Tarja Aaltonen YTI -luento 20.3.2012
I Kuntoutus - lääkinnällinen kuntoutus kuulokojekuntoutus II Kuulokoje ja design III Aikuisiän kuulovika: kojeen tarpeen ja käytön kohtaamattomuus IV Miksi kojetta ei käytetä? V Häpeä on tunne ja suhde VI Kommunikointi kuulokojeen kanssa - tutkimushanke VII Kohtaamiset ammattilaisten kanssa keskustellaanko häpeästä? VIII Häpeän hahmottomuus IX Asenneilmapiiri
Nykyisen kuntoutustoiminnan lähtökohtana voidaan pitää invalidihuoltolain säätämistä toisen maailmasodan jälkeen. Kuntoutus on vammaan perustuva lakisääteinen oikeus, jota toteutetaan eri järjestelmissä. Siirtymä hyväntekeväisyydestä kansalaisoikeudeksi: yhteiskunnalta saadaan palveluja ja taloudellista apua. Lääkinnällinen kuntoutus terveydenhuollossa on osa sairaanhoitoa. Ammatillinen, sosiaalinen ja kasvatuksellinen kuntoutus ovat käsitteitä, jotka eivät ole luonteeltaan terveydenhuollollisia, vaan liittyvät muihin järjestelmiin, jotka tuottavat kuntoutuspalveluita. Kuntoutuksen kahdet kasvot: toiset katsovat yksilöön ja toiset yhteisöön (Tossavainen 1992).
Kuntoutuksen ideologinen perusta on ollut siinä, että yhteiskunta pyrkii takaamaan mahdollisuuksiensa mukaan jäsentensä toimintakykyä ja tuottavuutta. Kuntoutustoiminnan tavoitteet: toimintakyvyn parantaminen tai ylläpitäminen ja työ- ja ansiokyvyn saavuttaminen, ylläpitäminen tai palauttaminen Kuntoutettava muuttui vasta 90- luvulla lakiteksteissä kuntoutujaksi siis kohteesta toimijaksi. Tämän päivän ideaalina on jaettu tai yhteinen päätöksenteko eli mielletään kuntoutujan aktiivinen panos ja kokemus tärkeäksi. Suomalainen kuntoutustoiminta on edelleen voittopuolisesti ns. korjaavaa eli yritetään paikata jo tapahtuneita vahinkoja. Se on edelleen myös hyvin ammattilaisvetoista. Tätä perinteistä toimintamallia on vaikea muuttaa, koska sekä ammattilaiset että asiakkaat toimivat sen mukaisesti ja odottavan niin toimittavan. Kuntouttamisen normiston ja kuntoutuskäytäntöjen muodostuminen on sidoksissa yhteiskunnan kehitystasoon, rakenteeseen ja talouteen sekä sosiaalisiin arvoihin (asenneilmapiiri) sekä moniin yhteiskunnan toiminta-alueisiin, niiden muuttuviin ehtoihin ja mahdollisuuksiin.
Kuntoutuspalvelujen käyttäjillä tulee olla sairaudentilasta tai vammasta aiheutuva haitta, joka rajoittaa selviytymistä työssä tai jokapäiväisessä elämässä. Edellyttää muutosta tai rajoitetta ihmisen toimintakyvyssä. Hyväksytty kuntoutustarve perustuu lääketieteellisiin kriteereihin ja sosiaalisessa suoriutuvuudessa syntyneisiin haittoihin. Kuulokojekuntoutus on lääkinnällistä kuntoutusta, joka perustuu havaittuun vajaakuntoisuuteen eli kuulon alenemaan. Maailman terveysjärjestön (WHO) mukaan kuulovika on globaali sairaus ja toiseksi yleisin vamma näkövamman jälkeen. Erilaiset kuuloviat ovat yleisempiä terveysongelmia. Vain pieni osa kuulovaurioista voidaan hoitaa lääkkeillä ja leikkauksin pääpaino kuntoutuksessa ( apuvälinehuolto, kuntoutustoimenpiteet (esim. testaukset) ja sopeutumisvalmennus) (Lonka & Launonen 2010).
