Yksilöllinen avuntarpeen arviointi Avain vaihteleviin tuentarpeisiin. Omaan elämään - Turvallisen asumisen projekti 2007 2010 Loppuraportti

Yksilöllinen avuntarpeen arviointi Avain vaihteleviin tuentarpeisiin Omaan elämään - Turvallisen asumisen projekti 2007 2010 Loppuraportti

Asiasanat: Asumisturvallisuus Avuntarpeen arviointi Asumispalvelusäätiö ASPA Viljatie 4A 00700 Helsinki Epilepsia Henkilökohtainen apu Paino: Solver Palvelut Oy Taitto: www.grafismo.fi ISBN 978-952-5680-64-5 ASPA-raportti 1/2011

Kiitokset Omaan elämään Turvallisen asumisen projektilla oli selkeä tavoite: Kehittää asumispalvelujärjestelmää niiden ihmisten näkökulmasta, joiden asumisen tukitarpeissa on tunnistamisen ongelmia. Yksilöllisyys on avain hyvään lopputulokseen. Emme voi käyttää diagnoosiin tai ikäryhmään perustuvaa arviota tai ratkaisumallia. Olennaista on, miten ihminen itse kykenee asiansa esittämään ja miten toinen ihminen osaa häntä kuunnella. Projektissa kehitettiin tähän asiakkaan ja ammattilaisen vuorovaikutukseen erilaisia välineitä avuntarpeen esiin tuomiseen sekä malleja ja näkökulmia näihin tarpeisiin vastaamiseen. Projektin päättyessä voimme raportoida tuotteiden levittämisen tuloksellisuutta, saamiamme palautteita ja arvailuja siitä, miten tuotteet tulevaisuudessa edistävät päätavoitteen toteutumista. Todellisia tuloksia, ihmisten parempia mahdollisuuksia itsenäiseen ja turvalliseen elämään, ei pystytä tässä vaiheessa tilastoimaan jos koskaan. Totuutena kuitenkin pidetään ajatusta Kun muurahaispesään on kerran sohaistu, se ei ole enää koskaan entisensä. Mekin oletamme, että projektin aikaiset kohtaamiset ovat jättäneet jäljen ainakin muutamien ihmisten elämään toivottavasti positiivisessa mielessä elämänlaadun parantumisena. Oletamme myös, että kaikki projektista ASPAaan, Epilepsialiittoon, yhteistyökumppaneille ja Sosiaaliportin Vammaispalveluiden käsikirjaan jäävä tieto ja tuotteet, edistävät asumisen tukitarpeiden parempaa tunnistamista ja luovat pohjaa räätälöidä uudella tavalla yksilöllisiin tarpeisiin vastaavia palveluja. Kiitos kaikille epilepsiaa sairastaville ihmisille ja heidän läheisilleen, jotka ovat avanneet meille omaa elämäänsä ja kuvanneet arkeaan. Nämä tarinat ovat olleet arvokkaita ymmärryksen laajentamisessa sekä toimineet esimerkkeinä todellisuudesta. Kiitos Raha-automaattiyhdistykselle, joka on mahdollistanut Omaan elämään Turvallisen asumisen projektin. Kiitos ohjausryhmälle ja yhteistyökumppaneille, jotka ovat tarjonneet osaamistaan koekäyttämällä ja kommentoimalla kehitettyjä tuotteita. Projekti päättyy, mutta kehitys voi jatkua niiden kaikkien satojen ihmisten mukana, joita projekti on kohdannut. Turussa 2011 Anne Holmberg, projektipäällikkö 3

MITÄ? Raha-automaattiyhdistyksen rahoittaman projektin perustehtävinä on ollut n Kehittää soveltuvia välineitä yksilöllisten ja vaihtelevien avuntarpeiden tunnistamisen tueksi palvelusuunnitteluun n Kehittää asumispalveluja niin, että yksilöllisiin avuntarpeisiin löytyy sopivia ja turvallisia tukitoimia. KENEN KANSSA? Pääyhteistyökumppanina toimivat Epilepsialiitto ry ja sen yhdistysten jäsenet. Yhteistyötä tehtiin valtakunnallisesti myös seuraavien tahojen kanssa: n Kuntaliitto ja kunnat n muut vammaispalveluja kehittävät tahot n Asumispalvelujen tuottajat n Sairaanhoitopiirien ja kuntoutuskeskusten henkilöstö n Sosiaali- ja terveysalan oppilaitokset. MITEN? Tietoa on kerätty, kehitetty ja jaettu valtakunnallisesti verkostoitumalla. Projekti on mm. n Järjestänyt seminaareja, koulutuksia ja tuotosten esittelytilaisuuksia n Koordinoinut kehittämistyöryhmiä n Luennoinut ja näkynyt ammattilaistapahtumissa n Julkaissut artikkeleita vammaisjärjestöja ammattilehdissä n Antanut konsultointiapua nuorten itsenäiseen asumiseen siirtymisessä n Kehittänyt ja tuotteistanut projektiin kertynyttä tietoa konkreettisiksi työvälineiksi. MITÄ SYNTYI? Välineitä ja tietoa palvelujen suunnitteluun ja toteutukseen: n ASTA -arviointilomakkeisto n Epilepsian kuvailulomake n Turvallinen asuminen ja epilepsia opas n Henkilökohtaisen avun palvelukuvausja palvelusopimuslomakkeet n Teksti Toimintakyvyn arviointi vammaispalveluissa Vammaispalveluiden käsikirjaan n Selvitys Haasteena yksilölliset ja vaihtelevat asumisen tukitarpeetyksilölliset asumisen tukimallit esimerkit n Arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden kuvaamismalli. 4

Kiitokset 3 Tiivistelmä 4 Sisällysluettelo 5 Johdanto 6 1. Projektin tausta ja lähtökohdat 7 2. Projektin tavoitteet ja kohderyhmät 8 3. Projektin resurssit ja yhteistyökumppanit 9 3.1. Henkilöstöresurssit 9 3.2. Yhteistyökumppanit 11 4. Projektin eteneminen 12 5. Projektin tavoitekohtaiset toimenpiteet ja tulokset 13 5.1. Selvitys asumisen tukimuotojen tarpeista 13 5.2. Avuntarpeen tunnistaminen 14 5.2.1. Yksilöllisen epilepsian kuvailulomake 14 5.2.2. Arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden kehittäminen 15 5.2.3. ASTA -lomakkeisto (ASumisen Toimintojen Arviointi) 16 5.2.4 Toimintakyvyn arviointi vammaispalveluissa -teksti 17 5.3. Tunnistettuihin avuntarpeisiin vastaaminen 18 5.3.1. Yksilöllisen asumisen tukimallit 19 5.3.2. Nuorten itsenäistymisen tukemisen kehittäminen 19 5.3.3. Henkilökohtaisen avun kehittäminen 20 5.3.4. Henkilökohtaisen avun palvelukuvaus- ja sopimuslomakkeet 20 5.4. Asumisturvallisuuden edistäminen 22 5.4.1. Turvallinen asuminen ja epilepsia -opas 22 5.5 Apuvälinepalveluiden kehittäminen 24 6. Levittäminen ja juurruttaminen 25 7. Arviointi 27 7.1. Ulkoinen arviointi 27 7.2. Sisäinen arviointi 28 7.2.1 asiakastulokset 29 7.2.2. yhteiskunnalliset tulokset 30 7.2.3. Keskeiset suorituskykytulokset 31 8. Yhteenveto 32 Liitteet 34 5

