Hengityshalvauspotilaan hoitoprosessi Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä

Hengityshalvauspotilaan hoitoprosessi Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä Kirsi Laasonen Aki Hietaharju Tapio Jussila Hannu Kontiala Jaana Tulppo Satu Ylä-Mononen Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 9/2002

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin julkaisuja 9/2002 HENGITYSHALVAUSPOTILAAN HOITOPROSESSI PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRISSÄ Kirsi LAASONEN, Aki HIETAHARJU, Tapio JUSSILA, Hannu KONTIALA, Jaana TULPPO, Satu YLÄ-MONONEN Tampereen yliopistollinen sairaala Tampere 2001

Pirkanmaan sairaanhoitopiirin kuntayhtymä PL 2000 33521 TAMPERE ISBN 951-667-056-3 ISSN 1238-2639 Tampereen Yliopistopaino Oy Tampere 2002

KUVAILUSIVU 3.9.2002 PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRIN JULKAISUSARJA THE PUBLICATION SERIES OF PIRKANMAA HOSPITAL DISTRICT Julkaisun nimi: Hengityshalvauspotilaan hoitoprosessi Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä Tekijä/tekijät: Kirsi Laasonen, Aki Hietaharju, Tapio Jussila, Hannu Kontiala, Jaana Tulppo, Satu Ylä-Mononen Julkaisun numero: 9/2002 ISSN 1238-2639 ISBN 951-667-056-3 Julkaisupaikka: Tampere Julkaisija: Pirkanmaan sairaanhoitopiiri Julkaisun luokitus: Alueelliset hoito-ohjelmat ja menettelytapaohjeet Kehittämisprojektien loppuraportit Selvitykset ja tutkimukset Muut Kokonaissivumäärä: 82 Tiivistelmä: Polioepidemian seurauksena Suomessa säädettiin v. 1957 laki hengityshalvauspotilaiden hoitokustannuksista, jonka ansioista pitkäaikaista mekaanista hengityslaitehoitoa tarvitsevien poliopotilaiden sairaalahoito oli maksutonta. Myöhemmin lakiin tehtiin lisäys, joka mahdollisti potilaan siirtämisen kotihoitoon. Nykyisin hengityshalvauspotilaiksi voidaan määritellä poliopotilaiden lisäksi useita muita pitkäaikaisessa hengityslaitehoidossa olevia potilasryhmiä. Ventilaatiotukihoito on nopeasti lisääntynyt 1980-luvun lopusta lähtien nenä- tai kasvomaskin avulla toteutettavan hoidon myötä. Suomessakin hengityshalvauspotilaat ovat vain pieni osa pitkäaikaista ventilaatiotukihoitoa saavista potilaista. Hengityshalvauksen määritelmä on tulkinnanvarainen eikä ole yksiselitteistä, mihin sairauksiin liittyvä hengitysvajaus katsotaan hengityshalvaukseksi tai kuinka suuri on oltava riippuvaisuus hengityslaitteesta. Hengityshalvauksen kriteerit vaihtelevatkin Suomen eri sairaanhoitopiireissä. Uusien hengityshalvauspotilaiden hoitojaksot TAYS:ssa ennen koti- tai muuhun jatkohoitoon siirtymistä ovat olleet pitkiä ja työläitä. Kotihoidossa hoitorenkaan turvin olevan hengityshalvauspotilaan vuotuiset kotikunnalle lankeavat hoitokustannukset ovat olleet suuret. Viime aikoina yksittäisten potilaiden kohdalla on neuvoteltu erilliset palvelusopimukset kotikunnan ja TAYS:n välillä. Sopimuksista huolimatta on ollut epäselvyyttä hoito- ja kustannusvastuun määrittelyissä. Tällä hetkellä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella hengityshalvauspotilaita hoidetaan sekä aluesairaaloiden että TAYS:n kustannus- ja hoitovastuulla. Tamperelaiset potilaat ovat Hatanpään sairaalan hoitovastuulla, mutta kaupunki on sopinut kustannusvastuun TAYS:aan. Johtajaylilääkäri Ossi Auvinen ja keuhkosairauksien ylilääkäri Aarne Lahdensuo tekivät syksyllä 1999 aloitteen hengityshalvauspotilaan hoitoprosessin kehittämisprojektista. Projektityö käynnistyi Pirkanmaan sairaanhoitopiirin johtoryhmän hyväksyttyä projektisuunnitelman 28.02.2000. Tampereen tuberkuloosisäätiö myönsi PSHP:lle apurahan projektin toteuttamiseksi. Tässä raportissa selvitetään projektityön tuloksena hengityshalvauspotilaiden hoidon nykytilaa PSHP:n alueella ja valtakunnallisesti sekä kirjallisuuskatsauksessa ventilaatiohoidon kansainvälisiä käytäntöjä. Potilaiden näkökulmaa on pyritty selvittämään eri tavoin. Selvitystyön perusteella työryhmä on laatinut suosituksen PSHP:n uusien aikuisten hengityshalvauspotilaiden alku- ja jatkohoidon hoitojärjestelmäksi. Hoitojärjestelmäsuositusta laadittaessa projektiryhmä on kiinnittänyt erityistä huomiota työnjakoon, hoidon laatua parantaviin tekijöihin sekä hoito- ja kustannusvastuuseikkoihin. Hinta: (sis. alv 8%) 12 Julkaisu tulostettavissa osoitteesta: http://www.pshp.fi/tuty/julkaisu/index.htm Julkaisu tilattavissa osoitteesta: www2.juvenes.fi/verkkokauppa Julkaisun ostettavissa myös Juvenes Kirjakaupoista: Yliopiston Kirjakauppa Kalevantie 4, 33014 Tampereen Yliopisto puh. (03) 2142822, 2158580 Korkeakoulun Kirjakauppa Korkeakoulunkatu 1, 33720 Tampere puh. (03) 3170701, 3652351 Pyynikintien Kirjakauppa Pyynikintie 2, 33230 Tampere puh. (03) 2146165

Sisällysluettelo 1. Johdanto... 7 2. Yhteenveto... 8 3. Hengityshalvauspotilaan hoitoprosessia selvittävä työryhmä ja sen tehtävät... 10 4. Hengityshalvauspotilasta ja hengityshalvauksen hoitoa koskeva lainsäädäntö... 12 4.1. Asiakasmaksulaki... 12 4.2. Hengityslainsäädännön suhde sosiaalilainsäädäntöön... 13 5. Hengityshalvauspotilaan määritelmä ja sen kehittäminen... 13 6. Ventilaattorihoidosta luopuminen potilaan tahdosta... 14 7. Hengityslaitehoito pitkäaikaisen hengitysvajauksen hoidossa... 15 8. Aikuisten hengityshalvauspotilaiden hoitokäytännöt Suomessa... 16 8.1. Yhteenveto... 16 8.2. Johtopäätökset... 18 9. Aikuiset hengityshalvauspotilaat Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä... 18 9.1. Sairauskertomustiedot... 18 9.2. Potilaskysely... 20 9.3. Omaiskysely... 22 9.4. Yhteenveto ja johtopäätökset... 23 10. Hengityshalvauspotilaiden hoidon nykykäytöntö ja henkilökunnan kokemuksia Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella... 23 10.1. TAYS, keuhkosairauksien klinikka... 23 10.2. Hengityshalvauspotilaiden hoito TAYS:n lastentautien klinikassa... 24 10.3. Tampereen terveyskeskus, Hatanpään sairaala... 24 10.4. Valkeakosken sairaala... 25 10.5. Oriveden terveyskeskus... 26 10.6. Hengityshalvauspotilaan hoitorenkaan hoitajat... 26 11. Laitehuolto ja varakonejärjestelmä... 28 11.1. TAYS:n vastuulla olevat laitteet... 28 11.2. Jäsenkuntien vastuulla olevat laitteet... 28 12. Aikuisten hengityshalvauspotilaiden kustannukset ja laskutus PSHP:ssa 29 12.1. Kustannukset... 29 12.2. Laskutus eri hoitomalleissa... 30 13. Suositus PSHP:n hengityshalvauspotilaiden hoitojärjestelmäksi... 31 13.1. Hengityshalvauspotilaan alkuhoito keuhkovalvontayksikössä... 34 13.1.1. Venho ryhmä... 35 13.1.2. Hengityshalvauspäätös... 35 13.2. Hengityshalvauspotilaan jatkohoito... 36 13.2.1. Hoitovastuu... 36

