4 2008 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote Harvinaiset sairaudet esiin 3 Uusi tautikäsite: autoinflammatorinen sairaus 5 Keskitettyjä kuntoutuspalveluja 8 Yksi ovi monta ikkunaa -projekti 11 Minä olen harvinainen 12
PÄÄKIRJOITUS Harvinaisuus haaste meille kaikille HEIKKI HJELT Jaana Hirvonen on toiminut vuonna 2008 Harvinaiset-verkoston puheenjohtajana. Sain ensimmäisen kosketukseni harvinaisiin reumasairauksiin parisenkymmentä vuotta sitten. Järjestimme sopeutumisvalmennuskurssin sidekudossairauksia sairastavien lasten perheille. Muistan elävästi, miten ensimmäisen kurssipäivän iltana kaksi lasta keskusteli keskenään. Toinen, noin seitsemän vanha, kysyi muutamaa vuotta nuoremmalta: Onko sinullakin MCTD? Toinen vastasi: Ei, minulla on SLE. Siihen ensimmäinen tokaisi: Eikös ne olekin aika samanlaisia? Sitten he juoksivat leikkimään. Mikään ei ole muuttunut. Kun teemme palvelutarvekyselyjä Reumaliiton Kuntoutumiskeskus Apilan harvinaisia sairauksia sairastavien postituslistalla oleville, vastauksissa korostuvat ajantasaisen tiedon saaminen omasta sairaudesta ja vertaistuki. Mutkia hoitopolulla Harvinaisia sairauksia sairastavat kohtaavat keskimääräistä enemmän ja useammin erilaisia diagnosointiin, hoitoon ja sairauden kanssa selviytymiseen liittyviä haasteita. Diagnoosin saaminen viivästyy usein ja tehokkaat hoidot ovat puuttuneet monissa tapauksissa. Hoitoon erikoistuneita yksiköitä on vähän tai ne sijaitsevat kaukana. Sairaudesta kertovaa selkokielistä tietoa ei ole tai sen löytäminen on vaikeaa, eikä toista samaa sairautta sairastavaa tapaa ehkä koskaan. Haasteita on myös meillä ammattilaisilla. Jokainen tules-kentällä työskentelevä on kohdannut monia esimerkiksi selkä- ja nivelsairauksia sairastavia, mutta kuinka moni meistä on tavannut Ehlers-Danlos -oireyhtymää tai relapsoivaa polykondriittia sairastavan? Onko siinä sitten eroa, sairastaako ihminen tavallista tai harvinaista sairautta? Vaikuttaako se jotenkin potilaan kohtaamiseen tai palveluiden järjestämiseen? Harvinaisryhmiin kuuluvien palvelukokonaisuuksien kuten hoitopolkujen ja vertaistuen järjestämiseksi tarvitaan tietoisempaa ja systemaattisempaa työskentelyä kuin suurissa kansansairauksissa. Palveluita joudutaan ehkä keskittämään harvempiin hoitoyksiköihin, joissakin sairauksissa asiantuntemusta löytyy ehkä vain muutamasta yksiköstä koko Euroopassa. Henkilökunta tarvitsee usein lisäkoulutusta. Töitä joudutaan tekemään myös harvinaisryhmiin kuu- luvien tavoittamiseksi. Harvinaista sairautta sairastava voi olla väliinputoaja sosiaaliturvan osalta, esimerkiksi tehokasta lääkettä ei ehkä korvatakaan harvinaisen diagnoosin perusteella, jolloin sairastavan kustannettavaksi jää suurempi osuus lääkkeen hinnasta. Yhtenäisyyttä käytäntöihin Tarvitaan kansallinen toimenpideohjelma harvinaisia sairauksia sairastavien hoidon ja kuntoutuksen sekä sosiaaliturvan varmistamiseksi. Harvinaiset-verkosto on lobannut sen puolesta sosiaali- ja terveysministeriötä jo useamman vuoden. Ehkä sen aika koittaa uuden Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen toiminnan käynnistyessä ensivuonna, etenkin kun EU on alkanut patistaa jäsenvaltioitaan tekemään kansallisia toimenpideohjelmia harvinaisryhmiin kuuluvien aseman parantamiseksi. Tärkeää myös on, että harvinaisryhmiin kuuluvien erityistarpeet huomioidaan uudessa terveydenhuoltolaissa. Siksi Harvinaisetverkosto on kommentoinut myös lakiuudistusta. Yksittäisen ihmisen kannalta on samantekevää, mikä on taudin nimi, vaikka nimen saaminen omille oireille on sinänsä helpottavaa. Kaikkien pitkäaikaissairaus kumppaninaan elävien yhteinen toive on saada parasta mahdollista hoitoa sekä tukea pärjätäkseen sairautensa kanssa huolimatta siitä, miten yleinen se on. Sen varmistaminen on meidän kaikkien tehtävä. Jaana Hirvonen Projektipäällikkö Suomen Reumaliitto PS Nopeat kirjoittajat ehtivät vielä osallistua Edgar Stene-kirjoituskilpailuun, jonka aiheena ovat harvinaiset tuki- ja liikuntaelinsairaudet. Lisätietoja kilpailusta löytyy Reuma-lehdestä 4/2008 tai osoitteesta: www.reumaliitto.fi. 2 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
1 2007 Tules-vuosikymmen -terveyshankkeen tiedote Pär Slätis: suurlähettilään tervehdys 2 Moniammatillinen aivoriihi hyvän hoidon takeena 4 Sinikka Nopola ja hämäläisen terveyden eväät 8 Väitökset potilaan ohjaamisesta ja kohtaamisesta 10 Tule-sairauksien yleisyys näkyy hoitovahinkojen määrässä 12 Avoin kirje terveydenhuollolle 15 2 2007 Tules-vuosikymmen -terveyshankkeen tiedote Heikki Hurri: Itsehoito on oman terveyden vaalimista 3 Eija Kalso ja kokonaisvaltainen kivuntutkimus 4 Hannu Pellinen: Tule-lääkkeet annospusseissa apteekista 8 Peter Nyman ja suomenruotsalainen terveys 10 Pirkko K. Koskisen kolumni potilaan kohtaamisesta 13 Markku Hakala: Kuntoutustutkimuksen haasteet 14 3 2007 Tules-vuosikymmen -terveyshankkeen tiedote Ministeri Hyssälä ja työhyvinvointi 3 Tule-ergonomiaa näyttöpäätetyöhön 4 Esteettömyys on ihmisoikeus 8 Työpaikoilla otetaan paljon tule-riskejä 10 Sari Kaasinen ja tule-remontti 12 Turvallinen koti 14 4 2007 Tules-vuosikymmen -terveyshankkeen tiedote 1 2008 Tules-vuosikymmen -terveyshankkeen tiedote Sinikka Torkkola: Potilaskuvan merkityksistä 3 Timo Airaksinen: Onko tule-terveys kansalaishyve? 4 Tule-asialla Suonenjoella 6 Jyrki Kasvi: Numeroiden takana on ihminen 9 Kansallisen TULE-ohjelman julkistaminen 12 Vihanneksilla luut ja nivelet kuntoon? 14 Kolumni: Terveyttä teoriassa ja käytännössä 3 Markku T. Hyyppä ja sosiaalinen pääoma 4 Haasteena elämäntapamuutos 8 Vetovoimaa vertaistuesta 10 Tules ja seksuaalisuus 12 Lähikuvassa Eeva Kilpi 14 Harvinaiset sairaudet ulos katveesta Harvinaiset erikoisnumero TULES10 + on Kansainvälisen tules-vuosikymmen-hankkeen tiedote, joka pyrkii edistämään kansalaisten, terveydenhuollon ammattilaisten ja päättäjien tietoisuutta tule-terveydestä. Harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisien lihassairauksia tarkastellaan lääketieteellisestä näkökulmasta sekä perinnöllisinä että ns. hankinnaisina, eli osittain myös ulkoisten tekijöiden aiheuttamina, sairauksina. Erikoisnumero esittelee harvinaisia sairauksia sairastaville suunnattuja hoito- ja kuntoutuspalveluita, resurssikeskustoimintaa ja verkostoitumista. Seija Kyykosken tukihenkilöhaastattelusta ja Arto Toikan kolumnista tulevat esiin sairastavien itsensä kokemus harvinaisesta sairaudesta. Mielenkiintoisia lukuhetkiä. Vuoden 2009 alusta lähtien tiedote muuttuu sähköiseksi. Lähettämällä sähköpostiosoitteesi osoitteeseen: info@tules-vuosikymmen.org varmistat tiedotteen lähettämisen sinulle jatkossakin. Kaikki tähän asti ilmestyneet TULES10 + -tiedotteet löytyvät verkko-osoitteesta: www.tules-vuosikymmen.org/ Vuosikymmen/Tiedotteet/julkaisut Yhteispohjoismaisen käytännön mukaan sairautta pidetään harvinaisena, jos sitä sairastaa enintään yksi henkilö 10 000 asukasta kohti, eli Suomessa noin 500 henkilöä. Euroopan unioni on omaksunut määritelmän, jossa sairaus on harvinainen, jos sitä sairastaa viisinkertainen määrä pohjoismaiseen määritelmään verrattuna, eli enintään viisi ihmistä 10 000 henkeä kohti. Tämän määritelmän perusteella tunnetaan tällä hetkellä 5 000 8 000 harvinaista tautia, joita sairastaa 6 8 prosenttia eurooppalaisista, eli yhteensä noin 30 miljoonaa ihmistä Euroopan unionin 27 valtiossa. Koska moni näistä sairauksista on vammaisuuteen johtava, niiden terveydenhuoltojärjestelmälle asettama yhteinen haaste on mittava. Useimmat harvinaiset sairaudet ovat perinnöllisiä, mutta määritelmän alle mahtuu myös hankinnaisia sairauksia, kuten harvinaisia syöpiä sekä infektio- ja autoimmuunitauteja. Harvinaisen taudin oireita voi olla havaittavissa jo syntymästä tai lapsuudessa, mutta yli puolet harvinaisista taudeista ilmenee vasta aikuisiässä. Suomessa vallitsevan määritelmän mukaan harvinaisia periytyviä sidekudossairauksia ovat mm. Ehlers-Danlos- ja Marfanin oireyhtymä. Harvinaisia hankinnaisia sidekudossairauksia ovat autoimmuunitaudeiksi luokiteltavat skleroderma, tulehdukselliset lihassairaudet polymyosiitti ja dermatomyosiitti sekä monet verisuonitulehdukset eli vaskuliitit. 3 Tavallisuus vastaan harvinaisuus Harvinaiset sairaudet ovat olleet melko näkymättömiä terveyspoliittisessa keskustelussa. Syyt ovat moninaisia. Harvinaisista taudeista on olemassa vähemmän tieteellistä ja medisiinistä tietoa kuin tavallisemmista taudeista, koska niiden tieteellisen tutkimuksen edellytykset ovat erilaiset. Tutkimusrahoitusta harvinaisten tautien tutkimiseen on vaikeammin saatavilla kuin ns. kansantautien tutkimiseen. Lääketeollisuus investoi mieluummin tavallisten kuin harvinaisten sairauksien lääkkeen esille tuomiseen, sillä jälkimmäisten markkinat ovat varsin rajoitetut. Kuitenkin harvinaisten tautien menestyksellinen tutkimus on auttanut selvittämään myös tavallisten sairauksien mekanismeja. Harvinaista sairautta sairastavan toive parantavasta hoidosta on myös yhtä oikeutettu kuin tavallista tautia potevan. Miten moni harvinaista sairautta poteva jää tänä päivänä ilman diagnoosia? Diagnostisten menetelmien nopeasta kehityksestä huolimatta kaikille taudeille ei saada varmaa nimeä. Moni harvinaista tautia sairastava on joutunut kokemaan diagnostiikan vaikeuksia tai diagnoosin viivästymistä. Monelle joudutaan lopulta asettamaan pikemminkin oireenmukainen kuin syynmukainen diagnoosi, mutta ennen sitä jokaisella on oikeus rehelliseen ja kunnolliseen diagnosointiyritykseen. Vaikka oikein diagnosoituun harvinaiseen tautiinkaan ei aina ole olemassa täsmähoitoa, voidaan oikealla diagnoosilla lievittää potilaan epävarmuutta ja ahdistusta, suunnitella oireenmukaista hoitoa sekä seurantaa mahdollisten komplikaatioiden ehkäisemiseksi ja hoitamiseksi sekä antaa perinnöllisyysneuvontaa.
