YHDISTYSTOIMINNASTA VOIMAVAROJA NÄKÖVAMMAISTEN MIESTEN ARKEEN

YHDISTYSTOIMINNASTA VOIMAVAROJA NÄKÖVAMMAISTEN MIESTEN ARKEEN Maarit Perttilä

YHDISTYSTOIMINNASTA VOIMAVAROJA NÄKÖVAMMAISTEN MIESTEN ARKEEN Maarit Perttilä Opinnäytetyö, Kevät 2002 Diakonia ammattikorkeakoulu. Järvenpään yksikkö Diakoninen sosiaali-, terveys- ja kasvatusalan koulutusohjelma Sosionomi (AMK)

TIIVISTELMÄ DIAKONIA-AMMATTIKORKEAKOULU, JÄRVENPÄÄN YKSIKKÖ Maarit Perttilä YHDISTYSTOIMINNASTA VOIMAVAROJA NÄKÖVAMMAISTEN MIESTEN ARKEEN Järvenpää 2002 39 sivua, 4 liitettä Tämän tutkimuksen tavoitteena oli selvittää, miksi 40-64-vuotiaat Päijät- Hämeen näkövammaiset ry:n miesjäsenet eivät osallistu yhdistyksen järjestämään toimintaan, muutamaa aktiivia lukuunottamatta. Toisena tavoitteena oli se, miten yhdistyksen toimintaa voisi kehittää niin, että tämäkin ikäryhmä kokisi osallisumisen mielekkääksi. Kolmas keskeinen tavoite oli selvittää kohderyhmän elämänhallintaa. Elämänhallintaan sisällytin seuraavat teema-alueet :vamman kanssa selviytymisen, sosiaaliset suhteet, tiedonsaannin sekä vapaa-ajan käytön ja harrastukset. Lisäksi tein myös suoria kysymyksiä, kuten ikä, onko eläkkeellä vai työelämässä, asuinpaikkakunta ja toivomukset toiminnan kehittämiseksi. Päijät-Hämeen näkövammaiset ry:ssä 40 64-vuotiaiden ryhmään kuului yhteensä 52 miestä. Heistä haastattelin 32 miestä. Toteutin haastatteluosuuden puhelimitse. Pyrin luomaan haastatteluista keskustelunomaisia, teemoittain aiheesta toiseen joustavasti siirtyen. Kartoitin myös kolmen muun alueyhdistysten toimintaa. Havaitsin, että hallituksissa on pääasiassa miehiä. Miehet haluavat olla mukana päätöksenteossa, mutta harrastustoiminnan käytännön järjestelyyn ja siihen osallistumiseen ei ole halukkuutta. Alueyhdistyksien jäsenistä suurin osa on ikääntyviä naisia. Jäsenet valitsevat hallituksen kokoonpanon. Tästä voi päätellä, että naisetkin ovat tottuneet antamaan päätösvallan miehille. Elämänhallinta on hyvin subjektiivinen tunne. Sitä ei voi mitata, joten näkemys miesten hallinnan tunteesta koostuu minun haastattelijana saamasta informaatiosta keskustelujen aikana. Suurimmat ongelmat olivat vamman kanssa selviytymisessä. Se rajoitti normaalia elämää, etenkin apuvälineiden käyttö oli monelle vaikeaa, jopa häpeällistä. Moni koki myös olevansa yksinäinen. Tutkimukseni perusteella päädyin siihen tulokseen, että olisi hyvin tärkeää saada miehet mukaan yhdistyksen toimintaan jo alkuvaiheessa, kun vamma todetaan. Tällöin he eivät jäisi yksin ja löytäisivät vertaistuen mahdollisuuden muilta samassa tilanteessa olevilta ihmisiltä. Asiasanat: näkövammainen, elämänhallinta, osallistuminen, vertaistuki Säilytyspaikka: Diakonia-ammattikorkeakoulu, Järvenpään yksikkö. Kirjasto.

ABSTRACT DIACONIA POLYTECHNIC, JÄRVENPÄÄ TRAINING UNIT Maarit Perttilä Resources for everyday life by means of participation in the activities of an association for visually impaired people Järvenpää 2002 39 pages, 4 appendices The objective of this study was to find out why the male members of Päijät- Häme Association of visually impaired people aged between 40-64 years, except a few active members, are not participating in the activities arranged by the association. Another objective was to define how the activities of the association could be improved in order to make the participation interesting for these members also. The third central objective was to explore the life control of the researched group. The concept of life control includes three aspects: adjustment to impairment, social relationships, access to information and the use of leisure time and hobbies. I made also some additional direct questions considering some background information such as the age of the informant, whether the interviewed person was on pension or in working life, the place of residence and the wishes considering the activities of the association. There are 52 male members aged 40-64 years in the Päijät-Häme association of the visually impaired. I interviewed 32 of them on telephone. I tried to conduct the interviews using open discussions, where the themes followed each other in a flexible way. I also studied the activities of three other regional associations. I observed that in the associations there are mainly male members in the boards. Men do want to participate in the decision making, but there is no will to participate in neither the practical arrangements nor the recreational activities themselves. Most of the members of associations are women. The boards are elected by the members. It is possible to draw a conclusion that women are used to give their decision making power to men. Life control is a very subjective term. It cannot be measured. That is why my conclusions on the feeling of life control of these men is based on the information I have been able to get during the interviews. The biggest problems are in the area of adjustment. It was making the normal life difficult. Especially the use of helpful equipment was difficult, even shameful to many of the men. Many of the interviewed men experienced themselves lonely. The conclusion of my study is that it would be of great importance to get these men to participate in the activities of the association, preferably in an early state, little after the impairment has been diagnosed. In so doing, they would not be left alone and they would find support from people living in a similar life situation. Keywords: visually impaired, life control, participation, peer support Deposited: Diaconia Polytechnic / Library of Järvenpää Training Unit

