Kuntoutus 1/2006 ADHD-liiton jäsenlehti ADHD-aikuisten arjenja elämänhallintakurssit, s 16-18 Markkinointitutkimus hoitokäytännöistä, s 18-20 1 1 /2006 Esittelyssä musiikkiterapia: Monipuolinen musiikki, s 24-25
TÄSSÄ LEHDESSÄ TÄSSÄ NUMEROSSA 3 Pääkirjoitus: Uusi vuosi, uudet suunnitelmat! 4 Kuntoutuspäällikkö: Mietteitä tulevalle vuodelle 5 Nuoren kuntoutusrahan myöntämisedellytykset tarkentuivat 6-7 Infoa ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskäytännöistä ja maksusitoumusten hausta vuoden 2006 kursseille 9 ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssien esittelyt 10 Hyvä tietää kursseista 11 Kursseille hakeminen 12-14 Perhekurssit ja hakulomake 15 Nuorten itsenäistymiskurssi 16-18 Aikuisten arjen- ja elämänhallintakurssit sekä hakulomake 19-23 Markkinointitutkimus - suomalainen, ruotsalainen ja norjalainen 24-25 Monipuolinen musiikki 26-27 Tuettua lomaa perheille. Lomapaikkojen esittely. 28 Kirjakauppa 29 AD/HD-aikuisen kuntoutusopas myynnissä 29 Kerro mulle -palstan aihe 30 Ota työ elämääsi (IMBA ja MELBA) 31 ADHD-liiton toiminta- ja koulutuskalenteri 2006 ADHD-liitto ry Liitto edistää ja tukee ADHD -oireisten (Attention Decific Hyperactivity Disorder) henkilöiden kuntoutusta, koulutusta, hoitoa, kasvatusta ja persoonallisuuden kehitystä. Liitto toimii ADHD -perheiden, opetus-, terveys- ja sosiaalialan ammattilaisten sekä muiden ADHD:sta kiinnostuneiden yhdyssiteenä. ADHD liitto ry, ADHD-förbundet rf Sitratie 7, 00420 HELSINKI Puh. (09) 4541 1120 Faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi www.adhd-liitto.fi Puhelinpalveluaika: ma-pe klo 9-11 Toiminnanjohtaja Seija Turtiainen Puh. (09) 4541 1140, 045 636 1841 seija.turtiainen@adhd-liitto.fi Ts. järjestösihteeri Päivi Pietiläinen Puh. (09) 4541 1120, 050 400 6478 paivi.pietilainen@adhd-liitto.fi Kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä Puh. (09) 4541 1141, 040 777 1207 mirja.heikkila@adhd-liitto.fi Ts. tiedottaja Jari Hämäläinen, Puh. (09) 4541 1144, 045 636 1842 jari.hamalainen@adhd-liitto.fi POHJOIS-SUOMEN ALUETOIMISTO Puusepänkatu 4, 90100 OULU Ts. aluesihteeri Jenni Kinnunen puh. (08) 339 696, 040 541 7696 jenni.kinnunen@adhd-liitto.fi ADHD-liiton hallituksen puheenjohtaja Teija Jalanne Puh. 040 77 82 677 puheen.johtaja@adhd-liitto.fi ADHD-liiton toiminnan tukemiseksi tarkoitetut rahalahjoitukset voi osoittaa tileille: SAMPO: 800017-71010197 Nordea: 126230-112404 Osuuspankki: 578010-214497 Varainhankintalupanumero: OKU 1353A / 16.11.2005 Voimassa ajalla 1.12.2005-30.11.2006 1 /2006 2
KUSTANTAJA JA JULKAISIJA ADHD-liitto ry Sitratie 7 00420 HELSINKI PÄÄTOIMITTAJA Seija Turtiainen puh. (09) 4541 1140 TOIMITUSSIHTEERI Jari Hämäläinen puh. (09) 4541 1144 TOIMITUSKUNTA Teija Jalanne Seija Turtiainen Merja Saartila Keijo Häkkinen Jari Hämäläinen ILMOITUKSET, TILAUKSET JA LASKUTUS ADHD-liitto ry puh. (09) 4541 1120 faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi ILMOITUSHANKKIJA ADHD-liitto ry puh. (09) 4541 1120 faksi (09) 4541 1123 adhd@adhd-liitto.fi PAINOPAIKKA Uusimaa Oy, Porvoo KUVAT Futureimagebank.com ILMESTYMISAJAT VUONNA 2006 aineisto ilmestyy 1. 9.1 31.1 2. 17.2 15.3 3. 12.5 1.6 4. 11.8 31.8 5. 25.9 18.10 6. 21.11 14.12 Lehti 1/2006 on Kuntoutus - erikoisnumero ja lehti 4/2006 on Sosiaaliturva -erikoisnumero TILAUSHINNAT Vuosikerta 30 e Irtonumero 7,50 e Lahjatilaus (jäsenet) 15 e Jäsenille lehti tulee maksutta ISSN: 1459-5753 PÄÄKIRJOITUS Uusi vuosi, uudet suunnitelmat! Niin myös meillä ADHD-liitossa. Vuonna 2006 merkittävin uudistus toiminnassamme on kuntoutuspalvelujen tarjoaminen itsenäistyville ADHD-nuorille ja ADHD-aikuisille osana vakinaista sopeutumisvalmennustoimintaamme. Itsenäistymiskursseja ja aikuiskursseja kehiteltiin aikanaan Aikuisprojektissamme (2001-2004). Projektin kuntoutujilta saatu positiivinen palaute ja rohkaisevat kurssitutkimustulokset viestitettiin yhdessä ADHD-oireisten tarpeiden ja toiveiden kanssa Rahaautomaattiyhdistykselle ja Kansaneläkelaitokselle, joiden rahoituksen turvin itsenäistymiskurssit ja aikuiskurssit ovat mahdollisia. Perhekursseja jatkamme entiseen tapaan. Kurssiesittelyt sekä hakuohjeet, -ajat ja -lomakkeet löydät tästä lehdestä. Kuntoutustoiminnan kehittäminen ei kuitenkaan rajoitu pelkästään kurssien määrälliseen lisäämiseen. Aloitamme myös pitkäjänteisen ja määrätietoisen kuntoutustoiminnan laatutyön luomalla sopeutumisvalmennustoimintaamme laatukriteerit. Tässä kehittämistyössä jokaisen kurssille osallistuneen perheen, kuntoutujan ja kurssityöntekijän palaute tulee olemaan tärkeä. Kuntoutus on kuntien vastuulla. Pyrkimyksenämme on saada entistä tehokkaammin päättäjät ja virkamiehet ymmärtämään ennaltaehkäisevien tukitoimien ja varhaisen kuntoutuksen merkitys paitsi itse kuntoutujan niin myös kuntatalouden kannalta. Varhaiseen puuttumiseen panostamalla kuntoutuja välttyy raskailta hoidoilta ja hänen elämänpolkunsa helpottuu, mutta myös kunnat saavat huomattavia säästöjä. Tätä taustaa vasten tehostamme kuntien maksusitoumusten hankkimista. Kuntoutuksen ohella koulutuspalvelujen kehittäminen on keskeinen osa toimintaamme kuluvana vuonna. Ammattihenkilöstön tieto-taito ADHD-asioissa heijastuu välittömästi lasten, nuorten, aikuisten ja heidän perheidensä hyvinvointiin niin kotona, päiväkodissa, koulussa, työelämässä kuin