Valppautta tunnistamiseen Miten voitaisiin parantaa harvinaisten sairauksien tunnistamista? Perusedellytyksenä on sairauden aiheuttamien oireiden erottaminen tavallisista taudinkuvista perusterveydenhuollossa. On inhimillinen totuus, että lääkäri yleensä diagnosoi vain ne taudit, joiden hän tietää olevan olemassa. Lääkärien tiiviissä peruskoulutuksessa harvinaisille sairauksille on luonnollisesti vain vähän tilaa. Ne eivät selvästikään kuulu opittavaan ydinainekseen. Yliopistojen tehtäväksi muodostuu tämän vuoksi opettaa asenne diagnoosin perusteiden tarkistamiseen. Harvinaisen sairauden tunnistaminen vaatii valppautta, tieteellistä uteliaisuutta ja suurta tunnollisuutta. Tehtävä on monesta syystä vaikea, sillä perusterveydenhuollossa toimivan lääkärin työpäivän täyttävät usein kiire ja moninaiset rutiinitehtävät. Sitä paitsi harvinaiset taudit voivat toisinaan ilmetä tavallisin oirein ja tavalliset sairaudet harvinaisin oirein. Mutta jos tavalliselta taudilta vaikuttavassa oirekuvassa on jokin poikkeava piirre, kuten sukulaisten samankaltaiset oireet, sairastuminen poikkeuksellisen nuorella iällä tai jokin poikkeuksellinen kliininen oireyhdistelmä tai löydös, tulee varoituskellojen soida. Tällöin lähetteen laatiminen erikoissairaanhoitoon on aina perusteltua. Erikoissairaanhoidon tehtävä on pyrkiminen harvinaisen sairauden tunnistamiseen, myös sen täsmähoidon puuttuessa Tämä on haastavaa älyllisesti ja ajallisesti, mutta palkitaan toisinaan onnistumisella. Eri spesialistien yhteistyö ja laboratorioanalyysien ja kuvantamistutkimusten harkittu käyttö on diagnostisessa työssä keskeistä. Muodostuneen diagnoosin perusteella laaditaan hoitolinjat ja päätetään seurannan tarpeellisuudesta. Jatkohoito tapahtuu lopullisesta diagnoosista riippuen joko perusterveydenhuollossa tai erikoissairaanhoidossa, ja mieluimmin aina molempien saumattomana yhteistyönä. Pulaa hoitosuosituksista Harvinaiselle taudille on vain harvoin olemassa tieteelliseen näyt- Reumatologian erikoislääkäri Tom Pettersson työskentelee HYKS:n sisätautien ja reumatologian klinikalla. töön perustuvia hoitosuosituksia. Tämän vuoksi harvinaista tautia sairastavan kohtaaminen asettaa hoitavan lääkärin kyvyt suurelle koetukselle. Tänä päivänä puhutaan melko paljon epävarmuuden sietämisestä lääkärintyössä. Diagnoosit ja hoitopäätökset perustuvat vaihtelevaa suuruusluokkaa oleviin todennäköisyyksiin. Monen tavallisen taudin kohdalla on olemassa näyttöön perustuvia hoitosuosituksia, jotka auttavat valitsemaan oikean hoidon. Näissäkään taudeissa yksittäiset potilaat eivät kuitenkaan edusta keskiarvoa vaan hoitopäätösten on oltava pitkälti yksilöllisiä. Tämä korostuu erityisesti harvinaisten tautien kohdalla, joissa satunnaistettujen kontrolloitujen tutkimusten läpivieminen on vaikeaa, usein mahdotonta. Harvinaisista taudeista hoitopäätöksiä tehtäessä lääkärin kyky hyväksyä ja sietää epävarmuutta asettuu siksi usein koetukselle. Tilannetta auttavat kuitenkin suuresti modernit tietokannat ja kansainväliset verkostot: yhteiseurooppalainen Orphanet (www.orpha.net), yhteispohjoismainen Rarelink (www.rarelink.fi) ja Ruotsin sosiaalihallituksen ylläpitämä tietokanta (www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser). Aikaisemmin harvinaisten sairauksien hoitoon tarkoitetut ja usein kalliit lääkevalmisteet ovat olleet ongelmallisessa asemassa, mutta nykyisin MIKKO VÄISÄNEN Euroopan unionissa toteutetaan jo menestyksellisesti harvinaislääkkeisiin liittyvää politiikkaa. Myös Suomeen on tullut harvinaislääkkeitä markkinoivia yrityksiä. Yhteinen määritelmä harvinaisille Viime aikoina harvinaisten sairauksien tunnelissa on alkanut näkyä uutta valoa. Euroopassa vallitsee todellinen halu saada harvinaiset sairaudet ulos katveesta. Euroopan unionin neuvosto antoi 11.11.2008 suosituksen harvinaisten sairauksien tunnistamisesta ja näkyvyyden parantamisesta. Neuvosto suosittelee, että jäsenvaltiot tekevät harvinaisia sairauksia koskevat kansalliset suunnitelmat, joiden avulla varmistetaan kaikkien harvinaisia sairauksia sairastavien mahdollisuus saada korkealaatuista diagnostiikkaa ja hoitoa. Kaikkien jäsenmaiden toivotaan ottavan käyttöön Euroopan unionin yhteinen määritelmä harvinaisille sairauksille. Tämä mukaan Suomessa sairautta pidettäisiin harvinaisena jos sitä sairastaa enintään noin 2500 henkilöä. Harvinaisia sairauksia sairastavien potilaiden määrä kasvaisi tällöin huomattavasti, jolloin heidän oikeutetut vaatimuksensa diagnostiikan ja hoidon osalta saisivat enemmän painoarvoa. Suomessakin kannattaa hyödyntää neuvoston suosituksen tuomaa myötätuulta ja tehdä työtä harvinaisten tautien näkyvyyden ja tunnistamisen edistämiseksi. Nyt meillä on oiva tilaisuus saada potilasjärjestöt, lääkärit ja muu hoitohenkilökunta, viranomaiset ja lääketeollisuus toimimaan yhdessä kauan vähemmälle huomiolle jääneiden potilasryhmien puolesta. Tom Pettersson Sisätautiopin dosentti, reumatologian erikoislääkäri Euroopan unionin neuvoston antama suositus toimista harvinaisten sairauksien alalta löytyy Euroopan komission asiakirjarekisteristä: KOM(2008) 726 lopullinen http://eur-lex.europa.eu/lexuri- Serv/LexUriServ.do?uri=COM:200 8:0726:FIN:FI:PDF 4 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
LÄÄKETIETEELLINEN KATSAUS Sairauksien ominaispiirteet ja oireet Kaikille periytyville autoinflammatorisille sairauksille on ominaista korkea kuume ja vatsakalvon, keuhkopussin, sydänpussin, nivelkalvon tai ihon tulehdus. Tulehdusvaiheiden aikana vereen ilmaantuu suuri määrä neutrofiilisiä granulosyyttejä. Laskon arvo ja C- reaktiivisen proteiinin (CRP) pitoisuus suurenevat voimakkaasti. Kohtauksien välillä potilaat jaksavat hyvin, mutta CRP:n mittaukset ovat osoittaneet, että oireettomiakin tautiepisodeja esiintyy. Tulehdusreaktion seurauksena voi jälkitautina kehittyä systeeminen amyloidoosi, jonka ensimmäisenä ilmentymänä yleensä on valkuaisvirtsaisuus. Perinnöllistä välimerenkuumetta luonnehtivat yhden tai parin päivän kuumekohtaukset ja paikalliset tulehdusoireet, tavallisimmin vatsakipu. Taudin syyksi on todettu pyriini- eli marenostriini-nimistä proteiinia koodaavan MEFV-geenin pistemutaatio. Viallisen pyriinin seurauksesta tulehduksellisten solunsisäisten tapahtumien säätely häiriytyy. HIDS:ssä kuumekohtaukseen liittyvät lähes aina kaulan imusolmukkeiden suureneminen, vatsakipu, oksentelu ja ripuli. Myös maksan ja pernan suurenemista, niveltulehdusta ja ihottumaa on kuvattu. Rokotusten on raportoitu laukaisseen tautikohtauksia. HIDS:n