1 JOHDANTO Opinnäytetyöni aihe liittyy näkövammaisuuteen. Aihe kiinnostaa minua, koska olen itse ollut syntymästäni asti vaikeasti heikkonäköinen. Olen mukana myös Päijät-Hämeen näkövammaiset ry:n hallituksessa ja Lasten Tuki ry:n tukihenkilönä Päijät-Hämeen alueella. Päijät-Hämeen näkövammaiset ry. on alueyhdistys, jonka toiminta-alueena on 19 kuntaa sekä Päijät-Hämeen että Kanta- Hämeen alueella. Vuonna 2001 oli yhdistyksessä 459 jäsentä. Päijät-Hämeen Näkövammaiset ry:n taholta tuli toivomus (liite 1), että tutkisin, miksi 40-64-vuotiaat miesjäsenet eivät osallistu yhdistyksen järjestämään toimintaan muutamaa aktiivia lukuunottamatta. Tätä ikäryhmää vanhemmat ja nuoremmat miehet osallistuvat aktiivisesti muuhunkin kuin näkövammaistoimintaan. Selvitin myös, mitä toimintaa he toivoisivat järjestettävän yhdistyksen taholta, miten he käyttävät vapaa-aikaansa ja millainen on heidän kokemuksensa omasta elämänhallinnastaan. Elämänhallinnan käsitteeseen sisällytän vamman kanssa selviytymisen, tiedonsaannin ja elinympäristön. Tutkimusmenetelmänä käytin teemahaastattelua. Haastatteluja varten tavoitin 32 näkövammaista miestä puhelimitse. Haastatteluissa nousi esille muun muassa kuljetuspalvelujen toimivuus, sosiaalisten suhteiden niukkuus, tiedon saannin ongelmat vammaispalveluista ja tukitoimista sekä elinympäristön muuttuminen vammaiselle entistä vaativammaksi. Tutkimuksen tulkintaa vaikeutta elämänhallinnan tunteen subjektiivisuus. Näin lyhyen haastattelun tuloksena se jää haastattelijan tulkinnan varaan, tarkempi tarkastelu vaatisi syvemmän henkilökohtaisen kontaktin. Tutkimuksen tuloksista on hyötyä Päijät-Hämeen Näkövammaiset ry:lle, heidän suunnitellessaan tulevaa toimintaa. Yhdistyksen tavoitteena on tarjota mielekästä toimintaa sekä mahdollisuuksia solmia sosiaalisia kontakteja. Vertaistuen tarve korostuu näkövammaisen miehen oman yksilöllisen identiteetin kehittymisessä.

SISÄLLYS 1 JOHDANTO 2 PÄIJÄT-HÄMEEN NÄKÖVAMMAISET RY:N TOIMINTA 6 3 YLEISTÄ TIETOA NÄKÖVAMMOISTA 8 4 TUTKIMUSMENETELMÄ JA TOTEUTUS 9 5 TUTKIMUKSEN KESKEISET KÄSITTEET 11 5.1 Vammaisuus 11 5.2 Näkövammaisuus 14 5.3 Mies 15 5.4 Elämänkaaren vaihe 40 64-vuotiaana 16 5.5 Elämänhallinta 17 6 HAASTATTELUUN OSALLISTUJAT 19 7 HAASTATELTUJEN ELÄMÄNHALLINTA 20 7.1 Selviytyminen 20 7.2 Sosiaaliset suhteet 24 7.3 Tiedon saanti 26 7.4 Harrastukset ja vapaa-aika 27 7.5 Toivomuksia yhdistyksen toiminnan kehittämiseksi 29 8 JOHTOPÄÄTÖKSET 32 9 POHDINTAA 34 10 LÄHTEET 38 LIITTEET Liite 1 Liite 2 Liite 3 Liite 4 Tutkimuslupa Kartta Yhdistyksen toimintakertomuksen osa Esittelykirje

6 2 PÄIJÄT-HÄMEEN NÄKÖVAMMAISET RY: N TOIMINTA Päijät-Hämeen Näkövammaiset ry:n toimisto sijaitsee Lahden kaupungin keskustassa osoitteessa Puistokatu 9. Yhdistyksessä työskentelee puheenjohtaja, osa-aikainen toimistosihteeri, toimistotyöntekijä ja kolme avustajaa. Vuonna 2001 yhdistykseen kuului 459 jäsentä, joista naisia on 309 ja miehiä 150. Jäseneksi hakeudutaan jäsenhakemuskaavakkeella, jossa liitteenä lääkärintodistus tai kuntoutusohjaajan lausunto näkövammaisuudesta. Päijät-Hämeen näkövammaiset ry. on alueyhdistys, jonka toiminta-alueena on 19 kuntaa sekä Päijät-Hämeen että Kanta-Hämeen alueelta (liite 2). Päijät- Hämeen näkövammaiset ry:n alaisuudessa toimii neljä paikallisyhdistystä. Ne sijaitsevat Heinolassa, Riihimäellä ja Orimattilassa sekä AMPU kunnissa AMPU kunnilla tarkoitetaan Artjärven, Myrskylän ja Pukkila kuntia. Alueyhdistyksen toiminta rahoitetaan RAY:n myöntämillä avustuksilla, jotka jaetaan Näkövammaisten Keskusliiton kautta kaikille alueyhdistyksille jäsenmäärän mukaan. Vuosittain Näkövammaisten Keskusliiton keräysvaroista myönnetään avustusta alueyhdistyksille. Osa rahoituksesta kerätään vapaaehtoisilla jäsenmaksuilla ja arpajaisilla. Päijät-Hämeen Näkövammaiset ry:ssä on vuonna 2000 ollut painopistealueena yksittäistä näkövammaista lähellä olevan toiminnan kehittäminen. Vuonna 2001 nuorisotoiminnan kehittäminen. Vuoden 2002 painopistealueet ovat ikäihmisten yhteiskunnallisten palvelujen turvaaminen, yksittäistä näkövammaista lähellä olevan toiminnan kehittäminen sekä nuorille ja työikäisille suunniteltujen toimintojen kehittäminen. (Toimintakertomus 2000, 2001, toimintasuunnitelma 2002.) Etujärjestötyö on myös tärkeä yhdistyksen toiminnan painopistealue. Sen tavoitteena on yhteyksien vakiinnuttaminen kuntiin, joka tehdään yhteistyössä kuntien luottamushenkilöiden, asiantuntijaedustajien, kuntayhteyshenkilöiden, vammaisjärjestöjen ja vammaisneuvoston kanssa. (Toimintasuunnitelma 2002.)