harrastustoiminnassakin. Järjestämme ammattihenkilöstölle kaksi valtakunnallista ja viisi alueellista koulutustilaisuutta. Koulutuksissa keskitytään ADHD:n tunnistamiseen ja diagnosointiin, Toiminnanjohtaja Seija Turtiainen seija.turtiainen@adhd-liitto.fi koulunkäyntiin, nuorten ammatinvalintaan ja ADHD-aikuisten kuntoutukseen. Perimmäisenä päämääränä koulutustoiminnassammekin on ADHDoireisten ja heidän perheidensä hyvinvoinnin edistäminen. Myös lehtemme uudistuu. Kädessäsi oleva vuoden ensimmäinen numero on Kuntoutuksen erikoisnumero. Syksyllä toimitamme vastaavantyyppisen Sosiaaliturvan erikoisnumeron. Kaiken kaikkiaan ADHD-lehti ilmestyy kuluvana vuonna kuusi kertaa. Kaikki numerot ovat kannesta kanteen värillisiä. Jokaiseen numeroon sisällytämme kiinnostavaa luettavaa sekä ADHD-oireisille ja heidän läheisilleen että ammattihenkilöstölle. Annathan palautetta lehtemme edelleen kehittämiseksi osoitteessa www.adhdliitto.fi. ADHD-liiton tärkeimmät tapahtumat, koulutukset ja lehden ilmestymiset on koottu kalenteriin tämän numeron sivulle 31. Kalenterin löydät myös kotisivuiltamme, joilla päivitämme sitä säännöllisesti. Sivuja seuraamalla pysyt ajan tasalla ajankohtaisesta toiminnastamme ja löydät kustakin tapahtumasta tarkemmat tiedot. Jäsenyhdistyksemme järjestävät aktiivisesti vertaistukitoimintaa, harrastuskerhoja, koulutuksia ja muita paikallisia tilaisuuksia, joista ilmoitamme tarkemmin tulevissa lehdissämme ja wwwsivuillamme. Mukavaa talven jatkoa toivottaa 3 1 /2006 Seija ADHD-liitosta
KUNTOUTUSPÄÄLLIKKÖ MIETTEITÄ TULEVALLE VUODELLE Pian tulee kuluneeksi vuosi siitä, kun aloitin kuntoutuspäällikkönä ADHDliitossa. Tänä aikana olen jutellut lukuisten päivittäin AD/HD:n kanssa tekemisissä olevien ihmisten kanssa. Suurin osa on ollut AD/HD-oireisia tai heidän omaisiaan, mutta myös ammattihenkilöstö on kiitettävästi ottanut yhteyttä kaivatessaan tietoa ja neuvoja asiakkaittensa auttamisessa. Lisäksi olen saanut tutustua sopeutumisvalmennuskursseilla ja Perhepäivillä kymmeniin perheisiin. Heidän päivittäiset ilon- ja huolenaiheensa ovat tulleet minulle entistä tutuimmiksi. Monesti on elävästi tullut mieleen ne ajat, jolloin oma AD/HD-nuoreni oli vielä kouluikäinen. Nuo ajat muistaen ihailen yhä uudelleen vanhempien voimaa ja sinnikkyyttä, jolla he jaksavat ajaa lastensa etua haastavassa elämäntilanteessaan. Toisinaan voimat uupuvat, mutta kun on hiukan hengähdetty, jatketaan taas sen juuri minun lapselleni oikeanlaisen tuen tai terapian hakemista. Monet ovat saaneet perheelleen tueksi AD/HD:hen perehtyneen vanhempien verkoston sopeutumisvalmennuskurssin kautta. Yhdelle viime kesän kursseista osallistunut porukka kehittelee vertaistapaamista ensi kesälle. Lokakuun perhekurssille osallistuneet vanhemmat perustivat yhteisen Blogin, nettipäiväkirjan, jossa voivat jakaa arjen iloja ja suruja kukin voimavarojensa ja tarpeidensa mukaan. Vertaistuessa onkin valtava voima. Ellet ole vielä löytänyt muita samankaltaisessa tilanteessa eläviä AD/HD-perheitä, ota rohkeasti yhteyttä lähimpään paikallisyhdistykseen ja kysy vertaisryhmien kokoontumisaikatauluja. Yhdistysten jäsenet tekevät äärettömän arvokasta vapaaehtoistyötä tiedottamalla ja monenlaista toimintaa järjestämällä. Minua on kuluneen vuoden aikana monesti huolestuttanut ja mietityttänyt nuorten ja aikuisten AD/HD-oireisten tilanne. Heille ei käytännössä ole ollut tarjolla juuri mitään kuntoutusta diagnoosin saamisen jälkeen. Tämä huolen eteenpäin vieminen rahoittajatahoille on tuottanut toivottua tulosta. Pääsen ilokseni tänä vuonna suunnittelemaan ja käytännössä toteuttamaan myös nuorten ja aikuisten elämän- ja arjenhallinnankursseja. Aloitinkin aikoinaan yhteistyön ADHD-liiton kanssa aikuisten kurssisisältöjen suunnittelulla projektiopinnoissani. Tänä vuonna minulla on yhteistyössä loistavan kurssityöntekijäkaartimme kanssa mahdollisuus panostaa siihen, että edes pieni osa nuorista ja aikuisista AD/HD-oireisista saa tietoa, tukea ja vertaiskontakteja kurssille osallistumalla. Toivon tästä myös hyvää vuotta asiallisen AD/HDtietouden lisääntymisen ja eri kuntoutusvaihtoehtojen saatavuuden suhteen. Mirja Heikkilä, kuntoutuspäällikkö 1 /2006 4
NUOREN KUNTOUTUSRAHAN MYÖNTÄMISEDELLYTYKSET TARKENTUIVAT Kela vastaa nuoren ammatillisesta kuntoutuksesta, jonka kustannukset korvataan nuoren kuntoutusrahana. Nuorella kuntoutusrahan myöntämisen edellytyksiä ovat ammatillisen kuntoutumisen varmistaminen ja työllistymisen edistäminen silloin, kun nuoren työkyky ja ansiomahdollisuudet tai mahdollisuudet valita ammatti ovat olennaisesti heikentyneet sairauden, vian tai vamman vuoksi. AD/HD yksin ei riitä täyttämään tätä määritelmää. Myöntämiseen voi lisäksi vaikuttaa nuoren elämäntilanne. Huomioitavia syrjäytymisen elementtejä vaikeasti vajaakuntoisella nuorella ovat mm. päihde- ja mielenterveysongelmat. Lisäksi edellytetään, että nuorelle on laadittu henkilökohtainen opiskelu- ja kuntoutumissuunnitelma (HOJKS). Tähän voi sisältyä mm. erityiskoulujen tarjoamat toimenpiteet, ammatillisena kuntoutuksena myönnetyt apuvälinepalvelut, henkilökohtainen avustaja tai muut mahdolliset palvelut. Jos Kela pyytää täydennystä kuntoutussuunnitelmaan, sen voi toimittaa myös sähköpostitse. Työkyvyn ym. olennaista heikentymistä perustellaan HOJKS:issa ja lääkärinlausunnossa. Nuoren