Arjen ihana tavallisuus s.10

LIVSVILLKOR Munuais- ja maksaliitto ry 4/2012 Arjen ihana tavallisuus s.10 Perinnöllinen sairaus seuraa kuin kummilusikka s.26

We innovate Healthcare Elämä kirjoittaa kysymykset me etsimme vastauksia Lääkkeiden, sairauksien hoidon ja diagnostiikan kehittämistä jo yli sadan vuoden ajan mm. l elinsiirroissa l anemiassa l infektiotaudeissa l syöpätaudeissa l reumasairauksissa Roche on yksi maailman suurimmista biotekniikka-alan yrityksistä, joka kehittää edistyksellisiä lääkehoitoja erityisesti syövän, virologian, tulehdussairauksien, aineenvaihduntasairauksien ja keskushermostosairauksien hoitoon. Roche tunnetaan asiantuntijuudestaan syövän ja diabeteksen diagnosoinnissa. Roche Oy, PL 12, 02180 Espoo www.roche.fi RCH 26/11/12

PÄÄKIRJOITuS Nyt on aika valojen Jälleen elämme valojen, tuoksujen ja lasten salaperäisen odotuksen aikaa. Erityisesti lapset, nuoret ja perheet ovat olleet kohderyhmänä liiton teemavuoden johdosta, silti toisiakaan unohtamatta. Ja onhan näin, että perheissä, lapsissa ja nuorissa on se tulevaisuus, johon me vanhemmatkin voimme nojata ja luottaa. Pienet elämän sankarit pursuavat ihmeellistä voimaa ja uskallusta, joka varsin usein on aikuisilta hukassa, kun sairauden synkillä vesillä ja karikkoisilla koskilla kuljetaan. Perheiden yhteinen kokoontuminen, kokemusten jakaminen on varmasti ollut ja on ainutkertaisen tärkeää hyvinä ja vaikeina aikoina. Teemavuosi on myös tuonut perheitä lähemmäksi jäsenyhdistyksiä, jossa rohkaisua molemmin puolin edelleen kaivataan. Nuoret ja nuorten aikuisten ryhmät ovat käsitelleet peruskysymyksiä. Miten otan vastuun lääkkeenotoistani, hoidoistani, itsestäni, siinä samalla huomioin läheiseni. Rakastumisen kipu ja ihanuus sekä siihen liittyvä sitoutuminen. Opiskelu ja sen tuomat unelmat työstä ja toimeentulosta sekä perheen perustamisesta. Työllistymisen haasteet ja oikeus työhön on keskusteluttanut paljon. Siis samat asiat kuin kellä tahansa nuorella. Palava halu tarttua elämää sarvista ja ohjastaa rohkeasti tulevaan. Perheet ja nuoret myös ymmärtävät yhteisen ponnistelun merkityksen toiveiden saavuttamiseksi sekä terveydenhuollon ja sairaaloiden kehittämisen. On puhuttava ääneen, julkinen palvelujärjestelmä ei saa rapautua, vaan kansalaisilla ikään ja asemaan katsomatta on oltava oikeus hyvään hoitoon. Tästä esimerkkinä uuden lastensairaalan saaminen sekä elinsiirtojen lisäämisen vaatimus. Tässä liittomme tulee tekemään kaikkensa meille tärkeiden terveyden- ja sairaanhoidon ammattilaisten sekä eri tukiryhmiemme kanssa. Haluan kiittää Teitä kaikkia yhdistysten toimijoita, koko jäsenistöä, sairaaloiden tärkeää henkilökuntaa, Eduskunnan tukiryhmää, ja teitä, jotka olette meitä auttaneet ja tukeneet monin eri tavoin. Liiton hyvälle ja osaavalle henkilökunnalle, eläkeläisillemme sekä kaikille liiton luottamustehtävissä oleville toivotan myös rauhallista ja hyvää joulua! Ensi vuosi 2013 teemalla Ytyä yhdistyksestä saatelkoon meitä kohtaamaan toinen toisiamme. Nyt on aika valojen, sillä valoista alkaa joulu. Aika on myös rauhoittumisen, levon, kaipauksen, muistojen, surun, ehkä vielä hyvinkin paljaan ja aran. On hyvä hiljentyä ja muistella meille tärkeitä rakkaita, ystäviä, auttajia, sillä paljon löytyy aihetta kiitokseen. Joulun sanoma tavoittakoon myös sinut. Minä löysin sen konsertissani Anna-Mari Kaskisen tekstissä: Pimeys on verho valon pinnalla./ Hämärä on sisar aamun rinnalla./ Yö on päivän veli, rakas, läheinen./ Kaipaus on koulu kärsivällisten./ Joku on kulkenut tästä tunnen ja aavistan./ Joku on kuiskannut sanan lempeän, hoitavan./ Joku on avannut portin, jonka jo kadotin./ Jossakin lähellä aivan on siipi enkelin. Rakkaudella teidän Maija Piitulainen Munuais- ja maksaliiton puheenjohtaja ELINEHTO 4/12 3

HuOM! Munuais- ja maksaliitto toivottaa Hyvää Joulua ja Onnellista Uutta Vuotta Lahjoita hyvään tarkoitukseen Voit lahjoittaa yhdellä kerralla sopivaksi katsomasi summan tai ryhtyä kannatusjäseneksi. Testamenttilahjoitukset edistävät työtämme munuais- ja maksasairaiden hyväksi. Merkkipäivääsi muistavat voivat lahjojen sijaan lahjoittaa rahaa hyvään tarkoitukseen. Voit osoittaa lahjoituksesi liiton toimintaan: Nordea FI 45 1012 3007 2009 40, NDEAFIHH liiton keskustoimisto on suljettu 19.12.2012 6.1.2013 Liity jäseneksi! Jäseneksi voi liittyä ottamalla yhteyttä oman alueensa yhdistykseen tai liiton keskustoimistoon postin välityksellä, puhelimella tai sähköpostilla sekä liiton kotisivulla www.musili.fi /liityjaseneksi. Luvan saaja: Munuais- ja maksaliitto ry Luvan numero: 2020/2010/4576 Poliisihallitus, arpajaishallinto 4.3.2011 Lupa on voimassa 4.3.2011-31.12.2012 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Voit osoittaa lahjoituksesi munuaissairauksien tutkimukseen: Nordea FI16 2400 1800 0214 12, NDEAFIHH Luvan saaja: Munuaissäätiö rs Luvan numero: 2020/2011/1751 Poliisihallitus, arpajaishallinto 6.6.2011 Lupa on voimassa 1.5.2011-30.4.2013 koko Suomen alueella Ahvenanmaata lukuun ottamatta. Jäsenkortilla saat jäsenetuja Jäsenkortti lähetettiin jäsenmaksun yhteydessä helmikuussa. Jäsenkorttiasi näyttämällä ja jäsennumerollasi saat jäsenetuja. Jäsennumero on myös Elinehto-lehden takakannen osoitetiedoissa. Valtakunnalliset jäsenedut vuonna 2012: A-lehdet, Hammaslääkäriasema Fossa Helsingissä, Hotel Anna Helsingissä, Hotelli Ava (sairastuneiden lasten perheille), Instru optiikka, Restel-hotellit ja Viking Line. Kysy ohjeita varauksista ja tarvittaessa alennuskoodi Kirsi Kauppiselta. A-lehtien tilaukset vain netistä. Lisätietoja www.musili.fi /jasenedut. Päivitä tietosi jäsen- ja lehtirekisteriin! Lisää sähköpostiosoitteesi liiton jäsenrekisteriin niin saat nopeammin ajankohtaista tietoa. Samalla voit päivittää muut tietosi. www.musili.fi /jasenyhdistykset Mikäli kuulut useampaan yhdistykseen tai perheessäsi on jäseniä, joiden jäsentiedot ovat muuttuneet, ota yhteyttä jäsenrekisterinhoitaja kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. KYLLÄ elinluovutukselle -tuotteet Yhdistykset, hoitoyksiköt ja vastaavat voivat tilata keltaista KYLLÄ elinluovutukselle -materiaalia järjestäessään elinluovutuskorttien jakotalkoita tai muita elinluovutusten edistämiseen tähtääviä tilaisuuksia. Järjestäjille huomion herättämiseksi: t-paidat, kaulahuivit, pipot sekä julisteet ja kangaskassit. T-paitojen koot ovat S-M-L-XL-XXL. Paitoja on O- ja V-kaula-aukolla. Asiasta kiinnostuneelle yleisölle voi jakaa sydäntarroja, heijastimia ja kyniä. Materiaalin ja elinluovutuskorttien tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707. Elämän lahja -riipus Hopeisen Elämän lahja -korun halkaisija on 3,3 cm. Se on saatavissa joko 42 tai 45 cm ohuella pannalla, 45 cm ohuella hopeaketjulla tai mustalla ohuella kumipannalla. Kuvassa koru on 42 cm pannalla. Hinta on 108 euroa, josta 29 euroa menee munuais- ja maksatyön hyväksi. Lisätietoja ja tilaukset: kirsi.kauppinen@musili.fi, 050 4365 707.

SISÄllyS 4/2012 10 24 41. vuosikerta JULKAISIJA Munuais- ja maksaliitto ry, Njur- och leverförbundet rf ILMESTYMISTIHEYS 4 krt/v. PÄÄTOIMITTAJA Petri Inomaa 040 5240 679 petri.inomaa@musili.fi TOIMITUKSEN OSOITE Kumpulantie 1 A, 6. krs 00520 Helsinki faksi 09 4541 0075 OSOITTEENMUUTOKSET kirsi.kauppinen@musili.fi 050 4365 707 ASIANTUNTIJA-AVUSTAJAT Risto Blomster, Liisa Posio, Eila Wuokko. ILMOITUSHINNAT 2012 1/1 sivu 1680 1/2 sivu 1310 1/4 sivu 1100 1/8 sivu 900 52 x 37 mm, 100 takakansi 1980 TILAUSHINTA 25 Jäsenet saavat lehden jäsenetuna. TAITTO JA ULKOASU Tosi Tekijät Helsinki Oy www.tosiaan.fi PAINOMENETELMÄ: Offset PAINO Kopijyvä Oy Jynkänkatu 8, 70620 KUOPIO PAINOS Painos 7100 kpl ISSN 1458-378X Verkkolehti: 2242-332X Elinehto-lehti on luettavissa myös liiton kotisivulla: www.musili.fi Kansi: Isovanhempien ja lastenlasten tapaamiseen osallistuivat myös 6-vuotias Jenniina (takana) ja 4-vuotias Nella. Jenniina sai munuaisensiirron vuonna 2007 ollessaan vuoden ja 9 kuukauden. Nella sai vuoden ja 3 kuukauden iässä munuaisen isältään vuonna 2010. Kuva: Maarit Heinimäki Pääkirjoitus............................... 3 Tulossa Menossa............................ 6 Börje Kuhlbäckin muistoksi....................... 8 Arjen ihana tavallisuus........................ 10 Isovanhemmuus on rikkaus..................... 13 Lapsen sairaus koskettaa koko perhettä............... 15 Edunvalvontaa elinsiirtojen lisäämiseksi................ 16 Pitkäaikaissairaalla nuorella oikeus työhön.............. 17 Lauraa ei dialyysi hidasta....................... 18 Nuorten oma viikonloppu....................... 20 Elämäniloa kurssilta......................... 21 Ruokanurkka............................. 22 Euroopan elinsiirtopäivä....................... 24 Perinnöllinen munuaissairaus yhdistää................ 26 Ensitietopäivä Tampereella...................... 28 Järjestöpäivät............................ 29 Yhdistyksiltä............................. 30 Dialyysi ei hidasta vauhtia. s.18 Elinehto-lehti ilmestyy seuraavan kerran viikolla 9. Lehteen tulevan aineiston viimeinen jättöpäivä on 28.1.2013. Aineisto ja palautteet osoitteeseen: petri.inomaa@musili.fi.

