MLIBAN ALUEEN NAISTEN TIEDON MÄÄRÄ HIV:stä JA ÄIDISTÄ LAPSEEN TARTTUVASTA HIV:stä JA NIIDEN ENNALTAEHKÄISYSTÄ SWAZIMAA 2003

MLIBAN ALUEEN NAISTEN TIEDON MÄÄRÄ HIV:stä JA ÄIDISTÄ LAPSEEN TARTTUVASTA HIV:stä JA NIIDEN ENNALTAEHKÄISYSTÄ SWAZIMAA 2003 Mliban naisille ja lapsille Leena Sorsa - Seija de Villiers Opinnäytetyö, syksy 2004 Diakonia-ammattikorkeakoulu Helsingin yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys-, ja kasvatusalan koulutusohjelma Terveydenhoitaja AMK

TIIVISTELMÄ Sorsa, Leena & de Villiers, Seija Mliban alueen naisten tiedon määrä HIV:stä ja äidistä lapseen tarttuvasta HIV:stä sekä niiden ennaltaehkäisystä. Swazimaa 2003. Diakonia-ammattikorkeakoulu, Helsingin yksikkö, Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma, Terveydenhoitaja AMK. Syksy 2004 Sivuja 79 Liitteitä 5 HIV- ja AIDS-epidemia ovat muodostuneet vakavaksi ongelmaksi Swazimaassa. Tilanteen vakavuus on saanut eri järjestöt sekä Swazimaan hallituksen kehittämään uusia terveydenedistämistyömenetelmiä.yksi näistä on UNICEF:n tukema Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV -ohjelma (PMTCT). Mliban klinikalla ohjelma aloitettiin keväällä 2003. Opinnäytetyömme tarkoituksena oli selvittää kuinka paljon Mliban alueen naiset tietävät HIV:stä ja äidistä lapseen tarttuvasta HIV:stä sekä niiden ennaltaehkäisystä. Tarkoituksenamme oli kerätä tietoa UNICEF:lle sekä paikallisille järjestöille, jotka tekevät terveydenedistämistyötä Swazimaan maaseutualueilla. Yksi tavoitteemme oli auttaa PMTCT-ohjelman vaikuttavuuden arvioinnissa ja tarjota hyödyllistä tietoa kenttätyöntekijöille, jotka tekevät terveydenedistämistyötä Mliban kyläyhteisössä. Mlibassa viettämämme kahden viikon aikana saimme 140 haastattelua alueen naisilta. Naiset valittiin haastateltaviksi satunnaisotoksena lisääntymisikäisistä naisista. Teimme strukturoituja haastatteluita tulkkien avulla. Haastattelut toteutimme Mliban klinikalla ja paikallisissa kotitalouksissa. Analysoimme aneiston kvantitatiivisin tutkimusmenetelmin. Analyysin apuna käytimme SPSS-tilasto-ohjelmaa. Tuloksista selvisi, että naiset tietävät paljon perusasioita HIV:stä, kuten sen tartuntariskin seksin ja verikontaktin välityksellä, sekä HIV:n ennaltaehkäisystä esimerkiksi kondomien käytön suojauduttaessa tartunnalta. Tiedon määrä äidistä lapseen tarttuvasta HIV:stä ja sen ennaltaehkäisystä ei ollut yhtä korkea. Tämä tarkoittaa sitä, että naisten tulisi saada enemmän tietoa äidistä lapseen tartunnasta ja sen ehkäisystä. Neuvolatoiminnalla on tässä tärkeä rooli ja palveluita tulisi kehittää niin, että ne vastaisivat swazimaalaisten naisten tarpeita. Avainsanat: terveyden edistäminen, HIV:n ennaltaehkäisy, äidistä lapseen tarttuvan HIV:n ennaltaehkäisy, kvantitatiivinen tutkimus

ABSTRACT Sorsa, Leena and de Villiers, Seija Women s Knowledge of HIV, Mother-to-Child Transmittive HIV and their Prevention in Mliba. Swaziland 2003. Diaconia Polytechnic, Helsinki Unit, Degree Programme in Diaconal Social Welfare, Health and Education; Bachelor of Public Health Care. Autumn 2004 Pages: 79 Appendices: 5 HIV and AIDS have become a severe problem in Swaziland. The seriousness of the situation has woken up different organizations to develop new methods for health promotion. One of these is Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV (PMTCT). This program started in Mliba clinic in spring 2003. The aim of this thesis was to find out the amount of knowledge women had about HIV, mother-to-child transmissions of HIV and their prevention in Mliba area in Swaziland. The purpose was to gather useful information for UNICEF and local organizations that were doing health promotion work in Swaziland s rural areas. Additionally, we aimed at evaluating the effectiveness of the PMTCT-program and offering useful information to the fieldworkers that were doing health promotion work in the communities in Mliba area. During the two weeks we spent in Mliba we interviewed 140 women from Mliba. Women were chosen randomly from fertile-aged women. We did structured interviews with the help of local interpreters. The interviews were carried out in the Mliba clinic and in rural homesteads at nearby communities. The method we used to analyse the research material was quantitative. We used SPSS statistical program for analysis. The results showed that women knew a lot about basic issues of HIV, such as HIV transmitting through sex and blood contact, and how to prevent the infection for example by using condoms. Mother-to-child transmission and how to prevent it were not as well known as the basic issues. This means that more input should be given into educating women about prevention of mother-to-child transmission of HIV. Ante-natal clinics have an important role to play in this work and the services should be developed to answer the needs of women in Swaziland. Keywords: Health promotion, HIV prevention, prevention of mother-to-child transmission of HIV, Swaziland

LYHENTEET AIDS = Acquired Immunodeficiency Syndrome ARV= Antiretroviraali HIV = Human Immunodeficiency Virus MTCT=Mother-to-child transmission = Äidistä lapseen tartunta NERCHA = National Emergency Response Committee on HIV/AIDS NGO = Non-governmental organisation = Kansalais-/ vapaaehtoisjärjestö SINAN = Swaziland Infant Nutrition Network SNAP = Swaziland National AIDS Program SNHI = Swaziland Nazarene Health Institution SPSS = Statistical Paggage for Social Sciences PMTCT= Prevention of Mother-to-Child Transmission UNICEF = United Nations Children s Fund = YK:n lastenavun rahasto WFP = World Food Program = Maailman elintarvike ohjelma WHO = World Health Organisation = Maailman terveysjärjestö YK = Yhdistyneet kansakunnat

SISÄLLYS 1 JOHDANTO 7 2 OPINNÄYTETYÖN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 8 2.1 Swazimaa 8 2.2 HI-virus 10 2.2.1 Tartuntatiet ja infektiolle altistavat tekijät 10 2.2.2 HI-viruksen vaikutukset elimistössä 11 2.3 Äidistä lapseen tarttuva HIV 12 2.3.1 Vapaaehtoinen ohjaus ja testaus 14 2.3.2 Äidistä lapseen tarttuvan HIV:n ehkäisymuodot 15 2.4 HIV-tilanne Swazimaassa 17 2.4.1 HIV-epidemian sosioekonomiset vaikutukset 18 2.4.2 Naisten asema ja HIV:n leviäminen 19 2.4.3 Muut kulttuurilliset ja yhteiskunnalliset tekijät, jotka vaikuttavat HIV:n leviämiseen 20 2.5 HIV:n ennaltaehkäisy 21 2.5.1 HIV:n ennaltaehkäisy Swazimaassa 21 2.6 Terveyden edistäminen 23 2.6.1 Terveyden edistämisen etiikka 25 2.6.2 Terveyden lukutaito ja koherenssin tunne 26 2.6.3 Yhteisöllinen terveyden edistäminen 27 2.6.4 Terveyden edistäminen Swazimaassa 28 2.7 Prevention of Mother-to-Child Transmission -ohjelma 29 3 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TUTKIMUSONGELMAT 31 4 TUTKIMUSYMPÄRISTÖ 31 4.1 Mliban alue 32 4.2 Mliban klinikka 33 5 TUTKIMUKSEN TOTEUTTAMINEN 35 5.1 Tutkimusmenetelmät 35 5.2 Aineistonkeruu 36 5.2.1 Haastattelun runko 37 5.3 Aineiston analysointi 40

