Alopecia areata eli pälvikalju tarkoittaa hiusten, joskus myös muiden ihokarvojen irtoamista tarkkarajaiselta alueelta ilman näkyvää tulehdusta.

Samankaltaiset tiedostot
ALOPECIA AREATA IholIItto

SISÄLTÖ. Alopecia areata Hiusten- ja karvanlähdön taustaa Taudinkuva Alopecia areatan toteaminen Alopecia areatan hoito...

Tarina kaljuna tyttönä ja naisena elämisestä

Tehty yhteistyönä tri Jan Torssanderin kanssa. Läkarhuset Björkhagen, Ruotsi.

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 1.

Kosketusallergia - 5 faktaa ja vinkkiä

Hiustenlähtö naisilla Laura Rehn

HARVINAISENA SUOMESSA

Lataa Sairaus - Susanna Tulonen. Lataa. Kirjailija: Susanna Tulonen ISBN: Sivumäärä: 222 Formaatti: PDF Tiedoston koko: 16.

Liite 3 LA1. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 1.

Verkosta virtaa järjestötoimintaan

Perintötekijöiden ohjaama kaljuuntuminen ja hiusten oheneminen

TÄRKEITÄ TURVALLISUUSTIETOJA RIXATHON (RITUKSIMABI) -HOITOA SAAVILLE POTILAILLE

PSORI BARO METRI PSORIASIKSEN HOIDON NYKYTILA SUOMESSA. Psoriasis on ihon ja nivelten

Toivon tietoa sairaudestani

Toivon tietoa sairaudestani

Enemmän kuin pintaa - harjoitteluita ja opinnäytteitä Psoriasisliittossa. SoveLi-messut

Palmoplantaarinen pustuloosi PPP-opas

ruusufinni Tietoa aikuisten iho-ongelmasta

Anna-Kaisa Tammela ja Salla Tammela ALOPECIA AREATAN VAIKUTUS NAISEN MINÄKUVAAN JA ELÄMÄNLAATUUN

Tässä osassa on tietoa kivunlievityksestä lääkkein nielurisaleikkauksen jälkeen. Voit laskea oikean kipulääkeannoksen lapsellesi.

Kysely syöpäpotilaiden hoidosta Tulokset FIN-P-CARF /18

Ihopsoriaasin hoitaminen. Anna Jussila, LL, erikoistuvan vaiheen lääkäri SATSHP, Ihotautien poliklinikka

rosacea Tietoja aikuisten iho-ongelmasta

Seborrooinen ihottuma

LUKIOLAINEN - HUOLEHDITHAN JAKSAMISESTASI JA MIELESI HYVINVOINNISTA

Lukiolaisten, väestön ja lääkärien näkemyksiä terveydenhuollon tulevaisuudesta

LAPSEN EROKRIISI (1/2)

HARVINAISEN SAIRAUDEN YHDISTYS MUKANA HARVINAISESSA KATTOJÄRJESTÖSSÄ. Katri Karlsson Suomen HAE-yhdistyksen puheenjohtaja

Muistiliiton juhlavuosi välittää ja vaikuttaa. Kansanedustaja Merja Mäkisalo-Ropponen Muistiliitto ry:n hallituksen puheenjohtaja

Sosiaali- ja terveysministeriön esitteitä 2004:13. Terveydenhuollon palvelu paranee. Kiireettömään hoitoon määräajassa SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖ

Opas harvinaistoiminnasta

Hengitysliitto Heli ry:n opas. Keskoslapsen sisarukset

Muistisairaana kotona kauemmin

Lähelläsi. Muistisairaus ja muuttuva parisuhde. Muistikonferenssi 2017 Maaret Meriläinen ja Minna Kangas

Vanhemman/huoltajan kyselylomake 2.

Vanhemmuuden ja parisuhteen tuen vahvistaminen Neuvolapäivät 2017

LUKIOLAINEN - HUOLEHDITHAN JAKSAMISESTASI JA MIELESI HYVINVOINNISTA

TIEDON- JA TUEN SAANNIN MERKITYS HARVINAISSAIRAAN LAPSEN VANHEMPIEN ELÄMÄSSÄ

Lataa Sairastumisen kriisi - Susanna Tulonen. Lataa

RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Lasten ruoka-aineallergian siedätyshoito

Pfapa Eli Jaksoittainen Kuume, Johon Liittyy Aftainen Nielu- Ja Imusolmuketulehdus

Kuinka kohdata maahanmuuttajataustaisten lasten ja nuorten välisiä ristiriitoja.

