Pärjäin - Navigaattori kansalaisen asiointitarpeisiin. Omahyvinvointi-hankkeen II väliraportti

Pärjäin - Navigaattori kansalaisen asiointitarpeisiin. Omahyvinvointi-hankkeen II väliraportti Toim. Markku I. Nurminen, Tarja Meristö, Hanna Tuohimaa Turku huhtikuu 2009 ISBN 978-952-12-2301-3 1

ESIPUHE OmaHyvinvointi(OHV)-hanke on Tekesin FinnWell-teknologiaohjelmasta 2008-2010 rahoitettava tutkimushanke, jonka visiona on kansalainen, joka hallitsee omaa elämäänsä ja siihen liittyviä asiointitarpeita yhteistyössä erilaisten toimijoiden ja palveluntarjoajien kanssa. Hankkeessa kansalaisen tueksi kehitetään Pärjäin-konseptia, joka ensi vaiheessa auttaa kansalaista huolehtimaan omista hyvinvointitarpeistaan. Tämä julkaisu on hankkeen II väliraportti. Raportin kirjoittajina ovat hankekokonaisuuden tutkimusosapuolet kunkin osahankkeen painopisteen mukaisesti. Kirjoittajat on merkitty lukukohtaisesti. Raportin ovat toimittaneet hankkeen koordinaattorit. Toivomme, että raportti innostaa lukijoita tulemaan mukaan OHV-hankkeen kehitystyöhön, joka jatkuu maaliskuulle 2010 asti. Erityisesti toivomme Pärjäin-konseptia tavalla tai toisella hyödyntäviä yrityksiä mukaan suuntaamaan työtä kohti käytännön toteutusta. Kiitos kaikille hankkeen tutkimus- ja yritysosapuolille yhteistyöstä 2. vaiheen aikana. Tästä on hyvä ponnistaa kohti finaalia! Turussa 22.4.2009 Markku I. Nurminen Tarja Meristö 2

TIIVISTELMÄ Pärjäin on OmaHyvinvointi-hankkeessa konseptoitava kansalaisen hyvinvoinnin hallinnan apuväline. Pärjäimen avulla kansalainen voi tallentaa, käsitellä ja välittää hyvinvointiin liittyvää tietoa ja toimia vuorovaikutuksessa sekä erilaisten palveluntarjoajien että epävirallisten yhteisöjen kanssa. Kahden case-ryhmän avulla pystytään toisaalta kartoittamaan kansalaisten tiedonkäyttötarpeita ja toisaalta koettelemaan Pärjäin-konseptin eri puolia osapilottien avulla, joita toteutetaan yhteistyössä yritysyhteistyökumppaneiden kanssa. Case-ryhmissä Pärjäintä lähestytään eri näkökulmista, jotka kuitenkin ovat molemmat keskeisiä konseptin kehityksen kannalta. Vauvan saavien perheiden kohdalla Pärjäintä on lähestytty yhteisöllisyyden näkökulmasta, kun taas eläköityvien kansalaisten pilotissa on keskitytty yksilön omien terveysdokumenttien hallintaan. Määritelmältään Pärjäintä ei voida typistää vain laitteeksi tai asioidenhoitoalustaksi vaan se voidaan nähdä integrointialustana, joka yhdistää kansalaista koskevan tiedon, yleisen terveystiedon ja palvelujen tuotantoa ja tuottajia koskevan tiedon erilaisiin elämäntilanteisiin, jotka voidaan nähdä joko suppeina tai laajoina toimintakokonaisuuksina. Lisäksi Pärjäin yhdistää kansalaisen eri elämänalueet kokonaisuudeksi, sillä vaikka hankkeen alkuvaiheessa on keskitytty terveystietoihin, Pärjäin on laajennettavissa kattamaan kaikenlaisia arkipäivän tietotarpeita. Pärjäimen toteutuksessa keskeistä on liitettävyys ja alustariippumattomuus. Pyrkimyksenä on toteutuksissa hyödyntää valmiita malleja ja standardeja. Arkkitehtuurin modulaarisen suunnittelun periaate mahdollistaa Pärjäinten kehityksessä vähittäisen etenemisen, eri yritysosapuolten valmiiden osaratkaisujen hyödyntämisen ja eri arkkitehtuurivaatimusten tukemiseen tarvittavan joustavuuden sekä laajennettavuuden. Kansalaisen tietoympäristön haltuunottoa ja jäsentämistä varten on hankkeessa kehitetty kansalaiskeskeistä tietojen jäsentämisen viitemallia, jolla tiedon luonnetta, muotoa, käsittelijöitä, kontekstia sekä tietotarpeita pystytään kuvaamaan, luokittelemaan ja jäsentämään. Lisäksi Pärjäimen kehitystyössä on selvitetty myös lainsäädännön asettamia reunaehtoja esimerkiksi tietosuojalle. Pärjäimen käyttöönoton kannalta kriittisiä kysymyksiä ovat: kuka käyttää, kuka hyötyy, kuka maksaa ja kuka ottaa riskin? Tämän vuoksi on tarkasteltu Pärjäimen hyötyjä ja kustannuksia eri toimijoille sekä sitä, miten Pärjäin voidaan saada miljoonien kansalaisten käyttöön. Koska Pärjäimen kehitystyö vaatii useita vuosia, on myös arvioitu Pärjäin-konseptin toimivuutta erilaisissa tulevaisuuden maailmoissa, vaihtoehtoisissa skenaarioissa. 3

ABSTRACT The Coper is a concept for a digital aid for a citizen s wellbeing management developed in the MyWellbeing project. The Coper is used to save, manage and distribute information concerning personal wellbeing and also to interact with different service providers and unofficial virtual communities. There are two case groups in the project to map citizen s information management needs and to test pilots that are developed in cooperation with business partners in order to develop the concept further. The case groups have different starting points: the case group with families having a baby focuses more on the societal aspects of the concept whereas the case group with retiring citizens focuses more on the management of personal health information. These both aspects are integral to the concept. The definition of the concept Coper can not be narrowed down to a device or a platform for health management. One way to describe the Coper is to see it as an integration platform that combines personal data, general health information and information about service production to the specific life situations of the citizen, small and large life projects and entities. The Coper knits together different areas of life, also outside the present scope of the project, i.e. health. In the implementation of the concept two basic features are interoperability and platform independence. The objective is also to utilize known solutions and standards in the piloting phase. The modularity of the architecture enables the cumulative development of the Coper solutions and the use of available partial solutions of the partner companies. The modularity also guaranties that the supported architecture demands are flexible and contain the possibility for later diversification. A citizen centred information landscape model has been conceptualized in the project in order to describe, categorize and analyze the characteristics and forms of information, its users and context and also information needs. Also the requirements of the Finnish legislation have been investigated on subjects such as privacy protection. In the implementation of the Coper concept it is critical to address the following questions: who uses, who benefits, who pays and who takes the risk? Therefore, the benefits and costs of different actors have been analyzed and the demands of a roll out for millions of citizens discussed. Also the fact that the development and the implementation of the Coper concept takes years has been taken into account: the functioning of the concept has been analyzed in different possible future worlds, in alternative scenarios. 4