6 TUTKIMUKSEN TULOKSET 41 6.1 HIV:n tarttuminen 42 6.2 HIV-tartunnalta suojautuminen 44 6.3 Äidistä lapseen tarttuva HIV 45 6.4 Äidistä lapseen tarttuvan HIV:n ehkäisy 47 6.5 Monivalintakysymys 48 6.6 Lapsen ruokinta äidin ollessa HIV-positiivinen 49 6.7 HIV-tartunnan toteamisikä lapsella 50 6.8 HIV-testaus 51 6.9 HIV-statuksen tietämisen tärkeys 52 6.10 Kokonaistietämys 52 7 POHDINTA 56 7.1 Tutkimuksen luotettavuus ja eettisyys 56 7.2 Johtopäätökset ja tulosten pohdinta 57 7.3 Kehittämisehdotukset 62 7.4 Opinnäytetyöprosessi ja ammatillinen kasvu 64 7.5 Lopuksi 66 LÄHTEET 68 LIITTEET 72 Liite 1: Swazimaan kartta 72 Liite 2: Pre-test Counselling / Client in-take Form. 73 Liite 3: Englanninkielinen kysymyslomake 75 Liite 4: Suomenkielinen kysymyslomake 76 Liite 5: Vastausten luokittelu 77

1 JOHDANTO Swazimaassa HIV-epidemia on levinnyt nopeasti ja sen vaikutukset näkyvät jokapäiväisessä elämässä. HIV-positiivisia on Swazimaassa jo lähes 40 % väestöstä. Epidemia vaikuttaa väestön kehitykseen, köyhyyden lisääntymiseen sekä aiheuttaa turhaa inhimillistä kärsimystä. Äidistä lapseen tapahtuvien HIV-tartuntojen määrä on kasvanut myös rajusti vuosien aikana, jonka seurauksena moni viaton lapsi on joutunut kärsimään. Opinnäytetyömme aiheena on Swazimaan Mliban alueen naisten tiedon määrä HIV:stä ja äidistä lapseen tarttuvasta HIV:stä sekä niiden ennaltaehkäisystä. Teimme haastattelututkimuksen Mliban alueen naisille. Tutkimuksen toteutimme Swazimaassa syksyllä 2003, jolloin olimme siellä monikulttuurisuusjakson ulkomaanharjoittelussa. Teimme tutkimuksen yhteistyössä YK:n lastenavun rahaston eli UNICEF:n, Swaziland Infant Nutrition Network:n eli SINAN:in sekä Swaziland Nazarene Health Institution:n eli SNHI:n kanssa. Nämä kolme järjestöä aloittivat vuonna 2003 Prevention of Mother-to- Child Transmission of HIV -ohjelman (PMTCT), jonka tavoitteena on HIV-tietouden ja terveysneuvonnan lisääminen sekä äidistä lapseen tapahtuvien HIV-tartuntojen vähentäminen. Kiinnostuksemme aihetta kohtaan heräsi jo kauan ennen ulkomaanharjoitteluun lähtöä. Aiheen lopullinen rajaus tapahtui vasta paikan päällä Swazimaassa. Tällöin kuulimme UNICEF:in, SINAN:in ja SNHI:n aloittamasta PMTCT-projektista. Olimme kiinnostuneita tutustumaan paikallisten järjestöjen toteuttamaan terveydenedistämistyöhön ja olemaan apuna sen kehittämisessä. Opinnäytetyömme tarkoitus on kerätä tietoa, josta olisi hyötyä näille järjestöille sekä paikallisille kenttätyöntekijöille. Opinnäytetyömme tutkimusongelmat ovat 1) Kuinka paljon Mliban alueen naiset tietävät HIV:stä? 2) Kuinka paljon Mliban alueen naiset tietävät HIV:n ehkäisystä? 3) Kuinka paljon Mliban alueen naiset tietävät äidistä lapseen tarttuvasta HIV:stä? 4) Kuinka paljon Mliban alueen naiset tietävät äidistä lapseen tarttuvan HIV:n ehkäisystä?

8 Opinnäytetyömme aihetta tulemme käsittelemään myös terveyden edistämisen näkökulmasta. Swazimaassa terveydenedistämistyö on hyvin erilaista kuin Suomessa. Olimme kiinnostuneita saamaan kehitysmaanäkökulman terveydenedistämistyöhön. Monipuolisesta näkökulmasta terveydenedistämistyöhön tulee olemaan hyötyä tulevassa terveydenhoitajan työssämme, koska terveyden edistäminen, terveysneuvonta ja sairauksien ehkäisy ovat tärkeä osa terveydenhoitajan ammattitaitoa. 2 OPINNÄYTETYÖN TEOREETTISET LÄHTÖKOHDAT 2.1 Swazimaa (Kuva 1. Swazimaa Afrikassa, Swazimaa, Swazimaa maailmankartalla) Swazimaa (Liite 1, s.72, tarkempi kartta Swazimaasta) on pieni kuningaskunta Afrikan eteläisessä osassa ja sen naapurivaltioita ovat Etelä-Afrikka ja Mosambik. Pääkaupunki on Mbabane ja se sijaitsee maan länsiosassa vuoristoisessa ja mäkisessä maastossa. Asukkaita Swazimaassa on yhteensä noin miljoona. Mbabanen asukasluku on noin 60 000. Maan suurin kaupunki on Manzini, jonka asukasluku on noin 65 000. Viralliset kielet ovat englanti ja siswati, muita käytettyjä kieliä ovat muun muassa zulu ja tsonga. (Background Notes on Countries of the World 2003.)

9 Suurin osa väestöstä on swazeja, loput ovat zuluja, shangaan-tsongia ja eurooppalaisia. Maassa on myös pakolaisia Mozambikista. Noin 5 % Swazimaan kansalaisista asuu ja käy töissä Etelä-Afrikassa. 60 % swazimaalaisista kuuluu kristillisiin kirkkoihin, 10 % on muslimeja ja 30 % harjoittaa alkuperäisuskontoja tai muita uskontoja (World Almanac & Book of Facts 2004). Vaikka alkuperäisuskontoja ei harjoiteta paljon Swazimaassa, maan kulttuuri on kuitenkin hyvin voimakas ja uskonnollisuus näkyy erityisesti tärkeimmissä seremonioissa ja arkipäivän elämässä. (Richmond, Murphy, Wildman & Burke 2002, 630.) Siirtomaakauden alkaessa valkoiset metsästäjät, kauppiaat, lähetyssaarnaajat ja maanviljelijät kiinnostuivat Swazimaasta. Tämä johti siihen, että kuningaskunnan maaalueet jaettiin Eurooppalaisille vuokrasopimusten muodossa. Vuonna 1877 britit kuitenkin päättivät ottaa alueen haltuunsa. Alueen itsenäisyys taattiin ainakin paperilla Swazimaan konventissa vuonna 1881. Tämä lupaus osoittautui perättömäksi ja britit ja hollantilaiset käyttivät maata hyväkseen omiin tarkoituksiinsa kaoottisin seurauksin. Britit ottivat maan kokonaan haltuunsa ja Swazimaasta tuli Englannin siirtomaa. Vuosien saatossa swazimaalaiset ovat saaneet ostettua maa-alueitaan takaisin. Vuonna 1968 Swazimaa sai takaisin itsenäisyytensä ja silloin maalla oli hallussa jo kaksi kolmas osaa maa-alueista. Kokonaisuudessaan Englannin 66-vuotinen valta palautettiin rauhanomaisesti takaisin kuningaskunnalle. (Richmond ym. 2002, 627 628.) Swazimaa peri Englannilta perustuslain, mutta vuonna 1973 kuningas Sobhuza II lakkautti sen. Hän perusteli päätöksensä sillä, ettei edellinen järjestelmä tukenut Swazimaan kulttuuria. Neljä vuotta myöhemmin hallitus sääti uuden perustuslain, jonka mukaan kaikki valta on kuninkaalla. Seuraava kuningas, Mswati III, jatkaa myös tätä perinnettä ja johtaa maataan parlamentin kanssa. Kuningas voi hajottaa parlamentin koska tahansa. Swazimaassa on myös senaatti, jonka 30. jäsenestä puolet valitaan kansankokouksella ja kuningas valitsee puolet. Todellinen valta on kuninkaalla ja 16- jäsenisellä ministeriöllä. Kansalaisten keskuudessa tämä on herättänyt erimielisyyttä, mutta suurin osa väestöstä on kuitenkin sitoutunut säilyttämään kulttuurinsa ulkoisesta modernisaatiopainostuksesta huolimatta. (Richmond ym. 2002, 627 628.) Valtion tarjoamat terveydenhuollon palvelut on jaettu Swazimaassa kolmeen osaan, joita ovat klinikat (162), terveyskeskukset (12) ja sairaalat (7). Klinikat ovat