NLRP12-geeniin liittyvä toistuva kuume

Keskeytyneen raskauden ja kohtukuoleman puheeksi ottaminen neuvolassa. Marjo Flykt, PsT, psykoterapeutti

SUOMEN NARKOLEPSIAYHDISTYS RY

KULMIEN KESTOPIGMENTOINTI LÄÄKINNÄLLISEN KUNTOUTUKSEN APUVÄLINEENÄ

Kysely narkolepsiaa sairastavia lapsia ja nuoria hoitaville lääkäreille 2012

Miksi kuntoutusta pitää suunnitella?

Seborrooinen ihottuma

AMGEVITA (adalimumabi)

VIERELLÄSI. Opas muistisairaan omaisille selkokielellä. Inkeri Vyyryläinen (toim.)

Lumetta vai lääkettä? Tapani Keränen Kanta-Hämeen keskussairaala

Rakastatko minua tänäänkin?


TIETOA ETURAUHASSYÖPÄPOTILAAN SOLUNSALPAAJAHOIDOSTA

Mieletön mahdollisuus. Lasten ja nuorten omaistyön kehittämisprojekti

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

Positiivisten asioiden korostaminen. Hilla Levo, dosentti, KNK-erikoislääkäri

Belotero -täyteainehoidot. BELOTEROn salaisuus voi olla myös Sinun salaisuutesi... Tyypillisiä Beloteron hoitoalueita. The filler you ll love

PAKKAUSSELOSTE. Airomir 5 mg/2,5 ml sumutinliuos. salbutamoli

Atooppinen ihottuma - kuinka ohjaan ja motivoin?

Kotipuu. Anita Novitsky, Monikulttuurisuuden asiantuntija

Stressi ja mielenterveys

Kelan järjestämä kuntoutus ja lasten ja nuorten sopeutumisvalmennuskurssit

RINTASYÖVÄN VAIKUTUKSET NAISEN SEKSUAALISUUTEEN. Milla Talman & Niina Äyhö

Osallisuuden ja vuorovaikutuksen tukeminen kurssityössä - lasten, nuorten ja aikuisten kursseilla. Miikka Niskanen

ADHD:N LIITTYVÄN HÄPEÄN ESILLE OTTAMINEN

Nuorten syöpäpotilaiden elämänlaadun ja selviytymisen seuranta mobiilisovelluksella

KYKYVIISARI-keskeiset käsitteet. Mitä on työkyky? Mitä on toimintakyky? Mitä on sosiaalinen osallisuus? Työterveyslaitos SOLMU

Allergiaohjaus tiivistettynä Kajaani Erja Tommila Projektivastaava, esh Filha ry

T U I J A H E L L S T E N

AMGEVITA (adalimumabi)

FinFami Uusimaa ry Omaiset mielenterveyden tukena

MITEN TOIMIA, KUN VANHEMMALLA ON VAIKEAA?

Lapsen levottomuus ja aggressiivisuus

Propecia (finasteridi 0,2 ja 1 mg) tabletti , versio 4.1 RISKIENHALLINTASUUNNITELMAN JULKINEN YHTEENVETO

Ultraäänellä uusi ilme kulmille, leualle, kaulalle ja dekolteelle

3-vuotiaan lapsen terveystarkastus

Sateenkaarinuori tai -lapsi perheessä. Terhi Väisänen Perhetyöntekijä, Perhe- ja paripsykoterapeutti

POTILAAN OPAS. EYLEA likitaitteisuuden aiheuttaman suonikalvon uudissuonittumisen hoidossa

Näyttö/ Tutkinnon osa: Tukea tarvitsevien lasten ja perheiden kohtaaminen ja ohjaus

TERVETULOA LASTENNEUVOLAAN!

Sydänyhdistysten aikamatka. Ulla Harala

Liian pieni lapsi Keskosperheen tukeminen ja vanhemmuuden haasteet. Vauvaperhetyöntekijä/sh Outi Manninen

Minun psori päiväkirjani

Videointerventioiden eettistä pohdintaa. Jukka Mäkelä Lastenpsykiatri, lasten psykoterapian, Theraplay-terapian ja MIMvuorovaikutusvideoinnin

Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan koulunsa aloittavan tai alakoulussa olevan lapsen kyselylomake 2

Myöhäisnuoruusikä kohti omaa hoitomotivaatiota

Käytä asteikkoa ilmaistaksesi tuntemuksen vaikeusastetta. Merkitse vain yksi pallo viikkoa kohden.

