PariAsiaa Parisuhdekeskus Kataja Parisuhde voimavarana, kun lapsi sairastaa DIASELITYKSET 1
DIA 1 PariAsiaa-luentosarja Parisuhdekeskus Kataja ry on toteuttanut ja tuottanut luentosarjan, joka on tarkoitettu kaikille avoimiksi luennoiksi. Luentojen aiheet koostuvat parisuhteen hyvinvoinnin keskeisistä teemoista: hyvinvointi, vuorovaikutus, tunteet, läheisyys ja ristiriitojen ratkaiseminen. Näiden lisäksi kolme luentoa on suunniteltu elämäntilanteeseen, jolloin parisuhteeseen vaikuttaa oma, lapsen tai kumppanin sairastuminen. Luentojen ohjaajat ovat saaneet koulutuksen tehtäväänsä. DIA 2 Parisuhde voimavarana, kun lapsi sairastaa Oman lapsen sairastuminen pysäyttää eri tavoin arkisen elämän ja asettaa vanhemmat ja koko perheen uuteen elämäntilanteeseen. Yhden perheenjäsenen huoli heijastuu kaikkiin muihinkin. Kenenkään elämä ei ole aivan entisellään. Tämän luennon symbolina on linnunpoika, joka tarvitsee vanhempien siipien suojaa. Jotta vanhemmat ja koko perhe voivat hyvin, he tarvitsevat tukea. Hyvinvoiva parisuhde suojaa vanhempia ja siten myös poikasia DIA 3 Luennon ydinasiat - Parisuhde ja vanhemmuus - Perheen voimavarat - Kriisin vaiheet - Hyvinvoinnin vahvistaminen - Toivon näkökulmat 2
DIA 4 Meidän perhe Lapsi syntyy osaksi perheensä ja sukunsa ihmissuhteita. Jokainen perhe on ainutkertainen ja erilainen. Jokainen koti ja perhe on perheenjäsenilleen rakas ja tärkeä. DIA 5 Monimuotoiset perheet Tänä päivänä kolmasosa perheistä on jollakin tavoin monimuotoinen. Perhe voi olla esim. uusperhe, monikulttuurinen perhe, sateenkaariperhe, adoptioperhe, monikkoperhe, yhden vanhemman perhe, sijaisperhe, kahden kulttuurin perhe tai apilaperhe. Perheet voivat olla myös useamman sukupolven perheitä, monilapsinen perhe tai lapsi voi olla perheensä tai vanhempansa ainut lapsi. DIA 6 Yhteinen huoli Jokainen lapsi tarvitsee hoivaa ja huolenpitoa. Tätä hoivaa tarvitaan erityisesti silloin, kun lapsen elämässä on huolia. Sairastuminen pysäyttää koko perheen ja huolenpitoa tarvitsevat niin pieni potilas kuin koko perhe. Lapsen sairastuessa joudumme ehkä luopumaan joistakin asioista. Luopuminen voi liittyä unelmiimme, siihen, että haaveilin meidän leipovan yhdessä tai pelaavan jalkapalloa. Se voi olla luopumista ulkomaanmatkoista tai Linnanmäkireissuista, yhteisistä uintireissuista tai lapsisynttäreistä. Kumppanit yhdessä luopuvat entisistä tavoista tehdä yhdessä asioita. Lisäksi aikuisten unelmat ja tavoitteet täytyy päivittää esim. sisaruksista tai talonrakennusprojektista. Konkreettisimmin luopuminen tapahtuu kuoleman kautta. Lapsen kuoleman ajatteleminenkin on yksi vanhempien suurimmista suruista. 3
