV and AIDS work in Swaziland. Pori, Spring 2005, 33 pages, 2 appendixes Diaconia Polytechnic, Pori Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health Care and Education The aim of this study was to chart HIV and AIDS work done in Swaziland. Information about what kind of HIV and AIDS work was done in Swaziland, to whom the wor wask targeted and weather it met those groups was collected from the employees of different organizations. The study was qualitative. The data were collected by interviewing representatives in seven organizations in Swaziland during autumn 2003. The answers were analysed by categorizing the work done by the organization. Previous studies and literature on HIV and AIDS were also used as a source of information. The results of interviews were viewed in the light of previous studies. In addition, literature about qualitative study was used to guide the study. According to results, Swaziland has a national strategic plan for HIV/AIDS. There are umbrella organizations which coordinate the funds to other organization and implement projects. This is done to provide diverse methods of intervention. The aims haven t been met yet for the HIV prevalence keeps getting higher. The groups with the highest risk of infection has been identified and resources are coordinated to the work done among these groups Keywords: HIV, AIDS, HIV/AIDS work and qualitative study

SISÄLLYS TIIVISTELMÄ 2 ABSTRACT 3 1 JOHDANTO 6 2 SWAZIMAA LYHYESTI 7 3 KESKEISET KÄSITTEET 7 3.1 HIV 7 3.2 AIDS 8 3.3 HIV/AIDS työ 8 3.4 Muita tutkimuksessa käytettäviä käsitteitä 8 4 HIV:N EPIDEMIOLOGIA 9 5 HIV-EPIDEMIA SWAZIMAASSA 9 5.1 HIV:n levinneisyys 9 5.2 HIV-epidemian edesauttavat tekijät 10 5.3 HIV epidemian vaikutukset 12 5.4 Swazimaan strateginen HIV/AIDS suunnitelma 14 6 TUTKIMUKSEN TAUSTA 15 7 TUTKIMUKSEN TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET 16 8 AINEISTON KERUU- JA ANALYYSIMENETELMÄT 16 6.1 Tutkimusmenetelmä 16 6.2 Aineiston analysointimenetelmät 18

9 HAASTATTELUJEN TULOKSET 19 9.1 National Emergency Response Committee on HIV/Aids (NERCHA), haastattelu 18.12.2003 19 9.2 Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS), haastattelu 21.11.2003 20 9.3 Lutheran Development Service (LDS), haastattelu 11.11.2003 21 9.4 Baphalali Swaziland Red Cross Society, haastattelu 17.12.2003 22 9.5 The Family Life Association of Swaziland (FLAS), haastattelu17.12.2003 23 9.6 Sifudzani Primary School, haastattelu 20.11.2003 24 9.7 Mbabanen evankelis-luterilainen seurakunta, haastattelu 18.12.2003 25 10 JOHTOPÄÄTÖKSET 26 11 TUTKIMUKSEN EETTISYYS JA LUOTETTAVUUS 29 11.1 Eettisyys 29 11.2 Luotettavuus 29 12 POHDINTA 30 LÄHTEET 32 LIITTEET

1 JOHDANTO Opinnäytetyöni on kartoitus Swazimaassa tehtävästä HIV/AIDS työstä. Aihe on ajankohtainen, sillä HIV/AIDS tilanne on eteläisessä Afrikassa pahempi kuin missään muualla päin maailmaa. Tilanne on jo jonkin aikaa ollut otsikoissa myös suomalaisessa uutisoinnissa ja se kaipaakin kansainvälistä huomiota ja apua ongelman ratkaisemiseksi. Emme voi pitää HIV/AIDS:a vain tiettyjen maiden ongelmana, sillä siihen sairastuneiden määrä on jatkuvassa kasvussa ympäri maailmaa. Suomessa HIV positiivisia on vielä verrattain vähän, mutta muun muassa kansainvälistyminen ja ulkomaanmatkailu lisäävät tartuntojen määrää vuosittain. HIV ei vielä ole Suomessa muodostunut suureksi ongelmaksi, mutta maailmalla riehuvat epidemiat ovat varoittavia esimerkkejä ja antavat aiheen pohtia, mitä meidän olisi tehtävä ongelman ennalta ehkäisemiseksi. Tässä jos missä meille voi olla apua muualta maailmalta saatujen työmuotojen hyödyntämisessä ja missä ongelma on suuri, siellä on myös eri ratkaisumalleja. Opinnäytetyössäni kartoitin näitä työmuotoja. Kiinnostukseni HIV/AIDS työhön heräsi syksyllä 2002, jolloin suoritin opintoihini liittyvään Monikulttuurinen ammatillisuus opintokokonaisuuteen kuuluvan harjoittelun Swazimaassa. Opinnäytetyö on kvalitatiivinen tutkimus. Tutkimuksen kohteena on eri organisaatioiden toteuttama HIV/AIDS työ Swazimaassa. Tutkimusta varten matkustin Swazimaahan syksyllä 2003 tekemään haastatteluja. Lisäksi tutkimuksessa käytettiin lähdemateriaalina aikaisempia Swazimaan HIV/AIDS epidemiaa koskevia tutkimuksia sekä kirjallisuutta.

7 2 SWAZIMAA LYHYESTI Swazimaa on eteläisen Afrikan pienin valtio. Swazimaa on kuningaskunta, jonka monarkiaa johtaa kuningas Mswati III. Swazimaa itsenäistyi vuonna 1968, jota ennen se toimi Iso-Britannian protektoraattina. Swazimaa sijaitsee eteläisessä Afrikassa, raja naapureita ovat Etelä-Afrikka ja Mosambik, eikä sillä ole rannikkoa.pinta-alaa sillä on vain 17 363 neliökilometriä. Swazimaan pääkaupunki on Mbabane. Virallisia kieliä maassa ovat siswati ja englanti (Ks. Liite 1). (INTERNET 1.) Swazimaan luonto on monimuotoista. Maasto on vaihtelevaa. Lännessä on vuoristoa jotka itään päin mennessä muuttuvat lopulta savanniksi. Mosambikin rajalla on taas vastassa Lebombo vuoret. Myös ilmasto vaihtelee maaston mukaan lännen leudosta ilmastosta idän subtrooppiseen. (INTERNET 2.) Swazimaassa väestönluku vuoden 2004 heinäkuussa oli arviolta 1 169 241. Suurin osa väestöstä kuuluu kristillisiin uskontokuntiin, islaminuskoisia on noin 10% väestöstä, loput edustavat mm. bahaita, mormoneja ja juutalaisia. Kristinuskoon on jonkin verran sekoittunut myös vanhojen luonnonuskontojen tapoja kuten esi-isien palvontaa. Väestöstä 71% on lukutaitoisia. (INTERNET 3.) 3 KESKEISET KÄSITTEET 3.1 HIV HIV eli immuunikato on HI-viruksen aiheuttama sairaus. Virus leviää suorassa kontaktissa elimistön infektoituneiden eritteiden, esim. veren, siemennesteen, emättimen eritteiden ja äidinmaidon, välityksellä. HI-viruksen päästessä elimistöön se valtaa eräät immuunijärjestelmän tärkeimmistä sairauksia torjuvista valkosoluista, jotka sitten tuottavat kopioita viruksesta. Seurauksena tästä on n. 10 vuoden sisällä tartunnasta virustauteja, bakteeri-infektioita, sieni-infektioita ja pahanlaatuisia