7 Päijät-Hämeen näkövammaiset ry:ssä on kuusijäseninen hallitus, puheenjohtaja ja kaksi varajäsentä. Hallitukseen valitaan kaksi jäsentä vuosittain kolmeksi vuodeksi kerrallaan, puheenjohtaja valitaan joka vuosi. Hallitus kokoontuu kerran kuukaudessa. Yhdistyksellä on jäsenistöstä valittuja asiamiehiä, kuten yhteyshenkilöasiamies, liikunta-asiamies ja opintoasiamies. Jäsenistä muodostetaan myös toimikuntia esimerkiksi oikeuksienvalvonta-, virkistys- ja tiedotustoimikunta. Yhdistyksen toiminta takaa jäsenille monipuolisia näkövammaisille suunnattuja etuja, joista tiedotetaan jäsentiedotteella joka toinen kuukausi. Jäsenet saavat Näkövammaisten Airut -lehden ilmaiseksi, joka ilmestyy 33 kertaa vuodessa. Airuessa on ajankohtaista asiaa näkövammaisuudesta, tiedotuksia ja erilaisia ilmoituksia. Mukana on myös uusien kirjojen luettelo, joita näkövammaisten kirjasto Celiasta voi lainata. Myös Helsingin Sanomista saa 25 %:n alennuksen. Yhdistyksessä toimii edunvalvontatyöryhmä, jonka tavoitteena on seurata näkövammaisen henkilön lainmukaisten oikeuksien toteutumista ja tarvittaessa tarjota edunvalvonta-apua. Yhdistyksen toimiston tiloissa on oma tila, jossa on jatkuvasti esillä erilaisia apuvälineitä, joita voi myös sieltä ostaa. Jäsenet saavat myös näkövammaiskortin, joka oikeuttaa erilaisiin alennuksiin. Kortilla saa alennusta esimerkiksi junassa, kotimaan lennoilla, teattereissa ym. Yhdistys on järjestää paljon harrastustoimintaa (liite 3). Päijät-Hämeen näkövammaiset ry:n omistuksessa on Lahden Ahtialan kaupunginosassa sijaitseva loma- ja kurssikeskus Lepola, josta saa palveluja jäsenhintaan. Yhdistys omistaa kiinteistön, mutta yrittäjäpohjainen toiminimi on vuokrannut tilat ja hoitaa kiinteistö-, siivous- ja ruokahuollon Lepolassa. Yhdistys järjestää kuntouttavia lomia, sopeutumisvalmennuskursseja, kerhoja, retkiä ja matkoja jäsenistölle. Ilmaisia kuntouttavia lomia voi hakea yhdistykseltä kaikki näkövammaiset, jotka ovat jonkin alueyhdistyksen jäseniä. Jäsenet voivat itse vaikuttaa toimintaan ilmoittamalla toimistolle, millaista toimintaan he haluavat. Toivomuksia kysellään

8 vuosittain jäsenkirjeissä. Jäsenistöltä on varsin vähän tullut toiveita toimintaan liittyen. Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on tarjota mahdollisuus vertaistukeen. Vertaistuen merkitys on tärkeä näkövammaiselle. Vertaistuella tarkoitetaan omaehtoista ja yhteisöllistä tukea sellaisten ihmisten kesken, joita yhdistää tietty sosiaalisen tuen tarvetta lisäävä, yhteiskunnan poikkeavaksi määrittelemä kohtalonyhteys. Vertaistuen voimana ovat ihmisen omat kokemukset sekä niistä kumpuava elämänviisaus. (Vuorinen 1999.) 3 YLEISTÄ TIETOA NÄKÖVAMMOISTA Tarkat tiedot näkövammaisten lukumäärästä Suomessa puuttuvat toistaiseksi. Suomessa oletetaan olevan 80 000 näkövammaista eli n. 1.55% väestöstä. Näkövammaisuudesta tietoa kerää ja tilastoi näkövammarekisteri, joka on aloittanut toimintansa 1983 lääkintöhallituksen perustamana. Nykyisin rekisteri on Sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen (Stakes) rekisteri, jonka tekninen ylläpitäjä on Näkövammaisten Keskusliitto ry. (Ojamo 2000, 3.) Näkövammarekisterin eräänä tarkoituksena on selvittää näkövammojen ilmaantuvuutta ja esiintyvyyttä. Läheskään kaikki Suomen näkövammaiset eivät kuitenkaan näy näkövammarekisterin tilastoissa, sillä yleensä sinne ilmoitetaan vastavammautuneet. Joulukuussa 2000 rekisteröityjä näkövammaisia oli 26 121, joista elossa olevia oli 13 486. Miehiä rekisterissä on 5 097, joista 40-64-vuotiaita 1 291. (Ojamo 2001, 29.) Viime vuosina rekisteriin tulleista uusista ilmoituksista 82-85 % on koskenut 65 vuotta täyttäneitä, 12-14 % työikäisiä ja 3-4 % lapsia ja nuoria. Valtaosa näkövammaisista on heikkonäköisiä, sokeita on Näkövammaisten Keskusliiton mukaan alle 10 000. Suurimmalla osalla sokeistakin on näönjäänteitä. (Ojamo 1999, 7-11.)