syynä on kolesterolin synteesiin osallistuva mevalonaattikinaasientsyymin geenin mutaatio. TRAPS:ssa tautikohtaukset kestävät yleensä muutamasta päivästä useaan viikkoon. Vatsakipu on tavallisin paikallinen tulehdusoire, mutta myös silmän sidekalvon tulehdusta, silmäluomien turvotusta, keuhkopussintulehdusta, niveltulehdusta, vaeltavaa punoittavaa ihottumaa ja siihen liittyvää lihaskipua tavataan. TRAPS johtuu tuumorinekroositekijän tyypin 1 reseptorin geenin mutaatiosta. Itse asiassa au- Autoinflammatorinen sairaus uusi tautikäsite Autoimmuniteetti merkitsee tilaa, jossa adaptiivinen immuunijärjestelmä eli T- ja B-lymfosyytit reagoivat elimistön omia soluja ja rakenteita vastaan. Monen tavallisen ja epätavallisen tulehduksellisen reumataudin katsotaan syntyvän autoimmuunireaktion seurauksena. Klassisia autoimmuunitauteja ovat nivelreuma, systeeminen lupus erythematosus, Sjögrenin oireyhtymä, skleroderma, dermatomyosiitti ja polymyosiitti. Osoituksena imusolujen osallistumisesta näiden tautien syntyyn ovat niissä tavattavat autovasta-aineet, kuten reumatekijä ja tumavasta-aineet. Viimeisten kymmenen vuoden aikana on opittu tunnistamaan ryhmä tauteja, joille on ominaista elimistön omia rakenteita vastaan kohdistuva Sanastoa Autoimmuunisairaus = sairaus, joka johtuu elimistön imusolujen tai niiden tuottamien vasta-aineiden kohdistumisesta kehon omia rakenteita vastaan Autoinflammatorinen sairaus = sairaus, joka johtuu granulosyytti- ja monosyyttivalkosolujen tuntemattomasta syystä aiheuttamasta tulehduksesta Taulukko 1. Suomessa tavatut periytyvät autoinflammatoriset sairaudet (aikaisemmin perinnölliset jaksoittaiset kuumeoireyhtymät) Peittyvästi periytyvät Perinnöllinen välimerenkuume (FMF) Hyper-IgD-oireyhtymä (HIDS) T- ja B-lymfosyyteistä riippumaton immuunireaktio. Nämä sairaudet johtuvat luontaisen immuunijärjestelmän solujen eli makrofagien ja neutrofiilisten granulosyyttien käynnistämästä yleisestä ja yleensä myös paikallisesta tulehduksesta. Niissä ei tavata merkittäviä määriä autovastaaineita ja sen vuoksi niitä ei kutsuta autoimmuunitaudeiksi vaan niille on luotu nimi autoinflammatoriset sairaudet. Osa niistä periytyy peittyvästi tai vallitsevasti ja ilmenee yleensä jo varhaislapsuudessa tai teini-iässä. Autoinflammatoriset sairaudet on aikaisemmin tunnettu perinnöllisten jaksoittaisten kuumeoireyhtymien nimellä (Taulukko 1). Maailmanlaajuisesti perinnöllinen välimerenkuume on niistä tavallisin. Sitä tavataan erityisesti itäisen Välimeren ympärillä asuvilla kansoilla. Perinnöllistä välimerenkuumetta ei ole tavattu suomalaissyntyisellä henkilöllä, mutta se on varteenotettava diagnostinen vaihtoehto, jos maahanmuuttajalla on toistuvaa kuumetta ja muita tulehdusoireita. Hyper-IgD-oireyhtymää (HIDS), tuumorinekroositekijän reseptoriin liittyvää jaksoittaista oireyhtymää (TRAPS) ja kryopyriiniin liittyviä oireyhtymiä (CAPS) on harvinaisina todettu suomalaispotilailla. Ennen molekylaarisen diagnostiikan aika- Vallitsevasti periytyvät Tuumorinekroositekijän reseptoriin liittyvä jaksoittainen oireyhtymä (TRAPS) Kryopyriiniin liittyvät oireyhtymät (CAPS) Familiaalinen kylmäurtikaria Muckle-Wellsin oireyhtymä Krooninen infantiili hermo-, iho- ja niveltulehdus oireyhtymä (CINCA) kautta näitä tauteja sairastavien henkilöiden diagnoosi jäi epäselväksi ja he joutuivat käymään läpi laajoja tutkimuksia, pitkiä antibioottikuureja ja joskus leikkauksiakin. 5
LÄÄKETIETEELLINEN KATSAUS Taulukko 2. Tulehduksellisten sairauksien kirjo autoinflammaatiosta autoimmuniteettiin Harvinainen, yhden geenin aiheuttama autoinflammatorinen sairaus FMF, HIDS, TRAPS, CAPS (Taulukko 1) Usean geenin aiheuttama autoinflammatorinen sairaus Kihti Crohnin tauti Aikuisen Stillin tauti Autoinflammatorisen sairauden ja autoimmuunisairauden sekamuoto Selkärankareuma Reaktiivinen artriitti Psoriaasiartriitti Klassinen usean geenin aiheuttama autoimmuunisairaus Nivelreuma Systeeminen lupus erythematosus, SLE Sjögrenin oireyhtymä Skleroderma Dermatomyosiitti ja polymyosiitti Harvinainen, yhden geenin aiheuttama autoimmuunisairaus APECED* * autoimmuunipolyendokrinopatia-kandidiaasi-ektodermidystrofia, suomalaiseen tautiperintöön kuuluva peittyvästi periytyvä oireyhtymä Muokattu McGonaglen ja McDermottin (2006) artikkelin mukaan: A proposed classification of the immunological diseases. PLoS Medicine 2006;3:1242-8. toinflammatoristen sairauksien käsite luotiin TRAPS:n geneettisen syyn selviämisen pohjalta. CAPS-oireyhtymiä tunnetaan kolme: perinnöllinen kylmäurtikaria, Muckle-Wellsin oireyhtymä ja CINCA (Taulukko 1). Näitä on aikaisemmin pidetty erillisinä tauteina, mutta ne on sittemmin todettu yhden ja saman geenin, CIAS1:n, aiheuttamiksi. Ne muodostavat siten jatkumon, jossa familiaalinen kylmäurtikaria on lievin ja CINCA vaikein tautimuoto. Tautiryhmää luonnehtivat kuumeen lisäksi vaihtelevassa määrin nokkosrokkotyyppinen ihottuma, niveltulehdus, kuulovaurio, silmän sidekalvon tulehdus ja erityisesti CINCA:n yhteydessä invalidisoiva nivelsairaus ja vaikeat keskushermosto-oireet. Diagnostiikka vaativaa Periytyvät autoinflammatoriset sairaudet ovat harvinaisia eikä tutkimuksiin niiden diagnosoimiseksi ole syytä ryhtyä ilman perusteltua epäilyä oirekuvan perusteella. Diagnoosin perusedellytyksiä ovat kuumeen lisäksi CRP-arvon kohoaminen ja yleensä myös jonkin elimen paikallinen tulehdus. Diagnostiikka on vaativaa, sillä se edellyttää mutaation osoittamista eli geenianalyysia. Usealle tämän ryhmän taudille on olemassa tehokas hoito, perinnöllisessä välimerenkuumeessa kolkisiini, muissa tulehduskipulääkkeitä tai kortisonia ja vaikeammissa tapauksissa biologisia vasteenmuuntajia, kuten tulehduksen välittäjäaineiden tuumorinekroositekijän tai interleukiini-1:n estäjiä. Periytyvät autoinflammatoriset sairaudet voivat muistuttaa monia muita tiloja, erityisesti infektioita ja erilaisia hankinnaisia tulehduksellisia sairauksia. Onkin ehdotettu, että autoinflammatorisiin sairauksiin voisi sisältää myös useiden perintötekijöiden ja ympäristötekijöiden yhteisvaikutuksen pohjalta syntyviä tavallisia ja harvinaisia tauteja, kuten kihti, Crohnin tauti ja aikuisen Stillin tauti (Taulukko 2). Näillekin sairauksille on ominaista voimakas, usein toistuva luontaisen immuunijärjestelmän aktivoituminen ilman autoimmuunitaudille tyypillisiä vasta-ainelöydöksiä. Tom Pettersson Fosfolipidivasta-aineet Fosfolipidivasta-aineet altistavat laskimo- ja valtimosuonten tukoksille, toistuville keskenmenoille ja muille vaikeille raskausajan