kuntoutusrahaa voi hakea myös työelämävalmiuksia harjoittavalle linjalle, jos nuorella on edellytyksiä sen jälkeen siirtyä ammatilliseen koulutukseen. Päivittäiselämän valmiuksien harjoittaminen ei ole riittävä peruste. Kuntoutuksen tosiasiallisena tavoitteena tulee olla työelämään siirtyminen niin, että nuori pystyisi työllään hankkimaan ainakin joitakin merkittäviä tuloja mahdollisen eläkkeensä lisäksi. Nuoren kuntoutusrahaa maksetaan kuntoutustoimenpiteisiin osallistumisen ajalta eli ajalta, jolloin nuori opiskelee tai osallistuu muuhun toimintaan, jonka voidaan katsoa edistävän työelämätavoitteen täyttymistä. Kuntoutusrahaa maksetaan enintään sen kuukauden loppuun, jona nuori täyttää 20 vuotta. Kuitenkin kuntoutusrahaa maksetaan myös koko sellaisen suunnitelman mukaisen tutkinnon suorittamisen ajalta, johon nuori on hyväksytty ennen kuin hän on täyttänyt 20 vuotta. Kuntoutuksen väliajoilta (esim. koulun loma-ajat) kuntoutusrahaa maksetaan 20%:lla alennettuna. Vähimmäismäärä vuonna 2006 on 15,20 per päivä. Kuntoutumisen etenemistä tulee kuntoutusrahakauden aikana seurata säännöllisesti, jotta suunnitelmasta poikkeaviin tapahtumiin voidaan reagoida mahdollisimman nopeasti. Jos kuntoutuminen ei edisty tarkoituksenmukaisella tavalla, on kuntoutussuunnitelmaa tarkistettava. Mikäli tämä ei onnistu, voi Kela lakkauttaa nuoren kuntoutusrahan. Jos nuorelle ei myönnetä kuntoutusrahaa ja kriteerit tuntuvat kuitenkin täyttyvän, on päätöksestä mahdollisuus valittaa tarkastuslautakuntaan ja vakuutusoikeuteen. Oikeustapausten ratkaisutoiminnan kannalta tarkastuslautakunnan päätöksillä on heikko ja vakuutusoikeuden päätöksillä vahva sitovuus. Vakuutusoikeuden päätös oppimisvaikeuksista on tehty vuoden 2004 lopussa mm. AD/HD-nuoren kohdalla, jolla on vaikean AD/HD:n lisäksi rasitusastma, allerginen nuha ja atooppinen taipumus. Lisäksi nuoren suoriutuminen tiedollisesti ja taidollisesti on epätasaista, hän on ikäisekseen lapsellinen ja hänellä on käytössään stimulanttilääkitys. Nuorella on ollut koulunkäyntivaikeuksia alusta alkaen ja hän on ollut pienryhmäopetuksessa. Hänellä jatkuu tarve varteenotettavaan tukeen sekä kotona että opiskelussa. Alkuperäisessä Kelan päätöksessä nuorta ei pidetty lain tarkoittamalla tavalla vajaakuntoisena ja hänen mahdollisuuksiaan valita ammatti ja työ ei pidetty olennaisesti rajoittuneina. Valituksen tuloksena vakuutusoikeus kumosi päätöksen ja oikeus kuntoutusrahaan myönnettiin. Kuntoutusraha on lain muutoksen myötä ensisijainen toimeentulotukeen nähden. Määrällisesti nuoren kuntoutusraha on aktiivisen kuntoutuksen ajalta vähintään 16,69 per päivä eli 412,27 /kk. Tuen määrään eivät vaikuta vanhempien tulot. Jos nuori täyttää vammaispalvelulain kriteerit, hänen on mahdollista saada kuntoutusraha-ajalta myös vammaistukea. Teksti: Mirja Heikkilä Lähde: Kelan uuden kuntoutuslain info- ja koulutustilaisuus palveluntuottajille 8.11.2005 5 1 /2006
INFOA ADHD-LIITON SOPEUTUMISVALMENNUSKÄYTÄNNÖISTÄ JA MAKSUSITOUMUSTEN HAUSTA VUODEN 2006 KURSSEILLE ADHD-liiton vuoden 2006 perhesopeutumisvalmennuskursseille kuntoutujavalinnat päättää kuntoutusvaliokunta kokouksissaan keväällä ja loppukesällä 2006. Kuntoutusvaliokuntaan kuuluu asiantuntijalääkäri, ADHD-liiton puheenjohtaja, toiminnanjohtaja ja kuntoutuspäällikkö sekä sosiaali- ja terveysalan asiantuntijat. Kun perhe tulee valituksi sopeutumisvalmennuskurssille, otamme yhteyttä lapsen hoitavaan tahoon ja pyydämme maksusitoumuspäätöstä puolelle kurssin kustannuksista. Toinen puoli katetaan RAY:n avustuksella. Vain vaikeaoireiset korotettua hoitotukea saavat AD/HD-lapset kuuluvat Kelan lääkinnällisen kuntoutuksen piiriin. Meillä Kelan kursseja järjestetään 7-10-vuotiaille sekä ensitietokurssin jatkokurssina 9-12-vuotiaille. 9-12-vuotiaiden ikäryhmän hakijoissa vuonna 2005 monilla oli vielä voimassa hoitotuki ja siten mahdollisuus myös Kelan kustantamaan kuntoutukseen. Nuorempia Kelan kursseille hakeneita vuonna 2005 oli 62 paikkoja oli kuudelletoista. Ilman hoitotukea olevat AD/HD -lapset jäävät järjestöjen tuen varaan. Sopeutumisvalmennuksen järjestäminen on kuntien perustehtävä, joka on jäänyt laman jälkeen lähes täysin kolmannen sektorin varaan. Järjestettävien kurssien määrää ei voida järjestää tarvetta vastaavasti ilman kuntien STVOLmaksusitoumuksia. Vammaisjärjestöt eivät tuota voittoa, vaan kaikki varat kohdennetaan kohderyhmän hyväksi. Kun perhe saa maksusitoumuspäätöksen ja pääsee kurssille, STVOL-maksusitoumussumma laskutetaan kurssin jälkeen hoitavalta taholta, joka samalla saa kuntoutujaselosteen. Maksusitoumusta koskevissa asioissa pyydämme teitä olemaan yhteydessä ADHD-liittoon. Myös maksusitoumuksen myöntämättä jättämisestä ilmoitetaan meille, ja me toimimme sen hetkisen taloudellisen tilanteemme mukaan harkitessamme, voidaanko kurssi järjestää vai perutaanko loppuvuoden kursseja puuttuvien maksusitoumusten vuoksi. Ilmoitamme suoraan ADHD-liitosta perheille, jos heidän kurssille pääsynsä peruuntuu. Kursseilla toimii moniammatillinen työryhmä, joka koostuu sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan ammattilaisista. Jokaisella kurssilla on fysioterapeutti, sairaanhoitaja, erityisopettaja, toiminta- ja/tai puheterapeutti sekä taide- tai musiikkiterapeutti. Kahdeksaa perhettä kohden on kahdeksan lastenohjaajaa, ja vanhempien