Ennen sähköisiä kuulolaitteita kuulon parantamiseksi käytettiin erikoisiakin konsteja kuten virtsaamista korvaan. Ensimmäinen todellinen kuulon apuväline oli ns. kuulotorvi. 1950-luvulla alkoi yleistyä sähköiset laitteet. Nykyään Euroopassa on 16 kuulokojeiden markkinoijaa ja 1700 erilaista kojetta. Vuonna 1996 markkinoille tuli ensimmäinen täysin digitaalinen koje ja sen jälkeen tuotekehittely on tuonut kojeisiin monia uusia piirteitä. 2010-luvun merkittäväksi muutokseksi kuulokojemaailmassa on muodostunut Bluetooth-yhteensopivuus. Lähes rajattomat mahdollisuudet yhdistää kuulokojeet muihin audiolaitteisiin muuttavat kuulokojeet langattomia kuulokkeita vastaaviksi laitteiksi, jotka ovat säädetyt juuri käyttäjänsä kuulon mukaisesti.
Moderni kuulolaite http://www.kuulo.fi/html/kuulolaitteet.html
Kuulokojekategoria, jota kutsutaan nimellä IOT (Invisible Open Technology) sisältää laitteita, jotka häviävät kokonaan korvan sisälle, mutta ovat silti täynnä uusinta huipputekniikkaa.
Kuulokojeen käyttöönottoasteet ympäri maailmaa ovat matalat ja luvut korreloivat vaurauden kanssa esim. Intiassa luku on 5 % kun Euroopassa luku on lähempänä 20% (alhainen sekin). Kansakunnan vauraus ei kuitenkaan ole ainoa eroja tuottava tai selittävä tekijä. Vaihtelua on myös länsimaisissa demokratioissa, joissa on kansalliset terveydenhoitojärjestelmät. Eurooppalaista variaatiota: Tanska 40%; Saksa ja Sveitsi 20%, Suomi 15%. Korkeimmat käyttöönottoasteet, joita maailmanlaajuisesti on raportoitu löytyvät Australiasta ja Tanskasta ollen noin 40%. Sosioekonominen tarve kuulovikojen hoitamiseen on valtaisa: hoitamatta jäävät kuuloviat maksavat EU:lle 168 miljardia euroa vuosittain ja koko Euroopassa luvun arvioidaan kasvavan 213 miljardiin, varhaisen työstä eläköitymisen vuoksi. Syitä? :osa ei päädy hoidattamaan vikaa osaa ei diagnostisoida/ ohjata kuntoutukseen osa ei käytä saamaansa kojetta
Jonkinasteinen kuulon alenema arvioidaan olevan noin 750 000 suomalaisella. Noin 300 000 hyötyisi kuulokojeen käytöstä. Säännöllisesti kuulokojetta käyttää noin 50 000 henkilöä. Lännessä yleisin ns. sensorineuraalinen kuulon alenema (ikä, ääni, infektiot) vaivaa joka kolmatta yli 40 -vuotiasta. Tähän pysyvään kuulon alenemaan auttaa vain kuulokoje silti vain alle 20 % sitä käyttää. (kuuloliitto.fi) Huonokuuloisten määrä kasvaa, kun väestö ikääntyy ja toisaalta nuorten kuuloon kohdistuu uusia uhkia. Työperäiset meluvammat ovat edelleen yleisiä. Nuorten kuuloon kohdistuu uusia riskitekijöitä, kuten mp3-soittimet ja lisääntyvä vapaa-ajanmelu esimerkiksi konserteissa, discoissa ja baareissa. (kuuloliitto.fi) Kuulovika on hyvin yleinen löydös 50-66 -vuotiailla suomalaisilla. Huonommin kuulevan korvan perusteella 55 65-vuotiaista miehistä kuulovikaisia on 53,8 prosenttia ja naisista 32,8 prosenttia (esiintyvyys 27% paremmin kuulevan korvan mukaan ja 42 % huonommin kuulevan mukaan). (Hannula (2011) Ikääntyvän kuulo epidemiologinen tutkimus)