komplikaatioille. Niitä voidaan määrittää useilla eri menetelmillä, joista Suo- messa laajimmassa käytössä ovat hyytymistapahtumaa mittaava lupusantikoagulanttikoe ja entsyymiimmunologiseen tekniikkaan perustuvat antikardiolipiini- ja beeta2- glykoproteiinivasta-ainetutkimukset. Lupusantikogulantti ja suuret vasta-ainepitoisuudet immunologisissa tutkimuksissa liittyvät selvimmin kliinisiin tapahtumiin, sen sijaan pienten vasta-ainearvojen merkitys on vähäinen. Suuria vasta-ainemääriä tavataan erityisesti SLE:ssä. Niitä voidaan todeta myös muuten vähäoireisilla tai oireettomilla potilailla, joilla on esiintynyt verisuonten tukoksia tai vaikeita raskauskomplikaatioita (ns. primaari fosfolipidivasta-aineoireyhtymä). Vasta-aineita esiintyy myös monissa autoimmuunitaudeissa, syöpätaudeissa, infektioissa ja joidenkin lääkeaineiden käytön yhteydessä. Muissa tulehduksellisissa reumasairauksissa kuin SLE:ssä ovat fosfolipidivasta-aineet harvinaisia ja niiden tasot ovat matalia. Fosfolipidivasta-aineisiin liittyvän lisääntyneen veren hyytymistaipumuksen mekanismeja ei tunneta tarkasti. Keskenmenot ja muut raskaudenaikaiset komplikaatiot johtuvat vasta-aineiden välittämistä istukan verisuonten tukoksista. Yleiset aiheet fosfolipidivasta-aineiden määrittämiseksi ovat diagnosoitu SLE, toistuva tai epätyypillinen laskimo- tai valtimotukos, alkuraskauden toistuvat keskenmenot, sikiökuolema, varhainen vaikea pre-eklampsia, ennenaikainen synnytys ja sikiön kasvun hidastuma. Suositeltava hoito Miten henkilöitä, joilla todetaan fosfolipidivasta-aineita, pitäisi hoitaa? Jos heillä ei ole ollut verisuonitukoksia, ehkäisevää hoitoa ei yleensä suositella. Jos vasta-ainetasot ovat kuitenkin hyvin korkeita, voidaan harkita asetosalisyylihapon käyttöä (100 mg päivässä) ensimmäisen raskauden aikana. Jos raskaana olevalla on ollut aiempia fosfolipidivasta-aineisiin liittyviä raskauskomplikaatioita, käytetään hepariinia asetosalisyylihapon kanssa. Asetosalisyylihappo suositellaan aloitettavaksi jo raskauden suunnitteluvaiheessa, ja hepariini 6 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
aloitetaan kun sikiö antaa elonmerkkejä. Jos henkilöllä todetaan fosfolipidivasta-aineita, ja hän on sairastunut ensimmäiseen laskimotukokseen, käytetään varfariinia (INR tavoite 2.0-3.0). Jo ensimmäisen laskimotukoksen jälkeen on harkittava elinikäistä antikoagulanttihoitoa varsinkin jos vasta-ainetasot ovat korkeat ja tukos syntyi ilman muita altistavia tekijöitä. Jos laskimotukos toistuu hoitotasolla olevan varfariinihoidon aikana, voidaan käyttää joko hepariinia tai varfariinia yhdessä asetosalisyylihapon kanssa. Jos potilaalla todetaan fosfolipidivasta-aineita, jonka lisäksi hän on sairastanut ensimmäisen aivovaltimotukoksen, suositellaan asetosalisyylihappoa. Jos valtimotukos on ollut muualla kuin aivoverenkierron alueella, käytetään varfariinia (INR tavoite 2.0-3.0). Valtimotukoksen toistuessa voidaan käyttää hepariinia tai varfariinia yhdessä asetosalisyylihapon kanssa. Heikki Julkunen Reumatologi, HYKS, Peijaksen sairaala Uudet lääkkeet tehoavat keuhkoverenpainetautiin K euhkoverenpainetautia, eli pulmonaalihypertensiota, esiintyy yleisimmin skleroderman CRESTmuotoa sairastavilla, mutta myös muita reumatauteja kuten Sjögrenin syndroomaa tai sekamuotoista sidekudostautia sairastavilla. Keuhkoverenpainetaudin tärkeimpiä oireita ovat aluksi vain rasituksessa tuntuva hengenahdistus, poikkeava väsyminen ja tajunnanmenetyskohtaukset. Tauti johtaa hoitamattomana sydämen oikean puolen vajaatoimintaan ja on henkeä uhkaava tila. Taustalla piilee pienten keuhkovaltimoiden sisäpintojen toimintahäiriö, joka aiheuttaa verisuonia supistavien ja laajentavien välittäjäaineiden epätasapainon ja verisuonten ahtautumisen. Uudenajan lääkkeet 2000-luvulla on saatu käyttöön useita keuhkovaltimoita laajentavia lääkkeitä, jotka vaikuttavat muun muassa vähentämällä suonten sileälihassolujen jännitystä. Ensimmäinen Suomessa käytetty uudenaikainen keuhkoverenpainetautilääke on iloprosti, jota potilas ottaa hengittämällä lääkettä kotikäyttöisellä lääkesumuttimella useita kertoja päivässä. Seuraavaksi käyttöön saadut valmisteet bosentaani ja sildenafiili ovat tablettimuotoisia, suun kautta käytettäviä lääkkeitä. Viime vuonna tuli apteekkeihin iloprostin sukuinen treprostiniili, jota annostellaan erikoisneulan kautta jatkuvana tiputuksena ihon alle, samalla tavalla kuin diabeetikko käyttää insuliinia pumppuhoidossa. Bosentaanin sukuiset tablettimuotoiset valmisteet, ambrisentaani ja sitaksentaani ovat tämän vuoden tulokkaita. Nämä kaikki lääkkeet on kehitetty erityisesti itsesyntyisen eli idiopaattisen keuhkoverenpainetaudin hoitoon, mutta niistä saadaan tutkimusnäyttöön perusteella selvä apu myös reumatauteja sairastaville keuhkoverenpainetautipotilaille. Haittavaikutukset Uusien keuhkoverenpainetautilääkkeiden haittavaikutukset ovat olleet melko vähäisiä. Tärkeimpiä niistä ovat ohimenevä ihon punoitus, päänsärky ja vatsakivut sekä maksahaitta, joka korjaantuu kun lääkkeen käyttö lopetetaan. Lääkkeitä käytetään Suomessa jo yleisesti. Esimerkiksi HYKS-piirissä keuhkoverenpainetautilääkitys on aloitettu viidelletoista reumatautia sairastavalle. Maija Halme Erikoislääkäri, HYKS, Keuhkosairauksien klinikka 7 Harvinaisia reumasairauksia Aikuisen Stillin tauti Aivoverisuonten vaskuliitti Behcetin tauti Borrelioosin myöhäisvaihe Bürgerin tauti Churg-Straussin oireyhtymä Coganin oireyhtymä Dermatomyosiitti Ehlers-Danlos -oireyhtymä Eosinofiilinen faskiitti Essentiaalisen kryoglobulinemian vaskuliitti Fosfolipidivasta-aineoireyhtymä Goodpasturen oireyhtymä Hemofiliaan liittyvä nivelsairaus Hemokromatoosiin liittyvä nivelsairaus Henoch-Schönleinin purppura Hypokomplementeeminen urtikaria Inkluusiokappalemyosiitti Kawasakin tauti Keuhkoverenpainetauti Kideartriitit (muut kuin kihti) Lesch-Nyhanin oireyhtymä Marfanin oireyhtymä* Mikroskooppinen polyangiitti Niveltaudit kertymäsairauksien yhteydessä (esim. AL-amyloidoosi, okronoosi) Pagetin luutauti Perinnölliset autoinflammatoriset sairaudet Polyarteritis nodosa Polymyosiitti Relapsoiva polykondriitti SAPHO-oireyhtymä Sarkoidoosiin liittyvä niveltauti Schnitzlerin oireyhtymä Sekamuotoinen sidekudossairaus (MCTD) Skleroderma Systeemioirein alkava juveniili idiopaattinen artriitti Takayasun arteriitti Wegenerin granulomatoosi Whipplen tauti Lista on ohjeellinen, muutokset ja lisäykset ovat mahdollisia. * Harvinaiset-verkoston yhteistyössä Marfanin oireyhtymä kuuluu Invalidiliiton vastuulle.
