NÄE MINUTKIN, KUULE MINUAKIN -MYÖS ERITYISLASTEN SISARUKSET KAIPAAVAT HUOMIOTA ERITYINEN SISARUUS-PROJEKTI Katri Lehmuskoski projektipäällikkö katri.lehmuskoski@rinnekoti.fi
ERITYISLASTEN SISARUKSET NUORINA HOIVAAJINA 1. Tausta: Erityinen sisaruus-projekti 2. Menetelmät: Mistä tietoa on saatu? 3. Tulokset: Sisarusten kokemuksia ja tarpeita 4. Johtopäätökset: Tietotasolta käytäntöön
TAUSTAA
ERITYINEN SISARUUS -PROJEKTI Vuosina 2015-2017 toteutunut Erityinen sisaruus-projekti Toi erityislasten sisarusten ääntä esille yhteiskunnassa kokosi tietoa ja sisarusten kokemuksia läheisten ja ammattilaisten tarpeisiin. Projekti sai jatkoa tiedon ja materiaalien juurruttamiseen vuosille 2018-2019 Toteutetaan yhteistyössä Rinnekoti-Säätiön Norio-keskuksen, Sylva ry:n, Kehitysvammaisten Tukiliitto ry:n ja TATU ry:n kanssa, jatkoprojektissa tehdään tiiviisti yhteistyötä myös Leijonaemot ry:n kanssa. Projektin rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla.
MISTÄ TIETOA ON SAATU Reflektiotiimi, ohjausryhmä Sisarusten kokemukset Kirjallisuus Vanhempien kokemukset Ammattilaisten kokemukset Teoreettinen viitekehys: Teemalliset keskustelutilaisuudet Chat-keskustelut Sisarusten toiminnalliset tilaisuudet Kirjallisuuskatsaus; tutkimukset Opinnäytetyöt Ulkomaiset www-sivustot Norio-keskuksen asiakasraati Vanhempainillat Yhdistysten kokoukset Ryhmähaastattelut Kirjalliset palautteet ja keskustelut Ekologinen systeemiteoria, stressi-haavoittuvuus-malli, mentalisaatioteoria N a r r a t i i v i n e n a n a l y y s i
LAPSEN VAIKEA VAMMA TAI PITKÄAIKAISSAIRAUS VAIKUTTAA SISARUSTEN ELÄMÄÄN Lapsia ei huomioida tarpeeksi tilanteissa, joissa heidän sisaruksellaan on vakava sairaus. Tieto ja käytännöt ovat hajanaisia. Sisaruksilla on yhtäläinen oikeus tukeen ja apuun kuten erityistarpeita omaavalla lapsella ja hänen vanhemmillaan. Yksin sisarusasema ei määrittele lasten hyvinvointia, vaan kysymys on laajasta ja monimutkaisesta yhtälöstä. Tutkimusten mukaan voidaan kuitenkin esittää joitakin erityislasten sisaruksille ominaisia sekä kasvua vahvistavia että tiettyjä riskejä lisääviä vaikutuksia nämä on hyvä tiedostaa.
EI OLE YHTÄ TAPAA OLLA SISARUS - KAIKKI VAIKUTTAA KAIKKEEN Sisaruus ja sisarusten kokemukset vaihtuvat ajassa ja paikassa eivät ole erotettavissa muusta elämästä. Erityinen sisaruus on erilaista mm: Sisarusasema Sisarusten ikä Äkillinen sairaus Tapaturma Perinnöllinen sairaus Käytös- tai mielenterveysongelmat Aina ollut näin Ekologinen systeemiteoria (Urie Bronfenbrenner)
SISARUSTEN KOKEMUKSIA
NELJÄ NARRATIIVIA ERITYISESTÄ SISARUUDESTA
Ihan tavallista sisaruutta
IHAN TAVALLISTA SISARUUTTA Pidin siskoani täysin samanlaisena, kuin kaikkia muitakin. Luulin, että downin syndrooma tulee kaikille, jossain vaiheessa elämää. Hän on erilainen, mutta meille samanlainen. Hän on monella tapaa älykäs, vaikkei osaa laskea hienosti. Minun siskoni ei pysty puhumaan tai liikkumaan mutta on kiva. Ei saanut tapella koskaan. On hän monella tapaa ärsyttäväkin! Lähinnä ärsytti, kun piti vahtia siskoa. Sen kanssa voi leikkiä ja lukea kirjaa.