8 kasvaimia. (Takala & Joensuu 2000,615.) HI-virus kiinnittyy ihmisen elimistön immuunipuolustusjärjestelmän soluihin, jotka tunnetaan nimellä CD4 ja tuhoaa niitä. Läpäistyään solun seinän virus kopioi solun DNA:n eikä elimistön puolustusmekanismit voi tunnistaa ja tuhota sitä. Virus kopioi itseään isäntäsolussaan tuhoten sen ja uudet virukset siirtyvät tuhoamaan lisää CD4 soluja. (Barnett & Whiteside 2002, 30.) HIV positiivisella tässä tutkimuksessa tarkoitetaan henkilöä joka on saanut HI-virus tartunnan. Henkilö voi olla myös sairastunut jo AIDS:iin. 3.2 AIDS Viruksen viimeinen vaihe on AIDS (acquired immune deficiency syndrome), eli hankittu immuunipuutos-oireyhtymä. Tämä vaihe katsotaan alkaneeksi kun CD4 solujen määrä laskee alle 200:en. Tässä vaiheessa ihminen sairastuu tiettyihin harvinaisiin ja hengenvaarallisiin seurannaissairauksiin, kunnes lopulta kuolee. Uusien lääkintämenetelmien ansiosta ihminen voi kuitenkin parantua AIDS vaiheesta takaisin HIV positiiviseksi ja elää lähes normaalia elämää. (Barnett & Whiteside 2002, 28-32.) 3.3 HIV/AIDS työ HIV/AIDS työllä tutkimuksessa tarkoitetaan työtä, jota tehdään HIV-valistuksen, HIV:n leviämisen ehkäisemisen ja epidemian vaikutusten lieventämisen, HIV-positiivisten tai heidän läheistensä tukemisen ym. piirissä. Tutkimuksessa keskitytään nimenomaan työn sosiaaliseen puoleen eikä terveydenhuoltoon ja sairaanhoidollisiin menetelmiin. 3.4 Muita tutkimuksessa käytettäviä käsitteitä Epidemia tarkoittaa jonkin sairauden poikkeuksellista yleistymistä ja epidemiologia sairauksien yleisyyden tutkimusta (Nurmi, Rekiaro, Rekiaro & Sorjanen 2001, 106). AIDS orvolla työssä tarkoitetaan alle 17-vuotiasta lasta, joka on menettänyt äitinsä, isänsä tai molemmat vanhempansa AIDS:n vuoksi (UNAIDS/WHO 2004, 2).

9 4 HIV:N EPIDEMIOLOGIA Eri tautien epidemiat muodostuvat saman kaavan mukaan. Muutamaa tauti tapausta seuraa laajemmalle leviäminen kunnes epidemia saavuttaa pisteen, jossa kaikki infektiolle vastustuskyvyttömät ovat infektoituneet. Kun ihmiset parantuvat tai kuolevat epidemia kääntyy laskuun. HIV:n kohdalla epidemian kaava on kuitenkin sikäli poikkeuksellinen että siihen sairastuneet ihmiset eivät parane vaan pysyvät HIVpositiivisina kuolemaansa asti. Tämän vuoksi HIV:n levinneisyys voi olla pysyvä jos uusien infektioiden määrä pysyy korkeana. Näin tapahtuu jos uusien infektioiden määrä vastaa tautiin kuolevien määrää. (Whiteside, Hickey, Ngcobo & Tomlinson, 2003, 8.) Toinen poikkeus HIV/AIDS epidemiassa, verrattaessa muihin epidemioihin, on sen kesto. Suurimmassa osassa muita tauteja infektoitumista seuraa sairastuminen muutaman päivän tai viikon sisällä. HIV infektiosta seuraava AIDS puhkeaa kuitenkin vasta viiden ja kahdeksan vuoden välillä. Tämän vuoksi HIV/AIDS epidemia on niin tappava verrattaessa moneen muuhun. Taudin pitkä itämisaika johtaa siihen, että HIVpositiiviset ihmiset voivat tietämättään levittää infektiota. (Whiteside, Hickey, Ngcobo & Tomlinson, 2003, 8.) 5 HIV-EPIDEMIA SWAZIMAASSA 5.1 HIV:n levinneisyys Hiv-epidemia on levinnyt Swazimaassa nopeasti, vuonna 1992 infektioita oli vain alle 4%:llä väestöstä, kun taas joulukuussa 2002 julkaistuissa tilastoissa määrä oli noussut jo 38,6:een prosenttiin. Tilastot perustuvat vuonna 2002 tehtyyn kahdeksanteen HIV seerumitutkimukseen. Tutkimukseen osallistui 2 787, 15-49-vuotiasta raskaana olevaa naista 17:llä eri äitiyshuoltoa tarjoavalla terveysasemalla eri puolilla maata. Hiv:n levinneisyydessä on pieniä alueellisia eroja. Maa on jaoteltu neljään alueeseen joista eniten viruksen kantajia löytyy Manzinin, vilkkaan teollisuuskaupungin alueelta, 41.2%

10 prosenttia asukkaista ja vähiten Hhohhon alueelta, johon kuuluu myös pääkaupunki Mbabane, 36.6% prosenttia asukkaista. (8th HIV sentinel serosurveillance report, 2002.) UNAIDS:n mukaan vuoden 2003 loppuun mennessä HIV positiivisten aikuisten (15-49 -vuotiaiden) määrä oli kasvanut 220 000:een, joka vastaa 38,8% väestöstä. HIV positiivisia lapsia (0-15 -vuotiaita) oli 16 000. (UNAIDS 2004, 190-192.) 5.2 HIV-epidemian edesauttavat tekijät Suurin osa hiv-tartunnoista Swazimaassa tapahtuu yhdynnässä (WHO/UNAIDS 2004, 7). HIV:n levinneisyys on suurempi niiden ihmisten joukossa joilla on myös muita sukupuoliteitse tarttuvia tauteja. Sukupuolitaudit luovat ikään kuin portin HIV:lle ihmisen elimistöön. Esimerkiksi vuonna 2002 syfilistä sairastavista 53% oli myös HIVpositiivisia, kun taas syfilistä sairastamattomista HIV-positiivisia oli 37,9%. Jotkut seksuaaliset tavat johtavat HIV:n leviämiseen, näitä ovat esimerkiksi kuiva seksi ja seksi nuoren partnerin kanssa. (Whiteside ym. 2003, 17, 20.) Kuiva seksi tarkoittaa menetelmää, jossa nainen käyttää kuivattavaa ainetta emättimessään lisätäkseen hankausta yhdynnän aikana. Tämä menettelytapa lisää hankaumien ja repeytymien riskiä ja siten helpottaa viruksen pääsyä elimistöön. (Barnett & Whiteside 2002, 41.) Sukupuolipartnereiden määrä vaikuttaa riskiin saada HIV tartunta, mitä useampia partnereita sitä suurempi on tartuntariski. Samoin on myös toisinpäin, HIV-positiivinen henkilö voi levittää tautia monille eri partnereille. (Whiteside ym. 2003, 17, 18.) HIV tietoudesta Swazimaassa on tehty useampia tutkimuksia joista ensimmäinen oli vuonna 1991 Project Hope:n ja Family Life Association of Swaziland:n suorittama tutkimus Knowledge, Attitudes and Practice study ja viimeisin National Behavioural Survey and the School HIV/AIDS and Population Programme (SHAPE) baseline study, vuodelta 2003. Tutkimuksissa ilmeni, että väestö on hyvin tietoinen HIV:n tartuntatavoista, epidemian vakavuudesta ja että tartunta on vältettävissä käyttäytymistapoja muuttamalla. Tietoisuus ei kuitenkaan ole johtanut muutokseen. Ihmiset ovat hämmentyneitä ja epävarmoja omasta tietoudestaan ja ymmärtämisestään. On päätelty, että Swazimaassa on saatavilla puutteellista tietoa. Tieto on joskus ristiriitaista ja väärin kohdennettua sekä englanninkielistä siswatin sijaan. (Whiteside ym. 2003, 22, 23.) 81% 15-24 vuotiaista naisista Swazimaassa tietää, että terveen näköinen ihminen voi olla HIV positiivinen (UNAIDS 2004, 194). Etelä-Afrikan