Johdanto Asumispalvelusäätiö ASPA on vuonna 1995 perustettu säätiö, jonka tehtävä yleishyödyllisenä toimijana on edistää vammaisten ihmisten ja mielenterveyskuntoutujien mahdollisuuksia itsenäiseen ja omaehtoiseen elämään sekä edesauttaa vammaisille tarkoitettujen yksilöllisten, laadukkaiden ja turvallisten asumispalvelukokonaisuuksien syntymistä tavallisissa asuinympäristöissä. Lisäksi säätiön tarkoituksena on yleisesti vaikuttaa asuntojen ja koko yhdyskuntarakenteen suunnitteluun ja rakentamiseen niin, että ne soveltuvat tasaveroisesti kaikille yhteiskunnan jäsenille. Asumispalvelusäätiö ASPAn perustajajärjestöjä ovat: Epilepsialiitto ry Förbundet De Utvecklingsstördas Väl rf (FDUV) Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Palvelusäätiö Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kehitysvammaliitto ry Kuurojen Liitto ry Mielenterveyden Keskusliitto ry Nuorten Ystävät ry Näkövammaisten Keskusliitto ry Suomen CP-liitto ry Suomen MS-liitto ry Suomen Parkinson-liitto ry Asumispalvelusäätiö ASPA rakennuttaa ja hankkii asuntoja eri tavoin vammaisille ihmisille ja mielenterveyskuntoutujille sekä omistaa ASPA Palvelut Oy:n, joka tuottaa asumispalveluja. Yhtenä osana kehittämistoimintaansa säätiö toteuttaa erilaisia kehittämisprojekteja. Omaan elämään - Turvallisen asumisen projekti oli Raha-automaattiyhdistyksen tuella ja yhteistyössä Epilepsialiitto ry:n kanssa toteutettu nelivuotinen projekti (2007-2010). 6

1. Projektin tausta ja lähtökohdat Suomessa noin 1 % väestöstä eli noin 56 000 suomalaista sairastaa epilepsiaa. Jatkuvaa epilepsialääkitystä tarvitsee noin 36 000 henkilöä ja heistä vaikeaa epilepsiaa sairastaa noin 9000 henkilöä 1. Vaikeasta epilepsiasta puhutaan silloin, kun henkilöllä on epileptisiä kohtauksia tai muita epileptiseen oireyhtymään kuuluvia oireita asianmukaisesta hoidosta huolimatta ja oireet haittaavat hänen mahdollisuuksiaan täysipainoiseen elämään sekä turvalliseen asumiseen. Epilepsian lisäksi osalla näistä ihmisistä on myös jokin muu sairaus tai vamma, kuten kehitysvamma, cp-vamma, aivovamma tai mielenterveysongelmia. Epilepsiaan liittyy edelleen paljon vääriä käsityksiä. Melko yleinen käsitys on, että epilepsia voidaan hoitaa lääkkeillä, jolloin kohtauksia tulee vain silloin tällöin. Vaikeassa epilepsiassa kohtauksia saattaa tulla useita viikoittain tai epilepsiaan liittyy myoklonuksia (tahdosta riippumattomia jatkuvia lihasnykäyksiä), jotka jatkuvasti rajoittavat normaalia elämää. Tajunnanhämärtymiskohtaukset, joita ulkopuoliset eivät yleensä edes tunnista epilepsiakohtauksiksi, aiheuttavat usein vakavia turvallisuusriskejä sekä hämmennystä ja sosiaalista häpeää. Tällaisen kohtauksen aikana ihminen voi esimerkiksi jutella sekavia, riisua vaatteensa tai käyttäytyä aggressiivisesti. Henkilö voi myös hävitä esimerkiksi kotoaan ja joutua ulkopuolisten vaaratekijöiden armoille. Epilepsia herättää myös pelkoja. Tosiasia on, että jos kohtaus pitkittyy tai kohtaukset toistuvat niin tiheään, ettei niistä välillä toivu, ihminen on hengenvaarassa. Kuolemanpelkoa kokevat paitsi epilepsiaa sairastavat itse ja heidän läheisensä myös muut ihmiset. Usein kohtaustilanteissa läsnä olevat auttajat kokevat avuttomuutta ja jopa asumispalvelujen ammattilaiset saattavat pelätä vastuunottamista vaikeaa epilepsiaa sairastavista asiakkaistaan. Varsinkin vaikeaa epilepsiaa sairastavien ihmisten asumisen turvallisuudessa ja tukitoimissa on haasteita, joihin nykyinen asumispalvelujärjestelmä vastaa huonosti. Haasteena tuen järjestämisessä on epilepsioiden monimuotoisuus ja avuntarpeen suuri yksilöllinen vaihtelu. Vaikeaa epilepsiaa sairastavan ihmisen elämässä on aina jonkin verran sairaudesta johtuvia riskejä, joita pitää arvioida ja pyrkiä vähentämään. Olennaista on kuitenkin myös se, miten jäljelle jäävien riskien kanssa voidaan elää antoisaa elämää. Vaikeaa epilepsiaa sairastavilla ihmisillä itsellään ja heidän läheisillään on hyvin erilaisia voimavaroja käsitellä asumisturvallisuuteen liittyviä riskejä. Omaan elämään Turvallisen asumisen projektissa toteutettiin ASPAn perusajatusta asiakkaan kuulemisesta. Projektin lähtökohdiksi otettiin ihmisen yksilölliset voimavarat ja avuntarpeet. Sekä projektin toiminta että tulokset pidettiin julkisina ja siten kaikkia niistä kiinnostuneita hyödyttävinä. l Lähde: http://www.epilepsia.fi/epilepsialiitto/epilepsialiiton_ajankohtaista/tietoa_epilepsiasta/yleisyys 7

