HIV-POSITIIVINEN ÄITI NEUVOLASSA

HIV-POSITIIVINEN ÄITI NEUVOLASSA Äitien kokemuksia Ammattikorkeakoulun opinnäytetyö Hoitotyön koulutusohjelma Hämeenlinna 12.5.2011 Anni Hovila

OPINNÄYTETYÖ Hoitotyön koulutusohjelma Hämeenlinna Työn nimi Hiv-positiivinen äiti neuvolassa äitien kokemuksia Tekijä Anni Hovila Ohjaava opettaja Marketta Jokinen Hyväksytty..20 Arvioinnin kohteena on opiskelijan koko opinnäytetyöhön liittyvä oppimisprosessi Hyväksyjä

TIIVISTELMÄ Hämeenlinna Hoitotyön koulutusohjelma Terveydenhoitotyö Tekijä Anni Hovila Vuosi 2011 Työn nimi Hiv-positiivinen äiti neuvolassa äitien kokemuksia TIIVISTELMÄ Hiv-tartunnat lisääntyvät Suomessa yhä enemmän ja tauti koskettaa myös hedelmällisessä iässä olevia nuoria aikuisia. Hi-virus tuo omat erityispiirteensä lisääntymisterveyteen. Tämä opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Positiiviset ry:n kanssa, joka on hiv-positiivisten potilasjärjestö. Työn tavoitteena on saada hiv-positiivisten äitien kokemuksia neuvolan vastaanotolta ja saada kuva siitä, minkälaiseksi äidit kokevat suhteensa omaan terveydenhoitajaansa. Tarkoituksena on myös saada tietoa siitä, mitä mahdollista lisäneuvontaa ja tukea hiv-positiiviset äidit kaipaavat terveydenhoitajilta. Hiv-positiivisten äitien kokemuksia terveydenhuollon asiakkaana ei Suomessa juurikaan ole tutkittu. Tutkimukset ovat lähinnä keskittyneet hivpositiivisten naisten äitiyden kokemuksiin sekä yleisesti hiv-positiivisten ihmisten kokemuksiin yhteiskunnassa. Työn teoreettinen viitekehys koostuu hiv-positiivisuuteen liittyvästä kolmesta pro gradu tutkielmasta sekä tieteellisistä artikkeleista, lääketieteellisistä tutkimuksista ja potilasjärjestöjen materiaalista. Työ on toteutettu laadullisena tutkimuksena puolistruktroituna haastatteluna, haastattelemalla neljää hiv-positiivista äitiä. Analysointitapana on sisällön analyysi. Kaikki äidit kokivat suhteensa neuvolan terveydenhoitajaan erittäin hyvänä ja positiivisena. Kuitenkin osa äideistä oli sitä mieltä, että terveydenhoitajilta puuttuu tietoa hi-viruksesta sairautena sekä sen vaikutuksista raskauteen, synnytykseen ja syntyvään lapseen. Määrällinen tutkimus jatkotutkimuksena voisi tuoda laajempaa tietoa ja maantieteellistäkin näkemystä aiheeseen. Avainsanat hiv-positiivinen, äitiys, neuvolat, kokemus Sivut 32 s, + liitteet 19 s.

ABSTRACT Hämeenlinna Degree Programme innursing Public health nursing Author Anni Hovila Year 2011 Subject of Bachelor s thesis An HIV-positive mother in a maternity clinic mothers experiences ABSTRACT HIV infections are increasing more and more in Finland, and the infections also affect young fertile adults. HIV also affects reproduction health in acertain way. This thesis was made possible by the cooperation of the Positiiviset ry,which represents HIV patients in Finland. The objective of this thesis is to gather information about the experiences of HIV positive mothers in maternity clinics, and to examine how the mothers experience their relationship to their public health nurse. This thesis also tries to find out what kind of extra advice and support the HIVpositive mothers would like to receive from their public health nurse. There has not been many studies in Finland about the HIV-positive mothers as the customers of the public health system. Previous studies have concentrated on the experiences that the HIV-positive mothers have about motherhood and HIV-positive people as the members of the society in general. The theoretical context of this thesis consists of three pro gradu theses, scientific articles, medical studies and materiel from patients organizations. This thesis was carried out as a qualitative halfstructured research interview, by interviewing four HIV-positive mothers. The way of analyzing was the analyzing of the contents. Every mother had positive and extremely good experiences about their relationship with the public health nurse at the maternity clinic. However, some mothers felt that the nurses lacked information about the HI-virus as a disease, and its effects on pregnancy,childbirth and the child being born. Further quantitative research would produce broader and more geographical view on the subject. Keywords HIV-positive, motherhood, maternity clinics, experiences Pages 32 p + appendices 19 p.

SISÄLLYS 1 JOHDANTO... 1 2 HI-VIRUS... 3 2.1 Hiv-tartunnat... 3 2.2 Hi-virus ja tartuntatiet... 4 2.3 Hi-virus ja taudinkulku... 5 3 HIV-POSITIIVINEN ÄITI... 5 3.1 Äitiyshuolto Suomessa... 6 3.2 Odottajan seulonta ja hoidon erityispiirteet... 7 3.3 Hiv-positiivisuus todetaan raskauden aikana... 8 3.4 Tiedossa olevan hiv-positiivisen naisen raskaus... 9 3.5 Lääkehoidon seuranta ja sivuvaikutukset... 10 3.6 Synnytyksen hoito... 10 3.7 Vastasyntyneen hoito ja jatkoseuranta... 11 4 ASIAKKAAN KOHTAAMINEN... 12 5 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TEHTÄVÄ... 15 6 OPINNÄYTETYÖN TUTKIMUSMENETELMÄT... 16 6.1 Laadullinen tutkimus ja induktiivinen sisällön analyysi... 16 6.2 Puolistrukturoitu haastattelu... 17 7 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTUS... 17 8 TULOKSET - ÄITIEN KOKEMUKSIA... 18 8.1 Suhde terveydenhoitajaan... 18 8.2 Lisäneuvonta ja ohjaus... 21 9 JOHTOPÄÄTÖKSET... 23 10 TULOSTEN JA TYÖN ARVIOINTI... 25 11 JATKOTUTKIMUSAIHEET... 26 12 LOPUKSI... 27 LÄHTEET... 28 Liite 1 Liite 2 Haastattelulomake Terveydenhoitotyön kehittämistehtävä

1 JOHDANTO Hi-virus on tällä hetkellä yksi maailman tappavimmista taudeista. Siihen on sairastunut maailmanlaajuisesti yli 33 miljoonaa ihmistä (WHO 2010). Suomessa tautiin on sairastunut yhteensä 2780 henkilöä vuodesta 1980 alkaen vuoteen 2010 (Hiv Suomessa 2010). Suomessa todettiin vuonna 2010 noin 190 uutta hiv-tartuntaa. Tämä määrä on toiseksi suurin Suomessa kautta aikojen. Lähes kaikki hiv-tartunnat on saatu suojaamattoman seksin välityksellä. Puolet suomalaisten heteroseksivälitteisistä hiv-tartunnoista saadaan ulkomaan matkoilta. Luku on ollut nousussa koko 2000-luvun. (Aids-tukikeskus 2011.) Hi-virus on edelleen myös ongelmallinen Suomen naapurimaissa Venäjällä ja Virossa (Leinikki 2010, Helsingin Sanomat 01.12.2010, A1). Tätä taustaa vasten valitsin opinnäytetyöni aiheen. Hi-virus koskettaa menevien sinkkujen lisäksi myös äitejä, isiä, lapsia ja maailmanlaajuisesti ajatellen ennen kaikkea kokonaisia perheitä. Perheiden pelot sairauden luomasta stigmasta sekä omasta ja lasten selviytymisestä ovat arkipäivää ennen kaikkea muualla maailmassa. (Living with HIV: emotional needs and support n.d..) Miten on Suomen laita? Eritoten minua kiinnostaa hiv-positiivisten äitien kohtelu. Haluan saada selville minkälaisia kokemuksia suomalaisilla hiv-positiivisilla äideillä on neuvolan asiakkuudesta. Mielenkiintoista olisi myös tietää, minkälaista tietoa terveydenhoitajilla on sairaudesta ja minkälaisia valmiuksia kohdata hiv-positiivinen äiti. Tulevana terveydenhoitajana pidän tärkeänä, että osaan tulevassa työssäni kohdata myös näitä marginaaliryhmän äitejä ja vanhempia. Pääosan aineistosta löysin PubMed-tietokannasta sekä internetin normaalien hakukoneiden kautta. Erittäin hyväksi lähteeksi koin kansainvälisen hiv ja aids hyväntekeväisyysjärjestön Avertin. Avert (=estää) nimensä mukaisesti tekee ennalta ehkäisevää työtä ehkäistäkseen hi-viruksen leviämistä ja jakaakseen uusinta ja paikkansapitävää tietoa viruksesta. Tällä hetkellä Avertin projektit keskittyvät eteläiseen Afrikkaan johtuen alueen hälyttävästä hiv-tilanteesta. Avert tuottaa myös paljon tietoa hivistä ja aidsista. Sen Internet-sivut ovat maailman suosituimmat hiviin ja aidsiin keskittyvät informaatiosivustot. Sivuilla vierailee yli 300 000 ihmistä viikossa. (AIDS charity AVERT in action n.d..) Käytin Avertin sivuja tukemaan muuta lähdeaineistoa. Tärkeä tietolähde oli myös Arvosta tietoa - Internet-sivusto, joka on terveydenhuollon ammattilaisten työkalu hiv-lääkehoidon toteuttamiseen. Sivun toimittajat ovat infektiolääkäreitä. Kyseiseltä sivustolta sain tuoreinta tietoa raskaana olevien hiv-positiivisten hoidosta sekä vastasyntyneiden seurannasta ja hoidosta. Opinnäytetyöni on kaksivaiheinen ja koostuu kahdesta opinnäytetyöstä: sairaanhoitajatutkintoon liittyvä opinnäytetyö ja terveydenhoitajatutkin- 1

toon liittyvä opinnäytetyö eli terveydenhoitotyön kehittämistehtävä. Koen tärkeäksi sen, että tulevat terveydenhoitajat tietävät hiv-positiivisuuden tuomista erityispiirteistä lisääntymisterveyden kannalta, joten kehittämistehtäväni on opetustunti tuleville terveydenhoitajille. 2