6 13.2.2. Kustannusvastuu... 36 13.2.3. Koti/jatkohoito sairaalan kirjoista poistamatta... 37 13.2.4. Ylläpito kotihoidossa... 37 13.2.5. Tarvikejakelu... 37 13.2.6. Hoitajarengas... 37 13.2.7. Kontrollit erikoissairaanhoidossa... 37 13.3. Jatkohoidon vaihtoehdot... 38 13.3.1. Koti... 38 13.3.2. Laitoshoito kotikunnan laitoksessa... 38 13.3.3. Laitoshoito keskitetysti... 39 13.3.4. Hengityshoitokoti... 39 13.4. Laitehuolto ja varakonejärjestelmä... 39 14. Kirjallisuusluettelo... 40 LIITTEET: Liite 1. Kirjallisuuskatsaus... 43 Liite 2. Kysely sairaanhoitopiireille... 50 Liite 3. Kysely potilaille......55 Liite 4. Kysely omaisille...62 Liite 5. Ohje osastolle... 66 Liite 6. Ohje ventilaatiohoidon arvioon... 69 Liite 7. Kysely hoitajille... 71 Liite 8. Hengityslaitteet PSHP:ssa... 76 Liite 9. Koti-/jatkohoitosuunnitelma... 77 Liite 10. Hoitojärjestelmän eri vaihtoehtojen etuja ja ongelmia... 78 Liite 11. Keskustelutilaisuus potilasjärjestöjen kanssa...80

7 1. JOHDANTO Polioepidemian seurauksena Suomessa säädettiin v. 1957 laki hengityshalvauspotilaiden hoitokustannuksista, jonka ansioista pitkäaikaista mekaanista hengityslaitehoitoa tarvitsevien poliopotilaiden sairaalahoito oli maksutonta. Myöhemmin lakiin tehtiin lisäys, joka mahdollisti potilaan siirtämisen kotihoitoon. Tämän kaltaista erillistä hengityshalvauspotilaita koskevaa lainsäädäntöä ei ole missään muussa maassa. Nykyisin hengityshalvauspotilaiksi voidaan määritellä poliopotilaiden lisäksi useita muita pitkäaikaisessa hengityslaitehoidossa olevia potilasryhmiä. Ventilaatiotukihoito on nopeasti lisääntynyt 1980-luvun lopusta lähtien nenä- tai kasvomaskin avulla toteutettavan hoidon myötä. Suomessakin hengityshalvauspotilaat ovat vain pieni osa pitkäaikaista ventilaatiotukihoitoa saavista potilaista. Hengityshalvauksen määritelmä on tulkinnanvarainen eikä ole yksiselitteistä, mihin sairauksiin liittyvä hengitysvajaus katsotaan hengityshalvaukseksi tai kuinka suuri on oltava riippuvaisuus hengityslaitteesta. Hengityshalvauksen kriteerit vaihtelevatkin Suomen eri sairaanhoitopiireissä. Uusien hengityshalvauspotilaiden hoitojaksot TAYS:ssa ennen koti- tai muuhun jatkohoitoon siirtymistä ovat olleet pitkiä ja työläitä. Kotihoidossa hoitorenkaan turvin olevan hengityshalvauspotilaan vuotuiset kotikunnalle lankeavat hoitokustannukset ovat olleet suuret. Viime aikoina yksittäisten potilaiden kohdalla on neuvoteltu erilliset palvelusopimukset kotikunnan ja TAYS:n välillä. Sopimuksista huolimatta on ollut epäselvyyttä hoito- ja kustannusvastuun määrittelyissä. Tällä hetkellä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella hengityshalvauspotilaita hoidetaan sekä aluesairaaloiden että TAYS:n kustannus- ja hoitovastuulla. Tamperelaiset potilaat ovat Hatanpään sairaalan hoitovastuulla, mutta kaupunki on sopinut kustannusvastuun TAYS:aan. Johtajaylilääkäri Ossi Auvinen ja keuhkosairauksien ylilääkäri Aarne Lahdensuo tekivät syksyllä 1999 aloitteen hengityshalvauspotilaan hoitoprosessin kehittämisprojektista. Projektityö käynnistyi Pirkanmaan sairaanhoitopiirin johtoryhmän hyväksyttyä projektisuunnitelman 28.02.2000. Tampereen tuberkuloosisäätiö myönsi PSHP:lle apurahan projektin toteuttamiseksi. Tässä raportissa selvitetään projektityön tuloksena hengityshalvauspotilaiden hoidon nykytilaa PSHP:n alueella ja valtakunnallisesti sekä kirjallisuuskatsauksessa ventilaatiohoidon kansainvälisiä käytäntöjä. Potilaiden näkökulmaa on pyritty selvittämään eri tavoin. Selvitystyön perusteella työryhmä on laatinut suosituksen PSHP:n uusien aikuisten hengityshalvauspotilaiden alku- ja jatkohoidon hoitojärjestelmäksi. Hoitojärjestelmäsuositusta laadittaessa projektiryhmä on kiinnittänyt erityistä huomiota työnjakoon, hoidon laatua parantaviin tekijöihin sekä hoitoja kustannusvastuuseikkoihin.

8 2. YHTEENVETO Hengityshalvauspotilasta koskeva, kansainvälisesti ainutlaatuinen, lainsäädäntö pohjautuu polioepidemian aikaisiin säädöksiin. Nykyisin hengityshalvauspotilaiksi voidaan määritellä poliopotilaiden lisäksi useita muita pitkäaikaisessa hengityslaitehoidossa olevia potilasryhmiä. Hengityshalvauspotilaat ovat kuitenkin vain pieni osa pitkäaikaista ventilaatiotukihoitoa saavista potilaista. Hengityshalvausta koskeva lainsäädäntö on tulkinnanvarainen. Hengityshalvauksen kriteerit ja hoidon ylläpidon sisältö vaihtelevatkin Suomen eri sairaanhoitopiireissä. Hengityshalvauspotilas katsotaan edelleen aina laitoshoidossa olevaksi sosiaalietuuksia myönnettäessä. Kotihoidossa oleva hengityshalvauspotilas menettää laitospotilaana suurimman osan sosiaalietuuksista, millä voi olla olennainen vaikutus hänen sosiaaliturvaansa. Säädöksiin liittyvät ongelmat on esitelty Suomen Kuntaliitossa, joka on yhteistyössä Sosiaali- ja terveysministeriön kanssa ryhtynyt asiaan liittyvään valmistelutyöhön. Kirjallisuuskatsauksessa käsitellään keskeisiä krooniseen ventilaatiovajaukseen ja sen hoitoon liittyviä asioita. Pitkäaikaisen ventilaatiohoidon yleisyys ja hoitoa saavien perussairaudet vaihtelevat maasta toiseen. Tietoa Suomen nykytilanteesta ei ole, koska valtakunnallinen rekisteri puuttuu. Sairaanhoitopiireille lähetetyn kyselyn perusteella syksyllä v. 2000 Suomessa oli 100 aikuista hengityshalvauspotilasta, joiden hoitovastuu oli jakautunut usealle erikoisalalle. Hengityshalvauspotilaaksi määrittelyn kriteerit ja jatkohoidon järjestelyt vaihtelevat sairaanhoitopiireittäin. Potilasjärjestöjen edustajat ovat korostaneet yhteneväisten hoitokäytäntöjen tärkeyttä, ventilaatiohoidon suunniteltua aloittamista ja työntekijöiden riittävää koulutusta (liite 11). Valtakunnallinen ohjeisto ventilaatiohoitoon ja hengityshalvauspotilaiden hoitoon on tarpeen ja aihetta on ehdotettu Duodecimin Käypä hoito työryhmälle. Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä oli vuoden 2000 lopulla 10 hengityshalvauspotilasta. Vain kaksi potilasta oli pysyvästi sijoitettuna vuodeosastolle. Hengityshalvauspotilaiden alkuhoidon hoitojaksot ovat olleet pitkiä. Useasti hoidon aloitus oli tapahtunut päivystysluonteisesti tai muuten kiireellisesti. Potilas- ja omaiskyselyjen perusteella potilaiden ja omaisten ohjaus näyttää olleen riittämätöntä ja osalla on epäselvyyttä menettelystä äkillisissä tilanteissa. Hoitohenkilökunta koki epävarmuutta rutiinien ja koulutuksen puutteen sekä epäselvän työjaon takia. Kotihoidossa hoitorenkaan turvin olevan hengityshalvauspotilaan vuotuiset kotikunnalle lankeavat hoitokustannukset ovat olleet suuret. Viime aikoina yksittäisten potilaiden kohdalla on neuvoteltu erilliset palvelusopimukset kotikunnan ja TAYS:n välillä. Sopimuksista huolimatta on ollut epäselvyyttä hoito- ja kustannusvastuun määrittelyissä. Tällä hetkellä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin alueella hengityshalvauspotilaita hoidetaan sekä aluesairaaloiden että TAYS:n kustannus- ja hoitovastuulla. Jatkohoidosta vastaavat yksiköt korostavat varhaisen informoinnin ja yhteistyön merkitystä jatkohoitoa suunniteltaessa ja sen aikana. PSHP:ssa hengityslaitteiden huolto on hajautettu hoitovastuuyksiköihin ja maahantuojalle. Kotihoidossa olevilla ei ole ollut omaa varakonetta kotona. Huoltomiehet ovat joutuneet tekemään kotikäyntejä konevikaa epäiltäessä. Ongelma on saattanutkin olla muu kuin tekninen laitevika. Selvitystyön perusteella, kuultuaan potilasjärjestöjä kirjallisesti ja yhteisessä keskustelutilaisuudessa, projektityöryhmä on laatinut seuraavan suosituksen PSHP:n uusien hengityshalvauspotilaiden alku- ja jatkohoidon hoitojärjestelmäksi: Ventilaatiohoitojen arviot ja aloitukset suoritetaan perussairautta hoitavan yksikön lähetteen tai konsultaation perusteella keuhkosairauksien klinikan keuhkovalvontayksikössä kantasai-

