Syöpä 2/2011 SYÖPÄJÄRJESTÖJEN AIKAKAUSLEHTI cancer.fi Aivokasvainpotilasta hoitaa asiantuntijatiimi Toisenlainen tunti lukijakirjoitus Vuoden syöpälääkäri ja -hoitaja valittu Heidi Ahjoniemeltä on leikattu gliooma
Tässä numerossa 2/2011 6 Yksi lääkäri itki toinen torjui Heidi Ahjoniemellä todettiin aivokasvain 12 vuotta sitten. Juulia Lipponen 10 Keskushermoston kasvaimet ovat kohtuullisen yleisiä Suomessa todetaan vuosittain noin tuhat keskushermoston kasvainta. Risto Sankila www.cancer.fi s.6 Teemana: Aikuisten aivokasvaimet s.6-21 s.14 12 Potilaan vierellä on hoitotiimi Osastonylilääkäri Hanna Mäenpää on hoitanut aivokasvaimia lähes 20 vuotta. Juulia Lipponen 16 Kuntoutustarpeen arviointi vaatii taitoa ja aikaa Neurologian erikoislääkäri Merja Kallio hoitaa aivokasvainpotilaita. Maarit Huovinen 24 Toisenlainen tunti Potilaan polku -kirjoituskilpailun Syöpä-Cancer lehden tunnustuspalkinnon saaja Seija Munkki. 26 Vuoden syöpälääkärin puoleen on helppo kääntyä Tapio Nieminen Satakunnan keskussairaalasta on vuoden syöpälääkäri. Maarit Rautio 28 Paras työ mitä minulla on ollut Vuoden syöpäsairaanhoitaja on Annikki Niskanen Keski-Suomen keskussairaalasta. Maarit Rautio 30 Tätä matkaa on toivottu Etelä-Amerikka: Argentiina Uruguay Brasilia Joka numerossa 3 Pääkirjoitus Arki voi palata tutuille raiteille aivokasvaimen jälkeen Päivi Hietanen 4 Puheenvuoro Yhteistyössä tukea suolistosyöpäpotilaille Tuula Järvenpää, toiminnanjohtaja, Colores 20 Ajassa 2 s.30 23 Kolumni Heikoin lenkki Hilkka Olkinuora
Maaliskuu 2011 Pääkirjoitus Kannen kuva: Jouko Keski-Säntti Voita avaimenperävalaisin! Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen Syöpä-lehti Pieni Roobertinkatu 9 00130 Helsinki Kaikkien 4.4. mennessä vastanneiden kesken arvotaan kolme Maglite-avaimenperävalaisinta. Syöpä-lehden numeron 1/2011 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat Annelin ja Ailan tarinan Ilo syntyy arjen ystävyydestä. Roosa nauha -pipon voittivat Sinikka Pilto Suonenjoelta, Leena Puhakainen Naantalista ja Kirsti Sinkkonen Kerimäeltä. Kiitos palautteesta! Arki voi palata tutuille raiteille aivokasvaimen jälkeen Lääkärit pelkäävät usein näyttää tunteitaan potilaalle, mutta Heidi Ahjoniemi muistaa tässä numerossa hyvällä hänelle aivokasvaimesta kertonutta lääkäriä, joka itki. Toivottavasti sama lääkäri on voinut iloita siitä, miten hyvää elämää potilas on voinut viettää sairaudesta toivuttuaan. Lääkärin eläytyminen potilaan tilanteeseen kuvastaa sitä, miten paljon rankkoja mielikuvia tähän sairauteen liittyy. Osa aivokasvainpotilaista toipuu kuitenkin kehittyneiden hoitomenetelmien ansiosta paljon paremmin kuin muutama vuosikymmen sitten. Aivokasvainten kirjo on suuri. Jotkut potilaat kykenevät jatkamaan hyvin vaativissa tehtävissä sairauden jälkeen, toteaa syöpälääkäri Hanna Mäenpää haastattelussaan (s. 12). Hän toivoo, että näitä tarinoita kerrottaisiin enemmän julkisuudessa, sillä sairauden leima on edelleen pahimman mukaan. Toipuminen vaatii paljon potilaalta ja hänen läheisiltään, mutta merkittävässä roolissa ovat myös asiantuntevat kuntoutuksesta vastaavat ammattilaiset, korostaa neurologi Merja Kallio (s. 16). Molemmat tuhansia aivokasvainpotilaita hoitaneet lääkärit painottavat tiimityön merkitystä. Hoito ja sen kehittäminen vaatii joukon asiantuntijoita ja heidän hiottua yhteistyötään. Osalle potilaista jää ongelmia, jotka estävät esimerkiksi pitkäjänteisen, keskittymistä ja muistamista vaativan työn. Tällaiset työtehtävät ovat nykyisin yleisiä, ja siksi nämä potilaat tarvitsevat erityistä asiantuntemusta ja ymmärrystä, kun sairaus ei näy heistä mitenkään tavallisessa arjessa. Pelottavinta on, että sairaus joskus vaikuttaa ihmisen persoonallisuuteen. Jos perheenjäsen on yhtäkkiä erilainen, joutuvat omaiset elämänsä vaativimpaan tilanteeseen. Psykologi Mila Gustafsson-Lilius on tuoreessa väitöskirjassaan tutkinut pariskuntien sopeutumista toisen syöpäsairauteen. Hän toteaa, että kummankin ominaisuudet ja kyvyt vaikuttavat siihen, millaiseksi elämä muodostuu. Voimakkaita ja myös rankkoja tunteita herää molemmissa. Sairastuneen lapsille vanhemman toisenlaisuus on hämmentävää. He tarvitsevat paljon tukea ympärillä olevilta terveiltä aikuisilta. Terveydenhuoltoon kaivataan lisää osaamista ja voimavaroja aivokasvainpotilaiden lähiomaisten huomioimiseen. Sairaudestaan toipunut Heidi Ahjoniemi painottaa pysyvän hoitosuhteen merkitystä: pelottavaa sairautta sairastavalla tulee olla lääkäri, joka tuntee potilaan myös ihmisenä. Hoito on järjestettävä siten, että joku vastaa siitä pitkäjänteisesti. Onneksi ihmissuhteet ja ihmisen mieli ovat niin monimuotoisia, että sairauksissa voi nähdä usein myönteistäkin. Ne pakottavat tekemään välitilinpäätöstä, kuten muutkin elämänmuutokset. Sen saldona saattavat olla syvenevät ihmissuhteet ja kiitollisuus hyvistä päivistä. Uusi vaihe voi lisätä rohkeutta tarttua uuteen. Heidi Ahjoniemelle moottoripyöräily maistuu ja epileptisistä kohtauksista on vain muisto. Päivi Hietanen Päätoimittaja Kuva: Jouko Keski-Säntti
aajassa Kuva: Kati Molin / Plugi Varttia vaille sata mittarissa Noinkin voisi ilmaista 75-vuotisjuhlavuoden, jota Suomen Syöpäyhdistys parhaillaan viettää. Juhlimme modernisti työn merkeissä. Joitakin avauksia on mietitty juhlavuoden kunniaksi. Lehden lukijoiden kannalta vuosi merkitsee sitä, että voimme tehdä kuusi numeroa. Viime vuonna säästimme ja teimme vain viisi numeroa. Syöpään liittyy paljon tärkeää viestintää. Jokainen arkipäivä yli sata suomalaista saa kuulla sairastavansa syöpää. Moni heistä ei vielä oivalla sitä, että syöpä ei olekaan kuolemantuomio. Siksi tarvitaan läheisiä muistuttamaan, että hei, minäkin olen tässä vaikka sairastin syövän jo kymmenen vuotta sitten. Tutkimustietoa tulee jatkuvasti. Kun lääkärit perustivat 1936 Suomen Syöpäyhdistyksen, heitä yhdisti vakaumus, että sairaus ei ole luonnonvoima tai ihmiselle langetettu rangaistus vaan sille voidaan tehdä paljon. Tieteeseen perustuva tieto on yhä