11 terveysjaoston (SADHS) vuonna 1999 Etelä-Afrikassa suorittaman tietoisuustutkimuksessa 12-17 vuotiaista 7% uskoi, että henkilö voi parantua AIDS:sta harrastamalla seksiä neitsyen kanssa ja 12% uskoi että HIV/AIDS tartunnan voi saada kondomista (Dorrington & Johnson 2002, 16, 17). Verrattaessa Swazimaan ja Etelä- Afrikan tietoisuustutkimusten tuloksia, prosenttimäärät ovat hyvin lähellä toisiaan (Swazimaassa 90-97% ja Etelä-Afrikassa 91%). Samanlaisia uskomuksia voidaan olettaa esiintyvän myös Swazimaassa. Vuoden 2003 National Behavioural Surveillance Survey (BSS) tutkimuksessa ilmeni, että suurin osa Swazimaan nuorista ei ole seksuaalisesti aktiivisia. Yli 70% koulua käyvistä nuorista ei ole koskaan harrastanut seksiä, kuitenkin nuorista, jotka eivät käy koulua yli 70% on harrastanut seksiä. Koulua käyvien nuorten ikä ensimmäisessä yhdynnässä oli noin 16 vuotta, koulua käymättömien ikä oli miehillä noin 20 vuotta ja naisilla 18 vuotta. Koulua käymättömien nuorten partnerit olivat yhdenmukaisesti vanhempia kuin koulussa käyvien nuorten partnerit. Tämä tieto on tärkeä, sillä se voi merkitä hyväksikäytön ilmenemiseen koulua käymättömien ja heidän partnereidensa välisissä suhteissa. Koulun jälkeen nuorista tulee seksuaalisesti aktiivisia. Luonnollinen syy tähän on siirtyminen kohti aikuisuutta. Kun henkilö jättää koulun, hänellä on enemmän vapautta. Toisenlaisia tekijöitä löytyy töistä. Suurin osa nuorista ei löydä virallista työpaikkaa ja tämän seurauksena heidät pakotetaan köyhyyteen, riippuvaisuuteen muista ja lisäksi he ovat joutilaina suurimman osan ajastaan. (Whiteside ym. 2003, 23-25.) Swazimaassa moniavioisuus on sallittua. Moniavioisuus itsessään ei johda suurempaan riskiin, mutta jos yksikin partnereista on uskoton, riski infektion leviämisestä koko perheeseen on suurempi. Perinteisessä swazi yhteisössä avioliiton ulkopuolinen seksi ei ole ollut sallittua. Sekä swazi että zulu kulttuureissa pojille ja tytöille on kokeilut sallittuja mutta ei yhdynnän harrastaminen. Neitsyyttä on arvostettu suuresti. Swazi kulttuurissa miehiä arvostetaan naisia enemmän ja myös laeilla heille on turvattu naisia parempi asema. Poikien ja tyttöjen kasvatus on hyvin erilainen. Tämä on johtanut tilanteeseen, jossa poikien oletetaan tavoittelevan seksiä ja tytöt ovat alistuvampia. Tämä ei ole kovin sopivaa nykyisessä kulttuurisessa, taloudellisessa ja epidemiologisessa ympäristössä. Taloudelliset, sosiaaliset ja kulttuuriset tekijät sekä väkivallan eri muodot, varsinkin seksuaaliset, jotka asettavat naiset heikompaan

12 asemaan ihmissuhteissa, perheissä ja koko yhteiskunnassa lisäävät naisten haavoittuvuutta HIV/AIDS infektiolle. Naiset ovat usein kykenemättömiä hallitsemaan omaa elämäänsä ja suojaamaan itseään HIV infektiolta, koska ovat taloudellisesti riippuvaisia miehistä. Miehet voivat kieltäytyä tukemasta naista taloudellisesti jos tämä ei tee kuten mies tahtoo. Köyhyys ja epätasa-arvo lisäävät myös naisten todennäköisyyttä turvautua seksiin selviytymiskeinona. Orvot ja haavoittuvaiset lapset ovat alttiita hyväksikäytölle, johon voi kuulua myös seksuaalinen hyväksikäyttö ja - väkivalta. (Whiteside ym. 2003, 26, 27, 29.) Swazimaassa köyhyys ja ruoan puute lisäävät HIV tartunnan riskiä. HIV epidemia ja nälänhätä ovat vaarallinen yhdistelmä. Sadon epäonnistuminen voi johtaa väestön muuttamiseen maalta kaupunkeihin ja köyhyyden lisääntymiseen. HIV:n levinneisyys on riippuvuussuhteessa laskevaan kalorien ja proteiinien kulutukseen tulojen epätasaiseen jakautumiseen ja muihin sairaudelle altistaviin tekijöihin. Aliravitsemus, erilaiset puutostilat sekä loistartunnat heikentävät elimistön vastustuskykyä ja siten nostavat HIV tartunnan riskiä. (Whiteside ym. 2003, 31,32.) Ihmisten liikkuvuuden tiedetään tarjoavan mahdollisuuden, ja lisäävän todennäköisyyttä pitää useampia kuin yhtä sukupuolipartneria. Ihmisten matkustaessa he ovat yksinäisempiä, käyttävät enemmän alkoholia ja käyttäytyvät eri tavalla. Swazimaan ihmiset ovat hyvin liikkuvaisia, perheen ja sukulaisten luona kyläillään usein, maaseudun ja kaupunkien välillä. Lisäksi monet käyvät töissä Etelä-Afrikan puolella. Vuonna 1998 pelkästään swazimaalaisia kaivostyöläisiä työskenteli Etelä-Afrikassa 10 336, joista suurin osa on naimattomia miehiä. Kaivosalueilla on paljon prostituoituja ja HIV:n on todettu leviävän näillä paikoilla nopeasti. (Whiteside ym. 2003, 32, 33.) 5.3 HIV epidemian vaikutukset HIV epidemian vaikutus on jo näkyvissä. Se ilmenee etenkin lisääntyvänä terveydenhuollon tarpeena, kasvavana väestön kuolleisuutena ja orpojen lukumäärän kasvuna. Myös sosiaaliset ja ekonomiset vaikutukset alkavat kehkeytyä. (Whiteside ym. 2003, 37.)

13 HIV epidemian seurauksena terveydenhuoltosektori joutuu käsittelemään lisääntyviä AIDS:iin liittyviä sairauksia ja sairaalat joutuvat vastaanottamaan yhä enemmän potilaita. Julkisen sektorin taakka kasvaa kun ihmiset ammentavat varallisuutensa tyhjiin eivätkä pääse hoitoon. Vuonna 1998 Swazimaan terveysministeriön valikoiduissa sairaaloissa suoritetussa tutkimuksessa ilmeni, että 49,5% potilaista oli HIV positiivisia. Sairaus vaikuttaa niin terveydenhuollon tarpeeseen kuin hallituksen kykyyn tarjota sitä. (Whiteside ym. 2003, 38.) Työelämässä epidemian vaikutukset näkyvät esimerkiksi työntekijöiden lisääntyvinä poissaoloina ja kasvavina sairasloma ja eläkekuluina. Työntekijöiden poissaoloja aiheuttavat sairaslomat, huolehtiminen sairaista perheenjäsenistä, suruaika ja hautajaisiin osallistuminen. Sairaiden työntekijöiden suorituskyky alenee ja sen mukana myös motivaatio ja keskittymiskyky. Työntekijöitä kuolee enemmän kuin normaalisti, uusia työntekijöitä joudutaan palkkaamaan enemmän ja koulutuskustannukset kasvavat. Sairastavuuden ja kuolleisuuden kasvaessa myös kulutusmenetelmät muuttuvat kuluttajien kohdentaessa tulojaan uudelleen. (Barnett & Whiteside 2002, 248, 256.) Kotitaloudet ja perheet tulevat kärsimään eniten HIV/AIDS epidemian sosiaalistaloudellisista seurauksista. Monissa ennakkotapauksissa on ilmennyt perheiden tulojen laskevan kasvavan aikuisten kuolleisuuden ja sairastavuuden sekä lisääntyvien terveydenhuoltokulujen seurauksena. (Whiteside ym. 2003, 40.) Afrikassa HIV/AIDS epidemia on keskittynyt väestön taloudellisesti tuottavimpiin ikäluokkiin, 15-49 vuotiaisiin. Tulojen vähentyessä lapset joutuvat jättämään koulun kesken huolehtiakseen sairaasta vanhemmasta tai tehdäkseen töitä ja ansaitakseen perheelle rahaa. (Gow & Desmond 2002, 111, 112.) Vuonna 2003 AIDS:iin kuoli Swazimaassa arviolta 17 000 aikuista ja lasta. AIDS orpoja Swazimaassa oli vuoden 2003 loppuun mennessä 65 000. (UNAIDS/WHO 2004, 2.) Orvoiksi koko maan lapsista on jäänyt 15%, (2003), ja määrän on arvioitu kasvavan 24%:een vuoteen 2005 mennessä (Whiteside ym. 2003, 41). Afrikan maissa, joissa epidemiat ovat pitkiä ja rajuja AIDS orpojen määrä kasvaa niin nopeasti että perherakenteet eivät enää selviydy. Perinteiset turvaverkostot purkautuvat kun yhä enemmän nuoria aikuisia kuolee. Perheet ja yhteisöt pystyvät tuskin huolehtimaan itsestään, saati hoitamaan orpoja. Tyypillisesti puolet HIV positiivisista on infektoitunut