9 raalassa. Lähete- tai konsultaatioindikaatiot on ohjeistettu (liite 6). Lähete- tai konsultaatiopyyntö ohjautuu ventilaatiotyöryhmän (venho-ryhmä, ent. hengityshalvausyhteistyöryhmä) kautta, joka arvioi ventilaatiohoidon yleiset edellytykset ja pyytää tarvittavat tutkimukset keuhkovalvontayksiköstä ja arvioi tilanteen uudelleen tutkimusten jälkeen. Ventilaatiohoidon aloitukseen ja hengityshalvauspäätökseen liittyviä asioita käsitellään moniammatillisissa hoitoneuvotteluissa (liite 5), joissa kuullaan myös potilasta ja tarvittaessa omaisia, ja joissa on edustus jatkohoidosta vastaavasta yksiköstä. Venho-ryhmä osallistuu hoitoneuvotteluihin. Päätöksen hengityshalvauspotilaaksi siirtämisestä ja jatkohoitopaikasta tekee keuhkosairauksien klinikan vastaava ylilääkäri saatuaan venho-ryhmän perustellun esityksen. Hengityshalvauspotilaan jatkohoitoa järjestettäessä arvioidaan ensisijaisesti mahdollisuus kotihoitoon. Kotihoidon onnistumista edesauttaa potilaan pienikin omatoimisuus ja perheen myötämielinen suhtautuminen sekä potilaan ja omaisten valmiudet perehtyä ja oppia ventilaattorihoitoon liittyviä asioita. Jos kotihoito ei ole mahdollista, hengityshalvauspotilaan jatkohoito järjestetään joko kotikunnan laitokseen tai keskitetysti PSHP:n aluesairaalaan tai yksityisen palveluntuottajan hengityshoitokotiin. Sairaala järjestää ylläpidon kotihoidossa olevalle potilaalle. Hengityshalvauspotilaan jatkohoidon päävastuu on sairaanhoitopiirillä. Sairaanhoitopiiri voi ostaa jatkohoidon järjestämisen terveyskeskukselta, vanhainkodilta tai yksityiseltä palveluntuottajalta. Yleiset periaatteet hoidon delegoinnista ja kustannuksista kirjataan sairaanhoitopiirin ja kunnan väliseen palvelusopimukseen. Yksittäisen potilaan hoito ja hoitajien tehtävät täsmennetään kirjallisessa koti-/jatkohoitosuunnitelmassa (liite 9). Venho ryhmä seuraa jatkohoidon toteutumista, seurantatapa sovitaan potilaskohtaisesti ja kirjataan kotihoitosuunnitelmaan. Ostettaessa jatkohoito sairaanhoitopiirin ulkopuoliselta laitokselta laskutus tapahtuu kauttakulkulaskutuksena. Sairaanhoitopiirissä kustannukset keskitetään TAYS:n hengityshalvauspotilaiden vastuuyksikköön, jossa kotihoidossa oleva potilas on myös kirjoilla. Hengityslaitteet ja kalleimmat muut apuvälineet ovat TAYS:n kuntoutusapuvälineitä, joiden huolto on keskitetty TAYS:aan. Täysin hengityslaitteesta riippuvaisella potilaalla on oma varalaite kotona. Projektiin liittyen on järjestetty kaksi alueellista koulutustilaisuutta ventilaatiovajauksesta ja hengityshalvauksesta. Keuhkosairauksien klinikan osastohenkilökunnan työnjakoa on tarkistettu (liite 5) ja yhteistyöstä neurologian osaston kanssa on sovittu. Hoitojärjestelmän toteutuminen edellyttää keuhkosairauksien klinikan keuhkovalvontayksikköä kantasairaalassa ja venho-ryhmän joustavaa toimintaa pysyvine jäsenineen ja nimettyine, asiaan perehtyneine varahenkilöineen. Laitehuollon keskittäminen edellyttää TAYS:n lääkintälaitehuollon resurssien tarkistamista. Riittävä varakonekanta edellyttää 3-4 uuden tilavuussäätöisen ventilaattorin hankintaa. Koulutuksen ja kehittämistyön sekä erikoissairaanhoidossa että alueellisesti on oltava säännöllistä. Tapaamiset potilasjärjestöjen kanssa auttavat kehittämistyössä.

10 3. HENGITYSHALVAUSPOTILAAN HOITOPROSESSIA SELVITTÄVÄ TYÖRYHMÄ JA SEN TEHTÄVÄT Johtava ylilääkäri Ossi Auvinen nimesi 29.2.2000 seuraavat henkilöt hengityshalvauspotilaan hoitoprosessin kehittämisprojektin johtoryhmään ja projektiryhmään: Johtoryhmä Ossi Auvinen, johtajaylilääkäri, TAYS (puheenjohtaja) Aarne Lahdensuo, ylilääkäri, keuhkosairauksien klinikka, TAYS Gabor Molnar, ylilääkäri, neurologian ja kuntoutustoimen yksikkö, TAYS Lasse Kärki, taloussuunnittelupäällikkö, TAYS Jorma Vaalto, johtava lääkäri, Valkeakosken terveyskeskus Marjatta Salonen, suunnittelupäällikkö, PSHP (sihteeri) Projektiryhmä Kirsi Laasonen, erikoislääkäri, keuhkosairauksien klinikka, TAYS (projektipäällikkö) Satu Ylä-Mononen, erikoissairaanhoitaja, keuhkosairauksien klinikka, TAYS (sihteeri) Aki Hietaharju, erikoislääkäri, neurologian ja kuntoutustoimen yksikkö, TAYS Jaana Tulppo, sosiaalityöntekijä, neurologian ja kuntoutustoimen yksikkö, TAYS Tapio Jussila, apulaisylilääkäri, Tampereen kaupunki, Hatanpään sairaala Hannu Kontiala, ylilääkäri, Oriveden seudun terveyskeskus PSHP:n johtoryhmä on toiminut projektin seurantaryhmänä. Kehittämisprojektin tavoitteet olivat seuraavat: Luoda selkeä toimintaohjeisto Pirkanmaan sairaanhoitopiirin uusien hengityshalvauspotilaiden hoidosta ja jatkohoidosta Selvittää hengityshalvauspotilaita koskeva erikoissairaanhoidon kustannus- ja hoitovastuuohjeistus Määritellä hengityshalvauspotilaan hoitoon liittyvät kustannukset ja laatia kustannuslaskelmat eri hoitojärjestelmävaihtoehdoille Lyhentää hengityshalvauspäätöksen ja jatkohoitoon siirtymisen välistä hoitoaikaa Parantaa ja selkiyttää hoitoon liittyvää erikoissairaanhoidon eri erikoisalojen ja perusterveydenhuollon välistä yhteistyötä Selvittää mahdollisuudet järjestää hengityshalvauspotilaiden hoito keskitettynä yhden tai useamman sairaanhoitopiirin kesken Parantaa hengityshalvauspotilaiden hoidon laatua Kehittämisprojektin toteutussuunnitelma on kuvattu seuraavan sivun kaaviossa.