Ytyä yhdistyksestä 2013 Ensi vuonna vietetään yhdistysten teemavuotta. Tavoitteena on tukea jäsenyhdistysten elinvoimaisuutta. Vuoden aikana tehdään yhdistyksiä ja niissä tehtävää tärkeää työtä näkyväksi. Vuosi käynnistyy jäsenhankintakampanjalla. Uusi esite ilmestyy alkuvuonna ja se postitetaan myös Elinehto-lehden ensimmäisen numeron välissä. Liiton kotisivuille saadaan yhdistyksille omat tapahtumakalenterit ja aktiivitoimijoiden tietopankki Extranet otetaan käyttöön tammikuussa. Liiton ja yhdistysten yhteinen ilme valmistuu alkuvuodesta. Yhdistykset saavat siitä halutessaan apua omaan viestintäänsä. Keväällä järjestetään yhdistyksille voimavarakeskustelut ja niiden jälkeen alueellisia koulutuksia. Syyskuussa kokoonnutaan vuoden päätapahtumaan, kaikille yhteisille hyvinvointipäivillle Ikaalisiin. Syksyllä koko liiton henkilökunta on lupautunut työrukkasiksi yhdistysten järjestämiin tapahtumiin. Maksatyöryhmä 20 vuotta Maksansiirron saaneet tulivat liiton jäseneksi 20 vuotta sitten, kun maksajaosto perustettiin. Toimintaa perustamassa ollut professori Krister Höckerstedt ei päässyt paikalle, kun ansioituneita muistettiin liiton vuosikokouksessa toukokuussa. Hänelle luovutettiin Elämän lahja -koru kiitokseksi maksasairaiden ja läheisten hyväksi tehdystä työstä liiton maksatyöryhmän kokouksessa lokakuussa. Huomionosoituksen hänelle ojensi maksatyöryhmän puheenjohtaja Pertti Helminen. Elinsiirrot 1.1. 26.11.2012 Munuainen.... 181 Maksa... 48 Haima...6 Sydän... 18 Keuhko.... 21 Sydän-keuhko...1 Ohutsuoli...1 Ihmisen kokoinen työ Liitto on mukana Ihmisen kokoinen työ -ohjelmassa joustavamman työelämän puolesta. Sen mukaan osatyökykyisille pitäisi luoda nykyistä joustavampia työmahdollisuuksia. Teetetyn kyselyn mukaan terveysongelmat rajoittavat paljon tai melko paljon työkykyä 17 prosentilla suomalaisista. Vanhemmassa ikäryhmässä (50 65-v.) terveys rajoittaa joka neljännen työkykyä. Pitkäaikaissairasta lähes puolet olisi kuitenkin halukkaita pysymään työelämässä. Terveysongelmissa työnantaja on tukenut eniten joustamalla työajoissa (46 %). Naisten ja miesten kohdalla on kuitenkin huomattava ero: miehistä 66 % kertoo työnantajan joustaneen työajoissa, naisista vain 33 %. Naiset kokevat kuitenkin työajan joustot selvästi merkittävämpänä hyvinvointiin vaikuttavana tekijänä kuin miehet. Ihmisen kokoinen työ -ohjelmassa mukava ovat liiton lisäksi Reumaliitto, Manpower, Mehiläinen, Varma, AmCham Finland ja Abbott. Lisätietoa www.ihmisenkokoinentyo.fi. VAU liikuttaa helmikuussa Suomen vammaisurheilu ja -liikunta VAU järjestää 16.-17. helmikuuta 2013 dialyysissä oleville ja elinsiirron saaneille liikunta- ja urheilutapahtuman. Paikkana on Liikuntakeskus Pajulahti Nastolassa. Lisätietoja tammikuussa www.musili.fi ja www.vammaisurheilu.fi. Muutoksia Kela-korvauksiin Ensi vuoden helmikuun alussa lääkkeiden peruskorvaus alenee nykyisestä 42 prosentista 35 prosenttiin ja alempi erityiskorvaus 72 prosentista 65 prosenttiin. Ylempi erityiskorvaus (100 %) säilyy ennallaan. Samaan aikaan lääkekustannusten vuotuinen omavastuuosuus laskee. Niin sanottu lääkekatto on sen jälkeen 670 euroa. Omavastuuosuuden täytyttyä jokaisesta korvattavasta lääkkeestä maksetaan 1,50 euroa ostokertaa kohti. Viitehintajärjestelmään kuulumattomien korvattavien lääkevalmisteiden tukkuhintoja alennetaan 5 prosenttia. Lääkekorvausten muutoksista hyötyvät paljon lääkkeitä käyttävät henkilöt. Satunnaisesti lääkkeitä tarvitsevien henkilöiden kustannukset nousevat jonkin verran. Kelan korvaamien matkojen matkakohtainen omavastuu nousee vuoden 2013 alusta nykyisestä 9,25 eurosta 14,25 euroon. Matkakustannusten vuotuinen omavastuu nousee tällöin nykyisestä 157,25 eurosta 242,25 euroon. Kela-korvausten muutokset liittyvät hallituksen säästöpäätöksiin, joiden mukaan valtion sairausvakuutusmenoja on vähennettävä vuosittain 153 miljoonaa euroa. Tästä summasta lääkekorvausten osuus on 113 miljoonaa euroa, yksityisten terveydenhuoltopalvelujen käytöstä maksettavien korvausten osuus 20 miljoonaa euroa ja matkakorvausten osuus 20 miljoonaa euroa. Lisätietoa sosiaaliturvasta www.musili.fi/sosiaaliturva ja www.kela.fi. Munuaissäätiön apurahat 2012 Munuaissäätiö tukee munuais- ja virtsatiesairauksien lääketieteellistä tutkimusta. Vuonna 2012 säätiö on myöntänyt apurahan lääketieteellistä väitöskirjaa valmisteleville viidelle tutkijalle. Miettinen Jenni: Kroonisen nefropatian biomarkkerit munuaisensiirtolapsilla. Outinen Tuula: Puumala hantavirusinfektion immunologiaa. Salonen Tapani: Dialyysihoidon kustannukset ja kustannusvaikuttavuus. Tainio Juuso: Metaboliset ja endokrinologiset ongelmat lapsena munuaissiirron saaneilla potilailla. Törmänen Suvi: Kalsium-fosforitasapaino ja endoteliini-järjestelmä kokeellisessa munuaisten vajaatoiminnassa: vaikutukset kudostason reniini-angiotensiinialdosteronijärjestelmään. 6 Elinehto 4/12

Elinehto ipadiin med nya svenska sidor Ensi vuonna Elinehto-lehti julkaistaan myös digitaalisesti. Voit lukea lehden entistä helpommin omalta tietokoneeltasi. Lehteä voi selata myös ipadilta. Siinä lehden tekstin voi helposti suurentaa vetämällä, mikäli näkökykysi on heikentynyt. Elinehtoon tulee ensi vuonna neljä sivua lisää. Lehti ilmestyy 36-sivuisena. Uutta ovat ruotsinkieliset Livsvillkor-sivut. Livsvillkor-tidning har nästa år fyra nya sidor och mer innehåll även på svenska. Tidningen ska publiceras också för ipad. Oppikirja nefrologiasta suomeksi Syksyllä ilmestynyt Nefrologia-kirja on ensimmäinen suomenkielinen oppikirja kolmeenkymmeneen vuoteen. Professori Amos Pasternackin toimittama teos on tarkoitettu ensisijaisesti oppikirjaksi lääketieteen opiskelijoille, yleislääkäreille ja lääkäreille, jotka haluavat syventää nefrologiaa koskevia tietojaan. Vuonna 1970 julkaistu professori Pasternackin kirjoittama alkuperäinen Munuaistaudit-kirja oli ensimmäinen suomenkielinen teos munuaissairauksista, niiden tutkimuksesta, hoidoista, lääkkeistä ja ruokavaliosta. Kirja oli liiton julkaisema ja sillä kerättiin myös varoja toimintaan. Kiitos lipaskerääjille Pieni ele -keräys järjestettiin lokakuussa kuntavaalien yhteydessä. Keräystulos selviää vuoden vaihteessa. Yhteensä kerääjiä oli koko Suomessa keräyksen aikana noin 14 000. Kiitokset liitonkin puolesta kaikille lipasvahtina olleille. Keräys on tärkeä varainhankinnan muoto liitolle ja yhdistyksille, sanoo liiton talouspäällikkö Liisa Väkiparta. Keräyksen tuotolla rahoitetaan muun muassa tiedotusta sekä aktiivisten järjestötoimijoiden ja vertaistukijoiden koulutusta. Seuraavan kerran Pieni ele on vasta kesäkuussa 2014. Uusi sairaala lapsille Tulossa menossa Potilastietojärjestelmä KanTa etenee KanTa eli Kansallinen Terveysarkisto tulee käyttöön asteittain. Järjestelmään kuuluvat sähköinen lääkemääräys, potilasasiakirjojen arkisto ja omien tietojen tarkastelumahdollisuus. Tulevaisuudessa KanTa-järjestelmään voi myös tallentaa esimerkiksi elinluovutus- ja hoitotahtonsa. KanTa-palvelun kautta tiedot lääkityksestä sekä hoidosta ja siihen vaikuttavista seikoista ovat tulevaisuudessa potilaan suostumuksella koko terveydenhuollon saatavilla. Näin hoito voi perustua ajantasaisiin tietoihin kaikissa tilanteissa ja potilasturvallisuuden pitäisi parantua. Tietojen avulla vältytään myös päällekkäisiltä tutkimuksilta, esimerkiksi turhilta verikokeilta. Omiin hoitotietoihinsa voi tutustua tulevaisuudessa netin asiointipalvelussa osoitteessa www.kanta.fi. Palveluun kirjaudutaan pankkitunnuksilla tai sähköisellä henkilökortilla. Tavoitteena on, että oman terveytensä huolehtimiseen voi osallistua entistä enemmän, kun hoitoa ja sen suunnittelua voi seurata paremmin. Sähköisten reseptien määrä kasvaa jatkuvasti Kaikki Suomen apteekit voivat toimittaa lääkkeitä sähköisillä resepteillä. Yli puolet julkisen terveydenhuollon hoitopaikoista kirjoittaa niitä jo. Käytössä järjestelmän on oltava julkisissa yksiköissä viimeistään vuoden 2013 huhtikuussa. Yksityisessä terveydenhuollossa siirtymäaika jatkuu vuotta pidempään. Omia sähköisiä reseptejä voi katsella www.kanta.fi -palvelussa. Sivuilta näkee muun muassa, paljonko lääkettä on määrätty, koska sitä on viimeksi ostanut ja paljonko sitä on jäljellä. Reseptin tiedot saa edelleen myös paperille tulostettuna omasta hoitopaikasta tai apteekista. Apteekki voi merkitä asiakkaan muistipaperille, paljonko lääkettä vielä on jäljellä ja kauanko resepti on voimassa. Lääkärin mahdollisuudet kokonaislääkityksen hallintaan lisääntyvät, kun tiedot kaikista lääkemääräyksistä ovat käytössä. Näin voidaan ehkäistä haitallisia yhteisvaikutuksia ja välttää turhaa lääkitystä. Itä-Suomen aluetoimisto muuttaa Kuopiossa sijaitseva osaamis- ja palvelukeskus Majakka muuttaa joulun alla uusiin tiloihin, osoitteeseen Teletie 6 E, 70600 Kuopio. Sinne siirtyy myös järjestösuunnittelija Helena Rokkonen. Majakka on kansanterveys- ja vammaisjärjestöjen osaamis- ja palvelukeskus, jossa hyödynnetään asiakkaiden parhaaksi yhteistä monialaista asiantuntemusta. Uusissa toimitiloissa tulee Majakassa olemaan 19 valtakunnallisen sosiaali- ja terveysjärjestön aluetoimiston tai vastaavan työntekijät. Helsinkiin pitäisi valmistua vuonna 2017 uusi lastensairaala korvaamaan nykyisen Lastenklinikan vanhentuneita tiloja. Lopullisia päätöksiä sairaalan rahoituksesta ja sijainnista ei ole vielä tehty. Liitto liittyi jäseneksi Uusi Lastensairaala 2017 -yhdistykseen, jonka tavoitteena on kerätä varoja hankkeen rahoitukseen myös yksityisiltä. Ensisijaisesti kyseessä on kuitenkin HUS:n hanke, mutta myös valtion osallistuminen on mahdollista. Muun muassa lasten elinsiirrot ja vaikeiden sydänvikojen hoito on valtakunnallisesti keskitetty Helsingin Lastenklinikalle. Lisäksi sairaala vastaa HUS:n alueen lasten erikoissairaanhoidosta. Elinehto 4/12 7