10 perusterveydenhuollon selkäranka. Kaikki perusterveydenhuollon ohjelmat toimivat niiden kautta. Klinikat tarjoavat hoitoa sekä ensiapua erityisesti maalla asuville ihmisille. Terveyskeskukset kuuluvat terveydenhuollon toiseen asteeseen. Niitä kutsutaan minisairaaloiksi, joissa on 24 42 sänkypaikkaa. Terveyskeskuksien tarjoamat palvelut vaihtelevat terveyttä edistävistä ja sairauksia ehkäisevistä palveluista parantaviin palveluihin, joihin kuuluu muun muassa pienet leikkaukset. Terveyskeskukset hoitavat myös läheisiltä klinikoilta lähetettyjä potilaita. Sairaala toimii neuvonantajana klinikoille ja terveyskeskuksille ja tarjoaa teknistä ja kliinistä tukea syrjäisimmilläkin seuduilla toimiville terveydenhuollon yksiköille ja henkilökunnalle. Sairaaloissa tarjotaan myös laajempia palveluita avohoito ja sairaalapotilaille. Hoito sisältää muun muassa laajempia kuntoutuspalveluita. (Ministry of Health and Social Welfare. Government of Swaziland 2004.) Swazimaassa toimii myös muita terveydenhuollon palveluita, joita ovat yksityissairaalat, yksityiset lääkäriasemat sekä kirkkojen ja kansalaisjärjestöjen ylläpitämät klinikat. 2.2 HI-virus Noin kolmekymmentä vuotta sitten maapallollamme alkoi levitä uusi sairaus, AIDS (Acquired Immunodeficiency Syndrome), joka parissa kymmenessä vuodessa kasvoi laajaksi epidemiaksi aluksi päiväntasaajan Afrikassa ja pian myös Pohjois- ja Väli- Amerikan sekä Euroopan mieshomoseksuaalien keskuudessa (Reunala, Paavonen & Rostila 2003, 76). HI-virus- (Human Immunodeficiency Virus) tartunta johtaa AIDS:n kehittymiseen. Sairauden kehittyminen voi viedä vuosia. Nykyään maapallolla on yhteensä 36 miljoonaa HIV-positiivista ja heistä 25 miljoonaa asuu Saharan etelänpuoleisessa Afrikassa (Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV 2003). 2.2.1 Tartuntatiet ja infektiolle altistavat tekijät Ylivoimaisesti tärkein syy HIV:n leviämiseen Afrikassa on suojaamaton seksi. Tartunnastaan tietämätön ehtii levittää virusta laajalti ennen infektion toteamista. Leviämistä lisää kondomien käyttämättömyys, useat seksipartnerit ja tietyissä kulttuureissa niin sanottu age-mixing, joka tarkoittaa vanhempien miesten ja nuorten tyttöjen välisiä sek-

11 sikontakteja. Monissa maissa myös naisten alistettu asema ja sukupuolitaudit ovat merkittäviä HIV-infektiolle altistavia tekijöitä. Naisen riski saada HIV-infektio yhdynnässä on suurempi kuin miehen. Sukupuolielinten epiteelien rikkoutuessa lisääntyy infektioriski. Myös virusmäärä ja altistuskertojen määrä lisäävät tartunnan riskiä. HI-virus leviää lisäksi veriteitse esimerkiksi verensiirroissa tai likaisten neulojen kautta. HI-virus voi tarttua myös äidistä lapseen joko raskauden, synnytyksen tai imetyksen aikana. (Reunala ym. 2003, 81 82.) Vaikka maailmanlaajuisesti HIV-positiivisia naisia ja miehiä on yhtä paljon, Saharan etelänpuoleisessa Afrikassa enemmistö, noin 58 %, HIV-tartunnan saaneista on naisia. Fysiologiset tekijät altistavat naisia tartunnoille ja naisilla on kaksinkertainen todennäköisyys saada tartunta yhdynnästä mieheltä, kuin miehellä saada tartunta naiselta. Erityisesti nuoret naiset ovat alttiita HIV-tartunnoille. (Shemeikka & Alkio 2004, 9.) 2.2.2 HI-viruksen vaikutukset elimistössä Kun HI-virus on päässyt ihmiskehoon, tarttuu se kohdesoluihinsa. Tärkein reseptori, johon HI-virus tarttuu, on solun CD4-molekyyli. CD4-molekyylejä esiintyy muun muassa elimistön puolustusjärjestelmän valkosolujen eli T-auttajalymfosyyttien ja makrofaagien pinnalla. Tarttumisen jälkeen HI-viruksen vaippa sulautuu yhteen solun vaipan kanssa. Näin viruksen sisältämä valkuaisaine muuttaa viruksen perimäaineen soluun sopivaan muotoon ja liittyy osaksi solun perimää. Tästä eteenpäin aina, kun solu jakaantuu, on HI-virus osa jokaista uutta solua. Virus voi olla T-soluissa oireettomana jopa vuosia ja aktivoituu, kun T-solutkin aktivoituvat esimerkiksi tulehduksen seurauksena. (Leinikki & Löytönen 1993, 44.) Kun HIV tunkeutuu ihmiskehoon, alkavat kehon puolustusmekanismit taistella tunkeutujaa vastaan. HIV kykenee muuttamaan vaippansa muotoa siten, ettei kehon puolustus kykene sitä tunnistamaan ja hävittämään. Ihmiskehon puolustuksen tuottamat vastaaineet toimivat luotettavana merkkinä tartunnan saamisesta. (Leinikki & Löytönen 1993, 45.) Vasta-aineita voidaan saada selville verestä noin 2 4 kuukauden kuluttua tartunnan saamisesta (Sukupuoliteitse tarttuvat taudit 1997, 8).

12 HI-virus aiheuttaa kroonisen infektion, joka on monivaiheinen. Sen kulku vaihtelee paljon eri ihmisten välillä. Arviolta 30 50 %:lle HIV-tartunnan saaneille kehittyy niin sanottu ensitauti 2 6 viikkoa tartunnan jälkeen. Tämä voi muistuttaa mononukleoosia tai kuumeista virusinfektiota. Ensitaudin jälkeen seuraa oireeton HIV-infektio. Tämän vaiheen aikana suurin osa HIV-infektoituneista soluista siirtyy kaikkialle imukudokseen. Immuunivaste pystyy kuitenkin rajoittamaan viruksen lisääntymistä, joten tilanne voi pysyä vakaana vuosien ajan. Potilas on tällöin työkykyinen eikä hänellä ole oireita. (Reunala ym. 2003, 84 85.) Immuunivasteen heikentyessä HIV-potilaalle ilmestyy infektioita iholle ja limakalvoille. Infektiot voivat toistua tiheästi ja ne paranevat huonosti hoidosta huolimatta. Taudin edetessä ilmenee väsymystä, pitkäkestoista kuumeilua, voimakasta yöhikoilua ja ripulijaksoja. Immuunivaste heikkenee jatkuvasti, jolloin elimistön virusmäärä lisääntyy ja potilas on alttiimpi yhä useammille infektioille. HIV-infektion viimeinen vaihe on AIDS eli immuunikato. Tällöin potilaalla on jo todella heikko immuunivaste ja hänellä esiintyy vakavia opportunisti-infektioita eli infektioita jotka tulevat immuunivasteen laskiessa. AIDS-vaiheessa ilmenee vakavia infektioita, esimerkiksi keuhkokuume ja tuberkuloosi, ja kasvaimia kuten Kaposin sarkooma ja kohdunkaulan syöpä. AIDSvaiheessa voi esiintyä myös neurologisia oireita kuten käytös-, ajattelu-, sekä motoriikan häiriöitä, psykooseja sekä dementoitumista. (Reunala ym. 2003, 86.) Aika HIV-tartunnasta AIDS-vaiheeseen vaihtelee yksilöllisesti, mutta puolella tartunnan saaneista se kestää noin 10 vuotta. Lyhimmillään tauti voi edetä AIDS-vaiheeseen jo vuodessa. Jos lääkitystä ei ole saatavilla, potilaan elinaika on AIDS:in toteamisen jälkeen noin 1 2 vuotta. (Reunala ym. 2003, 86 87.) 2.3 Äidistä lapseen tarttuva HIV HIV-positiivisten määrä kasvaa nopeimmin lisääntymisiässä olevien naisten ryhmässä. Tämä aiheuttaa myös HIV-positiivisten lasten määrän kasvun äidistä lapseen tarttuvan viruksen myötä. Pienellä lapsella HIV etenee nopeasti ja noin 25 %:ssa tapauksista lapsi kuolee vuoden ikään mennessä (Ylikorkala & Kauppila 2000, 533). Äidistä lapseen