2 HI-VIRUS Tämän luvun tarkoituksena on tuoda lukijalle taustatietoa taudista ja siitä miksi sen huomioiminen on erityisen tärkeää raskaana olevilla naisilla. Mielestäni terveydenhoitajan tulee tietää pääpiirteet hi-viruksesta; viruksen etiologian, esiintyvyyden, tartuntatiet ja taudinkulun. 2.1 Hiv-tartunnat Vuonna 2009 maailmanlaajuisesti Hi-virusta kantoi 33,3 miljoonaa ihmistä, joista aikuisia oli 30,8 miljoonaa, alle 15-vuotiaita lapsia 2,5 miljoonaa. Naisia tartunnan saaneista oli noin puolet 15,9 miljoonaa. Aidsiin kuoli 1,8 miljoonaa ihmistä vuonna 2009 ja näistä aikuisia 1,6 miljoonaa ja loput 260 000 alle 15-vuotiaita lapsia. Uusia tartuntoja oli samaisena vuonna 2,6 miljoonaa. (WHO 2010.) Suomessa sairastuneita on ollut vuoden 2010 loppuun mennessä kaiken kaikkiaan 2780. Tartunnan saaneista on ollut 869 ulkomaalaista. Ylivoimaisesti yleisin tartuntatapa on ollut seksi. Tartunnan saaneista naisia on 755. Tartunnoista 39 % on saatu heteroparien välillä 32 % homoseksuaalien välillä.( Hiv Suomessa 2010.) Sairauteen on kuollut tällä hetkellä 516 ihmistä (Hiv-tartunnan saaneiden kuolemat 2010.) Harvinaisia tartuntaryhmiä ovat tartunta veren välityksellä ja tartunta äidistä lapseen. Tartuntoja äidistä lapseen on tilastoitu 15 kappaletta vuodesta 1980 lähtien. (Hiv Suomessa 2010.) Kuolleita on kaksi (Hiv-tartunnan saaneiden kuolemat 2010). HIV-tartunnan äidiltään saaneen lapsen eliniän ennuste on 2-15 vuotta (Koskela 2004). Lähes kaikki tartunnan saaneet lapset ovat ulkomailla syntyneitä. Vain pieni osa lapsista on Suomessa suomalaiselle tai ulkomaalaiselle äidille syntyneitä lapsia. (Harvinaiset tartunnat n.d.) Näissä tapauksissa äidin hiv-infektio ei ole ollut tiedossa ennen synnytystä (Aho, esitelmä 3.2.2011; Heikinheimo, Lehtovirta, Skogberg, Salo, Ristola & Ämmälä 2002, 1406). Länsimaissa tehokas synnyttäjien, raskauden ja synnytyksen sekä vastasyntyneiden hoito on pienentänyt lapsen taruntariskin alle 1%:iin (Beckmann C., Ling F., Barzansky B., Herbert W., Laube D. & Smith R. 2010, 169). HYKSissä tehdyssä tutkimuksessa vuosina 1993 2002 tutkittiin 38:aa hiv-positiiviseksi tiedettyä synnyttäjää. Syntyneistä lapsista yksi todettiin HIV-positiiviseksi, koska äidin tartunta ei ollut tiedossa ennen synnytystä. Äiti oli saanut primaari-infektion raskauden aikana, koska neuvolaseula oli negatiivinen. Tässä tapauksessa lapsi sai hiv-infektion, koska äitiä ja lasta ei osattu hoitaa tarvittavin menetelmin. (Heikinheimo ym. 2002,1406.) Tsidovudiini-lääkitys raskauden, synnytyksen ja vastasyntyneisyyskauden aikana vähensi vertikaalisen tartunnan riskiä imettämättömillä äideillä 26 %:sta 8 %:iin. Kolmen HIV-lääkkeen yhdistelmällä on jopa saavutettu alle 1%:n tartuntalukuja. (Beckmann ym. 2010, 169; Heikinheimo ym. 2002, 1407.) 3

2.2 Hi-virus ja tartuntatiet Hi-virus voi lisääntyä ainoastaan ihmisen solujen sisällä. Hi-virukset infektoivat pääasiassa soluja, joiden pinnalla on CD4-proteiineja. Virus muuttaa RNA:nsa ihmisen soluihin sopivaksi DNA:ksi käänteiskopioijaentsyymin avulla. (The structure of HIV n.d..) Virus kykenee muuntautumaan perimältään isäntäsolun kaltaiseksi, joten sitä on vaikea tuhota lääkkeillä (Hiv ja Aids n.d.). Virus voi olla pitkään lepotilassa, piilevänä solun sisässä (The structure of HIV n.d.; National Insititute of Allergy and Infectious Diseases 2009a.) AIDS kehittyy, kun HIV on tuhonnut immuunipuolustuksen. CD4-solujen määrä vähenee ja näin ollen ihminen tulee alttiiksi erilaisille infektioille. (What is HIV? n.d.; Beckmann ym. 2010, 169; Bjålie J., Haug E., Sand O., Sjaastad Oystein V. & Toverud K. C. 2007, 292.) HIV tarttuu veren tai muiden ruumiinnesteiden kuten siemennesteen ja emättimen eritteiden välityksellä. Hi-virus ei elä pitkään ihmisruumiin ulkopuolella, joten tarttuakseen viruksen on siirryttävä ruumiinnesteiden välityksellä. Tartunta on mahdollinen mikäli viruksen saastuttamaa verta tai muita eritteitä pääsee verenkiertoon joko suoniyhteyden tai limakalvojen kautta kuten emättimen, virtsaputken, suun limakalvojen tai peräaukon kautta. (Can you get HIV from? n.d.; National Insititute of Allergy and Infectious Diseases 2009b.) Hi-viruksen tartuntareitit: Suojaamaton vaginallinen yhdyntä tai anaaliyhdyntä Suojaamaton suuseksi Suonen sisäisten huumeiden käyttö tai muunlainen saastuneiden välineiden käyttö esimerkiksi steroideja pistettäessä Vertikaalinen tartunta äidistä lapseen - istukan kautta - synnytyksen yhteydessä - äidinmaidon välityksellä Verensiirto ja verituotteet Kaikki tilanteet, joissa infektoitunutta verta pääsee verenkiertoon esimerkiksi steriloimattomat tatuointi- ja lävistysvälineet. (What is HIV? n.d; Beckmann ym. 2010, 169-170; Hussein J., Ugwumadu A. & Witkin S. 2010; National insititute of Allergy and Infectious Diseases 2009b; Vartti 2000, 26.) Hi-virus ei tartu tavanomaisessa kanssakäymisessä kuten ruuan tai juoman välityksellä. Hiv ei tartu lakanoista, pyyheliinoista, hyttysten tai muiden eläinten välityksellä kuten koiran puremasta, syljen, kyynelten, hien, virtsan, oksennuksen, ulosteiden välityksellä. Hi-virusta ei myöskään saa suutelemalla, halaamalla, koskettamalla, sosiaalisissa kontakteissa tai turvaseksiä harrastamalla. (Miten hiv ei tartu n.d.; National insititute of Allergy and Infectious Diseases 2009b.) 4

2.3 Hi-virus ja taudinkulku Hiv-tartunnan saaneista noin puolelle ilmaantuu noin kuukauden kuluessa tartunnasta ensitauti, jonka oireita on vaikea erottaa muista virustaudeista. Hiv-infektio on tartunnan jälkeen useimmiten varsin vähäoireinen vuosien ajan. (Beckmann ym. 2010, 169; Puuskari, Leppävuori, Raaska, Kaivola & Ristola 2002, 451.) Ensitautia seuraa oireeton vaihe, joka saattaa kestää kuukausista vuosiin. Oireetonta vaihetta seuraa LAS-vaihe eli imusolmukesuurentumavaihe. Tällöin potilaalle ilmaantuu ainakin kolmen kuukauden ajan suurentuneita imusolmukkeita. Oireetonta ja LAS-vaihetta on vaikea erottaa. Oireettoman ja LAS-vaiheen yhteiskesto on noin 6-10 vuotta. LAS-vaiheen loppumisesta kertoo immuunipuolustuksen heikkenemisen merkit. Näitä merkkejä voivat olla suun sammas, vyöruusu tai ihon bakteeri-infektiot. (The different stages of HIV infection n.d.; Haikala O., Holmström P., Kantanen M., Korte H., Leinikki P., Ristola M., Salo E., Savonius H. & Tamminen T. 1997, 14-15.) Ennen varsinaista AIDS-vaihetta potilaalla on esi-aids eli Aids related complex (ARC). Potilaalle ilmaantuu väsymystä ja painonlaskua. Viikkokausia kestävä yöhikoilu, kuumeilu ja ripuli ovat yleisiä oireita. (The different stages of HIV infection n.d.; Haikala ym. 1997, 14-15.) Potilaan sairastuessa johonkin Aids-määritelmään sisältyvistä seurannaistaudeista, muuttuu hiv-infektion luokitus Aids-vaiheeseen. Tavallisimpia luokituksen aiheuttavia seurannaistauteja ovat Pneumocystis carinii keuhkokuume, ruokatorven hiivatulehdus, atyyppisten mykobakteerien aiheuttamat yleistyneet infektiot sekä sytomegaloviruksen aiheuttama verkkokalvon tai ruuansulatuskanavan tulehdus. Ei ole mitenkään harvinaista, että potilas elää Aids-diagnoosin jälkeen yli kaksi vuotta. (The different stages of HIV infection n.d.; Haikala ym. 1997, 14 15.) 3 HIV-POSITIIVINEN ÄITI Tässä luvussa käsittelen raskaana olevan hiv-positiivisen äidin hoitoa ja hoitopolkua kahdessa eri tilanteessa: tartunta tulee ilmi seulontatutkimuksissa ja tartunnan ollessa tiedossa naisen tullessa raskaaksi. Luvun aineisto pohjautuu suureksi osaksi Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (ent. KTL) vuonna 1997 julkaisemaan neuvoloiden hiv-pakettiin. Uudempaa julkaisua ja ohjeistusta ei ole tehty. Tässä tietopaketissa kuvataan Suomen Aidspolitiikan pääpiirteitä, Hi-viruksen laboratoriodiagnostiikkaa ja hivinfektiota tartuntatautina. Oppaassa käsitellään myös raskauden aikaista hiv-infektiota: hiv-tartunnan siirtymisen ehkäisyyn, raskaudenaikaiseen lääkehoitoon, synnytystavan ja imetyksen vaikutukseen lapsen tartuntariskiin, äidin ja lapsen raskausajan seurantaan ja lapsen seurantaan synnytyksen jälkeen. (Haikala ym. 1997, 4.) Mielestäni terveydenhoitajan tulee tietää hiv-positiivisen odottajan hoidon erityispiirteistä, synnytyksen hoidosta sekä vastasyntyneen lapsen hoidon pääpiirteistä. Näin ollen terveydenhoitaja pystyy tukemaan ja antamaan 5