Börje Kuhlbäck s. 18.1.1924, k. 13.9.2012 Munuaissairauksien hoidon pioneeri Börje Kuhlbäck kuoli kodissaan 88-vuotiaana 13.9.2012. Hän oli Suomen munuaissairauksien aktiivihoidon arvostettu pioneeri ja johtaja. Hän vaikutti voimakkaasti hoitojen ja valtakunnallisen hoitojärjestelmän kehittämiseen. Hänen toimintaansa leimasi vahva halu auttaa potilaita ja lisätä tietoa, taitoa sekä resursseja munuaissairauksien hoidon edistämiseksi. Börje Kuhlbäck syntyi 18.1.1924 Helsingissä. Hän kirjoitti ylioppilaaksi 1941 helsinkiläisestä poikalukiosta ja joutui heti seuraavana syksynä sotaan. Sodan aikana, jolloin hän toimi muun muassa koulutusupseerina, selkeni päätös lääketieteellisistä opinnoista. Hänen kertomansa mukaan sotavuodet opettivat myös pitkäjännitteisyyttä ja periksi antamattomuutta. Opiskelun loppuvaiheilla syntyi päätös syventyä munuaissairauksiin ja niiden hoitoon. Opiskelutoverit pitivät päätöstä hänelle hankalana, koska siihen aikaan munuaispotilaiden ennuste oli äärimmäisen huono ja masentava. Kuhlbäck valmistui lääkäriksi 1952 ja oli jo ennen sitä siirtynyt sisätautien yliopistoklinikkaan. Professori Bertel von Bonsdorff kannusti häntä syventymään lääketieteellisen kiinnostuksensa kohteeseen. Seurasi syventävät opinnot, opintomatkoja pohjoismaisiin keskuksiin ja vuonna 1957 valmistunut väitöskirja, johon hän oli keskittynyt saatuaan muutamia vuosia aiemmin apulaistutkijan viran. Nämä olivat varmasti työteliäitä vuosia. Erikoistumisen ja tutkimustyön lisäksi piti elättää uutta perhettä. Hän oli mennyt naimisiin 1951, muutamia vuosia myöhemmin syntyi poika ja perheeseen kuului myös vaimon tytär. Kuhlbäck ylläpiti monen osa-aikaisen lääkärin työn lisäksi myös yksityisvastaanottoa. Dialyysihoitojen aloittaja 50-luvulla elämäntyö oli vasta alkamassa. Kuhlbäck oppi ja kehitti itse munuaissairauksien diagnostiikkaa ja seurantaa, mutta varsinaisia hoitoja tauteihin ei vielä silloin ollut. Hän oli itse sairastanut vakavaa munuaisten vajaatoimintaa lapsuudessaan ja tämä oli tietysti jättänyt jälkensä, kuten kaikki ne traagiset, nuorten ihmisten akuutin munuaistaudin aiheuttamat kuolemat, joita hän oli avuttomana joutunut seuraamaan, muun muassa nuorten naisten epätoivoiset laittomat abortit, joiden komplikaationa saattoi syntyä verenvuodon ja infektion aiheuttama shokki ja usein kuolemaan johtanut munuaisten akuutti vajaatoiminta. Väitöskirjaprojektin ja opiskelumatkojen seurauksena Kuhlbäck toi tietoa uudesta dialyysihoidosta Suomeen. Ensimmäiset vatsakalvo- eli peritoneaalidialyysit tehtiin jo 50-luvun loppupuolella. Kuhlbäck oli molemmissa mukana. Marian sairaalaan hankittiin kallis dialyysikone, mutta se jäi moneksi vuodeksi byrokraattisten epäselvyyksien takia pölyttymään sairaalan ullakolle. Ruotsiin Lundiin lähetettiin toistakymmentä akuuttia potilasta dialyysihoitoon. Hoidot aloitettiin Suomessa kesällä 1961, kun Lund palautti siellä hoidetun, edelleen dialyysihoidon tarpeessa olleen potilaan Helsinkiin. Börje Kuhlbäck suoritti Suomen ensimmäisen hemodialyysin, jonka jälkeen pato murtui ja potilaita alkoi tulla hoitoon kaikkialta Suomesta. Seurauksena oli useita onnistumisia, mutta myös epäonnistumisia. Aloite munuaisensiirtotoiminnasta Seuraava askel oli munuaisensiirtotoiminta, jossa Kuhlbäck oli jälleen aloitteellinen. Hän vastasi kaikista järjestelyistä ja potilaan ja luovuttajan valmistamisesta siirtoon. USA:sta oppia saanut verisuonikirurgi Björn Lindström suoritti ensimmäisen toimenpiteen joulukuussa 1964. Tämä, kuten seuraavakin leikkaus sujuivat hyvin, mutta potilaat kuolivat hyljinnän komplikaatioihin. Vasta kolmas siirto onnistui vuonna 1966 ja asia herätti silloin yleistä huomiota. Herrojen sopimuksen mukaan Kuhlbäck sai hoitaa lehdistön. 8 Elinehto 4/12

KOluMnI Uudet hoitomuodot keräsivät ympärilleen muutamia kollegoja ja hoitajia, jotka keskittyivät asiaan ja pysyivät uskollisesti Kuhlbäckin muodostamassa tiimissä. Alussa ei ollut resursseja tai muitakaan mahdollisuuksia antaa kaikille potilaille tarpeellista hoitoa, mikä oli potilaille kohtalokasta ja lääkäreille ja hoitajille raskasta. Dialyysihoidot levisivät aluksi vain Turkuun ja Ouluun mutta sittemmin erityisesti Kuhlbäckin ja amos Pasternackin aloitteesta järjestelmällisesti kattaen lopulta koko keskussairaalaverkoston. Elinsiirtotoiminta jäi kuitenkin Helsinkiin. Elinsiirtotoiminnan laajeneminen edellytti aivokuoleman käsitteen hyväksymistä sydänkuoleman sijasta. Kuhlbäck oli aloitteellinen ja tärkeä henkilö neuvotteluissa valtiovallan kanssa, kun uutta ohjeistusta valmisteltiin vuonna 1971. Kuhlbäck huolehti alusta alkaen myös siitä, että Suomen nefrologia ja transplantaatiotoiminta pitivät yllä pohjoismaisia ja muita eurooppalaisia kontakteja. Hän huolehti, että Suomi osallistui yleiseurooppalaisen munuaistautirekisterin (EDTA) raportointiin ja toimi sen yhdyshenkilönä ja koordinaattorina vuodesta 1964. arvostettu, palkittu ja pidetty lääkäri Börje Kuhlbäck oli aktiivi luottamus- ja yhteistyöhenkilö Munuaistautiliiton perustamisesta alkaen ja toimi kauan sen hallituksessa, ei dominoivana, vaan neuvoa antavana asiantuntijana. Sama koskee Munuaissäätiötä, jonka puheenjohtajana hän toimi vuosina 1982 84. Tämän lisäksi hänet kutsuttiin monen muun säätiön hallitukseen, joissa arvostettiin hänen kokemustaan, yhteistyöhaluaan ja viisauttaan. Kuhlbäck sai lukuisia kunnian- ja huomionosoituksia, mm. Lääkäriliiton jakaman Pohjola-palkinnon vuonna 1986 ja Finska läkaresällskapetin 150-juhlavuoden palkinnon 1985. Hän oli usean yhdistyksen ja seuran, mm. liiton ja Suomen nefrologiyhdistyksen kunniajäsen. Liitolta hän sai kaikki mahdolliset muutkin kunnianosoitukset. Hänen kunniakseen on perustettu Nefrologiyhdistyksen Börje Kuhlbäck -palkinto ja valettu Munuaissäätiön mitali, Pro Sanguine Puro. Vuonna 2000 hän sai professorin arvonimen. Kaikista näistä kunnianosoituksista huolimatta Kuhlbäck pysyi rauhallisena ja ystävällisenä lääkärinä ja ihmisenä. Hän koulutti lääkärikollegoja ja henkilökuntaa oman esiintymisensä ja toimiensa kautta. Potilaat pitivät hänestä, hän pystyi välittämään sekä hyvät että huonot uutiset ja herätti aina luottamusta. Työpaineet olivat tuntuvat työelämän loppuun saakka. Asiat eivät enää olleet yhtä dramaattisia tai hektisiä, mutta tarve lisätä resursseja ja jatkuvasti lisääntyvät potilasmäärät edellyttivät erilaista valppautta ja aktiviteettia. Kuhlbäck jäi leskeksi 80-luvun alkupuolella, muutamia vuosia sen jälkeen hän siirtyi eläkkeelle. Iäkkäämpänä hän avautui kollegoille ja oli iltaistunnoissa hyväntuulinen ja seurallinen kertoessaan tarinoita itsestään ja muista. Hän oli musiikin ystävä ja lähes ammattimainen pianonsoittaja sekä kuorolaulaja. Viimeisinä aikoina vointi hiipui nopeasti. Koko Suomen munuaispotilaiden ja munuaissairauksien yhteisö jää kaipaamaan hienoa miestä ja kollegaa. Carola Grönhagen-Riska Eero Honkanen Kirjoittajat ovat toimineet professori Kuhlbäckin seuraajina HYKS:n nefrologian klinikan ylilääkäreinä. Kulttuuriset käsitykset kuolemasta Suomessa aivokuoleman määritelmä säädettiin laissa vuonna 1971. Japanissa vastaava lainsäädäntö astui voimaan vasta 1997. Vuonna 2007 aivokuolleiden luovuttajien määrä Japanissa oli 45, ja 4 7 prosenttia väestöstä oli allekirjoittanut elinluovutuskorttia. Valtaosa elinsiirroista tulee siis eläviltä luovuttajilta. Elinsiirtokirurgien keskuudessa ympäri maailmaa tämä vastustus on herättänyt ihmetystä. Kulttuuriset tekijät määrittävät suhtautumisen kuolemaan. Brittiläinen kulttuurintutkija Margaret Lock kertoo, että Japanissa kirurgit ja kansa vastustavat aivokuolemaa, koska he epäröivät aivorungon kuoleman rinnastamista oikeaan kuolemaan. Ruumis, joka hengittää ja jonka sydän lyö, ei heidän mielestään ole kuollut. Japanilaisten kulttuurikäsitysten mukaan kuolemaa ei voida määrittää ainoastaan aivojen kunnon perusteella, koska henkilön minä on hajaantunut koko kehon alueelle, eikä sijaitse vain aivoissa. Aivokuolema määritellään sairaalassa. Se on tapahtuma, jota hoitohenkilökunta hallitsee. Japanissa kuolema ei ole tapahtuma vaan ensisijaisesti sosiaalinen prosessi, joka on perheen vastuulla sairaalassakin. On tärkeätä, että omaiset pystyvät seuraamaan kuoleman eri vaiheita sekä sen kulttuurisesti tunnistettavia merkkejä kuten sydämen sykkeen lakkaamista ja kehon vähittäistä viilenemistä. Kehon koskemattomuus on erityisen tärkeätä japanilaisille ja tämän rikkominen väkivallan keinoin aiheuttaa epätasapainoa ruumiissa, esimerkiksi lävistysten käyttö oli kauan kiellettyä. Japanilaisten mielestä ruumis pitäisi haudata kokonaisena. Aivokuoleman hyväksyntä siis vaihtelee maittain, koska kulttuuriset käsitykset vaihtelevat. Suomalainen suhtautuminen kuolemaan on käytännöllistä ja tunteiden liiallista ilmaisua kartetaan, mutta meilläkin nämä käsitykset ovat kulttuurisesti tuotettuja. Mitkä ovat nykypäivän kulttuuriset käsitykset kuolemasta Suomessa? Asiasta on kirjoitettu suhteellisen vähän, ehkä juuri sen takia, että aihe on tabu. Susanne Ådahl Kirjoittaja on Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen tutkijatohtori, joka tekee Suomen akatemian rahoittamaa kolmevuotista tutkimusta Solidaarisuus ja ruumis lahjana. ELINEHTO 4/12 9