13 tarttuvan HIV:n ehkäisy on yksi tärkeimmistä HIV-epidemian leviämisen estämiskeinoista. (Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV 2003.) Äitiysneuvolapalvelut ovat avainasemassa ennaltaehkäistäessä äidistä lapseen tartuntoja. Swazimaassa raskaana olevista naisista noin 80 % käyvät äitiysneuvolassa yhdestä kahteen kertaan raskauden aikana. Monet naisista menevät ensimmäisen kerran äitiysneuvolaan vasta raskauden loppuvaiheessa. (Pehu-Voima 2004.) HI-virus voi tarttua äidistä sikiöön kohdussa ennen synnytystä, synnytyksen aikana ja synnytyksen jälkeen imetyksen kautta. Kun lapsi altistuu äidin verelle, sukupuolieritteille ja/tai rintamaidolle, lapsi on vaarassa saada HIV-tartunnan. Äidin tartuttavuus on suurimmillaan, kun veren HI-virus määrä on korkea. Virusmäärä veressä on suurimmillaan jos äidillä on tuore tartunta, äiti on saanut re-infektion tai tauti on kehittynyt oireilevaksi. (Prevention of Mother-to-Child Transmission 2003; HIV and Safe Motherhood 2000, 7.) Sikiön kehittyessä kohdussa sillä on 6 7 %:n riski saada HIV-tartunta. Synnytyskanavan erilaiset tulehdukset, esimerkiksi sukupuolitaudit tai kohdunkaulan haavaumat, houkuttelevat paikalle HI-viruksen tartuttamia valkosoluja. Tämä lisää tartunnan riskiä. Istukan repeytymä ja kohdunsisäiset toimenpiteet, esimerkiksi lapsivesipunktio, lisäävät myös tartunnan riskiä. (Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV 2003.) Suurin HIV-tartunnan riski lapsella on synnytyksen aikana, riski on jopa 19 %. Tämä on ymmärrettävää, koska synnytyksen aikana sikiö altistuu pitkittyneen ajan suurelle määrälle äidin verta ja eritteitä. (Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV 2003.) Turvallisen synnytyksen hoidolla voidaan vähentää tartunnan riskiä. Swazimaassa naisista vain 56 % synnyttää ammattiauttajan turvin. (UNICEF 2001.) Synnytyksen jälkeen HI-virus voi tarttua lapseen vain rintamaidon välityksellä. Tartuntariski imetyksen aikana on 15 17 %. Jos lapsi ei saa rintamaitoa, hänen kokonaistartuntariskinsä on noin 20 %. Mikäli lasta rintaruokitaan, nousee kokonaistartuntariski 30 35 %:iin. (Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV 2003.)

14 2.3.1 Vapaaehtoinen ohjaus ja testaus Swazimaassa vapaaehtoinen HIV-ohjaus ja -testaus on järjestetty kaikille haluaville. Ohjauksen tarkoituksena on myös motivoida ihmisiä menemään HIV-testiin. Tämän ohjauksen piiriin pyritään erityisesti kannustamaan raskaana olevia. Äidin HIVstatuksen selvittäminen on tärkeä osa äidistä lapseen tarttuvan HIV:n ehkäisyä. Ohjausta tarjoavat koulutetut sairaanhoitajat klinikoilla tai muissa terveyspalveluja tarjoavissa yksiköissä. (HIV and Safe Motherhood 2000, 9.) Työssämme puhumme ohjaamisen ja testauksen merkityksestä raskaana oleville naisille Swazimaassa. HIV-ohjaus on luottamuksellinen ja tukea antava keskustelu asiakkaan ja koulutetun ohjaajan välillä. Ohjaajan tulisi keskittyä asiakkaan fyysiseen ja emotionaaliseen hyvinvointiin ja tukea asiakasta oikeisiin päätöksiin. Ohjaajan rooli on kuunnella asiakkaan huolia, nostaa esiin tärkeitä asioita keskusteltavaksi sekä tarjota oikeaa tietoa. (HIV and Safe Motherhood 2000, 9.) Ennen HIV-testausta tulisi äidin saada tietoa ja ohjausta HIV:stä ja testauksesta. Ohjauksen tarkoituksena on saada äiti pohtimaan omia selviytymiskeinojaan ja mahdollisia tukiverkkoja, mikäli HIV-testin tulos tulee olemaan positiivinen. Ohjauksessa keskustellaan myös mahdollisesta negatiivisesta vastauksesta ja tartunnalta suojautumiselta. Ohjauksen tulisi sisältää perustietoa HIV:n tarttumisesta ja taudin etenemisestä. Äidistä lapseen tarttuvan HI-viruksen tarttumisriskeistä tulee keskustella. HIV-pikatestejä tulisi löytyä jokaiselta klinikalta. (HIV and Safe Motherhood 2000, 9.) Ohjauksen ja neuvonnan kannalta ongelmana on se, että monet naisista tulevat äitisneuvolaan vasta loppuraskauden aikana. Neuvolatoiminta kuitenkin tavoittaa naisia paremmin kuin moni muu taho ja siksi sen varaan suunnitellaan paljon. (Pehu-Voima 2004.) HIV-testin jälkeen tulokset tulisi antaa samana päivänä testauksen jälkeisessä ohjauksessa. Tällä pyritään siihen, että nainen todella saa tulokset eikä jätä tulematta mahdolliseen myöhempään ajankohtaan sovittuna tapaamiskertana. Huonona puolena on, että nainen saa samana päivänä paljon uutta tietoa ja mahdollisesti elämää mullistavan diagnoosin. HIV-testin jälkeen ohjaus jatkuu jokaisella tapaamiskerralla äitiysneuvolassa. Mikäli raskaana oleva nainen on HIV-positiivinen, terveydenhuollon ammattilaisen tulisi tarjota hänelle mahdollisuutta antiretroviraali (ARV) -lääkitykseen sekä antaa li-

15 säinformaatiota tartunnan ehkäisemisestä. (Prevention of Mother-to-Child Transmission of HIV 2003.) Pääsimme seuraamaan ohjaustilannetta ja HIV-testausta. Mielestämme ohjaus eteni edellä mainitun mukaisesti. Liittenä on erään Swazimaalaisen klinikan ohjausrunkona käytetty kyselylomake HIV-testiin tuleville asiakkaille (Liite 2, s.73). Olemme poistaneet kyseistä lomakkeesta klinikan tunnistamiseen liittyvät kohdat. 2.3.2 Äidistä lapseen tarttuvan HIV:n ehkäisymuodot Äidistä lapseen tarttuvan HI-viruksen ehkäisykeinoja ovat raskauden aikainen infektioiden ja sukupuolitautien välttäminen, turvallinen synnytys ja oikea rintaruokinta. Kaikki naiset eivät mene HIV-testaukseen, joten heidän statustaan ei voida tietää. Tämän takia tulisi synnytykset hoitaa samalla tavalla kaikilla naisilla. Mikäli äidin tiedetään olevan HIV-positiivinen tulisi hänellä olla mahdollisuus ARV-lääkitykseen. (HIV and Safe Motherhood 2000, 12.) ARV-lääkitys on yksi tehokkaimmista keinoista vähentää äidistä lapseen tapahtuvaa HIV-tartuntaa. Lääkkeet vähentävät äidin virusmäärää vähentäen samalla lapsen riskiä saada tartunta. ARV-lääkitys voidaan antaa myös vastasyntyneelle, jolloin lääke toimii profylaksina. Swazimaassa vain harvalla on kuitenkin varaa itse hankkia lääkkeitä, joten vapaaehtoisjärjestöt tai jokin muu taho esimerkiksi yksityiset henkilöt auttavat kustannuksissa. (Prevention of Mother-to Child Transmission of HIV 2003.) Antiretroviraalilääkityksen on todettu vähentävän äidistä lapseen tartuntoja synnytyksen aikana. Swazimaassa käytetään useimmiten Nevirapine nimistä lääkettä. Yksittäisen Nevirapine-annoksen on todettu synnytyksen yhteydessä annettuna sekä äidille (synnytyksen alkaessa) että lapselle (72 tunnin kuluessa synnytyksestä) vähentävän tartunnan mahdollisuutta huomattavasti, jopa 50 %. Nevirapinen on todettu suojaavan lasta myös imetyksen aikana. Jokapäiväiseen antiretroviraali-lääkitykseen köyhillä mailla ei ole resursseja, mutta Nevirapine on tehokas ja halpa apu äidstä lapseen tartuntojen ehkäisyyn. (Nevirapine overview 2004; Prevention of Mother-to-Child Transmission 2003.)