2. Projektin tavoitteet ja kohderyhmät Projektin tavoitteina oli l Selvittää minkälaisilla turvallisen asumisen tukimuodoilla vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia ihmisiä voidaan tukea itsenäiseen ja täysivaltaiseen elämään. l Kehittää välineitä turvallisen asumisen yksilöllisten tukitoimien tarpeiden arvioimiseksi palvelusuunnittelussa. l Tuottaa materiaalia vaihtoehtoisista asumisen tukitoimista ja välittää hyviksi koettuja käytäntöjä. l Laatia malleja ja suosituksia turvallisen asumisen tukitoimien järjestämiseen. l Edistää tarpeenmukaisten apuvälinepalveluiden kehittämistä. Projektin avaintavoitteena oli kehittää niiden erityisryhmien asumispalveluja, joiden asumisen tukitarpeiden tunnistamisessa on puutteita. Huomio kiinnitettiin asumisen tukitarpeiden arviointiin ja suunnitteluun sekä yksilöllisten ja räätälöityjen ratkaisujen löytymiseen. Pääkohderyhmänä olivat vaikeita ja harvinaisia 2 epilepsioita sairastavat ihmiset, mutta projektissa kehitettyjen välineiden ja mallien oli tarkoitus hyödyttää myös muita erityisryhmiä 3. Projektin asiakkaita olivat sekä epilepsiaa sairastavat ihmiset ja muut tuen tarvitsijat että heidän kanssaan työskentelevät ammattilaiset. Projektissa oli myös olennaista tuoda esiin epilepsian monimuotoisuutta ja siitä johtuvia hyvin yksilöllisiä avuntarpeita. Tavoitteiden asettelussa huomioitiin, että toimintaympäristö muuttuu ja toimintamuodot kehittyvät projektin aikana asiakkaiden esittämien tarpeiden mukaan. Yhteistyö eri kumppanien kanssa pyrittiin linkittämään useampaan kuin yhteen tavoitteen mukaiseen osahankkeeseen. 2 Harvinaisesta epilepsiasta puhutaan silloin, kun oireyhtymän ilmaantuvuus on alle 5/10 000 henkilö kohti. Harvinaisepilepsioita ovat mm. Infantiilispasmit/Westin oireyhtymä, Dravetin oireyhtymä, Lennox-Gastaut oireyhtymä, Unverricht- Lundborgin tauti, Lundau Kleffner oireyhtymä 3 Erityisesti aivovammapotilaat ja muut neurologisia tai muita pitkäaikaissairauksia sairastavat ihmiset, mutta myös mielenterveyskuntoutujat, kehitysvammaiset ja ikäihmiset. 8

3. Projektin resurssit ja yhteistyökumppanit Omaan elämään - Turvallisen asumisen nelivuotinen projekti (2007-2010) toteutettiin Raha-automaattiyhdistyksen tuella. Projektin suunniteltu kokonaisbudjetti oli 360 000. Tämän lisäksi ASTA -koulutuksista ja -tietokoneohjelmista tuli tuottoa 6550 (2010 - helmikuu 2011). Projektin kokonaismenot vuosina 2007-2010 olivat 338 651. Suurimmat taloudelliset menoerät olivat henkilöstömenot, vuokrat sekä matka- ja majoituskulut.(liite 1). Projektille vuokrattiin työhuone Turusta Erityisosaamiskeskus Suvituulesta, Suomen Parkinson-liitto ry:n keskustoimistolta. Vuonna 2011 kirjoitetaan loppuraportti sekä jatketaan levittämis- ja juurruttamistyötä kuten ASTAkoulutuksia. Vuodelle 2011 jäävä (26 200 ) käytetään henkilöstömenoihin sekä tila-, materiaali- ja painatuskuluihin. 3.1. Henkilöstöresurssit Projektiorganisaatio rakentui projektipäälliköstä (projektivastaava nimikkeellä 2007-2009) ja ohjausryhmästä. Ohjausryhmän tehtävänä oli osallistua projektin toiminnan suunnitteluun ja osahankkeiden priorisointipäätöksiin sekä seurata ja arvioida projektin etenemistä. Ohjausryhmä kokoontui kaksi kolme kertaa vuodessa, yhteensä yhdeksän kertaa. Ohjausryhmään kuuluivat: Jaana Manssila, Epilepsialiitto ry:n järjestöpäällikkö (pj) (6/2010 asti) Eija Ahonen, kuntoutusohjaaja, HYKS Eevi Apponen, sosiaalityöntekijä, TAYS Jorma Lahikainen, Epilepsialiitto ry:n TAYS alueen aluesihteeri Leena Jutila, neurologian erikoislääkäri, KYS Tiina Kyyrö, Helsingin epilepsiayhdistyksen jäsen Raija Mansikkamäki, kehittämispäällikkö, ASPA Anne Holmberg, projektipäällikkö, ASPA Katja Laine, projektityöntekijä, ASPA (3/2009 alkaen) Projektipäällikön esimiehenä toimi ASPAn kehittämispäällikkö Raija Mansikkamäki. Projektin alkupuolella projektissa työskenteli vaihtelevasti myös projektityöntekijä. Maaliskuusta 2009 alkaen budjetointia painotettiin niin, että kokopäiväisen projektityöntekijän palkkaaminen mahdollistui. 9

Nimi ja koulutustausta tehtävänimike projektissa päätehtävät projektissa aika Anne Holmberg Kasvatustieteenmaisteri Sari Silmäri-Salo Kasvatustieteenmaisteri Sirke And Elina Kuohuva Toimintaterapeuttiopiskelija Elina Kuohuva Toimintaterapeuttiopiskelija Anne Andelmin Kasvatustieteenmaisteri opiskelija Katja Laine Toimintaterapeutti (ylempi AMK) Otso Lahti IT-alan opiskelija projektivastaava/ projektipäällikkö projektin hallinta, kehittäminen jne. 4-6/2007 (50%) 7.2007-2.2011 projektityöntekijä alkuselvitys 4-8/2007 projektityön harjoittelijat, (8vk) ja opinnäytetyöntekijät projektityöntekijä projektityön harjoittelija (3kk) projektityöntekijä IT-osaaja, valokuvaaja ASTA -lomakkeiston 1. versio 2-3/2008 Turvallinen asuminen ja epilepsia opas, ASTA -lomakkeiston käyttäjän käsikirja yksilöllisten asumismallien kerääminen ASTA -lomakkeiston kehittäminen sekä ruotsinkieliset materiaalit ASTA - tietokone ohjelman toteutus, Neljä näkymää -kuvaukset 6-8/2008 9-12/2008 (tuntityöntekijä) 11/2008-2/2009 3/2009-2/2011 5-10/2010 (palkkioperusteiset urakat) Taulukko 1. Projektin varsinaiset henkilöstöresurssit ja muut työpanokset 10

