Perthesin tauti, kuten mikä tahansa muukin tauti, yllättää perheen ja sekoittaa elämän joksikin aikaa. Sairauden kanssa on opittava elämään ja luottamaan siihen, että jonain päivänä kaikki on taas lähes ennallaan. Vuosien saatossa lapsi paranee ja tauti unohtuu. Lonkan kulutuskestävyyttä ei jaksa edes tässä vaiheessa pohtia. Kotisivujemme keskustelupalstalle oli tullut viesti keskiikäiseltä naiselta, joka oli lapsena sairastanut Perthesin taudin. Hän kertoi, että lonkka on ollut vuosia hankala ja sen hoitoon ei hänen mielestään oltu suhtauduttu kyllin vakavasti. Olin aina kuvitellut, että jos taustalla on tälläinen sairaus, on itsestään selvää, että ongelmiin aikuisiässäkin puututaan viipymättä. Keskutelupalstalle tullut puheenvuoro oli kylmä suihku niskaan. Se oli myös muistutus siitä, että meidän lapsemme saattavat tarvita tätä yhdistystä vielä aikuisenakin. Me voimme yrittää vaikuttaa siihen, että heillä on mahdollisuus säilyttää työkykynsä tarvittavien hoitojen avulla. Valtakunnallisen potilasrekisterin luominen olisi merkittävä askel, jolla tukisimme sitä, että lapsuudessa sairastettu Perthes ei jää unohduksiin. Toivomme voivamme myös edistää Perthesin taudin tunnettavuutta tarjoamalla tautiin liittyviä kysymyksiä lopputöiden aiheiksi terveydenhuoltoalan oppilaitoksille. Jokainen voi itse lisätä taudin tunnettavuutta esimerkiksi tarjoamalla aihetta lapseni harvinainen sairaus omalle paikallislehdelle. Näin sinun lapsesi sairaus ei enää ole outo asia omassa ympäristössäsi. Mm. Ilkka ja Keski-Pohjanmaa ovat julkaisseet suuret artikkelit Matiaksesta ja Jennasta. Tänä vuonna aloitimme työt aikaisin. Olemme jo ennättäneet viettää vuosittaista perhetapaamista ja samalla pidimme vuosikokouksen. Kokoksen anti oli runsas, siitä lisää Anne Rauhalan kirjoituksessa. Hyvää kesää kaikille! Jakelu: Sisällysluettelo: Puheenjohtajan kirje...2 Pienryhmätapaaminen, juttu Harava-lehdestä...3 Kokouspöytäkirja, toimintasuunnitelma...5 Hallituksen ja työryhmien yhteystiedot, liittymislomake...6 Perthes-esite...7 Liitteenä oleva Perthes-esite on valmistettu Lahden Sopeutumisvalmennuskeskuksen pienryhmäyksikön käyttöön jaettavaksi vanhemmille. Voit tarjota sitä oman lapsesi hoitajille kopiotavaksi (kaksipuolisena A4:lle) ja jaettavaksi edelleen. Seikkaperäisempi esite on valmistunee syksyllä. KOTISIVUT OVAT UUDISTUNEET KESKUSTELUPALSTAA ON MUUTETTU SITEN, ETTÄ VAIN JÄSENET VOIVAT KÄYDÄ SIELLÄ. KÄYTTÄJÄNIMI ON: perthesjäsen JA KÄYTTÄJÄTUNNUS ON j76oli http://perthes.cjb.net 1