PERHEPOHJAISEN HOIDON PERIAATTEET JA TOTEUTUS

#tulevaisuudenpeloton. Opiskelijakyselyn tulokset Huhtikuu 2018

CP Q L Cerebral Palsy Quality of Life

Peittyvä periytyminen. Potilasopas. Kuvat: Rebecca J Kent rebecca@rebeccajkent.com

Arjen ankkurit selviytymisen mittarit. Selviytyjät ryhmä, Pesäpuu ry

Sairastuneiden ja omaisten kanssa keskusteleminen

Tutkintotilaisuus/ Tutkinnon osa: Tukea tarvitsevien lasten ja perheiden kohtaaminen ja ohjaus

Liite 11. Sopeutumisvalmennuskurssille osallistuvan nuoren kyselylomake 2. Hyvä kurssilainen!

TIETOA HUULIHERPEKSESTÄ

Transkriptio:

Alopecia areata Alopecia areata eli pälvikalju tarkoittaa hiusten, joskus myös muiden ihokarvojen irtoamista tarkkarajaiselta alueelta ilman näkyvää tulehdusta. Hiusten ja ihokarvojen normaalia runsaampi irtoaminen voi johtua monista muistakin tekijöistä. Alopecia areata on luokiteltu tulehdukselliseksi autoimmuunisairaudeksi, jossa elimistö erehtyy luulemaan, että karvatupessa on jokin torjuttava mikrobi. Silloin hiusnystyn ympärille kerääntyy tulehdussoluja, ja vasta-aineita muodostuu hiusnystyä vastaan. Kun elimistö muodostaa vasta-aineita omia kudoksiaan vastaan, on kysymyksessä eräänlainen allerginen reaktio. Pälvikaljun tyypillinen oire on läiskittäinen hiustenlähtö. Pälvikaljun esiintyvyys väestössä on 1,7 2 prosenttia. Sitä esiintyy yhtä paljon miehillä ja naisilla, ja se voi puhjeta missä iässä tahansa. Yleisintä pälvikalju on 20 50-vuotiailla. Alopecia totalis ja universalis määritellään harvinaisiksi sairauksiksi. Allergia-, iho- ja astmaiitto kuuluu sosiaali- ja terveysalan järjestöjen ja säätiöiden muodostamaan Harvinaiset-verkostoon. Verkosto tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi. Hiusten- ja karvanlähdön taustaa Alopecia areata on luokiteltu tulehdukselliseksi autoimmuunisairaudeksi, jossa elimistö erehtyy luulemaan, että karvatupessa on jokin torjuttava mikrobi. Alopecia areatan perussyy on edelleen tuntematon. Hius kasvaa karvatupessa olevasta hiusnystystä 1,2 1,5 senttiä kuukaudessa, ja kokonaisuudessaan se kasvaa noin 2 6 vuotta, kunnes hiusnysty siirtyy lepovaiheeseen. Lepotila kestää noin 3 4 kuukautta. Lepovaiheessa oleva hius pysyy karvatupessaan, kunnes se irtoaa uuden hiuksen kasvaessa tilalle. Alopecia areata on luokiteltu tulehdukselliseksi autoimmuunisairaudeksi, jossa elimistö erehtyy luulemaan, että karvatupessa on jokin torjuttava mikrobi. Silloin hiusnystyn ympärille kerääntyy tulehdussoluja, ja vasta-aineita muodostuu hiusnystyä vastaan. Kun elimistö muodostaa vasta-aineita omia kudoksiaan vastaan, on kysymyksessä eräänlainen allerginen reaktio. Pälvikaljun tyypillinen oire on läiskittäinen hiustenlähtö. Pälvikaljun esiintyvyys väestössä on 1,7 2 prosenttia. Sitä esiintyy yhtä paljon miehillä ja naisilla, ja se voi puhjeta missä iässä tahansa. Yleisintä pälvikalju on 20 50-vuotiailla. Pälvikaljun perussyy on edelleen tuntematon. Sen on kuitenkin todettu olevan yhteydessä atooppiseen yliherkkyyteen, valkopälveen (vitiligoon) ja kilpirauhasen autoimmuunitulehdukseen. Osalla (10 42 prosenttia) alopeciaa sairastavista pälvikaljua

