Lääkärin kokemuksia ensitiedon antamisesta Kaija Mikkola Neonatologian erikoislääkäri HUS/LaNu/Neonatologian yksikkö/jorvin sairaala
SAIRAALA KOTI Lapsi Lääkäri Vanhemmat Hoitohenkilökunta Suku ja ystävät
Lapsi, jolla todetaan vaikea sairaus Lapseen suhtaudutaan yksilönä. Lääketieteellinen löydös on osa lapseen liittyvää tietoa, mutta tärkein asia on lapsen olemassaolon arvo ainutkertaisena yksilönä ja perheenjäsenenä. Vanhemmilla on oikeus (velvollisuus) luoda vanhemmuuteen kuuluva rakkaudellinen suhde lapseen. Mitä vaikeampi lapsen tilanne on, sitä merkityksellisempi vanhempien tunnesiteen kehittyminen lapseen on. Vanhempia tuetaan lapsen hoivaamiseen. Sairaalaolosuhteissa tavoitteena on perhekeskeinen hoito: lasta ja vanhempia ei eroteta toisistaan (perhehuoneet). Vanhemmat ovat tiiviisti mukana lapsen hoidossa. Vastasyntyneillä tuetaan rintaruokintaa mahdollisuuksien mukaan.
Lääketieteellinen tieto perheelle Kerrotaan vanhemmille lapsen sairaudesta ymmärrettävästi ja selkeästi. Tilanteesta riippuen arvioidaan vanhemman kykyä vastaanottaa tietoa. Varmistetaan, että tärkeimmät viestit varmasti välittyvät (tulkki!) Vanhemmilla on oikeus olla ajan tasalla lapsen lääketieteellisestä tilanteesta. Vanhemmille kerrotaan, mitä tiedetään ja mitä tutkimuksia suunnitellaan. Usein alussa pystytään kertomaan vain löydöksistä ja suunnitelluista tutkimuksista. Lääkärin on tärkeää kestää vanhempien ahdistus ja uskaltaa vastata ei tiedetä. Vanhempia tuetaan luottamaan lääkäriltä saatuun tietoon eikä kannusteta ratkaisemaan kysymyksiä itse esim. Googlen avulla. Vanhempien huolen ja ahdistuksen tärkeä hoitokeino on hoivakontakti lapseen. Kun vanhemmilla on yhteys lapseen, myös hoitopäätösten ymmärtäminen helpottuu ja vanhemmat ajattelevat asioita lapsen kautta. Tietosuoja ja mahdollisimman optimaaliset kommunikaatio-olosuhteet tilanteesta riippuen ovat tärkeitä!
Perheen tukeminen Vanhempia kannustetaan hoivaamaan: koskemaan/silittämään/pitämään sylissä/suukottamaan lasta. Isien kohdalla annetaan tarvittaessa erityisohjausta (kulttuurierot). Vanhempien henkisen sopeutumisen ja ahdistuksen tueksi on tärkeää, että henkilökunta on riittävästi läsnä kuulemassa ja peilaamassa sekä myötäelämässä vanhempien kanssa. On tärkeää tuoda esiin hyviä asioita lapsen sairaudesta huolimatta. Hyviä asioita voidaan asettaa tulevaisuuteen, tai, jos lapsen ennuste on huono, hyvät asiat löydetään nykyhetkestä pienistä asioista. Lääkäreiden ja hoitajien osoittama arvostus sekä tapa fyysisesti käsitellä lasta ovat vanhemmille tärkeitä viestejä lapsen arvosta yksilönä. Pyritään järjestämään perheelle yksityisyyttä, rauhaa. Kuulostellaan perheen tarpeita: kuinka paljon läsnäoloa ja keskustelua, sukulaisten tukea yms. Valokuvat ja musiikki ovat tärkeitä apuvalineitä
Tiimityö Hoitava lääkäri toimii koordinaattorina perheen ja muiden erikoisalojen lääkäreiden välillä Hoitohenkilökunta : omat hoitajat erityisroolissa. Työyhteisön sisäinen halu hyvään kokonaisvaltaiseen hoitoon ja hoitohenkilökunnan keskinäinen sisäinen tuki tärkeää psykiatrinen sairaanhoitaja / sairaalapappi sosiaalityöntekijä erityistyöntekijät (fysioterapeutti, puheterapeutti) vertaistuki (vanhempainryhmät, isäryhmä) avoterveydenhuollon ja erityishuollon tuki
ETRI: Ensitukiryhmäistunto Noin kuukauden kuluttua lapsen diagnoosista Läsnä vanhemmat, sisarukset sekä perheen kutsumat sukulaiset ja ystävät. Lisäksi ensitukityöntekijät, lääkäri, vertaisvanhempi Rauhallinen, ajallisesti kiireetön tilanne. Lääkäri kertoo lääketieteelliset pääasiat. Sen jälkeen yhteisöllisesti käsitellään ajatuksia ja tunteita, joita lapsen tilanne aiheuttaa. Vertaistukivanhemman rooli sopeutusprosessissa on tärkeä