Muistoja kesäpäiviltä Suomen Perthes potilasyhdistyksen kolmannet kevät-/kesäpäivät pidettiin 23.-24.3.2002 Invalidiliiton Sopeutumisvalmennuskeskuksessa Lahdessa. Mukana oli neljätoista Perthes-perhettä. Tämänkertainen tapaaminen oli erikoislaatuinen sen vuoksi, että ensimmäistä kertaa saimme avustusta RAY:ltä (Raha-automaattiyhdistys). Tämän vuoksi perheiden omavastuuosuus jäi huomattavasti alemmaksi kuin aikaisimmissa Perthes-tapaamisissa Ikaalisissa ja Lahdessa. RAY:n avustusta on valitettavasti vaikea saada toista kertaa. Kevätpäivien yhteydessä pidimme myös yhdistyksen vuosikokouksen. Kokousväen aktiivisuus siivitti kokousta ja saimme paljon hyviä päätöksiä aikaiseksi. Perustimme kolme toimikuntaa: esite- ja oppilastyötoimikunnan, tiedotetoimikunnan ja tietorekisteritoimikunnan. Niiden kokoonpanot on mainittu liitteenä olevassa kokouspöytäkirjassa. Esite- ja oppilastyöryhmän tarkoituksena on valmistaa koko maan kattava Perthes-esite yhteistyössä eri instanssien kanssa, sekä aktiivisesti edistää Perthesin taudin tutkimusta eri oppilaitoksissa. Tiedotetyöryhmän tarkoituksena on asettaa tiedotteelle tavoitteet ja aikataulu, sekä tiedotteen sisällön muokkaus niin, että siitä on hyötyä sekä jäsenistölle, että terveydenhuoltohenkilökunnalle. Tietorekisterityöryhmä selvittää mahdollisuuksia rekisteröidä Perthesin tautia sairastavat/sairastaneet. Yhdistyksen pitkää nimeä on nähty lyhennettävän muotoon Suomen Perthes ry. Sovimme, että otamme sen käyttöön, mutta virallinen nimenmuutos voidaan toteuttaa vasta seuraavassa vuosikokouksessa. Päätimme myös liittyä Invalidiliiton jäseneksi. Jäsenyys tuo meille huomattavia etuja pienellä kustannuksella. Alle kahdella eurolla jäsentä kohden saamme apua postituksessa, esitteen teossa, sekä IT-lehden toimitettuna jäsenten kotiin. Invalidiliiton jäsenmaksu maksetaan yhdistyksen puolesta, joten siitä ei koidu lisäkustannuksia Perthes potilasyhdistyksen jäsenille. On toivottavaa, että saamme myös äänemme paremmin kuuluville Invalidiliiton kautta. Jäsenmaksu päätettiin yksimielisesti korottaa 20 euroon per perhe. Näin meillä ei ole tarvetta ylimääräiseen rahankeruuseen esim. arpajaisia tai joulukorttimyyntiä järjestämällä. Näiden järjestäminen on ollut hankalaa, kun pienen yhdistyksemme jäsenistö on hajaantunut ympäri maata. Keräämme vuoden 2002 jäsenmaksut syksyllä. Heikki Voima täytti alkutalvesta tasavuosia. Hän ohjasi sydämellisesti kaikki muistamiset Perthes potilasyhdistyksen tilille, summa nousi melkein 2000 euroon! Toivon, että Heikin esimerkki innostaa muitakin merkkipäivän viettäjiä. Lahjoitukset ovat aina tervetulleita yhdistyksellemme, jonka toiminta perustuu jäsentensä vapaaehtoistyöhön. Hyvää Kesää! Anne Rauhala puheenjohtaja http://perthes.cjb.net 2