DIA 7 Pieni potilas Suomessa syntyvät ja kasvavat maailman terveimmät lapset. Hyvä terveydenhuolto on asia, josta saamme olla ylpeitä. Terveydenhuolto ja sairaanhoito eivät kuitenkaan takaa sitä, ettei elämässä tulisi vastaan joskus hyvinkin yllättäviä tilanteita. Sairastuminen ei kysy sopivaa hetkeä tai elämäntilannetta. Siksi lapsen tai nuoren sairastuminen onkin usein iso järkytys koko lähipiirille. Lapsi voi syntyä sairaana, sairaus voi olla lievä ja ohimenevä tai pysyvä ja vammauttava, sairaus voi olla vakava, lääkitystä ja operaatioita vaativa. Sairaus voi olla neurologinen, psyykkinen tai somaattinen. Joskus sairaus pysäyttää vain hetkeksi tai se voi olla krooninen tai etenevä. Lapsi voi tarvita erityistä tukea tai joskus pitkäaikaista sairaalahoitoa. Kun lapsi on sairaana, muuttuu koko perheen elämä. Myös terveydenhuollon ammattilaisten työssä lapsipotilaat ja heidän perheensä on huomioitava monin tavoin. Henkilökohtainen kokemus Vaikka samasta sairaudesta on kysymys esim. lapsen diabetes, jokainen perhe, äiti ja isä kokevat sen omalla tavalla. Kukaan muu ei voi arvioida tai määritellä toisen kokemusta. DIA 8 Missä minusta pidetään huolta? Jokainen haluaa lapselleen parhaan mahdollisen hoidon. Sairastuminen vie mukanaan usein lääkäreiden, hoitajien, sairaaloiden ja kuntoutuksen erilaiseen maailmaan. Potilasjärjestöjen tuki, sopeutumiskurssit ja vertaistukiryhmät ovat monille merkittävä avun lähde. Lapselle on tärkeää, että hän kokee itsensä turvalliseksi. Samaa turvaa kaipaavat myös vanhemmat ja muut läheiset. Tämä on tärkeä kysymys kaikille: Missä minusta pidetään huolta? DIA 9 Miten voivat sisarukset? Kuka pitää minusta huolta? kysyi pieni sisarus, kun vanhemmat saapuivat väsyneinä sairaalavierailulta. Yhden lapsen tarpeet ja huoli voivat viedä vanhempien huomion ja voimavarat. Perheessä voi olla kuitenkin samaan aikaan myös sisaruksia, jotka kaipaavat samaa huomiota ja voimavaroja. Olisi tärkeää, että koko perhe otetaan suunnitelmissa huomioon ja lähiverkoston kanssa jaetaan huolenpitovastuuta sisaruksista ja kotitöistä. Jokainen kaipaa tulla rakastetuksi ja huomatuksi, koko ajan. 4
DIA 10 Parisuhteen ja vanhempien yhteisvastuun merkitys korostuu uudessa elämäntilanteessa Tavoite: ymmärtää toimivan ja hyvinvoivan parisuhteen merkitys uudessa elämäntilanteessa. Parisuhde on usein ihmisen läheisin aikuissuhde ja sen merkitys myös toimivassa vanhemmuudessa on keskeinen. Hyvinvoiva parisuhde vahvistaa voimavaroja myös ympärilleen, niin ydinperheessä kuin uusperheessäkin. Kun vanhempien suhde on toimiva, myös lasten on turvallista ilmaista tarpeitaan. On tärkeää, että perheessä vanhemmat kantavat tasapuolisesti ja yhdessä vastuuta. Myös poikkeuksellisessa ja uudessa elämäntilanteessa molemmat vanhemmat pysyvät vastaamaan perheen arjesta tai lastenhoidosta. Parisuhteen hyvinvointiin kannattaa kiinnittää huomiota. Suhdetta voi vahvistaa ja parisuhteen kysymyksiin voi ja kannattaa hakea apua. DIA 11 Mistä saamme voimia? Tavoite: Ymmärtää oman ja puolison hyvinvoinnin vaikutuksen parisuhteen ja koko perheen hyvinvointiin. Voin vaikuttaa omaan jaksamiseeni ja voimavaroihini. Milloin olet pysähtynyt kysymään itseltäsi: paljonko akussasi on virtaa? Tai miten voi kumppanisi? Omavastuisuus. Jokainen