tarvittavaa tietoa hiv-positiiviselle äidille. Toki vastuu esim. lääkehoidosta on erikoissairaanhoidolla, mutta mielestäni terveydenhoitajan tulee kuitenkin tietää tärkeimpiä hoitoon liittyviä seikkoja kuten lääkityksen kulmakivi; tsidovudiinin käyttö sikiön tartunnan ehkäisyssä. Terveydenhoitaja pystyy antamaan äidille toivoa terveen lapsen syntymiseen, kun hänellä on tietoa tartunnan todennäköisyydestä tiettyjen parametrien täyttyessä. Mielestäni terveydenhoitajan tulee myös osata kertoa hiv-positiiviselle äidille synnytystavan valinnan perusteista sekä synnytyksen hoidon erityispiirteistä, jotta äidille ei tule yllätyksenä mm. suojauksen taso synnytyksessä. Myös imetyskielto on erittäin tärkeä huomioida jo raskausaikana. Terveydenhoitajan täytyy osata tukea äitiä pulloruokinnassa, koska imetyskampanjointi on erittäin näkyvää ja sen roolia lapsen terveyden kannalta korostetaan erittäin paljon. Vuosittain Suomesta löytyy neuvolaseulonnoissa hieman yli kymmenen positiivista tulosta. On ilmeistä, että hiv-positiivisten naisten raskaudet ja synnytykset lisääntyvät vuosien saatossa. Syynä tähän pidetään hedelmällisessä iässä olevien hiv-positiivisten naisten määrän kasvua sekä keinoja estää vertikaalinen tartunta äidistä lapseen. Hiv-positiivisuus ei vie tarvetta ja kaipuuta perheen perustamiseen. Hiv-infektiolla ei ole vaikutusta naisen hedelmällisyyteen, se ei vaikuta raskauden kulkuun tai aiheuta sikiöepämuodostumia. (Beckmann ym. 2010, 169; Koskela 2002; Hiv Suomessa ikäryhmittäin 2011; Paavonen & Heinonen 1998, 2260.) 3.1 Äitiyshuolto Suomessa Kansanterveystyön järjestäminen on kansanterveyslain mukaisesti kunnan tehtävä. Yksilön, väestöön ja elinympäristöön kohdistuvaa terveyden edistämistä sekä sairauksien ja tapaturmien ehkäisy ja sairaanhoito luetaan kansanterveystyöksi. Neuvola kuuluu kansanterveystyön alaisuuteen. (STMp 2008:37.) Äitiysneuvolan tehtävät koostuvat raskaana olevan naisen, sikiön ja vastasyntyneen lapsen terveyden edistämisestä. Tehtäviin kuuluu myös koko lasta odottavan perheen terveys ja hyvinvointi. Lastenneuvolan tehtävänä taas on edistää alle kouluikäisen lapsen ja hänen perheensä terveyttä ja hyvinvointia. Terveydenhoitaja ja lääkäri muodostavat ydintyöparin äitiys- ja lastenneuvolassa. Äidin ja lapsen hoidosta on päävastuu terveydenhoitajalla. (Armanto & Koistinen 2007, 37; STM 2010.) Neuvolan tuki tulee suunnata koko perheelle. Huomiota kiinnitetään sekä parisuhteeseen että vanhemmuuteen. Neuvolan tehtävänä on tukea vanhempia valmistautumisessa vanhemmuuteen ja valmistaa lapsen mukanaan tuomiin muutoksiin. Tavoitteena on myös turvata raskauden normaali kulku, äidin ja perheen hyvinvointi sekä terveen lapsen syntymä ja vanhemmuuden vahvistuminen. (Armanto & Koistinen 2007, 33; STM 2010.) Äitiysneuvolan asiakkuus alkaa raskauden kestettyä 8-12 viikkoa. Äidille tarjotaan neuvolassa 11-15 tarkastusta terveydenhoitajan ja lääkärin vastaanotolla raskauden sujuessa normaalisti. Odotusaikana on järjestettävä 6

yksi laaja terveystarkastus, jossa arvioidaan molempien vanhempien hyvinvointia ja tuen tarpeita. Ensimmäistä lasta odottavalle tai ensimmäisen lapsen saaneelle perheelle on järjestettävä vähintään yksi kotikäynti. Perhevalmennusta on järjestettävä ainakin ensimmäistä lasta odottavalle perheelle. (Armanto & Koistinen 2007, 33; STM 2010.) Käynneillä seurataan raskauden etenemistä, ja ongelmien ilmetessä äiti lähetetään jatkohoitoon. Äidille tarjotaan myös mahdollisuutta valtakunnallisen seulontaohjelman mukaisiin raskauden aikaisiin sikiön kromosomi- ja rakennepoikkeavuuksien seulontoihin. Asiakkuus päättyy noin 6 viikkoa synnytyksen jälkeen. (Armanto & Koistinen 2007, 33; STM 2010.) 3.2 Odottajan seulonta ja hoidon erityispiirteet Suomessa jokainen raskaana oleva saa alkuraskaudessa lähetteen neuvolaserologisiin testeihin. Seulontoja on tarjottu odottaville äideille vuodesta 1998. (Heikinheimo ym. 2002, 1405.) Verinäytteestä tehdään B-hepatiittija kuppatutkimusten lisäksi hiv-vasta-ainetutkimus. Tutkimus on vapaaehtoinen, mutta lähes kaikki odottavat äidit suostuvat testiin. Hiv-testi tehdän noin 99%:lle odottajista Mikäli seulontatesti on toistettavasti negatiivinen, lähetetään vastaus neuvolaan 1-3 viikon kuluessa näytteen saapumisesta. Näytteet tutkitaan Oulun KTL:n neuvolaserologisessa laboratoriossa. (Aho, esitelmä 03.02.2011; Haikala ym. 1997, 9,14-19.) Mikäli näyte on toistuvasti seulontatestissä positiivinen, lähetetään näyte edelleen Helsinkiin KTL:n HIV-laboratorioon varmistustestiin. Mikäli varmistustestitulos on positiivinen, niin pyydetään uusi näyte Helsinkiin. Vastaus lähetetään viikon kuluessa näytteen saapumisesta neuvolaan. (Haikala ym. 1997, 9.) Seulonta on erittäin tärkeää niin äidin kuin syntyvän lapsen kannalta. Tartuntariskiä äidistä lapseen on pystytty länsimaissa pienentämään alle 1 %:iin tehokkaalla raskauden ja synnytyksen ja vastasyntyneen hoidolla. Tartunnan estämisessä tärkeää on äidin ja lapsen antiretroviraalinen lääkitys, synnytyksen suunnittelu ja imetyksen välttäminen. Suurin ja merkittävin vastasyntyneen hiv-tartuntaa ennustava tekijä on äidin veren suuri viruspitoisuus. (Beckmann ym. 2010, 169; Heikinheimo ym. 2002, 1407; Hussein ym. 2010.) On erittäin tärkeää muistaa, että normaali neuvolaseurantaa tulee jatkaa poliklinikkakäyntien rinnalla. Tutun terveydenhoitajan vastaanotolla on helppo purkaa tuntemuksia ja pelkoja. Normaalit käynnit tuovat lisäturvallisuutta äidin elämään, jos hän päättää jatkaa raskautta. Näin ollen hän voi verrata käyntejään ja jutella niistä ystäviensä kanssa ilman, että tarvitsee kertoa käynneistä äitiys- ja infektiopoliklinikalla. Terveydenhoitajasta tulee korvaamaton tuki perheelle, jos hän myös jatkaa väestövastuullisesti koko perheen hoitamista lapsen syntymän jälkeen. (Haikala ym. 1997, 17; 22.) 7