10 ELINEHTO 4/12

Arjen ihana tavallisuus Sampo sai uuden maksan vuoden ja kolmen kuukauden ikäisenä. Perheen elämä on jo tasoittunut, vaikka tieto lapsen sairaudesta olikin järkytys. Vanhemmat ovat löytäneet aikaa myös toisilleen ja ystäville ja saaneet voimia huolehtia perheen hyvinvoinnista. TEKSTI JA KUVAT: PETRI INOMAA Sampo syntyi kolme viikkoa etuajassa helmikuussa 2011, perheen ainoana 10 pisteen vauvana. Asunto oli juuri myyty alta ja perhe valmistautui muuttoon. Perheen isä, Saku Meskanen, oli hiljakkoin vaihtanut työpaikkaa. Kaikki oli hienosti. Neuvolassa ensimmäisellä lääkärikäynnillä todistukseen kirjoitettiin terve vauva. Sonja Meskanen, Sampon äiti, ei kuitenkaan ollut tyytyväinen. Vauva oli väsynyt, pulautteli paljon eikä tähän saanut katsekontaktia. Toinen lääkäri määräsi verikokeita ja niissä todettiin, että maksa-arvot olivat huimasti koholla. Pääsiäiseksi oli kutsuttu 19 päivällisvierasta, mutta he jäivät toiseksi, kun Sonja lähti kiirastorstaina Sampon kanssa HYKS:n Lastenklinikalle. Saku sai kestitä vieraat yksin. Päivystyksessä todettiin, että Sampolla on suurentunut ja kovareunainen maksa. Juhlapyhinä tilaa löytyi ainoastaan sydänosastolla. Naapurivuoteen puolitoistavuotiaalle tytölle oli juuri tehty avosydänleikkaus. Se oli isku vasten kasvoja: sinulla on sairas lapsi, Sonja muistelee. Joulukuussa listalle, vappuna siirtoon Sampo siirrettiin monien tutkimusten jälkeen elinsiirto-osasto K3:lle. Pojalla oli maksakirroosi, mutta sen aiheuttajaa ei tiedetty tarkkaan. Vaarana oli, että kirroosi muuttuisi maksasyöväksi. Tutkimuksia päätettiin jatkaa. Sampon ensimmäinen kesä meni hyvin. Poika kehittyi onneksi normaalisti, Sonja kertoo. Syksyllä tuli seuraava yllätys. Maksan kunto oli huonontunut. Joulukuussa Sam- po pääsi elinsiirtolistalle, pääsemiseltä se perheestä silloin tosiaan tuntui. Tilannetta ei kuitenkaan pidetty kiireellisenä, eikä soittoa siirtoon kuulunut. Vapun alla kontrollissa maksan kunto oli huonontunut entisestään. Lääkärit totesivat, että nyt olisi aika löytää Sampollekin uusi maksa. Toukokuun 3. päivänä puhelin vihdoin soi. Onneksi asuimme Helsingissä, joten saimme hieman lisäaikaa järjestelyihin. Siiri sai tulla rauhassa koulusta kotiin, Samuel tarhasta. Sampo itse nukkui asiasta mitään tietämättä päiväunia parvekkeella. Äitini tuli huolehtimaan muista lapsista, Sonja sanoo. Kymmeneltä illalla Sampo vietiin leikkaussaliin. Vanhemmat lähtivät kotiin. Luotimme siihen, että Sampo on hyvissä käsissä ja pystyimme jopa nukkumaan vähän, Saku kertoo. Aamulla kirurgi soitti ja kertoi, että Sampon maksasta ei ollut löytynyt syöpäsolukkoa ja siirto oli onnistunut. Vanhemmat lähtivät katsomaan teho-osastolle koneissa sikeästi nukkuvaa poikaa. Kesä ilman Muumimaata Sampo oli voinut koko ajan hyvin, hänellä ei ollut kipuja tai huonovointisuutta ennen siirtoa. Muutos tuntui suurelta. Näennäisesti terveestä pojasta tuli leikkauksessa sairas, Sonja miettii. Samuel ei ollut tuolloin vielä kolmea. Hänen oli vaikea ymmärtää, että pikkuveli ei tule kotiin. Sampoa hän uskalsi koskettaa vasta, kun tämä pääsi pois teholta. Kesäkuun alussa Sampo pääsi kotiin. Isosisko Siirillä alkoi sopivasti kesäloma koulusta. Kesästä tuli hyvä, mutta erilainen. Infektioriskin takia perhe ei päässyt yhdessä Muumimaahan tai Linnanmäelle. Samuelin syntymäpäivät päätettiin pitää pihalla, oli ilma mikä hyvänsä. Perheen elämä pyrittiin pitämään niin normaalina kuin mahdollista. Syksyllä Sonja oli Siirin ja Samuelin kanssa kolmestaan risteilyllä. Myös sairastuneen lapsen sisarukset tarvitsevat aikaa ja huomiota. Perheessä on pyritty kohtelemaan kaikkia lapsia samalla tavalla. Sampo on yksi perheen kolmesta lapsesta. Sampon sairaus saa enemmän huomiota, mutta Sampo ei saa, kiteytti 10-vuotias Siiri hienosti. Sampon on otettava hyljinnänestolääkkeitä niin kauan kun hänellä on siirretty maksa. Poika on vielä niin pieni, että lääkkeistä kasvaa osa normaalia elämää. Jo nyt hän tuo ne itse pöytään, kun on lääkkeiden oton aika. Lääkkeet ovat aiheuttaneet jonkin verran sivuvaikutuksia. Näkyvin niistä on runsas karvankasvu. Lääkärien kanssa on pohdittu mahdollisuutta vaihtaa lääkitystä, mutta vielä siihen ei ole ryhdytty. Lääkitystä voidaan yleensä myös vähentää, kun siirrosta on kulunut pidempi aika. Sampo on vielä niin pieni, että karvoitus ei häiritse häntä itseään. Talvella sitä ei edes huomaa vaatteiden alta, Sonja sanoo. Vanhemmille aikaa olla kahden Vanhempien sopeutumista tilanteeseen on varmaan auttanut heidän ammattinsa: Sonja on fysioterapeutti ja Saku perhetyön koordinaattori. Olemme nähneet, että sairaus on osa elämää, mutta oman lapsen sairastuminen oli järkytys, Saku miettii. Asiat pitää osata suhteuttaa. Oman lapsen sairauden kanssa oppii elämään, kun on pakko, Sonja lisää. Sonja on edelleen kotona, koska kaupungin kanssa järjestyi, että hän on Sampon omaishoitaja. Sakun työnantaja on suhtautunut hyvin, ja hän on tarvitessa tehnyt lyhennettyä työpäivää. Sosiaalietuudet ovat hoituneet ilman ongelmia. Samuelille löytyi tarhapaikkakin nopeasti. Vanhemmat eivät voi kun kiittää saamastaan palvelusta ja avusta. Saan 10 tuntia kuukaudessa hoitoapua. Se ei ehkä kuulosta paljolta, mutta harvalla tämänikäisten vanhemmilla on niinkään paljon omaa aikaa, Sonja sanoo. Vanhemmat ovat onnistuneet löytämään kahdenkeskistä aikaa, muutakin kuin vahdinvaihdon osastolla. Olimme kahdestaan Haikon kartanossa jo silloin, kun Sampo oli vielä osastolla. Syynä oli kyllä osaksi, että saamamme lahjakortti olisi mennyt muuten vanhaksi, Saku kertoo. Eikä siinä ole mitään selittelemistä tai syytä huonoon omantuntoon. Vanhemmat eivät pysty huolehtimaan perheen hyvinvoinnista, jos voivat itse huonosti. ystävät ovat tärkeitä Olemme pitäneet kiinni ystävistä. Pitää löytää aikaa elämälle ja ihan pöljälle nauramisellekin, Sonja toteaa. Pää ei olisi kestänyt, jos ei olisi päässyt viettämään aikaa myös muiden aikuisten kanssa. Oli hyvä puhua asioista muutenkin kuin keskenään, Sakukin sanoo. Joskus tuttavien on vaikea suhtautua lapsen sairauteen. Varsinkin voivottelut tuntuivat ajoittain raskailta. Toisaalta vielä vaikeampaa oli suhtautua niihin, jotka ELINEHTO 4/12 11