Perthes pienryhmätapaaminen 23.-24.3.2002 Otsikon aihe ei merkitse suurelle yleisölle mitään. Legg-Calve-Perthesin tauti, kuten muutkin pienten ja harvinaisten ryhmien taudit voitaisiin ohittaa olankohautuksella. Aktiivinen potilasyhdistystoiminta ja sitä tukeva Lahden Sopeutumisvalmennuskeskuksen pienryhmätoiminta on kuitenkin tehnyt jokaisesta ryhmästä itsellemme todellisen ja ulospäin näkyvän. Sairastaminen ei ole tasa-arvoista. Meidän näkökulmastamme onnekkaimpia ovat ne, jotka sairastuvat laajalti tunnettuihin kansantauteihin. Näiden tautien ilmenemismuodot ovat tunnettuja ja hoitotavat selkeitä. Kun Perthes-perheen lapsi hyvin omintakeisella tavalla ontuu, ei läheiselle riitä selitys, että hänellä on Perthesin tauti. Lisäselvitykset ovat aina tarpeen, etenkin kun kysymyksessä on lasta lähellä olevat ihmiset: opettajat, hoitajat, valmentajat jne. Perthesin taudin tunnettavuuden lisääminen on vajaa kolme vuotta sitten perustetun Suomen Perthes potilasyhdistyksen tärkeimpiä tavoitteita. Terveydenhuoltohenkilöstä ei luonnollisesti osaa ulkoa yksittäisten diagnoosien merkitystä, mutta tärkeänä näkisimme sen, että tietoa olisi helposti saatavilla. Olkoonkin, että sairaus kohdistuu yleensä melko kapeaan ikäluokkaan (5-9 -vuotiaat), oireina ontuminen ja polvi-, nilkka- tai lonkkakivut, niin silti monen Perthes-lapsen kohdalla lopullisen diagnoosin tekoa on hidastanut taudin harvinaisuus ja siten myös tuntemattomuus. Me emme sattumalta tapaa toisia samanlaisia. Potilasyhdistyksen kautta meilläkin on mahdollisuus tuikitärkeään vertaistukeen. Yhdistyksessämme on ollut enimmillään jäseninä 55 perhettä. Vuosittaisiin tapaamisiin on tullut kymmenkunta perhettä, mutta niiden antia on levitetty kirjallisesti koko jäsenkunnalle ja sairaaloihin. Tämän vuoden perhetapaaminen järjestettiin Lahden Sopeutumisvalmennuskeskuksen avulla ja mukana oli ennätykselliset 14 perhettä. Yhdessäoloa jatkui lauantai-aamun aamiaisesta sunnuntai iltapäivään. Luennoitsijoina kuulimme lasten kirurgi, ortopedi Juhani Merikantoa, fysioterapeutti Riikka Siljanderia ja psykoterapeutti Kaisu Knaapilaa. Harvinaisten tautien ryhmissä potilaat ja perheet yleensä tietävät taudista ja sen taustoista hyvinkin paljon. Merikanto onnistui silti lisäämään tietämystämme lonkan anatomiasta uskomuksistamme huolimatta moni oli hahmottanut asian aika epäselvästi. Tutkimusten ja hoitokeinojen seikkaperäistä läpikäymistä kiiteltiin yleisön keskuudessa. Merikanto toi myös esille asian, jolla on merkitystä kansantaloudellisestikin, työvuosia mitattaessa. Perthesin tauti johtaa usein aikuisiällä nivelrikkoon. Hyvä hoitotulos hidastaa, jopa poistaa nivelrikon vaaran. Tosin huonoa hoitotulosta voidaan korjata myöhemmällä kirurgisella hoidolla. http://perthes.cjb.net 3
Merikanto toi myös esille asian, jolla on merkitystä kansantaloudellisestikin, työvuosia mitattaessa. Perthesin tauti johtaa usein aikuisiällä nivelrikkoon. Hyvä hoitotulos hidastaa, jopa poistaa nivelrikon vaaran. Tosin huonoa hoitotulosta voidaan korjata myöhemmällä kirurgisella hoidolla. Merikanto korosti taudin vaikeaa ennustettavuutta. Varmuudella voidaan todeta, että lapsen iällä taudin alkaessa on merkitystä mitä nuorempi lapsi, sen parempi ennuste. Reisiluun pään muodolla kasvuvaiheen