keskeisessä roolissa järjestössä. Yhä tärkeämmäksi on tullut tehtävä tulkita tietoa kansalaisille, päätöksentekijöille ja laajemmin yhteiskuntaan. Suomen Syöpäyhdistys on järjestöjen järjestö. Jäsenistönä on 17 yhdistystä, osa maakunnallisia yhdistyksiä, osa valtakunnallisia potilasyhdistyksiä. Useampikin jäsenyhdistys viettää myös juhlavuottaan tänä vuonna. Siksi lukijamme saavatkin välähdyksiä yhdistysten työstä eri puolelta Suomea pitkin vuotta. Tämän lehden pohjana on Syöpäsäätiön vuotuinen symposiumi, jossa käydään jokin syöpätyyppi yksityiskohtaisesti läpi. Tänä vuonna teemana olivat aikuisten aivokasvaimet. Voimme tarjota lukijoillemme ajankohtaisinta mahdollista tietoa. Hyvää juhlavuotta teille kaikille! Satu Lipponen, toimituspäällikkö Sairauskokemukset tulvivat mieleen, kun lähdin tapaamaan tuettavaa potilasta samalle osastolle, jossa olin itsekin ollut. Sairaalan hajut ja tutut käytävät saivat kylmät väreet iholle. Palaaminen osastolle tukihenkilönä oli kuitenkin vahvistava kokemus. HEIDI AHJONIEMI s.6 Puheenvuoro Yhteistyössä tukea suolistosyöpäpotilaille Suolistosyöpäpotilaiden ja heidän läheistensä yhdyssiteenä ja etujärjestönä toimii valtakunnallinen suolistosyöpäyhdistys Colores ry. Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenyyden se sai 15.3.2010. Pieni potilasyhdistys toimii tehokkaimmin ja kattavimmin tekemällä yhteistyötä sekä paikallisten syöpäyhdistysten, muiden potilasjärjestöjen että valtakunnallisen keskusjärjestön kanssa. Suomen suurimpiin kuuluvan kansanterveysjärjestön jäsenyys avaa Coloresille pääsyn mukaan vaikuttamaan syöpäpotilaan asioihin laajemmallakin sektorilla. Arkipäivän toiminnassa jäsenyys mahdollistaa parhaiden toimintatapojen hyödyntämisen ja toisten kokemuksista oppimisen. Kun työnjakoa ja koordinointia pohditaan yhdessä, potilaalle ja hänen läheisilleen voidaan tarjota parasta mahdollista palvelua. Colores tuottaa täsmällistä ja ajan tasalla olevaa tietoa suolistosyövästä muun muassa Suolistosyöpäpotilaan opas on kattava katsaus aiheeseen. Lisäksi yhdistys järjestää yleisötilaisuuksia ja terveydenhuollon ammattilaisten koulutusta. Valtakunnallinen vertaistuki taasen takaa kaikille suolistosyöpäpotilaille asuinpaikasta riippumatta mahdollisuuden tukihenkilöön. Työ on palkitsevaa ja sitä riittää kaikille osapuolille. Yhdessä saamme aikaan enemmän. Tuula Järvenpää, Suomen Suolistosyöpäyhdistys ry 4
Maaliskuu 2011 SyöpäCancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy kuusi kertaa vuonna 2011. Painosmäärä on 125 000. Tilaushinta 30 vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 41. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja: Päivi Hietanen Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Anu Kytölä Pääkirjoitukset ja kolumnit: Harri Vertio Toimitus: Katja Aktan-Collan, Caj Haglund, Sirkku Jyrkkiö, Päivi Lähteenmäki, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Risto Sankila Toimittajat: Jaana Ruuth, Maarit Rautio Lääketieteellinen toimittaja: Katja Aktan-Collan AD: Kirsi-Marja Puuras/Design Puuras Valokuvaajat: Risto Antikainen, Antti Ekola, Teppo Johansson, Jouko Keski-Säntti, Kuvatoimisto Plugi, Kati Molin, Annakaisa Ojanen, Alexander Shalamov Toimitusneuvosto: Marja-Liisa Ala-Luopa Satakunnan Syöpäyhdistys, Riitta Korhonen Kymenlaakson Syöpäyhdistys, Kalevi Kiviniitty Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys, Marja-Liisa Kotisaari Pirkanmaan Syöpäyhdistys, Leila Märkjärvi Saimaan Syöpäyhdistys, Auli Nevantaus Keski-Suomen Syöpäyhdistys, Kari Ojala Lounais-Suomen Syöpäyhdistys, Katriina Päivinen Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys, Leena Rosenberg-Ryhänen Suomen Syöpäpotilaat, Markku Suoranta Pohjanmaan Syöpäyhdistys, Leena Vasankari-Väyrynen SYLVA, Marjut Öster Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Toimituksen osoite: Pieni Roobertinkatu 9, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden sivulta 31. Puhelin: 09 1353 3264 Fax: 09 135 1093 Sähköposti: toimitus@cancer.fi Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2011 Perheen perustaminen onnistuu syöpähoitojen jälkeen Millaisia vaikutuksia on nuoruusiässä sairastetulla syövällä? Suomen Syöpärekisterin tutkija Laura Madanat-Harjuojan maaliskuinen väitöskirja antaa osviittaa. Tutkimus koski myöhäisvaikutuksia potilailla ja heidän lapsillaan. Nuorena sairastuneet saivat hoitojen jälkeen lapsia puolet harvemmin kuin heidän sisaruksensa. Myönteinen tieto on se, että kun ensimmäinen lapsi on saatu, on toisen lapsen saaminen yhtä todennäköistä syövästä selviytyneillä kuin sisaruksilla. Lapsia syntyi yleisemmin 1980- luvun jälkeen hoidetuilla. Sekä sairastumisiällä että potilaan sukupuolella oli merkitystä lastensaannin todennäköisyyteen. Nykyaikaisten hoitojen ansiosta suuri osa nuorena syöpään sairastuneista paranee ja siksi hoitojen pitkäaikaisvaikutuksiin on alettu kiinnittää yhä enemmän huomiota. Suomen Syöpärekisterin tilastojen mukaan vuonna 2008 aikuisväestössä oli noin 5 000 lapsuus- tai nuoruusiän syövästä selviytynyttä. Tutkimusten mukaan lapsuudessa ja nuoruusiässä syöpään sairastuneet kantavat huolta hoitojen mahdollisista vaikutuksista lapsiin ja heidän terveyteensä. Vaikka nuorena syövän sairastaneilla naisilla todettiin jonkin verran suurentunut ennenaikaisen synnytyksen riski, hoitojen jälkeen syntyneillä lapsilla ei ole kohonnutta kuolemanvaaraa varhaislapsuudessa eikä myöskään kohonnutta riskiä sairastua syöpään. Väitöskirjan tulokset osoittavat, että vanhemmaksi tuleminen on mahdollista syövänkin jälkeen ja että syövän jälkeen syntyneet lapset ovat keskimäärin yhtä terveitä kuin sisarusten lapset. Kurkku-avokadokeitto 1 kurkku (noin 400 g) 2 kypsää avokadoa puolikas purjoa 2 rkl oliivi- tai rypsiöljyä 5 dl vettä 1,5 rkl kasvisfondia mustapippuria myllystä 1 dl ruokakermaa 2 3 rkl tuoretta, hienonnettua sitruunamelissaa tai minttua ripaus suolaa tai pieni pala sinihomejuustoa murusina Halkaise kurkku pitkittäin, ja leikkaa paloiksi. Puolita avokadot, poista siemenet, kuori ja paloittele. Viipaloi huuhdottu purjosipulin puolikas. Kuumenna paksupohjaisessa kattilassa tilkka öljyä ja kuullota ensin purjoviipaleita ja sitten kurkkupaloja muutaman minuutin ajan. Lisää avokadon palat, vesi ja kasvisfondi. Keitä viitisen minuuttia. Soseuta keitto sauvasekoittimella ja mausta mustapippurilla. Lisää kerma, kuumenna ja mausta vielä lopuksi tuoreyrtillä. Lisää tarvittaessa suolaa tai sinihomejuustomurusia. Korista keitto herneenversoin, iduin tai yrtinoksin. Kotimaiset Kasvikset ry 5 Kuva: Kotimaiset Kasvikset ry / Teppo Johansson Kuva: Alexander Shalamov / Plugi Pinnalle: tuoreita herneenversoja tai ituja tai yrtinoksia