eivät reagoineet tilanteeseen mitenkään. Osa ystävistä ei uskaltanut kertoa, mitä heille itselleen kuuluu. He kokivat, ettei se ole tarpeeksi vakavaa. Olisi ollut hyvä kuulla ihan arkisista asioista. Meilläkin on tavallista perhe-elämää. Ei meitä tarvitse suojella siltä, että jonkun kaksivuotiaalla on uhmaikä tai kuusivuotias on repinyt puutarhasta kaikki kukat maasta, Sonja toteaa. Vanhemmat perustivat Facebookiin suljetun Sampo-ryhmän. Sinne he päivittivät tietoa pojan voinnista. Niin ei tarvinnut vastata jokaiseen kysymykseen erikseen. Samalla ystävät saivat mahdollisuuden olla hengessä mukana ja toivottaa voimia, Saku sanoo. Säästimme myös omia vanhempiamme kyselyiltä. Heilläkin on oikeus omaan elämään, Sonja lisää. Pian Sampon diagnoosin jälkeen perhe muutti nykyiseen asuntoonsa. Avuksi löytyi mielettömästi ihmisiä, jotka tulivat pakkaamaan ja kantamaan. Tavarat löysivät omat paikkansa ennen kuin muuttoporukalle ehdittiin tilata edes pizzat. Monille se oli hyvä tilaisuus auttaa ja tehdä jotain konkreettista. Ihmisten halu auttaa on yllättänyt. Ei ole piilouduttu omien kiireiden taakse, kun ei ole osattu kohdata asiaa, Sonja kiittää. Tulevaisuus on Sampon käsissä Tulevaisuuteen perhe suhtautuu luottavaisesti, vaikka onkin mietitty, miten paljon maksansiirto vaikuttaa Sampon elämään. Aluksi mietin, ettei poika pääsisi koskaan interrailille tai matkalle kavereiden kanssa, koska lääkkeet voitaisiin varastaa, tai hän ei muistaisi ottaa niitä, mutta eihän se ole totta, Sonja kertoo. Sampon tulevaisuus on hänen omissa käsissään. Taistelulentäjää hänestä ei kuulemma tule, mutta kaikki on mahdollista, Saku sanoo. Maksansiirron saaneen Ellan haastattelu edellisessä Elinehdossa antoi uskoa, että Sampo voi elää normaalia elämää. Hyvä, että liitossa on nuorisotoimintaa. Siellä kaikilla on taustalla samat kokemukset, Sonja miettii. Perhe liittyi jäseneksi jo kesällä 2011. Liiton kautta on löytynyt hieno vertaistukiperhe, joka on antanut paljon. Sonja oli mukana Vapauttakaa äidit -päivässä ja Saku Pelastakaa isät -tapahtumassa. Omaa aikaa on saatu myös, kun kotiin on tullut hoitorengashoitaja pitämään huolta lapsista. Mutta nyt Sampo on syönyt lautasen tyhjäksi ja löytänyt pohjalta kuorma-auton kuvat, on tehty kuperkeikka, seisty sohvalla ja melkein pudottu, tanssittu boogie woogie Pikku kakkosen tahtiin, taisteltu pikkuautoista, myllätty vanhempien sänky, nuoltu täyte Domino-kekseistä ja Siiri on lähtenyt pianotunnille. Eletty siis ihan normaalia perhe-elämää. Perheessä tarvitaan paljon sanoja Lapsen sairaus mullistaa perheen tulevaisuuden. Elämänmuutos aiheuttaa surua menetetystä. Selviytymistä auttaa surun käsitteleminen määrätietoisesti. Kun vanhemmat rakastavat ja tukevat toisiaan, ei lapsen sairauskaan ole ylitsepääsemätöntä. Ihana vauvanodotus tai ajatus huolettomasta lapsuudesta muuttuu yhtäkkiä raskaaksi ja synkäksi. Lapsi on sairas. On totuttu ajattelemaan, että vanhat sairastavat, mutta lapset ovat elinvoimaisia ja terveitä. Odottamaton sairaus heittää varjon koko perheen elämään. Mielen valtaa suunnaton suru ja pettymys, jopa viha ja katkeruus. Aletaan etsiä syyllistä. Onko syy puolisossa, omissa vanhemmissa, Jumalassa vai hoidossa? Syyllisen löytäminen ikään kuin helpottaisi omaa tuskaa. Mutta syyllistä ei ole. Niin vain joskus tapahtuu. Elämä muuttuu peruuntumattomasti Lapsen sairaus vie koko elämän väistämättä eri raiteille kuin mitä itse on suunnitellut. Elämä täyttyy sairaalassa vietetyistä tunneista, loputtomasta odottamisesta, pelosta ja huolesta lapsen tulevaisuudesta. Lapsen sairauden takia perhe joutuu usein eroon toisistaan pitkiksi ajoiksi. Toinen vanhemmista on kotona toisten lasten kanssa, toinen sairaalassa pienen potilaan kanssa. Sosiaalinen kanssakäyminen rajoittuu ainoastaan lääkärien ja hoitajien kanssa keskusteluun. Se kuluttaa paljon henkisiä, fyysisiä ja taloudellisia voimavaroja. On täysin luonnollista kaivata aikoja, jolloin saattoi tehdä normaaleja asioita ilman sairauden tai hoitojen varjostusta. Elämänmuutos aiheuttaa surua siitä, mitä on menetetty. Suru on kuitenkin tunne, joka vie eteenpäin, jos sitä osaa käsitellä. Se avaa ovia jatkaa elämää ja selviytyä. Surua pitää pyrkiä käsittelemään määrätietoisesti, vaikka vertaisten kanssa. Joskus surun läpikäyminen on vaikeaa. Se saattaa muuttua masennukseksi ja paras vaihtoehto on pyytää ammattiapua. Vaikeudet vahvistavat parisuhdetta Jokainen käsittelee surua eri tavalla. Myös parisuhteessa puolisoilla on omat tapansa surra. Toinen puhuu, toinen sulkeutuu. Jos ei jostain syystä pysty käsittelemään tilannetta tai osallistumaan sairaan lapsen hoitoon haluamallaan tavalla, voi kokea suunnatonta avuttomuutta ja turhautuneisuutta. Tunteet purkautuvat helposti tyytymättömyytenä puolisoon. Tulee riitoja, toisen syyllistämistä. Jos lohtua omaan ahdistukseensa etsii kodin ulkopuolelta, loittonevat puolisot entistä kauemmaksi toisistaan. Perheessä tarvitaan paljon sanoja ja avointa keskustelua ahdistavista tunteista. Lapsen ja koko perheen hyvinvoinnin kannalta vanhempien on pystyttävä tukemaan toinen toistaan. Kun vanhempien on hyvä olla keskenään, lapsen sairauskaan ei ole ylipääsemätön ongelma, vaan se voi lujittaa koko perheen suhdetta. Rakkaus puolisoa ja omaa lasta kohtaan antaa uskomattomat voimavarat tarpoa vastoinkäymisten läpi. Yhdessä käyty taistelu vahvistaa puolisoiden välistä suhdetta sekä sitoutumista perheeseen ja vanhemmuuteen. Parisuhde vaatii panostusta Parisuhde vaatii huoltamista, hetkiä, jolloin voi olla täysin kahden ja keskittyä vain toisiinsa. Sairas lapsi ei säry, vaikka häntä hoitaisi joku muu. Hoitoapua voi saada sukulaisilta, ystäviltä tai liitosta. Parisuhteen hoito mielletään liian usein erityiseksi tapahtumaksi, vaikka matkalle lähtemiseksi. Joskus näin on, mutta se vaatii ponnisteluja ja rahaa. Parisuhdetta voi hoitaa ilmaiseksikin. Pieniä ja yksinkertaisia asioista voi tehdä joka päivä. Ne eivät vie paljoa aikaa, mutta vaikutukset ovat pitkäaikaiset. Hyvän parisuhteen edellytys on toisen kunnioitus ja arvostus. Kun molemmat antavat oman panoksensa perheen hoidossa, on hyvä kiittää toista silloin tällöin. Toisen pieni huomioiminen päivittäin elein, ilmein ja sanoin on tärkeää. Sano joka aamu huomenta, halaa ja suukota puolisoasi. Älä lähde kotoa antamatta lähtösuukkoa. Kosketa puolisoasi aina kun se on mahdollista. Pyydä anteeksi ja anna anteeksi. Maarit Heinimäki 12 Elinehto 4/12

Isovanhemmuus on rikkaus Isovanhempien ja lastenlasten viikonlopputapahtuma järjestettiin syyskuussa. Yhteisen puuhailun lisäksi aikaa oli varattu keskusteluun. Ensimmäiselle isovanhempien vertaistapaamiselle oli selvästi tarve. Teksti: Maarit heinimäki Lastenlapset tuovat iloa ja sisältöä, mutta myös haasteita, isovanhempien elämään. Isovanhempia tarvitaan avuksi lapsiperheen arjessa etenkin silloin, kun lapset ovat pieniä tai joku lapsista on sairas. Vanhemmat saattavat joutua olemaan vuorotellen sairaan lapsen kanssa sairaalassa ja toisten lasten kanssa kotona. Isovanhempien apu on tuolloin korvaamaton. Isovanhempia tarvitaan myös hyvinä päivinä. He tuovat tunnetta elämän jatkuvuudesta. Isovanhempien mieltymykset ja harrastukset vaikuttavat pitkälti myös siihen, mitä ja miten perheen perinteitä ja arvoja siirretään lapsenlapsille. Lapsille isovanhemmat ovat turva, joilla on heille aikaa juuri siinä hetkessä. Aina ei ole itsestään selvää, että isovanhemmat ovat lastensa perheiden käytettävissä. Nykymummut ja -papat voivat olla vielä työelämässä, asua kaukana tai olla muuten hyvin aktiivisia eläkeläisiä. Tästä voi tulla ristiriitoja, joiden selvittelyssä vaaditaan joustavuutta ja avoimuutta puolin ja toisin. Mihinkään ei ole kirjattu isovanhempien velvollisuuksia tai oikeuksia, ne tulee keskustella jokaisessa perheessä tilannekohtaisesti. Isovanhemmat antavat kaikkensa Viikonlopun keskusteluissa pohdittiin, on- ko isovanhemmuus rikkaus vai rasite. Kaikki mukana olijat kokivat sen itselleen rikkautena. He halusivat panostaa siihen vielä kun jaksavat. Mutta kuinka kauan jaksaa? Ikä tuo tullessaan omat ongelmansa. Ei ehkä pysty tai jaksa tehdä kaikkea sitä, mitä on tehnyt aikaisemmin. Se saattaa jäädä omilta lapsilta huomaamatta. Isovanhempana on vaikea sanoa ei, mikä voi johtaa uupumukseen. On luonnollista, että moni isovanhempi haluaa tehdä kaikkensa lastensa perheen hyväksi. Kuitenkin omasta hyvinvoinnista, riittävästä levosta ja omista tarpeista huolehtiminen on ensiarvoisen tärkeää. Välillä täytyy olla itsekäskin, jotta jaksaa nauttia isovanhemmuudesta täysillä. Viikonloppuna riitti ohjelmaa niin lapsille kuin isovanhemmillekin. Merkkipäivämuistamiset perhetoiminnalle Maarit Heinimäki Taas pelastettiin isät Vuoden toinen Pelastakaa edes isät -päivä järjestettiin lokakuussa Helsingissä. Mukaan pääsi kahdeksan isää eripuolilta Suomea. Tapaaminen aloitettiin tutustumisella liiton keskustoimistolla. Sen jälkeen hien pintaan nostatti radan kiertäminen karting-autoilla. Ennen HIFK:n kotiottelua ehdittiin syömään ravintola Viiteen Penniin. Isien omia tapahtumia toivottiin lisää ensi vuodelle, mutta uudelle paikkakunnalle. Oli hyvä päästä keskustelemaan muiden kanssa. Taustat olivat erilaisia, mutta kokemukset paljolti samoja, kertoi Saku Meskanen päivän jälkeen. Syyskuussa järjestettiin äideille suunnatut virkistyspäivät Helsingissä ja Kuopiossa. Vapauttakaa äidit -päivien ohjelmaan kuului yhdessäoloa ja hemmottelua. Tue perhetoimintaa Liiton perhetoiminnan uudet varainhankintatuotteet ovat saapuneet. Kaikissa on teksti Recycle Your Organs. Musta vetoketjuhuppari, S XXL, hinta 35. T-paita naisten malli, vaaleanpunainen, S XXL, hinta 19. T-paita miesten malli, musta, S XXL, hinta 19. Kauppakassi, musta, hinta 14. Marjukka Miettinen Mervi ja Reijo Savolainen halusivat tukea liiton perhetoimintaa ja lahjoittaa sen hyväksi merkkipäiviensä muistamiset. Varoja kertyi reilut 1200 euroa. Olemme Reijo-ukin kanssa seuranneet läheltä, miten tyttäreni tyttärellä todettiin synnynnäinen nefroosi ja hän sai munuaisensiirron, Mervi-mummi kertoo. Perheiden tukeminen on tärkeää. Olen nähnyt, miten suuria uhrauksia Sannin perhe on tehnyt auttaakseen häntä selviytymään. Liiton perhetapaamisissa perheet ovat saaneet vertaistukea ja samalla rentoutusta arkisen aherruksen pariin. Sanni syntyi vuonna 2006. Uuden munuaisen tyttö sai vapunaattona 2008. Tällä hetkellä Sanni voi hyvin ja on iloinen eskarilainen. Nautin suunnattomasti nyt eläkkeellä ollessani siitä, että saan olla tyttäreni perheen lähellä seuraamassa, miten ihmeellisiä asioita maailmaan mahtuu. Olen myös oppinut olemaan kiitollinen terveydestä ja läheisistä ihmisistä, Mervi-mummi lisää. Tilaukset ja lisätiedot: marjukka. miettinen@musili.fi, 040 5240 674 sekä www.musili.fi. Tilaukset jouluksi on tehtävä viimeistään 13.12. Huom. Viimeiset mustat t-paidat tekstillä "Ei maksa vaivaa" nyt vain 10 euroa. Elinehto 4/12 13

