KUVAILUSIVU PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN JULKAISUSARJA THE PUBLICATION SERIES OF PIRKANMAA HOSPITAL DISTRICT Julkaisun nimi: Selvitys psykologipalveluista lasten syöpäsairauksissa Taysissa Tekijä/tekijät: Kylliäinen Anneli, Huhta-Hirvonen Riitta ja Riita Tytti Julkaisun numero: 1/2006 ISSN 1238-2639 ISBN 951-667-102-0 Kokonaissivumäärä: 23 s. + liitteet (yht. 31 s.) Julkaisupaikka: Tampere Julkaisija: Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Julkaisun luokitus: Alueelliset hoito-ohjelmat ja menettelytapaohjeet Kehittämisprojektien loppuraportit Selvitykset ja tutkimukset Muut Tiivistelmä: Syöpään sairastuneiden lasten kognitiiviseen ja emotionaaliseen kehitykseen sekä perheiden psykososiaaliseen selviytymiseen kiinnitetään huomiota aikaisempaa enemmän. Sairauden ennusteen paraneminen ja yksilövastuisen hoitotyön kehittyminen ovat osaltaan vaikuttaneet siihen, että lapsen ja perheen psykososiaalista selviytymistä ja yksilöllisiä tarpeita huomioidaan enemmän. Näistä lähtökohdista tässä tutkimuksessa selvitettiin syöpää sairastaville lapsille ja heidän perheilleen suunnattujen psykologipalvelujen nykyistä tilaa ja kehittämismahdollisuuksia Taysin lastentautien klinikassa. Tavoitteena oli kuvata psykologin työmuotoja ja toiminnan integroimista lapsen ja perheen kokonaishoitoon sairauden eri vaiheissa. Tutkimuksessa haluttiin selvittää tekijöitä, joiden perusteella osattaisiin kohdentaa ja ajoittaa psykologipalvelut perheiden tarpeiden mukaan. Lasten vanhemmilta kysyttiin odotuksia ja kokemuksia psykologipalveluista lapsen sairauden aikana. Taysin lasten hematologisen ja onkologisen yksikön hoitohenkilökunnalta ja erityistyöntekijöiltä kysyttiin myös kokemuksia ja kehittämisehdotuksia psykologipalveluista. Taustatiedoksi kuvattiin psykologin työmuotoja. Selvitys toi esille, että psykologin työmuodot ovat olleet moninaiset. Käyntimäärät yhtä perhettä kohden ovat kuitenkin olleet suhteellisen pienet psykologiresurssin niukkuuden takia. Vanhemmat toivoivat erityisesti tukea itselleen ja siten koko perheelle. Vanhemmat toivoivat myös keinoja siihen, miten tukea sairastunutta lasta. Hoitohenkilökunta painotti perheen tukemista kriisitilanteessa ja erityistyöntekijät sen lisäksi odottivat asiantuntija-arvioita oman työnsä tueksi. Psykologipalvelut tulee kohdistaa vanhemmille ja sitä kautta tuetaan koko perhettä. Lapsen ja nuoren psykologisen asiantuntija-arvion perusteella voidaan tukea vanhempia heidän kasvatustehtävässään ja arvioida muiden tukitoimien tarvetta. Psykologipalveluja tarvitaan erityisesti hoidon alussa ja lopussa. Palveluja tulee järjestää sairaalasta, kun perheen voimavarat sairaalan ulkopuolisten palveluiden käyttämiseen lapsen sairauden aikana ovat rajalliset. Psykologipalveluiden kehittäminen edellyttää koko työryhmän yhteistyötä ja psykologin työn integroimista osaksi moniammatillista työryhmätyötä. Tämä edellyttää psykologiresurssin lisäämistä tai vähintään resurssin kohdentamisen uudelleen arviointia. Tätä selvitystyötä voidaan jatkaa esimerkiksi eri työntekijäryhmien yhteisenä kehittämisprojektina. Ydintermejä indeksointia varten: Lasten syöpä, psykologipalvelut, psykososiaalinen tuki Hinta: (sis. alv 8%) 12 Julkaisu tulostettavissa osoitteesta: http://www.pshp.fi/tuty/julkaisu/index.htm Julkaisu tilattavissa osoitteesta: http://www2.juvenes.fi/verkkokauppa/ http://granum.uta.fi/granum Julkaisu indeksoituna osoitteessa: http://helecon2.hkkk.fi/terkko/medic/ Julkaisu ostettavissa Juvenes Kirjakaupoista: Yliopiston Kirjakauppa Kalevantie 4, 33014 Tampereen Yliopisto puh. (03) 2142822, 2158580 Korkeakoulun Kirjakauppa Korkeakoulunkatu 1, 33720 Tampere puh. (03) 3170701, 3652351