Lääkäri kertoi: Sinulla on gliooma Heidi Ahjoniemi tanssi vuosia Kansallisoopperan balettikoulussa Seija Silfverbergin opastuksessa. Heidi on edelleen innokas liikkuja, mutta rakkain harrastus tällä hetkellä on 6moottoripyöräily.
Heidi Ahjoniemi, 42, sairastui 12 vuotta sitten. Suuren kasvaimen luokitus oli pahalaatuinen, sillä osa kasvaimesta oli luokkaa gradus 3. Kasvain leikattiin kaikkiaan kaksi kertaa. Heidi palasi työelämään vähitellen. Teksti JUULIA LIPPONEN Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI Yksi lääkäri itki toinen torjui hheidi Ahjoniemi on rentoutuneen oloisesti kotinsa olohuoneessa, jossa on tunnelmallisesti aseteltu pieniä tuikkuja ja kukkia. Heidin kissa Viiru tykkää käpertyä nukkumaan lähelle emäntäänsä. Heidi aloittaa puhumisen vapautuneesti, sillä sairauskokemuksistaan hän on aina puhunut avoimesti. Heidi Ahjoniemi ei ole ensimmäistä kertaa haastattelussa aivokasvaimen sairastamisesta. Hän toimii myös tukihenkilönä. Kasvain teki itsensä tiettäväksi yllättäen. Olin mieheni kanssa ostoksilla, kun yhtäkkiä pyörryin ja sain epileptisen kohtauksen, Heidi muistelee. Vuosi oli 1999 ja Heidi oli juuri täyttänyt 30 vuotta. Kohtaus pelästytti pahanpäiväisesti ja Heidin mies painosti hänet lähtemään testeihin saman tein. Magneettikuvan jälkeen lääkäri juoksi perääni ja sanoi, että minun oli tultava heti vastaanotolle, vaikka alustavasti olimme sopineet ajan kahden viikon päähän. Tämä nuori neurologi itki antaessaan diagnoosiani, kasvaimen koko oli järkyttänyt häntä. Heidi muistelee diagnoosin antanutta neurologia lämpimästi. Seuraava lääkärikäynti jäi eri syistä mieleen. Vanhempi neurologi, jonka potilaana olin, ei vastannutkaan kysymyksiini. Hän nosti käden torjuvasti kasvojeni eteen ja tokaisi, että puhuisi nyt mieluummin äitini kanssa. Shh! Sinä et tule ymmärtämään tästä mitään! Hän leimasi minut siltä istumalta eikö minusta todella olisi enää mihinkään? Heidi Ahjoniemi teki tapauksesta valituksen ja kuuli jälkeenpäin, ettei ollut ainoa, joka oli valittanut. Tapaus jäi mieleen ajasta, joka tuntuu vuosien jälkeen kovin sumuiselta. Sairauteni tuli shokkina koko perheelle. Ensimmäinen ajatus oli, miten lasteni nyt käy. Aivokasvain tuntui yhtä kuin kuolemalta. Emme tienneet sairaudesta mitään, ja lääkärikokemus jäi kalvamaan mieltä. Kyllästyin kuitenkin itkemään asiaa ja vaadin häntä kertomaan tilanteestani suoraan. 7
Sain kohtauksia, enkä tiennyt miten minun käy. Kerran heräsin lattialta ja olin yksin. Sen jälkeen pelotti olla kotona itsekseen. Pelottelua ei saisi olla Heidi Ahjoniemi joutui odottamaan leikkaustaan kuukauden diagnoosin jälkeen. Se oli raskasta aikaa. Sain kohtauksia, enkä tiennyt miten minun käy. Kerran heräsin lattialta ja olin yksin. Sen jälkeen pelotti olla kotona itsekseen. Kuukausi tuntui ikuisuudelta, mutta viimein leikkaus saatiin tehtyä. Aivopaine hankaloitti ensimmäistä leikkausta. En tosin tiennyt, ettei koko kasvainta saatu pois. Lääkärini teki viisaasti, kun kertoi uudesta leikkauksesta vasta ensimmäisellä kontrollikäynnillä. Leikkausten välillä oli sädehoitoa, jota Heidi piti henkisesti rankimpana osuutena sairaudessa. 8 Sairaus tuli shokkina koko perheelle. Ensimmäinen ajatus oli, miten lasteni nyt käy? Olimme juuri aloittamassa ensimmäistä sädehoitokertaa, kun hoitaja kertoa pamautti minulle kolmikymppiselle, että minulta sitten lähtee tukka, eikä se kasva takaisin näiden sädehoitoannosten jälkeen. En ollut osannut ajatellakaan sellaista. Tukanlähtö itketti nuorta naista, mutta se kasvoi pian takaisin. Siitäkin annoin palautetta, ettei turhaan peloteltaisi. Osoitin päätäni ja ilmoitin hoitajille, että tässähän on se tukka, joka ei ikinä kasvaisi takaisin! Toisen leikkauksen jälkeen kasvain saatiin pois, jonka jälkeen Heidi aloitti solunsalpaajahoidot. Pienikokoiselle naiselle ei aluksi voitu määrätä suuria määriä solumyrkkyjä. Valkosoluarvot kuitenkin palautuivat hoitotaukoviikkoina niin hyvin, että hoitoa pystyttiin lisäämään huomattavasti. En koskaan käynyt lääkärin luona yksin. Siitä olen todella kiitollinen, että olen saanut käydä samalla lääkärillä. Uusi lääkäri voisi lukea sairaudestani kaiken papereista, mutta hän ei tuntisi minua ihmisenä ollenkaan. Heidi kertoo, että hän käy vuoden välein kontrollissa. Lääkärin vastaanotolla on huolehdittu kokonaisvaltaisesta jaksamisesta. Ihan ensimmäiseksi lääkärini kertoo, että kaikki on hyvin, kasvainsoluja ei ole löydetty. Sen jälkeen puhumme muita asioita. Lapsista, töistä. Heidin pelot ovat jääneet nopeasti taakse. Lapset viettävät paljon aikaa harrastusten parissa. Nuorempi poika on tulossa täysi-ikäiseksi. Arjen huolia ovat nyt autohankinnat ja kova työtahti. Paluu arkeen tärkeää Arki muuttui sairastumisen aikoihin täysin ja Heidi kertoo, että hänen oman äitinsä terveys kärsi pelon ja stressin takia. Äitiä tyttären sairastuminen tuntui kuormittavan eniten. Heidi pitää siunauksena sitä, että lapset olivat liian pieniä ymmärtämään tapahtunutta. Eräänä päivänä tarhasta soitettiin, että nuorempi poikani Janne, silloin 6-vuotias, oli kertonut äidin olevan matkalla sairaalaan. Poika oli ilmoittanut, että äidin päätä aiotaan leikata, Heidi kertoo. Sairauden kanssa edettiin niin nopeasti, ettei Heidi ehtinyt selittää asioita itse. Vanhempi poika Niko oli tuolloin 8-vuotias.