on itse viime kädessä vastuussa oman hyvinvointinsa huolehtimisesta. Herkkyys. Rakkauteen kuuluu kuitenkin herkkyys ja kuulolla olo myös kumppanin voinnin suhteen. Henkilökohtainen hyvinvointi heijastuu suoraan parisuhteeseen ja koko perheen hyvinvointiin. Kun tunnistaa oman tilansa, voi rohkeammin pyytää apua ja tukea. Äidin ja isän ei tarvitse olla aina jaksavia ja selviytyviä. On tärkeää pohtia sitä, mitkä pienet arjessa toteutettavat hetket voisivat antaa lisävoimia. Mistä saan virtaa? Mitkä ovat sellaisia asioita, joiden äärellä rentoudun ja palaudun tai jotka yksinkertaisesti tuottavat iloa. Mitkä ovat kumppanilleni iloa tuottavia asioita? Kiireinen arki vaikuttaa usein niin, että havainnoimme niin omaan kuin puolisonkin jaksamiseen liittyviä hälytysmerkkejä pintapuolisesti. Niiden äärelle pysähtyminen aidosti olisi tärkeää. Mistä saame yhdessä voimia? Kehotus pysähtymään: Anna kuulijoille mahdollisuus pysähtyä dialla olevien kysymysten äärelle 1 min ajaksi. 5
DIA 12 Pohdintatehtävä Mitkä asiat antavat teille voimavaroja? Tavoite: Tulla tietoiseksi helpoista, molemmille tyydyttävistä tavoista latautua yhdessä. Helppo, yhteinen latautumistapa. Parisuhdeakkujen lataaminen kannattaa aloittaa asioista, jotka ovat molemmille mieluisia. Pariskunnilla on yleensä joku yhteinen mieluinen tekeminen, jossa kumpikin viihtyy. Onko se saunominen, lenkki, ruoanlaitto viikonloppuisin vai iltauutisten katsominen vierekkäin? Vai latautuuko parisuhteemme parhaiten silloin, kun koko perhe on yhdessä? DIA 13 Kaikilla tunteilla on tärkeä tehtävä Tavoite: Ymmärtää tunteiden merkitys ja sen, että tunteet eivät ole oikeita tai vääriä. Tunteet voidaan jakaa neljään pääryhmään ILO, SURU, PELKO ja VIHA. Ilo elämän ydintunne. Ilon sävyjen merkitys elämän mielekkyyden kannalta on kiistaton. En jaksa elää, jos ei ole mitään hyvää mitä tavoitella. Silloinkin kun on mitä ahdistavimmassa elämäntilanteessa, toivon (valon) pilkahdus antaa voimia ja uskoa selviytymiseen. Ilo on elämänhalun ytimessä. Muut perustunteet suojaavat iloa. Kun pysähtyy kunkin perustunteen tehtävän äärelle, voi huomata miten mielekkään kokonaisuuden ne muodostavat: ilo on keskellä ja suru, pelko ja viha suojaavat sitä sen ympärillä: - Suru auttaa luopumaan itselle tärkeistä asioista ja tekee sitä kautta ihmiseen tilaa uudelle ilolle, rakkaudelle, unelmalle jne. Jos en uskaltaudu suremaan ja myöntämään luopumiseen liittyvää kipua tulee sisälleni tunnelukko ja itkemättömien itkujen taakka, joka estää minua menemästä eteenpäin elämässä. - Pelko, joka suojelee elämää, varjelee että voisimme olla turvassa. Turvallisuus on elämän yksi merkittävimmistä ilon sävyistä. Se on kuin kivijalka omassa sisimmässämme. - Viha huolehtii reviiristä. Viha pitää puolustamisen kautta ihmisen arvokkuudesta huolta. Itseään arvostavan ihmisen on luontaista arvostaa toista ja ottaa hyvää vastaan toisilta ihmisiltä. Tunteiden taustalla ovat tunnetason perustarpeemme; tarve kokea turvallisuutta ja tarve saada arvostusta. Tarve itsenäisyyteen ja autonomiaan sekä toisaalta tarve yhteyteen toisten kanssa, esimerkiksi perhekeskeisyys. Tunnistamme tunteita usein kehon reaktioina, hymyilemme ilosta, kätemme tärisevät jännityksestä, itkemme surusta, vatsa kipeytyy huolesta tai kiristelemme hampaitamme ollessamme vihaisia. 6