3.3 Hiv-positiivisuus todetaan raskauden aikana Ohjeet hiv-positiivisen äidin raskauden seurannasta on monella sairaanhoitopiirillä omansa. Työssäni käytän lähteenä Pirkanmaan sairaanhoitopiirin ohjeistusta vuodelta 2007. Tämä ohjeistus löytyy myös Käypä Hoito-suosituksista. Lähteenä on myös Arvosta tietoa - internet-sivusto, joka on terveydenhuollon ammattilaisten työkalu hiv-lääkehoidon toteuttamiseen. Sivun toimittajat ovat infektiolääkäreitä ja HYKS-instituutti huolehtii tämän antiretroviraalisen hoidon ohjeiston eli ARVO-projektin hallinnosta. Jos äiti todetaan neuvolaseulassa hiv-positiiviseksi, on terveydenhoitaja monien haasteiden edessä. Terveydenhoitajan työnä on olla äidin tukena ja auttaa häntä pohtimaan esiin tulevia kysymyksiä koskien raskautta ja tulevaisuutta. Odottava äidin mielessä saattaa pyöriä päällimmäisenä huoli lapsesta. Onko lapsi jo ehtinyt saada kohdussa tartunnan? Jatkanko raskautta? Miten lapsen isä suhtautuu tilanteeseen? Kumpi on tartuttanut toisen? (Haikala ym. 1997, 21.) Terveydenhoitajakin voi tuntea avuttomuutta, koska hiv-positiivisen äidin hoito ja asiakkuus ovat haastavia ja yleensä vaikeita. Miten auttaa odottavaa äitiä kriisissä? Mikä on neuvolan osuus äidin ja lapsen hoitoprosessissa? Terveydenhoitajan sisäistämä etiikka ja arvomaailma vaikuttavat hänen taitoihinsa neuvoa ja tukea äitiä. Päätöksen raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä äiti tekee aina itse. Äiti tarvitsee kuitenkin terveydenhoitajalta puolueetonta tietoa hi-viruksesta sairautena, sairauden vaikutuksista sekä häneen että syntymättömään lapseen. Terveydenhoitaja kertoo myös lääketieteen nykyisistä mahdollisuuksista hiv-infektion hoidossa. (Haikala ym. 1997, 21.) Haikala ym. (1997, 21) ovat keränneet Kansanterveyslaitoksen julkaisuunsa tärkeitä keskusteltavia asioita, joita terveydenhoitajan on hyvä käydä läpi hiv-positiivisen tuloksen saaneen äidin kanssa. On tärkeää puhua äidin terveydentilasta. Oireettomassa tilassa oleva hiv-infektio ei vaikuta raskauden kulkuun. Raskaus ei myöskään nopeuta taudinkulkua. Jos infektio on pidemmälle edennyt, saattaa raskaus nopeuttaa taudinkulkua. On erittäin tärkeää myös tuoda esille syntyvän lapsen riski saada hiv-tartunta ja mikä on mahdollisen tartunnan saaneen lapsen ennuste. Myös taudinkulku tulee käydä läpi huolellisesti. Sosiaalinen tilanne tulee ottaa esille. Kun äiti ja mahdollisesti isä sairastuvat, kuka huolehtii lapsesta. Minkälaiset tukiverkostot perheellä ovat ja minkälainen on perheen muu tilanne?. Äidille tulee kertoa myös tukijärjestöistä, joista saa vertaistukea tilanteeseen. Tällaisia ovat muun muassa Aids-tukikeskus ja Positiiviset ry. Hiv-positiivisuuden tultua ilmi on tehtävä tartuntatautilain mukainen tartunnanjäljitys. Lain mukaan sairastunut on velvollinen tiedusteltaessa ilmoittamaan hoitavalle lääkärille todennäköisestä tartunnan kulusta. Jos tartuntahetki kyetään määrittelemään, voidaan miettiä yhdessä asiakkaan kanssa ne partnerit joilla on ollut mahdollisuus saada häneltä tartunta. Näille henkilöille pitää ilmoittaa tartuntamahdollisuudesta. Ilmoittamisen voi tehdä terveydenhuollon ammattilainen asiakkaan puolesta, mikäli tämä kokee sen liian vaikeaksi. Salassapitovelvollisuus sitoo terveydenhuolto- 8

henkilökuntaa, joten ilmoitettaessa mahdollisesta tartunnasta ei asiakkaan tietoja kerrota eteenpäin. (Haikala ym. 1997, 22.) Äidin hiv-testin ollessa neuvolaseuloissa positiivinen ohjataan äiti kiireellisellä lähetteellä infektiopoliklinikalle. Näin toimitaan missä raskauden vaiheessa tahansa. Infektiopoliklinikalla äitiä ohjeistetaan varotoimista infektion suhteen sekä äidiltä otetaan varmistustesti ja tehdään tartuntatautiilmoitus. Poliklinikalla selvitetään hiv-infektion vaihe eli virusmäärä HIV1Nh ja auttajasolujen CD4 määrä. Myös mahdolliset liitännäissairaudet selvitetään. Äidistä otetaan myös verinäyte Hi-viruksen resistenssimääritystä varten. Kliinisten toimenpiteiden lisäksi äidille järjestetään psykiatrista apua. Käynnillä kartoitetaan myös sosiaalinen tilanne, mahdolliset riskitekijät kuten lääkitykset, huumeiden tai alkoholin käyttö. Äidille selvitetään myös hi-viruksen leviämistavat sekä käydään läpi myös tapoja joilla hiv ei tartu. (Syrjänen, Uotila & Helminen 2007.; Haikala ym. 1997, 18.) Äidille järjestetään hoidon aluksi tiheästi käyntejä infektiopoliklinikalle, yleensä noin 2 viikon välein. Käynneillä käsitellään infektion kulkua, lääkehoidon periaatteita sekä hoidon hyötyjä ja haittoja. Hoitomyöntyvyyden kannalta on erittäin tärkeää, että äiti valmistellaan hyvin lääkehoidon aloittamiseen ja hänen täytyy olla mukana päätöksenteossa. Näin ollen äiti on vahvasti sitoutunut hoitoon ja pystyy sen säännöllisesti toteuttamaan. (Aho, esitelmä 03.02.2011; Syrjänen ym. 2007.) HAART eli kolmen lääkkeen yhdistelmähoito pyritään aloittamaan toisella trimesterillä (h14-h24), kun raskauden aikainen pahoinvointi on helpottanut. Hoito voidaan myös aloittaa aikaisemmin, mikäli äidin infektio vaatii nopeampaa hoitoa. Tämä on tarpeellista, jos auttajasolujen määrä on matala.(cd4 < 200milj./l ). (Syrjänen ym. 2007.) Erittäin tärkeää on sisällyttää äidin lääkehoitoon tsidovudiini, koska sen kyvystä estää vertikaalinen tartunta äidistä lapseen on todettu lukuisilla kliinisillä tutkimuksilla. (Beckmann ym. 2010, 170; Hussein ym. 2010; Syrjänen ym. 2007.) Mikäli äiti ei saa tsidovudiini-profylaksiaa synnytyksen aikana, on lapsen riski saada HIV-tartunta 25 %. Raskauden ja synnytyksen aikaisen tsidovudiini (AZT) lääkityksen johdosta lapsen riski saada HIV-tartunta on noin 8%. Kun tämä yhdistetään raskauden aikaiseen antiretroviraalilääkitykseen sekä äidin mittaamattomaan virusmäärään, on lapsen riski saada vertikaalinen tartunta 1-2 %. (Beckmann ym. 2010, 169.) Päätökset lääkehoidosta tehdään aina yksilöllisesti, mutta synnytyksen aikana äidille annetaan aina tsidovudiini-infuusio (Salo, esitelmä 03.02.2011; Syrjänen ym. 2007). 3.4 Tiedossa olevan hiv-positiivisen naisen raskaus Mikäli raskaus on suunniteltu, niin ennen raskauden alkua lääkitys tulisi räätälöidä optimaaliseksi raskauden kannalta. Virusmäärän (HIV-Nh-kv) tulisi olla alle 50 kopiota/ml. Suurin osa hi-viruksen hoitoon tarkoitetuista 9

lääkkeistä soveltuvat käytettäväksi myös raskauden aikana. Yleinen linjaus on, että fertiili-ikäisten naisten hiv-infektion hoidossa pyritään aina välttämään raskauden aikana hankalaa lääkitystä ja lääkitystä suunniteltaessa tulee huomioida mahdollinen raskaus. (Aho, esitelmä 03.02.2011; Syrjänen ym. 2007.) Suositus on, että äiti jatkaa jo ennen raskautta aloitettua hiv-lääkitystä raskauden ajan. Tarvittaessa tehdään muutoksia lääkitykseen. (Aho esitelmä 03.02.2011; Arvosta tietoa n.d.; Syrjänen ym. 2007.) Tsidovudiini lisätään tai vaihdetaan lääkitykseen, sen vertikaalista tartuntaa ehkäisevien ominaisuuksien takia (Aho, esitelmä 03.02.2011; Beckmann ym. 2010, 170; Hussein ym. 2010; Salo ym. 1998, 421 422). 3.5 Lääkehoidon seuranta ja sivuvaikutukset Lääkehoitoa tulee seurata mahdollisten sivuvaikutusten takia. Ensimmäiset lääketurvakokeet otetaan 1-2 viikon kuluttua aloituksesta, jos hivlääkehoito on aloitettu raskauden aikana. Seuraavat kokeet otetaan 3-4 viikon kuluttua ja tämän jälkeen seuranta on hyvä olla kuukauden välein. Tärkeimmät sivuvaikutukset ovat anemisoituminen, laktaattiasidoosi, maksatoksisuus ja vaikutukset sokeriaineenvaihduntaan. Säännölliset lääketurvakokeet ovat siis ensiarvoisen tärkeitä. Hiv-positiiviselle äidille suositellaan tehtäväksi sokerirasituskoe neuvolassa raskausviikoilla 24-28. (Aho, esitelmä 03.02.2011; Arvosta tietoa n.d.; Syrjänen ym. 2007.) Hoidon tehoa mitataan CD4-solujen määrällä ja virusmäärällä (HIV1-Nh). Virusmäärä mitataan kuukausittain kunnes arvoksi saadaan <50 kopiota/ml. Kun tämä virusmäärä on saavutettu, voidaan määrää seurata esim. 2 kk välein. Loppuraskaudessa virusmäärää suositellaan otettavan kuukausittain, jotta synnytyshetkellä olisi tiedossa mahdollisimman tuore arvo. Erittäin tärkeää on kontrolloida virusmäärä raskausviikoilla 34-36. Mikäli virusmäärä on alle 200 kopiota/ml, niin synnytystapa valitaan obstetrisin perustein. Virusmäärällä on siis merkitystä synnytystapaa arvioitaessa. (Aho, esitelmä 03.02.2011; Arvosta tietoa n.d.; Syrjänen ym. 2007.) 3.6 Synnytyksen hoito Synnytystapa arvioidaan yksilöllisesti (Syrjänen ym. 2007). Tutkimukset osoittavat, että ennen synnytyksen käynnistymistä tehty elektiivinen keisarinleikkaus vähentää vertikaalisen tartunnan riskiä. Kuitenkin jos keisarinleikkaus tehdään synnytyksen käynnistyttyä, ei leikkauksesta ole enää samaa hyötyä tartunnan ehkäisyn kannalta. Sikiön tartuntariskin on arvioitu olevan alle 1% äidin hiv-viruspitoisuuden ollessa pieni. Näin ollen keisarileikkauksen suojavaikutus on pienempi. Hiv-positiivisilla äideillä sektiosynnytykseen sisältyy suurentunut komplikaatioriski. Lisäksi sektio kasvattaa perioperatiivisen mortaliteetin sekä äitiyskuolleisuuden riskiä, joten leikkauksesta saatu kokonaishyöty onkin epävarmaa viruspitoisuuden ollessa pieni. HUSin Naistenklinikalla on synnytystapa valittu pääasiassa obstetrisin perustein sekä äidin virusmäärän perusteella. TAYS noudattaa samoja periaatteita synnytyksen hoidossa. (Heikinheimo ym. 2002, 10