Pärjäin-konsepti: Navigaattori kansalaisen asiointitarpeisiin OHV-hankkeen väliraportti 2 Sisällysluettelo 1. Johdanto Mikä on Pärjäin... 6 2. Mitä Pärjäimellä voi tehdä?... 9 2.1. Kohti yleistettävyyttä - Pärjäin-konsepti... 9 2.1.1. Käyttöominaisuudet... 9 2.1.2. Tekninen toiminta... 10 2.1.3. Käyttöskenaariokuvaukset... 11 2.1.4. Hoito- ja toimintakokonaisuudet, datan rakenteistaminen... 12 2.2. Kohti henkilökohtaisuutta - Eläköityvien Pärjäin... 13 2.2.1. Miten kansalainen merkkaa omia tietojaan - Pärjäimen "karvalakkiproto" 13 2.2.2. Miten kansalainen jakaa omia tietojaan - LifeManager-proto... 15 2.3. Kohti yhteisöllisyyttä - Vauvautuvien Pärjäin... 17 2.3.1. Hyvinvointiympäristö - osa Pärjäimen toimintaa... 18 2.3.2. Lähtökohtana kansalaisen tarpeet: terveys- ja hyvinvointitiedon käyttö ja tiedonhallinnan tarpeet kansalaisen näkökulmasta... 19 2.4. Pärjäimen käytettävyyden ja hyödyllisyyden arviointi... 22 2.4.1. Pärjäimen arvioinnin tavoitteista... 22 2.4.2. Pärjäinprotojen arviointi... 23 3. Pärjäimen tietotekniset, kaupalliset ja yhteiskunnalliset toimintaedellytykset... 24 3.1. Tietoympäristön ja tietoarkkitehtuurin jäsentäminen... 24 3.2. Sovellusarkkitehtuuri ja sen osat pohjana toteutuksille ja liitettävyydelle... 26 3.3. Pärjäin - kuka käyttää, kuka hyötyy, kuka maksaa, miten tuotetaan Pärjäin miljoonille kansalaisille? Liiketoiminta- ja hyötymalli... 29 3.4. Lainsäädäntöön perustuvia näkökulmia Pärjäin -konseptissa huomioitavista tietosuoja- ja turvakysymyksistä kansalaisen terveys- ja sairaustietojen käsittelyssä... 32 4. Pärjäin laajasti käytössä mitä vielä tarvitaan vision toteuttamiseksi?... 35 4.1. Lähtökohtia Pärjäimen tulevaisuuspohdintoihin... 35 4.2. Pärjäin-konseptin haasteet ja mahdollisuudet... 36 5

1. Johdanto Mikä on Pärjäin Markku I. Nurminen, Hanna Tuohimaa OmaHyvinvointi(OHV)-hankeen visiona on eri elämänvaiheissa itse elämäänsä hallitseva kansalainen, joka pystyy toimimaan saumattomasti yhteistyössä erilaisten toimijoiden ja palveluntarjoajien kanssa. Hankkeen lähtökohtana on hyvinvoinnin hallintaan tähtäävän sähköisen apuvälineen kehittäminen. Tätä apuvälinettä, jota kutsumme Pärjäimeksi, kehitetään toisaalta määrittelemällä sen sisällöllisiä ja teknisiä ominaisuuksia ja toisaalta testaamalla ja arvioimalla määrittelyjen pohjalta laadittuja osaprototyyppejä. Kaiken tämän taustalla ovat kansalaisen tarpeet, joita lähestytään kahden siirtymävaihetta edustavan case-ryhmän kautta (vauvan saavat perheet sekä eläköityvät kansalaiset). Tarvekartoituksen avulla selvitetään, millaisia arjen toiminnasta lähteviä tiedon käyttöön liittyviä tarpeita case-ryhmillä on. Lisäksi case-ryhmät koekäyttävät ja arvioivat kehitettyjä prototyyppejä. OmaHyvinvointi-hanke on jaettu kolmeen vaiheeseen. Hankkeen vaiheita kuvataan seuraavilla nimillä: I vaihe eelämänkertomus II vaihe eterveydenhallinta III vaihe eelämänhallinta Tämä raportti käsittelee vaihetta II, jonka erityisenä tavoitteena on ollut kokonaisuuksien rakentaminen kansalaisen yksittäisten terveysdokumenttien pohjalta sekä ymmärrettävyyden lisääminen. Vaiheissa I ja II on keskitytty terveyteen liittyviin elämänalueisiin, mutta vaiheessa III Pärjäin-konseptia laajennetaan kattamaan myös muita elämänalueita. Tavoitteena on konseptin yksityiskohtaisen kuvauksen kautta löytää ja jalostaa konseptin geneeriset piirteet. Myös tekniseltä toteutukseltaan Pärjäin tavoittelee alusta- ja laiteriippumattomuutta. OmaHyvinvointi-hanke on kaksivuotinen tutkimushanke Tekesin Finnwell-ohjelmassa. Hanketta koordinoivat Turun yliopisto sekä Åbo Akademi. Muut tutkimuskumppanit ovat Kuopion yliopisto, Teknillinen korkeakoulu, Tampereen yliopisto sekä Savonia ammattikorkeakoulu. Johdantoluvussa esittelemme aluksi, millaisia erilaisia muotoja Pärjäin-konsepti voi saada. Raportin toinen luku kertoo, mitä Pärjäimellä voi tehdä. Luvussa esitellään Pärjäin-konseptia sekä kuvaillaan case-ryhmissä tehtyä työtä ja prototyyppejä. Kolmannessa luvussa kerrotaan, miten Pärjäin saadaan toimimaan. Luvussa käsitellään myös tieto- ja sovellusarkkitehtuuria sekä Pärjäimen hyötynäkökulmaa ja yhteiskunnan asettamia rajoitteita. Neljännessä luvussa käsitellään Pärjäimen jatkotyöstämistä. OHV-hankkeen tavoite kiteytyy selkeästi sen avainkäsitteen, Pärjäimen konseptin ympärille. Hankkeen jäntevä eteneminen vaatisi Pärjäimen selkeää määritelmää, mutta toisaalta tarkan määritelmän kiinnittäminen hankkeen alkuvaiheessa voisi saattaa 6

uhanalaiseksi uusien ideoiden löytymisen, mikä vaarantaisi innovaation syvyyden ja merkittävyyden. Tästä syystä hankkeen piirissä on pidetty hyväksyttävänä ja jopa toivottavana ylläpitää erilaisia näkemyksiä Pärjäimen konseptista. Ne ovat eräänlaisia projektioita, saman asian osittaisia määritelmiä, jotka painottavat eri asioita. Pärjäimen kokonaiskonsepti ei tietenkään synny siten, että eri projektiot niputetaan yhteen ja toivotaan, että näin syntyvä kokonaisuus ensinnäkin alkaisi toimia ja lisäksi vielä täyttäisi kaikkien toiveet. Mutta projektiot virittävät ja rajaavat kokonaiskuvan, joka suuntaa Pärjäimen konseptin kehittämistä. Seuraavassa on esitetty seitsemän erilaista projektiota. Kutakin niistä on lyhyesti tematisoitu ja tunnistettu piirteitä, jotka liittävät ne Pärjäimen ytimeen. Toisaalta on tehty rajauksia, joiden kautta estetään Pärjäimen käsitteen kontrolloimaton leviäminen kaikkea syleileväksi. 1. Pärjäin on laite. Tämä on siinä mielessä itsestään selvyys, että jonkinlainen materiaalinen hahmo Pärjäimellä pitää olla, jotta sitä voitaisiin käyttää. Suunnitelman mukaan Pärjäimen on kuitenkin määrä olla sillä tavalla alustasta riippumaton, että se voidaan sisältöineen siirtää yhdestä ympäristöstä toiseen. Niinpä on vaikeata ajatella Pärjäintä ja sen käyttöä rajattuna yhteen tiettyyn laitteistoon. Pikemminkin se hyödyntää olemassaolevaa ja tulevaa yleistä tietoteknistä laitevalikoimaa ja niiden infrastruktuuria. 2. Pärjäin on tietovarasto. OmaHyvinvointi-hankkeen ensimmäisen vaiheen tavoitteen mukaisesti kansalainen on voinut koota itseään koskevat terveysdokumentit melko kattavasti haltuunsa ja saattaa ne sähköiseen muotoon. Dokumenttikokoelman käyttökelpoisuutta on parannettu luomalla siihen rakennetta erilaisten tagien avulla. Tiedonhallinnan looginen malli lähtee siitä ajatuksesta, että henkilöä koskevat tiedot muodostavat yhden kokonaisuuden. Fyysisessä toteutuksessa tiedot voivat sijaita keskitetysti kansalaisella itsellään tai ulkopuolisella taholla (tiedon tuottaja, viranomainen, talletuspalvelun tuottaja, jne.). Kansalaisella on tällöin hakemistojen ja metatietojen kautta kokonaiskuva tiedoistaan ja mahdollisuus katsella, kirjoittaa ja kopioida näitä tietoja. Pärjäimen hakemistoluonne muodostuneekin oleelliseksi toiminnallisuudeksi, jolle voisi antaa nimeksi Omahakemisto. Sen avulla kansalainen hallinnoi omia tietojaan Pärjäimen tietovarastossa tai muissa järjestelmissä, löytää tarvitsemansa tuotteet ja palvelut ja niiden tarjoajat, lääketieteellisen tiedon, käypähoitoohjeet, osoitteet ja sähköiset yhteydet palveluntuottajiin ja muihin tahoihin jne. Henkilökohtaisten tietojen lisäksi kansalaisella on kuitenkin tarvetta saada tietoa myös yleisestä terveyteen ja hyvinvointiin liittyvästä tiedosta, esimerkiksi Duodecimin Terveyskirjasto tai Käypä hoito suositukset. Näitä kirjastoja ei ole järkevää kopioida Pärjäimeen vaan tavoitteeksi kannattaa mieluummin ottaa sen selvittäminen, miten kansalaista voidaan auttaa löytämään kulloisenkin tilansa kannalta parhaiten soveltuvia tietolähteitä. Tällaiset linkit voivat ohjata vaikkapa tiettyä sairautta, raskauden ajankohtaista vaihetta tai terveyden ylläpitoa koskevan tiedon äärelle. Rajauksen kannalta on tarkoituksenmukaista katsoa linkit Pärjäimeen kuuluviksi, mutta jättää itse kirjastot sen ulkopuolelle. Ne muodostavat osan henkilökohtaisesta informaatioympäristöstä. 7