3.2.Yhteistyökumppanit Toimintatapana oli verkostoituva työote tukitoimien tarvitsijoiden, kuntien sosiaalitoimien, asumispalvelujen ja muiden kehittämisyhteistyötahojen kanssa. Epilepsialiitto sekä monet yksittäiset henkilöt toivat asiantuntijuuttaan ja omia verkostojaan projektin käyttöön. Epilepsiaa sairastavia ihmisiä projekti tavoitti Epilepsialiiton kautta, projektin omissa seminaareissa sekä epilepsiaa sairastavien itsensä tai heidän asioitaan hoitavien ihmisten ottamien kontaktien kautta. Nämä kontaktit olivat projektille erityisen tärkeitä, sille ne toivat esille arjen kuvauksia ja haasteita. Heiltä saatiin myös kommentteja projektin toiminnasta, tuotteista ja tuotoksista. Yhteistyökumppaneista koottiin kehittämis- ja pilotointiryhmiä. Eniten heidän asiantuntijuuttaan hyödynnettiin seuraavissa ryhmissä: Arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden kehittämistyöryhmään (2008) osallistui kymmenen asumispalveluntuottajaa 4. Ryhmä kokoontui yhteensä kolme kertaa. ASTA -lomakkeiston pilotointeihin (kolme erillistä pilotointia 2009-2010) osallistui yhteensä n. 180 ammattilaista, joista n. 50 ruotsinkielistä. Pilotointiorganisaatioina oli muun muassa kuntoutuslaitoksia, sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköitä, asumispalveluyksiköitä, kuntia, yksityisiä kuntoutuspalvelujen tuottajia sekä vammaisjärjestöpuolen toimijoita ja kehittämisprojekteja. Henkilökohtainen apu palvelutuotteena -työryhmä (2009-2010) koottiin osittain Arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden -työryhmässä mukana olleista asumispalvelujen tuottajista. Heidän lisäkseen työryhmään liittyi myös uusia yhteistyökumppaneita, kuten olemassa olevien ja perustettavien avustajakeskusten henkilöstöä. Yhteensä ryhmän työskentelyyn osallistui 18 henkilöä. Työryhmän toimeenpanokumppanina oli Assistentti.info, jonka verkostojen kautta saatiin levitettyä tietoa ja kerättyä kehittämiskommentteja. Ryhmä kokoontui yhteensä neljä kertaa ja sen tuotoksena laadittiin henkilökohtaisen avun palvelukuvaus- ja sopimuslomakkeet. Kuntaliiton edustaja osallistui yhteen kokoukseen ja hän esitti lomakkeiden liittämistä Sosiaaliporttiin 5 Vammaispalveluiden käsikirjaan. Näiden varsinaisten pilotointi- ja kehittämistyöryhmien lisäksi suuri joukko yksittäisiä henkilöitä antoi kokemuksiaan ja asiantuntijuuttaan projektin käyttöön henkilökohtaisissa tapaamisissa ja sähköpostitse. 4 Mukana ovat edustajat seuraavista organisaatioista: Aivohalvaus- ja Dysfasialiiton Nuortentalo Turku, ASPA Palvelut Oy, Caritas Säätiö, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Nuorten Ystävät ry, Savon Vammaisasuntosäätiö SAVAS, Suomen CP-liitto ry, Suomen MS-liitto ry, Invalidiliiton asumispalvelut, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö VAMLAS. 5 Sosiaaliportti on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) ylläpitämä verkkopalvelu sosiaalialan ammattilaisille. 11

4. Projektin eteneminen Projekti käynnistyi huhtikuussa 2007. Alussa keskityttiin tiedon keräämiseen, yhteistyöverkostojen rakentamiseen ja projektista tiedottamiseen. Verkostojen avulla luotiin perusta projektille onnistumiselle. Vuosi 2008 alkoi Monimuotoiset epilepsiat ja turvallinen asuminen -seminaarisarjalla Turussa, Helsingissä ja Oulussa. Lisäksi päästiin käynnistämään tavoitteiden mukaisia osahankkeita. Vuonna 2009 oli aktiivista palvelutarpeen arvioinnin kehittämistä ja valmistuvien tuotteiden koekäyttöä sekä niiden levittämistä ja juurruttamista valmistelevaa ja tukevaa toimintaa. Vuonna 2010 viimeisteltiin projektin tuotteet, levitettiin ja juurrutettiin niitä. Projektin päätösseminaareina järjestettiin marraskuussa yhdessä ASPAn kolmen muun projektin kanssa Neljä näkymää vihreästä talosta -seminaarisarja Helsingissä, Tampereella ja Oulussa. Tammi-helmikuussa 2011 järjestettiin vielä ASTA -koulutuksia (3kpl), laadittiin ASTA -lomakkeiston jatkokehittämissuunnitelma ja sen rahoitushakemus sekä kirjoitettiin loppuraportti ja päätettiin projekti. Projektin toiminnan painopistealueet eri vuosina olivat: 2007: Kehittämistarpeiden selvittäminen ja yhteistyöverkostojen rakentaminen 2008: Asumispalveluiden monipuolistaminen, palvelutarpeen arvioinnin kehittäminen sekä nuorten itsenäistymisen tukemisen kehittäminen 2009: Henkilökohtaisen avun (palveluiden monipuolistaminen) ja palvelutarpeen arvioinnin kehittäminen ja asumisturvallisuus 2010: Kehitettyjen tuotteiden viimeistely ja juurrutus Projektissa tehtiin vuosittain toimintasuunnitelmat, joissa asetettiin painopistealueittain osahankkeet sekä linjattiin tavoitteet ja toiminta. Osahankkeille tehtiin täsmennetyt tavoite-, aikataulu- ja arviointisuunnitelmat, joiden toteutumisesta projektipäällikkö raportoi ohjausryhmälle. Verkostoituvassa työotteessa osahankkeita toteutettiin osaksi limittäin, jolloin yksi osahanke on voinut palvella useampaa kuin yhtä tavoitetta. Useimmiten kehittäminen ja monimuotoisista epilepsioista johtuvista asumisen haasteista kertominen kulkivat käsi kädessä. Epilepsiaa sairastaville ja muille ihmisille jaettiin tietoa jatkuvasti muun muassa kursseilla ja tapaamisissa. Suunniteltujen osahankkeiden lisäksi projektissa seurattiin aktiivisesti toimintaympäristön muutoksia ja pyrittiin tarttumaan myös ennalta suunnittelemattomiin tilaisuuksiin edistää tavoitteiden mukaista toimintaa. Vammaispalvelulain uudistus syyskuussa 2009 oli suurin projektin aikana tapahtunut toimintaympäristön muutos. Projektilla oli vuonna 2008 lainvalmisteluun liittyvissä hankkeissa ja työryhmissä tilaisuuksia tuoda esiin vaikeaa epilepsiaa sairastavien ihmisten avuntarpeen tunnistamisen ongelmia ja tunnistettuihin tarpeisiin vastaamisen vaihtoehtoja. Uudistetun lain henkilökohtaisen avun subjektiivisuuden myötä projekti sai uuden tukijalan yksilöllisten palvelujen räätälöintiin. 12