ERITYISOSAAMISTA Keskitettyä, kokonaisvaltaista kuntoutusta K angasalla sijaitseva Kuntoutumiskeskus Apila on harvinainen paikka. Se on toiminut 15 vuotta harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien resurssikeskuksena. Kuntoutumiskeskus kuuluu yhdeksän resurssikeskuksen verkostoon. Toiminta käynnistyi vuonna 1993 osana Stakesin koordinoimaa projektia, jossa kehitettiin harvinaisille sairausryhmille tarkoitettuja kuntoutus- ja hoitopalveluja. Jo ennen projektin alkua harvinaisia sairauksia sairastavia kävi kuntoutumassa Kangasalla. Varsinainen resurssikeskustoiminta alkoi viikonlopputapaamisten järjestämisellä. Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit käynnistyivät aluksi yhteiskursseina, mutta myöhemmin siirryttiin diagnoosikohtaisten kurssien toteuttamiseen. Nyt resurssikeskustoiminta on vakiintunut osaksi Apilan palvelutarjontaa. Erikoistuminen on järkevää Ylilääkäri Heikki Hinkan mukaan harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien julkista terveydenhuoltoa täydentävät palvelut kannattaa keskittää saman katon alle. Siten voidaan varmistaa, että kuntoutujat saavat asiantuntevaa apua. Resurssikeskuksen palveluihin tulee panostaa. On viisasta kohdentaa osaaminen valtakunnallisesti yhteen paikkaan, sillä on epärealistista edellyttää, että harvinaisiin sairauksiin liittyvää tietoa löytyisi kaikista terveydenhuollon yksiköistä. Se on jo paljon, että kotikunnasta osataan ohjata tänne hoitoon, Hinkka korostaa. Monen korvaan vieraalta kalskahtavat diagnoosit ovat Apilassa osa arkea. Kokonaisvaltainen käsitys sairauksien monimuotoisuudesta luo kuntoutujille turvallisuuden tunnetta, joka on omiaan edistämään kuntoutuksen sujumista. Heikki Hinkka, Sirkku Ala-Peijari ja Minna Korpi esittelevät Apilan mittavan peruskorjauksen edistymistä. Uusi takkahuone tarjoaa hienot puitteet tapaamisille tulevaisuudessa. Henkilökunta tuntee harvinaisten sairauksien ilmenemismuodot, joten kuntoutus pääsee heti käyntiin ilman totuttautumista uuteen ja vähän erilaiseen sairausryhmään, Hinkka sanoo. Tiedon tarve korostuu harvinaislaatuisissa sairauksissa. Ammattilaisten tulee päivittää säännöllisesti omaa tietotaitoaan tuoreimmalla tutkimustiedolla. Resurssikeskuksen toiminnassa edellytetään myös medialukutaitoa. Verkosta on tullut haaste. Useat ovat löytäneet Internetistä paljon ristiriitaista tietoa omasta sairaudestaan. Meidän tehtävämme on suhteuttaa ja jäsentää verkon infoähkyä ja tähdentää sairauden kannalta oleellisia ja tutkitusti todennäköisiä asioita, Hinkka sanoo. Ylilääkäri korostaa, että ammatillisen osaamisen tukena on itsesairastavan oma asiantuntemus, joka on merkityksellistä erityisesti harvinaisissa sairauksissa. MIKKO VÄISÄNEN 8 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
Opimme koko ajan lisää harvinaisista sairauksista kuntoutujiemme kautta, Hinkka toteaa. Avaimena moniammatillisuus Moniammatillisuus on Apilan kuntoutustoiminnan perusta. Kuntoutujan terveydentilan arvioiminen edellyttää fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten ulottuvuuksien huomiointia. Tämä pätee myös harvinaisia sairastavien kohdalla. Psykososiaalinen kuntoutusote tarkastelee hyvinvointia useasta eri näkökulmasta, kuntoutuspäällikkö Sirkku Ala-Peijari painottaa. Apilan kuntoutustiimiin kuuluvat kuntoutuslääkäri, erikoislääkäri, psykologi, sosiaalityöntekijä, fysioterapeutti, toimintaterapeutti, ravitsemusterapeutti, jalkojenhoitaja ja muita erityisasiantuntijoita sairausryhmästä riippuen. Kuntoutusjaksojen runkona käytetään kaikille tulekursseille yhteistä, standardoitua mallia, mutta jaksojen sisällössä korostuvat diagnoosikohtaiset erityistarpeet. Jaksot antavat valmiuksia arjenhallintaan, keinoja omien voimavarojen haltuunottoon ja omatoimiseen selviytymiseen sekä tukea työja toimintakyvyn ylläpitämiseen. Harvinaisia sairauksia sairastavat toivovat tietoa lääkkeiden kehittymisestä, apuvälineistä, itsehoidosta ja uusista kuntoutusmenetelmistä. Moni pohtii ja työstää sairauden mahdollisesti muuttamaa minäkuvaa psykologin kanssa, Ala-Peijari luettelee. Tom Pettersson puhui vaskuliittien aiheuttamista ihomuutoksista ja ylilääkäri Taina Hasan alusti punahukkatauteihin kuuluvista iho-oireista Reuma ja iho -koulutuspäivässä. Päivä toteutettiin yhteistyössä Iholiiton Harvinaisten ihotautien keskuksen kanssa. MIKKO VÄISÄNEN Sisätautien erikoislääkäri Marja Hietarinta puhui koulutuspäivillä skleroderman monista kasvoista. Liikuntaryhmät ja erityistyöntekijöiden luennot on räätälöity erikseen kullekin sairausryhmälle. Esimerkiksi Ehlers-Danlos-oireyhtymää sairastavien venyttelyryhmissä tulee ottaa huomioon nivelten yliliikkuvuus. Vääränlaiset liikkeet voivat olla kohtalokkaita. Vastaavasti sklerodermaa sairastaville on oma ravitsemusryhmä, jossa perehdytään sairauden tuomiin haasteisiin ruuansulatuksen suhteen, Ala-Peijari sanoo. Kokonaisvaltaisuus on osatekijöidensä summa. Kuntoutumisjakso tarjoaa näköalapaikan kuntoutujan elämäntilanteen ja tavoitteiden tarkasteluun ammattilaisten erityisasiantuntemuksen avulla. Kuntoutusjaksoja kehitetään saadun palautteen myötä. Kurssitoiminta uudistuu Kelan kustantamien sopeutumisvalmennus- ja kuntoutusjaksojen pääpaino on tiedon saannin ohella muiden vertaisten kohtaamisessa. Sosiaalityöntekijä Minna Korpi pitää vuorovaikutteisuutta keskeisenä elementtinä erityisesti harvinaisia sairauksia sairastavien kursseilla. Keskusteluille ja toisten tapaamiselle on hyvä varata aikaa. Jaksoille tulee yleensä ensikertalaisia, jotka eivät ole ennen tavanneet muita samaa sairautta sairastavia. Kursseilla luodut siteet 9 MIKKO VÄISÄNEN vahvistuvat tapaamisissa, jotka myös antavat tilaisuuden verkostoitumiselle ja järjestäytymiselle omiksi yhdistyksiksi. Se on resurssikeskustoimintaa parhaimmillaan, Korpi sanoo. Kurssilaisten toiveesta kuntoutusjaksot toteutetaan kahdessa osassa vuodesta 2009 lähtien. Jaksotus helpottaa työ- ja perhe-elämän yhteensovittamista ja mahdollistaa kuntoutuksen vaikutusten entistä tehokkaamman seurannan. Kuntoutus käynnistyy kahden viikon mittaisella jaksolla, jota seuraa viisipäiväinen seurantajakso noin puolen vuoden kuluttua. Apilaan voi tulla kurssin sijasta myös yksilöpäätösjaksolle. Resurssikeskustoiminnan tulevaisuus näyttää valoisalta kuntoutuksen osalta. Kelasta on saatu vahva signaali, että Kelan intresseissä on jatkaa harvinaisten sairauksia sairastavien kuntoutuskurssien kustantamista, Korpi kertoo. Apilan toiminnan piiriin kuuluvia sairausryhmiä ovat Behcetin tauti, Stillin tauti, myosiitit, kuten dermatomyosiitti ja polymyosiitti, Ehlers- Danlos -oireyhtymä, borrelioosin myöhäisvaihe, MCTD, skleroderma, relapsoiva polykondriitti, vaskuliitit ja SAPHO-oireyhtymä. Tarpeen mukaan resurssikeskustoimintaa suunnataan myös muita harvinaisia sairauksia sairastaville. Apilassa järjestetään myös koulutusta harvinaisista tule-sairauksista terveydenhuollon ja sosiaalialan ammattilaisille. Esimerkiksi viime keväänä pidettiin Reuma ja iho -koulutuspäivä yhteistyössä Iholiiton kanssa. Tietoa resurssikeskustoiminnasta ja kuntoutuskursseista löytyy tiedotteen viimeiseltä aukeamalta. Lisätietoja Apilasta saa verkkosivuilta: www.kuntoutumiskeskusapila.fi. Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa järjestetään kuntoutuskursseja myosiittia sairastaville. Lisäksi harvinaisia reumasairauksia sairastavat voivat osallistua yksilöllisille kuntoutusjaksoille. Tarkempia tietoja kursseista löytyy viimeiseltä aukeamalta.