1408; Landon L., Gersnoviez RJ, Leveno KJ, Rouse DJ, Moawad AH, Varner MW, Caritis SN, Harper M, Wapner RJ, MiodovnikM, Carpetner M, Peaceman AM, O Sullivan MJ, Sibai BM, Langer O, Thorp JM, Ramin SM & Mercer BM 2007, 385-90; Syrjänen ym. 2007; Vartti 2000, 52.) Hi-viruksen tartuntateinä synnytyksessä ovat todennäköisemmin veri ja synnytyskanava. Kudosvaurioiden yhteydessä tartuntariski kasvaa. (Beckmann ym. 2010, 170; Vartti 2000, 52.) Näin ollen synnytyksessä on vältettävä kalvojen puhkaisua ja scalp-elektrodia. Mikroverinäytteitä ei oteta, vältetään episiotomiaa ja kovan imukupin käyttöä. Mikäli päädytään sektioon, pyritään saamaan lapsi ulos kalvopussissa. (Beckmann ym. 2010, 170; Salo, esitelmä 03.02.2011; Syrjänen ym. 2007.) Periaatteet hiv-positiivisen äidin synnytyksen hoidossa, jos tauti on ollut tiedossa ennen synnytystä: Lääkehoito synnytyksen aikana Äidin antiretroviraalinen lääkitys infektiolääkärin ohjeen mukaan Tsidovudiini-infuusio (2mg/kg tunnin ajan, sitten 1 mg/kg napanuoran katkaisuun asti) Sektion yhteydessä tsidovudiinin anto aloitetaan neljä tuntia ennen leikkausta. (Aho, esitelmä 03.02.2011; Heikinheimon ym. 2002, 1408) Äidin ja lapsen verikontaktin minimoiminen Ei kalvojen puhkaisua Ei kohdunsisäistä KTG-rekisteröintiä Ei mikroverinäytettä Episiotomiaa vältetään Ulosautto pehmeällä imukupilla sallittu Viivyttelemätön induktio, jos lapsivesi menee loppuraskaudessa ennen supistusten käynnistymistä Huolellinen tekniikka keisarinleikkauksessa (Aho, esitelmä 03.02.2011; Heikinheimon ym. 2002, 1408; Salo, esitelmä 03.02.2011.) 3.7 Vastasyntyneen hoito ja jatkoseuranta Infektion siirtyminen äidistä lapseen on tutkimusten mukaan todennäköisintä, kun äiti imettää, hänellä on heikentynyt immuniteetti eli CD4- solujen arvo matala, hänen tautinsa on muutoin pitkälle edennyt tai synnytys pitkittyy. Läntisissä teollisuusmaissa, joissa on äidinmaitokorviketta saatavilla, ei suositella imetystä. Maidon erittyminen ehkäistään äidille annettavalla dopamiiniagonistilla. (Beckmann ym. 2010, 169-170; Heikinheimo ym. 2002, 1405 1406 Salo, esitelmä 03.02.2011.) Kun lapsi on syntynyt, pyydetään pediatri paikalle. Lapsi suihkutetaan puhtaaksi, ei kylvetetä. Ensi-imetystä ei tapahdu. Lapselta otetaan normaalisti TSH-näyte. Napaverinäytteestä otetaan myös hiv-vasta-ainetesti. K- 11

vitamiini pistetään suihkutuksen jälkeen. (Salo, esitelmä 03.02.2011; Syrjänen ym. 2007.) Syntymän jälkeen lapselle annetaan AZT-hoitoa (8mg/kg/vrk jaettuna neljään annokseen kuuden viikon ajan). Hiv-vasta-aineita seurataan kunnes ne ovat hävinneet lapsen elimistöstä. (Antiretroviraalisen hoidon ohjeistus n.d.; Heikinheimo ym. 2002, 1405;1408; Salo, esitelmä 03.02.2011.) Taulukko 1 Hiv-positiivisen äidin lapsen seuranta. Eeva Salo Infektiosairauksien erikoislääkäri, Lasten ja Nuorten sairaala HUS Ikä Laboratorionäytteet Erityistä Ennen syntymää Äidin ja lapsen lääkityksen suunnittelu Vastasyntynyt tvk Onko estettä AZT:n aloittamiselle? Ei rintaruokintaa 2 vrk P-HIV1Nh (4759), tvk, ALAT, astrup 3 viikkoa tvk, P-HIV1Nh, HIVAgAb, + tarvittaessa muuta Ei BCG:tä Kehittyykö anemiaa? Onko primaaritaudin merkkejä? 6 viikkoa tvk, P-HIV1Nh 3 kk P-HIV1Nh PCR negatiivinen x 3 - lapsi ei ole infektoitunut 6 kk P-HIV1Nh, HIVAgAb BCG 18 kk HIVAgAb Ovatko HIV-vasta-aineet kadonneet? Seurannan lopettaminen, sopiminen yhteydenotosta tarvittaessa 4 ASIAKKAAN KOHTAAMINEN Aloittaessani teoria-aineiston keruun huomasin aiheeseeni liittyviä tutkimuksia olevan Suomessa todella vähän. Löysin kolme hiv-positiivisuutta käsittelevää tutkimusta. Nämä kaikki olivat pro gradu tutkielmia. Huomattavaa on, että tuorein tutkielma on vuodelta 2003. Toki lääketieteellisistä julkaisuista löytyi paljon tutkimuksia esimerkiksi antiretroviraalisten lääkkeiden käytöstä raskauden aikana ja hiv-positiivisen synnyttäjän hoidosta lääketieteelliseltä kannalta. Tässä luvussa keskityn avaamaan aiheesta tehtyjen pro gradujen tuloksia. Aineisto on vanhaa, koska uudempia ei ole Suomessa tehty. Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri (2006) määrittelee potilaan kohtaamisen mielestäni erittäin hyvin. Hoitosuhdetta kuvataan potilaan ja lääkärin tai hoitajan väliseksi hoidolliseksi suhteeksi, joka perustuu tietoon, vuorovaikutukseen ja tasaveroisuuteen. Hoitotoimenpiteen onnistumisen kannalta luottamus on tärkeää. Luottamus on myös lähtökohta pitkäaikaiselle hoitosuhteelle, joka tuo potilaalle turvallisuuden tunnetta. Löysin kaksi pro gradu-tutkielmaa, joissa tutkittiin juuri hiv-positiivisia naisia. Kangasniemen vuonna 1995 julkaisema pro gradu-tutkielma Elämä ja selviytyminen hiv-positiivisena keskittyi naisten kokemuksiin ylipäätään, mutta ei keskittynyt äitiyteen. Saarikon vuonna 2003 tekemä pro gradu-tutkielma Kolmen naisen tarinoita hiv-positiivisesta äitiydestä oli ainoa löytämäni kotimainen pro gradu-tasoinen tutkimus, jossa käsiteltiin hiv-positiivisuutta ja äitiyttä. 12