IHAN TAVALLISTA SISARUUTTA En muista, että kehitysvammaisuus olisi vaikuttanut lapsuuteeni erityisellä tavalla, siinä vaiheessa ei vielä osannut ajatella ihmisten erilaisuutta kovinkaan syvällisesti. Herttainen lapsi veli oli, sen muistan, aina nauramassa kaikelle mahdolliselle.
Huomaamaton lapsi
HUOMAAMATON LAPSI Tuntee itsensä epäonnistuneeksi. Itsessä on jotain vikaa, kun on kehitysvammainen sisko. En ole hyväksynyt siskoani ja koen sen vuoksi itseni pahaksi ihmiseksi. Syyllisyys että häpeää. Häpeä siitä, että häpeää. Häpeän tunteista ja muista negatiivisista tunteista ei voi puhua. Tuntuu, että siinä on jotakin pahaa, että ajattelee näin. Varmaan paikkailin siskoani. Minun piti menestyä, kun sisko ei voinut sitä tehdä. Mä olin perheen mies, tyttö, ylioppilas ja maisteri. Musta tuntuu ettei mulla ollut lapsuutta laisinkaan vaan aina piti olla iso tyttö, kun veli syntyi. Minusta tuntui vielä kotona asuessa, että jouduin ottamaan isosiskon roolin vaikka olen pikkusisko.
HUOMAAMATON LAPSI Erityislapsen sairaus on kaikki nielevää, itse joutuu vaan selviytymään. Olin kateellinen sisarukseni saamasta huomiosta. Koin, että lapsuudessa oli paljon sitä, että pitää ymmärtää. Mä olin aina kauhean vihainen, että miksi pitää ymmärtää, vaikka minä olin se pikkusisko. Onhan se myös mun isäni, ei vaan siskon isä! Miks äiti vaan koko ajan huomioi siskoa, miksi se ei huomaa minua? Olisin toivonut, että mun perään katsotaan enemmän. Kaikki kuvitteli, että kyllä se pärjää. Annettiin vastuu itsestä ja muista liian varhain, joka kääntyi mua vastaan. Muistan lapsuudesta, että halusin kyllä olla huomion keskipiste! Itkin herkästi, jos siskoni sai huomion.
i Kun keijumaailma murtuu
KUN KEIJUMAAILMA MURTUU Lapsi uskoo pahan tapahtuvan aina jossain muualla. Kun se paha osuu omalle kohdalle sisaruksen sairastumisen tai vammautumisen myötä, joutuu lapsi kohtaamaan pahuuden, ennen kuin on valmis siihen. Silloin keijumaailma murtuu lapsen mielessä. En koskaan enää ole uskaltanut elää kuin päivän kerrallaan.
i Olet minulle tärkeä
OLET MINULLE TÄRKEÄ! Kunpa olisin mieluummin itse ollut sairas, ettei veljen olisi tarvinnut kärsiä. Arvotan muita ihmisiä sen mukaan, miten he suhtautuvat veljeeni. Siskon nimittelyä ei ole kiva kuulla. Jos sanovat vajakiksi, niin saan raivarin. Haluaisin vain, että siskollani olisi hyvä olla. Mietityttää, miten käy kun vanhemmat eivät enää jaksa? Osaanko itse hoitaa asiat yhtä hyvin.