14 ennen 25 ikävuotta sairastuen AIDS:iin ja kuollen ennen kuin täyttävät 35. Jäljelle jää sukupolvi lapsia isovanhempien huolehdittavaksi tai omilleen lapsijohtoisiin kotitalouksiin. (Barnett & Whiteside 2002, 198, 199.) 5.4 Swazimaan strateginen HIV/AIDS suunnitelma Swazimaalla on ollut kansallinen AIDS ohjelma vuodesta 1987, jolloin ensimmäisestä AIDS tapauksesta Swazimaassa ilmoitettiin terveysministeriölle. Swazimaan hallitus yhdessä maailman terveysjärjestön, WHO:n, kanssa loivat Swazimaan kansallisen AIDS:n / sukupuolitautien hallinta ohjelman, (Swaziland National AIDS/STD control Programme, SNAP), ja hätä suunnitelman HIV/AIDS:n ennaltaehkäisemiseksi ja hallitsemiseksi. Vuoden 1987 jälkeen maa on toteuttanut HIV/AIDS ohjelmaa. Aloitteita on tullut hallitukselta, kansalaisjärjestöiltä, paikallisesti toimivilta järjestöiltä sekä elinkeino sektorilta. (HIV/AIDS Crisis Management And Technical Committee 2000, 7,16, 17.) Helmikuussa 1999 Swazimaan kuningas Mswati III julisti HIV/AIDS:n kansalliseksi hätätilaksi. Huhtikuussa 1999 Swazimaan hallitus aloitti uuden menetelmän HIV/AIDS epidemiaa vastaan muodostamalla HIV/AIDS Cabinet Committee:n ja HIV/AIDS Crisis Management and Technical Committee:n, CMTC:n, joka kehitti kansallisen strategisen HIV/AIDS suunnitelman vuosille 2000-2005, (National Strategic Plan for HIV/AIDS 2000-2005) yhdessä monien muiden asianomaisten tahojen kanssa. Strateginen suunnitelma pyrkii tarjoamaan raamit kansalliselle HIV/AIDS:n vastustamiselle ja esittää kolme kriittistä huolenaihetta: riskien vähentäminen, HIV/AIDS:n esiintymisen hallinta, ja vaikutusten lievittäminen. (HIV/AIDS Crisis Management And Technical Committee 2000, 7, 8.) The National Emergency Response Committee on HIV/AIDS (NERCHA), perustettiin vuonna 2001 koordinoimaan strategisen suunnitelman toteuttamista (NERCHA 2003, 5). Strategian tavoitteena on hallituksen ja eri järjestöjen yhteistyönä vähentää HIV tartuntojen määrää Swazimaassa sekä lievittää epidemian vaikutuksia yksilön, perheen ja yhteisön tasolla. HIV:n leviämistä pyritään vähentämään informaation ja koulutuksen kautta. Yhteisöille pyritään ohjaamaan varoja ja materiaalia vastaamaan AIDS orpojen

15 ja HIV positiivisten sekä heidän perheenjäsentensä hoitoon ja neuvontaan pääsyn turvaamiseksi. Tarkoitus on saada aikaan kestävä sosiaalinen ja käyttäytymisen muutos, joka hiljalleen kääntäisi uusien tartuntojen määrän laskuun ja siten lievittäisi epidemian vaikutuksia. (HIV/AIDS Crisis Management And Technical Committee 2000, 23.) 6 TUTKIMUKSEN TAUSTA Syksyllä 2002 olin ensimmäistä kertaa Swazimaassa. Tuolloin suoritin siellä opintoihini liittyvään Monikulttuurinen ammatillisuus opintokokonaisuuteen kuuluvan, kolme kuukautta kestäneen työharjoittelun Lutheran Development Service (LDS) nimisellä kansalaisjärjestöllä. Tuolloin esiin tulleet tiedot maan HIV/AIDS epidemiasta saivat minut pohtimaan, mikä aiheuttaa niin rajun epidemian ja mitä sen pysäyttämiseksi voisi tehdä. Epidemia ei ole ongelma vain Swazimaassa vaan tauti on levinnyt ympäri maailman. Rajuimmat epidemiat esiintyvät tällä hetkellä eteläisessä Afrikassa, mutta sairastuneiden määrä kasvaa ympäri maailman. Pitkäkestoisista ja rajuista epidemioista kärsivien maiden tapoja käsitellä ongelmaa on hyvä tutkia. Maissa, joissa HIV/AIDS ei vielä ole levinnyt laajalti on tärkeää pohtia mitä ennaltaehkäiseviä toimenpiteitä voitaisiin tehdä. Ongelma on maailman laajuinen ja ihmisten liikkuvuuden vuoksi epidemia voi helposti siirtyä maasta toiseen. Maailman laajuinen epidemia vaatii kansainvälistä huomiota ja panostusta sen pysäyttämiseksi. Halusin tuoda esiin HIV/AIDS:n vakavuuden ja tutkia aihetta tarkemmin. Oman ammatillisen kehittymiseni kannalta myös on hyvä tutkia työskentelymenetelmiä HIV/AIDS:n piirissä. Sosiaali- ja diakonia-alalla usein työskennellään vähemmistöjen ja eri syistä syrjittyjen ihmisten parissa. HIV/AIDS on sairaus, johon liittyy paljon ennakkoluuloja ja pelkoja, jotka voivat heijastua siihen sairastuneiden ihmisten kohtaamisessa. On tärkeää tunnistaa riskiryhmät ja pyrkiä ehkäisemään heidän altistumistaan tartunnalle.

16 7 TUTKIMUKSEN TAVOITTEET JA TUTKIMUSKYSYMYKSET Tutkimuksen tavoitteena oli kartoittaa Swazimaassa tehtävää HIV/AIDS työtä. Tutkimuksessa tällä tarkoitetaan vain sosiaalista työtä, kuten ohjausta, neuvontaa, koulutusta tms. Sairaanhoitotyötä ei tässä tutkita. Tutkimus on rajattu HIV/AIDS työtä tekevien järjestöjen työntekijöiden näkökulmaan. Swazimaan ankara HIV/AIDS epidemia ei ole lähtenyt laskuun, mikä antaa aiheen olettaa että HIV/AIDS:n parissa tehtävä työ ei ole täysin päässyt tavoitteisiinsa ja hyvän syyn tutkia millaista työtä tehdään ja kuinka sitä voisi kehittää. Tältä pohjalta valittiin tutkimuskysymykset, jotka ovat: 1. Minkälaista hiv- ja aids-työtä Swazimaassa tehdään? 2. Mille eri kohderyhmille, (esim. ikä, sukupuoli, ammatti, tms.) toiminta on suunnattu? 3. Tavoittaako toiminta kohderyhmänsä? - missä työ on tehokkainta? - missä olisi kehittämisen varaa? Näiden kysymyksien pohjalta pyrittiin kartoittamaan eri työmuotoja ja toteuttamistapoja ja siten kokoamaan kokonaiskuva alueella tehtävästä HIV/AIDS työstä. Tämän jälkeen pohdittiin jääkö joitain ryhmiä työn ulkopuolelle ja kuinka heidät tavoittaisi, kuinka olemassa olevia työmuotoja voisi kehittää ja mitä uusia työmuotoja voisi kokeilla, jotta HIV/AIDS epidemia saataisiin kuriin. 8 AINEISTON KERUU- JA ANALYYSIMENETELMÄT 8.1 Tutkimusmenetelmä Tutkimus toteutettiin kvalitatiivisena. Kvalitatiivisen, eli laadullisen tutkimuksen lähtökohtana on todellisen elämän kuvaaminen, johon sisältyy ajatus todellisuuden moninaisuudesta ja kohdetta pyritään tutkimaan mahdollisimman kokonaisvaltaisesti. Kvalitatiiviselle tutkimukselle on tyypillistä käyttää ihmistä tiedon keruun välineenä. (Hirsjärvi, Remes & Sajavaara 2000, 152, 155.)