16 Synnytyksen aikana olisi vältettävä kaikkia toimenpiteitä, esimerkiksi välilihan leikkausta, jotka voivat aiheuttaa sikiön ihon rikkoutumisen. Mikäli synnytys kestää kalvojen puhkeamisen jälkeen yli neljä tuntia, HIV-tartunnan riski kasvaa. Kalvoja ei tulisi puhkaista, jos se ei ole välttämätöntä. Lapsen syntyessä elektiivisellä keisarileikkauksella tartunnan riski laskee puoleen. Tämä olisi vauvan kannalta paras vaihtoehto syntyä, mutta äidille tämä ei ole köyhissä maissa kannattavaa, koska leikkauksen jälkeisen infektion riski on huomattavasti suurempi etenkin HIV-positiivisilla naisilla. (HIV and Safe Motherhood 2000, 12.) Äideille ja terveydenhuollon työntekijöille rintaruokinta on ristiriitainen asia. Lapsen riski saada HIV-tartunta imetyksen aikana on 15 17 %, mutta äidin virusmäärän ollessa suuri, voi riski nousta jopa 29 %:iin. Imetys on köyhissä maissa kuitenkin turvallisin ja edullisin tapa ruokkia lasta, koska äidinmaidonkorvikkeet voivat olla kalliita ja vaikeasti saatavilla. Riittämätön hygienia korvikkeen valmistamisessa saattaa johtaa hengenvaaralliseen ripulitautiin tai infektioon, mutta toisaalta korvikkeilla vältytään HIVtartuntariskiltä. Korvikkeina voidaan tehdasvalmisteisen jauheen lisäksi käyttää esimerkiksi lehmän tai vuohen maitoa. Mikäli äiti päättyy korvikeruokintaan, ei hän saisi antaa vauvalle rintamaitoa ollenkaan. (HIV and Safe Motherhood 2000, 14.) Mikäli äiti kuitenkin päätyy imettämään lasta, tietyillä toimenpiteillä voidaan tartuntariskiä vähentää. Näitä ovat yksinomainen rintaruokinta ja esilämmitetty rintamaito. Esilämmitetty rintamaito on paras tapa ruokkia lasta, koska HI-virus tuhoutuu mikäli maito lämmitetään 62.5 asteiseksi 30 minuutin ajaksi (Breastmilk and the transmission of HIV/AIDS 2004). Eri tutkimusten mukaan HIV-tartuntariski pienenee huomattavasti, kun äiti imettää lastaan 3 6 kuukautta antamatta hänelle mitään muuta ruokaa tai juomaa. Etelä-Afrikassa tehdyn tutkimuksen mukaan lapsen sekaruokinta (eli rintamaito yhdessä jonkin muun ruoan tai juoman kanssa) imetyksen ensimmäisen kolmen kuukauden aikana aiheutti korkeimman HIV-tartuntariskin. Tarkkaa syytä tähän ei tiedetä, mutta epäillään, että muu kuin äidinmaito muuttaa lapsen suoliston pintaa, jolloin HIvirus pääsee helpommin lapsen verenkiertoon. (HIV and Safe Motherhood 2000, 16.)

17 2.4 HIV-tilanne Swazimaassa HIV-tartuntojen määrä on kasvanut Swazimaassa tasaiseen tahtiin. Vuonna 1992 HIV:n esiintyvyyttä tutkittiin äitiysneuvola-asiakkaiden keskuudessa, jolloin esiintyvyys oli 3,9 %. Vuonna 1994 vastaava prevalenssi oli 16,1 %. Viimeisin tutkimus on vuodelta 2002, joka osoitti, että 38,6 % 15 49-vuotiaista naisista oli saanut HIV-tartunnan. Vuonna 1999 Swazimaan kuningas Mswati III julisti HIV-epidemian maanlaajuiseksi katastrofiksi. (Whiteside, Hickey, Ngcobo & Tomlinson 2003, 6.) 7 th HIV Sentinel Serosurveillance Report (2000, 14) kertoo vuonna 1998 tehdystä tutkimuksesta, jossa pyrittiin selvittämään kuinka suuri osa sairaalassa hoidettavista potilaista on HIV-positiivisia. Maan neljässä sairaalassa tehdystä tutkimuksesta selvisi, että noin 50 % potilaista on HIV-tartunnan saaneita. 20 29 -vuotiaista potilaista 65 % oli HIV-positiivisia. Swaziland Behavioral Surveillance Survey (2001/2002, 3, 9) on tutkimus, jonka tarkoitus on kartoittaa ihmisten HIV-tietoutta, asenteita ja riskikäyttäytymistä eri ammatti- ja ikäryhmissä. Tutkimus kertoo Swazimaan ensimmäisen AIDS-tapauksen tulleen ilmi vuonna 1987. HIV:n esiintyminen Swazimaassa on tämän jälkeen kasvanut hälyttävästi. 8th HIV Sentinel Serosurveillance Report (2002, 5) on Swazimaan sosiaali- ja terveysministeriön teettämä tutkimus, joka on viimeisin tilastotieto Swazimaan HIV-tilanteesta. Valtio, paikalliset ja kansainväliset kansalaisjärjestöt ovat sitoutuneet taistelemaan HIV:n leviämisen estämiseksi. Nämä tahot ovat voineet parhaiten seurata tilanteen kehittymistä äitiysneuvolatilastojen kautta, koska näitä tilastoja pidetään yllä järjestelmällisesti. 8th HIV Sentinel Serosurveillance Reportin mukaan Swazimaan kansalaisista 38,6 % on jo saanut HIV-tartunnan. HIV on jatkanut nopeaa leviämistään vuosien ajan, on Swazimaan suurin haaste sosio-ekonomiselle kehitykselle. Kansanterveydellisesti HIV aiheuttaa suuria haasteita muun muassa maan terveydenhuollolle. Whiteside, Hickey, Ngcobo ja Tomlinson (2003, 4, 38 40) ovat kirjoittaneet raportin What is driving the HIV/AIDS epidemic in Swaziland, and what more can we do about it? Raportissaan he pyrkivät etsimään tekijöitä, jotka edesauttavat HIV:n leviämistä sekä pohtivat myös maan tulevaisuudennäkymiä. HIV-epidemian mukanaan tuomat haasteet