esiintyy myös suvussa eli se voi periytyä useamman perintötekijän (geenin) kautta. Stressi saattaa vaikuttaa sen alkamiseen tai pahenemiseen. Alopecia areata: taudinkuva Alopecia areata alkaa yleensä ilman varoittavia tuntemuksia yhden tai useamman pyöreähkön, kaljun läiskän ilmaantumisena hiuspohjaan. Karvatupen aukot ovat selvästi näkyvissä. Pälven reunoilla saattaa olla niin sanottuja huutomerkkihiuksia, joiksi kutsutaan 2 7 millin mittaisia katkenneiden hiusten tynkiä. Ne ovat tyvestään kapenevia ja vaaleita. Miehillä ensimmäinen kalju pälvi syntyy yleensä takaraivolle ja naisilla päänahan keskiosaan. Pälvikaljuun saattaa liittyä myös kynsien kasvuhäiriöitä: pieniä kuoppia kynsilevyllä, kynsien epätasaisuutta ja harjamaisia muutoksia kynsissä. Kynsien väri voi olla harmahtava. Toisinaan pälvikaljun syntyvaiheessa saattaa päänahassa esiintyä ärsytystä, kutinaa, arkuutta tai tunnottomuutta. Varhaisimmat kudosmuutokset, joita voidaan todeta hiuspohjassa pälvikaljun alkuvaiheessa, ovat sidekudoksen rappeutuminen hiusnystyjen ympärillä ja tulehdussolujen kerääntyminen samalle alueelle. Hiusnystyt pienenevät vähitellen, ja niiden ympärillä olevat hiussuonet surkastuvat. Hiusnystyt säilyvät toimivina kuitenkin pitkään, joten hiusten uudelleenkasvuun on mahdollisuuksia kauankin kestäneessä sairaudessa. Alopecia areatan kulku on yksilöllistä. Pälvi paranee yleensä itsestään muutamassa kuukaudessa, ja uusia pälviä syntyy epäsäännöllisin väliajoin. Lähellä toisiaan olevat pälvialueet saattavat sulautua yhteen, jolloin pälvikaljualue laajenee nopeasti. Alopecia areata ei aina rajoitu päänahkaan, vaan karvoja saattaa lähteä poikkeavan paljon myös parran alueelta, kulmakarvoista, silmäripsistä tai muualta kehosta. Kun ihokarvat katoavat koko pään alueelta, käytetään tilasta nimitystä alopecia totalis. Kun sekä hiukset että kehon ihokarvat katoavat, käytetään tilasta nimeä alopecia universalis. Alopecia totalis ja alopecia universalis ovat hyvin harvinaisia. Kun päänahka kaljuuntuu muutaman sentin leveydeltä reunoiltaan, käytetään tilasta nimeä alopecia ofiasis. Alopecia areatan toteaminen Alopecia areatan eli pälvikaljun diagnoosi on yleensä helppo tehdä, sillä tautimuutokset ovat lähes aina tyypillisiä. Diagnoosin teossa auttavat niin sanotut huutomerkkihiukset ja kynsimuutokset. Pälvikalju saatetaan joskus sekoittaa päänahan sienitulehdukseen. Epävarmoissa tapauksissa on syytä ottaa sieniviljely. Sienitulehduksessa läiskät hilseilevät sekä ovat selvästi tulehtuneita, mutta huutomerkkihiukset ja kynsimuutokset puuttuvat. Aikuispotilailla alopecia areata saatetaan sekoittaa muun muassa tali-ihottuman (seborrooisen ihottuman) aiheuttamaan hiustenlähtöön, miestyyppiseen kaljuuntumiseen