17 Haastattelemalla saadaan tutkimuksen kannalta tarkoituksenmukaista tietoa. Haastattelu on tässä parempi menetelmä kuin esim. kysely, sillä haastattelussa voidaan säädellä aineiston keruuta joustavasti, aiheiden järjestystä voidaan säädellä ja myös tulkintamahdollisuuksia on enemmän kuin kyselyssä. Haastateltavalla on vapaus antaa itse tärkeäksi kokemaansa tietoa ja niihin on mahdollista pyytää selvennystä ja tarkennusta. Tutkimuksen kohteena on vähän kartoitettu alue, jolloin vastausten suuntia on vaikea tietää etukäteen eikä kyselyn käyttäminen tällöin antaisi tarvittavaa tietoa. (Hirsjärvi ym. 2000, 192.) Aineisto tutkimukseen kerättiin syksyllä 2003 Swazimaassa, haastattelemalla eri järjestöjen, yhden seurakunnan sekä yhden koulun työntekijöitä. Nämä tahot olivat: The Family Life Association of Swaziland, FLAS Lutheran Developement Service, LDS Joint United Nations Programme on HIV/AIDS, UNAIDS Baphalali Red Cross Society National Emergency Response Committee on HIV/Aids, NERCHA Mbabanen evankelis-luterilainen seurakunta Sifundzani Primary School Koska HIV/AIDS:n parissa työskentelevien tahojen määrä on niin suuri, haastateltiin kahta kansallista toimintaa koordinoivaa järjestöä, UNAIDS:a ja NERCHA:a, joilta oli mahdollista saada yleiskuvaa Swazimaassa tehtävästä HIV/AIDS työstä. Haastattelut nauhoitettiin ja yhteensä haastattelumateriaalia kertyi noin neljä tuntia. Osa haastatelluista ei halunnut nimensä esiintyvän tutkimuksessa joten nimiä ei mainita. Syksyllä 2003 olin Swazimaassa kaksi ja puoli kuukautta keräämässä materiaalia tutkimukseen. Osa järjestöistä oli tuttuja ensimmäiseltä kerralta Swazimaassa ja paikalliset ystäväni ohjasivat toisiin järjestöihin. Sifundzani Primary School:n pääsin haastattelemaan ystäväni avulla, jonka poika kävi samaista koulua.

18 Haastattelujen pohjana toimivat seuraavat kysymykset: 1. Minkä tyyppistä hiv-/aidstyötä järjestönne tekee Swazimaassa? 2. Kuinka työ toteutetaan käytännössä? 3. Mille eri ryhmille toiminta on suunnattu? 4. Onko toiminta tavoittanut nämä ryhmät? 5. Kuinka toiminta on rahoitettu? 6. Teettekö yhteistyötä muiden organisaatioiden kanssa hiv- ja aidstyön piirissä? -minkälaista? 7. Onko teillä suunnitelmia kehittää tai laajentaa toimintaa? -minkälaisia? Haastattelujen lisäksi tutkimuksessa käytettiin lähdemateriaalina kirjallisuutta. Swazimaasta saatiin joitakin tutkimuksia ja muuta aiheeseen liittyvää kirjallisuutta sekä internet lähteitä. HIV/AIDS:n levinneisyydestä kertovien tilastojen lähteenä käytettiin myös UNAIDS:n, ja maailman terveysjärjestön, WHO:n, julkaisuja. Suomenkielistä lähdemateriaalia käytettiin hyvin vähän, sillä löytyneet suomalaiset julkaisut olivat julkaistu 1980- ja 1990 luvuilla ja sisälsivät vanhentunutta tietoa. Lisäksi suomalaisissa kirjoissa usein esiintyi olettamus HIV/AIDS:sta homoseksuaalisten miesten tautina. Swazimaassa yleisimmän tartuntatavan tiedetään olevan heteroseksuaalinen kanssakäyminen. Leimaavien olettamusten käyttäminen vähentäisi myös tämän tutkimuksen luotettavuutta. 8.2 Aineiston analysointimenetelmät Aineiston analyysi, tulkinta ja johtopäätösten teko on tutkimuksen tärkein vaihe, jota ilman tutkimus olisi hyödytön (Hirsjärvi ym. 2000, 207). Laadullisessa tutkimuksessa aineistoa tarkastellaan yleensä kokonaisuutena. Aineiston kautta pyritään valottamaan tutkittavan kokonaisuuden rakennetta. (Alasuutari 1994, 38.) Aineisto analysoitiin kirjaamalla haastatteluissa saatu tieto eri järjestöjen toteuttamasta työstä ja sen arvioinnista. Tämän jälkeen haastattelumateriaalia verrattiin kirjalliseen lähdemateriaaliin. Näin löydettiin vastauksia tutkimusongelmiin ja voitiin tehdä johtopäätöksiä sekä pohtia mahdollisia jatkotutkimuksen aiheita.

19 9 HAASTATTELUJEN TULOKSET 9.1 National Emergency Response Committee on HIV/Aids (NERCHA), haastattelu 18.12.2003 NERCHA on Swazimaan hallituksen alainen järjestö jonka tarkoitus on koordinoida ja valvoa Swazimaan kansallisen HIV/AIDS strategian (the National Strategic Plan for HIV/AIDS) toteuttamista. NERCHA:n toiminnan päärahoittaja on Swazimaan hallitus ja lisäksi rahoitusta tarjoaa Global Fund against HIV/AIDS Tuberculosis and Malaria. NERCHA on kattojärjestö, joka koordinoi ja rahoittaa eri HIV/AIDS työtä tekevien tahojen toimintaa. Järjestö pyrkii näin monin eri tavoin tehokkaasti ehkäisemään HIVepidemian leviämistä sekä varmistamaan avun saannin niille, joihin epidemia vaikuttaa. Käytännön työn tekevät pääsääntöisesti eri järjestöt, yhteisöt, sairaalat ja koulut. NERCHA:n johtokunta toimii kolmella eri toimialueella, joita jokaista johtaa kansallinen koordinaattori. Nämä alueet ovat ehkäiseminen, hoito ja tukeminen sekä vaikutusten lievennys. Ehkäisemisen toimeen kuuluu huolehtia HIV:n leviämisen kontrolloimisesta koordinoimalla rahoituksia erilaisiin ehkäisevän työn menetelmiin. Menetelmät vaihtelevat ihmisten käyttäytymisen muuttamisesta turvallisen veren saannin varmistamiseen, sukupuolitautien hallintaan äidiltä lapselle tartuntojen ehkäisemiseen. NERCHA harjoittaa eri strategioita HIV/AIDS -tietouden lisäämiseksi median ja erilaisten kampanjoiden kautta. NERCHA pyrkii lisäämään Swazimaan kirkkojen välistä yhteistyötä ja ohjaamaan kirkkoja HIV:n vastaiseen työhön. Kondomien saatavuudesta huolehditaan järjestämällä jakelupisteitä ympäri maata. Järjestö pyrkii varmistamaan erilaisista lasten ruokinta metodeista tiedottamisesta HIV-positiivisille äideille ja lisäksi lääkäreitä, sairaanhoitajia ja muita terveysalan työntekijöitä koulutetaan eri tavoista ehkäistä äidiltä lapselle tartuntoja. Tavoitteena on varmistaa, että HIV-tartunnan saaneille, sekä muille epidemian uhreille on tarjolla laadukasta hoitoa ja tukea. NERCHA on avustanut kotihoidon, vapaaehtoisen testauksen ja ohjauksen sekä ravitsemuksen ohjeistuksen kehittämisessä. NERCHA