OLET MINULLE TÄRKEÄ! Ne siteet mitkä siskoni kanssa luotiin jo vuosia sitten, ovat vaan vahvistuneet. Hän on varmasti antanut minulle paljon enemmän kuin mitä minä olen hänelle voinut antaa. Hän todella tuntee läheistensä tunteet ja aistii ne vahvasti. On ollut rikkaus, kun perheeseemme on syntynyt kehitysvammainen sisko. Olemme hyvin läheisiä hänen kanssaan ja tiedän, että hän tulee aina tarvitsemaan minua puolustamaan ja auttamaan häntä asioissa, missä hän ei itse pysty puolustamaan itseään.
ERITYISEN SISARUUSSUHTEEN TUOMAT ROOLIT Sisaruussuhteen vaalija Välttelijä Palautteen antaja Minä sisaruksena Luopuja Huolehti -ja ja hoivaaja Puolustaja
SISARUKSILLA VOI OLLA PALJON ARVOKKAITA OMINAISUUKSIA Sopeutumiskykyä Erilaisuuden hyväksymistä Kärsivällisyyttä Oma-aloitteisuutta Empatiaa Tilannetajua Sitkeyttä Kykyä ottaa vastuuta Itsekeskeisyyden vähentymistä Uusien haasteiden kohtaamista rohkeasti Parhaimmillaan erityistä tukea tarvitsevan lapsen sisaruus on positiivinen ja erilaisuuteen pienestä asti opettava asia.
TOISAALTA Sisaruksen vamma/sairaus voi herättää pelkoa ja häpeää huolta sisaruksen selviytymisestä Sisarus voi kärsiä ahdistuneisuudesta sosiaalisesta eristyneisyydestä sairastumisherkkyydestä alentuneesta itsetunnosta kouluvaikeuksista stigmasta Sisarus voi tuntea itsensä hylätyksi ja syrjäytetyksi itsensä säälittäväksi Sisarus saattaa vaatia itseltään paljon pyrkiä miellyttämään ylisuoriutua alisuoriutua pyrkiä helpottamaan ahdistusta hoitamalla ja huolehtimalla
AIKUISET SAATTAVAT ALIARVIOIDA SISARUSTEN STRESSIN En sanonut sitä äidille, mutta ajattelin.
SISARUKSIA VOI MIETITYTTÄÄ Mistä vamma johtuu? Miksi tapaturma tapahtui? Miksi minä olen vammaton? Vai olenko? Saanko olla iloinen, etten ole vammainen? Mitä jos tapahtuu jotain kamalaa, kun minä hoidan sisarustani? Mitä siellä sairaalassa oikein tehdään? Tappoivatko lääkärit sisarukseni? Kuka hoitaa siskoa tai veljeä, kun me ollaan aikuisia? Kun lääkärit eivät osaa parantaa sisarustani, niin kannattaako minunkaan enää ikinä mennä lääkäriin? Onko sairaus jonkun vika? Teinkö minä jotain väärin, kun sisarus kuoli? Saanko minä enää aiheuttaa huolta vanhemmilleni? Miksi vanhemmat antoivat tämän tapahtua?
SISARUSTEN TARPEITA
TÄRKEINTÄ ON SUHTAUTUMINEN Vanhempien uteliaisuus lasten kokemuksille Yksilöllinen huomioiminen Turvallisuus Tieto Huomio Ilon hetket Toimivat arkirutiinit Lapsen kokemus kuulumisesta perheeseen, päiväkotiryhmään, kouluun Sisarukset toivovat vanhemmiltaan: Yhdessäoloa Huomiota Tasavertaisuutta Huolehtimista Arjen sujuvuutta Kasvurauhaa Tietoa
YHDESSÄOLOA! Vanhempani tekevät aina joskus sitä, mitä terveet sisarukset haluavat. OHJE: Kuuntele kaikkien lasten toiveita. OHJE: Hanki välillä hoitopaikka erityislapselle! Vanhempani ovat leikkineet kanssani. OHJE: Leiki terveiden sisarusten kanssa. Varaa enemmän aikaa sisaruksille kahdestaan oloon. OHJE: Syödään ja puhutaan yhdessä. Kaipasin äitiä, kun se oli sairaan veljen kanssa. OHJE: Muista, että terve sisarus kaipaa sinua, kun olet sairaan lapsen luona.