ei tunnisteta tai myönnetä, että itsellä on kuulovika (lievät ja keskivaikeat vauriot) huonokuuloisuus etenee hitaasti, jolloin sopeutuminen kulloiseenkin tilanteeseen estää ongelman tunnistamisen ennakkoluulot ja häpeä: esim. Kochkin (1993 ref. Egbert & Depperman 2012)) tutkimuksen osallistuneista 35 44 vuotiaista 50 % perusteli käyttämättömyyttä leimaantumisen pelolla ei pääse tutkimuksiin tai täytä kriteereitä (esim. Hannula, 2011)
pettyy, jos odotukset ovat olleet liian korkealla (esim. kuulokojemainosten vaikutuksesta, kun skoganit lupaavat: Enjoy life without limits ; life is on ) tekniset ongelmat koje voidaan kokea vaikeasti käsiteltävänä (pieni koko), vaikeasti käsitettävänä (ei muista kaikkia ohjelmia) tai se ei vastaa tarpeisiin (Raudaskoski (2009) Tool and Machine): Laite toimii kuten sen on suunniteltukin toimivan, mutta se voi silti olla käytettävyydeltään huono, jolloin käyttöaste jää alhaiseksi. Toimivuus sisältää käsiteltävyyden ja käsitettävyyden ulottuvuudet koneen ominaisuuksia. Tämän kartoitus ja ohjaus kuulokojesovitustilanteessa toimivat varsin hyvin. Apuvälineeksi laite muuttuu vasta, kun käyttäjä kokee sen palvelevan hänen tarpeitaan ja tuottavan siten hyötyä käyttäjälleen (soveltuvuus ja hyödynnettävyys). Pysähtyminen kokemusten äärelle voisi antaa vinkkiä tästä? Hyötymisen tai häpeän kokemus! millainen se kenelläkin on?
2063 ei käyttäjää osallistui kyselytutkimukseen: kolmanneksi merkittävin (44 % vastanneista) syy jättää koje käyttämättä oli pelko stigmatisoitumisesta / häpeä. Ei halua myöntää vikaa julkisesti Kojeen käyttö tuntuu kiusalliselta / nololta Kuulokoje on mahdollista havaita Kuulokoje saa näyttämään vanhalta Kuulokoje saa näyttämään vammaiselta 96 % ei-käyttö perusteltiin kuulovikaan liittyvillä asioilla: vikaa ei pidetty tarpeeksi vaikeana ja koki että pärjää kuulonsa kanssa. 68% ei- käyttäjistä vastasi käyttämättömyyden syyn olevan se, että kuuloa ei ollut vielä testattu eikä kokenut kuulovian korjaamisen olevan omalla prioriteettilistalla ensimmäisenä tai koki että hänellä ei ollut varaa. (Kochkin 1993 ref. Egbert & Depperman 2012)
Häpeä on luonnollinen tunne. Tietty määrä häpeää on tarpeen, että ihmiselle kehittyy terve syyllisyyden tunne ja että hän kantaa vastuun tekemisistään. On kuitenkin syytä erottaa tämä tarpeellinen, yhteiskuntaa koossa pitävä häpeä yksilön elämää haittaavasta häpeästä. Kun häpeä on muuttunut elämää kahlitsevaksi tunnetilaksi, ei se enää ole voimavara. Häpeä nousee esiin ihmisten välisissä keskusteluissa, mutta kätkeytyy helposti ohimeneviin sivulauseisiin ja epäsuoriin mainintoihin. Keskusteluissa sille ei yleensä anneta sille kuuluvaa tilaa tai siihen ei tartuta. (Lidman 2011; Malinen 2010)