Kangasniemen tutkimuksessa oli sivuttu äitien kokemuksia hoitopalveluista. hiv-positiiviset äidit arvostivat tuttua henkilökuntaa ja hoitoon pääsyn joustavuutta. Etuna pidettiin sitä, ettei tarvinnut pelätä hoitohenkilökunnan reaktioita ja torjutuksi tulemista, mitä saattoi joutua kokemaan hoitopaikoissa, joissa hiv-potilaiden hoitaminen ei ole arkipäivää. (Kangasniemi 1995, 78.) Kangasniemen tutkimuksessa tuli myös esille ylisuojautuminen. Tämä näytti valitettavasti olevan arkipäivää vielä 90-luvun puolivälissä. Naiset kokivat erittäin loukkaavana ylisuojautumisen verettömissä toimenpiteissä. Kuitenkin asenteissa huomattiin kehittymistä sitä mukaa, kun tietoa hiv-positiivisuudesta ja hoitokokemuksesta lisääntyi. (Kangasniemi 1995, 79.) Paikoissa, joissa keskityttiin hiv-positiivisten hoitoon, henkilökunnan suhtautuminen koettiin yleensä myönteisenä ja tukea antavana. Lääkärit ja hoitajat saattoivat olla lähes ainoita henkilöitä, joiden kanssa jotkut potilaat pystyivät puhumaan sairaudestaan ja sen aiheuttamista ongelmista avoimesti. (Kangasniemi 1995, 80.) Saarikon tutkielma Kolmen naisen tarinoita hiv-positiivisesta äitiydestä pureutuu nimensä mukaisesti äitiyden ongelmiin, äidin ja lapsen suhteisiin sekä yhteiskunnan suhtautumista hiv-positiivisiin naisiin ja sen vaikutusta äitiyteen. Tutkimuksen perusteella Saarikko totesi, että äitiyteen vaikutti jossain määrin se, että yhteiskunnan asenteiden vuoksi joudutaan hivtartuntaa jatkuvasti salailemaan. (Saarikko 2003, 2.) Kymmenen vuoden aikana on tapahtunut huomattava muutos henkilökunnan käytöksessä sitä mukaa kun heidän tietämyksensä viruksesta on lisääntynyt. Pääosin henkilökunta on asiantuntevaa ja suhtautuu positiivisesti hiv-positiivisiin tai ainakin aineiston naisiin. Saarikko toteaa, että myönteinen ja ammattimainen asenne hiv-positiivisiin johtuu myös hoidon keskittymisestä keskussairaaloihin. (Saarikko 2003, 53.) Saarikon tutkimus on tehty kahdeksan vuotta myöhemmin kuin Kangasniemen ja se näkyy mielestäni naisten kokemuksissa koskien yhteiskunnan suhtautumista. Vaikkakin terveydenhuoltohenkilökunnan suhtautuminen on asiallista, niin Saarikon tutkimuksen naiset olivat sitä mieltä, että yhteiskunnan asenne ei ole muuttunut riittävästi. Naiset kokevat, että tiedon puute lisää pelkoa ja ylläpitää vääränlaista asennetta. On paljon tietämättömyyttä tartuntatavoista ja hiv-positiivisuuteen liittyy vahvasti asenteellisuus ja kielteinen lataus. Tällainen asenne saattaa johtaa salailuun, kuten kahdelle tutkimuksen naiselle kävi. He halusivat suojella lapsiaan pilkalta ja asiattomalta kohtelulta salaamalla sairautensa. (Saarikko 2003, 53.) Mielenkiintoista Saarikon (2003, 55) tutkimuksessa olivat hänen omat kokemuksensa tilanteissa, joissa hän kertoi tutkimuksestaan. Osa kommenteista olikin hyvin asiallisia, mutta joukkoon mahtui paljon epäileväiä ja kauhistelevia kommentteja: Voi kauheeta niitä lapsiparkoja, No, miltä ne näytti? Oliks ne tosi huonokuntosia?, On sullekin varmaan tosi ras- 13

kasta nähdä sellasia ihmisiä., Eiks sua muka pelota yhtään, ku sä meet niitten luokse?. Tapio Koskimaan pro gradu tutkielma Kokemuksia hiv-positiivisuudesta ihmisen elämässä vuodelta 1993 kertoo yleisesti hiv-positiivisten kokemuksista toistakymmentä vuotta sitten. Hän haastatteli tutkimukseensa 15:tä hiv-positiivista ihmistä ja sivusi kiitettävästi myös haastateltavien kokemuksia terveydenhuollosta. Koskimaan haastateltavat kohtasivat jonkin verran asenteellisuutta ja hoitohenkilökunnan pelkoa kohdata hiv-positiivinen ihminen. Tutkittavat peräänkuuluttivatkin tiedon lisäämistä hiv-positiivisuudesta ja hivproblematiikasta sekä hoitohenkilökuntaa selvittämään suhdettaan omaan seksuaalisuuteensa. Hiv-positiiviset korostivat, että hyvän ja turvallisen hoitosuhteen takaamiseksi omalääkärisysteemi oli erittäin merkityksellinen. (Koskimaa 1993, 68.) Vaikka tutkimuksesta on 16 vuotta aikaa, niin samanlaisia teemoja ja ongelmakohtia löytyi edelleen Saarikon tutkimuksessa kymmenen vuotta myöhemmin. Koskimaan tutkimuksessa tulee hyvin esille 90-luvun alun hiv-tilanne. Tartunnan saaneita oli kohtuullisen vähän, moni terveydenhuoltohenkilöstöön kuuluva ei ollut ennen tavannut hiv-positiivista henkilöä. Koettiin, että henkilökunta ei ollut selvittänyt omaa asennettaan sairauteen ja tämän koettiin vaikeuttavan henkilöstön toimintaa ja potilaan kohtaamista. (Koskimaa 1993, 68 70.) Tutkimuksessa todettiin, että asenteellisuuden katsotaan johtuvan siitä, että ollaan tekemisissä ihmisen seksuaalisuuden kanssa (Koskimaa 1993, 68). 90-luvun alussa hi-virukseen sairastuneista suurempi osa oli homoseksuaaleja ja tauti miellettiin edelleen homojen taudiksi, vaikka heteroseksin välityksellä tartunnan saaneet olivat lisääntyneet (THL 2010a). Homoseksuaalisuus koettiin vieraana ja pelottavana hoitohenkilökunnan taholta. Tämä sairauden leimautuminen homojen sairaudeksi aiheutti myös ongelmia heteroseksuaaleille, koska heitä pidettiin automaattisesti homoseksuaaleina ja tutkittavat kokivat pahana todistella omaa seksuaalisuuttaan. (Koskimaa 1993, 69.) Asenteellisuus koettiin yleisesti sekä hoitohenkilökunnan että yhteiskunnan taholta vaikeuttavan hiv-positiivisten ihmisten hoidon järjestelyä. Puhuminen vaikeutui ja merkittäviäkin asioita joutui salailemaan. Esimerkkinä Koskimaa toi esille hammaslääkärissä käynnin. 90-luvun alkupuolella hammaslääkärit saattoivat kieltäytyä hoitamasta hiv-positiivisia ihmisiä. (Koskimaa 1993, 76.) Hoidoissa käyminen ja tarkastuksiin meno saattoi olla vaikeaa, koska ei haluttu työterveyshuollon olevan tietoinen tartunnasta. Julkitulon pelossa joku tutkittavista käytti yksityistä lääkäriä. Koskimaa toteaakin, että hivpositiivinen ihminen on pakotettu keksimään keinoja ja usein pakotettu valehtelemaan hoitaakseen tautiaan. Tämä tuskin lienee tyypillistä muiden kroonisten tautien kohdalla. (Koskimaa 1993, 71.) 14

Koskimaa toi tutkimuksessaan myös esille hoitohenkilökunnan pelot. Tutkimukseen osallistuneet hiv-positiiviset kokivat, että hoitohenkilökunnan pelot vaikeuttavat työtä hiv-positiivisten kanssa. Tartunnan saamisen pelkoa esiintyi edelleen, vaikka tartuntareittien olisi pitänyt olla ammattilaisten tiedossa. Kuitenkin erilaisten suojainten ja maskien käyttö on vähentynyt sitä mukaa kun tieto tartuntatavoista on lisääntynyt. (Koskimaa 1993, 72.) Näistä kolmesta tutkimuksesta löytyy paljon yhtäläisyyksiä. Hivpositiiviset kokevat pitkät ja luottamukselliset hoitosuhteet parhaiksi ja tällaisissa hoitosuhteissa myös asenteita ja pelkoja ei esiinny yhtä paljon. Tutkimuksissa tuli myös ilmi, että tiedon lisääminen hoitohenkilökunnan keskuudessa edesauttaa hiv-potilaan kohtaamista ja tekee hoitotilanteesta inhimillisemmän. (Kangasniemi 1996, 78 80; Koskimaa 1993, 68 74.) Saarikon (2003, 55) tutkimuksessa tuotiin esiin edelleen se tosiasia, että yhteiskunnan asenne hiv-positiivisia kohtaan on edelleen ongelmallinen. Tämä johtuu Saarikon (2003, 53) tutkittavien mukaan oikean tiedon puutteesta ja ihmisten peloista. 5 OPINNÄYTETYÖN TARKOITUS JA TEHTÄVÄ Tarkoituksena on saada käsitys hiv-positiivisten äitien kohtaamista mahdollisista ongelmista heidän asioidessaan neuvolassa terveydenhoitajan vastaanotolla. Tutkimuksessani keskityn hiv-positiivisten äitien neuvolakokemuksiin. Tutkimuskysymykset: 1. Ikä 2. Lasten iät 3. Suhde neuvolan terveydenhoitajaan 4. Minkälaista lisäneuvontaa, tukea tai ohjausta kaipaisit lisää terveydenhoitajilta? Haastattelulomakkeessa (liite 2) on avattu kysymyksiä apukysymysten avulla. 15

6 OPINNÄYTETYÖN TUTKIMUSMENETELMÄT 6.1 Laadullinen tutkimus ja induktiivinen sisällön analyysi Tämä tutkimus on laadullinen tutkimus. Määrällinen tutkimus on mahdoton toteuttaa johtuen aineiston pienuudesta (n=4). Laadullisella tutkimuksella saadaan mielestäni syvällinen kuva ihmisten kokemuksista. Laadullinen tutkimus on empiiristä ja siinä on kyse empiirisen analyysin tavasta tarkastella havaintoaineistoa ja argumentoida (Tuomi & Sarajärvi 2009, 24). Laadullisen tutkimuksen ymmärtämistä selventää sen vertailu määrälliseen tutkimukseen. Laadullinen tutkimus nähdään ymmärtävänä tutkimuksena, kun taas määrällinen tutkimus on selittävää. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 66.) On tärkeää, että laadullista tutkimusta lähdettäessä tekemään, tulee analyysimenetelmä olla mietittynä. Analyysitapaa on hyvä käyttää ohjenuorana haastattelua ja sen purkamista suunniteltaessa (Tuomi & Sarajärvi 2009, 69 70.) Aion käyttää analysointitapana induktiivista sisällön analyysiä. Induktiivisessa sisällön analyysissa analysointi lähtee aineistosta itsestään. Aineisto pelkistetään eli aineistosta koodataan ilmaisuja, jotka liittyvät tehtävään. (Kyngäs & Vanhanen 1999, 7.) Tutkittuani monia eri analysointitapoja päädyin induktiiviseen sisällön analyysiin, koska mielestäni sen avulla pystyn saamaan selkeän kuvan haastateltavien kokemuksista. Sisällön analyysiä on käytetty paljon analyysimenetelmänä hoitotieteellisessä tutkimuksessa. Tieto on kuitenkin ollut hajanaista. Laadullisen analyysin historia ulottuu 1800-luvulle ja sitä on alun perin käytetty uskonnollisten hymnien analysointiin. Sisällön analyysi on tutkimusmenetelmä, joka soveltuu dokumenttien sisällön objektiiviseen, systemaattiseen ja määrälliseen kuvailuun. (Kyngäs & Vanhanen 1999, 4.) Aineiston käsittely perustuu loogiseen päättelyyn ja tulkintaan. Aineisto hajoitetaan osiin, käsitteellistetään ja kootaan uudestaan loogiseksi kokonaisuudeksi. Analyysiyksikkö voi olla muun muassa sana, sanayhdistelmä tai lause. Sisällönanalyysi voidaan tehdä teoriaohjaavasti, aineistolähtöisesti tai teorialähtöisesti. (Silius, esitelmä 15.04.2005.) Opinnäytetyössäni sisällön analyysi tehtiin aineistolähtöisesti. Aineistolähtöinen sisällön analyysi koostuu kolmesta ei osasta. Ensin aineisto pelkisestään esimerkiksi tiivistämällä tai pilkkomalla osiin. Tämän jälkeen aineisto klusteroidaan eli ryhmitellään etsimällä samankaltaisuuksia. Tämän jälkeen samaa tarkoittavat käsitteet ryhmitellään ja yhdistetään luokaksi sekä nimetään luokan sisältö sitä kuvaavalla nimikkeellä. Lopuksi aineisto abstrahoidaan eli erotetaan tutkimuksen kannalta oleellinen tieto. Abstrahointia jatketaan yhdistelemällä luokituksia niin pitkään kuin se on mahdollista. Tutkija muodostaa yleiskäsitteitä, joiden avulla muodostetaan kuvaus tutkimuksen kohteesta. (Silius, esitelmä 15.04.2005.) 16