24 Liite 1. Vanhempien kyselylomake Kehittämisprojekti psykologipalveluista syöpäsairauksien hoidossa Taysin lastentautien klinikassa Hyvät vanhemmat Pyydämme ystävällisesti vastaamaan soveltuvin osin kysymyksiin ja palauttamaan lomakkeen palautuskuoressa siinäkin tapauksessa, että ette lastenklinikan psykologipalveluja ole käyttäneet. Jos lapsenne hoito on vasta alussa, voitte jättää vastaamatta kysymyksiin 9-12. Jos hoito on vielä meneillään, voitte jättää vastaamatta kysymyksiin 11-12. Tytti Riita Anneli Kylliäinen Riitta Huhta-Hirvonen Taustatiedot 1. Syöpää sairastava lapseni on tyttö poika 2. Syöpää sairastava lapseni on syntynyt vuonna 3. Ketä perheeseenne kuuluu ja minkä ikäisiä? 4. Mitä syöpää lapsenne sairastaa? 5. Milloin lapsenne sairastui ja minkä ikäisenä? 6. Missä vaiheessa hoito on tällä hetkellä? alussa meneillään lopussa tai loppunut Psykologipalvelut hoidon alussa (ensimmäiset n. 3kk) 7. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja olette käyttäneet hoidon alkuvaiheessa? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) keskustelu psykologin kanssa psykologi tapasi lapsen potilashuoneessa psykologi tapasi lapsen työhuoneessaan psykologi tapasi sisaruksia osallistuminen ensitietoiltaan emme ole käyttäneet lastenklinikan psykologipalveluja 8. Minkälaista apua saitte psykologilta?
25 Jos lapsenne hoito on vasta alussa siirry kysymykseen 13. Psykologipalvelut hoidon aikana 9. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja olette käyttäneet hoidon aikana? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) keskustelu psykologin kanssa psykologi tapasi lapsen potilashuoneessa psykologi tapasi lapsen työhuoneessaan psykologi tapasi sisaruksia osallistuminen ensitietoiltaan osallistuminen vanhempainryhmään osallistuminen sopeutumisvalmennuskurssille emme ole käyttäneet lastenklinikan psykologipalveluja 10. Minkälaista apua saitte psykologilta? Jos lapsenne hoito on vielä meneillään siirry kysymykseen 13. Psykologipalvelut hoidon lopussa (hoitoa ollaan lopettamassa tai on lopetettu) 11. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja olette käyttäneet hoidon lopussa? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) keskustelu psykologin kanssa psykologi tapasi lapsen psykologi tapasi sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestely emme ole käyttäneet lastenklinikan psykologipalveluja 12. Minkälaista apua saitte psykologilta? Psykologipalveluiden kehittäminen 13. Kenen aloitteesta käytitte psykologipalveluja? omasta hoitajan lääkärin kuntoutusohjaajan, sosiaalityöntekijän opettajan, lastentarhanopettajan psykologin jonkun muun? Kenen?
26 14. Järjestyivätkö palvelut toivomallanne tavalla? Jos eivät niin mikä oli vaikeutena? 15. Saitteko keskusteluapua sairaalassa muiltakin kuin hoitajilta ja lääkäreiltä? (rastita kaikki sopivat vaihtoehdot) sosiaalityöntekijä kuntoutusohjaaja sairaalapastori opettaja, lastentarhanopettaja lastenpsykiatri yleissairaalapsykiatri 16. Käytittekö sairaalan ulkopuolella vastaavia kotipaikkakunnan palveluja? Mitä? 17. Jos käytitte kotipaikkakunnan palveluja, keneltä saitte tiedon niistä? tiesin palvelusta itse sairaanhoitajalta muulta lastenklinikan työntekijältä joltain muuta? Keneltä? 18. Mitä lastenklinikan psykologipalveluja haluaisitte tai olisitte tarvinneet? (vastaa soveltuvin osin) Hoidon alussa keskusteluja psykologin kanssa psykologi olisi tavannut lapsen psykologi olisi tavannut sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestelyihin osallistuminen emme olisi tarvinneet muita lastenklinikan psykologipalveluja Hoidon aikana keskusteluja psykologin kanssa psykologi olisi tavannut lapsen psykologi olisi tavannut sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestelyihin osallistuminen emme olisi tarvinneet muita lastenklinikan psykologipalveluja
27 Hoidon loputtua keskusteluja psykologin kanssa psykologi olisi tavannut lapsen psykologi olisi tavannut sisaruksia koulu- tai päivähoitojärjestelyihin osallistuminen emme olisi tarvinneet muita lastenklinikan psykologipalveluja 19. Mistä asioista olisitte halunnut tai haluaisitte vielä keskustella lastenklinikan psykologin kanssa? 20. Mitä muita perheen jaksamista tukevia palveluja tarvitsisitte tai olisitte tarvinneet? Hoidon alussa Hoidon aikana Hoidon loputtua 21. Mitä muuta tukea voisi olla ajatellen lapsen arkielämää terveenä sairauden jälkeen? 22. Muita mielipiteitä sopivista tukitoimista lapsen hoidossa Kiitos vastauksistanne!