OmaHyvinvointi-hankkeen kolmannessa vaiheessa nousee esiin tietotarpeita, jotka koskevat hyvinvointipalveluiden järjestämistä tarpeiden toteamisesta asiakassuhteiden hallintaan ja palveluiden toimeenpanemiseen saakka. Esimerkiksi palvelujen saatavuutta, laatua tai hintaa koskevat tiedot tulevat tärkeiksi. Myös tässä tapauksessa tällaisen ulkopuolisen tiedon sisällyttäminen kansalaisen Pärjäimeen ei ole perusteltua, mutta linkitys henkilökohtaiseen tietoon on usein tarpeellista. 3. Pärjäin on tiettyyn elämäntilanteeseen liittyvä väline. Epäsuorasti tästä seuraa, että jokaista elämäntilannetta varten tulisi olemaan oma Pärjäimensä. Elämäntilanne assosioituu hankkeen puitteissa enemmän vauvautumiseen kuin eläköitymiseen, koska eläköityvien elämäntilanne on näistä kahdesta selvästi epäyhtenäisempi. Toinen riittävän spesifinen elämäntilanne voisi olla vaikka jokin krooninen sairaus, kuten astma tai diabetes. Elämäntilanne liittyisi näiden esimerkkien mukaan jonkinlaiseen tavoitteiseen toimintakokonaisuuteen, jonka hallinnassa voidaan tukeutua hyvin tunnettuihin prosesseihin ja hyviin käytäntöihin. Muutoksia osataan seurata ja toivottujen muutosten puuttuminen tai ei-toivottujen muutosten ilmaantuminen pystytään tunnistamaan varhain. Pärjäin voi toimia alustana, johon kirjautuu tilannetta koskevaa tietoa, jonka perusteella kansalainen osaa ryhtyä oikeisiin toimenpiteisiin ja jonka avulla hän löytää tarvitsemaansa tietoa. Kun elämäntilanne tulkitaan tällä tavalla laajaksi toimintakokonaisuudeksi eli projektiksi, niin sillä on oma paikkansa Pärjäimen projektien joukossa. Onhan jokaisella kansalaisella tyypillisesti useita projekteja käynnissä samanaikaisesti. 4. Pärjäin on toimipaikka. Tämä projektio edustaa jatkuvuutta, sen voidaan ajatella jatkavan olemassaolevia ja hyväksi todettuja käytäntöjä lisäämällä niihin sähköisiä piirteitä. Toimivalta tämä näkemys tuntuu esimerkiksi laitoshoidossa olevien kansalaisten, miksei myös neuvolan asiakkaiden kohdalla. Kun toimintakokonaisuudessa valtaosa palveluista tapahtuu yhden asiakassuhteen puitteissa, sisältyy tämän palveluntuottajan järjestelmiin niin suuri osa Pärjäimeen kaavaillusta tiedosta, että erillisen, kansalaisen oman Pärjäimen tarve voi tuntua vähemmän perustellulta. Käsitteellisesti oma Pärjäin kuitenkin olisi tärkeä, ei vain siksi, että lähes kaikilla on useampia kuin yksi palveluntuottaja. Lisäksi esimerkiksi neuvolan toiminnan aikana tehdään perustavanlaatuisia ratkaisuja uuden kansalaisen syntyessä: missä vaiheessa hänelle perustetaan oma Pärjäin ja onko perhekokonaisuudella oma Pärjäimensä. Ja lopulta kun neuvolakäynnit loppuvat, pitää kansalaisella olla ajan tasalla oleva Pärjäin. Toimipaikkaorientoitunut projektio viittaa myös pitkäaikaiseen ja interaktiiviseen asiakassuhteeseen, johon liittyy yhteisöllisyyttä ja läheisiksi kasvavia ihmissuhteita. Rajauksen kannalta tässäkin on selkeintä sisällyttää Pärjäimeen asiakassuhteesta vain kansalaisen rooli ja liittymät, ei palvelun tuottajia henkilöinä. 5. Pärjäin on asiointialusta. Pärjäin nähtiin edellä tietovarastona. Terveysasiointi tuo tähän tärkeän lisän, joka perustelee tietojen varastoinnin mielekkyyden. Tietojärjestelmien kielellä tiedon talletus saa rinnalleen tiedon käsittelyn ja siirron. Tietojen siirtäminen Pärjäimeen ja Pärjäimestä niin että ne tukevat terveyden ja sairauden hoitoa. Pärjäin toimii tällöin myös turvallisena viestiyhteyskanavana. Hoitosuunnitelmien esittäminen ja toteuttaminen voidaan tehdä Pärjäimen tukemina. Pärjäin voi toimia myös 8

uutena palvelukanavana, jonka avulla saavutetaan joustavuutta ja kustannussäästöjä. Kun siirrytään OmaHyvinvointihankkeen kolmanteen vaiheeseen, on tarkoitus laajentaa Pärjäimen sovellusaluetta muillekin hyvinvoinnin osa-alueille kuin terveyteen. Silloin Pärjäimen tukemana hoidetaan muitakin kuin terveysasioita. Tavoitteeksi voisi asettaa terveysasioiden ja muiden hyvinvointiasioiden keskinäisen peilaamisen niin että kokeiltaisiin asioiden jäsentämistapoja kumpaankin suuntaan. Näin löytyy geneerisiä piirteitä, joita voi soveltaa useilla alueilla. 6. Pärjäin on integrointialusta. Tämä projektio yhdistää suuren osan kaikkien muiden projektioiden sisällöistä. Mitä asioita tämä integraatioalusta sitten integroi? Se integroi ainakin kaikki kolme tiedon tyyppiä: kansalaista koskevan tiedon, yleisen terveystiedon ja palvelujen tuotantoa ja tuottajia koskevan tiedon. Se integroi erilaiset elämäntilanteet projekteina, voihan samalla henkilöllä olla esimerkiksi astma, HIV sekä lonkkamurtuma. Se integroi laajat ja suppeat toimintakokonaisuudet projekteiksi ja osaprojekteiksi. Vihdoin integrointialusta integroi terveysasioita muiden asioiden kanssa. Talous, asuminen ja ajankäyttö tulevat alkupäässä integroitavien asioiden listalle, kun terveyspärjäintä yleistetään muiden asioiden hoitamiseen. 7. Pärjäin on avain yhteisöllisyyteen. Sen kautta on mahdollista löytää ja muodostaa epämuodollisia yhteisöjä, liittyä niihin ja toimia niiden jäsenenä. Tällaisia yhteisöjä ovat esimerkiksi luonnolliset lähiyhteisöt sekä teemakohtaisesti suuntautuneet vertaisryhmät. Lisäarvo voi muodostua hyvin monella tavalla: kokonaisymmärrys omasta tilanteesta syvenee, samastuminen kohtalontovereihin, löytyy uusia tiedon lähteitä, käytännön toiminnalla voidaan parantaa selviytymistä, jne. Käynnissä on sekä kansallisesti että kansainvälisesti monia kehittämishankkeita, joilla on hyvin samankaltaisia tavoitteita kuin Pärjäimen eri projektioilla. Yksi määrittelystrategia muodostuu siitä, että tunnistetaan Pärjäimen samankaltaisuudet ja erilaisuudet näiden kanssa. Pärjäimen omaleimaisuus muodostuu siitä, että se integroi monien projektioiden ajatuksia. Siksi on vain positiivista, jos Pärjäimeen muodostuu palvelun tuottajan tai viranomaisen järjestelmien kanssa rinnakkaisia ja duaalisia järjestelmiä. 2. Mitä Pärjäimellä voi tehdä? 2.1.Kohti yleistettävyyttä - Pärjäin-konsepti Pekka Muukkonen, Pekka Reijonen 2.1.1. Käyttöominaisuudet Pärjäin-konseptin käyttöominaisuudet konkretisoituvat henkilökohtaisella tasolla arkipäivän toimintakoordinointi- ja järjestelytehtävien sekä mahdollisesti oman tilanteen ja tilan selventämisen ja seuraamisen apuna. Terveysnavigaattorina toimiva Pärjäin mahdollistaa yhtäältä erilaisten terveysasiakirjojen sekä eri tahoilta kerättyjen tietoalkioiden, esimerkiksi lisätietoa sisältävien www-osoitteiden ja mittalaitetulosten käsittelyn ja ryhmittelyn kokonaisuuksiin mahdollistaen näin asianhoitokokonaisuuksiksi 9