12 4. HENGITYSHALVAUSPOTILASTA JA HENGITYSHALVAUKSEN HOITOA KOSKEVA LAINSÄÄDÄNTÖ Selvitys on referoitu Laasosen ja Tulpon artikkelista kirjassa Hengityshoito 4 (1). 4.1. Asiakasmaksulaki Hengityshalvauspotilaita koskevien säädösten taustalla on vuonna 1957 polioepidemian yhteydessä säädetty laki ja asetus hengityshalvauspotilaiden hoitokustannuksista (2), jonka mukaan hengityshalvauspotilaille on annettava valtion ja kunnallisessa sairaalassa maksuton hoito ja ylläpito. Hengityshalvauspotilaalla tarkoitettiin potilasta, jota hengityshalvauksen vuoksi hoidettiin hengityslaitteessa. Myöhemmin lakiin ja asetukseen tuli lisäykset koskien hengityshalvauspotilaan kotihoitoa ja kuljetuksia ja asetuksessa tarkennettiin hengityshalvausta siten, että hengityshalvaukseksi katsottiin tilanne, jonka johdosta potilas tarvitsee pitkäaikaista hoitoa hengityshalvauslaitteessa tai, milloin kysymyksessä on poliosta tai sellaisesta tartuntataudista, jonka lääkintöhallitus katsoo polioon verrattavaksi, aiheutunut hengityshalvaus, lyhytaikaisempaakin hoitoa hengityshalvauslaitteessa (3,4). Valtionosuusjärjestelmän uudistamisen yhteydessä vuonna 1993 koottiin sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuja koskevat säännökset yhteen ja säädettiin palveluista perittävien maksujen yleiset perusteet. Hengityshalvausta koskeva erillinen laki 129/57 ja asetus 190/57 niihin tehtyine muutoksineen kumottiin. Vaikka erillinen lainsäädäntö kumottiin, todettiin hallituksen esityksessä (216/91), että hengityshalvauspotilaiden hoitokustannukset ja kuljetukset ovat potilaalle maksuttomat ja käytäntöä ehdotettiin jatkettavaksi. Lääkintöhallituksen aiemmat ohjeet ja mietinnöt (5), joilla tarkennettiin kotihoitoon ja ylläpitoon liittyviä kustannuksia, eivät myöskään enää ole voimassa. Tällä hetkellä hengityshalvauspotilaiden hoidosta säädetään laissa (3.8.1992/734) ja asetuksessa (9.10.1992/912) sosiaali- ja terveydenhuollon asiakasmaksuista (6). Lain 5 :ssä säädetään maksuttomista terveyspalveluista. Säännöksen 3 momentissa maksuttomaksi todetaan hengityshalvauspotilaalle annettava hoito ja ylläpito sekä hoitoon liittyvät kuljetukset siten kuin asetuksella tarkemmin säädetään. Asetuksessa määritellään hengityshalvauspotilaalle järjestettävästä hoidosta: hengityshalvauspotilaalle järjestetty kunnallinen hoito ja hoitoon liittyvät kuljetukset ovat maksuttomia. Hoito tulee järjestää sairaalassa tai sairaalan kirjoista poistamatta kotihoidossa. Hengityshalvauspotilaaksi katsotaan henkilö, joka tarvitsee hengityshalvauksen johdosta pitkäaikaista hoitoa hengityshalvauslaitteessa tai lyhytaikaisempaakin hoitoa hengityshalvauslaitteessa edellyttävä hengityshalvaus, milloin se on aiheutunut poliosta tai sellaisesta muusta tartuntataudista, jonka sosiaali- ja terveysministeriö katsoo polioon verrattavaksi. (22 ). Nykyisin hengityshalvauspotilaiksi voidaan määritellään poliopotilaiden lisäksi muitakin pitkäaikaista ventilaatiotukihoitoa saavia potilasryhmiä. Hengityshalvauksen määritelmä on tulkinnanvarainen, eikä ole yksiselitteistä, mihin sairauksiin liittyvä hengitysvajaus katsotaan hengityshalvaukseksi tai kuinka suuri on oltava riippuvaisuus ventilaattorista. Tulkinnanvaraista on myös se, mitä pitää sisällään hengityshalvauspotilaalle annettava maksuton hoito ja ylläpito. Hengityshalvauksen kriteerit ja hoidon ylläpidon sisältö vaihtelevatkin Suomen eri sairaanhoitopiireissä. Osa sairaanhoitopiireistä edellyttää invasiivista ventilaatiotukihoitoa, osassa kriteeriksi on riittänyt jatkuva nasaalisen ventilaatiotukihoidon tarve nukkuessa. Myös hoidon ylläpitoon liittyvät järjestelyt ja korvaukset vaihtelevat sairaanhoitopiireittäin.

13 4.2. Hengityslainsäädännön suhde sosiaalilainsäädäntöön Asiakasmaksuasetuksen 22 :ssä todetaan hengityshalvauspotilaan kotihoidosta, että se tapahtuu sairaalan kirjoista poistamatta. Hengityshalvauspotilaan hoito katsotaan näin ollen aina laitoshoidoksi riippumatta siitä, toteutetaanko se sairaalassa vai kotona. Sosiaali- ja terveysministeriö on v.1999 vahvistanut perusteet avo- ja laitoshoidon määrittelemiseksi (7). Sen mukaan jo aiemmin voimassa olleiden säännösten mukaisesti edelleenkin hengityshalvauspotilas katsotaan aina laitoshoidossa olevaksi sosiaalietuuksia myönnettäessä. Tämä vaikuttaa oleellisesti potilaiden sosiaaliturvaan (Taulukko 1). Kotihoidossa oleva hengityshalvauspotilas menettää laitospotilaana suurimman osan muiden säädösten kautta tulevista sosiaalietuuksista. Taulukko 1. Hengityshalvauspotilaan oikeus sosiaalietuuksiin (1). Sairausvakuutuslaki Sairaanhoidon kustannuksia ei korvata laitoshoidossa olevalle Kansaneläkelaki Kansaneläke Tietyn raja-arvon ylittävää osaa ei makseta laitoshoidossa olevalle siltä ajalta, kun hoito kestää >3 kk, paitsi jos saa eläkkeensaajien asumistukea, jolloin raja >9 kk Eläkkeensaajan hoitotuki Ei makseta laitoshoidossa olevalle siltä ajalta, kun hoito kestää >3 kk, paitsi jos saa eläkkeensaajien asumistukea, jolloin raja >9 kk Eläkkeensaajien asumistukilaki Ei makseta siltä ajalta, jonka laitoshoito kestää >9 kk Lapsen hoitotukilaki Ei makseta laitoshoidossa olevalle siltä ajalta, kun hoito kestää >3 kk Vammaistukilaki Ei makseta laitoshoidossa olevalle siltä ajalta, kun hoito kestää >3 kk Laki kansaneläkelaitoksen järjestämästä Ei koske laitoshoidossa olevia kuntoutuksesta Lapsilisälaki Vammaispalvelulaki Kotihoidossa oleville hengityshalvauspotilaille maksetaan Laki on toissijainen Kuljetuspalvelut Hengityshalvauspotilaalla on oikeus kuljetus- ja saattajapalveluihin Palveluasuminen Ei koske laitoshoidossa olevia Asunnon muutostyöt ja asuntoon asennettavat laitteet Kotihoidossa oleva hengityshalvauspotilas voi olla oikeutettu, jos VPL:n edellytykset täyttyvät (itsenäinen ja omatoiminen asuminen) Henkilökohtainen avustaja Harkinnanvarainen ja määrärahasidonnainen; hengityshalvauspotilaiden kohdalla käytäntö vaihdellut eri kunnissa Sosiaalihuoltolaki Omaishoidon tuki Myöntäminen hengityshalvauspotilaille vaihtelee kunnittain Hengityshalvauspotilaiden hoidosta tulisi olla valtakunnalliset yhteiset kriteerit ja ohjeet. Säädöksiin liittyvät ongelmat on esitelty Suomen Kuntaliitossa, joka on yhteistyössä Sosiaali- ja terveysministeriön kanssa ryhtynyt asiaan liittyvään valmistelutyöhön. 5. HENGITYSHALVAUSPOTILAAN MÄÄRITELMÄ JA SEN KEHITTÄMINEN Hengityshalvauspotilaita koskevat lait säädettiin polioepidemian aikana. Lain alkuperäinen tarkoitus oli keventää ja poistaa hengityshalvauspotilaalle tai kotikunnalle sairaalahoidosta aiheutuvaa kustannusvastuuta. Kotihoitoa ja sen korvaamista koskevat säännökset lisättiin lakiin myöhemmin. Nykyisin lain soveltaminen aiheuttaa tulkintaongelmia, koska sekä hengi-