sekä hormonitoiminnan häiriöihin liittyvään hiustenlähtöön. Harvoin joudutaan diagnoosin varmentamiseksi ottamaan pälven reuna-alueelta ihosta pieni koepala, jonka ihotauteihin erikoistunut patologi tai yleispatologi tutkii mikroskooppisesti. Alopecia areatan ennuste on arvaamaton, mutta tiettyjä viitteitä taudin kulusta on kuitenkin olemassa. Hiustenlähtö loppuu useimmilta potilailta yhtä yllättäen kuin se alkoikin, ja hiukset kasvavat takaisin 70 prosentille vaikeusasteesta riippumatta. Noin joka kolmannella pälvet paranevat kuudessa kuukaudessa ja joka toisella vuoden kuluessa. Kun hiukset kasvavat uudelleen, ovat hiuskarvat aluksi hentoja ja valkoisia, koska niistä puuttuu pigmentti. Vähitellen hius kasvaessaan muuttuu normaaliksi. Yleensä taipumus alopecia areataan kuitenkin säilyy, ja 30 50 prosentilla alopeciaa sairastavista ilmaantuu pälvialueita uudelleen. Keskimääräistä vaikeaoireisempi pälvikalju on silloin, kun pälvialueet laajenevat nopeasti, kulmakarvat ja silmäripset irtoavat sekä esiintyy kynsimuutoksia tai pälvikaljun lisäksi on atooppinen sairaus (atooppinen ihottuma, allerginen nuha tai astma). Lapsuusiässä puhjenneen taudin ennuste on yleensä hieman huonompi kuin murrosiän jälkeen alkaneessa pälvikaljussa. Alopecia areatan hoito Alopecia areatan eli pälvikaljun hoitomuotoja on useita. Alkuvaiheen yleisin hoitomuoto on kaljulle alueelle paikallisesti levitettävä kortisoniliuos ja -voide. Kortisonin katsotaan tulehduksen hillitsemisen lisäksi kiihdyttävän itsestään uudelleen alkanutta hiuskasvua. Alopecia areata saattaa kuitenkin uusia kortisonihoidon jälkeen. Kortisonia on myös kokeiltu tabletteina, mutta tutkimuksissa vain noin 20 prosenttia on saanut apua tablettihoidosta. Kortisonia voidaan paikallisesti antaa ruiskeella ihon sisäisesti pienehköihin pälviin 4 6 viikon välein. Kortisonihoidolla on pitkäaikaiskäytössä haittavaikutuksia (muun muassa ihon oheneminen, kollageenin väheneminen) ja siksi hoito tehdään ihotautilääkärin valvonnassa. Minoksidiililiuosta on käytetty pälvikaljun hoitoon varsinkin lapsilla, mutta tutkimustulokset hoidon tehokkuudesta ovat olleet hyvin vaihtelevia (ei tehoa osa potilaista on saanut apua). Minoksidiililiuosta voi käyttää hiuspohjan pälviin, kulmakarvoihin ja parta-alueen pälviin kahdesti päivässä. Liuos saattaa aiheuttaa paikallista ihon ärsytystä, mutta se ei ohenna ihoa. Oikeantyyppinen ultraviolettivalo kiihdyttää karvatupen hiusaihetta. Etenkin nuorilla pienet pälvialueet saattavat parantua itsestään kesäauringossa, mutta usein pälvet palaavat syksyllä takaisin. PUVA-valohoitoa on aiemmin käytetty paljon pälvikaljun hoitoon, mutta uudet tutkimukset osoittavat, että sen teho on luultua heikompi ja siksi sen käytöstä on paljolti luovuttu. PUVA-hoito saattaa myös lisätä jonkin verran ihosyöpäriskiä. Vaikean alopecian hoidossa käytetään herkistyshoitoja eli immunoterapiaa. Herkistävällä aineella pyritään aiheuttamaan lievä kosketusyliherkkyysreaktio iholle ja siten kiihdyttämään hiustenkasvua. Yliherkkyydestä ei ole haittaa normaalielämässä. Eettisesti hoidon aloittaminen täytyy punnita tarkasti, koska allergian tahallista aiheuttamista yleensä vältetään. Herkistyshoidon tulokset näkyvät yleensä pian, tavallisesti 3 4 kuukauden sisällä hoidon aloittamisesta. Hoito tehoaa noin joka toisella potilaalla. Hoitoaika vaihtelee