ryhmällä on kaksi vetäjää. Kuntoutuja osallistuu ryhmäkuntoutukseen, jossa mm. tuetaan sosiaalisia taitoja ryhmässä, motorisia valmiuksia ja tehdään hahmotukseen liittyviä harjoituksia. Pettymyksiä opetellaan sietämään vertaistuen avulla ja lapselle mahdollistetaan samanlaisuuden ja onnistumisen kokemukset samantasoisen vertaisryhmän kanssa. Lapselle ja hänen sisaruksilleen annetaan tietoa AD/ HD:sta kielellä, jonka hän ymmärtää. Tällaista perheille kohdennettua laadukasta sopeutumisvalmennusta ei järjestä mikään muu taho kuin potilasjärjestöt. Kurssin päätteeksi lastenohjaajat tekevät yhteistyössä kurssinjohtajan kanssa kuntoutujaselosteen, jossa eri ammattiryhmien edustajien havainnot lapsen tuen tarpeista ja vahvuuksista kirjataan ylös hoitavan tahon ja perheen käyttöön. Oikein ajoitettu sopeutumisvalmennus ennaltaehkäisee niin lapsen kuin koko perheen osalta vaikeuksien kasaantumista, ja se myös säästää kalliista jatkohoidoista aiheutuvia kustannuksia. Vanhemmat saavat paljon tietoa erilaisista tukimahdollisuuksista ja pystyvät paremmin hakemaan lapselle ajoissa apua ja tukea. Tieto AD/HD:sta jo sinänsä helpottaa perheen arkea, kun vääriä käsityksiä ja vanhempien syyllisyydentunteita käsitellään vertaistuessa. Kotiin mukaan jaettava materiaali auttaa joissain pulmatilanteissa kotona. Kurssinjohtaja ja ryhmätyöntekijä vetävät vanhempien vertaisryhmiä. Perheitä ohjataan vertaistuen piiriin oman asuinalueen mahdollisuuksien mukaan. Sisaruksille järjestetään sisarussopeutumisvalmennusta toisten AD/HD-lasten sisarusten kanssa. Vanhemmille tarjotaan sosiaalista tukea monin tavoin. Jokaisella 1 /2006 6
kurssilla on lääkärin, erityisopettajan ja mahdollisuuksien mukaan Kelan edustajan luento tai sosiaalietuuksien asiantuntijaluento. Kurssille on aina oltava lääkärin suositus, koska haluamme myös hoitavan tahon sitoutuvan kuntoutukseen. Lääkäri voi suosittaa kurssille pääsyn lisäksi myös maksusitoumuksen myöntämistä perheelle, jonka katsoo tarvitsevan sopeutumisvalmennusta. Pelkästään RAY:n varoilla kursseja pystyttäisiin järjestämään vain puolet aiotusta. Tarve niille on kolminkertainen tälläkin hetkellä hakemusmäärien perusteella. Lisäksi on paljon erityislasten perheitä, joissa vanhempien voimavarat eivät riitä hakemusten tekoon. Keskimäärin yhdelle kurssille hakee 20 perhettä, kun paikkoja on kahdeksalle. Vuonna 2005 Kelan harkinnanvaraisen kuntoutuksen mukaisille paikoille oli 38 hakijaa. Käytännössä harkinnanvaraisuuskin tarkoittaa perustason hoitotuen voimassaoloa. Vuonna 2005 eniten hakijoita (33) oli HUS:ista, josta maksusitoumuksia myönnettiin vain yhdestä yksiköstä. Seuraavaksi eniten hakijoita (11) oli Turun seudulta ja kolmanneksi eniten hakijoita (7) oli Keski-Suomen sairaanhoitopiiristä, josta yksi lapsi sai maksusitoumuksen neurologian puolelta ja yksi lastenpsykiatrian puolelta. KYS antoi osalle kustannuksista maksusitoumuksen jokaiselle kurssille valitulle asiakkaalleen. Hakijoita Kuopion seudulta oli yhteensä viisi. Peijas myönsi täysimääräisen maksusitoumuksen kahdelle valitulle asiakkaalleen. Joensuusta, Mikkelistä, Kotkasta, Lahdesta, Orimattilasta, Pyhäselän kunnasta, Kokkolasta ja Vaasan sairaanhoitopiiristä on myös maksusitoumukset asiakkaille myönnetty. Mm. Oulun, Turun, Tampereen sekä lähes koko HUS:in alueella tilanne on huono STVOLsitoumusten suhteen. Etelä-Karjalan sairaanhoitopiiristä hakijoita oli yhteensä seitsemän, Pirkanmaan sairaanhoitopiiristä kuusi, Kymenlaaksosta kolme, Vaasasta viisi, Oulun seudulta kolme ja Lapin alueelta neljä. Loput hakijat jakautuivat tasaisesti ympäri Suomen. Hoitotuki oli joillakin alueilla, kuten Vaasassa, jopa kaikilla hakeneilla, kun taas esimerkiksi Tampereen seudulla sitä ei ollut kuin yhdellä hakijalla kuudesta. Keskimäärin vuoden 2005 hakijoista vajaalla puolella oli voimassa joko perustason hoitotuki tai korotettu tuki. Osalla hakemus oli vireillä, ja osa vanhemmista ei ollut edes tietoinen mahdollisuudestaan saada hoitotukea. Sairaanhoitopiireissä onkin edelleen hyvä panostaa vanhempien ohjaukseen ja neuvontaan diagnoosin jälkeen. Me ADHD-liitossa teemme työtä mm. sopeutumisvalmennuksessa perheen arjen helpottamiseksi, mutta sitä ennen ja myös sen jälkeen hoitavalla yksiköllä on merkittävä rooli perheen tukitoimien järjestäjänä vähintäänkin kuntoutusohjauksen ja sosiaalityöntekijän tuen muodossa. Teksti: Mirja Heikkilä kuntoutuspäällikkö 7 1 /2006
KURSSIT 2006 ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit 2006 1 /2006 8
KURSSIT 2006 Perhekurssit Perhekurssien tavoitteena on tuoda vanhemmille tietoa, tukea heitä erityislapsen kasvuun ja kuntoutukseen liittyvissä kysymyksissä sekä mahdollistaa vertaistuen saaminen muilta samassa tilanteessa olevilta perheiltä. Perhekurssien kohderyhmänä ovat eriikäiset AD/HD-lapset ja AD/HD-nuoret perheineen. Kurssitavoitteet: vanhemmat ymmärtävät lapsensa kasvuun liittyviä erityiskysymyksiä lapset /nuoret saavat uskallusta ja taitoja sosiaalisista tilanteista selviytymiseen lapsen /nuoren itsetunto paranee onnistumisen elämysten kautta perheet saavat keinoja arkipäivän ongelmatilanteiden ratkaisemiseksi lapsen kuntoutus- ja koulutusmahdollisuudet selkiytyvät perheet tapaavat muita samassa tilanteessa eläviä perheitä ja saavat heiltä vertaistukea Kurssisisältö: Lapset ja nuoret kuntoutus- ja