20 rahoittaa HIV/AIDS -toimistojen perustamista maan 55 eri hallinnolliseen alueeseen (Tinkhundlaan). Toimistojen päätarkoitus on jakaa kotihoidossa tarvittavia materiaaleja yhteisön jäsenille. Ajan myötä keskuksien palveluihin tulisi sisältyä kaikki HIVpositiivisille ja muille epidemian uhreille tarpeelliset palvelut kuten ehkäisemisen, hoidon ja tuen sekä HIV-epidemian vaikutusten lieventämisohjelmat. Vaikutusten lievennyksen suhteen tavoitteena on minimoida epidemian vaikutukset sen uhreihin. Projekteja joilla pyritään varmistamaan orpojen ja muiden vähäosaisten ruoansaanti ollaan perustamassa ympäri maan. Yhteisöjä autetaan maanviljelyssä, jonka kautta he voivat itse tuottaa ja saada ravintoa. NERCHA pyrkii parantamaan orpojen ja muiden haavoittuvien ryhmien laillista asemaa. Lisäksi NERCHA on koordinoinut ja auttanut useiden tutkimuksien toteuttamista. 9.2 Joint United Nations Programme on HIV/AIDS (UNAIDS), haastattelu 21.11.2003 UNAIDS on kansainvälinen järjestö, jonka muodostaa useat toimintaa rahoittavat tahot kuten World Bank, UNESCO, UNDP, WFP ja ILO. Alueellisesti UNAIDS toimii pyrkien tuomaan maan HIV/AIDS-työhön teknistä varmistusta sekä rahoittajia. UNAIDS:lla on myös oma rahasto, jonka kautta se rahoittaa eri projekteja. UNAIDS osallistuu myös HIV/AIDS:n seurantatutkimuksiin. UNAIDS on asiantuntijana mukana HIV/AIDS työn yhteen sovittajana ja tuoden työlle rahoitusta pyrkii nopeuttamaan Swazimaan reagointikykyä vastata epidemian tuomiin ongelmiin. Etenkin maaseudulla on opettajien normaalia korkeampi kuolleisuus todettu ongelmaksi. Tilastoja sairastuneiden opettajien määristä ei ole, mutta suunnitteilla oli toteuttaa tutkimus ainakin terveysalan koulutus sektorilla. Hallitus joutuu vastaamaan opettajien poisjäämiseen palkkaamalla enemmän uusia opettajia ja samalla lisäämään opettajakoulutusta. Swazimaassa on meneillään joitakin ohjelmia, joilla pyritään ehkäisemään lasten hyväksikäyttöä kouluissa. Opettajien tiedetään käyttävän oppilaita seksuaalisesti hyväksi ja ylläpitävän sukupuolisuhteita oppilaiden kanssa. Ilmiön laajuudesta ei

21 kuitenkaan ole tietoa. Hyvä asia on kuitenkin, että ilmiöstä käydään maassa avointa keskustelua. Swazimaassa tehtävä HIV/AIDS työ seuraa kansallista strategista HIV/AIDS suunnitelmaa, jolloin tiedetään tarkkaan mitä tehdään ja missä on puutteita. Työ keskittyy enimmäkseen yhteisötasolle, yhteisöjä pyritään ohjaamaan auttamaan itse itseään. Valintoja on pakko tehdä rahoitusten ollessa rajallisia. UNAIDS pyrkii mahdollisuuksin mukaan vastaamaan työtä tekevien järjestöjen tarpeisiin työn toteuttamiseksi. Varojen ja toiminnan suuntaamisessa on myös alueellisia eroja. Alueellisesti työtä kohdennetaan eniten Swazimaan kaakkoisosiin, jossa kärsitään kuivuudesta ja joka on maan köyhintä seutua. Epidemian pysäyttämistä vaikeuttavat monet tavat, perinteet ja uskomukset. Kaikki tieto HIV/AIDS:sta voidaan antaa ihmisille ja voidaan jakaa kondomeja ja opettaa käyttämään niitä, mutta ihmisten käyttäytymistä on vaikea muuttaa. Tärkeää olisi saada terveet ihmiset pysymään terveinä. 9.3 Lutheran Development Service (LDS), haastattelu 11.11.2003 LDS:llä on päätoimisto Swazimaan pääkaupungissa Mbabanessa ja kenttätoimisto Ndzevanen kylässä maaseudulla. Työskentely tapahtuu pääasiassa maaseudulla kaakkois - Swazimaassa. Alue on Swazimaan köyhintä, kunnon sateita ei ole tullut muutamaan vuoteen eikä asukkaat ole siksi saaneet satoa ja elinkeinot ovat vähäiset. LDS:n HIV/Aids-työ on pääasiassa valistusta ja tukemista. Järjestöllä on kolme HIVpositiivista työntekijää, jotka erilaisissa tilaisuuksissa myös kertovat omista kokemuksistaan ja omasta elämästään viruksen kanssa. Ihmisille kerrotaan mikä HIV on, kuinka se tarttuu, kuinka HIV kehittyy AIDS:ksi ja millä tavoin viruksen etenemiseen ja siten oman elämän pituuteen voi vaikuttaa. Valistusta toteutetaan eri ikäryhmien parissa aina lapsista aikuisiin. Samoin tukea pyritään tarjoamaan kaikille sitä tarvitseville.

22 LDS:llä on suunnitteilla projekti nuorille. Nuoria usein valistetaan pidättäytymisen tärkeydestä, mutta ajanviete vaihtoehdot ovat vähäisiä. Nuorilla on paljon vapaa-aikaa ja LDS:llä on koettu tärkeäksi tarjota heille jotain vapaa-ajan toimintaa joka pitäisi kiireisenä ja siten helpottaisi pidättäytymään seksistä. Toinen suunnitelma on säästämisohjelma. Tarkoituksena olisi neuvoa HIV-positiivisia vanhempia säästämään rahaa lapsillensa, jotta nämä pärjäisivät paremmin siinä vaiheessa kun heidän vanhempansa eivät enää pysty heistä huolehtimaan. LDS:n työtä rahoittavat National Emergency Response Committee on HIV/Aids (NERCHA), UNICEF, Bread for the World ja Finn Church Aid. Yhteistyötä muiden järjestöjen kanssa tehdään pitämällä yhteisiä kokouksia, joissa eri järjestöjen edustajat jakavat kokemuksiaan, kertovat mitä kukin tahollaan on tehnyt ja pohtivat yhdessä mitä vielä tulisi tehdä. Kritiikkiä haastattelussa ilmeni seurakunnan, (kyseisen seurakunnan nimeä ei mainittu), toiminnassa. Työntekijöillä oli selkeästi esiintynyt asenteita, joissa HIV positiiviset leimattiin alemman moraalin omaaviksi ihmisiksi. Seurakunnassa HIV/AIDS:sta keskustellaan avoimesti ja ihmisiä kannustetaan menemään testeihin, mutta HIV positiivisille ei ollut tarjottu tarpeellista tukea. Lisäksi todettiin että suurin osa Swazimaassa toimivista tukiryhmistä on vain HIV positiivisille. Myös heidän läheisensä kaipaisivat tukiryhmiä. 9.4 Baphalali Swaziland Red Cross Society, haastattelu 17.12.2003 Punainen Risti toteuttaa kahta projektia. Kolmella klinikalla toteutetaan kotihoito projektia, jossa paikalliset sairaanhoitajat toteuttavat kotihoitoa ja opettavat yhteisön jäseniä kotihoidosta. Projektissa toimii vapaaehtoisia, jotka kiertävät opettamassa mm. hygieniasta ja ensiavusta. Piggs Peak:ssä on meneillään nuoriso projekti. Nuorille järjestetään erilaisia vapaa-ajan aktiviteetteja kuten, draamakerho, pellekoulu ja musiikkitoimintaa. Projektilla pyritään pitämään nuorisoa kiireisenä ja edesauttaa heidän pidättäytymistään seksuaalisesta kanssakäynnistä. Punaisen ristin klinikoilla tarjotaan myös vapaaehtoista HIV testausta ja neuvontaa. Klinikoilla pyritään myös antamaan tietoa ja ehkäisemään äidiltä lapselle tartuntoja.