muotoillut näkymät omiin tietoihin tietojen ryhmittelystä tarkemmin eläköitymiscasessa. Toisaalta Pärjäin-konseptiin määriteltyjen ominaisuuksien avulla on mahdollista hallinnoida myös erilaisia toimintamuistutteita sekä osallistua eri elämäntilanteiden määrittämien viiteryhmien toimintaan ns. yhteisöllisten palveluiden avulla näistä palveluista tarkemmin vauvautumis-casessa. Toiminnallisen ympäristön konseptin kuvauksissa on muodostanut lähinnä kotona tapahtuva itsenäinen asioiden järjestely, joten mukana ei ole esimerkiksi varsinaisissa hoitotilanteissa tapahtuvia Pärjäimen käyttöesimerkkejä. Esitettyjen toimintojen hyödyllisyys näyttäytyy lähinnä mahdollisuutena korvata erilaiset paperipohjaiset arkisto- ja ajanhallintaratkaisut ja/tai moniin eri digitaalisiin portaalisovelluksiin ja ohjelmiin perustuvat tiedonhallintaympäristöt. Samalla konsepti tarjoaa mahdollisuuden yhden käyttöympäristön kautta tapahtuvaan tietojen välittämiseen ja jakamiseen eri intressiryhmille. 2.1.2. Tekninen toiminta Toisen vaiheen Terveysnavigaattori -konseptin tekninen perustoiminnallisuus perustuu kolmen eri geneerisen järjestelmän muodostamaan kokonaisuuteen (kuva 1). Yhtäällä on terveydenhuollon ammattilaisten käyttämät järjestelmät ja niihin tallennettu tieto, joista voidaan tallentaa kopio tai viitetieto tarvittavin osin henkilökohtaiseen tietovarastoon. Kuvassa 1 esitetty tietovarasto toimii myös viestiyhteyskanavana kansalaisen ja ammattilaisten välillä. Varsinainen tietojenkäsittely tapahtuu erillisen edustasovelluksen kautta, jonka avulla kansalainen voi hallinnoida omiin tietoihinsa kohdistuvia viitetietoja sekä saada näkyville eri asiakirjoja niin halutessaan. Tietojenkäsittely ei ole sidottu järjestelmäkohtaisiin dokumentteihin tai tiedostomuotoihin, vaan käsiteltävinä ovat näiden metatiedot, jolloin erityyppisistä tiedoista voidaan muodostaa edustasovelluksen avulla erilaisia merkintäkokonaisuuksia. Edustasovelluksen avulla on mahdollista hoitaa myös henkilökohtaisia toimenpiteitä kuten tehdä ajanvarauksia, lisätä mittaustuloksia ja kalenterimerkintöjä, hallita toimintamuistutteita sekä hoitaa vertaisryhmäkontakteja ja sopia yhteisöllisistä toimista. Kerättyjen merkintöjen avulla voidaan muodostaa myös erilaisia asianhoitokokonaisuusnäkymiä tilannekohtaisen ymmärryksen lisäämiseksi. Kuva 1. OHV-hankkeen toisen vaiheen konseptin tekniset perusosat 10

Kansallisen tason viitekehyksessä Terveysnavigaattori -metapalvelukonsepti voidaan nähdä kuvassa 2 mainittuna kansalaisen käyttämänä asiakkaan tietojärjestelmänä, joka hyödyntää viranomaistahoilla valmisteilla olevia sovelluksia ja ominaisuuskomponentteja liittyäkseen näin yleiseen kehitteillä olevaan infrastruktuuriin. Pärjäimen yleinen sovellusarkkitehtuuri (ks. Kuva 5. Pärjäin-arkkitehtuurin osat karkealla tasolla. luku 3.2) ja sen tarkennukset sisältävät nämä elementit. Julkishallinnon sähköisen asioinnin rakenneosat ja tärkeimmät kehittämiskohteet Tunnistaminen Allekirjoitus Asiakkaan Asiakkaan tietojärjestelmä tietojärjestelmä Maksaminen (kansalaiset) Maksaminen (yritykset) Yksilöinti- ja tavoitettavuustiedot Valtuutusten hallinta Suostumusten hallinta Aikaleimat Otteiden ja aikaleimojen validointi Tukipalvelut Palveluun ohjaus (portaalit) ja ja haku Hallinnon palvelualustat --itsepalvelut Asiointitili Viestien välitys Kansalliset perustietovarannot VTJ KTJ Yritys- ja yhteisötiedot AKE VERO KELA DIGIROAD Paikkatiedot Salaus Kertakirjautuminen Hallinnon Hallinnon tietojärjestelmä tietojärjestelmä = valmis = suunnitteilla tai osittain valmis = ei yhteisiä toimenpiteitä = tärkeimmät kehittämiskohteet Kuva 2. Valtiovarainministeriön hallinnon kehittämisosaston (ValtIT/KuntaIT) kaavakuva sähköisen asioinnin kehittämiskohteista. Terveysnavigaattoria vastaavan palvelukonseptin pisimmälle viety kansallinen toteutuspilotti on Oulun Omahoito-palvelu, jonka määrittely- ja kehitystyöhön osallistumismahdollisuudet selvitetään OHV-hankkeen puitteissa nyt määriteltyjen toiminnallisuuksien mahdolliseksi kokeilemiseksi. Alustavaa selvitystyötä on tehty jo OHV-hankkeen valmisteluvaiheessa. 2.1.3. Käyttöskenaariokuvaukset Pärjäin-konseptin 2. vaiheen käyttömahdollisuuksien esittämiseksi on tehty käyttöskenaariokuvauksia, jotka toimivat esimerkkinarratiiveina Terveysnavigaattorin avulla tehtävistä toimista. Käyttöskenaariokuvaukset perustuvat hankkeessa mukana olleiden kohderyhmäkansalaisten koostettuihin tietoihin ja niiden perusteelta luotuihin persooniin, jotka edustavat erilaisia tyypillisiä elämäntilanteita ja niissä esiintyviä tarpeita. 11