Lapsen sairaus koskettaa koko perhettä Lasten elinpäivässä pohdittiin perheiden hyvinvointia. Lasten elinpäivä järjestettiin marraskuussa jo 17. kerran. Osanottajia mukana oli lähes 40. Elinpäivään kokoontuvat lasten munuais- ja maksasairauksia ja hoitavat lääkärit ja hoitajat sekä sairastuneiden lasten perheet pohtimaan yhdessä lasten ja perheiden hyvinvointia. Teksti ja kuvat: Petri Inomaa On tärkeää, että liitolla on suora yhteys perheisiin ja hoitoyksiköihin, jotta voimme tehdä työtä yhdessä, sanoi tilaisuudessa liiton toiminnanjohtaja Sari Högström. Arjessa selviytyminen, esimerkiksi käytännön rahahuolet puhuttivat osallistujia. Lapsen sairaalassaolo ja lääkärikäynnit voivat aiheuttaa huomattavia taloudellisia huolia tilanteessa, jolloin ei ehkä ole edes työssä ja tulot ovat pienet. Perheen mahdollisuuksia valmistautua vuosikontrolliin Helsingissä pyritään lisäämään. Vanhemmille tarjottavaa tukea, muun muassa vanhempien vertaistuki - iltoja toivottiin myös lisää. Lisää selviytymiskeinoja perheille Lapsen sairastuminen on kuormittavimpia asioita, mitä perhe voi kohdata. Koko perheen turvallisuuden ja tuen tarve kasvaa. Lapsen sairastuminen lisää epävarmuutta tulevasta ja hallinnan tunne elämästä häviää. Perheen hyvinvointiä tulisi pyrkiä lisäämään vähentämällä kuormittavuustekijöitä ja vahvistamalla selviytymiskeinoja, kertoi Lasten elinpäivässä puhunut psykologi Lotta Heiskanen Väestöliitosta. Vanhempien jaksaminen ja hyvinvointi on tärkeää koko perheelle. Vanhemmilta vaaditaan vanhemmuutta juuri silloin, kun heidän oma jaksamisensa on eniten koetuksella. On luonnollista, että vanhempi voi olla lapsen sairastaessa välillä väsynyt ja masentunutkin eikä kykene huomioimaan lasta jatkuvasti tämän vaatimalla tavalla. Tärkeää on, että tilanne korjaantuu ja lapsi saa toisena hetkenä tarvitsemaansa huomiota ja vuorovaikutusta, Heiskanen sanoi. Vaikeassa elämäntilanteessa masennus, ahdistus tai parisuhteen ongelmat voivat yllättää. Tilanteen niin vaatiessa ammattimaisen avun hakeminen ei ole osoitus heikkoudesta. Psykologi pystyy myös antamaan vanhemmille neuvoja siitä, miten lasta ja hänen kehitystään voi tukea. 14 Elinehto 4/12

On tärkeää, että lapsen sairauden hoidossa on mukana moniammatillinen tiimi, jossa on myös psykiatrista osaamista. Psykologin tai psykiatrin tapaamisen ehdottaminen voi silti edelleen joskus herättää vanhemmissa kielteisiä tunteita, sanoi lastenlääkäri Kai Rönnholm. Vanhemmille tarjotaan tukea ja apua silloin, kun lapsi odottaa elinsiirtoa ja on ehkä dialyysissä. Uupuminen voi kuitenkin iskeä vasta myöhemmin, kun akuutti selviytymisen tarve on jo ohi. Silloin voi tuntea olevansa enemmän yksin, muistutti 8-vuotiaan munuaisen- ja maksansiirron saaneen Miljan äiti Katja Saraketo. normaalia elämää koko perheelle Lapsen kyky ymmärtää omaa sairautta lisääntyy iän myötä, psykologi Lotta Heiskanen kertoi. Vauvaikäiselle tärkeintä on vanhempien hoiva ja läsnäolo. Hän kokee sairauden kehon tasolla kipuna tai liikkumisen rajoituksena. Ero vanhemmista on uhka perusturvallisuulle. Leikki-ikäinen ei vielä ymmärrä sairauden luonnetta, vaan voi ajatella, että sairaus on seuraus siitä, että on ollut itse tuhma. Vaikeista aiheista on parempi puhua oikeilla sanoilla, ei liian ympäripyöreästi tai kaunistellen. On oltava rehellinen sellaisella tasolla, jonka lapsi ymmärtää. Esimerkiksi kivuliaassa toimenpiteessä on helpompi pärjätä, kun siihen on valmistautunut etukäteen. Lapsen täytyy oppia luottamaan vanhempaansa ja siihen, että aikuinen auttaa häntä selviytymään. Sairastunut lapsi tarvitsee korostuneesti hoivaa ja turvaa. Silti elämän olisi säilyttävä niin normaalina kuin mahdollista. Ei ole hyväksi antaa erivapauksia tai hyvitellä sairastumista, sillä toistuvat rutiinit ja rajat luovat turvallisuutta, Heiskanen sanoi. Normaalia perhe-elämä on tärkeää myös sisaruksille. Heidänkin on välillä saatava vanhempien jakamaton huomio. Sisarusten ei tule kokea syyllisyyttä siitä, että on itse terve. Heillä on lupa tuntea huolta, mustasukkaisuutta tai avuttomuutta. Jo käytännön elämän sujuminen voi herättää epävarmuutta: kuka vie harrastuksiin, jos vanhempien pitääkin lähteä yllättäen sairastuneen lapsen kanssa sairaalaan? nuorelle vastuuta omasta hoidosta Kouluikäinen ymmärtää jo sairauden merkityksen paremmin ja miettii olevansa erilainen. Koulusta pois oleminen lisää ulkopuolisuuden tunnetta. Tärkeää olisi turvata lapselle mahdollisuus kaverisuhteisiin ja hyväksytyksi tulemisen kokemuksiin, Heiskanen jatkoi. Myös pitkäaikaissairaita ja elinsiirron saaneita lapsia tulisi kannustaa lähtemään mukaan harrastuksiin. Lapsi saa oman yhteisön, jonka jäsen hän on. Samalla se tuo perheen osaksi muiden perheiden normaalia elämää, muistutti liiton perhetyöntekijä Marjukka Miettinen. Teini-iässä sairauden aiheuttama riippuvuus voi vaikeuttaa itsenäistymistä. Kehonkuva, seksuaalisuus ja identiteetti kehittyvät, mikä lisää pelkoa erilaisuudesta ja hyväksytyksi tulemisesta. Nuori tarvitsee erityisesti onnistumisen ja kelpaamisen kokemuksia. Itsenäistymistä voi tukea antamalla nuorella sopivassa tahdissa lisää vastuuta omasta hoidostaan. Nuoren tietoa omasta sairaudesta ja sen hoidosta olisi kyettävä lisäämään. Nuori ei käytännössä osaa aina vasta kysymykseen, mikä hänellä on tai miksi hän syö lääkkeitä, mietti Lastenklinikan erikoissairaanhoitaja ulla Sandholm. Nuori haluaa päättää omista asioistaan. Hän elää hetkessä eikä mieti aina edes, mitä huomenna tapahtuu. Hoitoon sitoutumisessa ei motivoi tieto omasta voinnista kolmekymppisenä. Pienenä elinsiirron saanut ei muista sairautta tai sairaalassaoloa. Nuori voi ymmärtää, että munuaissiirteen menettäminen tarkottaisi dialyysihoidon aloitusta, mutta tieto ei aiheuta minkäänlaista tunnetilaa eikä lisää sitoutuneisuutta. Lasten elinpäivässä mietittiin, että pitäisi löytää uudenlaisia keinoja kertoa nuorille oman hoidon merkityksestä. Esille nousi myös taas nuorien saaminen mukaan liiton toimintaan. Nuorelle tärkeä etappi matkalla aikuisuuteen voisi olla mukaan lähteminen nuorten viikonloppuun. Se voi olla ensimmäinen kerta, kun nuori on yökylässä perheen ulkopuolella. Psykologi lotta Heiskanen kertoi, miten lapsen hyvinvointia voi tukea. Perheiden teemavuosi lopuillaan Lasten, nuorten ja perheiden teemavuotena vietiin asiaa eteenpäin monella rintamalla. Vuoden aikana järjestettiin 37 tapahtumaa. Ensimmäistä kertaa järjestettiin muun muassa isovanhempien ja lastenlasten yhteinen tapaaminen sekä ruotsinkielisten perheiden kurssi. Liiton perhetoiminta laajentui merkittävästi ja saimme uusia mukaan perhetoimintaan. Postituslistalla on jo 230 perhettä, järjestösuunnittelija Marjukka Miettinen kertoo. Varsinkin vuoden aikana järjestetyt uudet tapahtumat saivat hyvän vastaanoton. Äitien, isien ja isovanhempien omat tapaamiset keräsivät kiitosta. Jäsenyhdistykset lähtivät myös aktiivisesti mukaan teemavuoteen ja järjestivät perhetapahtumia omilla alueillaan. Liitto järjesti vertaisvanhempien tapaamisen ja uusien koulutuksen. Liiton vertaisvanhempitoiminnassa on nyt mukana 18 vertaisvanhempaa, joiden lapsille on tehty munuaisen- tai maksansiirto tai heillä on rakkoekstrofi a tai nefroottinen syndooma. Liiton järjestösuunnittelijat ovat vierailleet ahkerasti lapsia hoitavissa yksiköissä ympäri maan. Perheitä ei unohdeta Liiton Elinehto-lehdessä on kerrottu perheiden ja nuorten arjesta sairauden keskellä. Tämän vuoden puolella liiton perhetoiminta näkyy myös Kummien lehdessä. Perheiden asiaa on esitelty muun muassa Likkojen lenkillä Tampereella, Jyväskylässä ja Oulussa. Lapsiperheet näkyivät myös Euroopan elinsiirtopäivän jääkiekko-otteluissa Helsingissä ja Tampereella. Perheitä ei aiota unohtaa jatkossakaan. Ensi vuonna perhetoiminta jatkaa aktiivisesti perheiden arjen tukemista erilaisten tapahtumien ja tukitoimien avulla, lupaa Marjukka. Liitto tarjoaa edelleen tilapäistä hoitoapua perheille, joissa on elinsiirtoa odottava lapsi, jotta vanhemmat voivat hetken hengähtää ja hoitaa parisuhdettaan. Ensi vuoden puolella julkaistaan myös parisuhdeopas. ELINEHTO 4/12 15