UUSIA PALVELUJA Harvinaisten poliklinikka ORTON:iin MIKKO VÄISÄNEN SIRPA VILJANEN Fysiatrian erikoislääkäri Liisamari Krüger on työskennellyt Kuntoutus ORTON:issa vuodesta 2005. I nvalidisäätiön omistama ORTON on Suomen johtava ortopedian erikoisosaaja. ORTON:iin on perustettu harvinaisten luusto- ja sidekudossairauksien (HALS) tutkimukseen, hoitoon ja kuntoutukseen keskittynyt poliklinikka. OR- TON:issa on pitkät perinteet HALS-sairauksiin liittyvistä hoidoista, kuten tekonivelleikkauksista, selän korjausleikkauksista ja yksilöllisestä kuntoutuksesta. Poliklinikan toiminta on vasta käynnistymässä, mutta muutamia lähetteitä on jo saatu. Toivomme, että sairaanhoitopiirit löytävät uuden erikoispalvelumuotomme ja lähettävät HALS-potilaita meille, sanoo fysiatrian erikoislääkäri Liisamari Krüger. Uusi poliklinikka on tervetullut etenkin niille nuorille aikuisille, jotka sairastavat luustodysplasiaa. Luustodysplasiat ovat useimmiten perinnöllisiä luustosairauksia, joita sairastaa Suomessa noin seitsemänsataa henkilöä. Sairaudet ilmenevät muun muassa lyhytkasvuisuutena, nivelten virheasentoina ja jäykistyminä. Hoito edellyttää kokemusta perinnöllisten luustosairauksien erityispiirteistä. Asiantuntijalääkäreiden keskuudessa on jo kauan vallinnut huoli luustodysplasiaa sairastavien aikuisten jatkohoidon toteutuksesta. Kasvuiässä hoito ja seuranta on keskitetty Lastenklinikalle, mutta seuranta loppuu potilaiden tultua täysi-ikäisiksi, eikä keskitettyä hoito- ja seurantapaikkaa ole maassamme ollut tähän asti, Krüger kertoo. Otamme vastaan myös harvinaisia sidekudossairauksia, kuten Marfanin-, Ehlers-Danlos- tai cutis laxa -oireyhtymää sairastavia, joiden kuntoutuksen erityispiirteiden huomioimisesta on ORTON:issa kokemusta, Krüger sanoo. Polikliiniseen tutkimukseen kuuluvat kuntoutuslääkärin ja ortopedian erikoislääkärin vastaanotot. Lisäksi on mahdollisuus tehdä radiologisia tutkimuksia ja konsultoida esimerkiksi reumatologian ja neurologian erikoislääkäreitä sekä kivunhoidon asiantuntijoita. Potilaalle voidaan laatia kuntoutussuunnitelma, selvittää apuvälinetarve ja tarjota ammatinvalinnan ja sosiaalipalveluiden ohjausta. Arvioimme jokaisen potilaan tilanteen yksilöllisesti. Moniammatilliseen kuntoutukseen kuuluvien eri ammattiryhmien palveluja on mahdollista liittää hoitoon, jos tarve vaatii, Krüger toteaa. Vuoden 2008 lopussa avataan HALS-poliklinikkaa esittelevä verkkosivu, joka löytyy osoitteesta: www.orton.fi. Lisätietoja antavat ortopedian erikoislääkäri, dosentti, Timo Yrjönen, puh. (09) 47481 ja fysiatrian erikoislääkäri, LT, Liisamari Krüger, puh. (09) 47481. Tohtori, toimintaterapeutti Tanja Stamm odottaa toiveikkaana uuden ODP-ohjelman käynnistymistä. Harvinaista eurooppalaistutkimusta Vuonna 2007 Euroopan reumajärjestöjen kattojärjestö Eular (European League Against Rheumatism) määritteli strategiset painopisteensä vuosille 2008 2012. Strategian yhtenä osana Eularin johtoryhmä on päättänyt perustaa nelivuotisen harvinaisten reumasairauksien ohjelman (Orphan Disease Programme, ODP). Ohjelman tarkoituksena on vahvistaa Eularin toimintoja harvinaisten sairauksien osalta. Ne ovat tähän asti saaneet muita tule-sairauksia vähemmän huomiota. Työryhmän jäsenen Tanja Stammin mukaan ODP-ohjelmassa keskitytään erityisesti skleroderman (systeeminen skleroosi) tutkimiseen. Stamm edustaa ohjelman työryhmässä terveydenhuollon ammattilaisia (Committee of Allied Health Professionals in Rheumatology). Eularin uusi ohjelma edistää skeroderman patofysiologian sekä hoitoja terapiavaihtoehtojen tutkimusta, Stamm toteaa. Ohjelman tavoitteena on rahoittaa tutkimushankkeita, joista olisi konkreettista hyötyä sklerodermaa sairastaville. Harvinaisten reumasairauksien ohjelmasta voi anoa projektirahoitusta. Ohjelman hakujulistus julkaistaan tammikuussa 2009 Eularin Internet-sivuilla osoitteessa: www.eular.org. 10 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
Yksi ovi monta ikkunaa Tules-tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista nettiin Kiinnostunut löytää Internetistä paljon tietoa harvinaisista sairauksista ja vammoista, joista useisiin liittyy tuki- ja liikuntaelinoireita. Tiedon luotettavuus ja ajankohtaisuus ovat kuitenkin usein kyseenalaisia, eikä tietoa ole aina saatavilla suomeksi. Harvinaiset-verkoston Internet-sivuilta, www. harvinaiset.fi, löytyy tärkeää tietoa harvinaisista sairaus- ja vammaryhmistä sekä harvinaisryhmiin kuuluvien tukipalveluista Suomessa. Harvinaiset-verkosto tekee Suomessa työtä tiedon tuottamiseksi ja tuen järjestämiseksi harvinaisiin sairausja vammaryhmiin kuuluville. Verkostoon kuuluu tällä hetkellä kymmenen terveysalan järjestöä. Verkosto on kuitenkin laajentumassa. Mukaan otetaan harvinaisten hyväksi toimivia. Yhteinen verkkoportaali Linkkisivustot eli portaalit ovat suosittu tapa jäsentää Internetin tietomäärää. Harvinaiset-verkoston Yksi ovi monta ikkunaa -projektissa kaikki harvinaistieto pyritään keräämään samalla sivustolle. Projektikoordinaattorin tehtävänä on suunnitella tämä uusi palveluportaali. Portaalin tavoitteena on, että yhdeltä sivustolta löytyy linkkien kautta keskeinen tieto ja tuki, josta vastaavat valtion ja kuntien lisäksi järjestöt ja yhdistykset, sekä muut palveluntarjoajat. Portaalissa tulee lisäksi olemaan useita satoja diagnoosikuvauksia. Portaali tulee valmistuessaan loppuvuodesta 2009 korvaamaan nykyisen www.harvinaiset.fi -sivuston. Se tulee olemaan myös Harvinaiset-verkoston keskeinen tiedotus- ja vuorovaikutusväline. Tavoitteena on, että portaalista on paljon hyötyä harvinaisryhmiin kuuluville, heidän omaisilleen ja läheisilleen sekä heidän kanssaan työtä tekeville ammattilaisille ja vapaaehtoisille. Lauri Kervisestä yhteistyö monen eri järjestön kanssa on antoisa haaste. Pohjoismaista yhteistyötä Portaalin niin teknisessä kuin sisällöllisessä suunnittelussa on otettu huomioon saavutettavuuden ja käytettävyyden lähtökohdat. Tekniselle toteutukselle on varattu aikaa syksy 2008. Sisältö tuotetaan ensi vuoden aikana. Yksi ovi monta ikkunaa -projektissa toteutetaan myös Suomen osuus yhteispohjoismaisesta harvinaisten sairauksien ja vammojen linkkihakemistohankkeesta, Rarelinkistä. Rarelinkissä on linkit tällä hetkellä noin 450 sairauskuvaukseen. Rarelinkiin tuleville sairauskuvauksille varmistetaan hallinnoijat projektin aikana. Harvinaiset-verkosto on listannut tällä hetkellä 200 diagnoosia. Näistä sairauksista ja vammoista kahdeksankymmentä on pelkästään Suomessa esiintyviä. Lauri Kervinen Projektikoordinaattori www.harvinaiset.fi HEIKKI HJELT Harvinaiset-verkosto Vuonna 1993 sosiaali- ja terveysministeriön aloitteesta syntyi kymmenen sosiaali- ja terveysalan järjestön muodostama harvinaisten sairausja vammaryhmien resurssikeskusverkosto. Harvinaiset-verkosto järjestää keskitetysti palveluita noin 200 eri harvinaiselle sairaus- ja vammaryhmälle. Verkosto tuottaa tietoa, järjestää kuntoutusta ja sopeutumisvalmennusta, tarjoaa koulutusta sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille sekä organisoi vertaistukea harvinaisryhmiin kuuluville. Harvinaiset-verkostossa toimivat tällä hetkellä: Hengitysliitto Heli ry Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kuulonhuoltoliitto ry Rinnekoti-Säätiö ry:n Lasten kuntoutuskoti Näkövammaisten keskusliitto ry Suomen Reumaliitto ry Suomen MS-liitto ry Väestöliiton perinnöllisyysklinikka Lisäksi Stakesilla on ollut asiantuntijajäsen verkostossa. 11