14 tyslaitehoitoa saavat potilasryhmät että tapa antaa hengityslaitehoitoa ovat muuttuneet polioepidemian aikaisesta tilanteesta. Toisaalta nykyisin sairauden tai vamman potilaalle aiheuttamia kustannuksia korvataan muilla sosiaaliturvan säädöksillä. Laissa kuvattu hengityshalvauksen määritelmä on tulkinnanvarainen. Neurologiselta kannalta halvaus tarkoittaa aina täydellistä toimintakyvyn menetystä, hengityshalvaus tarkoittaisi tällä tavoin ajateltuna täydellistä oman hengitystoiminnan menetystä eli hengityskoneesta riippuvaisuutta ympäri vuorokauden, joka käytännössä tarkoittaa invasiivista ventilaatiohoitoa. Toisaalta nasaalisella ventilaatiotukihoidolla voidaan tietyissä tilanteissa korvata tai välttää invasiivinen ventilaatiohoito. Nasaalinen ventilaatiotukihoito yleistyy eri sairausryhmissä. Yksinomaan yönaikaisella nasaalisella ventilaatiohoidolla pärjäävät ovat yleensä parempikuntoisia eikä heillä ole suurta hoitajarenkaan tai sairaalahoidon tarvetta, eikä tähän hoitoon näin ollen välttämättä liity invasiivisen ventilaatiohoidon kaltaisia kustannuksia tai avun tarvetta. Ei myöskään ole yksiselitteistä, mitä kuuluu hengityshalvauspotilaalle annettavaan maksuttomaan hoitoon ja ylläpitoon. Näistä johtuen hengityshalvauspotilaaksi määrittelyssä ja hoitokäytännöissä on suuria alueellisia eroja, mikä saattaa johtaa potilaiden epätasa-arvoiseen kohteluun. Potilasjärjestöt ovat ilmaisseet huolensa määrittelykriteerien vaihtelevuudesta epäillen sen vaikuttavan ventilaatiotukihoidon aloittamisaiheisiin yleensä. Hengityshalvauspotilaan määritelmän sinänsä ei tule vaikuttaa ventilaatiohoidon yleisiin aloitusaiheisiin, joista on olemassa kansainvälisiä suosituksia pitkäaikaisiin seurantatutkimuksiin perustuen (8, 9) ja mm. Ruotsissa omat kansalliset ohjeet (10). Hengityshalvauspotilaita hoitavat lääkärit eri sairaanhoitopiireissä pitävät yhteneväisiä kriteereitä ja ohjeistoja tärkeinä, ja Suomen Kuntaliiton kokoon kutsumana pidettiinkin 30.11.2000 sairaanhoitopiirien ensimmäinen yhteinen keskustelutilaisuus hengityshalvauspotilaiden hoidon yhtenäistämisestä. Jatkossa on tavoitteena luoda valtakunnallinen ohjeisto ventilaatiotukihoitoon ja hengityshalvauspotilaiden hoitoon. Työskentelytapa ja -ryhmä on vielä sopimatta. Valtakunnallisten ohjeiden tällä hetkellä puuttuessa projektityöryhmä on laatinut seuraavan ehdotuksen hengityshalvauspotilaan määritelmäksi PSHP:ssa: Hengityshalvauspotilaaksi katsotaan sellainen potilas, jolla on ventilaatiovajaustyyppinen hengitysvajaus johtuen hengityslihasten toimintahäiriöstä tai hengityskeskuksen säätelyhäiriöstä, hengitysvajaus on pysyvä tila optimaalisesta muusta hoidosta huolimatta lukuun ottamatta poliota tai muuta sosiaali- ja terveysministeriön polioon verrattavaksi katsomaa tartuntatautia, joissa riittää lyhytaikainenkin hengitysvajaustila, ja hengityslaitehoidon tarve on yli puolet vuorokaudesta. 6. VENTILAATTORIHOIDOSTA LUOPUMINEN POTILAAN TAHDOSTA Hengityshalvauspotilaan hoidon yhteydessä voi tulla tilanne, että potilas ei halua enää jatkaa pitkäaikaista elämää ylläpitävää hengityslaitehoitoa. Elämää ylläpitävän hengityskonehoidon lopettamisesta on kuvattu suomalainen ennakkotapaus (11). Potilaan tahdosta hengityslaitehoidosta voidaan luopua tietyin edellytyksin. Tällaisessa tilanteessa hoitopäätöksiin vaikuttavat säädökset ja niiden edellyttämät toimenpiteet on käyty läpi TAYS:n lakimiehen, varatuomari Pentti Saarisen kanssa. Suullinen, alla olevan hyväksyvä, kannanotto on saatu myös varatuomari Marja-Liisa Kotisaarelta (Tampereen Syöpäyhdistys) ja varatuomari Synnove Amberlalta (Suomen Kuntaliitto). Oikeudellisena perustana hoidon jatkamisen lopettamiselle potilaan tahdosta on itsemääräämisoikeuttaan käyttävän, potilaslaissa (Laki potilaan asemasta ja oikeuksista 785/1992) (6)

15 tarkoitetun tavoin kelpoisen henkilön oikeus kieltäytyä kaikesta hänelle suunnitellusta hoidosta tai jo aloitetusta hoidosta. Lain 6 :ssä säädetään potilaan itsemääräämisoikeudesta: Potilasta on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos potilas kieltäytyy tietystä hoidosta tai hoitotoimenpiteestä, häntä on mahdollisuuksien mukaan hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan muulla lääketieteellisesti hyväksyttävällä tavalla. Laissa on säädetty tilanteet, joissa tarvitaan potilaan laillisen edustajan tai muun läheisen suostumus. Ennen hoidon jatkamisen lopettamista on huolehdittava seuraavista seikoista: 1. Potilas tulee ymmärrettävästi informoida, mitä hoidon jatkamisen lopettaminen merkitsee potilaan tilanteessa ja kirjata asiakirjoihin annettu informaatio. Informaatio kannattaa antaa toistetusti ja antaa potilaalle vielä miettimisaikaa. Näin varmistetaan, että potilas todella ymmärtää hoidosta luopumisen seuraukset. 2. Potilaan hoitotahto, ilmaistuna toistetun, selkeän informoinnin jälkeen, tulee kirjata asiakirjoihin. 3. Asiakirjoihin kirjattuun hoitotahtoon pyydetään potilaan allekirjoitus, tai lain määräämissä tilanteissa potilaan laillisen edustajan allekirjoitus. Potilaan tulee saada ventilaattorihoidosta luopumisen jälkeen paras mahdollinen muu hoito, esimerkiksi hengenahdistusoireita lievittävä hoito. Hengityshalvauspotilaan ventilaatiohoidosta luopumisesta on pyydetty lausunto valtakunnalliselta terveydenhuollon eettiseltä neuvottelukunnalta (ETENE). Lausuntopyyntö on ETENE:n elokuussa 2001 pidettävän seminaarin asialistalla. 7. HENGITYSLAITEHOITO PITKÄAIKAISEN HENGITYSVAJAUKSEN HOIDOSSA 7.1. Yhteenveto kirjallisuuskatsauksesta (Liite 1). Noninvasiivinen nenämaskin (nasaalinen) tai kokokasvomaskin avulla annettava jaksottainen ventilaatiotuki tuli kroonisen hengitysvajauksen hoitomuodoksi 80 luvulla, ja on räjähdysmäisesti lisääntynyt 90-luvulla (9). Kotiventilaattorihoidon vallitsevuus vaihtelee huomattavasti maasta toiseen. Vallitsevuuslukuihin vaikuttavat todellisen tilanteen lisäksi erilaiset rekisteröintimenetelmät ja ajankohdat (12). Isoissakin keskuksissa pitkäaikaista ventilaatiotukihoitoa käyttävien määrä nousee edelleen. Pitkäaikaisen ventilaatiotukihoidon teho on osoitettu nimenomaan kroonisesta ventilaatiovajauksesta johtuvassa hengitysvajauksessa (13). Sairausryhmät, joissa ventilaatiovajaus on mahdollinen ovat neuromuskulaarisairaudet, hengityskeskuksen säätelyhäiriöstä johtuvat tilat ja sairaudet, joihin liittyy jäykistynyt tai epämuotoinen rintakehä. Keuhkosairauksissa, joihin liittyy keuhkorakkuloiden kaasujenvaihtohäiriö, ventilaatiovajaus voi syntyä sairauden myöhäisvaiheessa. Krooniseen ventilaatiovajaukseen liittyvät oireet ovat epäspesifisiä ja ilmenevät pikkuhiljaa hiipien, usein ensin uneen liittyen tai aamulla heräämisen jälkeen. Hengitystietulehduksen yhteydessä tilanne voi äkillisesti vaikeutua. (10). Kroonisen ventilaatiovajauksen toteaminen perustuu valtimoveren kaasuanalyysiin. Hengityslihasvoiman alentuminen ja/tai rintakehän jäykistyminen tai epämuotoisuus näkyy spirometriassa keuhkotilavuuden pienentymisenä. Unenaikaiset häiriöt voidaan todeta yöoximetriaseurannassa ja/tai unirekisteröinnissä. (10). Kotona annettava hengityslaitehoito voi olla elämää yllä pitävää potilailla, joilta puuttuu oma hengitystoiminta tai suunnitellusti aloitettua hoitoa etenevässä ventilaatiovajauksessa. Suunni-