9 Suomessa on olemassa useita perinnöllisiä sairauksia, jotka aiheuttavat näönmenetyksen työiässä. Työikäisten näkövammoja aiheuttavat myös monet yleissairaudet, kuten diabetes, kasvaimet ja verisuoniston sairaudet. Lääketieteen kehittyessä, varhaisdiagnostiikan ja hoitomenetelmien osalta voidaan olettaa, että yhä useammin pystytään ehkäisemään yleissairauksien aiheuttamat näkövammat. (Ojamo 2000, 16-30.) Diabeetikkojen määrän arvellaan lisääntyvän huomattavasti seuraavien vuosikymmenien kuluessa. Samoin aikuisiän neurologiset vammat tulevat edelleenkin aiheuttamaan näkövammoja, ehkä enemmänkin kuin aikaisemmin, koska ei ole tiedossa mitään ratkaisua näkökykyä vaarantavien neurologisten sairauksien poistamiseksi. MS-taudin hoidossa ei ole edistytty eikä aivojen tulehduksia ja erilaisia viruksia vastaan ole olemassa kunnollisia lääkkeitä. (Ojamo 2000, 16-30.) Tehokas tapaturmien ehkäisy työelämässä on vähentänyt ratkaisevasti tapaturmien määrää. Silmäkirurgian kehitys on parantanut tapaturmaisten näkövammojen hoitotuloksia. Tapaturmaperäiset näkövammat ovat nykyisin harvinaisia. Nykyisin yhä useammat onnettomuudet tapahtuvat vapaa-ajalla, jonka määrä on kasvanut elintason kasvun myötä. (Ojamo 2000, 16-30.) 4 TUTKIMUSMENETELMÄ JA TOTEUTUS Tutkimusmenetelmäksi valitsin haastattelun. Haastattelumenetelmää pohtiessani mielestäni näin suurelle joukolle olisi ollut kaikkein kattavin ja haastattelijalle selkein tapa lomakehaastattelut. Tutkittavan ryhmän näkövammaisuuden vuoksi se ei kuitenkaan ollut järkevää, koska kaikilla ei ole mahdollisuutta täyttää lomaketta itse tai avustajan kanssa. Kasetille nauhoitettuna kysymykset olisi myös voinut lähettää ja haastateltavat olisivat sitten vastanneet myös kasetille ja palauttaneet sen sitten minulle. Tällöin myös osallistumisprosentti

10 olisi jäänyt hyvin alhaiseksi. Itse en voinut näkövammaisuuteni takia tavata kohderyhmän miehiä heidän kotonaan, sillä en pysty ajamaan autoa ja kustannukset olisivat nousseet suuriksi, jos olisin taksilla käynyt heidän luonaan haastattelemassa. Samoista syistä en voinut olettaa, että kohderyhmäni olisi tullut haastatteluun yhdistyksen toimistolle. Tällöin olisi pitänyt korvata heidän matkakustannuksensa. Näiden syiden perusteella päädyin teemahaastattelujen tekemiseen puhelimitse. Näin sain tavoitettua suuren osan kohderyhmästä, johon kuului 52 näkövammaista 40-64-vuotiasta miestä. Haastattelurunkoa laatiessani en halunnut tehdä pieniä yksityiskohtaisia kysymyksiä, vaan laajemman teemaalueluettelon. Ne toimivat minulle ikään kuin muistilistana ja keskustelua ohjaavana kiintopisteenä. Näin haastateltavalla oli mahdollisuus puhua myös laajemmista kokonaisuuksista. Samoin myös haastattelija voi teema-alueiden pohjalta jatkaa ja syventää keskustelua. (Hirsjärvi, Hurme 1995, 40-43.) Aluksi tein esittelykirjeen, jossa kerroin omasta koulutuksestani, näkövammastani ja kartoitukseni aiheesta sekä tutkimuksen tavoitteista lyhyesti. Kirje lähetettiin yhdistyksen toimistolta 2. 10. 2001 kaikille 40-64-vuotiaille miesjäsenille. Esittelykirjettä (liite 4) muotoillessani koin tärkeäksi kertoa olevani myös itse näkövammainen, koska silloin haastateltava tietää, että haastattelijalla on omakohtaisia kokemuksia aiheesta. Haastattelut aloitin marraskuun 2001 alussa. Pääosin tein haastatteluja iltaisin. Kohderyhmä oli silloin parhaiten tavoitettavissa. Haastattelut tein Päijät- Hämeen näkövammaiset ry:n toimistolla ja yhdistys vastasi syntyneistä puhelinkuluista. Haastatteluja tein marras- joulukuun ajan ja samalla osallistuin myös muuhun yhdistyksen toimintaan. Haastattelujen osuus oli myös osasuoritus sosionomi (AMK) opintojeni viimeisestä opintokokonaisuudesta työ, työyhteisöt ja johtaminen. Haastattelut nauhoitin kasetille puhelujen aikana ja myöhemmin kirjoitin ne muistiin kokonaisuudessaan. Puhelun alussa kysyin lupaa keskustelun nauhoittamiseen. Kaikki haastateltavat antoivat luvan siihen. Jotkut halusivat puhelun