MINÄ OLEN HARVINAINEN Tuki on puhelinsoiton päässä T ukihenkilötoiminta on luottamuksellista kokemusten vaihtoa ja toisten vastaavassa tilanteessa olevien tai olleiden tukemista. Apilan harvinaisia sairauksia sairastavien verkostoon kuuluvat tukihenkilöt ovat koulutettuja vapaaehtoisia, joilla on omakohtainen kokemus harvinaisesta sairaudesta ja halu tukea muita sairauden kanssa eläviä. Taito kuunnella ja olla läsnä ovat olennaisia. Tukihenkilöt ovat myös vaitiolovelvollisia. Valkeakoskella asuva Seija Kyykoski toimii sklerodermaa sairastavien tukihenkilönä. Kyykoski on itse sairastanut sklerodermaa vuodesta 1990. Hän sai heti avun sairauteensa. Sain diagnoosin poikkeuksellisen nopeasti, sillä sairauteni oli aktiivisessa vaiheessa ja oireeni olivat melko selvästi tunnistettavissa, Kyykoski kertoo. Elokuussa 1991 Kyykoski tapasi ensi kertaa muita sklerodermaa sairastavia sopeutumisvalmennuskurssilla silloisessa Reumaliiton Kuntoutumislaitoksessa. Muiden samaa sairautta sairastavien kohtaaminen oli vaikuttava tilanne. Heiltä kuuli, mitä sairauden kanssa saattaa olla odotettavissa. Omia ajatuksia pystyi suhteuttamaan toisten kokemuksiin. Muutamien kurssilaisten kanssa syntynyt ystävyys on kantanut näihin päiviin asti, Kyykoski kuvaa. Paria vuotta myöhemmin Kyykoski osallistui miehensä kanssa parikurssille, josta sai kimmokkeen lähteä tukihenkilökurssille. Tukihenkilöiden peruskurssi ja jatkokurssit ovat antaneet hyvät valmiudet toimia tukihenkilönä. Myös viikonlopputapaamisista on ollut hyötyä, Kyykoski kertoo. Vapaaehtoiseksi tukipuhelimeen Alunperin tukipuhelimessa päivystettiin tiettyinä päivinä, mutta myöhemmin siirryttiin vapaaseen soittoaikaan. Minulle soitettiin alussa pari kertaa kuukaudessa, mikä on mielestäni paljon sklerodermaa sairastavien kohdalla. Viime vuosina puhelin on soinut hiukan harvemmin. Osa yhteydenotoista ohjautuu Suomen Sklerodermayhdistykseen, joka myös antaa tervetullutta tukea, Kyykoski sanoo. Jokaisen näkökulma sairauteen on omanlaisensa ja siitä voi omaksua jotakin uutta. Yhteyttä otetaan sairauden eri vaiheissa. Jotkut palaavat vielä uudestaan asiaan. Usein soittaja on vasta saanut diagnoosin ja on ilahtunut voidessaan puhua toisen samaa sairautta sairastavan kanssa. Monet ovat joutuneet odottamaan diagnoosin vahvistumista kauan. Jo pitkään sairastaneet haluavat keskustella muutoksista sairauden kulussa ja vertaavat kokemaansa minun tilanteeseeni. Resepteihin tai hoitoon en ota kantaa, sillä en ole terveydenhuollon ammattilainen, Kyykoski toteaa. Vastavuoroisuus korostuu Oireet ja soittajien elämäntilanteet vaihtelevat melkoisesti, mutta silti keskusteleminen toisen sklerodermaa sairastavan kanssa koetaan tärkeäksi. Tukihenkilöllä on jonkinlainen tuntuma siitä, mitä toinen on läpikäymässä. Hänellä on kykyä ymmärtää toisen kokemuksia ja hän osaa samastua toisen tilanteeseen. Tukihenkilön kanssa voi luottamuksellisesti jäsentää sairauden myötä muuttuvaa elämäntilannetta. Välillä voivotellaan, mutta silti mennään eteenpäin, Seija Kyykoski sanoo. Muutaman kerran minulle on soittanut skerodermaan sairastuneen ystävä tai aikuinen lapsi, joka haluaa keskustella sairauden nostattamista tuntemuksista, Kyykoski sanoo. Tukihenkilötoiminta on erityisen merkityksellistä ja palkitsevaa harvinaista sairautta sairastaville. Tuki on vastavuoroista. Kyykoski oppii myös itse soittajilta ja toisilta tukihenkilöiltä. Kahta samanlaista keskustelua en ole käynyt. Jokaisen näkökulma sairauteen on omanlaisensa ja siitä voi omaksua jotakin uutta. Samoin kuulen käteviä kotikonsteja vaikkapa kylmänäppisyyden hoitoon, Kyykoski sanoo. Hän kokee tukihenkilönä toimimisen mielekkääksi, ja hänestä on mukavaa olla avuksi. Uskon, että sklerodermaa sairastavien verkkokeskustelupalstalle on tilaus, mutta puhelimessa puhuminen on minulle luontevin tapa olla yhteydessä muihin. Se on niin suoraa ja välitöntä, Kyykoski miettii. SEIJA KYYKOSKI 12 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
KOLUMNI Mitä on olla harvinainen PÄIVI VALKONEN J uuri näin loppusyksystä, vuonna 1982, söin useamman antibioottikuurin Espanjan matkan jälkiflunssaan - siis oletettuun. Oireilun vain lisäännyttyä Korvaklinikalla työskentelevä lääkärini passitti minut jatkotutkimuksiin ja siitä alkoi miltei vuoden tutkimusrumba, jossa lähinnä poissuljettiin eri sairauksia yksi kerrallaan. Vihdoin joku osasi yhdistää kurkun ongelmat ja tulehtuneen korvalehden. Taudille saatiin nimi: relapsoiva polykondriitti, eli uusiutuva monirustotulehdus, reumansukuinen harvinaisuus (3,5 per miljoona asukasta), joka pysyy kortisonin avulla kohtuullisesti aisoissa. Minulla se on viihtynyt parhaiten kurkunpäässä ja hengityselimissä, mutta myös, silmät, korvat, nenä, sydän, nivelet ja muutkin rustoiset kohteet ovat mahdollisia. Joillain se vain piipahtaa, joillekin se voi olla kohtalokas. Vuonna 1986 ahtautunut kurkunpää johti trakeostomiaan ja keuhkokuumeet veivät aina välillä sairaalaan. Lääkitystä haettiin uusia lääkkeitä kokeilemalla kortisoniannoksen pienentämiseksi. Polikäynneillä tutustuin uusiin, vaihtuviin lääkärin kasvoihin. Joskus mietin, kummalleko- han se palkka kuuluisi, mutta onneksi vanhat takapirut ja hoidon jatkuvuus säilyivät. Pitkälti toistakymmentä vuotta meni yrittäen elää normaalielämää ja unohtaa ainoa tieto, mitä RP:stä silloin oli saatavilla pessimistinen elinaikaennuste. Työelämän turbulenssit saivat minutkin vihdoin heräämään ja Reuma-lehden kahden artikkelin myötä aloin etsiä kohtalotovereita sekä kotimaasta että maailmalta. Se onnistuikin hyvin ja meillä on ollut Suomessa jo vuosia yhteisö Apilan tapaamisineen ja myös yksilöiden kanssakäymisineen. Internetin kautta löytyi myös hyviä ystäviä ja paljon tietoa ja kokemusta, itse asiassa ennen kuin Suomessa verkostoiduttiin. Tässä sairaudessa on paljon oirevariaatiota, joten paikallisesta, noin 20 hengen populasta, ei välttämättä löydy kahta marjaa minäkin olen ainoa Suomessa joiltain osin. Ei hätää, yksi samanlainen on Kreikassa, toinen Havaijilla, kolmas Australiassa Verrattuna 1980-lukuun, harvinaisten asema on täysin muuttunut. Tietoa saa yllin kyllin, ainakin määrällisesti. Kotimainen ja seulottu tieto on kuitenkin edelleen kortilla, eikä kai- Harvinainen voi joutua tähyilemään samanoireisia merten takaa, toteaa Arto Toikka. killa ole mahdollisuuksia tai voimia tiedon hakuun. Joitakin tietotulva ja sairaudessa vastaantulevat uhkakuvat saattavat ahdistaa. Punnitulle tiedolle on tilausta ja osin sitä on jo tulollansakin. Netistä löytyy vastauksia joka kysymykseen ja vähän enemmänkin, mutta väärien omatoimi-diagnoosien välttämiseksi, turvautuisin mieluummin vakuuttavaan lääkäriin. Haave sirpaleryhmän omalääkäristä, gurusta, elää! Toiveiden tynnyrissä löytyy myös nimikko-reumahoitaja. Sain juuri australialaiselta tautikollegaltani, Rosilta, viestin, jossa hän kertoi juhlineensa trakeostomiansa antamaa kymmentä lisävuotta. Se ei olekaan kiusankappale kurkussa, vaan elämää mahdollistava lahja. Kuinka olisi hopeahääpäivä hopeakanyylin kunniaksi toukokuussa 2011. Jos sitä nyt silloin on edes eiku, KUN Arto Toikka Tukihenkilötoiminta Resurssikeskuksen palveluihin on alusta alkaen sisältynyt tärkeänä osana tukihenkilötoiminta. Tukihenkilö on itse samaa sairautta sairastava, joka on osallistunut Suomen Reumaliiton järjestämään tukihenkilökoulutukseen. Tukihenkilöt: Behcet: Taina Laine (09) 412 2847, taina.laine@pp.inet.fi Borrelioosin myöhäisvaihe: Sirkka-Liisa Aro (06) 8314 084 Dermatomyosiitti: Jaana Toivonen (02) 7320 579, Sinikka Pitkälä (08) 474 365 Ehlers-Danlos: Marja-Liisa Sedig 040 8615 794, Katri Ylimäki (03) 5143 153 ja Sinikka Kauppinen 045 1344 785 MCTD: Onerva Ahonen (03) 5434 252, Maija Simola 040 5741193 ja Mirjam Lindqvist (09) 7281 274 Polymyosiitti: Leena Sainio (02) 8236 145, Oili Heiskanen (03) 7153 952, Sirpa Korpihuhta (02) 7486 374 ja Ritva Varjola (09) 323 6564 Relapsoiva polykondriitti: Tuija Räisälä (03) 317 8877 tai 0400 328 307 Skleroderma: Seija Kyykoski (03) 5849 264, Helvi Mustila (02) 2395 093 Stillin tauti: Ulla Hytönen 044 2899 958 Wegenerin granulomatoosi: Elisa Simola 050 554 7725, Elina Knaapi (06) 471 3054 Haluatko tukihenkilöksi? Tukihenkilötoimintaan otetaan mukaan myös uusia ihmisiä. Koulutus on osallistujille maksuton. Jos olet kiinnostunut tukihenkilötoiminnan aloittamisesta, ota yhteyttä Leena Loposeen. puh. (09) 4761 5603 tai leena.loponen@reumaliitto.fi. 13