Yrittäjäperheestä lähtöisin oleva Heidi Ahjoniemi ei halunnut olla joutilaana pitkään. Hoitojen jälkeen hän palasi vähitellen työelämään. Tässähän on se tukka, joka ei ikinä kasvaisi takaisin. Arkeen paluu oli jo helpompaa, eihän lasten tarvinnut nähdä äitiä sairaimmillaan: heikkona, hiuksettomana, tärisevänä, Heidi muistelee. Kuinka normaalia arkea aivokasvainpotilas voi viettää? Heidi Ahjoniemi jätti epilepsialääkkeet neljän vuoden jälkeen, koska ei kokenut tarvitsevansa niitä enää. Työelämään palaaminen ei Heidin mielestä ollut ongelma. Arki on palannut takaisin tutuille raiteille. Nimimuisti on kyllä kärsinyt. Voihan olla, että se on tullut iän myötä, Heidi nauraa. Harrastuksistakaan ei ole tarvinnut luopua. Päinvastoin, olen hankkinut uusia. Ostin pitkään himoitsemani moottoripyörän neljä vuotta sitten. Maltan tuskin odottaa kevättä! Ajaessa nautin kauniista maisemista ja kaikki väsymys hälvenee. Sairastunut tarvitsee ymmärtäjän Heidi on tukihenkilönä kuullut sairauskokemuksista, joissa henkinen jaksaminen on jätetty hoidossa täysin huomiotta. Minulla on aina ollut tiivis tukiverkosto ja hoitojen kanssa kaikki on sujunut hyvin. Mutta olen paljon tavannut potilaita, joiden hyvinvoinnista ei ole tarpeeksi välitetty. Kun lähdin tukihenkilötoimintaan mukaan, Suomessa oli kolme tukihenkilöä aivokasvaimille. Sairauskokemukset tulvivat mieleen, kun lähdin tapaamaan tuettavaa potilasta samalle osastolle, jossa olin itsekin ollut. Sairaalan hajut ja tutut käytävät saivat kylmät väreet iholle. Palaaminen osastolle tukihenkilönä oli kuitenkin vahvistava kokemus, joka minun olisi pitänyt tehdä jo paljon aikaisemmin. Ostin pitkään himoitsemani moottoripyörän neljä vuotta sitten. Vertaistukea ryhmässä Etelä-Suomen Syöpäyhdistyksen tiloissa Helsingissä kokoontuu avoin aivokasvainpotilaiden ja heidän läheistensä ryhmä. Ryhmää vetää kuntoutusohjaaja Kirsi Roos. Ryhmässä on kävijöitä, jotka ovat olleet mukana perustamisesta, vuodesta 1997 saakka. Koko ajan tulee myös uusia potilaita ja läheisiä. Kaikkiaan ryhmän postia saa 129 henkeä. Potilaita askarruttavat aivokasvainten oireet, hoitojen sivuvaikutukset ja heidän ennusteensa. Tulevaisuus mietityttää, millaista kuntoutusta on mahdollista saada, onnistuuko työssäkäyminen, miten perhe jaksaa. Läheisetkin tarvitsevat tukea: aivokasvainpotilaiden käytös ja persoona saattavat muuttua ja se on läheisille erittäin raskasta. Läheisen vastuulle jää usein myös perheen arjen pyörittäminen ja toimeentulon turvaaminen. Lisätiedot ryhmästä: Kirsi Roos 09 6962 1114 9
Keskushermoston kasvaimet ovat kohtuullisen yleisiä Suomessa todettiin vuonna 2009 noin 1000 keskushermoston kasvainta. Noin 400 näistä on hyvänlaatuisia aivokalvojen kasvaimia, meningeoomia. Toinen suuri ryhmä on aivojen glioomat, joka koostuu useista kasvaintyypeistä. Näitä kasvaimia ilmaantuu vuosittain noin 300. Teksti RISTO SANKILA Kuva ANTTI EKOLA/PLUGI Aivokasvaimiin sairastuu vuosittain noin 30-40 lasta. Aivokasvaimet ovat lasten toiseksi yleisin syöpätyyppi leukemian jälkeen. Lasten kasvaimet ovat erilaisia kuin aikuisten ja niiden elossaoloennuste on parempi kuin aikuisten. Lasten vaarassa sairastua aivokasvaimiin ei ole todettu muutoksia Suomessa. Lasten aivokasvainten vaaraan vaikuttavia ympäristötekijöitä ei tutkimuksissa ole todettu. Memingeoomia vain aikuisilla Vain aikuisilla todettavat meningeoomat ovat yleensä hitaasti kasvavia ja niiden ennuste on erinomainen. Osa meningeoomista todetaan oireettomassa vaiheessa muiden sairaalatutkimusten yhteydessä esimerkiksi aivoverenkiertohäiriöiden syitä selviteltäessä. Jos meningeooma on pieni eikä aiheuta oireita, sille ei välttämättä tehdä mitään. Yleensä meningeoomat voidaan parantaa leikkaamalla ne pois. Meningeoomat ovat naisilla paljon yleisempiä kuin miehillä. Vuonna 2008 naisilla todettiin 300 meningeoomaa ja miehillä 100. Syytä tähän hormonaalisperäiseen eroon ei tarkasti ymmärretä. Eräissä harvinaisissa periytyvissä oireyhtymissä