kasvatusalan ammattilaisten ohjaamaa tavoitteellista ja iänmukaista pienryhmätoimintaa lapsen ikä huomioiden sisarussopeutumisvalmennusta AD/HDlapsen ja -nuoren sisaruksille suunnitellun toiminnan ja leikin kautta onnistumisen elämyksiä tarvittaessa yksilökohtaista ohjausta ja eri kuntoutusmuotojen kokeilua Vanhemmat asiantuntijoiden alustuksia: lastenlääkäri/lastenneurologi, erityisopettaja, eri terapeutteja jne. ohjattua ryhmäkeskustelua pienryhmissä ryhmätyöntekijän tai perheterapeutin johdolla kuntoutuksen alan ammattilaisten ohjaamaa perheen yhteistä toimintaa Nuorten itsenäistymiskurssit Nuorten itsenäistymiskurssien tavoitteena on lisätä nuorten omatoimisuutta ja antaa tukea itsenäistymisprosessiin. Nuorten kurssit ovat merkittävä tuki siirryttäessä lapsuudesta aikuisuuteen. Nuorten itsenäistymiskurssien kohderyhmänä ovat eri-ikäiset AD/HDnuoret, jotka osallistuvat kursseille ilman vanhempiaan. Kurssitavoitteet: itsenäistyminen ja itsetunnon kohoaminen positiivisen minäkäsityksen muodostuminen rohkeuden löytyminen omien asioiden hoitamiseen sosiaalisten vuorovaikutustaitojen kohentuminen itseluottamuksen lisääntyminen AD/HD:stä huolimatta oman paikan löytyminen elämässä syrjäytymisen uhan ehkäisy Kurssisisältö: ohjatut ryhmäkeskustelut sosiodraama, roolileikit ja harjoitukset ohjatut toimintatuokiot, retkeily jne. Aikuiskurssit Aikuiskursseja on kahdentyyppisiä: arjen- ja elämänhallintakursseja sekä parisuhdekursseja. Kurssien tavoitteena on, että kuntoutujalla käynnistyy kuntoutumisen prosessi, joka johtaa lisääntyneeseen itsetuntemukseen ja AD/HD:n hyväksymiseen osaksi omaa identiteettiä. Kursseilla harjoitellaan vuorovaikutustaitoja ja pyritään parantamaan arjen ja elämänhallinnan taitoja erilaisten testien ja harjoitusten avulla. Parisuhdekursseilla ohjataan pariskuntaa yhteistyöhön parisuhteen, lasten ja arjen rutiinien hoitamisessa omalle perheelle sopivalla tavalla. Arjen- ja elämänhallintakurssien kohderyhmänä ovat eri-ikäiset AD/HDaikuiset, jotka tuntevat tarvitsevansa vertaistukea sekä valmennusta arjenja elämänhallinnan taitoihinsa. Parisuhdekurssien kohderyhmänä ovat pitempiaikaisessa parisuhteessa elävät pariskunnat, joissa ainakin toisella on diagnosoitu AD/HD. Kurssitavoitteet: kuntoutumisprosessin käynnistyminen vertaistuen mahdollistaminen oman oireyhtymän hyväksyminen itsetuntemuksen lisääntyminen omien voimavarojen tunnistaminen / lisääntyminen vuorovaikutustaitojen kehittyminen arjenhallinnan lisääntyminen (ajan- ja rahankäyttö) vanhemmuuden ja parisuhteen vahvistuminen Kurssisisältö: AD/HD-tietous itsetuntemus luova toiminta kontakti- ja vuorovaikutusharjoitukset rentoutusharjoitukset opiskelu- ja työelämätaidot liikunta jippokoulu 9 1 /2006
KURSSIT 2006 Hyvä tietää KURSSIEN RAHOITUS Rahoitukseen osallistuvat Rahaautomaattiyhdistys, Kansaneläkelaitos ja kuntien terveydenhuolto. RAY:n tukemille kursseille ADHD-liitto hakee jokaiselle perheelle/kurssilaiselle hoitavalta taholta maksusitoumusta kattamaan osan kurssikustannuksista. RAY:n tukemilla kursseilla on pieni omavastuuosuus lukuun ottamatta nuorten itsenäistymiskurssia. KELA:N RAHOITTAMA KUNTOUTUS KELA:n rahoittamasta kuntoutuksesta säädetään Kansaneläkelaitoksen kuntoutusetuuksista ja kuntoutusrahaetuuksista annetussa laissa (KKL). Vaikeavammaisen lääkinnällistä kuntoutusta (KKL 9 ) myönnetään käytännössä Lapselle, joka saa korotettua hoitotukea tai erityishoitotukea ja jolle sairaus tai vamma aiheuttaa erityistä toiminnallista haittaa. Lapsella tulee olla voimassa oleva korotettu hoitotuki tai erityishoitotuki kurssivalintoja tehtäessä ja kurssin aikana. Vaikeavammaiselle aikuiselle, jonka osalta kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssin voidaan katsoa parantavan tai ylläpitävän työ- tai toimintakykyä. Harkinnanvaraista kuntoutusta (KKL 12 ) myönnetään käytännössä Lapselle, jolla on perustason voimassa oleva hoitotuki, korotettu hoitotuki tai erityishoitotuki. Myös muut voivat hakea harkinnanvaraista kuntoutusta. Ensisijassa työikäiselle aikuiselle silloin, kun kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssilla voidaan katsoa parannettavan sairauden heikentämiä psyykkisiä, fyysisiä ja sosiaalisia toimintavalmiuksia. Lisätietoja www.kela.fi tai lähin KELAn toimisto. KUNTOUTUSRAHA JA MAT- KAKORVAUKSET Kaikki ADHD-liiton sopeutumisvalmennuskurssit ovat KELA:n hyväksymää kuntoutusta, joten työ- tai virkasuhteesta vapaata ottava henkilö voi hakea KELA:lta kuntoutusrahaa kurssin ajalta. Työnantajan on myönnettävä lääkinnälliseen kuntoutukseen omaisena osallistuvalle vanhemmalle/huoltajalle tai aikuiselle kuntoutujalle palkatonta vapaata kurssin ajaksi. Lomapäiviä kurssiin ei tarvitse käyttää, ellei itse niin halua tehdä. Palkallisena myönnetyn vapaan osalta kuntoutujan tai omaisen työnantaja voi hakea kuntoutusrahaa. Kaikkien ADHD-liiton kurssien osalta matkakuluihin voi hakea KELA:lta korvausta. Matkakorvausten omavastuuosuus vuonna 2006 on 9,25 yhteen suuntaan. Korvaus maksetaan tämän ylittävältä osuudelta. Matkakorvauksia ja kuntoutusrahaa haetaan kurssin jälkeen omasta KELA:n toimistosta. Kurssilla kurssinjohtaja antaa yksilöllisen kurssiselostuksen ja osallistumistodistuksen hakemusten liitteeksi. Tarvittavien lomakkeiden täyttämiseen saa apua kurssinjohtajalta. Lisätietoja www.kela.fi tai lähin KELAn toimisto. KURSSIEN HENKILÖKUNTA Kaikilla ADHD-liiton järjestämillä kursseilla henkilökunta koostuu terveydenhuollon, sosiaalialan ja/ tai kasvatusalan ammattilaisista. Useat heistä ovat oman työnsä kautta päivittäin tekemisissä AD/ HD-lasten, nuorten tai aikuisten kanssa. ADHD-liitto kouluttaa myös vuosittain kurssityöntekijänsä. Perhekursseilla työntekijöitä on kymmenen, joista kaksi aikuisten ryhmässä ja kahdeksan lasten ryhmissä. Aikuisten kursseilla työntekijöitä on neljä tai viisi. 1 /2006 10