AJASSA Harvinaisia reumasairauksia ja tulehduksellisia lihassairauksia sairastavien kurssit Apilassa Kuntoutuskurssi: Aika: Kurssinumero: Sklerodermaa sairastaville 02.03. 13.03. jatkokurssi 27.07. 31.07.2009 30842 Myosiitteja sairastaville 16.03. 27.03. jatkokurssi 03.08. 07.08.2009 30860 MCTD:tä sairastaville 13.07. 24.07. jatkokurssi 07.12. 11.12.2009 30863 Ehlers-Danlosia sairastaville 10.08. 21.08. jatkokurssi 07.12. 11.12.2009 30867 Stillin tautia sairastaville 05.10. 16.10. jatkokurssi 18.01. 22.01.2010 30927 Vaskuliitteja sairastaville 24.08. 04.09. jatkokurssi 11.01. 15.01.2010 30892 Kurssit ovat Kelan kustantamaa kuntoutusta ja niille haetaan toimittamalla kuntoutushakemus (Kelan lomakkeet Ku102 ja Ku 104) ja lääkärin puoltava suositus (B-lausunto) suoraan Apilaan tai Kelaan, mistä ne lähetetään eteenpäin esivalintaa varten. Hakuaika päättyy kolme kuukautta ennen kurssin alkamista. Senkin jälkeen voidaan tehdä kuntoutuspäätöksiä, jos kurssilla on tilaa. Kullekin kurssille valitaan 10 osallistujaa. Kurssitietoihin voi tulla muutoksia. Lisätietoja kursseista saa Kelan paikallistoimistoista, Kelan verkkosivuilta: www.kela.fi ja Apilan sosiaalityöntekijä Minna Korvelta puh. (03) 271 6293, minna.korpi@kuntoutumiskeskusapila.fi. Kelan kurssien lisäksi järjestetään myös eri sairausryhmille soveltuvia sopeutumisvalmennuskursseja (esim. Voimavaroja työelämään -, Kipu-uupumus -, Hyvän elämän hetkiä -kurssit) RAY:n rahoituksella. Kursseista tiedotetaan Reuma-lehdessä ja Suomen Reumaliiton verkkosivuilla: www.reumaliitto.fi. Tietopainotteiset kuntoutuskurssit Reumasäätiön sairaalassa Heinolassa Kurssi: Aika: Kurssinumero: Myosiitteja sairastaville 24.08. 04.09.2009 seurantajakso 08.03. 12.03.2010 31214 Marfanin oireyhtymää sairastaville 12.10. 23.10.2009 (12 vrk) 30825 Muutokset mahdollisia. Lisätietoja kursseista antaa asiakassihteeri Anne Tiira, puh. (03) 849 1334, Anne.Tiira@reuma.fi. Harvinaisia viikonlopputapaamisia Apilassa MCTD:tä sairastaville 28.02. 01.03.2009 Borrelioosia sairastaville 14.03. 15.03.2009 Sklerodermaa sairastaville 05.09. 06.09.2009 SAPHO-oireyhtymää sairastaville 03.10. 04.10.2009 Tapaamisessa saa tietoa omasta sairaudesta ja voi ennen kaikkea tavata muita samaa sairautta sairastavia. RAY tukee toimintaa, joten tapaaminen on maksuton, mutta jokainen huolehtii matkakuluistaan itse. Kutsu tapaamiseen lähetetään resurssikeskuksen postituslistalle kuuluville noin kuusi viikkoa ennen tapaamista. Tapaamiseen ilmoittaudutaan kirjallisesti kutsun mukana lähetettävällä ilmoittautumislomakkeella. Muutokset ovat mahdollisia. Lisätietoja tapaamisesta saa Minna Korvelta (03) 2716 293 tai minna.korpi@kuntoutumiskeskusapila.fi. 4. Mikäli kyseessä on muu kuin EDS-tyyppi IV, hengenvaarallisia ongelmia ei pitäisi esiintyä edellyttäen että, verenvuoto tyrehdytetään ja ompeleet tehdään huolellisesti. 5. Silmävammat on tarkistutettava sairaalassa. 6. Raskauden aikana EDS:ää sairastavalla on kohonnut keskenmenon sekä ennenaikaisen lapsiveden menon riski, myös verenvuotojen riski on suuri sekä ennen että jälkeen synnytyksen. Synnytyskanavan kudosrepeämät ovat tavallisia ja edellyttävät erityistä huolellisuutta ompeleita käytettäessä. 7. Intuboitaessa on varottava leuan luksaatiota ja hampaiden irtoamista sekä huomioitava, että kaularanka voi olla yliliikkuva ja kaulan pehmytkudokset hauraita. Kortin julkaisija: Suomen Reumaliitto www.reumaliitto.fi Ehlers-Danlos -potilaskortti Kortinhaltija: Syntynyt: Omalääkäri: Kortinhaltija ollut aikaisemmin hoidettavana sairaalassa. Kortinhaltijalla on perinnöllinen sidekudossairaus Ehlers-Danlos-oireyhtymä eli EDS. Sairautta tunnetaan useita tyyppejä. Kortinhaltijan EDS on tyyppiä. EDS:n seurauksena iho, nivelet, luut, verisuonet ja sisäelimet vahingoittuvat tavallista helpommin. Ehlers-Danlos-oireyhtymää sairastavan potilaskortti antaa tietoa kortinhaltijaa hoitavalle sairaanhoitohenkilökunnalle. Kortin voi tilata oppaiden tapaan webropol-linkin kautta. 14 Tules-vuosikymmen-terveyshankkeen tiedote
Resurssikeskuksen toimintamuotoja ovat mm.: Kuntoutus- ja sopeutumisvalmennuskurssit Koulutustilaisuudet ammattilaisille Neuvontapalvelut, esim. lääkäripuhelin Oppaat Postituslistan ylläpito Tukihenkilötoiminta Viikonlopputapaamiset Yhteydenpito resurssikeskusasioissa: Postituslista ja materiaalitilaukset: kurssisihteeri Leena Loponen, puh. (09) 4761 5603 tai leena.loponen@reumaliitto.fi Viikonlopputapaamiset ja Kelan kuntoutuskurssit: sosiaalityöntekijä Minna Korpi puh. (03) 2716 293 tai minna.korpi@kuntoutumiskeskusapila.fi Resurssikeskuksen muu toiminta ja hallinnointi: projektipäällikkö Jaana Hirvonen puh. (09) 4761 5601 tai jaana.hirvonen@reumaliitto.fi Jos haluat postia resurssikeskuksen palveluista, ilmoittaudu postituslistalle ottamalla yhteyttä Leena Loposeen. Postin varmistaaksesi ilmoita myös mahdollisista muutoksista yhteystiedoissasi. Samoin ilmoita, jos et enää halua saada postia. Oppaita harvinaisista reumasairauksista Opas on julkaistu seuraavista sairauksista: Aikuisen Stillin tauti (2007), Ehlers-Danlos-oireyhtymä (2003), MCTD (2003), Skleroderma (2003), Vaskuliitit (2007) ja Wegenerin granulomatoosi (2004). Tilaa ilmainen näytekappale webropol-linkin kautta osoitteesta: www.tules-vuosikymmen.org/etusivu.html Suurempia opasmääriä (3 euroa/kpl) voi tilata Suomen Reumaliitosta puhelimitse (09) 4761 5646 tai tilaukset@reumaliitto.fi. Kentän kuulumisia: Harvinaisten ilta Helsingissä 25.2.2009 klo 17.30 20.00 Sairastatko harvinaista reumasairautta? Tule tapaamaan vanhoja tuttuja tai tutustumaan uusiin harvinaisiin ihmisiin. Illan ohjelmassa on tietoa ja keskustelua. Ohjelma tarkentuu myöhemmin ja on luettavissa: www.helsinginreumayhdistys.com Helsingin Reumayhdistys ry Kotkankatu 9 A 15 (3.krs.) 00510 Helsinki Tarjoilun vuoksi pyydämme ilmoittautumaan 20.2.2009 mennessä puh. (09) 278 7696 tai helsingin.reumayhdistys@kolumbus.fi TERVETULOA LÄHELTÄ JA KAUKAA! Uusia tuulia Suomen Sklerodermayhdistyksen toiminnassa Yhdistyksemme omat verkkosivut avautuvat pian. Sivuilta löytyy muun muassa itsehoito-ohjeita, keskustelufoorumi sekä asiantuntijapalsta, jonka kautta voi kysyä asiantuntijoiltamme terveydestä, tukimuodoista ja muista mieltä askarruttavista asioista. Osa sivuista on kaikille avoimia ja osa on vain jäsentemme käytettävissä. Verkkosivut avautuvat virallisesti vuoden 2008 loppuun mennessä osoitteessa: www.sklero.info. Keskustelupalsta on jo auki osoitteessa: www.sklero.info/1321. Vuodelle 2009 olemme suunnitelleet seuraavaa: jäsenristeily huhtikuussa, eduskuntakäynti kevään aikana ja liikuntapäivä syyskuussa. Myös vertaistukipäivä on suunnitelmissa. Harkitsemme tapahtuman järjestämistä Pohjois-Suomeen, sillä haluamme ottaa huomioon myös siellä asuvat jäsenemme. Tulemme myös julkaisemaan Sklero-lehtistä. Yhdistys kokoontui 15.11.2008 Toijalassa, jossa valittiin yhdistykselle uusi hallitus vuodelle 2009. Hallituksen jäsenluettelo löytyy verkosta. Meille saa soittaa tai laittaa sähköpostia. Otamme mielellämme vastaan uusia ideoita ja autamme jäseniämme parhaamme mukaan! Tiedotamme tapahtumista tarkemmin verkkosivuillamme. Ystävällisin terveisin Maria Paiho-Vartiainen, puheenjohtaja maria.paiho@gmail.com 044 7393312, Salo Irmeli Nikunen, varapuheenjohtaja irmeli.nikunen@dnainternet.net 040 7674997, Tampere 15
Tules-vuosikymmen tiedotteen toimitus 4 2008: Kansainvälinen tules-vuosikymmen / Suomen Reumaliitto ry Iso Roobertinkatu 20 22 A, 00120 HELSINKI puh. (09) 476 155, fax (09) 642 286 www.tules-vuosikymmen.org Projektipäällikkö Jaana Hirvonen Toimitussihteeri, toimittaja Mikko Väisänen Taitto ja painatus: Heikki Hjelt, Markkinointipörssi Oy ISSN 1796-5005