mutaationkantajilla todetaan muiden kasvainten lisäksi myös meningeoomia. Ainoa ympäristötekijä, jonka tiedetään aiheuttavan meningeoomia, on ionisoiva säteily. Suomessa ainoa säteilylähde on syövän sädehoito, joka kohdistuu pään alueelle. Kännykkäsäteily ei aiheuta meningeoomia. Meningeoomien vuotuinen tapausmäärä on lisääntynyt voimakkaasti vuosikymmenten myötä. Tapausmäärän lisääntyminen johtuu tehostuneesta diagnostiikasta ja väestön vanhenemisesta. Naisten meningeoomaan sairastumisen vaara on tasaantunut 2000- luvulla, miehillä vaaran kasvu päättyi jo 1980-luvun alussa. Alueellisia eroja meningeooman vaarassa ei ympäristötekijöitä ajatellen ole. Meningeoomiin kuolee noin 40 henkilöä vuosittain. Viiden vuoden elossaololuvut ovat korkeita ja vain seitsemän potilasta sadasta kuolee sairautensa vuoksi. Glioomat eivät lähetä etäpesäkkeitä Aivojen glioomat on useista eri kasvaimista koostuva ryhmä syöpäsairauksia, jotka esiintyvät vain keskushermostossa eivätkä lähetä etäpesäkkeitä muualle elimistöön. Glioomien pahanlaatuisuus vaihtelee varsin hyvänlaatuisista erittäin aggressiivisiin muotoihin. Hyvänlaatuisetkin kasvaimet voivat aiheuttaa kuoleman, jos ne sijaitsevat elintärkeiden aivorakenteiden vieressä niin, ettei niitä saada leikattua pois. Glioomat ovat yleisempiä miesten a10
250 Meningeoomien ja glioomien ikäluokkakohtainen ilmaantuvuus Meningeooma on yleisempi naisilla Miehet, meningenooma kuin miehillä. Ilmaantuvuus/miljoona 200 150 100 50 0 Naiset, meningenooma Miehet, gliooma Naiset, gliooma Ikäluokat 0-10- 20-30- 40-50- 60-70- 80- Suomessa vuosina 2004-2008 todetut meningeoomat ja glioomat. Kuvassa näkyy, että meningeooma on huomattavasti yleisempi naisilla ja gliooma hieman yleisempi miehillä. Kasvaimen nimi Gliooma Astrosytooma Oligodendrogliooma Oligoastrosytooma Glioblastooma Ependymooma Meningeooma Hypofyysiadenooma Schwannooma eli neurinooma Lymfooma Hemangioblastooma Aivokasvainlajeja Lähtökudos Aivojen tukikudos tähtisolu eli astrosyytti oligodendrosyytti yllä mainittujen sekoitus pahanlaatuisin aivojen tukikudoskasvain aivokammioita verhoavat solut Aivokalvosolut, tarkemmin: lukinkalvosolut Aivolisäkkeen solut Aivohermon tuppisolut Imusolut Verisuonten solut Suomen Syöpärekisteri keskuudessa kuin naisten, mutta ero ei ole yhtä suuri kuin meningeoomissa. Glioomia esiintyy myös lapsilla ja nuorilla. Lasten glioomat ovat pääsääntöisesti suhteellisen hyvänlaatuisia. Syöpäsairauksien painottuessa yleensä vanhoihin ikäluokkiin aivokasvaimia esiintyy myös keski-ikäisillä. Poikkeuksellisesti kaikkein vanhimmissa ikäryhmissä glioomia esiintyy vain vähän. Tämän seikan saattaa selittää se, että vanhusväestön glioomat ilmeisesti oireilevat samantapaisesti kuin esimerkiksi aivoverenkierron häiriöt. Tämän vuoksi potilaita ei tutkita erilaisin pään kuvantamismenetelmin ja diagnoosi jää tekemättä. Aikuisten glioomat ovat vakavia sairauksia, joiden ennuste on usein huono. Nuorten ihmisten glioomat ovat usein vähemmän aggressiivisia kuin vanhojen. Leikkaushoito voi parantaa potilaan, mutta tauti usein uusiutuu ja muuttuu aggressiivisemmaksi tyypiksi. Aikuisista glioomapotilaista noin 30 % elää viisi vuotta. Aggressiivisimmassa tautimuodossa suuri osa potilaista kuolee vuodessa. Taudin hoitoon käytetään leikkaushoidon lisäksi erityisesti aivokasvaimia varten suunniteltuja sädehoitoja ja lääkehoitoja. Uusia hoitomuotoja kuten geeniterapiaa tutkitaan. Vaara sairastua glioomiin lisääntyi noin 1980-luvun puoleen väliin saakka. Sen jälkeen vaara on pysynyt aika vakaana. Esimerkiksi kännykkäsäteilyn ei ole osoitettu aiheuttavan glioomia. Alueellisia eroja sairastuvuudessa ja kuolleisuudessa ei ole. Ympäristöperäisiä vaaratekijöitä ei tunneta. Dosentti Risto Sankila on Suomen Syöpärekisterin ylilääkäri. 11
12 Hanna Mäenpää toivoisi yhteiskunnalta resursseja perheiden hyvinvoinnista huolehtimiseen, sairaanhoitoyksiköiden valtakunnallisten tietokanavien kehittämiseen ja aikaa tutkimukseen.