Edunvalvontaa elinsiirtojen lisäämiseksi Eduskunnan tukiryhmän kokouksessa marraskuussa käsiteltiin muun muassa sote-uudistusta ja Munuaistautirekisterin tulevaisuutta. Liitto on jo pitkään vaatinut Suomeen kansallista elinluovutusohjelmaa, vastuuhenkilöiden nimeämistä ja lisäresursseja luovuttajasairaaloihin, sekä elinluovutus- ja siirtotoiminnan rahoittamista valtion varoin. Edunvalvontaa on jatkettu aktiivisesti muillakin alueilla. Teksti: Petri Inomaa Liitto toimii jatkuvasti elinsiirtojen lisäämiseksi ja on huolissaan elinluovutustoiminnan huomioimisesta sosiaali- ja terveydenhuollon palvelurakenteen uudistuksessa. Elinsiirtojen määrän lisäämiseen on pyritty myös edistämällä mahdollisuuksia munuaisen omaisluovutukseen. Edunvalvontaa tehdään Eduskunnan tukiryhmän, Sydän- ja keuhkosiirrokkaat SYKE ry:n sekä elinsiirtokirurgien kanssa. Vuonna 2010 voimaan tulleen kudoslain mukaan jokainen on mahdollinen elinluovuttaja, jos ei ole eläessään sitä vastustanut. Tehtyjen elinsiirtojen määrää ei ole kuitenkaan merkittävästi lisääntynyt. Suomessa tehdään miljoonaa asukasta kohden huomattavasti vähemmän siirtoja kuin esimerkiksi Norjassa. Siellä aivokuolleiden luovuttajien määrä nousi muutamassa vuodessa tuntuvasti, kun valtio antoi elinluovutustoimintaan riittävät taloudelliset ja henkilöstölliset resurssit. EU:n elinsiirtodirektiivi on elinluovutuksia koskeva laatu- ja turvallisuusjärjestelmä, joka tuli Suomessa voimaan 27. elokuuta. 16 Elinehto 4/12 Meillä direktiiviin ei kuitenkaan kirjattu toimenpiteitä, jotka edistäisivät elinluovutusten määrää. Elinluovutusten ja -siirtojen laadussa ja turvallisuudessa ei elinsiirtokirurgien mukaan Suomessa ole ongelmia. Maaliskuussa kansanedustaja Sari Sarkomaa jätti kirjallisen kysymyksen peruspalveluministeri Maria Guzenina- Richardsonille. Ministerin vastauksessa todettiin, että muutoksia ei tarvita, koska jo nykyisen lainsäädännön puitteissa on mahdollisuus päästä hyviin tuloksiin luovuttajasairaaloissa, kuten esimerkiksi KYS:ssa on tapahtunut. Vastaus ei tyydyttänyt liittoa ja tukiryhmää, vaan työtä päätettiin jatkaa, sanoo liiton toiminnanjohtaja Sari Högström. Huhtikuussa lääkintöneuvos Timo Keistinen STM:stä vieraili Eduskunnan tukiryhmässä. Hänenkin sanomansa oli sama: elinsiirtodirektiivissä on keskeistä erityisesti laadun ja turvallisuuden varmistaminen elinsiirtotoiminnassa. Elinluovutusten edistämiseen on löydettävä muut keinot. Ministeriö lähetti sairaanhoitopiireihin ohjeistuksen elokuussa 2010, kun uusi kudoslaki tuli voimaan. Ohjeistusta ei kuitenkaan noudateta, koska velvoittavaa lainsäädäntöä ei ole. Keskustelussa oli esillä vaihtoehto, että tuleviin Erva-sopimuksiin kirjattaisiin elinluovutustoimintaan ja sen lisäämiseen liittyvät tavoitteet. Elokuussa lähetettiin yliopistosairaaloiden johtaville ylilääkäreille kirje, jossa tuotiin esille liiton vaatimuksia. Samalla sairaaloilta pyydettiin yhteydenottoja ja palautetta niistä resursseista, joita kipeimmin tarvittaisiin. PEKKA KANKAANPÄÄ Lisää resursseja luovuttajasairaaloille Syyskuussa liiton toiminnanjohtaja Sari Högström ja puheenjohtaja Maija Piitulainen tapasivat peruspalveluministeri Guzenina-Richardsonin. Tapaaminen oli lämminhenkinen, mutta liitto odottaa konkreettista toimintaa asian hyväksi, sanoo Piitulainen. Kudoslakiin ollaan nyt kirjaamassa elindirektiivin laatuun ja turvallisuuteen liittyvät vaatimukset. Esityksessä lakiin lisättäisiin luku, jossa säädetään luovutussairaalan ja elinsiirtokeskusten toiminnasta ja tehtävistä. STM pyysi liitolta kannanottoa kudoslain muutosesitykseen. Vastauksessaan liitto oli huolissaan siitä, että luovuttajasairaalat eivät pysty vastaamaan lain asettamaan vaatimuksiin, jos ne eivät saa siihen kohdennettuja resursseja. Lakiluonnoksen mukaan elinsiirtotoiminta jatkuisi erikoissairaanhoidon osa-alueena eikä sitä kustannettaisi valtion varoista. Toiminnallisen vastuun lisäksi myös taloudellinen vastuu jäisi edelleen sairaanhoitopiireille. Luovuttajasairaaloille syntyy kustannuksia mahdollisen luovuttajan hoitamiseen vaaditusta tehohoitopaikasta ja leikkaussalin käytöstä elimiä irrotettaessa. Henkilökunnan koulutus ja päivystystyönä tehtävä elinten irrotustoimenpide ovat isoja kustannuksia. Hanna Tainio teki eduskunnassa uuden kirjallisen kysymyksen elinluovutustoiminnan edistämisestä 6. marraskuuta. Liitto vaatii myös, että lakimuutoksen yhteydessä tulisi parantaa omaisluovuttajien taloudellista asemaa. Omaisluovuttajille aiheutuvat kustannukset tulisi korvata täysimääräisenä. Voimassa olevan lain mukaan luovuttaja saa sairasvakuutuslain mukaiset korvaukset, minkä takia luovuttajalle aiheutuu taloudellisia kustannuksia luovutuksesta. Muuta edunvalvontaa Suomen Munuaistautirekisteri on tällä hetkellä THL:n ylläpitämä terveydenhuollon erillisrekisteri, josta ei ole erikseen säädetty lailla. Liitto on vaatinut sitä lakisääteiseksi, jotta toiminnan tulevaisuus olisi turvattu. Kelan taksikuljetusten ja lääkekorvausuudistuksen tilannetta seurataan ja niihin vaikutetaan aktiivisesti. Sosiaaliturvaetuuksista annetaan neuvontaa ja avustetaan muutoksenhaussa päätöksiin tai valituksen tekemisessä. Liitto on SOSTE Suomen sosiaali ja terveys ry:n jäsen, ja Sari Högström kuuluu myös sen valtuustoon.

Pitkäaikaissairaalla nuorella on oikeus työhön Nuoren pitkäaikaissairaus voi asettaa haasteita opiskelulle ja työllistymiselle. Ammatin voi kuitenkin hankkia vaikka ammatillisen kuntoutuksen kautta ja elinsiirron saaneet ovat motivoituneita työntekijöitä, todettiin liiton järjestämässä seminaarissa Tampereella. Pitkäaikaissairaus ei estä opiskelua tai työllistymistä, mutta se voi hidastaa etenemistä. Liiton järjestämässä seminaarissa työelämän haasteista nuoret ihmettelivät, minkä koulutuksen tai ammatin valita, kun uutisissa puhutaan koko ajan yt-neuvotteluista ja irtisanomisista? Mitkä alat työllistävät tulevaisuudessa? Ennustaminen on vaikeaa, mutta ELY-keskusten ennakointipalvelusta voi saada tilastotietoihin perustuvia suuntaviivoja tulevaisuudesta. Yhä useampi suorittaa elinaikanaan useampia tutkintoja. Niissä huomioidaan nykyään entistä enemmän osaamista kuin aikaisempia opintoja, kertoi TAMK:n johtava opinto-ohjaaja anne Mustonen. Sosiaalietuudet ovat jokaisen oikeus Sosiaaliturva herätti vilkasta keskustelua. Kelan etuuksien hakeminen tuntui monesta hankalalta jo niiden vaikeiden nimien takia. Kokemuksista kävi ilmi, että päätökset eivät kohtele sairastuneita tasa-arvoisesti. Esimerkiksi jokaisen kotona dialyysiä tekevän pitäisi saada korotettua vammaistukea, mutta näin ei käytännössä aina ole. Asiasta kannattaa valittaa, ja useimmiten valitukset menevät läpi, kertoi liiton kuntoutuspäällikkö Pekka Kankaanpää. Suurimmassa osassa hoitopaikoista on onneksi mahdollista päästä sosiaalityöntekijän puheille saamaan lisätietoa itselle kuuluvista etuuksista. Hakemukseen on tärkeä kirjoittaa kaikki tarvittavat tiedot ja oma todellinen tilanne. Siinä omaa pärjäämistä ei kannata kaunistella, kaikilla on oikeus saada itselle kuuluvat tuet. Kelan tavoitteena on myös selvittää jokaisen sairastuneen kuntoutustarve. Sairastumisen jälkeen ammatinvaihto voi olla mahdollista lisäkoulutuksen tai muiden tukimuotojen avulla. Töitä hyville tyypeille Työtä hakiessa saa päättää, mitä itsestään kertoo. Hakijan yksityiselämästä työnantaja ei saa kysyä juuri mitään. Työtehtävien hoitoon vaikuttavat asiat on kuitenkin kerrottava. Työhakemuksen pitää olla riittävän hyvä, että pääsee haastatteluun. Siellä työnantajaan on helpompi tehdä vaikutus, neuvoi viestinnän lehtori Minna Kaihovirta-Rapo Metropolia ammattikorkeakoulusta. Hakemukseen ei kaivata tyhjää sanahelinää, vaan käytännön esimerkkejä omista taidoista. Harrastuksistakin voi kertoa, jos ne tuovat työhön jotain erityisosaamista. Työnantaja haluaa lähinnä tietää, onko hakija tasapainoinen ja pystyykö hän hoitamaan työnsä. Haastattelussa vaistoaa, jos peittää tai häpeilee jotain. Terveydentilasta ja elinsiirrosta tarvitsee kertoa viimeistään työhöntulotarkastuksessa, mutta työterveyshuolto ei saa kertoa niitä eteenpäin. Jos on sinut itsensä kanssa, voi toisaalta jo haastattelussakin kertoa taustastaan ja sen kautta syntyneestä työmotivaatiosta. Ennen kaikkea työnantaja haluaa palkata hyvän tyypin, ja sairaus voi olla osa hyvää tyyppiä. PETRI INOMAA KOluMnI Yhdessä iloiten ja surren Ja jos yksi jäsen kärsii, niin kaikki jäsenet kärsivät sen kanssa; tai jos jollekulle jäsenelle annetaan kunnia, niin kaikki jäsenet iloitsevat sen kanssa. Apostoli Paavali vertasi kristillistä seurakuntaa ruumiiseen. Parempaa kuvausta en löydä hoitavalle yhteisölle, johon kuuluvat sairaat, läheiset ja hoitavat. Jokaisella on oma roolinsa ja elämänsä, mutta yhdessä jaksetaan parhaiten. Kahta tarvitaan: nöyryyttä ja intohimoa. Ollaan valppaita huomaamaan, missä mennään, ja oppimaan, koska täydellisiä emme ole. Nöyryys tekee sitkeäksi. Munuais- ja maksasairauksien hoidossa henkiset, ruumiilliset ja koneelliset liittyvät toisiinsa saumattomasti, ja sen sietäminen ja hyväksi käyttäminen edellyttää joustavuutta, joskus äärimmilleen. On toimittava tilanteen mukaan, parhaan tiedon ja taidon varassa. Ihmettelen sitä luottamuksen määrää, mikä tähän tarvitaan. Joskus 80-luvulla kahteen vuoteen ei yksikään potilaani päässyt munuaisensiirtoon. Professori Juhani Ahonen lohdutti, että kyllä niitä vielä tulee. Ja tulihan niitä, viisi yhdessä vuodessa! Tulee pettymyksiä, mutta joskus luottamus palkitaan runsain mitoin. Menee niin hyvin, että hirvittää. Ollaan kiitollisia siitä, että on lahjakkaita ihmisiä, jotka ovat ottaneet elämäntehtäväkseen munuaisja maksasairaiden hoidon. Tämä on tapahtumien keskellä olleen näkökulma. Miltä näyttää hänestä, joka ei tunne kuuluvansa joukkoon? PETRI INOMAA nuoret kokoontuivat Tampereelle syyskuussa pohtimaan muun muassa työllistymistä. Antti Linkola Kirjoittaja on eläkkeellä oleva lappeenrantalainen keskussairaalan munuaispotilaiden hoidosta vastannut sisätautilääkäri, joka toimii liiton lääkärityöryhmän puheenjohtajana. ELINEHTO 4/12 17