5. Projektin tavoitekohtaiset toimenpiteet ja tulokset Projektissa tuotteistettiin välineitä, joilla on mahdollista edistää vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten sekä muiden erityisryhmien avuntarpeen tunnistamista ja turvallisten asumisen tukitoimien löytymistä. Avoimella verkostomaisella työotteella pyrittiin varmistamaan kehittämistyön käyttäjäkeskeisyyttä sekä tuotteiden ja tuotosten hyödyntämistä. Projektin työstä ja tuotteista voivat hyötyä paitsi ASPAn perustajajärjestöt myös monet muut tahot, mikäli tuotteet juurtuvat käyttöön mahdollisimman laajasti. 5.1. Selvitys asumisen tukimuotojen tarpeista Tavoite: Selvittää minkälaisilla turvallisen asumisen tukimuodoilla vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavia ihmisiä voidaan tukea itsenäiseen ja täysivaltaiseen elämään. Tähän tavoitteeseen liittyen tutkittiin jo olemassa olevia käytäntöjä ja niitä haasteita, joita nykyjärjestelmä ei pysty hallitsemaan sekä koottiin kehittämisideoita. Hyviksi koettuja käytäntöjä kerääntyi myös projektin aikana ja niistä muodostui projektin tuotteita, jotka on sijoitettu muiden tavoitteiden alle. Epilepsialiitto ry oli vuonna 2006 selvittänyt jäsenistöltään, minkälaisia ongelmia heillä on tukipalvelujen saamisessa (Pelaavat palvelut -projekti). Niinpä Omaan elämään Turvallisen asumisen projektin alkuselvityksessä lähdettiin selvittämään Epilepsialiiton tuloksien pohjalta, minkälaisia ongelmia ammattilaiset kohtaavat tukitoimien järjestämisessä ja mitä he ehdottaisivat ratkaisuiksi. Tästä selvityksestä kirjoitettiin raportti: Haasteena yksilölliset ja vaihtelevat asumisen tukitarpeet Selvitys vaikeita ja harvinaisia epilepsioita sairastavien ihmisten palvelujen kehittämistarpeista (2007) Ammattilaiskyselyn tulokset toivat tietoa arjen ongelmakohdista ja järjestelmän kehittämistarpeista. Turvalliseen asumiseen tähtäävistä tuki- ja asumispalveluista arvioitiin olevan eniten puutteita itsenäistymisikäisillä nuorilla ja nuorilla aikuisilla. Ammattilaiset kaipasivat myös parempia välineitä palvelutarpeen arviointiin sekä vaihtoehtoisten asumisen tukitoimien kehittämistä. Raportti valmistui syyskuussa 2007 ja sitä on saatavana sekä painettuna että projektin kotisivuilta sähköisessä muodossa (www.aspa.fi/ omaanelamaan). 13

5.2. Avuntarpeen tunnistaminen Tavoite: Kehittää välineitä turvallisen asumisen yksilöllisten tukitoimien tarpeiden arvioimiseksi palvelusuunnittelussa Projektin alkuselvityksen tulokset tukivat yksiselitteisesti tätä tavoitetta. Myös vuoden 2009 Vammaispalvelulain uudistuksen yhteydessä palvelutarpeen arviointi nousi entistä vahvemmin esiin. Näistä johtuen tämä tavoite nousi projektin tärkeimmäksi tavoitteeksi. Projektissa ymmärrettiin myös, että on mahdotonta kehittää tukitoimia, mikäli asiakkaiden tarpeita ei pystytä tunnistamaan. Tähän tavoitteeseen liittyen tehtiin välineet sekä epilepsiaa sairastaville oman epilepsiansa yksilöllisyyden näkyville tuomiseen että ammattilaisille parempaan avuntarpeen arviointiin. Lisäksi pyrittiin kehittämään arvioivia ja valmentavia asumispalveluita. 5.2.1. Yksilöllisen epilepsian kuvailulomake Epilepsiaan liittyvät oireet ja kohtauksissa tarvittava apu ovat hyvin yksilöllisiä, mistä johtuen epilepsiaa sairastavat joutuvat yhä uudelleen kertomaan perusasioita sairaudestaan. Yksilöllisen epilepsian kuvailulomaketta he voivat hyödyntää asioidessaan sosiaalitoimessa, terveydenhuollossa tai muissa paikoissa, missä omaa epilepsiaa on tarpeen kuvailla tarkemmin. Lomake voidaan myös liittää kaikkiin hakemuksiin, joissa epilepsialla on merkitystä. Kohdallani lomake on toiminut hyvin. Siinä on juuri ne kysymykset, joihin aina joutuu uudelleen vastamaan. Epilepsiasta johtuen minulla on vaikeuksia muistaa asioita, joten asioiden kirjaaminen lomakkeelle ennen vastaanottoa helpottaa asiointia. Tulevaisuudessa aion käyttää sitä ainakin terveyskeskuksen vastaanotolla, päivystyksessäkin lääkäri aina kysyy lomakkeen asiat. Jouni Juntti Lomakkeelle asiat voi kirjata rauhassa kotona tai yhdessä ammattilaisen kanssa. Tämä helpottaa asioimista varsinkin silloin, kun henkilöllä on myös kognitiivisia tai puheen tuottamisen ongelmia. Epilepsian kuvailulomaketta tehtiin tiiviissä yhteistyössä neurologian erikoislääkärin Leena Jutilan kanssa. Se valmistui suomeksi vuonna 2008 ja ruotsiksi 2009. Lomaketta jaettiin Epilepsialiiton kursseilla ja tilaisuuksissa. Siitä kerrottiin myös Epilepsialiiton lehdessä ja epilepsiayhdistyksille suunnatuissa sähkösanomissa. Lisäksi lomaketta on toimitettu kaikille keskussairaaloiden neurologian poliklinikoille. Projektin jälkeen lomake jää Epilepsialiiton haltuun ja sitä saa vapaasti tulostaa liiton verkkosivuilta. 14