Sairauden- ja terveydenhoitoon liittyvinä tietojenkäsittelytoimenpiteinä kuvatuiksi ovat tulleet - Asiakirja-, viesti- ja merkintätietojen tallennus ja lähetys - Asiayhteyden nimeäminen eri dokumenteille ja merkinnöille - Tapaamisaikojen sopiminen ja peruuttaminen - Maksutoimenpiteiden suorittaminen - Toimintamuistutteiden hallinta 2.1.4. Hoito- ja toimintakokonaisuudet, datan rakenteistaminen Pekka Muukkonen, Pekka Reijonen Haltuun saatettujen asiakirja- ja merkintätietojen ryhmittely kokonaisuuksiksi tapahtuu 2. vaiheen konseptilla metatietojen käsittelyn avulla. Näin muodoin eri tietoelementtejä on voitu jäsentää omiin ja itse määriteltyihin luokkiin ja tietokokonaisuusryhmiin. Samoin on hahmotettu, millä muodoin on mahdollista saada aikaan tiettyyn hoitokokonaisuuteen liittyviä tilannenäkymiä, joista käy ilmi suunnitellut toimenpiteet ja tulevat tapahtumat sekä mahdollisesti kehitysseuranta, mikäli vaivan hoito sitä vaatii. Lähtöoletuksena on ollut, että käsiteltävät tiedot ovat dokumentteja ja niiden sisältöä kuvaavia metatietoja (terveysmerkinnät). Sovellettu menettely terveysmerkintöjen metatietojen hyödyntämisestä vaikuttaa lupaavalta ja toimivalta ratkaisulta. Metatietoratkaisun avulla kansalainen voi nimittäin hallita myös muun tyyppistä tietoa kuin dokumentteja, esimerkiksi linkkejä www-sivuille (vaikkapa sitten yhteisöllisille tai yleisiin tietopankkeihin), näkymiä kansalliseen terveystietoarkistoon, omia mittaustuloksia, jne. Metatietoa hyödyntämällä myös vaatimukset muille osapuolille ovat vähäisemmät kuin pelkkien dokumenttien kanssa toimittaessa, sillä useimmissa tapauksissa pelkkä katseluoikeus dokumenttiin on kansalaisen kannalta yhdenvertainen omalla tietokoneella olevan dokumentin kanssa. Kevyen metatietovaraston siirtäminen toiselle alustalle on myös huomattavasti helpompaa kuin dokumenttikokoelmien siirtäminen. Hankkeen viimeisessä vaiheessa on tavoitteena kokeilla metatietojen ja ulkoisen tietovaraston hyödyntämistä muun muassa Itellan NetPostia ja Fiale-aluetietojärjestelmää ja viitetietokantaa käyttäen. Nämä tavoitteet linkittyvät muiden toteutuksiin liittyvien osapuolten kanssa tehtäviin kokeiluihin (potilastietojärjestelmät, terveyspalvelujen sekä alustojen tarjoajat)lisäksi on tarkoitus selvittää muun muassa sellaisia yleisempiä kysymyksiä kuin Miten omat ja itseä koskevat tiedot voisi saada omaan käyttöön helpommalla, Mitkä tiedot ovat elämänhallinnan kannalta merkittäviä ja Tietojen merkityksen muutos ajan funktiona. 12

2.2.Kohti henkilökohtaisuutta - Eläköityvien Pärjäin Katariina Jalonen, Kimmo Tarkkanen, Pekka Reijonen Eläköitymis-casessa edettiin hankesuunnitelman mukaisesti siten, että kohdekansalaiset hankkivat itseään koskevat dokumentit terveydenhuolto-organisaatioista. Tätä menettelyä on tarkemmin kuvattu edellisessä väliraportissa. Yleistyksenä voidaan todeta, että mitä suurempi terveydenhuollon organisaatio on, sitä paremmassa järjestyksessä on heidän arkistonsa ja sitä halukkaampia ja valmiimpia he ovat merkintöjään kansalaiselle luovuttamaan. Kaikki kohdekansalaiset (20 henkilöä) saivat muutamassa kuukaudessa hankittua omia terveysdokumenttejaan suhteellisen kattavasti. Dokumenttien määrä vaihteli suuresti (13-115). Helpointa dokumenttien hankinta oli tietysti niille, jotka olivat asuneet koko ikänsä samalla paikkakunnalla ja olleet saman työnantajan palveluksessa: heillä sekä perusterveydenhoidon, työterveyshuollon että erikoissairaanhoidon dokumentit löytyvät samoista organisaatioista (kunnan terveysasema(t), työterveysasema ja keskussairaala). Kohdekansalaiset luovuttivat haluamansa dokumentit projektiryhmälle niiden muuttamiseksi sähköiseen muotoon. Kaikki dokumentit skannattiin ja tallennettiin pdfmuotoon. Kansalaisten organisaatioista saamat terveysdokumentit ovat tyypillisesti A4- kokoisia papereita, joiden sisältö ja esitysmuoto vaihtelevat organisaatiosta toiseen. Pääsääntöisesti dokumentit ovat jatkuvan sairauskertomuksen sivuja, joko paperisten sivujen kopioita tai tietokonepohjaisista järjestelmistä jatkuvan kertomuksen muotoon tulostettuja. Jatkuvassa sairauskertomuksessa on tyypillisesti yhdellä A4-sivulla useampia terveydenhuollon ammattilaisten tekemiä merkintöjä, joita kutsumme tässä terveystapahtumiksi. Dokumentit voivat myös olla lähetteitä ja niihin saatuja vastauksia tai rtg-lausuntoja jne. Esimerkiksi erillisiä reseptejä organisaatioista saaduissa dokumenteissa ei ollut, mutta lääkemääräyksiä on monesti kirjattu kertomuksen käyntitietoihin. 2.2.1. Miten kansalainen merkkaa omia tietojaan - Pärjäimen "karvalakkiproto" Nikolaus Sommer, Katariina Jalonen, Kimmo Tarkkanen, Pekka Reijonen, Timo Itälä Vaiheessa 2 toteutettiin yksinkertainen Windows PC:llä toimiva proto, jota testataan eläköitymis-casessa. Yhteistyössä infra- ja konseptointiryhmän kanssa määriteltiin dokumenttien sähköisten versioiden formaatti (pdf) ja millaisia ominaisuuksia ensimmäisellä prototyypillä tulisi olla. Karvalakki -prototyypin toiminnoiksi määriteltiin terveysdokumenttien katselu terveystapahtumien haku, lajittelu ja ryhmittely kokonaisuuksiksi terveystapahtumaa koskevan tiedon lisäys ja muokkaus uusien terveysdokumenttien ja -tapahtumien lisäys Edellisen lisäksi päätettiin, että prototyypin tulee toimia erillisessä henkilökohtaisessa tietokoneessa. Prototyypin ajatus on, että omat tiedot muodostuvat dokumenteista, jotka 13