On tärkeää rajata tutkittava ilmiö. Tämä rajaus näkyy tutkimuksen tarkoituksesta ja tutkimuskysymyksistä, joiden tulee olla linjassa raportoidun kohteen kanssa. (Tuomi & Sarajärvi 2009, 92.) 6.2 Puolistrukturoitu haastattelu Aineiston keruutavaksi valitsin puolistrukturoidun haastattelun. Eskolan ja Suorannan (1998) mukaan kysymykset puolistrukturoidussa haastattelussa ovat kaikille samat ja vastauksia ei ole sidottu vastausvaihtoehtoihin. Haastateltavat vastaavat omin sanoin (Hirsijärvi & Hurme, 2008, 47). Haastatteluun mietitään teemat ja niiden lisäksi valmistellaan tarkkoja kysymyksiä. Haastattelu etenee niin, että kaikille haastateltaville esitetään samat kysymykset samassa järjestyksessä. (Strukturoitu ja puolistrukturoitu haastattelu n.d..) Mikäli halutaan tietoa juuri tietyistä asioista ja haastateltaville ei haluta antaa kovin suuria vapauksia haastattelussa, niin tällöin puolistrukturoitu haastattelu on hyvä väline (Strukturoitu ja puolistrukturoitu haastattelu n.d.). Puolistrukturoidun haastattelun valitsin juuri tästä syystä, koska siinä on mahdollisuus saada vastaukset juuri minua kiinnostaviin kysymyksiin. Kysymyksien ollessa selkeitä ja rajattuja on mielestäni pienempi vaara ajautua sivuraiteille ja vastausten rönsyilyyn. 7 OPINNÄYTETYÖN TOTEUTUS Yhteistyökumppanina on Positiiviset ry. Heidän kauttaan tavoitin haastateltavat. Positiiviset ry on vuonna 1989 perustettu potilasjärjestö, joka toimii hiv-tartunnan saaneiden, heidän läheistensä vertaistuki- ja edunvalvontajärjestönä. Positiiviset ry on ainoa hiv-positiivisten ja Aidsia sairastavien potilasjärjestö Suomessa. (Positiiviset ry, HivFinland n.d..) Positiiviset ry tarkoituksena on myös edistää hiv-positiivisten elämänlaatua, ehkäistä syrjintää sekä syrjäytymistä. Järjestö pyrkii myös parantamaan tartunnansaaneiden hoidon tasoa ja elämän edellytyksiä. (Positiiviset ry, HivFinland n.d..) Toivoin saavani haastateltavia 4-5 kappaletta. Tämä toteutuikin erinomaisesti. Haastateltavia löytyi Positiiviset ry:n kautta yhteensä neljä. Yhtä haastattelin valitsemassamme paikassa yksityisissä tiloissa ja kahta haastattelin yhdistyksen tiloissa Helsingissä ja yksi antoi haastattelun sähköpostitse. Haastatteluista ensimmäinen oli hieman hapuileva, koska en aikaisemmin ole tehnyt tämän kaltaisia haastatteluja. Kuitenkin itse haastattelutilanne oli hyvin lämminhenkinen ja koin saavuttaneeni haastateltavan luottamuksen. Näin ollen hän pystyi mielestäni avoimesti kertomaan tilanteestaan ja vastaamaan kysymyksiini. Loput kaksi haastattelua sujuivatkin sitten kohtalaisella rutiinilla. Niissäkin oli mielestäni lämmin tunnelma ja koin haastateltavien avautuneen minulle. 17

Neljäs haastattelu toteutettiin sähköpostilla yhteisellä päätöksellä. Annoin kuitenkin puhelimitse neuvoa haastateltavalle ja keskustelimme kysymyksistä. Hän ei puhunut äidinkielenään suomea, joten kysymykset tarvitsivat pientä avausta. Keskustelu tämän haastateltavan kanssa puhelimessa selvensi kysymyksiäni ja hän tuntui ymmärtävän kysymykset. Litteroin haastattelut äänitiedostoista, jotta analysoiminen ja suorien lainauksien käyttö olisi helpompaa. Litteroinnin jälkeen aloin lukemaan aineistoa läpi ja keräämään avainsanoja ja jaottelin aineistoa ala- ja yläkategorioihin. Avainsanojen perusteella loin kuvat (kuva 1 ja kuva 2) selventämään äitien suhdetta terveydenhoitajaan sekä tietoa siitä, mitä lisätukea ja ohjausta äidit haluaisivat. Opinnäytetyön valmistuttua tuhosin kaikki haastatteluihin liittyvän aineiston, jotta haastateltavien henkilöllisyys pysyy ainoastaan omana tietonani. 8 TULOKSET - ÄITIEN KOKEMUKSIA Tässä luvussa käydään läpi haastatteluista saadut tulokset. Haastateltavista käytetään muutettuja nimiä Mari, Niina, Kati ja Anna. Mahdolliset paikkakuntatiedot tai muut tekijät, joista olisi mahdollista haastateltava tunnistaa, on muutettu. Mari on 45-vuotias kolmen lapsen äiti. Vanhin lapsista on 18-vuotias ja häntä odottaessa Mari ei ollut vielä hiv-positiivinen. Kaksi muuta lasta ovat iältään 11- ja 7-vuotiaat. Heitä odottaessaan Mari oli jo hivpositiivinen. Niina on 35-vuotias kahden lapsen sen äiti. Hänen ensimmäisessä raskaudessaan oli erityispiirteenä huumeriippuvuus hiv-positiivisuuden lisäksi. Toisessa raskaudessa päihderiippuvuutta ei enää ollut. Niinan lapset ovat iältään 7 ja 5 vuotta. Kati on 37-vuotias ja yhden kolmevuotiaan lapsen äiti. Hän sai tietää positiivisuudestaan neuvolan seulontojen yhteydessä. Myös neljäs haastateltavani Anna sai tiedon positiivisuudestaan raskauden aikana. Hän on 25- vuotias ja kaksivuotiaan yhden lapsen äiti. Annaa haastattelin sähköpostitse. 8.1 Suhde terveydenhoitajaan Läpikotaisin kaikissa vastauksissa oli positiivinen sävy. Haastateltavat kuvailivat suhdettaan terveydenhoitajaan kautta linjan hyväksi ja erinomaiseksi. Lapsen iästä riippumatta kokemukset olivat erittäin hyviä. Marin toinen lapsi on 11-vuotias ja häntä odottaessaan vuosituhannen vaihteessa, olivat Marin kokemukset hyviä. Kokemukset olivat samanlaisia riippumatta siitä kuinka pitkä aika neuvolan asiakkuudesta oli. No tosi hyvä mut sit nää kaks muuta on syntyny ni mä oon ollu positiivinen ja oli sama terveydenhoitaja molemmil- 18

la lapsilla ja tosi ihana. Semmone vähän vanhempi nainen ja tosi hyvin osas suhtautua tähän hiviin että se meni ihan luontevasti. Mari kertoi, että hänellä itsellään oli kova tarve perustella ja selitellä ystävilleen raskauttaan. Asia ei äidin mukaan kuitenkaan mitenkään liittynyt neuvolaan vaan oli hänestä itsestään lähtöisin. se nyt ei liity neuvolaan mut niinku mun piti kauheesti perustella ja selitellä mun kavereille et kuinka mä nyt voin ruveta hankkiin lasta kun mä oon positiivinen tavallaan ku se on nyt aika turvallista tai riskit on niin pienet. Mari koki terveydenhoitajan hyväksynnän tärkeäksi kuten muutkin haastattelemani naiset. Jos hyväksyntää ei olisi ollut niin Mari, omien sanojensa mukaan, tuskin olisi käynyt vastaanotolla. Hän myös oli sitä mieltä, että terveydenhoitajan varauksellisuuden ja ennakkoluuloisuuden olisi vaistonnut, mikäli sellaista olisi esiintynyt. Kati sai tiedon positiivisuudestaan neuvolan vastaanotolla normaalien neuvolaseulontojen yhteydessä. Katin terveydenhoitaja ei ollut Katin käsityksen mukaan ennen hoitanut hiv-positiivista odottajaa, joten tilanne oli hänelle myös uusi. Kuitenkin suhde terveydenhoitajaan oli Katin mielestä normaali ja hyvä. Vaikka Katin terveydenhoitajalla ei ollut Katin mukaan aikaisempaa kokemusta hiv-positiivisesta odottajasta, niin tämä ei Katin mielestä ollut haitaksi heidän suhteelleen. Suhde Katin mielestä jopa parani entisestään. Yhdessä he etsivät ja opiskelivat tietoa sairaudesta, minkä Kati koki erittäin hyvänä asiana. Myös sairaudesta puhumisen Kati koki erittäin tärkeäksi. se oli tosi tärkee et pysty puhumaan ja yhdessä hankittii niin ku tietoa että ku asuin pienellä paikkakunnalla sillon ni ei ollu tietoo taudista ja sit molemmin puolin opiskeltiin yhdessä. Niina oli ensimmäisen raskautensa aikaan päihderiippuvainen ja hän koki neuvolakäynnit aluksi ahdistavina. Kuitenkin hän oli sitä mieltä, että tuntemukset liittyivät vahvasti päihteiden käyttöön ja kamppailuun raittiina pysymisessä ei niinkään hiv-positiivisuuteen. -rikottiin tätä päihdepersoonaa ja niinku pyrittiin siihen äitiyteen eli koin ensimmäiset käynnin ahdistavana, koska olin vielä aineissa ja sitten tuli se helpotus sit se suju hienosti. Niina kertoi, että hänen hoitosuhteessaan oli hänen kokemuksensa mukaan päällimmäisenä päihteet eikä tartunta sinänsä. Niinan mielestä häneen ei suhtauduttu kuten muihin odottajiin, mutta syyksi hän koki päihdeongel- 19