DIA 14 Sairastuminen herättää monenlaisia tunteita Kokosimme eräässä vertaisryhmässä osallistujien tunnistamia tunteita. Tunnistatko näistä omasi? Monet kertovat huolesta, pelosta, surusta, kateudesta, epäreiluuden kokemuksesta jne. Monet kysyvät myös sitä, onko kaiken keskellä lupa myös iloon. Jo pelkästään sairastuminen aktivoi monia tunteita. Jos palaat muistoissasi lapsuuteesi, sairastitko, olitko sinä sairaalassa, millaisia muistoja siitä sinulla on. Aktivoituvatko nämä samat tunteet uudelleen? Tunteet syntyvät pääasiassa valitsematta. Ne kertovat meille, miten reagoimme eteen tuleviin asioihin. Erilaisten tunteiden hyväksyminen Lapsen sairastuminen herättää usein voimakkaita surun, pelon ja vihan tunteita. Epämukavia tunteita, joista haluaisi nopeasti pois. Kuitenkin, kun rohkeasti kohtaamme tunteemme, menevät ne ohi, eivätkä lopulta vaikuta meihin niin voimakkaasti. Kumppanin kanssa keskustelut tunteista auttavat niiden käsittelyssä. Koska molemmat kokevat ja reagoivat asioihin eri tavalla, on tärkeä jakaa molempien tunteita ja näin lisätä ymmärrystä ja yhteenkuuluvuuden tunnetta. Toisen tunteiden kuuleminen lisää läheisyyttä. Tuntuu turvalliselle ja hyvälle, kun toinen ymmärtää syvimmät tunteeni. Jos näin ei tapahdu, se synnyttää yksinäisyyttä ja etäännyttää kumppaneita toisistaan. DIA 15 Kenelle voin jakaa huoltani Onko sinun lähelläsi turvallisia ja luotettavia ihmisiä, joille voit jakaa tunteitasi? Voitko jakaa huolten kuormaasi puolisolle tai ystävillesi? Muista, että terveyden- ja sosiaalialan sekä järjestöjen ammattilaiset ovat juuri sinua ja perhettäsi varten. 7
DIA 16 Kriisin vaiheet Shokkivaihe Ihminen ei kykene vielä käsittämään kriisin aiheuttanutta tapahtumaa ja saattaa jopa kieltää sen. Vaiheeseen saattavat liittyä tunteiden pois sulkeminen, epätodellinen ja ulkopuolinen olo tai huutaminen, itku ja paniikki. Reaktiovaihe Vaiheen aikana ihminen alkaa pikkuhiljaa kohdata järkyttävän tapahtuman. Mielialat vaihtelevat; kriisissä oleva voi syyttää tapahtuneesta itseään tai muita, raivota, olla itkuinen ja seuraavassa hetkessä helpottunut. Vaiheeseen saattaa liittyä pelkoa ja ahdistusta, itsesyytöksiä, unettomuutta, ruokahaluttomuutta, vapinaa jne. Käsittelyvaihe Vaiheessa kriisin aiheuttanut tapahtuma aletaan ymmärtää ja sen käsitetään olevan muutoksineen totta. Tapahtunutta käydään läpi ajattelemalla, muistelemalla, puhumalla. Vaiheeseen voi liittyä muisti- ja keskittymisvaikeuksia, ärtyneisyyttä ja sosiaalisista suhteista vetäytymistä Uudelleen suuntautumisen vaihe Tapahtuneen kanssa pystyy elämään, elämässä on myös iloa, ihminen