skannataan pdf-muotoon ja talletetaan oman tietokoneen kovalevylle. Skannauksessa syntyvä dokumentti on binäärimuodossa, jolloin sillä ei ole sellaista rakennetta, jota voitaisiin ohjelmallisesti käyttää esille hakemiseen ja muuhun käsittelyyn. Koska jokainen tietokone on vain yhden henkilön omassa käytössä, ei protossa ollut tarvetta kiinnittää huomiota käyttövaltuuksien hallintaan lainkaan. Lähtökohta oli se, että henkilö, jolla on oikeudet käyttää kyseistä tietokonetta, pääsee myös käyttämään protoa ja katselemaan siihen talletettuja tietoja. Prototyypin haku- ja lajittelutoimintojen toteuttamiseksi piti lisäksi määritellä, mitä tietoja skannatuista dokumenteista ja niiden yksittäisistä terveystapahtumista tietoina ja metatietoina kirjattaisiin ja missä muodossa kirjaaminen tehtäisiin. Kirjaaminen päätettiin tehdä ensin Excel-taulukkoon, josta tiedot ovat suoraan ladattavissa prototyyppiin. Kuten edellä esitettiin, yhdessä terveysdokumentissa voi olla yksi tai useampia terveystapahtumia tai sama terveystapahtuma voi jakaantua usealle eri dokumentille. Terveystapahtumat sisältävät varsinaisen hoitoon liittyvän substanssitiedon, eikä dokumentista itsestään kirjattu kuin sille keinotekoisesti keksitty tunniste. Terveystapahtumaan liitetyn dokumentin tunnisteen avulla mahdollistettiin oikean pdfdokumentin avautuminen ja katselu. Terveystapahtumat on dokumentissa eroteltu toisistaan päivämäärän perusteella (vrt. merkintä lääkärin vastaanotolla käynnistä tiettynä päivänä). Jokaisesta päivämäärällä varustetusta terveystapahtumasta kirjattiin Exceltaulukkoon vähintään yksi rivi sekä mahdollisimman paljon muita tähän tapahtumaan liittyviä, ennalta määriteltyjä ja rakenteistettavissa olevia tietoja. Binäärimuodossa olevan dokumenttiaineiston käsittelyä varten on protossa toiminto, jolla dokumentteihin voidaan merkkaamalla lisätä käsittelyn mahdollistavat ominaisuudet. Protossa tähän "nimiöön" sisältyvät Tunniste, Päivämäärä, Paikka, Paikan tyyppi, Terveystapahtuman tyyppi, Merkinnän tuottaja, Merkinnän tuottajan nimi, Kehon osa (vaivan yksilöintiä varten), ja Diagnoosi. Yhteen dokumenttiin voi liittyä yksi tai useampia tällaisia nimiöitä. Erityinen kysymys tietojen merkkaamisen osalta oli kysymys siitä, annetaanko käyttäjälle mahdollisuus käyttää vain etukäteen annettuja ominaisuuksia, kategorioita ja niiden koodiarvoja. Vaihtoehtona oli mahdollisuus käyttäjän itsensä määritellä kategorioita ja/tai syöttää vapaasti valitsemiaan koodiarvoja. Vapaan valinnan puolesta puhuu se, että käyttäjillä varmasti on dokumentteja, joiden sisällön kuvaamiseen nyt sovitut kategoriat ja koodiarvot eivät riitä. Toisaalta rajaamisen puolesta puhuu se, että yhteisesti sovitut ja käytettävät kategoriat ja koodiarvot mahdollistavat dokumenttien jakamisen tulevaisuudessa useamman henkilön käyttöön ja helpomman linkittämisen esimerkiksi palvelujärjestelmän käyttämiin luokituksiin. Protossa päädyttiin toteuttamaan kiinteät kategoriat ja niille kiinteästi annetut koodiarvot, eli kaikille käyttäjille samat. Proton käyttökokemuksia kerätään vaiheessa 3, jolloin tarkemmin selviää, miten tällainen ratkaisu toimii käytännössä. Osalle tiedoista määriteltiin etukäteen kirjauksessa käytettävät vaihtoehdot (esim. ammatti on joko lääkäri, hoitaja jne.), toiset tiedoista taas ovat tapahtumaspesifejä sisältöjä (esim. lääkärin nimi). Kaikki kirjatut tiedot, valmiit vaihtoehdot mukaan lukien, 14

ovat käyttäjien itsensä muokattavissa, jotta kullekin heistä löydetään sopivat haku-, lajittelu- ja ryhmittelykriteerit. Vähimmillään terveysmerkintöjä syntyi Pärjäimeen yhdelle henkilölle 28 kappaletta ja enimmillään noin 400 kappaletta (merkintöjen määrä riippuu tietysti siitä, miten tarkasti tapahtumien tiedot on kirjattu). Kaiken kaikkiaan, terveysdokumenttien skannaaminen sujui hahmotellussa aikataulussa, mutta terveystapahtumien kirjaaminen tuotti huomattavasti ennakoitua suuremman työmäärän, sillä tekstit on luettava läpi ja päätettävä luokituksista. Näyttää jokseenkin selvältä, että selkeästi näkyvän hyödyn tulisi olla varsin merkityksellinen, ennen kuin yksittäinen kansalainen lähtisi omia tietojaan tällä tavalla kirjaamaan. Prototyypin valmistuttua terveysmerkinnät ja niitä vastaavat dokumentit luettiin prototyypin tietokantaan henkilöittäin siten, että kullekin kohdekansalaiselle voitiin polttaa omilla tiedoilla varustettu CD-ROM -levy. Prototyyppi vaatii toimiakseen varsin tukevan ohjelmistoympäristön (.netframework ja SQLServer), jonka asentaminen vie aikaa ja vaatii jossain määrin käsityötä. Asennusta varten kirjoitettiin yksityiskohtainen käyttöohje. Omat terveysdokumentit, prototyyppi ja taustaohjelmat sisältävä CD-ROM -levy, asennusohje ja käyttöohje toimitettiin pääosalle kohdekansalaisia postitse viikolla 13. Käytettävyysarvion lisäksi kohdekansalaisia pyydettiin miettimään muun muassa millaista hyötykäyttöä näillä dokumenteilla voisi olla, millaisia terveysmerkintöjen luokitusten ja tarkastelukokonaisuuksien tulisi heidän näkökulmastaan olla, mitä muita dokumentteja terveystapahtumiin liittyi, ja mitkä näistä voisivat olla hyödyllisiä ladata palveluun. Kyselyihin saatuja ensimmäisiä vastauksia on käsitelty luvussa 2.4. Yleistettynä tämän proton tarkoitus oli selvittää problematiikkaa, joka liittyy kerätyn sisällön semanttiseen merkitsemiseen. Yksi Pärjäimeen liittyvä peruskysymys on, miten siihen kerättyyn sisältöön liitetään sisältöjen kuvailutiedot (metatiedot) ja niitä kuvailutietoja käytetään? Jatkossa Pärjäimeen tulee myös rakenteista sisältöä, esimerkiksi CDA R2 dokumentteja, joissa itsessään on jo kuvailutietoja mukana. Kysymys on myös siitä, ovatko kuvailutiedot sekä koodattua tietoa (koneellisesti käsiteltävää) että luettavaa (ihmiselle tarkoitettua), jolloin siinä tulisi olla selväkieliset tekstit mukana. Näitä kysymysten pohdintaa jatketaan vaiheessa 3 yritysosapuolten kanssa. 2.2.2. Miten kansalainen jakaa omia tietojaan - LifeManager-proto. Yong Han, Timo Itälä Vaiheessa 2 toteutettiin myös yksinkertainen LifeManager-proto ohjelmointiprojektin ryhmäharjoitustyönä. Perustoiminnallisuus oli sama kuin yhden käyttäjän protossakin, mutta lisänä oli mahdollisuus talletettujen kuvailutietojen ja niiden kautta dokumenttien yhteiseen käyttöön usean käyttäjän kesken. Tietosisällön keräämisen, tallettamisen ja metatiedon lisäämisen periaatteet ovat samat kuin edellä kuvatussa yhden käyttäjän protossa. Tietojen omistaja kerää haluamansa dokumentit ja varustaa ne yhdellä tai useammalla kuvailutiedot sisältävällä nimiöllä 15