5.2.2. Arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden kehittäminen Vuonna 2008 projekti kokosi työryhmän, jonka tavoitteena oli lisätä ja kehittää palveluja, jotka mahdollistaisivat paremmin (vaihtelevan) palvelutarpeen arvioinnin ja samalla tukisivat nuorten itsenäistymistä. Työryhmä muodostui kymmenen asumispalvelujen tuottajan 6 edustajasta, joilla oli joko suunnitteilla tai jo tarjolla valmentavia asumispalveluja. Yhteensä näillä palveluntuottajilla oli n. 100 asumisyksikköä eri puolilla Suomea. Palveluntuottajat olivat halukkaita sekä yhtenäistämään termejään että tuotteistamaan omia palveluitaan selkeämmiksi. Asumiseen liittyvään toimintakyvyn arviointiin kiinnitettiin erityishuomiota ja vertailtiin välineitä. Työryhmän työhön liittyen tehtiin Turun AMK:ssa opinnäytetyö Elina Kuohuva & Sirke And (2008) Oman kodin valtiaaksi epilepsiasta huolimatta selvitys valmentavista asumispalvelusta. Opinnäytetyössä selvitettiin työryhmän palveluntuottajien tarjoamat palvelut, arviointikäytännöt ja soveltuminen vaikeaa epilepsiaa sairastaville nuorille. Opinnäytetyö on luettavissa projektin kotisivuilta (www.aspa.fi/omaanelamaan). Työryhmä määritteli arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden peruskriteereiksi tavoitteellisuuden ja määräaikaisuuden. Jotta sekä käyttäjä- että maksaja-asiakas voisivat vertailla palveluita ja löytää itselleen sopivimmat, tulisi palveluista kuvata paitsi tavoitteiden asettelu myös palvelun sisältö, pituus sekä arvioinnin toteutustapa ja -paikka. Kuvausmalli julkaistiin Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen kirjassa Avauksia sarjan julkaisu 7/2009: Välttämätön apu elämisen mahdollistajana. Näkökulmia vaikeavammaisten henkilöiden asumiseen ja apuun. Työryhmän työskentelyä ei projektissa tuotteistettu varsinaiseksi tuotteeksi, mutta sen pohjalta kirjoitettiin pyynnöstä Sosiaaliporttiin Vammaispalveluiden käsikirjaan teksti arvioivista ja valmentavista asumispalveluista. Tekstin lopullisesta julkaisusta päätetään myöhemmin keväällä, kun käsikirjan toimitusneuvosto on käsitellyt sen. Tekstin lisäksi työryhmän työskentelyn voidaan todeta vaikuttaneen osallistuneiden palveluntuottajien käyttämään termistöön. Työryhmässä mukana olleiden palvelutuottajien kotisivujen tarkastelu vuoden 2010 lopussa osoitti, että asumisen palvelutarpeen arviointi ja varsinainen asumisvalmennus oli selkeämmin eroteltu toisistaan ja termistöä oli työryhmän tuotoksen suuntaisesti yhtenäistetty. 6 Mukana ovat edustajat seuraavista organisaatioista: Aivohalvaus- ja Dysfasialiiton Nuortentalo Turku, ASPA Palvelut Oy, Caritas Säätiö, Kehitysvammaisten Palvelusäätiö, Nuorten Ystävät ry, Savon Vammaisasuntosäätiö SAVAS, Suomen CP-liitto ry, Suomen MS-liitto ry, Invalidiliiton asumispalvelut, Vammaisten lasten ja nuorten tukisäätiö VAMLAS. 15

ASTAlla saatua tietoa olemme hyödyntäneet esim. avuntarpeen määrityksessä henkilökohtaista avustajaa hakiessa, korotetun hoitotuen hakemuksen perusteluissa sekä sopeutumisvalmennuksen osana, oman toiminnallisen tilanteen hahmotuksen apuna. Se antaa myös tietoa apuvälinetarpeesta ja harjoiteltavien toimintojen tarpeesta. Tarja Huilla, Maskun neurologinen kuntoutuskeskus 5.2.3. ASTA -lomakkeisto (ASumisen Toimintojen Arviointi) Projektissa kehitetty ASTA -lomakkeisto on uudenlainen useiden asiakasryhmien arviointiin soveltuva väline, jolla saadaan esille avun laatu, määrä ja kohdentuminen eri asumisen toimintoihin. ASTAlla saadaan esille myös avuntarpeen mahdollinen vaihtelu eri päivinä sekä kullekin asiakkaalle oleelliset ja välttämättömät toiminnot. ASTA-arviointimateriaali on saatavilla suomeksi ja ruotsiksi sekä molemmat kieliversiot sisältävänä ASTA -tietokoneohjelmana. ASTA -käyttäjäkoulutuksien järjestäminen alkoi keväällä 2010. Koulutuksia on järjestetty sekä yleisinä koulutustilaisuuksina että organisaatiokohtaisesti räätälöitynä. Vuoden 2011 aikana ASTA rekisteröidään tuotemerkiksi ja nimi tulee vaihtumaan lomakkeistosta arviointivälineeksi. ASTAn ensimmäinen versio valmistui kahden toimintaterapeuttiopiskelijan harjoittelutyönä maaliskuussa 2008, minkä jälkeen kehittämistyötä jatkettiin yhteistyössä arviointia tekevien ammattilaisten kanssa. ASTA -lomakkeistolle tehtiin vuosina 2009-2010 yhteensä kolme pilotointia. Pilotointi I toteutui keväällä 2009, ja siihen osallistui 15 ammattilaista. Pilotoinnin tavoitteena oli sisällön arviointi ja kehittäminen. Syksyllä 2009 toteutui pilotointi II, jossa tavoitteena oli käytettävyyden arviointi ja kehittäminen. Tähän pilotointiin osallistui yhteensä 116 ammattilaista noin sadasta organisaatiosta. ASTA -lomakkeiston ja käsikirjan kääntäminen ruotsiksi toteutettiin yhteistyössä Yrkeshögskola Arcadan kanssa syksyllä 2009, ja sen pilotointiin keväällä 2010 osallistui 49 ammattilaista. Yhteensä pilotointeihin osallistui siis n. 180 ammattilaista ja pilotointien yhteydessä ASTA -materiaalia on toimitettu yli 200 ammattihenkilölle. ASTA-arviointimateriaalit ovat olleet vapaasti saatavilla ASTAn omilla kotisivuilla suomenkielisenä tammikuusta 2010 ja ruotsinkielisenä marraskuusta 2010 alkaen (www.aspa.fi/asta). ASTAn kotisivua on ladattu vuonna 2010 yhteensä 3550kertaa, mikä antaa olettaa että ammattilaiset ovat myös omatoimisesti tutustuneet uuteen välineeseen. Pilotointien ja kotisivujen vapaan saatavuuden lisäksi arviointimateriaali on pyynnöstä toimitettu arviolta yli sadalle toimijalle, joille on tarvittaessa annettu myös konsultaatiota ASTAn käytöstä. Myös pilotoijat ovat toimineet osaltaan levittämisen apuna kertomalla ASTA -lomakkeistosta omissa organisaatioissaan ja verkostoissaan. ASTA -tietokoneohjelma teetettiin ITalan opiskelijalla kesätyönä vuonna 2010 ja koekäytön jälkeen se valmistui omakustannushintaisena myyntiin lokakuussa. Tietokoneohjelmien levikki helmikuussa 2011 oli n. 100 kpl, joista noin puolet ASTA-koulutuspaketteihin sisältyen. ASTA -lomakkeisto oli projektin päätuote ja sitä levitettiin aktiivisimmin. Se toi- 16