muutamasta kuukaudesta vuosiin. Hoitotulos ei ole useinkaan pysyvä, ja siksi ärsytystilaa ylläpidetään jatkossa harvennetuilla hoitokerroilla. Jos hoito ei tehoa 3 4 kuukaudessa, se lopetetaan. Alopecia areata on lääketieteellisesti vaaraton sairaus. Silti hiustenlähdöllä on usein elämänlaatua heikentävä vaikutus. Se aiheuttaa monille stressiä ja huolta. Tämä on avannut markkinat myös vähemmän asiallisille ja lääketieteellisesti arveluttaville hoitovaihtoehdoille. Lievissä tapauksissa on vaikea todeta, johtuuko jonkin hoidon aikana alkanut hiustenkasvu käytetystä aineesta vai onko se pälvikaljuun liittyvää normaalia paranemista. Mikään hoito ei auta pälvikaljuun muutamassa viikossa vaan hoidon tehon näkee vasta 2 4 kuukauden päästä. Hoidot vaativat sitoutumista ja aikaa, eivätkä ne aina tuota toivottua tulosta. Eri vaihtoehdoista voi tiedustella ihotautilääkäriltä. Vertaistuki eri muodoissaan voi antaa tukea sairauden eri vaiheissa. Elämää alopecia areatan kanssa Diagnoosin saaminen sinänsä helpottaa ja auttaa osaltaan ymmärtämään uutta asiaa. Marjatta Sipponen, sosiaalityöntekijä, perinnöllisyyshoitaja Alopeciaan sairastuneet ja vanhemmat, joiden lapsi on sairastunut, ovat vuosien mittaan kertoneet kokemuksiaan elämästä alopecian kanssa liiton järjestämillä sopeutumisvalmennuskursseilla ja viikonlopputapaamisissa sekä muissa yhteyksissä. Tähän kerätyt kokemukset on kerätty sekä kirjallisilla kyselyillä että ohjatuissa keskustelussa. Työskentelin kursseilla, ja vastasin kyselyn tekemisestä hyödyntäen kokemusta, jota olin saanut työskennellessäni Väestöliiton perinnöllisyysklinikalla. Lapsiperheitä oli kyselyissä mukana pieni joukko. Sen sijaan aikuisia eri-ikäisenä sairastuneita oli mukana noin 70 ja heidän kumppaneitaan ja omaisiaan noin 20. Sairastuneilla oli kaikkia alopecian muotoja, mutta tässä yhteydessä eri muotoja ei ole eroteltu omiksi ryhmikseen. Suurin osa tapaamisiin osallistuneista on ollut naisia. Näyttää siltä, että alopecian merkitys elämässä on naisille suurempi kuin miehille. Aikuiset alopeetikot kokevat, että alopecia on sairaus, jonka merkitys elämään on melko huomattava. Kun sairastuneilta kysyttiin heidän kokemustaan kokonaisvaltaisesta terveydestä alopecian kanssa (fyysinen, psyykkinen ja sosiaalinen), valtaosa arvioi tilanteensa asteikolla 1 10 (huono hyvä) kohtaan 7 8. Lapsena sairastuneiden vanhemmat kantavat huolta lastensa selviytymisestä sairautensa kanssa. Huomattava osa vanhemmista ja varsinkin äideistä ovat enemmän huolissaan tyttäriensä selviytymisestä elämässä kuin poikiensa. Yhteisiä kokemuksia sairastuneilla on paljon riippumatta siitä, onko alopecia alkanut lapsena vai vasta aikuisena tai mitä muotoa sairaus on.

Alkushokki Vain harvalla on ollut ennalta tietoa tästä harvinaisesta sairaudesta. Koska alopecia ei sinänsä ole selkeästi periytyvä sairaus, sitä ei juurikaan esiinny lähisuvussa. Se voi puhjeta kenelle tahansa missä iässä tahansa. Hiusten tai muun karvoituksen äkillinen tai vähittäinenkin irtoaminen koetaan valtavana shokkina, josta selviytyminen voi viedä vuosia tai vuosikymmeniä. Monet syyttävät itseään tapahtuneesta. Usealle herää pelkoja, mitä muuta tilaan liittyy tai onko kyseessä hengenvaarallinen ja parantumaton sairaus. Huoli muiden autoimmuunitautien puhkeamisesta askarruttaa. Häpeän ja nolouden kokemukset ovat tavallisia. Diagnoosin saaminen sinänsä helpottaa ja auttaa osaltaan ymmärtämään uutta asiaa. Tiedon tarve on alkuun suuri, mutta monen kokemus on, että tiedon saaminen on vaikeaa. Alkuun toivotaan tietoa sairauden syystä, hoitokeinoista ja ennusteesta. Lääkäreillä ja muulla hoitohenkilökunnalla on vähän tietämystä alopeciasta. Moni on kokenut jääneensä täysin yksin uuden diagnoosin kanssa vaille tietoa ja tukea. On ollut myös yllätys huomata, kuinka terveydenhuollon ammattilaiset suhtautuvat tähän sairauteen. Vähättely on tavallista ja tilaa pidetään vain kosmeettisena haittana. On tullut tunne, että mitään muutakaan apua ei ole tarjolla, koska sairauteen ei ole parantavaa hoitoa. Uuden opettelua Alopecian ennustetta on yksilötasolla lähes mahdoton antaa. Tämä aiheuttaa sairastuneille luonnollisesti epävarmuutta ja ahdistusta tulevaisuuden suhteen. Pysyykö tilanne ennallaan vai paheneeko se? Voivatko hiukset lähteä kokonaan? Milloin se tapahtuu? Voinko itse jollain tavalla vaikuttaa asiaan? Millaisiin hoitoihin voisi uskaltautua ja mitä ne maksavat? Tuoko hoito toivottua tulosta? Hiusten lähteminen tuottaa paljon huolta ja vaikeuttaa elämää monellakin tavalla. Hiusten ajattelu valtaa mielen ja voi hankaloittaa työhön tai opintoihin keskittymistä. Joutuu pohtimaan, milloin olisi aika ottaa peruukki käyttöön. Kun peruukki hankitaan, on mietittävä sen sopivuutta ja muiden mielipidettä peruukin käytöstä. Monet ovat kokeneet, että varsinkin sairauden alkuvaihe vie paljon energiaa, jonka olisi voinut käyttää hyödyllisemminkin. Sairauden salailu ja ulkopuolisten kohtaaminen voi aiheuttaa hankaluuksia ja jännitteitä ihmissuhteissa. Tulee ehkä tarve vältellä hiuksiin liittyviä keskustelunaiheita. Käytännön asioita joutuu pohtimaan uudella tavalla, myös pieniä ja arkisiakin. On vaikea tietää, kenelle sairaudesta voi kertoa ja millä tavalla. Henkilökohtaisen reviirin joutuu arvioimaan mahdollisesti uudelleen ja pohtimaan tarkkaan, keitä sille voi päästää. On kohdattava asenteita ja ennakkoluuloja ellei kerro sairaudestaan ja yllättäviä reaktiota jos siitä kertoo. Minä ja alopecia Lapset ja nuoret