Potilaan vierellä on hoitotiimi Aivokasvainpotilas voi olla kuka tahansa meistä, kertoo osastonylilääkäri Hanna Mäenpää. Potilaiden sairaushistoria voi olla kymmeniä vuosia. Potilaat ovat parempikuntoisia kuin ennen. Teksti JUULIA LIPPONEN Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI hhyks:n Syöpätautien klinikan osastonylilääkäri Hanna Mäenpää on hoitanut aivokasvaimia kohta kaksikymmentä vuotta. Lisäksi hän on kirjoittajana useissa oppikirjoissa ja luennoinut niin potilaille, alan asiantuntijoille kuin lääkäriopiskelijoillekin. Hanna Mäenpää kiittelee osaavia hoitotiimejä ja saumatonta yhteistyötä. Syöpätautien klinikalla aivokasvainpotilaan hoidosta pitää huolta moniammatillinen joukko asiantuntijoita, johon lukeutuu syöpätauteihin ja sädehoitoon erikoistuneita sairaanhoitajia ja lääkäreitä. Tämä tiimi kulkee potilaan rinnalla hoitojen edetessä. Yksi lääkäri ei päätä potilaan saamasta hoidosta, vaan hoitotoimenpiteistä keskustellaan viikoittaisessa kokouksessa, johon osallistuvat neurokirurgi, sädehoito-osaston ja poliklinikan syöpälääkäri, neurologi, neuropatologi ja radiologi, Hanna Mäenpää kertoo. On myös olemassa Syöpätautien klinikan hoito-ohjeisiin ja hoitotoimenpiteisiin erikoistunut lääkärijoukko, jota Mäenpää vetää. Diagnoosin antaa usein neurologi. Mäenpään rooli potilaan hoidossa on leikkauksen jälkeen, kun mietitään, miten hoidetaan ja seurataan. Tarkoitus on saada potilaalle kaikki mahdollinen apu kasvaimen hillitsemiseksi. Aivokasvaimen sairastanut voi kuntoutua takaisin työelämään Potilaan kuntoutuminen riippuu pitkälti siitä, minkälainen kasvain on kyseessä ja millaisia oireita se aiheuttaa. Epilepsia aivokasvaimen tavallinen oire saadaan lähes aina kuriin lääkkeillä. Myös lähimuistihäiriö on yleinen vaiva. Sen kanssa monet oppivat elämään erilaisilla muistin apuvälineillä. Persoonallisuushäiriöt ovat kuntoutuksen kannalta ongelmallisia. Aivokasvaimiin liittyy paljon väärinkäsityksiä. Tämän vuoksi harva aivokasvainpotilas puhuu avoimesti sairaudestaan, sillä ennakkoluulot ovat kovin syvällä, Mäenpää harmittelee. Työelämään palaaminen ei ole mitenkään poikkeuksellista. Ihmiset haluavat palata arkeen. Jos potilas kärsii neurologisista oireista, työhön palaamisen on hyvä tapahtua asteittain. Tiedän, että sairauden jälkeen potilaat ovat kirjoittaneet väitöskirjoja. Ei sairaus välttämättä ole mikään este työhön palaamiseen. Monesti luullaan, Aivokasvain ei välttämättä estä viettämästä tavallista arkielämää. Kuva: Risto Antikainen/Plugi 13
Kuvassa Helsingin yliopistollisen keskussairaalan syöpätautien klinikan hoitotiimi: neurologian erikoislääkäri Merja Kallio, syöpätautien erikoislääkäri Päivi Halonen, neurokirurgian erikoislääkäri Matti Seppälä, syöpätautien erikoislääkäri Juhani Collan, osastonylilääkäri Anders Paetau, osastonylilääkäri Hanna Mäenpää, osastonlääkäri Anna-Stina Jääskeläinen ja patologian erikoislääkäri Olli Tynninen. potilaan tuttavapiiriä Neuvoisin kaihtamaan sääliä ja ristiriitaisten tietojen tarjoamista potilaalle. Arvokasta on käytännön avun tarjoaminen ja läsnäolo. Ihanteellisinta olisi päästä auttamaan sairastuneen koko perhettä, kulkea heidän mukanaan tukemassa koko sairauden ajan. että aivokasvain väistämättä vaurioittaa ihmisen oppimiskykyä. Harmittaa, kun julkisuudessa kuulee vain niistä pahimmista asioista. Hanna Mäenpää toivoisi enemmän selviytymistarinoita laajan yleisön tietoisuuteen. Verkosta luetaan kauhutarinoita Potilasta askarruttaa aivokasvaimen oireiden vaikutus arkeen ja leikkauksen jälkeinen elämä. Usein tietoa etsiessään potilas tulee lukeneeksi verkosta kauhutarinoita aivokasvaimista ja kaikkein synkimmät ennusteet. Lääkärin vastaanotolla potilaan pelkoja ja käsityksiä pyritään käsittelemään mahdollisimman paljon. Potilaan hoitoihin liittyvät ehdotukset ja kysymykset on paljon puhuttu aihe. Ei saa jäädä sellaista mielikuvaa, että on olemassa joku hoito, mitä ei ole käytetty. Hoitotiimi pyrkii vahvistamaan tunnetta siitä, että sairautta vastaan tapellaan yhdessä. Potilas ei saa jäädä ulkopuoliseksi oman sairautensa kanssa, vaan hoitopäätöksiin johtaneet tekijät käydään läpi yhdessä. Mäenpää kertoo, että hoitojen suunnittelu on hyvin potilaskohtaista ja riippuu pitkälti potilaan omasta jaksamisesta. Eri vaihtoehtoja pohdittaessa potilas haluaa kuitenkin hyvin usein lääkärin päättävän hoidosta parhaana asiantuntijana. On myös ensisijaisen tärkeää olla tavoitettavissa, koska oirekuvan muuttuminen ja käytännön ongelmat vaativat joskus nopeaa ratkaisua, ja ne aiheuttavat ahdistusta niin potilaille kuin läheisillekin. Siksi hoitotiimiin on liittynyt hoitaja, jonka tavoittaa puhelimitse työaikana. Hän on tärkeä osa potilaan turvaverkkoa. On päästävä puhumaan sairauden tai hoitojen aiheuttamista uusista oireis- 14
Ihmisiä ei saisi luokitella aivokasvainnimikkeen perusteella. Aivokasvain ei ole yksi sairaus vaan laaja kirjo eri sairauksia. ta ja käytännön ongelmista. Potilas tai läheinen ei koskaan soita turhaan. Hoitokeinot kehittyvät jatkuvasti Kokenut lääkäri on nähnyt uransa aikana huomattavia edistysaskelia aivokasvainten hoidossa. Leikkaustekniikat ovat kehittyneet tarkemmiksi ja sädehoitoa voidaan kohdentaa millimetrin tarkasti. Tarkkuus sallii sen, että pieniä aivoalueita voidaan hoitaa useamman kerran. Leikkausta ei aina tarvita, vaan se voidaan joskus kasvaimen uusiessa korvata säde- ja solunsalpaajahoidolla, vaikka useimmiten potilas hyötyy yhdistelmähoidosta. Meillähän on paljon keinoja tappaa aivokasvainsoluja. Ongelma on saada hoito solun luokse. Viiden vuoden kuluttua olemme taas paljon viisaampia, Hanna Mäenpää uskoo. Aivokasvainten hoitoon kehitellään parhaillaan uusia lääkkeitä ja geenitutkimuksen parissa tehdään paljon töitä. Voimavaroja ei kuitenkaan ole loputtomasti, ja joihinkin hoidon osa-alueisiin Mäenpää toivoisi enemmän panostusta. Ihanteellista olisi päästä auttamaan sairastuneen koko perhettä, kulkea heidän mukanaan tukemassa koko sairauden ajan. Hyvin usein lapset