(entry). Kuvailutietoja voidaan sitten käyttää dokumenttien etsimiseen ja noutamiseen katselua varten. Edelliseen protoon verrattuna rakenteellinen ero LifeManager-protossa on siinä, että se perustuu yhteisessä käytössä olevan palvelimen käyttöön. Palvelinpohjaisuus antaa mahdollisuuden siihen että siihen liittyvät eri käyttäjät voivat katsella toistensa keräämiä tietoja. Tietojen etsiminen ja noutaminen perustuu edelleen kuvailutietojen käyttöön, jotka nekin nyt ovat yhteisesti käytettävissä. Lähtökohtana on aina se, että kansalainen itse hallinnoi omia tietojaan ja siis valitsee, mitä tietoja muut käyttäjät voivat nähdä. Haasteellinen kysymys on, miten kansalainen valitsee jaettaviksi haluamansa tiedot ja niiden katselijoiksi haluamansa henkilöt. LifeManager-protossa päädyttiin siihen, että jaettava kohde on kuvailutiedot sisältävä nimiö. Kansalainen voi siis valita jaettavaksi haluamiaan dokumentteja koskevia kuvailutietoja sisältäviä nimiöitä ja liittää niihin haluamiaan käyttäjiä. Esimerkiksi kansalainen K on tallettanut veneonnettomuutta koskevan dokumentin ja liittänyt siihen kolme nimiötä, joista yksi sisältää korvaukseen liittyvää taloudellista tietoa, toinen onnettomuuden syyllisyyteen liittyvää juridista tietoa ja kolmas onnettomuudessa syntyneeseen vammaan liittyvää lääketieteellistä tietoa. Kansalainen Kvoi halutessaan liittää ensimmäisen nimiön korvauskäsittelijä A:lle, toisen nimiön lääkäri B:lle ja kolmannen nimiön juristi C:lle. Tietojen katselu tapahtuu siten, että kun korvauskäsittelijä A kirjautuu LifeManagerjärjestelmään omilla tunnuksillaan, hän näkee kaikki hänen nähtäväkseen tarkoitetut nimiöt ja ketä ne koskevat. Niistä nimiöistä hän sitten voi valita Kansalainen K:n hänelle tarkoittaman nimiön ja hakea siihen liittyvän dokumentin katsellakseen. Tällainen yksinkertainen dokumenttien yhteisen katselun mahdollistava menettely on toisaalta hyvä lähtökohta ratkaisun laajentamista koskevalle pohdinnalle. Kuvailutietojen ei ole tarpeen olla etukäteen sovittuja dokumenttien omistajan ja niiden katselijoiden kesken katseluoikeuksien antamista varten. Kuitenkin katselijan, esimerkiksi lääkärin kannalta laajan aineiston hallinta tulee hankalaksi, jos siihen sisältyy usean eri potilaan hänelle tarkoittamia dokumentteja, jotka kukin sisältävät erilaiset kuvailutiedot. Toinen mielenkiintoinen kysymys liittyy tiedon saamiseen siitä, että jotakin on tapahtunut. Esimerkiksi lääkärin saattaa olla tarpeen saada tieto siitä, että hänen potilaansa K on tallettanut veneonnettomuutta koskevan dokumentin ja odottaa hänen kannanottoaan siihen. Eli jonkinlainen viestien tai ilmoitusten välitysmekanismi voisi olla tarpeellinen dokumenttien katseluoikeuksien jakelumekansimin lisäksi. Palvelinpohjaisen, yhteiseen käyttöön tarkoitetun verkossa toimivan järjestelmän yksi haaste on riittävän tietosuojan ja -turvan toteuttaminen, kun kyseessä on kansalaisten luottamuksellisia dokumentteja. LifeManager-protossa jätettiin tarkoituksella tietoturvakysymysten toteuttaminen pienemmälle painolle, koska niitä kysymyksiä pohditaan monessa muussakin projektissa. Siksi LifeManager-protoa ei ole tarkoitettu 16

käytettäväksi avoimessa verkossa riittävän vahvan käyttövaltuushallinnan ja tietoturvan puuttumisen takia. 2.3.Kohti yhteisöllisyyttä - Vauvautuvien Pärjäin Pirkko Kouri, Marilla Palmén Aiemmin yhteisöjä muodostettiin esimerkiksi elämänmuodon, taloudellisten tai aatteellisten päämäärien tms. perusteella. Tätä päivää ovat tietoverkoissa toimivat virtuaaliset yhteisöt, joissa toimitaan kollaboratiivisesti. Nielsenin (2009) tutkimuksen mukaan sosiaaliset verkostot ovat neljänneksi suosituin toiminta Internetissä. Monet liittyvät virtuaalisiin yhteisöihin ja ovat samanaikaisesti mukana useissa yhteisöissä. Vuorovaikutuksellisia palveluita verkkoyhteisöille luodaan sosiaalisen median keinoin. Sosiaalisen median perusteita ovat teknologiasidonnainen, eteenpäin kehittyvä prosessi, jossa kansalaiset ja eri ryhmät muodostavat yhteisiä merkityksiä. Yhteiseen ympäristöön tuotetut sisällöt ja monenväliset yhteisöt rakentavat vertaisverkostoja, yhteisöllistä julkaisutoimintaa sekä mahdollistavat aktiivisen tai passiivisen osallistumisen. Sisältöä tuotetaan tekstin ohella videona, äänenä, animaationa ja kuvana. Sisältöjen tuottaminen on edullisempaa ja kuka tahansa voi toimia verkkojulkaisijana. Suurin osa verkkoyhteisön sisällöistä tuotetaan suoraan ilman taloudellista korvausta. Tässä on riski, että tuotettu sisältö leviää nopeasti ja on hallitsematonta. Lisäksi sisällön laadussa on herkästi puutteita. Verkkoyhteisössä käyttäjät luottavat toisiinsa sekä myös kontrolloivat toisiaan. Myönteiset kokemukset vahvistavat osallistumisaktiivisuutta. Sosiaalisen median keinoin leviää rinnan tieteellinen, praktinen ja kokemuksellinen tieto. Ihanaisen ja Rikkisen (2006) mukaan esimerkiksi virtuaalinen oppimisympäristö kehittää osallistujan analysointitaitoja, edistää itseohjautuvuutta sekä parantaa oppimistaitoja ja yhteistyövalmiuksia. Tuore tutkimus vahvistaa, että osallistuminen oman sairauden potilasryhmään, tukee ihmisen valtaistumista (empowerment). Ryhmän jäsen saa lisätietoa sairaudestaan, on tietoisempi itsestään ja tilanteeseen liittyvistä asioista sekä ryhmä edistää yksilön sosiaalista hyvinvointia (van Uden-Kraan ym 2009). Yhteisöissä toimimiselle on tavanomaista verkostojen muodostuminen ja hajoaminen. Osallistujat kokoontuvat jonkun aiheen tai tehtävän vuoksi. Ajalle on tyypillistä nopeasti muuttuva tieto ja ongelmien monimutkaisuus. Yhteisöissä on ihmisiä, joilla on eri koulutus ja elämänkokemus. Yhteisöön osallistuvan ei itse tarvitse tietää ja taitaa kaikkea. Oleellista on yksilön kehittymiselle on, että hän osaa hyödyntää muiden osallistujien osaamista ja kokemusta sekä itse vaihtaa ja testata ajatuksiaan. Lisäksi osa verkkoympäristön käyttäjistä seuraa, mitä ympäristössä tapahtuu, muttei itse halua olla aktiivinen. Yhdessä keskusteleminen edistää yhdessä ajattelemista. Vähitellen yhteisöön osallistujat omaksuvat ympäristön toimintoja sekä käyttäytymis- ja vuorovaikutustapoja. Hyvinvointiympäristössä yhteisön oppiminen pohjautuu yhteisölliseen viestintään ja osallistumiseen. 17

2.3.1. Hyvinvointiympäristö - osa Pärjäimen toimintaa Savonia-ammattikorkeakoulu on tuottanut vauvautuville perheille virtuaalisen hyvinvointiympäristön (Kuva 3. Hyvinvointiympäristö), jonka kautta on saatavilla mm. hyvinvointiin ja terveyteen liittyviä tietokokonaisuuksia ja palvelutarjoajien tietoja. Hanke on työstänyt vauvautumisvaiheen hyvinvointiin ja terveyteen liittyvää sisältöä sekä niitä tukevien palvelutarjoajien löydettävyyskortteja. Savonia on toteuttanut vauvautumisvaihetta tukevia ja ryhmiteltyjä sekä asiasanoitettuja tietosisältöjä kansalliseen THL/ TerveSuomi (TS)-portaaliin, joka avataan v. 2009 huhtikuun lopussa. Kuva virtuaaliympäristöstä Kuva 3. Hyvinvointiympäristö. Samanaikaisesti hyvinvointiympäristöä rakennettaessa tehtiin kansalaislähtöinen selvitys. Siinä haluttiin kuvata tietotarpeita, joita tuli esille autenttisessa vuorovaikutustilanteessa yhden viikon aikana. Kätilö kirjasi muistiin synnytyssairaalassa sellaisia asioita, joita äidit (N = 22) toivat esille. Mukana oli 14 lasta odottavaa ja kahdeksan synnyttänyttä. Iältään äidit olivat 19-41 vuoteen vanhoja. Kirjatut asiat olivat äitien sairaalajakson tiedon tarpeita. Tulosten mukaan Lasta odottavat halusivat yksilöllistä tietoa liittyen 1. omaan hyvinvointiin ja terveyteen kuten mielialan vaihteluihin, vartalon muutoksiin raskausaikana (rintojen aristus, liitoskivut, suonikohjut), unihäiriöistä, tupakoinnin riskeistä, synnytystapahtumasta, käynnistyksen riskeistä, supisteluista ja synnytyspelosta 2. sosiaaliset etuuksista kuten avun ja tuen saanti jatkossa, elatusmaksut, isyystutkimus, vanhempainlomat), 18