Kursseille hakeminen HAKEMINEN Hakulomakkeet ja -ajat sekä hakemusten palautus KELA:n kursseille haetaan vain KELA:n lomakkeilla KU 102 ja KU 104. Muille kursseille haetaan mieluiten ADHD-liiton omilla lomakkeilla, joita on kahdenlaisia: perhe- ja nuortenkurssihakemus sekä aikuiskurssihakemus. Liiton omat lomakkeet on tässä lehdessä, mutta niitä voi tulostaa myös ADHD-liiton kotisivuilta www.adhd-liitto.fi. ADHD-liiton kursseille voi hakea myös KELA:n lomakkeilla. Täytä hakemus huolellisesti ja muista allekirjoittaa se. Palauta hakemus liitteineen viimeiseen hakupäivään 3.4.2006 tai 1.8.2006 mennessä kurssista riippuen. 16-19-vuotiaiden kurssin hakemus palautetaan jo 15.2. 2006 mennessä. KELAn kurssien hakemukset palautetaan liitteineen KELAn paikallistoimistoon. RAY:n tukemien kurssien hakemukset palautetaan liitteineen osoitteella: ADHD-liitto ry / kuntoutus, Sitratie 7, 00420 HELSINKI. Perhekurssit HAKEMUKSEN LIITTEET: 1) Korkeintaan 6 kk vanha lääkärinlausunto, jossa mukana suositus kurssille tai kuntoutussuunnitelma 2) TAI kopio viimeisemmästä epikriisistä, josta ilmenee myös nykytilanteen kuvaus ja perustelut kurssitarpeelle. Epikriisin lisäksi hoitavan lääkärin antama suositus kurssille. 3) Hakemukseen voit halutessasi liittää myös terapeuttien tai muiden asiantuntijoiden lausuntoja tilanteestasi. Kuntoutujavalinnat tehdään kuntoutusvaliokunnassa hakuajan päätyttyä. Hakijoissa etusijalle asetetaan ne kuntoutujat, jotka eivät ole aikaisemmin olleet ADHD-liiton kursseilla ja ovat mahdollisesti hakeneet jo useampaankin kertaan. Aikuisten kurssit HAKEMUKSEN LIITTEET: 1)Enintään vuoden vanha lääkärintodistus tai kopio epikriisistä, josta käy selville oireyhtymän luonne ja sen aiheuttamat vaikeudet elämässä. 2) Hoitavan lääkärin suositus kurssille, mikäli hoitosuhde on edelleen voimassa 3) Voit halutessasi liittää mukaan myös muita asiakirjoja, esim. psykologin lausunnon, työvoima- tai sosiaalitoimiston lausunnon. Kuntoutujavalinnat: Kullekin kurssille valitaan enintään kymmenen kuntoutujaa, parisuhdekurssille viisi kuntoutujaa sekä heidän kumppaninsa. Kuntoutujavalinnoissa valintakriteereinä ovat seuraavat seikat: o hakijalla tulee olla AD/HD-diagnoosi o kuntoutujan tarve ja motivaatio kurssille o mahdollisuus kuntoutua työ- tai opiskelukykyiseksi o ei ympärivuorokautisen tuen tarvetta o ei akuuttia päihdeongelmaa o lisäksi kurssikohtaiset kriteerit, mm. ikä, parisuhde o etusijalla ne kuntoutujat, jotka eivät ole aikaisemmin olleet ADHD-liiton aikuisten kursseilla Kuntoutujavalinnat tehdään kuntoutusvaliokunnassa. Kuntoutusvaliokunta koostuu AD/HD:n ja kuntoutuksen asiantuntijoista. Kuntousvalinnoista päätettyämme ilmoitamme Sinulle kirjeitse, tulitko valituksi hakemallesi kurssille. Mikäli et ole päässyt ensisijalle asettamallesi kurssille, voimme luvallasi siirtää Sinut toiselle vastaavanlaiselle kurssille. Voit hakea myös muiden järjestäjien vastaaville kursseille - muistathan ilmoittaa sen hakemuksessasi. Ilmoita myös, mikäli tulet valituksi perhekuntoutukseen tai muuhun AD/HD:hen liittyvään kuntoutukseen ennen meidän kurssivalintojamme. 11 1 /2006
KURSSIT 2006 Perhekurssit KELAn PERHEKURSSIT Paikka: Hoikan opisto, Karkku Aika: 12.6.-16.6. Kohderyhmä: 7-10 v. AD/HD-lapset perheineen (KELA 9 ja 12 mukaan) Aika: 3.7. 7.7. Kohderyhmä: 7-10 v. AD/HD-lapset perheineen (KELA 9 mukaan ) Aika: 31.7.-4.8. Kohderyhmä: 9-12 v. AD/HD-lapset perheineen (KELA 9 ja 12 mukaan) Sisältö: Kurssit ovat KELA:n rahoittamia AD/HD-lasten perhekursseja. Kursseilla saadaan vertaistukea toisilta samankaltaisessa haastavassa elämäntilanteessa olevilta perheiltä. Tavoitteena on saada myös lisää voimavaroja ja keinoja arkipäivän tilanteista selviytymiseen. 9-12 vuotiaiden kurssi on ensisijaisesti jatkokurssi ensitietokurssin aikoinaan käyneille, mutta muutkin ikäryhmään kuuluvat voivat sinne hakea. Haku: Ainoastaan KELAn lomakkeilla KU 102 tai KU 104. Hakuaika päättyy 3.4.2006 RAY-AVUSTUKSIN JA TERVEYDENHUOLLON MAKSUSITOUMUKSIN RAHOITETUT KURSSIT Paikka: Hoikan kurssikeskus, Karkku Aika: 8.5. 12.5. Kohderyhmä: 5-7v. AD/HD-lapset perheineen omavastuu 50 / perhe Sisältö: Kurssi on AD/HD-ensitietokurssi. Kurssiohjelmassa on luentoja AD/HD:n diagnosoinnista, lääkityksestä ja kuntoutuksesta sekä koulun aloittamiseen liittyvistä asioista. Tavoitteena vanhempien ryhmässä on vertaistuen saaminen toisilta vastaavassa tilanteessa olevilta perheiltä. Lasten ryhmissä kuntoutusta toteutetaan toiminnan kautta leikkien, pelien ja yhdessä toimimisen avulla. Haku: ADHD-liiton lomakkeella tai KELAn lomakkeilla KU 102 tai KU 104. Hakuaika päättyy 3.4.2006. Paikka: Hoikan kurssikeskus, Karkku Aika: 26.6. 