mi ns. ovenavaustuotteena eli sen rinnalla markkinoitiin aina muitakin projektin tuotteita sen mukaan millaisista organisaatioista oli kulloinkin kyse. Suuri määrä ihmisiä tavoitettiin esittelemällä ASTAa muun muassa ammattikorkeakoulussa (13 esittelyä), erilaisissa organisaatioissa, kuten Etevan kuntayhtymä, Kårkulla, Kela ja TYKS sekä seminaareissa ja messuilla (10 kpl). AS- TAn rinnalla projektin kaikkia ruotsinkielisiä tuotteita päästiin esittelemään myös Ahvenanmaalle ÅHS:n toimintaterapeuteille ja Ålands Kommunförbundetiin. ASTA -koulutukset Uuden arviointivälineen saama suuri kiinnostus toi myös tarpeen järjestää käyttäjäkoulutuksia. Projekti järjesti vuosina 2010 2/2011 yhteensä 10 koulutustilaisuutta ja osallistujia niissä oli 8-15kpl/koulutus. Organisaatiokohtaisia, räätälöityjä koulutuksia toteutettiin Niemikotisäätiölle, Rinnekotisäätiölle, Suomen Kuurosokeat ry:lle, ASPA Palvelut Oy:lle ja Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymälle. Kaikille avoimia, yleisiä koulutuksia järjestettiin Helsingissä (2), Turussa (1) ja Tampereella (1) sekä yhteistyössä Savonian AMK:n kanssa Kuopiossa (1). Projektin päätyttyä on tarkoitus edelleen jatkaa ASTA -käyttäjäkoulutuksia ASPA Säätiön kehittämistoiminnan toteuttamina. Organisaatioille tulee olemaan tarjolla omakustannushintaisia koulutuksia jatkossakin, En tiennyt ASTAsta juurikaan mitään ennen koulutusta. Koulutus oli niin selkeä ja kattava, että otimme ASTAn saman tien käyttöön eikä epäselvyyksiä vielä ole ilmaantunut. Kiitos hyvästä työstä, jota olette tehneet! Anonyymivastaaja 18.1.2011 koulutuksesta ja kysynnän mukaan järjestetään myös kaikille avoimia yhteisiä koulutuksia. ASTA -lomakkeiston jatkokehittäminen Kelan kanssa käytyjen keskustelujen jälkeen ryhdyttiin projektin loppumetreillä suunnittelemaan ASTA -lomakkeiston validointia. Jatkokehittämistä varten laadittiin hankesuunnitelma, jolla haettiin helmikuussa 2011 rahoitusta Kelasta. Suunnitelmassa kehittämishanke on ajoitettu vuosille 2011-2013. 5.2.4 Toimintakyvyn ja palvelutarpeen arviointi vammaispalveluissa -teksti Vammaispalveluissa ei ole aiemmin ollut suositusta siitä, miten palvelusuunnittelussa tulisi arvioida toimintakykyä. Koska STM julkaisi jo vuonna 2006 tekstin ikäihmisten toimintakyvyn arvioinnista palvelusuunnittelussa, projektissa katsottiin, että myös vammaispalveluihin tulisi kirjoittaa vastaava teksti. Projekti tarjosi yhteistyötä STM:n hallitussihteeri Jaana Huhdalle, jotta suositus saataisiin Sosiaaliporttiin julkaistavaan Vammaispalveluiden käsikirjaan. Tarjous otettiin vastaan ja tekstin kirjoitti ikäihmisille laaditun tekstin pohjalta projektityöntekijä, toimintaterapeutti Katja Laine. Tekstiä kommentoivat Suomen Toimintaterapeuttiliiton edustajat ennen kuin se toimitettiin julkaistavaksi. Tektit löytyvät osoitteista: Toimintakyvyn arvionti: http://www.sosiaaliportti.fi/fi-fi/vammaispalvelujen-kasikirja/tyovalineitat/arviointimenetelmia/ toimintakyvyn-arviointi/ Palvelutarpeen arviointi:http://www.sosiaaliportti.fi/fi-fi/vammaispalvelujen-kasikirja/palveluprosessi/palvelutarpeen-selvittaminen/ 17

5.3. Tunnistettuihin avuntarpeisiin vastaaminen Projektin alkuperäisissä tavoitteissa oli kaksi hyvin rinnakkaista tavoitetta, jotka työskentelyn edetessä tiivistyivät yhdeksi kysymykseksi Miten vastata tunnistettuihin avuntarpeisiin? Tavoite: Tuottaa materiaalia vaihtoehtoisista asumisen tukitoimista ja välittää hyviksi koettuja käytäntöjä. Tavoite: Laatia malleja ja suosituksia turvallisen asumisen tukitoimien järjestämiseen. Jo varsin varhaisessa vaiheessa kävi selväksi, ettei projektissa ollut mahdollista laatia mitään yleistä, kaikille epilepsiaa sairastaville soveltuvaa turvallista asumispalvelumallia. Syynä tähän on se, että jokaisella vaikeaa epilepsiaa sairastavalla on hyvin yksilölliset oireet, toiveet ja tarpeet, jotka tulee aina huomioida ratkaistaessa asumisturvallisuuden haasteita ja tukimuotoja. Tästä johtuen projektissa lähdettiin etsimään ratkaisuja, jotka mahdollistavat yksilöllistä tukitoimien räätälöintiä. Projekti toi erilaisissa tilaisuuksissa ja keskusteluissa esiin erilaisia asumisen vaihtoehtoja. Valtakunnallisesti pyrittiin vaikuttamaan myös ihmisten yhdenvertaisuuteen kertomalla esimerkkejä ja hyviä ratkaisuja eri puolilta Suomea. Näihin tavoitteisiin liittyen projektin viesti on: Turvalliset asumisen tukitoimet perustuvat yksilölliseen avuntarpeen arviointiin ja erilaisten tukitoimien yksilöllisiin yhdistelmiin. Näissä tulee ottaa huomioon asiakkaan koko elämäntilanne ja miettiä, mitkä turvallisuusriskit voidaan hallita ja miten jäljelle jäävien riskien kanssa voidaan elää. Täysin turvallista ratkaisua ei voida rakentaa, vaan kyse on aina jonkinlaisista kompromisseista. 18