16 tellusti aloitetun hoidon tarkoituksena on mekaanisen ventilaation tuella parantaa keuhkotuuletusta ja näin ehkäistä tai vähentää ventilaatiovajausta ja sen seuraamuksia (10, 13). Pitkäaikainen ventilaatiohoito parantaa keuhkojen toimintaa ja kaasujen vaihtoa sekä korjaa päivä- ja yönaikaisia oireita, vähentää sairastuvuutta hengityselinten sairauksiin ja vähentää sairaalahoitojaksoja. Pitkäaikaisen ventilaatiohoidon aloittamispäätökseen vaikuttavat monet tekijät, joista lääketieteelliset hoidon kriteerit ovat vain osa. Lääketieteellisistä aiheista on julkaistu kansainvälisiä ohjeistoja (8-10). Potilasohjaus, joka sisältää sekä potilaan ja perheen opetuksen hoitorutiineihin että toimenpideohjeet äkillisten tilanteiden varalle, on tärkeää. Suomessa ei ole keskitettyä kotiventilaattoritoimintaa. Myöskään selkeitä kansallisia hoitosuosituksia ei ole. Jokainen sairaanhoitopiiri hoitaa ventilaatiovajauspotilaansa itsenäisesti. Kotiventilaattoripotilaita on usean eri erikoisalan vastuulla. Hämäläisen tutkimuksen mukaan huoltopalvelujen toteutumisessa vaikuttaa olevan epävarmuuksia ja mm. laitehuollon laatuun, hoidon vastuukysymyksiin ja potilasohjeistoon tulee kiinnittää huomiota (14). 8. AIKUISTEN HENGITYSHALVAUSPOTILAIDEN HOITOKÄYTÄNNÖT SUOMESSA 8.1. Yhteenveto Yhteenveto perustuu Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hengityshalvauspotilaan hoitoprosessi projektin yhteydessä sairaanhoitopiireille lähetetyn kyselyn (Liite 2) vastauksiin ja Vaasan keskussairaalan kuntoutustutkimusyksikön syksyllä v. 1999 tekemään selvitykseen. Pirkanmaan shp:n kysely lähetettiin 26 sairaalalle, joista 4 yliopistosairaalaa, 15 keskussairaala ja 7 muuta sairaala (Uudenmaan ja Varsinais-Suomen alueella). Vastaukset saatiin 19 sairaalalta (73 %) ja lisäksi 2 ylimääräistä vastausta (erään yliopistosairaalan kaikki kolme hoidosta vastaavaa yksikköä vastasivat erikseen). Vastaajista yhdeksän oli neurologian klinikasta, viisi keuhkosairauksien klinikasta, neljä sisätautien klinikasta, yksi kirurgian yksiköstä ja kaksi johtavaa lääkäriä. Pirkanmaan sairaanhoitopiirin tiedot on lisätty yhteenvetoon. Hengityshalvauspotilaiden lukumäärät ja perussairaudet on tarkistettu 27:stä sairaalasta puhelinkyselyllä syyskuussa 2000 (Taulukko 2). Taulukko 2. Aikuiset hengityshalvauspotilaat Suomessa syyskuussa v. 2000 Perussairaus kpl lihasdystrofiat (kaikki) 27 (Duchennen lihasdystrofia 13 ) ALS 22 muu lihassairaus 17 tetraplegia 6

17 polion jälkitila 8 polyradikuliitti 4 aivo- tai aivorunkotuumori tai sellaisen operaation jälkitila 4 Ondinen syndroma 2 aivo- tai aivorunkoinfarktin jälkitila 2 atrophia musculorum spinalis infantilis/juvenilis 2 aivoverenvuodon jälkitila 1 aivoherniaation jälkitila 1 COPD 1 MS-tauti 1 syndroma moebius 1 ei tiedossa 1 YHTEENSÄ 100 Hengityshalvauspotilaiden joukko on kokonaisuudessaan pieni ja hoitovastuu Suomessa on jakaantunut usealle eri erikoisalalle, jopa saman sairaanhoitopiirin tai sairaalan sisällä. Kullakin vastuuyksiköllä on hoidossaan usein vain yksittäisiä potilaita, mikä hidastaa kokemuksen ja rutiinin kertymistä. Hengityshalvauspotilaaksi määrittelyn kriteerit vaihtelevat eri sairaanhoitopiireissä (Taulukko 3). Lähes kaikki sairaalat ovat järjestäneet hengityshalvauspotilaita kotihoitoon. Hengityshalvauspotilaita hoidetaan myös oman yksikön vuodeosastolla ja aluesairaalan tai terveyskeskuksen vuodeosastoilla. Yksittäisiä potilaita hoidetaan myös kuntoutuskeskuksessa, palvelutalossa, vanhainkodissa, diakonissalaitoksessa tai sairaalan rivitalohuoneistossa. Kotihoidon ylläpidon järjestelyt vaihtelevat, mutta suurin osa maksaa saamatta jääneen ylläpidon korvausta, joka on usein hoitopäivämaksun suuruinen (Taulukko 4). Vajaa puolet sairaaloista edellyttää hoitorenkaan hoitajalta vähintään perushoitajan koulutusta. Hoitorenkaissa työskentelee yleisesti myös lähihoitajia, perehdytyksen saaneita omaisia ja henkilökohtaisia avustajia. Hoitorenkaan organisointi ja perehdytys vaihtelee (Taulukko 5). Hoitorenkaassa työskentelevän omaisen korvauskäytännöissä näyttää olevan suurta vaihtelua. Taulukko 3. Eri sairaaloiden käyttämien hengityshalvauksen minimikriteerien jakauma ventilaattorista riippuvaisuuden osalta. Ventilaattorista riippuvaisuus Sairaalat kpl (%) Invasiivinen ventilaatiohoito 10 (48%) Nasaalinen ventilaatiohoito, yönajan ja jaksoittain päivällä 3 (14%) Nasaalinen ventilaatiohoito vain nukkuessa 5 (24%) Kriteerit tapauskohtaisia 1 Invasiivinen ventilaatiohoito tai palleastimulaattori + trakeostomia 1

18 Taulukko 4. Sairaaloiden ilmoittamat kotihoidossa olevan hengityshalvauspotilaan ylläpidon eri vaihtoehdot ja niiden yleisyys. Ylläpitoon kuuluvia tekijöitä Ravinto 4 (19%) Vain ravitsemusliuokset 6 (28%) Sairaalavaatteet 4 (19%) Pyykkihuolto 6 (28%) Siivous 2 (9%) Hoitajilla sairaalan puhelimet 5 (24%) Tapauskohtaiset järjestelyt 1 (5%) Ei järjestettyä ylläpitoa 5 (24%) Saamatta jääneen ylläpidon korvaus (800-4500 mk/kk) 15 (73%) Hoitorenkaan hoitajien perehdytys hengityshalvauspotilaan hoitoon eri sai- Taulukko 5. raaloissa Perehdytysmenetelmät Sairaalat, joissa järjestetty kpl (% kaikista vastanneista) Sairaalat kpl (%) Potilaan hoitajana useita työvuoroja ennen kotiutusta 17 (82%) Työvuorojen lisäksi teoriaopetusta osastolla 8 (36%) Työvuorojen lisäksi erillinen koulutustilaisuus 3 (14%) Kirjallinen materiaali 6 (28%) Potilaan kotona yhdessä kokeneen hoitajan kanssa 3 (14%) 8.2. Johtopäätökset Hengityshalvauspotilaiden kohdalla koko hoitovastuu näyttää riippuvan perussairaudesta, eikä hengityshalvauksen ventilaatiotukihoitoa ole muusta hoitovastuusta välttämättä erotettu. Päivi Hämäläinen katsoi tutkimuksessaan ventilaatiohoidon hajaantumisen ja rutiinien puutteen voivan aiheuttaa hoitoon liittyviä vaaratilanteita. Hämäläisen tutkimuksessa ja myös potilasjärjestöjen kautta on ilmennyt epäselvyyksiä kotihoitoon ja ventilaattorihoitoon liittyvissä ohjeissa. Potilasjärjestöt ovat ilmaisseet huolensa määrittelykriteerien vaihtelevuudesta epäillen sen vaikuttavan ventilaatiotukihoidon aloittamisaiheisiin yleensä. Nyt suoritettu kysely ei selvittänyt muiden kuin hengityshalvauspotilaiksi määriteltyjen potilaiden ventilaatiotukihoidon aloituskriteereitä. 9. AIKUISET HENGITYSHALVAUSPOTILAAT PIRKANMAAN SAIRAANHOITOPIIRISSÄ Pirkanmaan sairaanhoitopiirin hengityshalvauspotilaiden hoitoa kartoitettiin keräämällä tietoja sairauskertomuksista, potilas- ja omaiskyselyin sekä pyytämällä arviota hengityshalvauspotilaita hoitavilta yksiköiltä ja vastuuhenkilöiltä. 9.1. Sairauskertomustiedot PSHP:ssä on vuodesta 1995 lähtien ollut yhteensä 17 aikuista hengityshalvauspotilasta, joista