18 yhteiskunnalle ovat moninaiset. Terveydenhuollossa joudutaan yhä useammin hoitamaan sairauksia, jotka ovat HIV:n ja AIDS:n seurausta. HIV/AIDS-potilaiden hoito vaatii paljon resursseja ja tämä onkin maan terveydenhuollolle raskas taakka kantaa. 2.4.1 HIV-epidemian sosioekonomiset vaikutukset Swazimaassa HIV-tilanne vaikuttaa huomattavasti maan tulevaisuudennäkymiin. Kuolleisuus Swazimaassa on kasvanut huomattavasti ja tämä on suoraan yhteydessä HIVtartuntojen lisääntymiseen. Lääkehoidon puuttuminen nopeuttaa taudin etenemistä ja ihmisen elinikä lyhentyy. Koska HIV on sukupuoliteitse tarttuva tauti, vaikuttaa se eniten aikuisväestöön. Vastasyntyneiden vauvojen ja lapsien keskuudessa HIV on myös yleistymässä äidistä lapseen tarttuvan HIV:n takia. Vastasyntyneen odotettavissa oleva elinikä onkin laskenut Swazimaassa rajusti HIV- ja AIDS-epidemian johdosta. (Shemeikka & Alkio 2004, 15 16.) Suurin osa menehtyneistä on 26 40-vuotiaita. Nuorten ihmisten kuollessa tulee ongelmaksi työssäkäyvien väheneminen. Yhä useamman perheen tulot laskevat ja tämä vaikuttaa muun muassa siten, että kouluikäiset lapset menevät koulun sijasta töihin. Maata viljelevän väestön kuolemat johtavat ruokamäärän vähenemiseen ja sitä kautta nälänhätään. (Whiteside ym. 2003, 41 42.) Aikuisväestön suuri kuolleisuus johtaa myös siihen, että orpolasten määrä kasvaa. Vuonna 1998 orpojen määrän arvioitiin olevan 12 000. Vuonna 2002 mennessä orpoja oli noin 40000. Orpojen määrä lisääntyy arviolta 10 000 orpolasta vuodessa. Monissa perheissä molemmat vanhemmat ovat kuolleet ja lapset asuvat kotona keskenään. Useat lapsista jättävät koulun tämän vuoksi kesken. Valtio ja erilaiset vapaaehtoisjärjestöt kehittävät tukitoimia, joilla lasten hyvinvointi voitaisiin jollakin tavoin turvata. Tavoite on, että lapset pystyisivät jäämään omaan kotiinsa asumaan, jolloin heillä olisi jotakin turvaa tutusta yhteisöstä ja he säilyttäisivät kotinsa omistusoikeuden. Orpokotitoimintaa ei niinkään suositella, vaan pyritään tukemaan yhteisöllisen vastuun ottamista. (Whiteside ym. 2003, 41 42.)

19 2.4.2 Naisten asema ja HIV:n leviäminen Naisen asema Swazimaassa on huono. Swazien lakien mukaan naiset ovat vähemmistöasemassa. Vanhemmilla on oikeus päättää tyttärensä tulevasta aviomiehestä. Usein päätökset tehdään tytön ollessa vielä nuori, jolloin hänellä ei ole paljoa sanavaltaa päätöksessä. Aviomies on useasti tyttöä paljon vanhempi. (Niemi 2003, 36 37; Adolescent Health in Swaziland: A Situation Analysis 1995, 15.) Avioitunut hedelmätön nainen voi tuoda kotiinsa sisarensa tyttären ja pyytää tätä harrastamaan seksiä miehensä kanssa hedelmöittymistarkoituksessa. Lapsen syntymän jälkeen tytöllä ei ole enää oikeutta mennä naimisiin tai perustaa omaa perhettä. Tällöin hänen on elettävä monikumppanuudessa tätinsä ja tämän aviomiehen kanssa. (Niemi 2003, 36 37; Adolescent Health in Swaziland: A Situation Analysis 1995, 15.) Myös monet yhteiskunnalliset tekijät lisäävät naisten tartuntariskiä. Tekijät liittyvät usein naisten heikkoon asemaan yhteiskunnassa ja heidän rajoittuneisiin seksuaalioikeuksiinsa. Usein tämä tarkoittaa sitä, että naisella ei ole mahdollisuutta valita kumppaniaan, päättää sukupuolielämän aloittamisesta tai ehkäisyn käytöstä. Naisten tietous HIV:stä ja siltä suojautumiselta on myös usein puutteellista. Naisella ei välttämättä ole mahdollisuutta neuvotella kumppaninsa kanssa turvallisesta seksistä. Kondomien käyttö ei myöskään ole naisten hallittavissa. Nämä seksuaalioikeuksiin liittyvät ongelmat korostuvat etenkin nuorten ikäryhmässä. (Shemeikka & Alkio 2004, 9.) Naiset usein aloittavat seksuaalielämänsä miehiä aikaisemmin ja tekevät sen usein vanhemman miehen kanssa. Tästä seuraa suurempi todennäköisyys saada HIV-tartunta. Naiset saavatkin tartunnan yleensä puolisoltaan tai vakituiselta seksikumppaniltaan. Useissa kulttuureissa naisten kieltäytyminen seksistä saattaa johtaa väkivaltaisiin tilanteisiin, kieltäytyminen ei ole hyväksyttävää yhteisössä. Myös naisen aloite kondomin käytöstä voidaan tulkita kielteiseksi ja miehet loukkaantuvat epäluottamuksesta ja uskovat, että nainen on itse ollut uskoton. Yleisen ihanteen mukaan naisen tulisi olla passiivinen ja tietämätön sukupuolielämään liittyvissä asioissa ja miehen tulisi olla aktiivinen ja kokenut. Tämän takia miehet eivät useinkaan halua naiselta neuvoja seksiin liittyvissä asioissa. (Shemeikka & Alkio 2004, 9 10.)

20 2.4.3 Muut kulttuurilliset ja yhteiskunnalliset tekijät, jotka vaikuttavat HIV:n leviämiseen Swazimaassa paikallisten perinteiden merkitys ihmisten arkipäivään on suuri. Kuningas on Swazimaassa täydellinen itsevaltias ja on myös swazikulttuurin ja perinteiden suuri kannattaja ja puolestapuhuja. Osa kulttuurillisista tekijöistä vaikuttaa myös negatiivisesti swazimaalaisten terveyteen, etenkin HI-viruksen leviämiseen. (Niemi 2003, 33.) Moniavioisuus on Swazimaassa jokaisen miehen oikeus, jota myös kuningas kannattaa 12 vaimollaan. Aikaisemmin vain rikkaat pääsivät nauttimaan tästä oikeudesta, koska heillä oli mahdollisuus elättää useaa vaimoa. Nykyään suhteellisen varattomillakin miehillä on useita vaimoja ja kymmeniä lapsia, joista huolehtiminen voi olla isälle taloudellisesti hyvin vaikeaa. Tilanne johtaa usein perheen vanhimpien lasten töihin menoon ja pahimmassa tapauksessa he jäävät kodittomiksi kaduille eläjiksi. (Niemi 2003, 36 37.) Niemen (2003, 35 37) mukaan Swazimaassa on perinteitä, jotka vaikuttavat HIviruksen leviämiseen sekä naisten aseman heikentymiseen. Naisen jäädessä leskeksi odotetaan swazikulttuurissa hänen valitsevan uuden elämänkumppaninsa kuolleen miehensä sukulaisten joukosta. Usein kyseessä on miehen vanhemmat veljet tai serkut. Leskellä ei ole lupaa mennä naimisiin muiden kuin entisen miehensä sukulaisten kanssa. Eräät perinteet rohkaisevat miestä lyömään vaimoaan, jotta hänen asemansa perheen johtajana ei hiipuisi. Naiset usein hyväksyvät tämän, koska se kuuluu heidän mielestään vaimona olemiseen. Pahoinpitely saattaa kohdistua myös lapsiin. Lasten pahoinpitelyt ja seksuaalinen hyväksikäyttö eivät ole Swazimaassa harvinaisia. Muutama vuosi sitten Swazimaassa levisi uskomus, jonka mukaan HI-viruksesta ja AIDS:sta voi parantua harrastamalla seksiä neitsyen kanssa. Tämä johti nuorten tyttöjen ja tyttövauvojen raiskauksiin, jolloin HIV-positiivisten määrä kasvoi räjähdysmäisesti. Swazimaan konservatiivinen yhteiskuntarakenne estää avoimen keskustelun keskeisistä traditioista, kuten naisten asemasta, perhesuunnittelun tärkeydestä ja HI-viruksen ehkäisemiseksi tarvittavista toimenpiteistä. Joidenkin tutkimusten mukaan moniavioisuuden ja muiden traditioiden kannatus olisi selvästi vähenemässä nuorison keskuudessa, sillä useimmat kyseenalaistavat perinteet ja niiden yhteiskunnallisen merkityksen. (Niemi 2003, 38.)