30.6. Kohderyhmä: 8-12 v. AD/HD-tytöt perheineen omavastuu 50 / perhe Sisältö: Kurssilla keskitytään vahvistamaan AD/HD-tyttöjen itsetuntoa ja lisäämään itsetuntemusta. Vanhempien ryhmissä luennoilla ja keskusteluryhmissä kuullaan ajankohtaista tietoa AD/HD:sta, vaihdetaan kokemuksia ja saadaan tietoa ja tukea arkipäivän jaksamiseen. Haku: ADHD-liiton lomakkeella tai KELAn lomakkeilla KU 102 tai KU 104. Hakuaika päättyy 3.4.2006. Paikka: Piispalan kurssikeskus, Kannonkoski Aika: 16.10. 20.10. Kohderyhmä: 13-16 v. AD/HD-lapset perheineen omavastuu 50 / perhe Sisältö: Vanhempien ryhmässä kuullaan ajankohtaista tietoa murrosiästä ja AD/HD:sta sekä mietitään yhdessä selviytymiskeinoja arjessa ja voimavarojen lisäämistä perheessä. Nuorten kohdalla kurssisisällöt toteutetaan yhdessä tekemällä ja toimimalla. Tavoitteena on nuorten omien vahvuuksien ja voimavarojen löytyminen sekä itsetunnon vahvistaminen onnistumisen kokemuksia ja vertaistukea tarjoamalla. Haku: ADHD-liiton lomakkeella tai KELAn lomakkeilla KU 102 tai KU 104. Hakuaika päättyy 1.8.2006. Paikka: Piispalan kurssikeskus, Kannonkoski Aika: 23.10.-27.10. Kohderyhmä: 8-12 v. AD/HD-lapset perheineen omavastuu 50 / perhe Sisältö: Vanhemmat saavat luennoilla ajankohtaista tietoa AD/HD:sta ja kuntoutuksesta. Vertaistuen kautta saadaan tukea ja vinkkejä arkeen toisilta vastaavanlaisessa tilanteessa olevilta vanhemmilta. Tavoitteena on saada vanhemmille lisää keinoja selvitä arjen ongelmatilanteista. Lasten ryhmissä pyritään onnistumisen kokemusten kautta parantamaan itsetuntoa sekä ja uskallusta ja taitoa selvitä erilaista sosiaalisista tilanteista. Lapset saavat tietoa AD/HD:sta iänmukaisella tavalla. Haku: ADHD-liiton lomakkeella tai KELAn lomakkeilla KU 102 tai KU 104. Hakuaika päättyy 1.8.2006. LISÄTIETOJA ANTAA kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä puh. (09) 4541 1141 tai mirja.heikkila@adhd-liitto.fi
KURSSIT 2006 Nuorten itsenäistymiskurssi Paikka: Hoikan opisto ja kuntoutuskeskus, Karkku Aika: 27.3.-31.3.2006 Kohderyhmä: 16-19-vuotiaat AD/HD-nuoret, joilla AD/HD:n lisäksi muita neurologisia liitännäisoireita kuten oppimis- ja/ tai luki-vaikeuksia, motoriikan vaikeuksia, puheen- ja kielenkehityksen vaikeuksia, hahmotusvaikeuksia. Sisältö: Kurssilla käsitellään AD/HD:hen liittyvää asiatietoa, harjoitellaan vuorovaikutustaitoja sekä ajan- ja rahanhallinnantaitoja. Kurssilla kartoitetaan yksilöllisiä opiskelu- ja työelämävalmiuksia ja ohjataan realististen jatkosuunnitelmien tekemisessä. Ohjelmassa on myös vertaisryhmätoimintaa sekä ohjattua liikuntaa. Kurssilla ei ole omavastuuosuutta. Hakemus löytyy liiton www -sivuilta (www.adhd-liitto.fi) tai hakea voi myös KELAn lomakkeilla. Hakuaika päättyy 15.2.2006.
KURSSIT 2006 AIKUISTEN ARJEN- JA ELÄMÄNHALLINTAKURSSIT ALLE 40 V. ADHD-AIKUISET Aika: 14.8.-18.8.2006 Paikka: Hoikan opisto ja kuntoutuskeskus, Karkku Kohderyhmä: Alle 40-vuotiaat nuoret AD/HD-aikuiset. Kurssilla käsitellään AD/HD-asiatietoa, kehitetään itsetuntemusta, harjoitellaan arjenhallinnantaitoja ja vuorovaikutustaitoja. Ohjelmassa on myös vertaisryhmätoimintaa sekä ohjattua liikuntaa. Kurssin omavastuu 32 euroa. Haku: ADHD-liiton aikuisten lomakkeella tai KELAn lomakkeilla. Hakuaika päättyy 3.4.2006. PARISUHDEKURSSI Aika: 21.8.-25.8.2006 Paikka: Hoikan opisto ja kuntoutuskeskus, Karkku Kohderyhmä: Pitempiaikaisessa parisuhteessa elävät yli 20-vuotiaat AD/HD-aikuiset ja heidän kumppaninsa. Sisältö: Kurssilla käsitellään AD/HD:hen liittyvää asiatietoa, kehitetään itsetuntemusta ja vuorovaikutustaitoja sekä pyritään vahvistamaan parisuhdetta AD/HD-perheessä. Ohjelmassa on myös vertaisryhmätoimintaa sekä ohjattua liikuntaa. Kurssille otetaan enintään viisi pariskuntaa. Kurssin omavastuu 40 euroa. Haku: ADHD-liiton aikuisten lomakkeella tai KELAn lomakkeilla. Hakuaika päättyy 3.4.2006. YLI 40 V. ADHD-AIKUISET Aika: 2.10.-6.10.2006 Paikka: Hoikan opisto- ja kuntoutuskeskus, Karkku Kohderyhmä: Yli 40-vuotiaat AD/HD-aikuiset. Kurssilla käsitellään AD/HD-asiatietoa, tarkastellaan omaa elämäntilannetta ja kehitetään vuorovaikutus- ja arjenhallinnantaitoja. Ohjelmassa on myös vertaisryhmätoimintaa sekä ohjattua liikuntaa. Kurssin omavastuu 32 euroa. Haku: ADHD-liiton aikuisten lomakkeella tai KELAn lomakkeilla. Hakuaika päättyy 1.8.2006. KELA 9 ja 12 : AD/HD-AIKUISET Aika: 23.10.-27.10.2006 Paikka: Hoikan opisto- ja kuntoutuskeskus, Karkku Kohderyhmä: KELA:n kuntoutuksen kriteerit täyttävät vaikeaoireiset AD/HD-aikuiset. Kurssilla käsitellään AD/HD-asiatietoa, tarkastellaan omaa elämäntilannetta työkyvyn ylläpidon / saavuttamisen näkökulmasta sekä arvioidaan työkykyä rajoittavia tekijöitä. Käydään läpi yksilöllisiä kuntoutumisvaihtoehtoja sekä kehitetään vuorovaikutus- ja arjenhallinnan taitoja. Ohjelmassa on myös vertaisryhmätoimintaa sekä ohjattua liikuntaa. Kurssilla ei ole omavastuuosuutta. Haku: Ainoastaan KELAn lomakkeilla KU 102 ja KU 104. Hakuaika päättyy 1.8.2006. Palauta RAY:n tukemien kurssien hakemus liitteineen osoitteella: ADHD-liitto ry / kuntoutus, Sitratie 7, 00420 HELSINKI KELAn kurssin hakemus palautetaan lähimpään KELAn toimistoon. LISÄTIETOJA ANTAA kuntoutuspäällikkö Mirja Heikkilä puh. (09) 4541 1141. 1 /2006 16
17 1 /2006
1 /2006 18