19 nykyisiä on kymmenen; viisi on kuollut ja kahdelta päätös on purettu. Neljällätoista potilaalla hengityshalvaukseen johtanut perussairaus on ollut neurologinen ja kahdella neurokirurginen. Yhdellä potilaalla perussairauden aiheuttama hengitystoiminnan häiriö on sentraalinen (MStauti), muilla häiriö johtuu perifeerisestä hermo-lihas vauriosta.(taulukko 6). Nykyisistä hengityshalvauspotilaista vain yksi on työelämässä, hänkin osa-aikaeläkkeellä, kaikki muut ovat eläkkeellä. Poliopotilaat ovat olleet muita nuorempia hengityshalvauksen alkaessa ja heillä hoito on myös kestänyt muita pidempään (Taulukko 7). Näistä 17:sta hengityshalvauspotilaasta 13 oli ollut keuhkosairauksien klinikassa hengitysvajauksen ja ventilaattorihoidon arviossa. Kolmella poliopotilaalla hengityshalvauspäätös ja ventilaattorihoito oli aloitettu heidän sairastuessaan lapsena ja yhdellä lihasdystrofiapotilaalla sisätautiklinikassa 80-luvun alussa. Viimeisen neljän vuoden aikana kolmasosa neurologian osaston ALS potilaista ja noin puolet lihasdystrofiapotilaista on ohjautunut keuhkoklinikan tutkimuksiin Taulukko 6. Aikuiset hengityshalvauspotilaat Pirkanmaan sairaanhoitopiirissä v. 1995 1999. Kaikki Potilaiden lkm 17 10 Kotikunta Tampere 5 3 Valkeakoski 4 3 Muu 8 4 Nykyiset Ikä (v) 54,5 (28 75) 53,8 (28-75) Sukupuoli (m / n) 8 / 9 3 / 7 Perussairaus Lihasdysdrofia 5 4 ALS 4 2 Polion jälkitila 4 4 Tetraplegia 2 Myeliitti 1 MS-tauti 1 Taulukko 7. Hengityshalvauspotilaiden ikä hengityshalvauksen alkaessa ja hengityshalvauksen kesto diagnoosiryhmittäin. Hengityshalvaus Kaikki ALS Lihasdystrofia Polio Muut Ikä alkaessa (v) 43,3 (3-74) 51,6 49,4 15,8 56,0 Kesto (v) 11,1 (0,6-44,2) 2,1 5,3 36,5 1,9

20 Puolet keuhkoklinikan tutkimuksissa olleista potilaista oli vaatinut kiireellistä hoitoa (Taulukko 8). Kaikilla ALS -potilailla ventilaattorihoidon aloitus oli ollut kiireellinen, kahdella äkillinen päivystystilanteessa teho-osastolla. Ainoastaan yksi heistä oli ollut etukäteen keuhkoklinikan tutkimuksissa. Yli puolella (9 kpl) todettiin jo ensimmäisellä keuhkoklinikan tutkimusjaksolla ventilaattorihoitoa vaativa hengitysvajaus. Suurimmalla osalla potilaista (12 kpl) hengityshalvauspäätös oli tehty samalla hoitojaksolla kuin ventilaattorihoito aloitettiin. Hengityshalvauspäätöshetkellä vain kolmasosa pärjäsi nasaalisella hoitomuodolla. Hengityshalvauspäätöstä tehtäessä kukaan potilaista ei käyttänyt kaksoispaineventilaattoria. Hengityshalvauspäätökseen johtaneet hoitojaksot ovat olleet pitkiä, noin kaksi kuukautta, josta ajasta vajaa kuukausi keuhko-osastolla. Taulukko 8. 1999. Hengityshalvauspotilaiden (n=17) aloitushoito ja jatkohoitopaikat v.1995- Lähete/siirto keuhkokl. (kpl) Ventilaattorihoito (kpl) Hoitojakson pituus (vrk) Teholta 4 Invasiivinen 12 Yhteensä 56 (1-256) Kiireellinen 3 Nasaalinen 5 Keuhko-osastolla 27 (1-71) Elektiivinen 6 Ei hoitoa keuhko-osastolla 4 Jatkohoito Koti 9 Terveyskeskus 4 Aluesairaala 2 Muu 2 Hengityshalvauspotilaista yhdeksän siirtyi kotihoitoon joko suoraan tai aluesairaalan kautta (1 kpl), yksi palvelutaloon, yksi vanhainkotiin ja muut aluesairaalan tai terveyskeskuksen vuodeosastolle (Taulukko 8). Kolme hengityshalvauspotilasta ei ole tarvinnut hoitorengasta lainkaan. Suurimmalla osalla hoitorengas on ollut ympäri vuorokauden. Hoitajia hoitorenkaassa on ollut 2-5 kpl. Seitsemässä potilaan hoitorenkaassa on ollut mukana omainen, joka yleensä on hoitanut potilasta yön ajan. Kolmen potilaan omainen osallistuu säännölliseen hoitoon, vaikka ei kuuluu nimettyyn hoitorenkaaseen. Trakeostomoiduista potilaista neljä on ollut kotihoidossa ympärivuorokautisen hoitorenkaan turvin. Neljälle hoitorenkaaseen kuuluvalle omaiselle on tehty KVTES:n mukainen työsopimus lomineen ja vapaapäivineen (useimmiten lomat maksettu rahana), yhdelle jo kaupungin palkkalistoilla olevalle omaiselle on maksettu palkkaa lisätyökorvauksena ja yhdelle renkaaseen kuuluvalle korotettua omaishoidontukea. Yksi omainen on ollut osana hoitorengasta ilman työsopimusta ja palkkaa tai korvausta. Viisi kotihoidossa olevaa potilasta on ollut keuhkoklinikan säännöllisessä seurannassa, muut ovat joko aluesairaalan tai terveyskeskuksen seurannassa ja keuhkoklinikan käynnit tapahtuvat vain tarvittaessa. Yhdeksälle potilaalle on maksettu saamatta jääneen ylläpidon rahallista korvausta. 9.2. Potilaskysely Hengityshalvauspotilaille lähetettyyn kyselyyn (liite 3) vastasi kahdeksan potilasta kymmenes-

21 tä (Taulukko 9). Vastaajista yhtä lukuun ottamatta kaikki olivat kotihoidossa. Taulukko 9. Potilaskyselyyn vastanneet hengityshalvauspotilaat (n=8). Sukupuoli (m / n) 2 / 6 Ikä (v) 55 (28-75) Hengityslaitehoidon kesto (v) 14,7 (1,25-43,6) Laitteen käyttö vrk:ssa 24 t (5 kpl) 8-13 t (3 kpl) Potilasohjaus ja osallistuminen päätöksentekoon Viidelle kyselyyn vastaajalle ventilaattorihoito oli aloitettu keuhkosairauksien klinikassa, kolmelle muulle hoito oli aloitettu jo lapsuudessa polion takia tai 80-luvulla sisätautiklinikassa. Etukäteen saatu tieto hengityslaitehoidosta ilmoitettiin niukaksi tai sitä ei oltu saatu ollenkaan. Laitehoidon alkaessa keuhkosairauksien osastolla kolme potilasta viidestä katsoi saaneensa riittävästi tietoa jostain hoidon osa-alueesta, muttei kukaan kaikista osa-alueista. Kukaan ei ollut saanut riittävästi tietoa hengityslaitteesta ja suurin osa koki saamansa tiedon puutteelliseksi sairauden vaikutuksista hengitykseen, sairauden ennusteesta, sosiaaliturvasta ja kuntoutuksesta ja kotona selviytymisestä. Lisätietoa kaivattiin myös perussairaudesta, hengityslaitehoidosta, kuntoutuksesta ja sosiaaliturvasta. Suurin osa potilaskyselyyn vastanneista hengityshalvauspotilaista katsoi, että oma mielipide otettiin hyvin huomioon hengityslaitehoitoa ja jatkohoitoa järjestettäessä. Omaisten ohjaus Omaisen osallistumista ohjaukseen pidettiin tärkeänä. Keuhkoklinikan hoidonaloituksessa olleista potilaista suurimmalla osalla omainen, useimmiten puoliso, olikin ollut mukana ohjauksessa. Hoitorengas ja seuranta Avustajien määrää hoitorenkaassa pidettiin sopivana. Viisi vastaajista oli tyytyväisiä hengitysvajauksen seurantaan, mutta yksi vastaaja ilmoitti olevansa erittäin tyytymätön ja kaksi ei ottanut kantaa. Hengityslaitteen huoltopalveluihin tyytyväisiä oli myös yli puolet. Äkilliset tilanteet kotona Valkeakosken aluesairaalan kirjoilla olevilla potilailla näytti olevan selkein järjestelmä akuuttitilanteita varten: sairaalan päivystys tai hoitava lääkäri ja teknisen osaston päivystäjä (laiteviat). Tamperelaisilla oli päivystysaikana vaihtoehtoina terveyskeskuksen tai TAYS:n päivystys tai keuhko-osasto. Puolet vastaajista oli joutunut turvautumaan terveyskeskuksen tai sairaalan päivystykseen. Elämänlaatu Yli puolet vastaajista koki jokapäiväisen elämän selvästi parantuneen hengityslaitehoidon aloittamisen jälkeen. Yksi ilmoitti voinnin selvästi huonontuneen (hengityslaitehoitoon jouduttiin sairauden ensi oireiden ilmetessä). Suurin osa tunsi elävänsä turvallisesti hengityslaitteen kanssa, mutta yksi tunsi olonsa useimmiten epävarmaksi ja yksi turvattomaksi. Vain yksi oli tyytymätön elämästä nauttimiseen yleensä. Kolmella oli tyytymättömyyttä nukkumiseen ja kahdella terveydentilaan. Suurin osa oli tyytyväinen tulevaisuuden näkymiin. Avoimet vastaukset Vastaajat kertoivat äkillisten tilanteiden pelottavan (2 kpl), varakonejärjestelmän ei katsottu