Omien hiusten harveneminen ja niistä luopuminen on prosessi, jonka kuluessa käydään läpi monenlaisia ja monentasoisia tunteita. Lapsen tai nuoren elämässä tällainen sairaus koettelee koko perhettä. Vanhempien huolena on usein, kuinka auttaa kasvavaa lasta tai nuorta kohtaamaan erilaisuuden tunteita. Kuinka auttaa ja tukea lapsen itsetunnon kehittymistä? Voidaanko välttyä kiusaamiselta? Kuinka valmentaa lasta kohtaamaan kyselyt ja katseet? Tulisiko kodin ulkopuolella valita suojaksi huivi, lakki vai peruukki? Vai voisiko olla näkyvästi hiukseton? Vanhemmat joutuvat myös pohtimaan, millaisen merkityksen hiuksettomuus saa lapsen ikätovereissa ja aikuisissa. Onko viesti positiivinen vai negatiivinen? Näkevätkö muut hiuksettomuudessa kovan kundin, rohkean tytön, syöpäsairaan, halun olla erikoinen, kapinallisen, vahvan ja voimakkaan vai sääliä herättävän ihmisen? Lapsen ja nuoren perhe joutuu tarkkailemaan ympäristön reaktioita tarkemmin kuin muiden lasten vanhemmat. Toisaalta on tärkeää, että perheessä pysähdytään miettimään omaa suhtautumista asiaan. Avoin keskustelu asiasta ja sen herättämistä tuntemuksista olisi kaikkien kannalta tärkeää. Lapsena sairastuneet ovat kokeneet kiusaamisen ikävimmäksi asiaksi. Myös itsetunnon rakentaminen vahvaksi ja kestäväksi on voinut vaatia nuorelta ja perheeltä paljon. Ammattiapuakin on tarvittaessa haettu. Erilaiset kurssit ja tapaamiset ovat olleet suureksi avuksi perheille, jotka ovat hakeutuneet niihin. Toisaalta tämän päivän suuntaus yksilöllisyyteen voi helpottaa myös tämäntapaisen erilaisuuden hyväksymistä. Aikuiset Hiusten harveneminen tai lähteminen kokonaan vaikuttaa moneen asiaan elämässä ja arjessa. Voimia ovat koetelleet tai vieneet tulevaisuuden pohtiminen, pelko hiusten lähtemisestä uudelleen, ihmisten tietämättömyys, oman tilanteen selittäminen, ulkonäön ja erityisesti kasvojen alueen muutokset. Kokemus siitä, että sairaus ei ole omassa kontrollissa, on vaikea hyväksyä. Jos pystyy hyväksymään tilanteen sellaisenaan, on jo alku selviytymiselle otettu. Minäkuvaa ja itsetuntoa ravistellaan ja sen uudelleen rakentaminen vie voimia ja vaatii uusia taitoja. Perinteinen kauneuskäsitys joutuu tarkastelun kohteeksi. Rohkeus muutokseen ja avoimuus tulevalle näyttävät auttavan selviytymistä. Käytännössä alopecia voi tarkoittaa muutosta entiseen. Siinä missä toinen päätyy peruukin käyttäjäksi, toinen valitsee hiuksettomuuden. Toisaalta vaikka olisi sinut sairautensa kanssa, voi olla vaikeaa esiintyä julkisesti ilman peruukkia. Joillekin kaikkien hiusten lähteminen on lopulta vapauttavaa. Enää ei tarvitse pohtia harvenevien hiuksien aiheuttamaa epämukavuutta, vaan saattoi ja joutui ottamaan kantaa hiuksettomuuteen. Peruukin valinta ja käyttö on opeteltava. Peruukki on toisaalta mainio apuväline: valmis käyttöön ilman jokapäiväistä valmistelua. Toisaalta peruukki voi olla kutiseva, hiostava eikä aina pysy tukevasti paikallaan. Voi olla vaikea päättää uusissa tilanteissa, pitääkö peruukin päässä esimerkiksi öisin vierailuilla, uidessa, liikuntaharrastuksissa tai