11 lopussa varmistaa vielä, että heitä ei tunnisteta lopullisessa aineistossa, koska keskusteluissa tuli ilmi hyvin henkilökohtaisia asioita. Kirjoitin myös puhelujen jälkeen omia kommentteja haastateltavista, kuten: haluton keskustelemaan, elää sairauksilleen tai voimavaroja löytyy. Tämä oli tärkeää oman muistikuvan ylläpitämiseksi haastateltujen persoonallisuuksista Ennen opinnäytetyöni kirjoittamista kokosin vielä haastatteluista pääkohdat teemoittain erillisille papereille. Näin niitä oli helpompi tarkastella ja saada koottua yhtenäiseksi kokonaisuudeksi tarkempaa käsittelyä varten. 5 TUTKIMUKSEN KESKEISET KÄSITTEET 5.1 Vammaisuus Vammaisuus ja vammainen käsitteille ei ole olemassa yksiselitteistä määritelmää. Vammainen ja vammaisuus ovat käsitteinä varsin nuoria. Aiemmin vammaisuuden sijaan käytettiin käsitettä invalidi, joka on 1990-luvulla korvautunut sanalla vammainen. Samalla vammaisuuden käsitteestä on muodostunut kokonaiskäsite. Termeille vammainen ja vammaisuus on olemassa monia rinnakkaiskäsitteitä, jotka hämärtävät kokonaiskäsitettä ja joita käytetään osittain arkikielessä päällekkäin vammaisuus-käsitteen kanssa. Tällaisia ilmauksia ovat esimerkiksi sairaus, pitkäaikaissairaus, vanhuus, työkyvyttömyys ja työrajoitteinen sekä yhteiskunnallinen huono-osaisuus. (Papunen 2001, 5.) Vammaisuus ja sairaus rinnastetaan usein synonyymeina toisiinsa. Sairaus saattaa aiheuttaa vamman ja johtaa vammaisuuteen. Useimmiten sairaus kuitenkin on ohimenevä tila, joka ei jätä vammaa parannuttuaan. Vammainen henkilö voi siis olla täysin terve tai (tilapäisesti) sairas. Sairaudelle on usein ominaista muuttuvuus, paranemisen mahdollisuus. Vammaisuus on pysyvä tila. Sairaus ei välttämättä rajoita normaalien tehtävien suorittamista, mutta vammaisuuteen liittyy erilaisia toiminnan esteitä ja rajoituksia. (Loijas 1994, 15.)

12 Yleisin vammaisuuden määritelmä on vuonna 1980 käyttöön otettu Maailman terveysjärjestön (WHO) vammaisuuden luokittelu. Sen mukaan vammautumisprosessi alkaa sairaudesta, onnettomuudesta tai tapaturmasta., joka aiheuttaa vamman (impairment) eli poikkeavuuden tai anatomisen puutoksen. Vamma on kynnysilmiö: se joko on tai sitä ei ole. Vammasta johtuvaa rajoitusta tai puutosta jossakin yksilön normaalitoiminnassa kutsutaan vajaatoiminnaksi (disability), joka edelleen aiheuttaa haitan (handicap), joka rajoittaa tai estää yksilöä suoriutumasta yhteisötason toiminnasta. Haitta on poikkeavuus sosiaalisella tasolla.(papunen 2001, 6). Sosiaalinen haitta merkitsee ristiriitaa yksilön suorituksen, hänen odotustensa ja ympäristön odotusten välillä, se paljastaa yksilön kyvyttömyyden vastata yhteiskunnan normeihin. (Somerkivi 2000, 42.) Seuraavassa lyhyesti vammaisuuden kaksi selitysmallia, yksilöllinen- ja sosiaalinen malli. Yksilöllinen malli sisältää vammaisuuden lääketieteellisen mallin ja tragedia-mallin. Myöhemmin yksilöllisen mallin rinnalle on tullut sosiaalinen malli, joka on tuoreempi vammaisuuden selitysmalli. (Papunen 2001, 8.) Lääketieteellisen mallin ensisijainen tavoite on vamman parantaminen ja vammaisuus mielletään parantamisen epäonnistumiseksi. Normaalius on onnistuneen vammaisuuden hoidon lopputulos. (Papunen 2001, 8.) Vammaisuuteen yhdistämällä tragedia-sana halutaan kuvata vammaisuutta onnettomana ja ei-toivottuna asiana. Vammaisuus nähdään tragediana. Vammaisia ihmisiä kohdellaan traagisen tapahtuman ja olosuhteiden uhreina. Vammaisuuden tragedia-malli on kaikkialla hallitseva käsitys vammaisuudesta esimerkiksi tiedotusvälineissä, kielessä, kulttuurissa, tutkimuksessa ja ammattikäytännöissä. Tragedia-ajattelu näkyy kärjistetyimmin keskusteluissa vammaisten ja sairaiden sikiöiden abortoinnin oikeutuksesta ja geeniteknologiasta. (Papunen, 2001, 8.) Tämä malli oikeuttaa vain vammattomien olemassaoloon ja usein myös virheellisesti johtaa ajatteluun, että vammaiset eivät voi olla onnellisia tai tyytyväisiä elämäänsä.