23 Swazimaan Punaisen Ristin toimintaa rahoittaa Sveitsin Punainen Risti, kansainvälinen Punainen Risti sekä paikalliset organisaatiot. Yhteistyötä tehdään NERCHA:n ja kansalaisjärjestöjen kanssa. 9.5 The Family Life Association of Swaziland (FLAS), haastattelu17.12.2003 FLAS on voittoa tavoittelematon kansalaisjärjestö, joka ylläpitää kahta keskusta Mbabanen ja Manzinin kaupungeissa. Keskuksissa on vapaa-ajan vietto mahdollisuus nuorille sekä perhe klinikka, jonka toiminta vastaa suomalaista perheneuvolaa. FLAS tarjoaa sosiaali- ja terveysministeriön toimia täydentäviä palveluita. FLAS tarjoaa myös vertaisohjauksen koulutusta, vapaaehtoista neuvontaa ja testausta yksityiselle sektorille maksua vastaan. Klinikoilla tarjotaan neuvontaa ja hoitoa mm. sukupuolitauteihin, ehkäisyyn ja perhe suunnitteluun liittyvissä asioissa, sekä vapaaehtoista HIV-testausta ja neuvontaa. Nuorille, jotka ovat käyneet FLAS:lla HIV-testissä, on perustettu tukiryhmiä. Lisäksi FLAS:lla on liikkuva klinikka, joka toimii Swazimaan vilkkaimmalla teollisuusalueella Matsaphassa ja tarjoaa siellä samanlaisia palveluita naisille, jotka kattavat suurimman osan alueen työvoimasta. FLAS:lla on vapaaehtoisen HIV-testauksen ja neuvonnan keskus sijoitettuna maan eteläiseen osaan Big Bendiin Matatan ostoskeskuksen alueelle. Keskuksessa toimii sosiaali- ja terveysministeriön HIV/AIDS:n ehkäisyn ja hoidon ohjelman alainen projekti, jossa tarjotaan ilmaiseksi kokonaisvaltaisia HIV-testaus ja neuvonta palveluita, testauksen jälkeisiä tukiryhmiä sekä liikkuvaa, etsivää, vapaaehtoisen HIV-testauksen ja neuvonnan toimintaa eteläisen Lubombon alueella. FLAS on mukana nuorisolle tarkoitetuissa vertaiskoulutuksissa ympäri maata. Näissä tarjotaan koulutusta ja tiedotusta sukupuoliasioista ja pääpaino on HIV:ssa ja sukupuolitaudeissa. FLAS:lla on projekti sukupuolitautien vähentämiseksi. Yhteensä 84 nuoriso vertaisneuvojaa seitsemässä maalaisyhteisössä on koulutettu sukupuolitaudeista selviytymisestä. Projekti on kytketty lähialueiden klinikoihin niin, että ihmisiä voidaan ohjata niihin ja jokaiselta alueelta yksi sairaanhoitaja on suuntautunut projektiin.

24 Projektin toimintayhteisöt ovat Lomahasha, Ndzevane, Shewula, Mpolonjeni, Nkonjwa, Sinceni ja Lubulini. Projektia rahoittaa United States Agency for International Development (USAID) ja Centers for Disease Control and Prevention. Ngwenya, Lavumisan, Lomahashan ja Manzinin alueilla on samankaltainen naisille suunnattu projekti, jossa naisia on koulutettu sukupuolitaudeista, niiden oireista ja vaikutuksista, ehkäisystä, hygieniasta, terveyskasvatuksen periaatteista ja käyttäytymistapojen muuttamisesta. Projektin tavoitteena on edistää käyttäytymistapojen muutosta haavoittuvaisten naisten ja muiden yhteisöiden jäsenien, joiden kanssa he harrastavat seksuaalista yhdyntää, joukossa. Projektia rahoittaa USAID. 9.6 Sifudzani Primary School, haastattelu 20.11.2003 Kaikille luokille koulussa kerrotaan HIV:sta ja Aidsista, eniten kuitenkin seitsemännen luokan oppilaille. Opettajat kokevat tärkeäksi puhua lapsille HIV:sta avoimesti, sillä sairaus koskettaa monia perheitä ja muutamia lapsia on jäänyt pois koulusta vanhemman kuoleman takia. Sairaus koskettaa siten kaikkia oppilaita, joko oman lähipiirin tai ystävien kautta. Sifundzani primary school on yksityinen koulu. Koulun opettajilla on vallitsevana käsitys, että valtion kouluissa ei puhuta HIV:sta. Koululla käy myös vierailijoita eri järjestöistä puhumassa HIV:sta ja järjestämässä toimintaa. Opettajat olivat kuitenkin hieman pettyneitä joihinkin järjestöjen edustajiin ja eritoten erääseen oppilaille esitettyyn näytelmään, jossa opettaja käytti oppilaita hyväksi. Opettajien mielestä näytelmä kertoi asioista joista heidän oppilaidensa ei tarvitsisi tietää. Lapsille opetetaan, että jos he harrastavat seksiä, on suuri mahdollisuus että he kuolevat. Joka vuosi oppilaiden kanssa toteutetaan HIV:n tarttumista havainnollistava kokeilu. Luokassa kaikille oppilaille jaetaan lasit, yhdessä lasissa on natriumia ja kaikissa muissa vettä. Oppilaita kehotetaan kiertelemään luokassa ja vaihtamaan nesteitä antamalla aina toiselle vähän omastaan, jolloin ne sekoittuvat. Lopuksi laseihin lisätään indikaattoria, joka paljastaa kuinka moneen lasiin natrium on levinnyt.

25 9.7 Mbabanen evankelis-luterilainen seurakunta, haastattelu 18.12.2003 Seurakunta pyrkii ensisijaisesti huolehtimaan aidsorvoista. Orpoja on seurakunnan jäsenten lisäksi paljon yhteisössä, jossa seurakunta työskentelee. Seurakunta pyrkii saattamaan koulun kesken jättäneet orvot takaisin kouluun, mm. auttamalla heitä hakemaan erilaisia stipendejä. Seurakunta järjestää välillä myös tapahtumia, joissa orvoille jaetaan esim. vaatteita, jotka on saatu keräyksellä, tarjotaan ruokaa ja keskustellaan. Lisäksi orvoille pyritään järjestämään majoitusta, jotkut on esim. adoptoitu orpokotiin. Seurakunnalla on suunnitelma suurelle projektille. Seurakunnalla on maa-alue lähellä Oshoekin rajaa. Suunnitelmissa on kerätä alueen nuoriso yhdessä viljelemään maata. Jos rahoitus sallii, tähän ensiksi palkattaisiin joku asiantuntija joka opettaisi nuorille maanviljelyä. Osa nuorista ei käy koulua, jolloin projekti tarjoaisi heille vaihtoehtoista toimintaa joka myös kannustaisi nuoria seksistä pidättäytymiseen. Sadolla voitaisiin ruokkia orpoja ja tukea joidenkin HIV-positiivisten terveellistä ruokavaliota. Alueelle on suunniteltu myös rakentaa keskus, jossa voidaan pitää erilaisia workshopeja, tiloja voitaisiin vuokrata myös eri järjestöille omien tilaisuuksien pitämiseen ja siellä voitaisiin järjestää myös majoitusta maksua vastaan. Keskus voisi näin tuottaa myös varoja toiminnan ylläpitämiseen ja siitä voisi tulla omavarainen. Lisäksi alueelle on myös suunniteltu pientä yksityistä klinikkaa, jossa toteutettaisiin HIV-testausta, neuvontaa ja seurantaa, klinikasta hyötyisivät myös muut lähialueen yhteisöt. Klinikalle tuloon voisi kynnys olla matalampi kuin valtion sairaalaan. Seurakunta toteuttaa työtä enimmäkseen omin varoin. Jotkut järjestöt saattavat joskus sponsoroida toimintaa. Lahjoituksia on saatu jonkun verran yksityisiltä henkilöiltä ja Lutheran Development Service:ltä. Anomus uuden projektin maa-alueen aitauksen rahoitukseen on lähetetty YK:lle ja NERCHA mahdollisesti osallistuisi projektin jatkon rahoittamiseen. Seurakunta osallistuu kokouksiin, joissa eri HIV/Aids-työtä tekevät tahot pohtivat asioita yhdessä. Seurakunnan nuoria lähetetään myös erilaisiin workshopeihin oppimaan HIV:sta, jonka jälkeen he itse voivat puhua muille nuorille HIV-testien ja oman statuksen tietämisen tärkeydestä ja rohkaista heitä.