man eli lähtökohta oli erilainen kuin keskiverto odottajalla. Hän koki kaikkien häntä hoitavien tahojen, myös terveydenhoitajan, ohjauksen ja tuen osana vahvaa tukiverkkoa. Niina kertoi myös, että hän oli aistivinaan pientä epävarmuutta ja hienovaraisuutta terveydenhoitajan taholta. Päihderiippuvuutta osattiin hoitaa jämäkästi ja selkeästi, mutta sairautta käsiteltiin eri tavalla. No tän positiivisuuden kannalta on suhtauduttu erittäin hienosti. Et on ollu tietysti aistittavissa vähän sellasta epävarmuutta ja semmost hienovarasuutta mut sit päihteiden käytön kans ku siihen liittyen se oli hyvin selkee se niinku käytös siinä. Anna oli myös tyytyväinen saamaansa palveluun neuvolassa. Hän kuvasi terveydenhoitajaansa ystävälliseksi ja suhdetta hyväksi. Anna oli saanut paljon tukea terveydenhoitajalta koko raskauden ajan ja myös lapsen synnyttyä. Minulla oli helppo olla hänen kanssa, enkä tuntenut minkäänlaista eroa muista äideistä. Haastateltavat eivät olleet kokeneet missään vaiheessa raskauttaan negatiivista kohtelua neuvolassa hiv-positiivisuuden vuoksi. Mari ottikin esille maantieteellisen näkökulman ja pohti josko se vaikuttaisi siihen, että vastaukset voivat olla kauttaaltaan positiivisia. Kohtelu ei mitenkään poikennut näiden neljän äidin kohdalla siinäkään tapauksessa, että hiv-positiivisuus oli tiedossa ennen raskautta. He uskoivat saaneensa samanlaista kohtelua kuin muutkin äidit. Haastateltavat kokivat terveydenhoitajan roolin ja tuen erittäin tärkeäksi. Terveydenhoitajan hyväksyntä oli heidän mielestään oleellista. Haastateltavat mielsivät terveydenhoitaja myös henkilöksi, jolle pystyi purkamaan niin hyviä kuin huonojakin tunteita. Hänen kanssaan pystyttiin puhumaan luottamuksellisesti, mitä haastateltavat arvostivat korkealle. Myös Haikalan ym. (1997, 17; 22) ohjeistuksessa mainitaan terveydenhoitajan tuen tärkeys. Haastateltavien mielestä hoitosuhteen jatkuvuus oli tärkeää. Tätä tukee jo Kangasniemen (1996, 78 80) ja Koskimaan (1993, 68 74) tutkimusten tulokset, että pitkät ja luottamukselliset hoitosuhteet koetaan parhaiksi. Yhdistetyn äitiys- ja lastenneuvolapalvelun haastattelemani äidit kokivat hyväksi ratkaisuksi. Hoitosuhde jatkui luonnollisesti äitiysneuvolasta lastenneuvolaan. Eli se oli iha samassa. Mikä oli tosi heinoo. Ei tarvinnu selitellä mitää että tuns meijät kaikki. Kati Kuvassa 1 olen kategorioinut haastateltavien kokemukset suhteestaan terveydenhoitajaansa. 20

Kuva 1. Suhde terveydenhoitajaan Jaoin kuvassa haastateltavien kokemukset neljään eri kategoriaan. Suhdetta heikentävissä tekijöissä on haastateltavien omat kokemukset niistä tekijöistä, jotka heidän mielestään huonontaisivat suhdetta. Haastateltavien vastauksista löytyi myös muita samankaltaisuuksia, jotka olen yhdistänyt vielä kolmeen muuhun kategoriaan. Haastateltavien suhde terveydenhoitajiinsa muodostui arjen tukemisesta, positiivisuudesta sekä luotettavasta ja pysyvästä kumppanuudesta. 8.2 Lisäneuvonta ja ohjaus Kaikki haastateltavat yhtä lukuun ottamatta olivat sitä mieltä, että terveydenhoitajat tarvitsevat lisätietoa hiv-positiivisen äidin raskaudesta, synnytyksestä ja synnytyksen jälkeisestä ajasta. Yksi äideistä koki, että oma terveydenhoitaja tiesi hiv-positiivisuuteen liittyvistä asioista. Toisaalta taas synnytyksen jälkeen suurin tuki tuli kolmen haastateltavan mukaan esimerkiksi Lastenklinikalta, jossa näiden kolmen äidin lapset olivat seurannassa kunnes lapsi voitiin todeta terveeksi. Tällöin haastateltavat nostivat terveydenhoitajan roolin tärkeäksi normaalin lapsiperheen arjen haasteiden tukemisessa. Kati otti esiin puuttuvat toimintamallit. Miten toimia kun hiv-testi normaaleissa alkuraskauden seulonnoissa osoittautuukin positiiviseksi? Katin kokemuksen mukaan terveydenhoitajilta puuttui ainakin hänen asioimassaan terveyskeskuksessa tyystin ohjeet miten toimia. Katin mielestä tuki voisi 21

olla vieläkin parempaa, jos terveydenhoitajalla olisi jo valmiiksi tietoa miten toimia, jos asiakkaalla todetaan hiv. Sillai et niillä ei ollu mitään toimintamallia m iten toimia. Et jos tällainen tapaus tulee. Tää tuli kun salama kirkkaalta taivaalta niin ku kaikille. Et siinä meni pieni terveysasema iha sekasi mun takia Niina piti tärkeänä, että odottava äiti kokee olevansa arvokas ja tunteen siitä, että hiv-positiivisella äidillä on oikeus olla äiti. Hyväksymisen tunne oli hänen mielestään erittäin tärkeää. Niinan mielestä asioista myös pitää osata puhua luottamuksellisesti ja avoimesti oikeilla nimillä kaunistelematta. Niina pohti myös Haikalan ym. (1997, 22) esille tuoman asian, että hoidetaan myös itse raskautta ja raskaana olevaa äitiä. Hiv-positiivisella äidillä on täysin normaaleja raskauteen liittyviä ongelmia ja haasteita kuten painonnousu, turvotukset ja väsymys. Niina on kokenut hyvänä sen, että käyntejä ei ole leimannut hiv-positiivisuus. Toki sairaus on aina mukana taka-alalla, mutta se ei ole joka kerta keskustelun aiheena. on uupunu väsynyt ja jalat turvoksissa et tavallaan se hä viää se positiivisuus tän normaalin olotilan alle. Se on ole massa siellä mut se ei oo se semmonen se ei oo se vallitse va syy. Niina toivoo myös terveydenhoitajia rohkaisemaan hiv-positiivisia äitejä siihen, että syntyvä lapsi on terve. Hänen mielestään usko lapsen välttymiseen infektiolta tuo voimaa ja onnen tunnetta raskauteen ja naiseuteen ylipäätään. Kuvassa 2 on yhdistelty äitien kokemuksia ja toivomuksia lisätuen ja neuvonnan tarpeesta terveydenhoitajan vastaanotolla. Nämä kokemukset on yhdistetty kolmeksi alakategoriaksi; arjen tukeminen, tiedon lisääminen ja emotionaalinen tuki. 22

Kuva 2. Lisätuki ja ohjaus neuvolassa 9 JOHTOPÄÄTÖKSET Halusin tutkimuksessani tietoa hiv-positiivisten äitien kokemuksista neuvoloissa terveydenhoitajan vastaanotolla. Erityisesti minua kiinnosti miten äidit itse kokivat terveydenhoitajan vastaanoton ja asiakkuuden varsinkin tilanteessa, jolloin hiv-positiivisuus oli ollut tiedossa ennen raskautta. Tärkeä osa opinnäytetyötäni oli myös saada äitien ääni kuuluviin; minkälaista tukea ja neuvontaa he kaipaavat lisää terveydenhoitajilta. Tulokset olivat erittäin myönteisiä. Vastaukset olivat kautta linjan positiivisia ja kokemuksia syrjinnästä tai epäasiallisesta käytöksestä ei ollut. Yksikään neljästä haastateltavasta ei ollut kokenut ikävää kohtelua terveydenhoitajan taholta. Mietin tutkimusta tehdessäni myös terveydenhoitajan iän vaikutusta äitien kokemiin asenteisiin. Haastatteluista kävi ilmi, että terveydenhoitajan ikä ei vaikuttanut vastauksiin ja äitien kokemuksiin. Mari toi esille vastauksessaan maantieteellisen näkökulman. Tämä oli myös itseäni mietityttänyt. Nimittäin kaksi haastateltavaa asui Helsingissä 23