lopussa on merkitystä aikuisiän ennusteeseen: pyöreä reisiluun pää pyöreässä lonkkakupissa on paras vaihtoehto. Sairastumista seuraavan vuoden aikana pitäisi tehdä tärkeimmät ratkaisut hoitolinjan suhteen. Tässä vaiheessa lapsi on saatettava Perthesin tautia tuntevan lasten kirurgin hoitoon yliopistolliseen keskussairaalaan. Fysioterapeutin luennolla tuli esille tärkeä seikka: lonkan liikerajoituksen syypäänä ei ole ainoastaan reisiluun pään epäsuotuisa kehitys. Luonnollinen seuraus kivuliaan lonkan paikallaan pitämisestä on lihasten ja/tai jänteiden kiristyminen, joka siis pahentaa liikerajoitusta. Iltaohjelmaan kuului itsestään selvästi uiminen. Perthes-lapset ovat vesipetoja: uiminen on sallittu ja suositeltu liikuntamuoto sairauden jokaisessa vaiheessa. Lauantai-illan kolmetuntisen uinnin ja sunnuntain aamu-uinnin jälkeen lapset sanoivat, että voidaanko seuraavalla kerralla uida oikein paljon... Perthes potilasyhdistyksen toiminta on suomalaista kylähenkeä parhaimmillaan. Ainakin naisten saunan lauteilla juttua riitti Perthesin taudin lisäksi kaikesta kasvatukseen liittyvästä. Välillä lapset kävivät nojailemassa äitiin ja kuuntelemassa lauteilla käytävää mielipiteen vaihtoa. Iltaa jatkettiin takkahuoneessa iloisen seurustelun merkeissä. Joukon kuopus, pikkuinen Veeti, kiersi sylistä syliin. Lapset leikkivät jumppasalissa ja käytävillä, tutuiksi oli tultu nopeasti. Sunnuntaina pidimme potilasyhdistyksen vuosikokouksen. Jäsenistön arvostus yhdistyksen työlle tuli ilmi halukkuutena osallistua hallituksen ja työryhmien toimintaan. Loppuosa päivästä kului psykoterapeutin ohjauksessa. Ensimmäisessä jaksossa keskustelimme kriisinhoidosta. Kahvitauon jälkeen tuolit oli asetettu ympyrään ja istuimme nenät vastakkain keskustelemaan. Järjestetty tilanne ei rentouttanut syvällisiin keskusteluihin - arkirutiinien ja hoitotyön eteneminen taudin aikana näyttää kiinnostavan enemmistöä. Toki vanhemmilla on sisällään syyllisyydentuntojakin. Kovin yleistä tuntuu olevan se, että lapsen sairastumisvaiheessa kävelemättömyysvaihetta on epäilty laiskuudeksi. Taudin paljastuminen on sitten tuonut huonon omantunnon vanhemmille. Minkä ihmeen takia me haluamme taas tavata vuoden kuluttua? Miksi me pidämme yhteyttä toisiimme? Meillä kaikilla on sukulaiset ja ystävät, menoa yllin kyllin. Ilmeisesti lapsen sairastuminen on kuitenkin hyvin henkilökohtainen ja yksityinen asia perheelle. Siitä voi vapaasti puhua vain toisten, samanlaisten kanssa. Tautiin liittyvä huumorikin on ikäänkuin sisäpiirin juttu. http://perthes.cjb.net 4