26 10 JOHTOPÄÄTÖKSET Swazimaan kansallinen strateginen HIV/AIDS suunnitelma kertoo siitä, että epidemiaan suhtaudutaan vakavasti ja eri tahot ovat sitoutuneet työskentelemään sen kuriin saamiseksi. Suunnitelmaa valvoo NERCHA jolloin sen toteutumista voidaan myös seurata. Suunnitelmalla voidaan varmistaa mahdollisimman monipuolinen avun tarjonta sekä resurssien suuntaaminen sinne, missä tarve on suurin. Swazimaa on saanut rahoittajia suunnitelman toteuttamiseksi hyvin. Aikaisemmissa tutkimuksissa ilmenneeseen koulua käymättömien nuorten korkeaan seksuaaliseen aktiivisuuteen on kiinnitetty paljon huomiota. Järjestöt ovat vastanneet ongelmaan kehittämällä nuorille suunnattuja projekteja, joiden kautta heillä on mahdollisuus erilaiseen harrastustoimintaan joka voi tukea seksistä pidättäytymistä. Toisaalta jos nuoret suostuvat seksiin saadakseen erilaisia toimeentuloa tukevia hyödykkeitä kuten rahaa tai ruokaa, ei pelkkä vaihtoehtoinen vapaa-ajan vietto mahdollisuus välttämättä estä heitä niin toimimasta. Nuorisossa on myös Swazimaan tulevaisuus. Nuorten tulisi pystyä täyttämään vanhemman ikäluokan paikat työelämässä ja perheissä. Tämä vaatii panostusta nuorten parissa tehtävään HIV/AIDS työhön. Terveet nuoret tulisi pystyä suojaamaan HIV infektiolta ja HIV positiiviset nuoret ymmärtämään oman statuksensa tuoman vastuun mahdollisten partnereiden suojaamiseksi. HIV/AIDS epidemian vaikutus koulutussektoriin on jo tiedostettu. Epidemian seurauksia on jo näkyvissä, joten toimenpiteitä koulutusmahdollisuuksien ja koulutuksen tason ylläpitämiseksi tarvitaan. Uutta hyvin koulutettua työvoimaa tarvitaan enemmän kuin jos epidemiaa ei olisi. Kouluissa opettajien taholta on todettu tapahtuvan lasten hyväksikäyttöä, johon eri järjestöt pyrkivät puuttumaan. Sifundzani primary School:n haastattelussa kuitenkin kritisoitiin tapaa, jolla asiaa oli käsitelty, perusteluna ettei lasten tulisi tietää sellaisista asioista. Tarvetta aiheesta keskustelemiseen ja tiedottamiseen olisi siis myös opettajien taholla. Aihe on vakava ja lasten olisi tärkeä tietää, ettei ilmiö ole hyväksyttävä ja että

27 siihen on puututtava. Ongelman käsitteleminen lasten kanssa on tärkeää, sillä hyväksikäyttö kohdistuu juuri heihin ja jos lapsi itse ei asiasta ilmoita aikuiselle, ei se välttämättä koskaan tule esiin. Myös opettajien tulisi tiedostaa ongelma ja puuttua mahdollisiin esille tuleviin tapauksiin omissa kouluissaan. Kaikista haastatelluista ainoastaan Mbabanen evankelisluterilainen seurakunta kertoi toiminnasta orpojen auttamiseksi. Orpojen määrä on kuitenkin niin valtava, että heidän auttamiseen tulisi suunnata niin paljon resursseja kuin vain mahdollista. NERCHA kuitenkin ilmoitti projektien alullepanemisesta orpojen ravinnon saannin turvaamiseksi. Orpojen yhteiskunnallinen asema on usein heikko ja sen parantamiseksi olisi tärkeää tukea heidän koulutukseen pääsy mahdollisuuksiaan. Ennaltaehkäisevää työtä orpojen aseman suhteen suunniteltiin LDS:llä säästämisprojektin muodossa. Orvot ovat alttiita hyväksikäytölle ja siten myös kuuluvat HIV infektoitumisen riskiryhmään. Epidemian pysäyttämiseksi olisi tärkeää suojata lapsia tartunnoilta. Käyttäytymistapojen muutoksen tukeminen on tärkeää nuorten ja lasten parissa, jotta saataisiin uusi sukupolvi, jonka joukossa HIV ei leviäisi enää niin laajalle. Naisten heikompaa yhteiskunnallista asemaa tulisi vahvistaa laeilla, jotka edistäisivät naisten mahdollisuuksia hallita omaa ruumistaan ja suojautua HIV infektiolta. FLASH ilmoitti naisille suunnatusta projektista, mutta pelkkä naisten tietoisuus HIV/AIDS:sta ja siltä suojautumiselta ei riitä. Käyttäytymistapojen muutosta tulisi pystyä tukemaan molempien sukupuolien ja kaikkien ikäluokkien joukossa. Kuinka muutos saadaan aikaan, on valtava haaste maalle. Aikaisemmissa tutkimuksissa on ilmennyt, että ihmiset tietävät HIV/AIDS:sta, mutta siitä huolimatta käyttäytymistapoja ei ole muutettu ainakaan niin laajalti että se näkyisi tartuntojen tilastoissa, jotka vain jatkavat kasvamistaan. Jatkossa tietoa tulisi tarjota etenkin siswatin kielellä ja huomioida myös lukutaidottomat. Epidemia on Swazimaassa niin laaja, että se tavalla tai toisella koskettaa jokaista kansalaista. Tukea tulisi pystyä tarjoamaan kaikille. Esimerkiksi vertaistukiryhmät olisi hyvä menetelmä tukea myös niitä, jotka eivät itse ole HIV positiivisia, mutta joihin sairaus muuten läheisesti vaikuttaa.

28 Lähes 40%:n väestöstä ollessa HIV positiivisia HIV/AIDS:iin liittyvä negatiivinen leimaaminen ja syrjintä tulisi saada unohtumaan. Leimautumisen pelko aiheuttaa sitä, että ihmiset eivät uskalla kertoa omasta statuksestaan ja siten eivät myöskään saa kaipaamaansa tukea. Pelosta seuraa myös se ettei HIV testiin edes haluta mennä ja niin mahdollistetaan HIV:n tahaton levittäminen. Ennakkoluulojen poistaminen on tärkeää epidemian vastaisen taistelun kannalta. Epidemian julkiselle terveydenhuollon sektorille aiheuttamaa työtaakkaa on pystytty lievittämään perustamalla kotihoidon projekteja. Auttamalla ja kouluttamalla yhteisöjä hoitamaan sairaita ihmisiä kodeissa voidaan myös parantaa niiden sairastuneiden elämänlaatua, joilla ei olisi varaa julkisen terveydenhuollon palveluihin. Samalla sairaat saavat kokea, että heistä välitetään. Oman organisaation HIV/AIDS työtä ei juurikaan arvioitu vaan esitetty kritiikki kohdistui ulkopuolisiin toimijoihin. Tästä voisi päätellä, että monien tahojen olisi hyvä harjoitella oman työn arviointia. Työn arviointi on hyvin oleellista sen kehittämisen kannalta. Jatkossa olisi hyvä tutkia swazimaan kansalaisten kokemuksia järjestöjen toiminnasta. Kokevatko ihmiset saavansa tarpeeksi tietoa, tukea ja palveluita ja onko jonkin tahon toiminta auttanut ihmisiä suojautumaan HIV infektiolta. Asennetutkimuksia HIV/AIDS:sta olisi hyvä tehdä säännöllisesti. Niistä voisi selvitä, minkälaista tietoa vielä tulisi tarjota. HIV/AIDS työtä tekeviä järjestöjä on paljon. Jotta saataisiin selville kuinka työ todellisuudessa tavoittaa kohderyhmänsä voitaisiin haastatella ihmisiä satunnaisotannalla ja kysellä mitä HIV/AIDS työtä tekeviä järjestöjä he tietävät ja ovatko he esimerkiksi osallistuneet johonkin HIV/AIDS:n liittyvään projektiin.