Vammat, vajavuudet ja heikkoudet ovat historiallisesti leimanneet kantajiaan yhteisöissä ja ihmissuhteissa. Vammaiset ovat länsimaisessa kulttuurissa olleet sosiaalisesti hyljeksittyjä. Vammaisuus on normatiivinen käsite. Se voidaan ymmärtää käsitteeksi, joka kuvaa joko viallista yksilöä tai viallista yhteisöä (tai kumpaakin). Se voi aiheuttaa eristämistä ja eristäytymistä. (Vehmas 2005) Häpeä on suhde:»voi te, jotka ajattelette tai sanotte, että olen pahantahtoinen, itsepäinen tai ihmisvihaaja, kuinka teettekään minulle vääryyttä. Ette tiedä salattua syytä, joka saa minut vaikuttamaan sellaiselta. Minun täytyy elää lähes yksin, kuin karkotettu; voin olla tekemisissä yhteiskunnan kanssa vain juuri sen verran kuin on tarpeellista. Viimeisien kahden vuoden aikana olen välttänyt menemästä mihinkään seuratilaisuuksiin, koska en voi sanoa ihmisille "Puhukaa kovempaa, sillä olen kuuro!" Aina kun lähestyn ihmisiä minut valtaa polttava kauhu, ja pelkään altistuvani sille vaaralle, että ihmiset huomaavat minun tilani. Basile, M. (1984) Suurmiehiä. Beethoven, ote keskustelukirjasta. Kuulonalenema on fyysinen vamma, mutta se tulee läsnäolevaksi ja koetaan sosiaalisissa suhteissa. Kuten niin monet vammat, myös kuulovamma, koetaan häpeälliseksi, sitä halutaan peitellä.
Stigma (Goffman 1962) on leima, jolla yhteisö merkitsee yksilön poikkeavaksi. Alkujaan stigma viittasi hyvin konkreettiseen merkki. Muuntunut tarkoittamaan merkkiin ja merkityksi tulemiseen liittyvää häpeää. kasvojen käsite; henkilön arvo; se arvostettava itse, jona esittäytyy jokainen esiintyy vuorovaikutuksessa kasvojen haltijana ja kasvoille haemme toisilta arvostusta Leimaamisteoria: poikkeavuus on sitä että ympäristö käytöksellään leimaa yksilön poikkeavaksi (Heiskala 1991) Ihmisen kasvot voidaan leimata poikkeaviksi. Stigmaksi merkitsee kantajansa erilaiseksi negatiivisessa mielessä. Huonokuuloisuus on ulkopuolisille näkymätön vamma. Sen voi piilottaa halutessaan. Kuulokoje tekee huonokuuloisuudesta havaittavampaa.
Tutkimuksessa tarkastellaan kuulovian sekä kuulokojekuntoutuksen vaikutuksia työikäisten ihmisten arkipäivään ja vuorovaikutukseen. Millainen sosiaalinen työkalu kuulokoje on? Tutkimukseen rekrytoidaan työikäisiä (25-65 v.) kuulokojeen ensikäyttäjiä, joille tulee kuulokoje yhteen tai molempiin korviin. Kuulovika on laadultaan lievä - keskivaikea sensorineuraalinen etenevä kuulovika M4 (BEHL): 20-70 db. Kansallinen ja kansainvälinen yhteistyöhanke Tutkimus on osa kansainvälistä Hearing Aids Communication - tutkimusverkostoa, jonka puitteissa tehdään vastaavaa tutkimusta myös Australiassa, Saksassa, Sveitsissä ja Tanskassa: http://www.hearing-aids-communication.org
Vertaileva tutkimus kuulovikaisten henkilöiden kuulokojekuntoutuksen tuloksellisuudesta ja kuulokojeen käytöstä vuorovaikutustilanteissa. Monitieteisyys: sosiaalipsykologia, vuorovaikutuksen tutkimus, logopedia ja audiologia. Tuloksellisuudella viitataan tavoitteeseen saada koje käyttöön (vs. piilottaminen pöytälaatikkoon) sosiaalisen stigman vaikutus tässä kiinnostaa ja sitä mahdollisuus tarkastella vuorovaikutusaineiston avulla. Muutos ja erot eri aineistoissa? Pitkittäistutkimus: seuranta 8 kk.