3. arjen asioista kuten matkustamisesta raskauden aikana, eri sairauksien hoidon vaikutuksesta sikiöön (migreeni, raskausdiabetes, verenpainetauti, infektiot), sikiötutkimusten merkitys. Synnyttäneet halusivat myös tietoa 1. synnytyksen jälkeisestä ajasta hyvinvointiin ja terveyteen liittyen (äidin väsyminen/jaksaminen, rentoutuminen, parisuhde, ehkäisy) 2. sosiaalietuuksista (päivähoito, Kelan etuudet), 3. vauvan liittyvästä hyvinvoinnista ja terveydestä kuten imetyksestä ja vauvan sekä äidin riittävästä ravinnonsaannista. Erityisesti vauvaan liittyen tietoa kaivattiin hoidosta ja neuvolan toiminnoista (navan hoito, pulauttelu, lapsen allergia-asiat, eri rokotukset). Esiselvityksen tulokset tukivat sitä sisältötyötä, mitä oli tehty. Hyvinvointiympäristön rakennettaessa on tavoitteena se, että hyvinvointi- ja terveystietosisällön ja palvelukuvausten tulee olla kaikkien saavutettavissa; käyttöliittymän tulee olla kaikkien käytettävissä; sisällön ja käyttöliittymän tulee olla helppoja ymmärtää ja käytettyjen tekniikoiden tulee toimia luotettavasti. Luvussa 3.1. on esitelty Kuopion yliopiston tekemää selvitystyötä ja saatuja tuloksia hyödynnetään yhteisöllistä Pärjäintä kehitettäessä. Hyvinvointiympäristöön suunniteltiin kohdejoukko yhdessä mukana olevan neuvolan ja synnytyssairaalan sekä kuntoutumislaitoksen kanssa. Hyvinvointiympäristön pilotointi ajoittuu ajalle 2.2. 15.6.2009. Ympäristössä on perustettu äiti-, isä-, mamma,- vauvauinti- ja tutkimusryhmät, ja jokaisen osallistujan on mahdollista perustaa omiakin keskusteluryhmiä. Halutessaan jokainen voi pitää blogia. Pilotoinnin aikana kysytään perheiltä, miten yhteisöllisyys muodostuu tai miksei muodostu. Tulokset raportoidaan hankkeen loppuvaiheessa. 2.3.2. Lähtökohtana kansalaisen tarpeet: terveys- ja hyvinvointitiedon käyttö ja tiedonhallinnan tarpeet kansalaisen näkökulmasta Kansalaisen tiedonhallinnan nykytilan jäsentämiseksi ja kansalaisen tiedonhallinnan tarpeiden ymmärtämiseksi hankkeessa toteutettiin toimintalähtöinen tarvekartoitus. Tutkimuksen kohderyhmänä olivat perheet, jotka odottivat lasta, tai joilla oli tutkimushetkellä korkeintaan 2-vuotias lapsi. Tutkimus toteutettiin ryhmähaastatteluna virtuaalisesti Moodle-oppimisalustalla ja siihen osallistui 8 perhettä Itä-Suomesta. Ryhmä osoittautui taustamuuttujien suhteen hyvin homogeeniseksi: kaikki perheet olivat kahden aikuisen perheitä, joissa mm. ikä- ja koulutusjakauma oli melko kapea. Tutkimuksessa seurattiin perheiden elämää kolmen viikon ajan. Tutkimuksen tarkoituksena oli tuottaa tietoa perheiden arkeen liittyvistä tilanteista mahdollisimman monipuolisesti perheiden itsensä omin sanoin kertomana. Tässä vaiheessa sillä ei vielä pyritty laajaan yleistettävyyteen, sillä se vaatisi toisenlaisen tutkimuksellisen lähestymistavan. 19

Tutkimuksen lähtökohtana oli toimintalähtöinen kansalaiskeskeinen tietojärjestelmien kehittämismalli (malli kuvattu Design-dokumentissa Mykkänen ym. 2009). Tutkimuksessa keskityttiin vauvautuvien perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöä ja hallintaa koskevan nykytilan ja kehittämistarpeiden selvittämiseen ja analysointiin. Tutkimuksen teemoina olivat arjen terveys- ja hyvinvointitiedon käytön tilanteet, sosiaalisen ympäristön muuttuminen, terveys- ja hyvinvointipalvelujen käytön muuttuminen lapsen tulon myötä, terveys- ja hyvinvointitietojen säilyttäminen kotona, mieluisimmat kommunikointivälineet, ajatukset ja visiot tulevaisuuden terveys- ja hyvinvointitiedon välineistä ja kommunikointitavoista, ajatukset ammattilaisille tulevista hyödyistä uusien välineiden myötä, ajatukset hyvästä elämästä. Tutkimuksessa haettiin tietoa vauvautuvien perheiden terveyteen ja hyvinvointiin liittyvistä arjen tilanteista. Tarkastelun keskipisteessä oli perheiden toiminta oman terveytensä ja hyvinvointinsa edistämiseksi, ja erityisesti tämän alueen tiedonhallintaan liittyvät tilanteet, toiminta ja ongelmat. Tärkeimpiä tehtäviä kartoituksessa olivat tiedon saannin, tallentamisen ja jakamisen kannalta keskeisten tilanteiden ja tarpeiden tunnistaminen, tiedon kulkuun liittyvien sidosryhmien kartoittaminen, sekä tiedon välittämisessä käytettävien välineiden kartoitus. Tutkimuksen kolmen viikon seurantajakson aikana tunnistettiin yhdeksän keskeistä lapsiperheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyvää toimintakokonaisuutta, jotka on lueteltu seuraavassa taulukossa. 1. Äidin raskausajan terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 2. Sikiön terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 3. Lapsen terveyden ja hyvinvoinnin edistäminen, seuranta ja hoito 4. Sosiaalietuuksien ja yksityisvakuutusten hakeminen ja seuranta 5. Sosiaalipalvelujen hakeminen ja käyttö 6. Vertaistuen ja yhteisöllisyyden hakeminen ja ylläpito 7. Raskausajan ja lapsiperheen tarvikkeiden valinta ja hankinta 8. Raskausajan ja lapsiperheen matkustaminen 9. Henkilökohtaisten terveystietojen tallentaminen ja säilytys kotona Taulukko 1. Perheiden terveys- ja hyvinvointitiedon käyttöön liittyneet toimintakokonaisuudet. Tutkimus osoitti, että perheissä ollaan lähes päivittäin tekemisissä terveyteen ja hyvinvointiin liittyvien tietojen kanssa. Tilanteet ovat monennäköisiä: ne saattavat liittyä suoraan terveyden ylläpitoon ja/tai terveys- ja sosiaalipalvelujärjestelmän käyttöön. Useimmiten tärkeintä näissä tilanteissa on sähköisten välineiden käytön näkökulmasta luotettavan tiedon tai vertaistukitiedon hankinta internetin välityksellä. Henkilökohtaisten terveystietojen vaihto ammattilaisten kanssa sen sijaan hoituu useimmiten käyntien yhteydessä. Yksi tärkeä viestinnän ja kommunikoinnin tarve ja päämäärä lapsiperheillä on myös sosiaalinen kommunikointi ja yhteisöllisyyden tunteen vahvistaminen. Tähän tarkoitukseen tärkeimmät viestintävälineet olivat puhelin, facebook-tyyppiset kanavat internetissä, sähköpostilistat ja keskustelupalstat. 20