13 Vammaisuuden sosiaalinen malli asettaa yhteiskunnan omilla arvoillaan ja käytänteillään vammaisuuden aiheuttajaksi. Tämä tarkoittaa sitä, ettei mikään yksilöllinen ominaisuus itsessään vammauta tai rajoita ihmistä, vaan sen tekee yhteisö asettamillaan tiukoilla normaalisuuden kriteereillään. Sosiaalista mallia kuvataan ylösalaisin käännetyillä kielikuvilla. Tällä tarkoitetaan sitä, että esimerkiksi kyvyttömyys kävellä ei rajoita itsessään ihmistä vaan rajoittajana on ympäristö, joka estää kulkemasta pyörätuolin kanssa. Kaikissa yhteiskunnallisissa toiminnoissa sosiaalinen malli korostaa vammaisnäkökulman huomioon ottamista, ei yksinomaan sosiaali- ja terveydenhuollossa. (Papunen 2001, 9.) Tässä mallissa vammaisuuden yksilöllinen kokeminen psyykkisellä tasolla näyttää saavan varsin vähän huomiota osakseen. Opinnäytetyössäni käytän näiden molempien mallien yhteensovitusta. Yleiset ajattelumallit ja ympäristön vaikutus muovaavat vammaisten elämää aivan kuten kaikkien muidenkin yksilöiden elämää. Tosin todenperäisellä tiedottamisella ja vammaisten osallistumisella yhteiskunnan toimintaan voidaan yleisiä, varsin kielteisiä ajatusmalleja hitaasti muuttaa. Mielestäni kuitenkin vamma vaikuttaa identiteetin muotoutumiseen, ehkä erilaiseksi kuin ilman sitä vammaa kyseisen henkilön identiteetti olisi. Eroa on myös sillä, onko vamma synnynnäinen tai myöhemmin esim. tapaturman kautta tullut. Synnynnäisen vamman myötä henkilöllä ei ole vertailukohtaa, mutta myöhemmin vammautuneella on vertailukohta vammattomaan, aikaisempaan, edelliseen elämään, jota termiä käyttävät myöhemmin vammautuneet kertoessaan ennen vammautumista tapahtuneista asioista. Vammaa ei voi irrottaa persoonasta, mikäli se on syntymästä asti ollut. Tätä asiaa pohdin, kun kirjoitin kartoitustani varten esittelykirjettä haastateltavilleni. Alussa esittelin itseni ja pohdin, kerronko olevani opiskelija, jolla on näkövamma vai näkövammainen opiskelija. Päädyin viimeiseen vaihtoehtoon, koska vamma on ollut minulla aina ja koen sen olevan osa kokonaisuuttani, johon olen kasvanut. 5.2 Näkövammaisuus

14 Näkövammaisena pidetään henkilöä, jolla on näkökyvyn alentumisesta huomattavaa haittaa jokapäiväisissä toiminnoissaan ja jonka näköä ei voida silmälaseilla tai piilolaseilla korjata. Näkövamman aiheuttamaan haittaan vaikuttavat monet tekijät mm. vammautumisikä, vamman kesto, henkilön psyykkinen sopeutumiskyky ja uusien asioiden omaksumiskyky. Siihen vaikuttavat myös henkilön elämäntapa ja hänen tehtäviensä näkökyvylle asettamat vaatimukset, samoin ympäristöolosuhteiden ja yksilön oman toimintakyvyn välinen mahdollinen epäsuhta. Näkövammaisuuden raja riippuu siten siitä, minkälaista näkökykyä yhteiskunta edellyttää jäseniltään. (Ojamo 2000, 11). Suomessa noudatetaan WHO:n suositusta näkövammojen luokituksesta. Sen mukaan näkövammaisia ovat heikkonäköiset (vaikeusasteluokat 1 ja 2), sokeat (luokat 3, 4 ja 5) ja kuulonäkövammaiset. Pääasiassa näkövamma luokitellaan näöntarkkuuden eli visuksen tai näkökentän halkaisijan koon perusteella ns. taulukkohaittana. (Somerkivi 2000, 45.) Heikkonäköinen on henkilö, jonka paremman silmän näöntarkkuus on lasikorjauksen jälkeen alle 0,3 tai näkö on muusta syystä heikentynyt vastaavanlaiseksi. Toiminnallisesti tämä merkitsee sitä, että lievästi heikkonäköinen pystyy lähes normaaliin näön käyttöön apuvälineiden avulla. Vaikeasti heikkonäköinen pystyy lukemaan sormia noin kolmen metrin etäisyydeltä. Hän käyttää apuvälineinään esim. lukutelevisiota, suurennuslaseja ja kiikareita. Nämä hidastuttavat lukunopeutta. Liikkuminen on vaikeutunut, koska suuntausnäkö on puutteellinen. (Ojamo 2001, 12-13.) Sokeana pidetään henkilöä, jonka paremman silmän näöntarkkuus on laseilla korjauksen jälkeen alle 0.05.tai näkökentän halkaisija on alle 20 astetta. Toiminnallisesti tämä merkitsee, että syvästi heikkonäköinen pystyy lukemaan sormia 1-3 metrin etäisyydeltä. Hän ei kykene lukemaan tavallista mustavalkotekstiä. Liikkuminen tuottaa suuria vaikeuksia ja orientoituminen ilman suuntausnäköä on vaikeaa. Muiden aistien apu on tarpeellista. Lähes sokea henkilö pystyy lukemaan sormia alle metrin etäisyydeltä. Hän toimii pääasiallisesti muiden aistien avulla. Täysin sokean henkilön toiminnat ovat muiden aistien varassa. (Somerkivi 2000, 45-46, Ojamo 2001,12-13.)