28 Liite 2. Henkilökunnan kyselylomake Kehittämisprojekti psykologipalveluista syöpäsairauksien hoidossa TAYSin lastentautien klinikassa Hyvä työtoveri Teemme selvitystä, jonka pohjalta kehitämme lastenklinikassa psykologipalveluja syöpään sairastuneille lapsille ja perheille. Haluamme kehittää myös yhteistyötä lapsia hoitavien henkilöiden kesken. Pyydämme sinua ystävällisesti vastaamaan seuraaviin kysymyksiin. Toivomme sinulta myös kritiikkiä kehittämisen pohjaksi. Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Vastaukset käsitellään luottamuksellisesti eikä vastaajien henkilöllisyyttä tunnisteta. Pyydämme ystävällisesti vastaamaan soveltuvin osin kysymyksiin ja palauttamaan lomakkeen lastenklinikan psykologille. Vastatessasi kysymyksiin, ajattele suunnilleen kolmea viime vuotta ja jotakin esimerkkitapausta. Tytti Riita Anneli Kylliäinen Riitta Huhta-Hirvonen Taustatiedot Olen hoitaja/lääkäri erityistyöntekijä Kuinka kauan olet työskennellyt LHOY:n yksikössä? alle 1 vuotta enemmän kuin 1 v mutta vähemmän kuin 5 v yli 5 vuotta Kuinka paljon omaan työhösi sisältyy perheen/lapsen henkistä tukemista? paljon jonkin verran vähän ei lainkaan Kokemukset Missä tilanteissa olet lähettänyt perheen/lapsen psykologille? Mainitse 2-3 tärkeintä Mitä eri vaihtoehtoja on em. tilanteissa ollut, mihin voi ohjata perhettä/lasta keskustelemaan?
29 Keneltä on tullut aloitteita? Arvioi karkeasti kuinka monta % aloitteista psykologille lähettämiseen on tullut itseltäsi perheeltä joltain muuta työntekijältä, keneltä? Miten yleensä olet varannut ajan lastenklinikan psykologille? Laita numerojärjestykseen (1 yleisin jne.) ajanvaruspohjista puhelimitse jotenkin muuten, Miten? Miten mieluiten varaisit ajan lastenklinikan psykologille? Laita numerojärjestykseen (1 mieluisin jne.) ajanvaruspohjista puhelimitse jotenkin muuten, Miten? Millaista apua perheelle/lapselle psykologilta olet tähän mennessä toivonut? Mainitse 2-3 tärkeintä Hoidon alussa Hoidon aikana Hoidon loputtua Ovatko perheet saaneet palvelua, jota heille olet toivonut? Hoidon alussa paljon jonkin verran vähän ei lainkaan Hoidon aikana paljon jonkin verran vähän ei lainkaan Hoidon lopussa paljon jonkin verran vähän ei lainkaan
30 Ovatko psykologipalvelut järjestyneet riittävän nopeasti? melkein aina usein harvoin ei juuri koskaan Yhteistyö Mitä toimivia yhteistyömuotoja psykologin kanssa nyt on? Mikä mielestäsi on toimivin tapa informoida psykologia potilaasta? Laita numerojärjestykseen (1 mieluisin jne) kerron suullisesti psykologi haastattelee vanhempia psykologi ottaa itse selvää papereista psykologi osallistuu työryhmän kokouksiin lääkärin lähetteellä jotenkin muuten, Miten? Millä tavalla haluat saada psykologilta tietoja potilaasta? Laita numerojärjestykseen (1 mieluisin jne.) psykologi kertoo suullisesti vanhemmat kertovat psykologin käynnistä luet kirjallisen raportin PSK-lehdeltä psykologi raportoi työryhmän kokouksessa jotenkin muuten, Miten? Kehittämisehdotuksia Miten haluaisit psykologipalveluja kehitettävän? Miten haluaisin kehittää yhteistyömuotoja psykologin kanssa? Muita mielipiteitä psykologipalveluiden järjestymisestä ja sopivista tukitoimista lapsen hoidossa (jatka tarvittaessa lomakkeen kääntöpuolelle) Kiitos vastuksistasi!