kykenee suuntautumaan tulevaisuuteen ja luottamus elämään palautuu DIA 17 Toivon ylläpitäminen Sairaus muuttaa arkisen päiväjärjestyksen ja usein myös tulevaisuuden suunnitelmia. Tähän kaikkeen reagoimme eri tavoin ja eri aikaisesti. Esim. toinen selvittää aktiivisesti eri hoitovaihtoehtoja ja näkee tulevaisuuden toiveikkaana, kun taas toinen voi lamaantua ja menettää tulevaisuuden toivonsa. Siihen miten reagoimme kokemaamme, vaikuttavat aiemmat elämänkokemuksemme, psyykkinen selviytymiskykymme ja kulloisenkin hetken voimavarat. On tärkeää, että puoliso voisi olla se turvallinen syli, johon voin nojata myös silloin, kun voimat ja toivon näköalat ovat vähissä. Kun voimme ilmaista turvallisesti kaikkia tunteitamme puolisolle, jaksamme myös rohkaista toisiamme. Saamme vakuuttaa toisillemme, että kaiken keskellä voimme ylläpitää toivoa, apua on saatavilla ja huomenna voi olla jo parempi päivä. 8
DIA 18 Luottamus Tavoite: Kun elämä on epävarmaa, luottamusta tarvitaan erityisen paljon. Luottamusta tarvitaan niin itseen, puolisoon, lapseen kuin ympärillä oleviin ihmisiin (mm. hoitohenkilökunta, läheiset, ammattiapu) Sairastuminen vie meidät epävarmuuden ja epämukavuuden alueelle. Tällöin luottamusta ja vakautta on rakennettava kaikin mahdollisin tavoin. Tarvitaan itseluottamusta, luottamusta läheisiin, hoitohenkilökuntaan ja luottamusta myös omaan lapseensa. Erityisen merkittävää on luottamus puolisoiden välillä. Luotamme toistemme sanoihin ja tekoihin, yhteiseen vastuun kantamiseen, myös rakkauteen ja sitoutumiseen. Siksi luottamuksesta on tärkeää yhdessä puhua ja tehdä yhteisiä sopimuksia. Samalla tarvitaan rohkeutta, jotta uskaltaa luottaa oman lapsen toisten hoidettavaksi. Joskus on vaikea myös luottaa lapsen omiin taitoihin selvitä tai lentää pesästä. Mikä voisi vahvistaa luottamustamme siihen, että lapsen omat siivet kantavat? DIA 19 Pohdinta Mikä on vahvistanut toivoasi? DIA 20 Muuttuvat roolit Tavoite: Ymmärtää sitä, että lapsen sairastuessa perheen voimavaroista on pidettävä huolta ja vastuuta on kannettava yhdessä. Monet kysymykset heräävät. Uudessa elämäntilanteessa pohdimme usein omaa rooliamme ja tehtäviämme. Vastuu äitinä ja isänä, kotitöiden, ansiotöiden ja vanhemmuuden keskellä laajenee usein myös sairaanhoidollisiin tehtäviin. On tärkeää yhdessä sopia siitä, kuka vastaa mistäkin tehtävästä. Reilu työnjako on tärkeää. On hyvä miettiä myös mitä voimme jättää tekemättä tai siirtää toisten tehtäväksi. Nämä ajatukset ovat tärkeitä sanoa ääneen ja yhdessä pohtia mahdollisimman toimivia ratkaisuja. Yhteiset kotikokoukset, johon kaikki perheenjäsenet voivat osallistua, ovat osoittautuneet hyviksi. Viikon ohjelman suunnitteleminen yhdessä lisää myös kaikkien kokemusta yhteen hiileen puhaltamisesta ja onnistumisen kokemuksista. Kun kumppaneilla on kokemus, että vastuu ja työnjako on tasapainossa, myös erityislapsen hoitoon liittyen, ennustaa se hyvää ja pitkäkestoista parisuhdetta. 9