15 Näkövammaisuus ilmenee kuitenkin monin eri tavoin. Näkemisessä on useita eri osa-alueita jotka voivat vaurioitua eri tavalla toisistaan riippumatta. Näkövammaisen näkökyvyn laatu vaihtelee näköolosuhteiden muuttuessa. Näkemisen osa-alueita ovat näöntarkkuuden ja näkökenttien lisäksi kontrastien erotuskyky, värinäkö, silmien mukautuminen valoon ja hämärään, silmien häikäistymisherkkyys, silmien valon tarve, silmälihasten toiminta, silmien yhteisnäkö ja syvyysnäkö. Näiden perusteella voidaan arvioida näkövamman aiheuttamat toiminnalliset haitat (Somerkivi 2000, 46, Ojamo 2001,14.) 5.3 Mies Koin varsin ongelmallisena määritellä, mikä on mies. Heikki Pesonen s. 40 kirjoittaa, että jos riisumme - konkreettisesti ja kuvainnollisesti naisen ja miehen yltä vaatteiden lisäksi myös heidän ylleen puetun henkisten ominaisuuksien kuosin, näemme kaksi ihmistä, jotka näyttävät jossain määrin erilaisilta. Sukupuolielimet eivät ole aivan samanlaiset, mutta fyysiset erot ovat huomattavan pieniä verrattuna samankaltaisuuksiin, joita näissä kahdessa yksilössä on. Katsoessamme tarkemmin kaikki ihmiset, myös samaa sukupuolta olevat, ovat erilaisia toisiinsa nähden. Eroja ei siis ainoastaan ole sukupuolten välillä vaan jokainen ihminen on erilainen yksilö. (Pesonen 1997, 40). Synnymme pojaksi tai tytöksi, jolloin biologinen sukupuoli (sex) määrittelee meitä. Sosiaalinen sukupuoli (gender) syntyy meihin kulttuurimme ja sosialisaation myötä. (Pesonen 1997, 41-42.) Pojasta tehdään mies kasvatuksen avulla vahvistamalla sellaisia ominaisuuksia, joita oletamme miehelle kuuluvan. Pojat käyttävät housuja, ei hametta ja leikkivät autoilla ja pyssyillä. Opetamme myös, että isot pojat eivät itke. 5.4 Elämänkaaren vaihe 40-64-vuotiaana

16 Dunderfelt määrittelee tämän elämänkaaren kohdan yksilöllisten päämäärien vaiheeksi. Ihminen kohtaa vääjäämättömästi sen tosiasian, ettei ole enää nuori. Sen voi havaita kaikilla elämän osa-alueilla, sekä fyysisellä, psyykkisellä että sosiaalisella tasolla. Myöskään oman elämän päättyminen ei ole enää kaukainen mahdollisuus, vaan hyvinkin läheinen tosiasia. (Dunderfelt 1998, 159-208.) Tämä ikä on paradoksaalista aikaa. Samalla kun fyysisen vanhenemisen käyrä kulkee vääjäämättömästi alaspäin, niin sisäisen psykologisen vireyden ja uudenlaisen henkisen elämyskyvyn kehityskäyrä nousee. Mies voi tässä iässä kokea muutoksen tarvetta, vaikka biologiset muutokset eivät hänen elimistössään ole yhtä rajuja kuin naisella. Testosteronin eritys vähenee aikuisella miehellä tasaisesti. (Dunderfelt 1998, 159-208.) 60 ikävuodesta eteenpäin olevaa elämänkaaren vaihetta kutsutaan kypsyyden ikävaiheeksi. Nykyajattelun mukaan 60-vuotias ei ole vanhus. Pidentynyt elinikä länsimaissa ja hyvät terveyspalvelut ovat aiheuttaneet sen, että länsimaissa elävä kuusissakymmenissä oleva ihminen voi vielä tuntea olevansa hyvissä voimissa. (Dunderfelt 1998, 159-208.) Suhde aikaan muuttuu. Melkein kaikkina muina ikäjaksoina ihmisellä on sekä menneisyys että tulevaisuus. Kypsyyden ikävaiheessa menneisyys tuntuu kasautuvan ja tulevaisuus vaikuttaa epämääräiseltä tai olemattomalta. Elämänkaaripsykologisen näkemyksen mukaan luopumisen ja uudelleenrakentamisen ponnistusten ja haasteisiin vastaamisen onnistuminen, riippuu paljolti siitä, miten edelliset kehitysvaiheet on käyty läpi. (Dunderfelt 1998, 159-208.) Haastatteluja tehdessäni totesin, että ajatusmaailma miehillä oli hyvin nuorekas. Iän arvioiminen kysymättä sitä olisi ollut vaikeaa, koska niin nelikymppisen kuin kuusikymppisenkin ajatusmaailma ja mielenkiinnon kohteet, kuten myös harrastukset olivat samantapaisia. Sinänsä iän merkitys ei korostunut, vaan elämän mielekkyys ja merkityksellisyys. 5.5 Elämänhallinta