22 toimivan riittävän hyvin (3 kpl) ja yksi koki, ettei sairaaloilla ole riittävää tietoa hengityslaitteista. Eräs vastaaja korosti, että avustajajärjestelmä vaatii joustavuutta eri elämäntilanteissa, koska koti ei ole laitos. Kaksi vastaajista ihmetteli, miksei projektiin kuulu hengityslaitteen käyttäjää. 9.3. Omaiskysely Hengityshalvauspotilaiden omaisille lähetettyyn kyselyyn (liite 4) vastasi 11 omaista, näistä viiden perheessä ollut hengityshalvauspotilas oli kuollut. Vastaajat olivat keski-iältään 51- vuotiaita (38-70 v), heistä viisi oli miehiä ja kuusi naisia. Omaisohjaus ja osallistumien päätöksentekoon Kaikki vastaajat pitivät tärkeänä, että myös omainen saa ohjausta ja opetusta hengityslaitehoidosta. Vastaajat olivat saaneet tietoa hengityslaitehoidosta usealta eri taholta (Taulukko 10). Neljä omaista ilmoitti saaneensa kaiken tiedon muualta kuin lääkäreiltä tai hoitajilta. Viisi vastaajaa koki saaneensa liian vähän tietoa ja opastusta omaisen laitehoidon alkaessa. Eniten tietoa kaivattiin hengityslaitehoidon vaikutuksista (5 kpl), laitteen toiminnoista ja huollosta (4 kpl), sairauden ennusteesta (4 kpl) ja hengityshalvauspotilaan asemasta ja sosiaaliturvasta. Taulukko 10. Hengityshalvauspotilaiden omaisille (n=11) ohjausta ja tietoa hengityslaitehoidosta antaneet tahot. Hoitava lääkäri sairaalassa 6 Hengityslaitetta käyttävä perheenjäsen 4 Sairaanhoitajat sairaalassa 2 Sosiaalityöntekijä 2 Sopeutumisvalmennuskurssi 1 Laitteen maahantuoja 1 Narkoosilääkäri 1 Lihastautiliitto 1 Suurin osa koki saaneensa osallistua päätöksentekoon, kun hengityslaitehoitoa ja jatkohoitoa järjestettiin. Yhden omaisen mielipidettä ei oltu otettu lainkaan huomioon. Elämänlaatu Hengityslaitehoidon vaikutukset jokapäiväiseen elämään kotona koettiin vaihtelevina: kolme omaista koki hoidon myönteisenä; kolme totesi, ettei elämä ollut muuttunut; kaksi koki muutoksen kielteisenä ja yksi ilmoitti hengityslaitehoidon aiheuttaneen sekä myönteistä että kielteistä vaikutusta; kaksi jätti vastaamatta. Neljä omaista ilmoitti tuntevansa epävarmuutta omaisen hengityslaitehoitoon liittyen, kukaan ei kuitenkaan tuntenut turvattomuutta. Avoimet vastaukset Yksittäiset vastaajat toivoivat lääkärien kotikäyntejä sekä koneopetusta ja valmennusta kaikille perheen jäsenille. Kaksi vastaajaa koki hoitorenkaan vaihtuvuuden ongelmalliseksi ja kaksi oli havainnut kalliin hoidon vaikuttavan hoidosta vastaavien asenteisiin. Lisäksi yksittäiset omaiset kertoivat seuraavista ongelmista: hoitorenkaan takia yksityisyys kärsi; kotihoidon aikana potilaan ja perheen toiveita ei otettu riittävästi huomioon; omainen oli lähetetty liian heikossa kunnossa kotiin; oli itse oltava aktiivinen, jos halusi tietoa; kirstunvartija ei ole oikea henkilö puuttumaan sairauden hoitoon; perussairaudesta sai liian vähän tietoa; kotihoitoa ei voitu / haluttu järjestää ja omainen joutui olemaan koko hengityshalvaushoidon ajan sairaala-

hoidossa. 23 9.4. Yhteenveto ja johtopäätökset Hengityshalvauspotilaiden hoitojaksot ovat olleet pitkiä, kuvastaen hoidon ja jatkohoidon organisointiin liittyvien järjestelyiden työläyttä. Puolet keuhkosairauksien klinikassa hoidossa olleista hengityshalvauspotilaista oli vaatinut kiireellistä tai päivystysluonteista hoidonaloitusta. Kiireellinen tai päivystysluonteinen ventilaatiotukihoidon aloitus on ongelmallista ja kuormittavaa sekä potilaan, omaisten että hoitohenkilökunnan kannalta. Suunniteltu hoidon aloitus vähentää näitä ongelmia. Potilaiden ja omaisten ohjaus ja perehdytys ennen laitehoidon alkamista ja sen alkaessa vaikuttaa riittämättömältä. Osalla kotihoidossa olevista on epäselvyyttä, mistä saa apua äkillisissä tilanteissa. 10. HENGITYSHALVAUSPOTILAIDEN HOIDON NYKYKÄYTÖNTÖ JA HENKILÖKUNNAN KOKEMUKSIA PSHP:N ALUEELLA 10.1. TAYS, keuhkosairauksien klinikka PSHP:n uusien aikuisikäisten hengityshalvauspotilaiden ventilaatiohoidon aloitus ja hengityshalvaushoidon käytännön järjestelyt ovat olleet 90-luvulta lähtien TAYS:n keuhkosairauksien klinikan vastuulla. Päätöksen hengityshalvauspotilaaksi siirtämisestä yksittäisen potilaan osalta on tehnyt hoitavan klinikan vastaava ylilääkäri saatuaan TAYS:n hengityshalvaustyöryhmän esityksen. Kliinisen tilanteen vakiinnuttua on tehty suunnitelma potilaan siirrosta aluesairaalaan, terveyskeskussairaalaan tai kotihoitoon riippuen potilaan kliinisestä tilasta ja paikallisista olosuhteista. Siirtojärjestelyt edellyttävät moniammatillista yhteistyötä vuodeosastolla ja yhteistyötä avohoidon, useimmiten kotikunnan terveyskeskuksen kanssa Hengityshalvauspotilaan jatkohoidon kustannuksista laite- ja tarvikehankintoineen on vastannut pääsääntöisesti potilaan kotikunta. Parin viime vuoden aikana yksittäisten potilaiden kustannusvastuu on sovittu erillisin palvelusopimuksin TAYS:lle, jolloin laskutus käytännössä tapahtuu kauttakulkulaskutuksena takaisin kotikuntaan kalliin hoidon tasaukseen asti. Hoitovastuu on porrastettu lääketieteellisin perustein. Kesällä 1999 kartoitettiin keuhkosairauksien klinikassa ventilaattori- ja hengityshalvauspotilaiden hoitoon osallistuvan henkilökunnan mielipiteitä käytännön työn ongelmista (Taulukko 11). Osa ongelmista liittyy rutiinien ja kokemuksen puutteeseen, ventilaattoripotilaita ei muihin potilasryhmiin verrattuna ole kovin usein vuodeosastolla. Päivystysaika Pikonlinnassa aiheuttaa epävarmuutta epävakaassa tilanteessa olevaa ventilaattoripotilasta hoidettaessa, usein hoidon alkaessa tai teho-osastolta siirrettäessä, koska laboratorio ja röntgen eivät päivystä ja päivystävä lääkäri saattaa olla täysin perehtymätön ventilaatiohoitoon tai laitteisiin. Kartoitustyön tuloksena sovittiin ja laadittiin ohjeisto työnjaosta koskien käytännön hoitoa ja kotihoidon organisointia. Ventilaattori- ja hengityshalvauspotilaan hoito on moniammatillista yhteistyötä, joka toteutetaan vähintään viikoittaisin hoitoneuvotteluin. (Liite 5). Keuhkosairauksien klinikassa todettuja ventilaattoripotilaiden hoitoon liit- Taulukko 11. tyviä ongelmia Perehdytys ja koulutus riittämätöntä Resurssipula Selkeät ohjeet puuttuvat