Petri Inomaa Marko Mustonen 18 Elinehto 4/12

Lauraa ei dialyysi hidasta Petri Inomaa Partio ja suunnistus eivät tule ensimmäisenä mieleen, kun ajattelee dialyysiä tekevän harrastuksia. Kaikki on kuitenkin mahdollista, kun kuuntelee omaa kehoaan. Ja päättää elää normaalia elämää dialyysistä huolimatta. Teksti: Petri Inomaa Syyskuussa 26-vuotias Laura Netshajev muutti Kuopiosta Tampereelle poikaystävän luokse. Väliä oli jo matkustettu tarpeeksi edestakaisin ja päätettiin kokeilla yhdessä asumista. Uudessa kotikaupungissa työt ovat alkaneet vauhdilla. Elokuussa Laura valmistui lääkäriksi. Tällä hetkellä hän on TAYS:n Lasten psykiatrian yksikössä erikoistuvana lääkärinä. Suunnittelen hyvää vauhtia tulevaisuutta ja ensi kevään töitä, vaikka tietystikään en tiedä, pystynkö niihin, Laura miettii. Laura aloitti dialyysin helmikuussa ja odottaa nyt pääsyä munuaisensiirtoon. Hän elää kuitenkin normaalia, aktiivista elämää. Päätin, että dialyysi ei saa hidastaa vauhtia. Dialyysi alkoi ajoissa Kesällä 2010 Laura huomasi olevansa väsynyt. Jo muutaman kerroksen portaiden kipuamisen jälkeen piti pysähtyä lepäämään. Hemoglobiini oli matala. Syyksi epäiltiin aluksi muun muassa keliakiaa, mutta väsymyksen aiheuttajaksi paljastui munuaisten vajaatoiminta. Diagnoosiksi varmistui keväällä 2011 nefronoftiisi, josta käytetään myös nimeä kutistusmunuainen. Nefnonoftiisi kuuluu rakkulamunuaissairauksiin ja se alkaa tavallisesti jo varhaisessa kouluiässä. Lauralla on sairaudesta vasta aikuisena ilmenevä muoto. Nefronoftiisiin liittyy yleisesti juuri anemia. Siihen ei ole parantavaa hoitoa, vaan yleensä jossain vaiheessa on aloitettava dialyysi ja harkittava munuaisensiirtoa. Sairaus ei uusiudu siirteessä. Lauran munuaisten vajaatoiminnan hoito eteni tiiviissä tahdissa. Vatsakalvoeli PD-dialyysiä hän on tehnyt helmikuusta lähtien. Oli hyvä, että dialyysi aloitettiin hieman etuajassa. Olin väsynyt, mutta en päässyt huonoon kuntoon, Laura kertoo. Helmikuusta kesään meni dialyysiin totutellessa. Hoidossa käytettävän yökoneen ääni häiritsi alussa ja ulosvalutuksessa oli kipuja. Hoitokerta kestää seitsemän tuntia. Viikossa Laura voi jopa pitää yhden väliyön, koska omat munuaiset poistavat nestettä. Nuorena ajattelee olevansa kaikkivoipa. Vakava sairaus oli järkytys, mutta ei maailmanloppu, Laura kertoo. Myös poikaystävä on suhtautunut sairauteen rauhallisesti. Poikaystävä tukee ja pitää kiinni normaalissa elämässä, eikä anna vajota pohjattomaan itsesääliin, Laura naurahtaa. Voittajaolo on parasta Jo muutaman viikon dialyysikatetrin asentamisen jälkeen Laura osallistui partioleirille. Teltassa hän ei sentään nukkunut, vaan pysytteli sisätiloissa huoltotehtävissä ja keitti koko porukalle makkarakeitot. Partiota Laura on harrastanut melkein 20 vuotta, ensimmäisestä luokasta lähtien. Hienointa harrastuksessa ovat sen monipuolisuus ja haastavuus sekä kaverit. Kun talvella on selvinnyt partiotaitokilpailuista ja yöpymisestä maastossa, on voittajaolo, Laura hehkuttaa. Viime kesällä hän oli mukana Puumalan suurleirillä, mutta yöpyi huoltorakennuksessa. Dialyysikoneen ja nesteet hän otti itse mukaansa. Hoito sujui leirillä ilman ongelmia. Raskaita taakkoja ei saisi kantaa. Itse en aina muista varoa, mutta kaverit huomauttavat asiasta nopeasti. Kesällä Laura otti osaa myös Venlojen viestiin. Suunnistusta hän on harrastanut kuutisen vuotta. Kuullessaan suunnitelmista hoitohenkilökunta epäröi ensin, mutta antoi kuitenkin luvan osallistua. Liikun omien voimavarojeni mukaan. Kuuntelen kehoani, enkä vedä itseäni liian tiukalle. Viestissä en ehkä jaksanut juosta yhtä paljon kuin muut, mutta keskityin toisaalta enemmän suunnistukseen ja pärjäsin hyvin. PD-dialyysissä vatsaontelossa olevan nesteen voi valuttaa ulos raskaamman urheilun ajaksi, jos se muuten tuntuisi suorituksen aikana epämiellyttävältä. Lauran ei tätä tarvitse tehdä, koska hänen hoitomuodossaan ei jää päiväksi nestettä sisään. Sopivasti vastuuta omasta hoidosta Lauran sairaudesta tietävät kaverit ovat suhtautuneet siihen hyvin. Harva on pelästynyt, mutta kaikki pitävät tilannetta harmillisena. Lähinnä kiinnostusta on herättänyt se, miten dialyysiä tehdään. Kaikki toivovat, että uusi munuainen löytyisi pian. Siirtolistalle Laura pääsi heti dialyysin Laura elää normaalia elämää dialyysistä huolimatta. alettua, kun kaikki vaadittavat tutkimukset olivat valmiita. Pitää silti uskaltaa suunnitella tulevaisuutta, soittoa ei voi odottaa koko aikaa. Joka ilta ei voi miettiä, miksei tänäänkään saanut kutsua siirtoon. Laura valmistui elokuussa lääkäriksi. Kesällä hän oli terveyskeskuksessa työssä. Iltapäivystyksessä meni välillä myöhään ja piti kiirehtiä kotiin tekemään dialyysia, jotta ehtisi taas aamuksi töihin. Ammatistaan huolimatta Laura kertoo, että hän on saanut sairastaa. Omasta hoidosta ei ole vaadittu ottamaan vastuuta enemmän kuin on ollut hyväksi. Kun olin osastolla, huomasin kyllä, että asioista kerrottiin minulle ammattimaisemmin, koska lääkärit tiesivät taustani. Äidin munuaissiirre ei rajoittanut perhettä Munuaissairaus oli Lauralle osittain tuttua, sillä hänen äitinsä on saanut munuaisensiirron vuonna 1990. Lauran ollessa pieni perhe eli normaalia elämää ja matkusteli ulkomaillakin. Äidin saama munuaisensiirto ei estänyt lähtemistä tai rajoittanut arkea. Siirre toimii edelleen hyvin. Uskon, että minulla menee hyvin, koska äidilläkin kaikki on sujunut hyvin. Äitinsä mukana Laura on ollut mukana Pohjois-Savon yhdistyksen toiminnassa. Hän on käynyt kahvilatapaamisissa ja kuntosaliryhmässä. Nuoria Kuopiossakin on vähemmän mukana. Moni nuori haluaa määritellä itsensä jonkin muun kuin sairauden kautta. Jos on kavereita ja harrastuksia, miksi pitäisikään pyristellä irti omista verkostoista? Toisaalta yhdistystoiminta voi olla hyvä tapa tutustua uusiin ihmisiin, jos tuntee itsensä yksinäiseksi. Dialyysiä siellä missä haluat! KotiHD www.carbonex.fi Elinehto 4/12 19

Nuorten oma viikonloppu Nuorten viikonlopussa voi tavata muita samassa elämäntilanteessa olevia nuoria. Päivien aikana ehtii vaihtaa kokemuksia, kokeilla erilaisia liikuntamuotoja ja pitää hauskaa muiden kanssa. Tapahtumaan voi ottaa kaverin mukaan, mutta vanhemmat jätetään kotiin. Teksti ja kuvat: Marjukka Miettinen Viikonlopun vetäjät Marjukka, Hanna, Antti ja Teemu olivat kuulemma kivoja, kannustavia ja huolehtivia vaikka eivät ratsaille uskaltautunetkaan. Ensi vuonna nuorten viikonloppu järjestetään toukokuussa Lohjan Kisakalliossa. Luvassa on curlingia, ratsastusta ja meikkiopastusta. Osallistuminen on maksutonta, mutta matkat on maksettava itse. Nuorten, 12 17-vuotiaiden, virkistys- ja liikuntaviikonloppua vietettiin tänä vuonna Pajulahdessa Nastolassa lokakuussa. Mukaan oli lähtenyt 9 nuorta. Viikonlopun järjestivät liitto ja VAU eli Suomen vammaisurheilu ja liikunta ry. Tapaamisessa ehdittiin laittaa kynnet, ratsastaa, käydä kuntosalilla, uida, pelata ulkona Afrikan tähteä, käydä kaupunkisotaa ja viettää iltaa laavulla. Monelle viikonlopun kohokohta oli kuitenkin ratsastus. Leirille kannattaa lähteä mukaan. Siellä on hauska tunnelma ja kaikki ovat kivoja toisilleen. Leirillä tapasi uusia ihmisiä ja sai uusia kavereita, nuoret sanovat. Tosin aamulla piti herätä aikaisin, vaikka ei ollut edes arki. Naapurihuoneessakaan ei saanut jutella yötä myöten, vaan hiljaisuus alkoi yhdeltätoista. Monet tosin valvoivat pidempään huonekaverin kanssa jutellen. 20 Elinehto 4/12