31 Liite 3. Psykologin työmuotoja Taysin lastentautien klinikassa Psykologin tavallisimpia työmuotoja Hoidon alkuvaiheessa Kehityksen arviointi ja seuraaminen Sisarusten tukeminen Kriisityö perheille lapsen sairastumisen alussa Hoidon aikana Nuorten tukikeskustelut hoidon aikana Lasten toiminnallinen tukeminen, esim leikki ja mielikuvatyöskentely Ohjanta ja neuvonta Hoidon jälkeen Hoidonlopetustutkimukset, kokonaistilanteen arviointi Neuropsykologiset tutkimukset hoidon lopetusvaiheessa (aivokasvainten jälkeen) Kuntoutuksen suunnitteluun osallistuminen päivähoidossa Koulusuunnitelman tekemiseen osallistuminen Hoidon jälkeiseen seurantaan osallistuminen Neuropsykologiset tutkimukset jälkiseurannan aikana, oppimisvaikeuksien selvittelytutkimukset Kotipaikkakunnan palveluihin ohjaaminen Kuntoutuspalveluihin ohjaaminen Työryhmätyö Yhteistyö muiden ammattihenkilöiden kanssa Sopeutumisvalmennukseen osallistuminen Arviot psykiatrin konsultaation tai muiden tukitoimien tarpeesta Vanhempien keskusteluryhmät, ensitietoillat Kuolevan lapsen hyvään hoitoon osallistuminen Lapsensa menettäneiden perheiden kursseille osallistuminen työntekijänä Työnohjaus, ammatillisuuden tukeminen Työn kehittäminen Tutkimustyö Tiedotus, esitelmät, artikkelit
JAKELU Länsi-Suomen lääninhallitus, lääninlääkäri Helsingin yliopiston kirjasto Kainuun keskussairaala, tieteellinen kirjasto Kanta-Hämeen keskussairaala, ammattikirjasto Keski-Suomen sairaanhoitopiiri, lääketieteellinen kirjasto Kuopion yliopistollinen sairaala, tieteellinen kirjasto Kuopion yliopistollinen kirjasto Oulun yliopisto, lääketieteellisen tiedekunnan kirjasto Pirkanmaan ammattikorkeakoulu/terveysala, kirjasto Pirkanmaan Maakuntakirjasto Pohjois-Karjalan sairaanhoitopiirin ky, tieteellinen kirjasto Päijät-Hämeen keskussairaala, tieteellinen kirjasto Seinäjoen ammattikorkeakoulu, terveysalan yksikkö, kirjasto Seinäjoen sairaala, tieteellinen kirjasto Sosiaali- ja terveysministeriö, kirjasto STAKES, tietopalvelu Suomen kuntaliitto, kirjasto/tietopalvelu Tampereen ammattiopisto, kirjasto Tampereen yliopistollinen sairaala, lääketieteellinen kirjasto (2 kpl) Terveystieteiden keskuskirjasto Turun yliopisto, lääketieteellisen tiedekunnan kirjasto UKK-instituutti, kirjasto Vaasan keskussairaala, Tieteellinen kirjasto Varastokirjasto, luettelointi Taysin lasten hematologian ja onkologian yksikkö Taysin lastentautien vastuualueen johto SYLI ry SYLVA ry Suomen Psykologiliitto Tampereen yliopiston psykologian laitos
Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 1/2006 Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä PL 2000, 33521 TAMPERE Puhelin: (03) 311 611 Faksi: (03) 311 64042 Toimituskunta: Tutkimusyksikön johtaja Erkki Wuolijoki (03) 311 69130 erkki.wuolijoki@pshp.fi Ylihoitaja Hannele Hiidenhovi (03) 311 66145 hannele.hiidenhovi@pshp.fi Ylilääkäri Minna Kaila (03) 311 69122 minna.kaila@pshp.fi Asiantuntijalääkäri Hanna Tainio (03) 311 65013 hanna.tainio@pshp.fi Toimitussihteeri Pirjo Heikkilä (03) 311 65599 pirjo.heikkila@pshp.fi ISBN 951-667-102-0 ISSN 1238-2639