Pöytäkirja Kokous 24.3.2002 klo 10.00-11.15, Lahden Sopeutumisvalmennuskeskus 1 Anne Rauhala avasi kokouksen. 2 Kokouksen puheenjohtajaksi valittiin Anne Rauhala ja sihteeriksi Maija Piiparinen. Pöytäkirjantarkastajiksi valittiin Tarja Elkevaara ja Eeva Voima, Jotka tarvittaessa toimisivat myös ääntenlaskijoina. 3 Kokous todettiin lailliseksi ja päätösvaltaiseksi. 4 Kokouksen esityslista hyväksyttiin. 10. ja 11. käsittelyjärjestystä vaihdettiin Anne Rauhalan pyynnöstä. 5 Yhdistyksen puheenjohtaja Anne Rauhala esitti vuoden 2001 tilinpäätöksen, vuosikertomuksen ja tilintarkastajien lausunnon. 6 Vuosikokous vahvisti tilinpäätöksen ja ja hallitukselle myönnettiin vastuuvapaus. 7 Toimintasuunnitelma vuodelle 2002 vahvistettiin liitteen mukaan. Tulo- ja menoarvio vuodelle 2002 vahvistettiin ja sovittiin liikkumavarasta Perthesesitteen suhteen. Jäsenmaksu vuodelle 2002 vahvistettiin 20 euroksi. Toimintasuunnitelman mukaisiin työryhmiin valittiin seuraavat henkilöt: Esite- ja oppilastyöryhmä Irmeli Forslund, Mervi Peurala, Heli Palola, Maija Piiparinen, Sanna Sarvela, Eeva Voima Tiedotetyöryhmä Annika Elkevaara, Irmeli Forslund, Aune Manelius ja Tietorekisterityöryhmä Heli Palola, 8 Hallituksessa olivat erovuorossa Merja Monto, ja Anne Rauhala. Päätettiin valita sääntöjen mukainen, laajin mahdollinen hallitus. Uuden hallituksen kokoonpano: Irmeli Forslund (valittu 2001); Jaana Haavanlammi, varajäsen; Carola Hjelt, varajäsen; Eeva Jukkola; Leila Nurmilaakso; ; Anne Rauhala, puheenjohtaja; Eeva Voima 9 Tilintarkastajiksi valittiin Pirkko Auranen ja Jorma Piiparinen. 10 Muissa esille tulevissa asioissa käsiteltiin liittyminen Invalidiliittoon ja Suomen Potilasliittoon. Yhtiökokous päätti liittymisestä Invalidiliittoon. Suomen Potilasliittoon ei liitytä. 11 Päätettiin järjestää vuonna 2003 Perthes perhetapaaminen, jonka yhteydessä on seuraava vuosikokous. 12 Kokous päätettiin klo 11.15 TOIMINTASUUNNITELMA VUODELLE 2002 1) Perhetapaaminen. 2) Perthes-esitteen teko. 3) Tiedotteelle on tehtävä aikataulu ja sisältöä uudistettava. 4) Liittyminen muihin ryhmiin. 5) Oppilastyön tilaaminen. Tietojen keruu ja rekisteröiminen. http://perthes.cjb.net 5
Hallituksen ja työryhmien yhteystiedot Uusi hallitus: Irmeli Forslund irmeli.forslund@jippii.fi 06-723 4070 050-309 1160 Jaana Haavanlammi 03-4422 279 050-5623 345 Carola Hjelt carola.hjelt@kolumbus.fi 050-570 7806 Eeva Jukkola eeva.jukkola@luukku.com 06-873 336 0500-449 372 Leila Nurmilaakso leila.nurmilaakso@mail.porvoo.fi 0500-980 414 maija.piiparinen@kolumbus.fi 09-8637 643 050-577 1879 Anne Rauhala anne.rauhala@seinajoenravit.net 06-4148 550 0400-931 565 Esite- ja oppilastyöryhmä: Irmeli Forslund Heli Palola hepal@hotmail.com 014-772 703 Mervi Peurala mervi.peurala@pp.inet.fi 09-5669 775 Sanna Sarvela 040-7677 552 Eeva Voima eeva.voima@pp.inet.fi 05-3631 800 Tietorekisterityöryhmä: Heli Palola LIITTYMISLOMAKE Palauta Irmeli Forslundille, Viskaalintie 3 a 2, 68630 Pietarsaari Haluan liittyä jäseneksi Suomen Perthes ry:hyn. Nimi: Osoite: Puh: Sähköposti: Jäsenmaksu 20 euroa maksetaan tilille 114030-414345 (Nordea). http://perthes.cjb.net 6