21 2.5 HIV:n ennaltaehkäisy HIV-tartuntojen ehkäisyn tavoitteena on, ettei kukaan saa tartuntaa tietämättään tai vasten tahtoaan. Primaaripreventiolla tarkoitetaan toimintaa ennen tartunnan saantia. HIVepidemian primaariprevention tavoite on vähentää riskikäyttäytymistä, esimerkiksi suojaamatonta seksiä ja ruiskuhuumeiden käyttöä ja niihin liittyvää tartuntavaaraa. (Koskenvuo 2003, 17, 449.) Sekundaaripreventio pyrkii estämään sairauden pahenemisen poistamalla riskitekijät tai pienentämällä sen vaikutusta. HIV:n leviämiseen kohdistuva sekundaaripreventio suunnataan tartunnan saaneisiin, heidän kauttaan tartunnalle altistuneisiin sekä niihin riskiryhmiin missä tartuntavaara on keskimääräistä suurempi. Sekundaaripreventioon kuuluu myös viruksen kantajien aktiivinen etsiminen ja löytäminen. Tertiaaripreventio pyrkii estämään jo olemassa olevan sairauden ja sen aiheuttamien haittojen pahenemisen sekä auttaminen ihminen hyvään kuolemaan. (Koskenvuo 2003, 18, 451.) HIV-tartuntojen ehkäisy vaatii kokonaisvaltaista lähestymistapaa, koska pelkkä tieto tartunnan vaarallisuudesta ei ole riittävä. Ehkäisyyn tarvitaan myös erilaisia yhteiskunnallisia tukitoimia. Kolme avaintekijää HIV:n ennaltaehkäisyssä ovat valistus ja koulutus, riittävät terveys- ja sosiaalipalvelut sekä tukeva sosiaalinen yhteisö. (Korte, Mäkinen & Teräs 1993, 141.) 2.5.1 HIV:n ennaltaehkäisy Swazimaassa HIV-tartuntojen määrän kasvaessa Swazimaan sosiaali- ja terveysministeriö yhdessä WHO:n kanssa julkaisi Swazimaan kansallisen AIDS-ohjelman (Swaziland National AIDS Program eli SNAP). Päätavoitteena on vähentää HIV:n leviämistä informaatio-, kommunikointi- ja koulutuskampanjoiden kautta. Erilaisia komiteoita ja yhdistyksiä on perustettu tämän johdosta ja vuonna 1999 Swazimaan hallitus perusti oman valtiollisen tahon (National Emergency Response Committee on HIV/AIDS eli NERCHA) hoitamaan HIV-kriisiin liittyviä asioita. (8th HIV Sentinel Serosurveillance Report 2002, 11.)

22 1990-luvun loppuun mennessä SNAP:in ohjelman avulla oltiin yleiset varotoimet otettu käyttöön taudin leviämisen estämiseksi. Varotoimet sisältävät muun muassa luovutetun veren pakollisen seulonnan, kondomien mainostuksen ja jakelun, HIV:stä tiedottamisen ja opettamisen sekä uusien AIDS-tukikeskusten ja tukiryhmien perustaminen. Myös erilaiset järjestöt, (NGO s = Non-Govermental Organisations) yksityissektori, uskonnolliset ryhmät ja yhteisöt liittyivät taisteluun HIV-epidemiaa vastaan. (Whiteside ym. 2003, 6.) SNAP on asettanut tavoitteita HI-viruksen leviämisen ehkäisemiseksi ja epidemian vaikutusten vähentämiseksi. Tavoitteet ovat hyviä, mutta ilman riittäviä keinoja ne voivat jäädä saavuttamatta. Tämän vuoksi SNAP pyrkii kehittämään myös käytännönläheisiä keinoja puuttua HIV-epidemiaan. SNAP ohjaa Swazimaassa terveydenhuollon ammattilaisia ja yksiköitä antamalla ohjeistuksia luomalla yhteisiä suuntaviivoja. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 3.) Ohjelma pyrkii vähentämään sukupuoliteitse tapahtuvien tartuntojen määrää. Keinoina tähän käytetään seksuaalivalistusta, joka pyrkii vähentämään suojaamattomien seksikontaktien määrää sekä lisäämään avoimuutta seksipartnerien välillä. Valistuksella pyritään myös lisäämään kondomien oikeaa käyttöä. Kondomien tulisi olla helposti saatavilla ja käytännössä tämä on toteutunut. SNAP:in yksi tavoitteista on myös vähentää sukupuolitautien esiintyvyyttä. Tähän pyritään antamalla ihmisille oikeaa tietoa, hoitamalla sukupuolitaudit ajoissa, syfiliksen seulonnoilla neuvoloissa sekä rokotusohjelmaan kuuluvilla B-hepatiittirokotteilla. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 7 9.) SNAP on asettanut yhdeksi tavoitteekseen kehittää maan kykyä vastata HIV-epidemian tuomaan haasteeseen. Tavoitteena on vahvistaa ja säilyttää yhteistyö vapaaehtoisjärjestöjen kanssa. Tähän pyritään vapaaehtoisjärjestöjen palveluiden mainonnalla sekä yhteistyön kehittämisellä. Tavoitteina on myös parantaa HIV-epidemian vastaisen taistelun koordinointia niin, että saataisiin kehitettyä yhtenäisiä käytäntöjä HIV-epidemian taltuttamiseksi. Yhteisöjä pyritään motivoimaan niin, että ne aktiivisesti osallistuisivat HIV:n vastaiseen taisteluun. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 9 10.)

23 HI-virus voi tarttua verituotteiden välityksellä, myös äidistä lapseen tarttuva HIV on yleistä Swazimaassa ja SNAP on asettanut tavoitteeksi näiden tartuntojen vähenemisen. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että turhia verensiirtoja vältetään, verituotteiden puhtautta valvotaan ja terveitä verenluovuttajia pyritään löytämään enemmän. Äidistä lapseen tarttuvaa HI-virusta pyritään ehkäisemään valistamalla naisia sekä pyrkimällä alentamaan synnytyksen jälkeistä tartuntariskiä. Tavoitteena on myös valistaa ja ehkäistä HIV-tartuntoja lisääntymisikäisillä naisilla. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 10 12.) HIV-epidemian vaikutukset Swazimaassa ovat laaja-alaisia. Yksi SNAP:in tavoitteista on vähentää epidemian terveydellisiä ja sosiaalisia vaikutuksia niiden keskuudessa, jotka ovat HIV-positiivisia tai joihin epidemia läheisesti vaikuttaa. Tavoitteena on taata AIDS-potilaille jatkuva hoito. Yhteisöjen merkitys korostuu, kun sairaalapaikkoja ei ole riittävästi tarjolla. Yhteisöjä pyritään motivoimaan yhteiseen vastuun kantamiseen ja sairaista huolehtimiseen. Myös HIV/AIDS-neuvontaa ja tukea annetaan enemmän. Sairaanhoitajia pyritään kouluttamaan potilaan tukemisessa ja neuvonnassa. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 12 13.) Swazimaassa AIDS voi olla hyvinkin leimaava sairaus. SNAP pyrkii vähentämään HIV-positiivisten oikeuksien loukkaamista ja syrjintää lisäämällä valistusta ja tiedotusta heidän oikeuksistaan. Toiminta tähtää myös HIV:stä ja AIDS:ista tiedottamiseen, jolloin sairauden leimaavuus vähenisi ja ihmiset ymmärtäisivät taudin kuvaa. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 12 13) Aikuisväestön kuolleisuuden lisääntyessä orpolasten määrä kasvaa. Lasten kaltoinkohtelun ja heitteille jäämisen estämiseksi pyritään orvoista pitämään rekisteriä. SNAP:in tavoitteena on kehittää orpojen tukemista, jotta he voisivat edelleen asua kotonaan. (Swaziland National AIDS Programme 1997 1998, 13 14.) 2.6 Terveyden edistäminen Terveyden edistäminen on oleellinen osa terveydenhoitajan työtä. Valmistuneen terveydenhoitajan tulisi osata toimia lähimmäisyyden, eettisyyden ja oikeudenmukaisuuden