20 osallistujalta nauhoitettuja vuorovaikutustilanteita kuulontutkijan ja/tai audiologin kanssa sekä perheen ja / tai ystävien kanssa. Lisäksi 15 osallistuu myös työelämäosuuteen ja on kerätty videomateriaalia työpaikoilta (Työterveyslaitos mukana rahoitus Työsuojelurahastolta 2011-2013) Kiinnostuksen kohteena kuulokojesovituksessa ja arjen tilanteissa esiintyvät vuorovaikutukselliset menettelytavat ja käytännöt (yhdistää institutionaalista vuorovaikutusta (vrt. lääkäri-potilas, puheterapeutti potilas, opettaja oppilaat, jne.) ja arkivuorovaikutusta analysoivan otteen) ts. EI arvioida yksittäisiä työntekijöitä, heidän ammattitaitoaan tms. vaan etsitään yleisempiä vuorovaikutuksellisia käytäntöjä. Yksi käytäntö voisi olla se, miten häpeän teema otetaan keskuteltavaksi? Missä muodoissa häpeä kuulonkuntoutuksen testausja sovituskäynneillä otetaan esiin, jos otetaan?
Esimerkki 1. ( A= asiakas ja K = kuulontutkija) 01 K: sitten, tosiaan siinä kojevalinnassa 02 on huomioitava se että on kahteen korvaan 03 niin se vähän siihen vaikuttaa mutta, 04 A: plus sitten no, tietysti, mahollisimman 05 näkymättömät. 06 K: nii, joo. 08 A: taikka huomaamattomat, ei näkymättömiä 09 voi olla. 10 K: joo (aihe vaihtuu )
Esimerkki 2. 04 A: ja sit just sillei et ku ne ei oo enää nykyään 05 niit semmosia kauheen isoja ruskeita möykkyjä 06 t(h)uolla k(h)orv(h)an t(h)a[k(h)ana nihh. 07 K: [ei. 08 K: et nykyään, nykyään on on niinku mallit, otetaan 09 se muotoilupuoli huomi[oon. 10 A: [joo? 11 K: on on mallit sirompia ja:, ja erilaisia ja, 12 A: et alkuun, alkuun mä olin ihan kauhuissani koska 13 mul on ain ollu lyhyt tukka et nyth- nyt mul 14 on tosi pitkä. 15 K: mm. 16 A: et, apua et sit mun täytyy tukkaa kasvattaa ja 17 kaikkee mutta ei, (.) ei kuulemma tarviih he he he 18 K: joo.
Esimerkki 3. 01 A: mut sitä< se on< se on niinku yks semmonen mikä o- on ollu semmone, (.) 02 niinku siis kiusallista 03 ja häiritsevää et ku e- ei tota. 04 (2.0) 05 A: tavallaan niinku se et et tota. 06 (3.5) 07 A: tulee semmonen niinku, (.) tyhmä tunne eth eiksh n(h)iinku en(h)ää niinku 08 tajua asioita että. 09 K: joo väistämättä helposti. se on ihan ymmärrettävää. 10 A: et semmo- semmone on siis niitä tulee niinku justii tommosii kassatilanteita et 11 semmosii niinku mulkasuja et niinku et, 12 (1.0) 13 A: onks toi tyhmä? (.) eiks se ymmärrä vai he he he vai tota [.hhh 14 K: joo. 15 A: et si- siihen nyt on toisaalta tottunu et mää oon aik- aika hyvin oppinu 16 sanomaan et tota, et joo et sori, mul on, (.) mul on huono kuulo et 17 voitko, (.) voitko sanoa uudestaan. 18 K: nii. 19 (.) 20 K: no mut sekää on, (.) ei oo tietysti kiva ku aina joutuu selit[tämään.