Markkinointitutkimus SUOMALAINEN, RUOTSALAINEN JA NORJALAINEN Olipa kerran norjalainen, ruotsalainen ja kaksi suomalaista ADHD-lapsen äitiä. Norjalainen kertoi, että lääkäriin pääsyä piti odottaa todella pitkään. Lääkehoito aloitettiin ja siitä oli ollut apua, mutta kotona meni välillä huonosti. Lääkitystä suunniteltiin jatkettavaksi loppuiän ajan, mikä mietitytti äitiä paljon. Ruotsalainen äiti puolestaan kertoi lapsensa päässeen lääkäriin puolessa vuodessa. Lapsella todettiin samalla Aspergerin oireyhtymä. Ohjantaa ja tukitoimia järjestettiin nopeasti. Koska niistä ei ollut riittävästi apua, aloitettiin myös lääkehoito, joka jatkuu ainakin 4 vuotta. Lääkehoito tosin melkein jäi toteuttamatta, koska vanhemmat suhtautuivat siihen epäröiden. Perheelle tarjottiin myös mahdollisuutta osallistua tukiryhmään, mutta vielä se ei ollut alkanut. Ensimmäinen suomalaisista äideistä kertoi lapsen päässeen kuukaudessa ensikäynnille lääkäriin. Lapsella todettiin ADHD, annettiin tietoa ja ohjantaa, mutta lääkitystä ei aloitettu lievien oireiden vuoksi. Äidistä oireet eivät tosin olleet kovin lieviä, ja koulustakin oli kantautunut jo huolta lapsesta. Toinen äiti kertoi, että hänen lapsensa odottaa edelleen pääsyä osastolle, koska tilanne on jo niin vaikea, ettei lapsi pysty olemaan koulussa. Käytösoireet tulevat esille kotonakin, ja parisuhdekin on alkanut rakoilla. Lääkehoidon mahdollisuutta on vilautettu, tosin äiti epäilee, ettei parin vuoden lääkitys taida enää riittää Jatkuu seuraavalla sivulla 19 1 /2006
Ovatko hoitokäytäntöjen erot todellisia vain pelkkää tarinaa? Janssen-Cilaq kartoitti markkinointiaan varten pohjoismaisten lastenpsykiatrien ja lastenneurologien ADHD-hoitokäytäntöjä tutkimuksella, jonka suoritti Research International Navigare. Tutkimus toteutettiin puhelinhaastatteluna ja siihen osallistui 15 suomalaista, 9 norjalaista ja 13 ruotsalaista lastenneurologia sekä 15 suomalaista, 20 norjalaista ja 32 ruotsalaista lastenpsykiatria. ( Suomessa on 85 työikäistä lastenneurologia ja 211 työikäistä lastenpsykiatria, joten otos edusti vastaavasti 17,6 % ja 7 %:a kyseisistä erikoislääkäreistä eikä siten kuvasta kovin hyvin maan kokonaistilannetta. Ruotsin ja Norjan osalta lääkärien edustavuus lienee samaa tasoa). Tutkimuksen perusteella hoitokäytäntöjen eroja on havaittavissa. Eroja on myös lastenneurologien ja lastenpsykiatrien hoitokäytäntöjen välillä. Kyselyyn osallistuneet lääkärit tapasivat noin kahdeksasta kymmeneen ADHD-potilasta kuukaudessa. Suomalaiset lastenpsykiatrit tapasivat kuitenkin vain noin viisi ADHD-potilasta kuussa. Uusia ADHD-potilaita tavattiin keskimäärin kuukausittain pari (1-2). Poikkeuksen muodostivat suomalaiset lastenneurologit, jotka tapasivat keskimäärin 4 uutta ADHD-potilasta kuussa. Tämä saattaa kuvastaa ADHD-potilaiden diagnosoinnin suomalaista työnjakoa; pienemmät, uudet ADHD-lapset saavat lähetteen lastenneurologille, kun taas ne, joilla on muitakin ongelmia (käytösoireet jne.), saavat lähetteen lastenpsykiatrille. Lastenneurologi tapaa lapsia polikliinisesti, painopiste on diagnosoinnissa ja hoidon aloituksessa. Lastenpsykiatrille lähete tehdään, kun lapsella on monimuotoisia ongelmia, esim. käytösoireita. Painopiste on tilanteen kokonaisvaltaisessa selvittelyssä ja laajemman kuntoutussuunnitelman teossa. Mahdollisesti osa haastatelluista suomalaisista lastenpsykiatreista työskentelee osastolla, jossa lapset eivät vaihdu kuukaudessa kovin paljoa, mikä voi selittää alhaisempia ADHD-lasten tapaamismääriä. Lastenneurologi tapaa siis lukumääräisesti enemmän uusia lapsia, lastenpsykiatri taas harvempia lapsia, mutta useammin. Ruotsissa ja Norjassa on erityisiä neuropsykiatrisia moniammatillisia työryhmiä, joita Suomessa on vasta muutamia. Sekä Norjassa että Ruotsissa eniten uusia ADHD-lapsia kuukaudessa tapaavat ovat lastenpsykiatreja toisin kuin Suomessa. Tutkimuksessa kartoitettiin potilaiden ikäjakaumaa ryhmissä 6-12 vuotta ja 13-19 vuotta. Ruotsissa ja Norjassa jakaumat näissä ikäryhmissä olivat melko tasaiset, Suomessa sekä lastenneurologeilla että lastenpsykiatreilla suurin osa (76-79%) potilasta oli 6-12 - vuotiaita. Tutkimukseen ei osallistunut lainkaan nuorisopsykiatreja. Lasten- ja nuorisopsykiatrian välinen ikäraja vaihtelee Suomessa eri paikkakunnilla 13-15 ikävuoden välillä ja siksi vain harvat lastenpsykiatrit hoitavat yli 13- vuotiaita ADHD-potilaita. Tutkimuksen perusteella ei siis voi päätellä, ettei Suomessa hoidettaisi myös murrosikäisiä ADHD-potilaita, koska tätä ikäryhmää hoitavilta lääkäreiltä asiaa ei kysytty. Mieltä jää tosin askarruttamaan se, mitä tapahtuu lastenneurologin seurannassa olleille lapsille, sillä lastentaudeilla ja -neurologialla hoidetaan lapsia yleensä 15-18 -vuotiaiksi saakka. Odotusajan vertailussa näkyy Suomen hoitotakuukäytäntö: lastenpsykiatrille ADHD-lapsi pääsi usein jopa kuukaudessa, keskimäärin viidessä kuukaudessa (osa ilmeisesti oli osastopaikkaa odottavia, jolloin odotusaika saattoi olla jopa yli vuoden). Lastenneurologille odotusaika oli 5-6 kuukautta, parhaimmillaan 1-2 kuukautta. Ruotsissa lääkärille päästiin keskimäärin 6 kuukaudessa, Norjassa 7-8 kuukaudessa. Nopeimmillaan Ruotsissa lääkäriaika toteutui alle kuukaudessa, mutta ei yhtä usein kuin Suomessa. Norjassa lääkäriaika ei toteutunut tämän haastattelututkimuksen mukaan koskaan alle kuukaudessa! Tutkimuksen luotettavuutta heikentää se, että tulokset pohjautuvat lääkärien ilmoittamiin aikoihin, todellisia odotusaikoja ei ole tarkistettu. 1 /2006 20