24 periaatteiden mukaisesti hoitotyön, terveyden edistämisen ja kansanterveystyön asiantuntijana. Terveydenhoitajan tehtävänä on auttaa ja tukea elämän eri vaiheissa olevia yksilöitä, perheitä ja yhteisöjä terveyteen ja hyvinvointiin. Toiminnassa korostuu yksilön perheen ja yhteisön voimavarojen tukeminen sekä yhteiskunnassa vaikuttaminen. Terveydenhoitajan tulisi pyrkiä tasa-arvon lisäämiseen ja yhteiskunnallisen eriarvoisuuden vähentämiseen. (Diakonia-ammattikorkeakoulu 2004, 55 56.) Yksilön elämänkulussa terveys voidaan mieltää resurssina ja toimintakykynä. Terveys antaa kykyä toimia arjen tilanteissa ja toimia erilaisissa sosiaalisissa rooleissa. Terveys rakentuu tietylle biologiselle perustalle. Tähän perustaan vaikuttavat monet asiat kuten elinolot, yksilön ja yhteisön elämäntyyli ja käyttäytyminen. Elämänkulun näkökulmasta katsottuna terveys on prosessi. Tässä prosessissa menestyäkseen ihmisen tulee olla itsetietoinen ja omata sisäisiä voimavaroja, joilla hän säätelee toimintaansa. (Jakonen 2003, 121.) Vertio (2003, 29) pohtii terveyden edistämisestä seuraavaa: Terveyden edistäminen on toimintaa, jonka tarkoituksena on parantaa ihmisten mahdollisuuksia oman ja ympäristönsä terveydestä huolehtimisessa. Terveyden edistäminen on myös terveyden edellytysten parantamista yksilön, yhteisön ja yhteiskunnan kannalta. Ewles ja Simnett (1995, 19) ymmärtävät terveyden edistämisellä terveydentilan parantamista, johon kuuluu terveyden merkityksen korostaminen, terveyden tukeminen ja puolustaminen sekä terveyskysymysten nostaminen yksilöiden ja viranomaisten tietoisuuteen. Nykyiset monissa maissa käytössä olevat terveyden edistämisen ohjelmat rakentuvat perustaan, joka on laadittu niin sanotussa WHO:n eli Maailman terveysjärjestön Ottawan asiakirjassa. Asiakirjassa terveyttä edistävä toiminta jäsennettiin viideksi kokonaisuudeksi, joita ovat terveellisen yhteiskuntapolitiikan kehittäminen, terveellisemmän ympäristön aikaansaaminen, yhteisöjen toiminnan tehostaminen, henkilökohtaisten taitojen kehittäminen sekä terveyspalveluiden uudelleen suuntautuminen. (Vertio 2003, 29 31.) Ottawan päätelmät vahvistettiin Jakartan konferenssissa vuonna 1997. Jakartan julistuksessa on pohdittu myös johtajuutta, sosiaalista vastuuta ja siihen sitoutumista,

25 kasvavaa panostuksen tarvetta terveyden edistämiseksi sekä monitahoista yhteistyötä terveyskysymysten ratkaisemiseksi. (Raatikainen 2003, 10.) Konkreettisempi näkökulma terveyden edistämiseen on sairauksien ehkäisy eli preventio. Tällä tarkoitetaan keinoja, joilla ylläpidetään terveyttä vaikuttamalla tautien ilmaantumiseen ja pyrkimällä minimoimaan sairauksien aiheuttamat haitat. Sairauksien ehkäisyllä pyritään myös lievittämään ihmisen inhimillistä kärsimystä, lisäämään yksilön ja yhteisön toimintakykyä sekä säästämään sairaanhoidon kustannuksissa. (Koskenvuo 2003, 17.) 2.6.1 Terveyden edistämisen etiikka Terveysvalintoihin vaikuttaminen edellyttää eettistä pohdintaa, koska useat terveyden edistämiseen liittyvät aihepiirit voivat olla arkoja aiheita asiakkaalle. Swazimaassa esimerkiksi seksuaaliterveyteen liittyvät asiat ovat vaikeita käsitellä. HIV:tä ja AIDS:a pelätään, joten joidenkin ihmisten on vaikea puhua näistä sairauksista ja ne halutaan kieltää. Terveyden edistäminen perustuu vuorovaikutukseen asiakkaan ja terveysalan ammattilaisen välillä. Terveyden edistäminen on kuitenkin muutakin kuin pelkkä vuorovaikutustilanne. On ympäristöön, yhteiskuntaan, kulttuuriin ja uskontoon liittyviä seikkoja, jotka tarjoavat todellisen haasteen terveyden edistäjille ja väestölle itselleen. Terveysalan ammattilaisen on jatkuvasti tiedostettava vuorovaikutussuhteeseen ja terveyden edistämiseen liittyvät eettiset kysymykset. Keskeisiä eettisiä periaatteita ovat autonomia, hyvän tekeminen ja pahan tekemisen välttäminen, oikeudenmukaisuus sekä rehellisyys ja luotettavuus. (Pietilä, Hakulinen, Hirvonen, Koponen, Salminen & Sirola 2002, 62 70.) Autonomialla tarkoitetaan ihmisen itsemääräämistä, jonka edistäminen on yksi terveyden edistämisen päämäärä. Hyvän tekemisen eettinen periaate tarkoittaa velvollisuutta tehdä hyvää ja vahingon aiheuttamisen välttämistä. Oikeudenmukaisuuden periaate edellyttää, että samanlaisen hoidon tarpeessa olevat potilaat hoidetaan samojen periaat-

26 teiden mukaisesti. Rehellisyys määritellään velvollisuudeksi puhua totta ja luotettavuus määritellään velvollisuudeksi pitää lupauksensa ja osoittautua luotettavaksi kahdenkeskisissä tapaamisissa. (Pietilä ym. 2002, 65 70.) Eettiset periaatteet toteutuvat Swazimaassa ainakin jossain määrin. Esimerkiksi naisten itsemääräämisoikeutta pyritään parantamaan kohentamalla heidän asemaansa yhteiskunnassa. Myös rehellistä ja luotettavaa HIV-ohjausta pyritään antamaan kaikille ihmisille, mutta päätös HIV-testiin menosta jätetään ihmiselle itselleen. 2.6.2 Terveyden lukutaito ja koherenssin tunne Terveyden lukutaito on terveyden edistämisessä melko uusi käsite, joka on noussut esille vuonna 1997 WHO:n Jakartassa pidetyssä terveyden edistämisen kongressissa. Heikolla yleisellä lukutaidolla on suoria vaikutuksia ihmisen terveyteen. Se rajoittaa suoraan ihmisen henkilökohtaista, sosiaalista ja kulttuurillista kehitystä sekä haittaa terveyden lukutaidon kehittymistä. Terveyden lukutaidolla tarkoitetaan kuitenkin enemmän kuin terveyden ja yleisen lukutaidon välistä yhteyttä, ei pelkästään taitoa lukea terveysaiheisia esitteitä tai varata aika vastaanotolle. Terveyden lukutaidolla tarkoitetaan myös yksilön kykyä lukea ja ymmärtää erilaista terveysinformaatiota, kuten lääkkeiden käyttöohjeita ja muita hoito-ohjeita. Terveysviestinnän ymmärtäminen on ensimmäinen askel kohti päätavoitetta, joka on potilaan hoitomyönteisyys. Myöhemmin tätä näkemystä on laajennettu, jonka jälkeen terveyden lukutaidolla tarkoitetaan myös kognitiivisia ja sosiaalisia taitoja. Näillä tarkoitetaan yksilön motivaatiota ja kykyä saada käsiinsä, ymmärtää ja käyttää informaatiota tavalla, jolla on terveyttä edistävä vaikutus. Tämä kuvaa ihmisen tiedon tasoa, henkilökohtaisia taitoja ja itseluottamusta toimia oman ja yhteisön terveyden hyväksi esimerkiksi muuttamalla elämäntyyliä ja elinoloja. (Jakonen 2003, 121, 126.) Koherenssin tunne kuvaa yksilön kokemusta omasta selviytymisestään arkielämän kuormitustilanteissa. Ihmiset hyödyntävät kuormittavissa tilanteissa erilaisia puolustusvoimavaroja, jotka voivat olla yksilön sisäisiä tai ympäristöön liittyviä. Nämä voimavarat toimivat ihmisen selviytymistä tukevina resursseina. Vahvaksi kehittynyt koherenssin tunne muuttuu yksilön sisäiseksi, itsenäiseksi voimavaraksi, joka auttaa muiden