kärsivät eniten. Näihin asioihin tarvitsisimme lisää resursseja. Aivokasvain on sairaus, joka varsinkin loppuvaiheessa voi kuormittaa läheisiä enemmän kuin potilasta. Joskus voi olla, ettei potilas kykene olemaan yksin kotona, mutta ei kuulu sairaalaankaan. Tähän tilanteeseen ei ole hyvää ratkaisua. Potilaan hoitotulos saattaa olla hyvä, mutta perheen voimavarat loppu. Lähipiiri voi vaikuttaa paljon potilaan jaksamiseen Aivokasvainpotilas usein kokee, että tuttavapiiri jää. Kun ei jaksa harrastaa ja on jäätävä pois työelämästä, sairauskokemukset jäävät hämärän peittoon tuttavapiirissä ja yksin läheisten huoleksi. Laajemmalle tukiverkolle olisi tarvetta. Jos kysytään, mitä tuttavapiiri voi tehdä, Hanna Mäenpää neuvoisi ystäviä kaihtamaan sääliä ja ristiriitaisten tietojen tarjoamista potilaalle. Joskus tuttavapiirissä annetaan verkkovinkkejä sairastuneelle. Tiedot saattavat olla vanhentuneita ja vääristyneitä. Potilasta ei auta tieto kyseenalaisista hoitomenetelmistä tai ulkomailla pienillä potilasmäärillä tehdyistä uusista tutkimuksista. Auttamisenhalu on tietysti aina myönteinen ilmiö, mutta joskus kyse on ystävän ahdistuksesta vaikean sairauden edessä. Meillä on kyllä kaikki nykyaikainen tieto käytössä. Parhaimpia tapoja tukea aivokasvainpotilasta on olla arjessa läsnä ja tarjota käytännön apua. Ystävä voi olla esimerkiksi potilaan seurana, auttaa lastenvahtina tai ruokaostoksilla. Toivottavaa olisi, ettei tuttavapiiri hätkähtäisi oireilua, kuten muistihäiriöitä tai muita neurologisia oireita. Niillä on elimellinen perusta ja niihin olisi hyvä suhtautua rauhallisesti. Tietoa aikuisten aivokasvaimista Suomen Syöpäpotilaat ry on julkaissut oppaan aikuisten aivokasvaimista. Opasta voi tilata numerosta 09 135 331 tai netistä www.syopapotilaat.fi. Kuva: Alexander Shalamov/Plugi 15
Neurologian erikoislääkäri Merja Kallio aivokasvainpotilaista: Kuntoutustarpeen arviointi vaatii taitoa ja aikaa Neurologian erikoislääkäri Merja Kallion seurannassa Hyksin aivohalvauspotilaiden kuntoutuspoliklinikassa on noin 300 aivokasvainpotilasta. m Poliklinikassa keskitytään aivokasvainten oireiden hoitamiseen ja kasvainten seurantaan. Teksti MAARIT HUOVINEN Merja Kallio kertoo, että monet potilaat kysyvät, onko minulla syöpä. He ajattelevat, että syöpä on yksiselitteinen käsite, mutta keskushermoston kohdalla se ei pidä paikkaansa. Mielestäni aivokasvaimen kohdalla syöpä on huono sana. Kasvain voi täyttää kudostyypiltään patologin mikroskooppisessa arviossa syövän kriteerit, mutta ei silti tee etäpesäkkeitä. Toiseksi yleisimpiä aivokasvaimia ovat meningeoomat, ne taas ovat hyvänlaatuisia, vaikka tauti voi kuitenkin olla paha. Yleensäkin sanaa syöpä pitäisi käyttää varoen aivokasvaimien kohdalla, koska siihen liitetään ajatuksia, jotka eivät päde aivojen alueella. Mikään kasvain aivoissa, ei ole hyvä, koska se joutuu kasvamaan suljetussa tilassa Kuvat JOUKO KESKI-SÄNTTI JA ANTTI EKOLA/PLUGI ja ilman hoitoa seurauksena on kuolema. Aivokasvainten kannalta mikroskoopissa näkyvä kudostyyppi ei aina tällöin ole lopputuloksen kannalta ratkaiseva. Neurologin kautta kuntoutukseen Aivokasvaimien oireiden hoitamiseen on olemassa kaksi erikoisalaa: neurologia ja neuropsykologia. Neurologia alkoi nimenomaan keskushermoston vaurioiden oireiden hoitamisesta, ei tautien, joita ei silloin juuri tunnettukaan. Neurologi Merja Kallion mielestä on valitettavaa, ettei suuri osa aivokasvainpotilaista koskaan tapaa neurologia. magneettikuvat esille vanhan ja uuden ja näytän potilaalle, mitä esimerkiksi vähän kasvanut tarkoittaa. Jos valkoinen alue on kaksi milliä isompi, sen näkeminen Useimmiten vastaanotto aloitetaan katsomalla kuvia. Otan rauhoittaa. 16
17
Tämä on perusongelma: he tapaavat syöpälääkärin ja neurokirurgin, Merja Kallio sanoo. Mutta kun puhutaan esimerkiksi epilepsian erotusdiagnostiikasta epilepsia on melko tyypillinen aivokasvaimen oire tai päänsäryn erotusdiagnostiikasta ja sen hoidosta tai halvauksista ja niiden diagnoosista ja kuntoutuksesta tai erilaisten muiden oireiden diagnoosista ja kuntoutuksesta kaikki tämä kuuluu neurologin erikoisosaamiseen ja on neurologian ruisleipää. Olen pitänyt aivokasvainpoliklinikkaa yli 20 vuotta ja vasta nyt ymmärrän yhä rohkeammin, että on aivan kohtuuton vaatimus olettaa, että syöpälääkäri osaa neurologian sivutoimisesti. Kuntoutukseen ei riitä pelkkä aivokasvaindiagnoosi: on tiedettävä, mikä selittää potilaan väsymyksen tai halvauksen. Mitä kuntoutusta varten on arvioitava? kuntoutustarve kuntoutusedellytykset käytännön mahdollisuudet kuntoutukseen Miten kuntoutetaan? Fysioterapialla kuntoutetaan liikkumisen ja liikkeiden häiriöitä. Toimintaterapialla pyritään parantamaan selviytymistä arkielämästä, kuntoutuksella tähdätään erityisesti käden toiminnan ongelmien kohentamiseen. Neuropsykologisella kuntoutuksella parannetaan ja autetaan selviämään henkisten toimintojen häiriöistä. Puheterapialla paneudutaan puhumiseen ja kielellisiin toimintoihin liittyviin ongelmiin. Joskus tarvitaan myös ammatillista kuntoutusta eli uudelleen koulutusta tai uutta ammatillista sijoittautumista. Kuntoutuksen perusedellytys on oikea diagnoosi ja kun kysytään, miten päästään kuntoutukseen, niin pitää ensin päästä neurologille. Ongelmana on toisaalta, että harvat neurologit ovat kiinnostuneet aivokasvaimista, vaikka neuro-onkologia on erittäin haastavaa ja innostavaa, Merja Kallio sanoo. Neurokirurgit puolestaan ovat hyviä leikkaamaan, mutta oireiden hoitaminen muulla tavalla kuin puukolla ei kuulu heidän erikoisosaamiseensa. Vaikka he leikkaisivat kuinka hyvin tahansa, eivät he sen perusteella ole loistavia aivokasvainten oireiden hoitajia. Puheterapiaa myyntimiehelle Merja Kallio kertoo esimerkin. Potilas, joka leikkauksen jälkeen oli puhumaton ja jolla oli oikean puolen halvaus, toipui hämmästyttävän nopeasti. Leikkaus meni erinomaisesti, kasvaimesta saatiin suurin osa pois ja neurokirurgi varasi potilaalle kuukauden päästä puhelinajan. Hän uskoi voivansa päättää puhelimessa tarvitseeko potilas puheterapiaa. Kyseessä oli myyntityötä tekevä keski-ikäinen mies. No, minä en päättä- 18