17 Elämänhallinnan katsotaan nykyään kuuluvan yhteiskuntatieteissä uuden käsitteen, elämänpolitiikan kehykseen (Hoikkala 1998, 9). Elämänpolitiikkaa määritellään sumearajaiseksi ja pehmeäksi yhteiskuntatieteiden käsitteeksi, jossa tarkastellaan yksilöllistymistä erityisesti yhteisösuhteen näkökulmasta. Elämänpolitiikka elää valinnoissa ja päätöksissä, jotka koskevat yksilön elämää. (Hoikkala, Roos 2000, 17-22.) Elämänhallinta tai hallinnan puuttuminen vaikuttaa ihmisen koko elämään ja on yksi keskeisimpiä kysymyksiä sen aikana. Elämänhallinta on jokaisen ihmisen henkilökohtainen kokemus siitä kuinka hän on kyennyt tai ollut kykenemätön vaikuttamaan oman elämänsä kulkuun. Henkilö voi kokea oman elämänsä olevan hallinnassa vaikka se ulkopuolisen silmin ei sitä olisikaan. (Roos 1985, 41-43.) Elämän hallinnasta voidaan erottaa ulkoinen ja sisäinen elämänhallinta. Ulkoisesta elämänhallinnasta puhutaan silloin, kun ihminen on pystynyt suurin piirtein ohjaamaan oman elämänsä kulkua sekä turvaamaan aineellisen ja henkisen olemassaolon. Vaikuttavia seikkoja ovat myös sukupuoli, sukupolvi, koulutus ja ammatti. Usein ulkoisen elämänhallinnan tavoittelu on ihmisen toiminnan kantava teema. (Roos 1985, 41-43.) Aiemmin sisäinen elämänhallinta käsitettiin sopeutumisena elämän tapahtumiin ja luonnon järjestyksen hyväksymiseksi. Nykyisin, kun kaupunkimaisen elämän perustavoitteet ovat turvallisuus, mukavuus, helppous, vaikeuksien välttäminen ja valintojen mahdollisuus vaikuttaa se myös sisäisen elämänhallinnan luonteeseen. Onnen tavoittelu kuvaa nykyaikaisen sisäisen elämänhallinnan luonnetta. (Roos 1985, 42.) Sisäisen elämänhallinnan käsitettä lähellä katsotaan olevan valtaistuminen tai voimaantuminen (empowerment). Valtaistuminen määritellään prosessiksi, jonka kautta vähemmistö- ja asiakasryhmien vallanpuute ja avuttomuus vähenevät ja henkilökohtainen hallinta vahvistuu. (Järvikoski, Härkäpää, Pättikangas 1999, 109-110.)

18 Somerkivi on tutkinut näkövammaisia kuntoutujia ja heidän selviytymistään vammansa kanssa. Hänen saamiensa tulosten perusteella ei näkövammautumisen syitä juurikaan pohdittu; vain yksi mieskuntoutuja etsi ulkoisista syistä tukea vihaisuudelleen, koska lääketiede ei pystynyt hänen näköään palauttamaan. Näkövammautunut henkilö on jossain määrin menettänyt hallittavuuden tunnettaan ja joutuu uudelleen muokkaamaan minäkäsitystään ja ruumiinkuvaansa. Harvoin näkövammautuminen aiheuttaa sellaista syyllisyydentaakkaa kuin esimerkiksi ns. elämäntapasairaus tai lapsen vammautuminen. Näkövammautumisen riskiin tai sen paranemiseen ei juurikaan voi vaikuttaa, joten se ei ole sisäisesti kontrolloitavissa. (Somerkivi 2000, 118.) Yksilön elinympäristö koostuu fyysisestä, sosiaalisesta ja toimintaympäristöstä, jotka muodostavat kiinteän kokonaisuuden. Vammaisen näkökulmasta hyvä fyysinen ympäristö on esteetön liikkumisen kannalta. Hyvä toimintaympäristö kattaa hyvän fyysisen miljöön, toimivan infrastruktuurin ja toimintakykyä tukevat apuvälineet. Hyvän toimintaympäristön osana ovat kannustavat ja tukevat ihmissuhteet. Sosiaalinen ympäristö käsittää kaikki kontaktit, joita yksilö kohtaa päivittäisissä toiminnoissaan. (Loijas 1994, 20.) Haastatteluissani pyrin kartoittamaan miesten omaa elämänhallintaa ja sitä, miten he ovat kokeneet sen vammautumisen jälkeen muuttuneen tai millaisia ongelmia vammasta on aiheutunut. Elämänhallinta on subjektiivinen tunne, joten minä haastattelijana arvioin miesten elämänhallintaa omasta näkökulmastani. Arvioin vain saamiani vastauksia. Niiden todellisuuspohja ja vaikutus elämänhallintaan on kuitenkin tiedossa vain jokaisella haastateltavalla itsellään. 6. HAASTATTELUUN OSALLISTUJAT Tutkimukseni kohderyhmään kuului 52 miestä, joista tavoitin haastattelua varten 32 eli osallistumisprosentti oli 61,5 %. Haastatelluista 25 asui kaupungissa (Lahti, Heinola, Orimattila, Riihimäki) ja seitsemän ympäristön maaseutukunnissa.

19 Ikäjakauma painottui selkeästi lähemmäs 60 ikävuotta. Haastatelluista 40 45 - vuotiaita oli viisi. 46-50-vuotiaita oli kuusi. 51-55-vuotiaita oli neljä. 56 60- vuotiaita oli yksitoista ja 61-64-vuotiaita miehiä oli kuusi. (Kuvio 1) Henkilöiden määrä 15 10 5 0 5 6 1 4 11 KUVIO 1. Haastateltujen miesten lukumäärä ikäryhmittäin 6 Ikäryhmät 40-45 46-50 51-55 56-60 61-64 Koko 40 64-vuotiaiden ikäryhmään kuuluu Päijät-Hämeen näkövammaiset ry:ssä 116 näkövammaista miestä ja naista. Näistä 65 on naisia ja 51 miehiä. (Huomaa eri lukumäärä miehiä kuin haastattelujen alettua. Johtuu siitä, että yksi tavoittamani mies oli muuttanut toiselle paikkakunnalle ja ei ollut ilmoittanut, että jäsenyytensä siirtyy eri alueyhdistykseen). Haastatelluista 24 oli työkyvyttömyyseläkkeellä. Viisi oli työelämässä. Kolme oli osatyökyvyttömyyseläkkeellä. (Kuvio 2)