5.3.1. Yksilöllisen asumisen tukimallit Projekti keräsi esimerkkejä yksilöllisesti toteutetuista palveluratkaisuista. Lisäksi projektissa pyrittiin mallintamaan niitä ratkaisuja, jotka poikkesivat yleisistä tavoista järjestää palveluasumista tai asumisen tukitoimia sekä niitä, jotka olivat kyseisessä yksikössä poikkeuksellisia tai erityisen joustavia. Esimerkit sisältävät muun muassa erilaisia tapoja mukauttaa palvelutalon tai asumisyksikön resursseja sekä toteuttaa henkilökohtaista apua. Mallit löytyvät projektin kotisivuilta (www.aspa.fi/omaanelamaan). Mallien kerääminen kulki projektissa työnimellä Turun aluehanke. Se oli toinen kahdesta vuonna 2008 käynnistettäväksi suunnitellusta aluehankkeesta. Aluehanketta varten kerättiin työkokoukseen toimijoita Turusta ja sen lähialueelta. Kokouksessa aluehankkeelle ei kuitenkaan pystytty asettamaan kehittämistavoitetta, vaan päätettiin kerätä yksilöllisiä asumispalvelumalleja. Keräämisen toteuttajaksi löydettiin harjoittelija, joka haastatteli alueen toimijoita ja täydensi materiaalia etsimällä tietoa yksilöllisistä asumispalveluratkaisuista myös Turun alueen ulkopuolelta. Mallit esiteltiin yhdessä Vammaispalvelulain uudistusten kanssa projektin järjestämässä seminaarissa Turussa vuonna 2009. Onnistunut yksilöllinen palvelujen räätälöinti on useimmiten monen palvelun yhdistämistä henkilökohtaisella avulla täydennettynä. 5.3.2. Nuorten itsenäistymisen tukemisen kehittäminen Projektissa oli alkujaan käsitys siitä, että nuorten itsenäistymisessä on suuri tarve uusille tukitoimille. Tätä oletusta vahvisti projektin alkuselvitys, joten välivaiheen tukitoimiin yritettiin kiinnittää erityishuomiota. Arvioivien ja valmentavien asumispalveluiden kehittämisen lisäksi uudentyyppisten kuntoutuskurssien mahdollisuutta haluttiin myös kokeilla. Nuorten itsenäistymisen monimuotoista kuntoutumiskurssia suunniteltiin alkuvuodesta 2009 yhteistyössä Epilepsialiitto ry:n aluesihteerin ja Savon Vammaisasuntosäätiön (SAVAS) Elämän lanka -projektin kanssa. Tarkoituksena oli hakea vaikeaa epilepsiaa sairastaville nuorille Kelan kokeilukurssina monimuotoista kuntoutuskurssia, jossa olisi yhdistetty perinteinen laitoskuntoutusjakso yksilölliseen avokuntoutukseen. Kurssiaika olisi ollut n. 8 kk, ja se olisi sisältänyt myös omaisten kanssa tehtävää työtä. SAVASilla vastaavanlainen kurssi neuropsykiatrisille nuorille oli käynnistymässä vuonna 2009 ja tarkoituksena oli vaihtaa kokemuksia sekä tehdä vertaisarviointia. Epilepsialiitto ei kuitenkaan lähtenyt hakemaan kurssille rahoitusta Kelasta vuonna 2009, joten projektin osaltakin työ jäi suunnitelman tasolle. Vuonna 2011 samankaltainen kurssi kuitenkin toteutetaan Epilepsialiiton kurssivalikoimassa Raha-automaattiyhdistyksen rahoituksella (Omaan elämään Vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien nuorten kurssi). 19

5.3.3. Henkilökohtaisen avun kehittäminen Yksilöllisten asumismallien keräämisen tuloksena havaittiin, että useimmiten yksilöllisissä palveluratkaisuissa oli mukana henkilökohtainen apu. Koska projektin toiminta-aikana vuonna 2009 toteutetussa Vammaispalvelulain uudistuksessa kehitettiin myös henkilökohtaista apua, haluttiin projektissa toimia niin, että vaikeaa epilepsiaa sairastavat ihmisetkin voivat uudistuksesta hyötyä. Henkilökohtaisen avun kehittämiseen liittyen projekti osallistui Sentteri-hankkeen kokouksiin ja seminaareihin vuonna 2008. Sentteri-hankkeen tavoitteena oli rakentaa valtakunnallista toimintamallia henkilökohtaisen avun keskuksille. Omaan elämään Turvallisen asumisen projekti lupautui Oulun seudun avustajakeskushankkeeseen kehittämiskumppaniksi (projektissa työnimellä Oulun aluehanke). Tavoitteena oli päästä pilotoimaan vaihtelevan ja äkillisen avun järjestämistä avustajakeskuksen sijaisvälityksen osana. Sentteri-hanke ei kuitenkaan saanut vuodelle 2009 jatkorahoitusta eikä pilottihankkeita päästy toteuttamaan. Yhteistyöstä Sentteri-hankkeen kanssa jäi tälle projektille hyödyksi henkilökohtaisen avun järjestämiseen ja tuotteistamiseen liittyvään problematiikkaan perehtyminen. 5.3.4. Henkilökohtaisen avun palvelukuvaus- ja sopimuslomakkeet Koska valtakunnallista, vammaisjärjestötaustaista henkilökohtaisen avun keskusten järjestelmää ei onnistuttu luomaan, tuli useille toimijoille huoli siitä, miten turvata henkilökohtaisen avun käyttäjille laadukasta henkilökohtaista apua. Pelkona oli, että hoiva- ja siivousalan yrittäjät valtaavat markkinat, jolloin tarjolla olevat palvelut eivät oletettavasti aina vastaisi henkilökohtaiselle avulle asetettuja laatukriteerejä. Henkilökohtaista apua palvelutuotteena ryhdyttiin työstämään Sentteri-hankkeen jälkeen Omaan elämään Turvallisen asumisen projektin ja Kynnys ry:n Assistentti.infon yhdessä koordinoimassa työryhmässä. Työryhmään osallistui muun muassa asumispalvelujentuottajia ja henkilökohtaisen avun kehittäjiä. Työryhmässä oli vieraina myös Kuntaliiton erityisasiantuntija sekä Espoon kaupungin ja Sitran palvelusetelihankkeen projektipäällikkö. Ensimmäinen neljästä kokouksesta järjestettiin 2.6.2009. Tavoitteena oli kuulla toimijoiden käsityksiä henkilökohtaisen avun myymisestä ja yhdessä miettiä sen toteuttamista. Aluksi keskusteltiin niistä ongelmista, joita oletettavasti tulisi vammaispalvelulaissa uudistetun henkilökohtaisen avun soveltamisessa. Työryhmässä päädyttiin laatimaan yhteistä välinettä, jota aluksi voisivat hyödyntää palveluntuottajat ja kunnat. Myöhemmin välineestä hyötyisivät myös henkilökohtaista apua käyttävät, palvelusetelijärjestelmän piirissä olevat asiakkaat. Tämän työskentelyn tuloksena muotoutuivat henkilökohtaisen avun palvelukuvaus- ja sopimuslomakkeet, joita Kuntaliitto esitti Sosiaaliporttiin Vammaispalvelujen käsikirjaan. Henkilökohtaisen avun palvelukuvaus -ja sopimuslomakkeiden osoitteet Vammaispalveluiden käsikirjassa: http://www.sosiaaliportti.fi/fi-fi/ vammaispalvelujen-kasikirja/itsenaisenelaman-tuki/henkilokohtainen-apu/avun- 20