nyt tarvitseeko hän puheterapiaa. Lähetin potilaan puheterapeutille arvioitavaksi: tarvitaanko terapiaa vai riittääkö pelkkä arvio. Ammattitaidolla on suuri merkitys kuntoutusarvioinneissa. Meillä on onneksi käytettävissä neurologian kuntoutuspoliklinikassa kokenut tiimi ja siinä puheterapeutti, joka osaa istua potilaan käytännön elämään ja tajuaa, ettei ryhdy teettämään tehtäviä tai viilaamaan jotakin sellaista asiaa, millä ei ole käytännön merkitystä potilaan kannalta. Hyvät, ammattitaitoiset terapeutit puheterapeutit, neuropsykologit, fysioterapeutit, toimintaterapeutit erityisesti julkisella puolella, ovat niin kuormitettuja, etteivät he ota yhtään turhaa potilasta. He eivät terapoi huvikseen tai vain ansaitakseen rahaa. Tavallinen poliklinikkapäivä Hyksissä työnjako on sellainen, että toimenpiteiden leikkauksen, sädetyksen, sytostaattihoidon jälkeen potilaat tulevat minulle seurantaan, Merja Kallio sanoo. Yleensä potilaskäyntejä on vastaanottopäivänä viisi, joten päivä täyttyy keskusteluista, sairauskertomuksista ja neuvotteluista. Lisäksi teen yhteistyötä terapeuttien tiimin ja sosiaalityöntekijöiden kanssa. Neuro-onkologinen kokous on kerran viikossa yhdessä neurokirurgien, syöpälääkärien, neuropatologien ja radiologien kanssa. Siinä käydään läpi uusiin kasvaimiin ja uusintakasvaimiin liittyviä hoitovaihtoehtoja ja jatkosuunnitelmia. Yhteistyö klinikassa on tiivistä, pohditaan, mitä kirjoitetaan sairauskertomuksiin ja mitä anomuksiin. Tärkeää on kuvata oireet sairauskertomuksessa, vaikka se ei aina ole kovin yksinkertaista. Jos potilaalla on vaikkapa ohjauksen ja valvonnan tarvetta hän saattaa soittaa omaiselleen kymmeniä kertoja päivässä kysyäkseen jotakin tai jokaisesta lääkkeenotosta täytyy muistuttaa ellei tämä tule esille sairauskertomuksessa, ei apuakaan myönnetä. Vireystilan säätelyjärjestelmän vaurioita on melko paljon. Niitä voidaan onneksi jossain määrin lääkitä. Kun potilas nukkuu huonosti, nukahtaa huonosti, heräilee tai on väsynyt pitkästä unesta huolimatta, otetaan avuksi lääkehoito. Kuitenkin vain harvoin niitä osataan kirjoittaa. Lääkkeet, oikea hoito epilepsiaan ja diagnoosiin ja silloin Kuntoutusarvio perustuu kunnolliseen tarvitaan neurologia ja ehkä myös neuropsykologia. päänsärkyyn tai sen toteaminen, etteivät lääkkeet auta kuuluvat päivään, samoin magneettikuvien katsominen yhdessä potilaan kanssa ja henkisen suorituskyvyn vaurioiden oireista keskustelu ja neuvonta. Haastattelun ja kuvauksen jälkeen tulee tekstiviesti: Hei! Kiitos viimeisestä, oli innostavaa saada selittää ja valokuvaajan kanssa oli oikein hauskaa. Pikku tarkennus. Kun sanoin, että kuntoutus edellyttää oikeaa diagnoosia, niin kannattaa ehkä mainita, että siis sen kuntoutettavan asian oikeaa diagnoosia. Ei riitä, että on aivokasvain diagnoosi, pitää tietää mistä ja miten tarkemmin halvaus, väsymys yms. selittyvät. Merja Kallio. 19
Koulutetut selviytyvät syövästä parhaiten aajassa Koulutetut pärjäävät paremmin terveysasioissa. Tämä koskee myös syöpään sairastumista. Mutta entä syövästä selviytyminen? Siinäkin koulutuksella näyttää olevan vaikutusta. Kuinka masentuneita ovat syöpäpotilaat? Eivät lainkaan niin masentuneita kuin tähän asti on luultu, arvioidaan The Lancet Oncology lehdessä tammikuussa julkaistussa arviossa. Syöpäpotilaan masennus on tärkeä havaita ajoissa. Muuten potilas kärsii turhaan, sairaalapäiviä voi tulla lisää ja mikä tärkeintä: potilaan sitoutuminen hoitoihin voi vähentyä. Masennus vaikuttaa sairaudesta selviytymiseen monella tapaa. Tutkijat perehtyivät 94 tutkimukseen. Ne koskettivat 14 000 potilasta useissa eri maissa. Vain sellaiset tutkimukset, joissa tiedot oli saatu terveydenhuollon ammattilaisten tekemin haastatteluin, otettiin mukaan. Potilaita on tutkittu eri ympäristöissä: mm. syöpäklinikoilla, hematologisissa yksiköissä ja oireenmukaisessa hoidossa. Mitä sitten saatiin tuloksiksi? Syövän ja masennuksen välistä yhteyttä on yliarvioitu. Kun syöpädiagnoosista oli kulunut viisi vuotta, harva potilas oli masentunut tai ahdistunut. Vain yksi potilas kuudesta kuvasi itseään masentuneeksi. Tämä viittaisi siihen, että masennus ja ahdistus eivät ole syövän väistämättömiä pitkäaikaisia seurauksia. Sen sijaan mielialan vaihtelut ovat yleisiä. Potilaista 30 40 prosenttia tunnisti potevansa mielialojen vaihtelua. Potilaiden masennusta arvioitiin myös hoitopaikan perusteella. Parantumatonta syöpää sairastavat, oireenmukaisen hoidon potilaat eivät olleet sen masentuneempia kuin muutkaan. Siksi masennusoletusta ei voi tehdä kasvaimen ärhäkkyyden tai levinneisyyden mukaan. Ikä ja sukupuoli eivät olleet ratkaisevia tekijöitä. Tutkijat korostavat kuitenkin, että kun syövästä selviytyvien määrät kasvavat, masennus on otettava aina vakavasti. Joka kuudes masentunut syöpäpotilas merkitsee Yhdysvalloissa kahta miljoonaa masentunutta syöpäpotilasta, he muistuttavat. Syöpäpotilaiden masennusta yliarvioitu Kuva: Annakaisa Ojanen/Plugi Laaja suomalaistutkimus etsi potilaiden eloonjäämisen ja koulutuksen yhteyttä. Tutkijat kävivät läpi syöpädiagnoosit 1971 2005 ja sen, miten ihmiset selvisivät sairaudestaan viisi ja kymmenen vuotta diagnoosista. Kävi ilmi, että parhaiten koulutetut selvisivät muita paremmin sairaudestaan 27 eri syöpätyypissä. Tutkijat arvioivat, että vuosina 1996 2005 olisi voitu estää 4 300 kuolemaa, jos vähemmän koulutetut saataisiin pärjäämään sairautensa jälkeen yhtä hyvin kuin eniten koulutettujen ryhmä. Eriarvoisuus ryhmien välillä selittyy sillä, että koulutetuilla on parempi terveystietoisuus ja he lähtevät oireidensa vuoksi herkemmin lääkäriin. Koulutettujen on myös helpompi selviytyä terveydenhuollon monimutkaisissa järjestelmissä. Suomalainen tutkimus, joka on julkaistu British Journal of Cancer -lehdessä vuoden 2010 lopulla, käsitti yli puoli miljoonaa syöpäpotilasta. www.cancer.fi/tiedotteet (19.1.2011) 20