DIA 21 Yhteisen kertomuksen tärkeys Tutkimuksissa on kartoitettu sairaan lapsen vanhempien voimavaroja ja parisuhteen hyvinvointia. Tutkimuksen pohjalta on listattu kolme tärkeää keinoa, jotka ovat lisänneet voimavaroja. Ensimmäinen näistä on Yhteisen kertomuksen tärkeys. On tärkeää puhua ja kuunnella, pysähtyä eletyn elämän ja nykyhetken äärelle ja luoda näistä yhteinen kertomus. Tämä yhteinen kertomus lisää yhteenkuuluvaisuutta ja lisää avoimuutta. DIA 22 Me yhdessä asenne Toinen keino vahvistaa parisuhdetta on me yhdessä asenne. Parisuhde tai vanhemmuus ei ole sooloprojekti vaan yhteinen matka. Kun meillä on yhteinen ymmärrys menneisyydestä, nykyhetkestä ja unelmia myös tulevaisuuteen, me-henki vahvistuu ja voimme tukea toisiamme niin iloisissa hetkissä kuin huolten keskellä. DIA 23 Lupa iloita Kolmas keino on lupa iloon. Vaikka perheessä on huolta tai surua, tarvitsemme myös ilon tunteiden tuomaa energiaa ja voimaa. Sanotaan, että jaettu suru on surun puolikas ja jaettu ilo tuottaa kaksinkertaisen ilon. Nauru antaa energiaa ja rentouttaa. Millaisille asioille nauroimme yhdessä ennen? Millaisesta huumorista pidämme? Mistä voisin olla tänään kiitollinen ja tuntea ilo? 10
DIA 24 Hyvät hetket On tärkeää pysähtyä hyvien hetkien äärelle, huomata hyvä yhdessä! Erityisen tärkeäksi käyvät parisuhteen kannalta ne pienet hetket, jolloin puolisoilla on mahdollisuus levätä toistensa lähellä. Kun lapset leikkivät, tai kun lapset ovat menneet nukkumaan. Miksi emme tee sitä useammin, sehän ei vaadi meiltä mitään? Yksi pariskunta pohti ääneen. Miksi niin usein ajattelemme, että parisuhteen ylläpitämisen pitäisi olla kovin vaikeaa ja yllätyksellistä. Parisuhde rakennetaan arjessa; aamun ja illan toivotuksissa, hyvän unen toivotuksissa ja lähtösuukoissa. Mikä onkaan sen parempaa kuin saada käpertyä toisen kainaloon hakemaan lohtua pitkän päivän päätteeksi? Osaamme tarjota lapsillemme syliä ja turvaa, mutta harmittavan usein väsyneenä ja turhautuneena puolison syli voi tuntua liian etäiseltä. Jotta hyvistä hetkistä saamme voimia, on tärkeää tunnistaa omat voimavaransa ja pyytää apua. Miten sairaudesta ja sen vaikutuksista kerrotaan muille? Onko meillä sukulaisia ja ystäviä, joilta voimme pyytää apua? Muille kertominen ja avun pyytäminen auttaa vaikeassa tilanteessa. Ei ole harvinaista, että lapsen sairastuminen aiheuttaa vanhemmille psyykkistä oireilua. On tärkeää, että vanhemmilla ja lapsilla on tukea vaikeassa tilanteessa. Keskustelu tunteista ja peloista auttaa emotionaaliseen stressiin ja ahdistukseen. Vertaistuella on valtava voima, ja eri potilasjärjestöt auttavat tässä. DIA 25 Pohdinta Muistele lähiajoilta hetki, joka oli sinulle merkittävä. Kerro siitä kumppanillesi. DIA 27-33 Kertausdiat ja kotitehtävä: Keskustelkaa yhdessä: Iloitsen siitä, kun me. Lähteet: - SMS (kriisin vaiheet) - https://www.terveyskyla.fi/lastentalo/perheille-ja-kasvattajille/lapsen-sairastumisen-vaikutusperheeseen-ja-parisuhteeseen 11