saunoessa. Moni on ainakin alkuun rajoittanut osallistumista harrastuksiin ja sosiaaliseen elämään. Kokemus vapauden menettämisestä on yleinen. Monet ovat kokeneet, että peruukeista saa huonosti tietoa. Myös kasvojen alueen pigmentaatioista tietoa saa vähän. Harmia aiheuttavat peruukkien hinnat ja korvauskäytännön kirjavuus eri puolella Suomea. Tämä saattaa peruukin tarvitsijat epätasa-arvoiseen asemaan, minkä moni kokee epäoikeudenmukaisena. Myös yhteiskunnan ja terveydenhuollon asenne ja ongelmien vähättely vaikuttavat sairauden kokemiseen ja sitä kautta henkiseen jaksamiseen. Alopecian vaikeimpia muotoja (alopecia totalis ja universalis) pidetään harvinaisina sairauksina, mikä on osin syynä siihen, että alopeciaan ei ole olemassa hoito- tai hoitopolkusuosituksia. Siksi sairastuneista tuntuu, että kaiken olemassa olevan tiedon joutuu itse etsimään itse. Sairauden aiheuttama häpeä ja mahdollinen syyllisyys siitä, että on itse voinut aiheuttaa sairastumisen, ei voi olla vaikuttamatta tiedon, avun ja tuen etsimiseen ja hankkimiseen. Nykyään sairastuneilla on kuitenkin monenlaisia mahdollisuuksia tiedon lähteille internetin välityksellä. Tämä on oleellisesti parantanut tiedon saantia ja oikeille oville löytämistä. Moni alopeciaan sairastunut on pitkään olettanut, että on ainoa koko maassa.terveydenhuollossa ei ole velvoitetta vertaistuen välittämiseen. Vertaistuen löytyminen vaatii aktiivisuutta itse sairastuneelta. Toisaalta on havaittu, että pelkkä tieto mahdollisuudesta vertaistukeen auttaa selviytymään varsinkin sairauden alkuvaiheista. Käytännössä hakeutuminen muiden sairastuneiden seuraan voi vaatia oman tilanteen selkiytymistä ja rohkeuttakin kohdata muita samassa tilanteessa olevia. Kun sitten rohkaistuu mukaan, voi jopa harmitella, ettei aiemmin ollut valmis tapaamaan muita. Jokaisella on kuitenkin oma tapansa käsitellä uutta asiaa ja lupa elää sairauden vaiheita itselleen sopivalla tavalla. Potilasyhdistystoiminta ei houkuttele kaikkia. Toisaalta on hyvä tietää, että tapaamisiin voi osallistua vaikka ei olisikaan yhdistyksen jäsen. Peruukki, kestopigmentointi ja maksusitoumukset Alopeciaa sairastavalle peruukki tai hiuslisäke on päivittäisessä arjessa selviytymistä helpottava apuväline. Peruukkeja myönnetään lääkinnällisen kuntoutuksen apuvälineinä. Maksusitoumuksen peruukin hankkimista varten voi saada yliopistollisesta sairaalasta, keskussairaalasta tai terveyskeskuksesta lääkärin toteaman tarpeen perusteella. Maksusitoumusten suuruudet vaihtelevat sairaanhoitopiireittäin ja kunnittain, eikä maksusitoumus aina kata koko peruukin hintaa. Yksilöllisten tarpeiden perusteella maksusitoumuksen suuruutta voidaan kuitenkin korottaa. Syitä korotukseen voivat olla mm. pään muoto, päänahan muut ihosairaudet ja asiakaspalvelussa työskentely. Maksusitoumus on pääsääntöisesti hankittava ennen peruukin ostoa ja se tulee olla mukana peruukkia ostettaessa. Peruukki kannattaa ostaa asiantuntijaliikkeestä. Myös silmäkulmien ja silmien rajausten kestopigmentointiin myönnetään maksusitoumuksia.