Häpeää saattaa olla vaikea tunnistaa, se sotketaan usein syyllisyyteen, johon se on läheisesti kytköksissä. Normaalisti syyllisyys on eriytyneempi tunne kuin häpeä. Se liittyy johonkin tekoon, kun taas häpeä koskettaa koko ihmistä. Voisiko kuulovikaan liittyä syyllisyyttä? Me tunnemme syyllisyyttä jostakin aikeestamme tai teostamme, mutta häpeä kohdistuu epämääräisesti itseemme, koko minuuteemme. Me voimme hävetä sitä, että häpeämme. Me voimme hävetä sitä, että olemme ujoja. Me voimme hävetä alemmuuden- tai ylemmyydentuntojamme jne. Me voimme hävetä kaikkea sellaista, joka ei vastaa ihanteitamme tai joka ei vastaa niitä odotuksia, joita koemme itseemme kohdistuvan. Näin häpeä voi muodostaa useampia toisiaan peittäviä kerroksia.
Häpeä on syyllisyyttä intiimimpi, salatumpi ja kokonaisvaltaisempi tunne. Se koskettaa ihmisen itseisarvoa ja kunniaa. Häpeä on myös paljon syvempää kuin hämmennys, nolostuminen tai ujous. Häpeän tunne koskee olemustamme. Se ei kosketa vain sitä mitä olemme tehneet tai sanoneet vaan sitä mitä olemme. Ei ole kysymys vain jonkin rypyn tai tahran häpeämisestä. Koko vaate on epäkelpo. (vuoden 2006 pappi Tarja Korpela)
Asenteeseen liittyy aina arvio ilmentää sitä, mitä ajattelemme jostain kohteesta tai mitä tunnemme sitä kohtaan. Asenteet, kuten muutkin merkityksien kantajat syntyvät sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Yhteisön / yhteiskunnan asenneilmapiiri kuulovikaa ja kojetta kohtaan? http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/kainosteliko-halonenkuulokojetta/art-1288335543641.html http://www.iltasanomat.fi/kotimaa/presidentti-halonen-kayttaakuulolaitetta/art-1288336589474.html
Kiitos! kysymyksiä ja keskustelua
* Basile, M. (1984) Suurmiehiä. Beethoven. (I protagonisti della Civiltà, Beethoven, 1982.) Suomentanut Kristian Björg. Tampere: Ruutu. * Goffman, E. (1962) Stigma. Notes on the management of spoiled identity. * Hearing Aids Communication. Integrating Social Interaction, Audiology and User Centered Design to Improve Communication with Hearing Loss and Hearing Technologies. (2012) Edited by M. Egbert and A. Deppermann. Verlag für. http://www.verlaggespraechsforschung.de/2012/pdf/hearingaids.pdf * Hannula, S. (2011) Hearing among older adults An epidemiological study. Acta Universitatis Ouluensis D Medica 1132. Oulu: Oulun Yliopisto. http://herkules.oulu.fi/isbn9789514296321/isbn9789514296321.pdf * Heiskala, R. (1991) Goffmanista semioottiseen sosiologiaan. Sosiologia 2, 90 107. * Kuntoutus kanssamme. Ihmisen toimijuuden tukeminen. (2011) toim. V. Karjalainen & I. Vilkkumaa. 6. painos. Helsinki: Stakes. * Kuulonkuntoutuksen käytännöt muutoksessa. (2010) Toim. E. Lonka ja K. Launonen. Palmenia-sarja 71, Helsinki: Gaudeamus. * Kuuloliitton kotisivut: www.kuuloliitto.fi * Lidman, S. (2011) Häpeä! Nöyryyttämisen ja häpeän jäljillä. Jyväskylä: Atena. * Malinen, B. (2005) Häpeän monet kasvot. Helsinki: Kirjapaja Oy. * Malinen, B. (2010) Elämää kahlitseva häpeä. Helsinki: Kirjapaja Oy. * Raudaskoski, S. (2009) Tool and machine. The affordances of the mobiel phone. Tampere: Tampere University Press. * Tossavainen, A. (1992) Johdatus kuntoutukseen ja kuntoutujan sosiaaliturvaan. Helsinki: Kuntoutussäätiö. * Vehmas, S. (2005) Vammaisuus. Johdatus historiaan, teoriaan ja etiikkaan. Helsinki: Gaudeamus.