HUOMIOTA! Vanhempani ovat onnistuneet hyvittämään sen, että sain heiltä vähemmän huomiota sisaruksen hoitojen aikana. OHJE: Hyvitä terveelle sisarukselle huomion puute, se kannattaa! Kerjäsin pienenä huomiota pahan teon kautta. Sitten äiti alkoi sanoa sukulaisille ja tuttaville, että puhutaan pojan asiat ensin. OHJE: Puhu joskus terveen lapsen asioista ensin. OHJE: Kysy, mitä kuuluu töiden ja koulun jälkeen!
TASAVERTAISUUTTA! Olen iloinen, että meiltä ei vaadittu liikaa huolehtia ja hoitaa siskoamme, vaan saimme nauttia hänen kanssaan sisarena olemisesta ja niiden siteiden luomisessa. OHJE: Älä pakota auttamaan, vaan kysy apua! Vanhempani ovat onnistuneet välittämään kaikista, pitämään kaikkia lapsia yhtä tärkeinä. OHJE: Älä pidä sairasta lasta tärkeämpänä kuin muita. OHJE: Älä paapo liikaa. Ole tasavertainen!
HUOLEHTIMISTA! Kun isoveli oli sairas, pystyivät vanhempani huolehtimaan minustakin samaan aikaan. OHJE: Muista huolehtia ja huomioida myös terveitä sisaruksia. Vanhempani ovat pystyneet tukemaan minua, kun sisko on ollut sairas: lohduttamaan, viettämään aikaa yhdessä, menemään yhdessä jonnekin. OHJE: Tue ja lohduta myös terveitä sisaruksia. Vanhempani auttavat tarvittaessa. OHJE: Auta kaikkia lapsiasi, kun he tarvitsevat apua.
ARJEN SUJUVUUTTA! Vanhempani ovat tehneet ruokaa, pesseet pyykit ja huolehtineet kodista. Kun äiti oli siskon kanssa sairaalassa, iskä teki ruuaksi pelkkää pääkallomuhennosta. OHJE: Huolehdi perusasioista, mm. tee monipuolista ruokaa. Vanhempani ovat pitäneet hyvät välit sukulaisiin ja tuttaviin, jotka ovat sitten voineet hoitaa minua, kun vanhemmat eivät ole ehtineet. OHJE: Pidä hyvät välit läheisiin.
KASVURAUHAA! Vanhempani ovat yrittäneet järjestää minulle omaa rauhaa. OHJE: Oma huone, tarvittaessa lukko. Vanhempani ovat antaneet tehdä asioita, myös virheitä. He eivät ole kieltäneet kaikkea siinä pelossa, että terveelle sisarukselle sattuu jotakin. OHJE: Anna mahdollisuus tehdä asioita.
TIETOA! OHJE: Kerro totuus, se tulee kuitenkin esille! OHJE: Sairaudesta puhuminen.
TIETOTASOLTA KÄYTÄNTÖÖN Sisaruksilla on yhtäläinen oikeus tukeen kuin erityistarpeita omaavalla lapsella ja hänen vanhemmillaan. Perheet kaipaavat kokonaisvaltaista tukea, tietoa ja välineitä keskustelun tueksi. Ammattilaiset kaipaavat tietoa, käytäntöjä, koulutusta ja yhteistyötahoja. Järjestöt ovat heränneet sisarusten huomioimiseen. Uusia sisarusten tukemiseen keskittyviä hankkeita on alkanut ja suunnitteilla Mm. Leijonaemot ry: Erityislapsiperheen näkymätön sisarus-hanke, Perhehoitoliiton Meidän sakki-hanke Tärkeää olisi saada julkinen sektori mukaan Mennä sinne missä sisarukset perheineen muutenkin ovat
MATERIAALEJA KÄYTÄNTÖÖN ryhmämalli sisarusten tukemiseen (6 kerran strukturoitu ryhmäinterventio) oppaat ja esitykset (suunnattu ammattilaisille) sisaruuskortit (kortit sisaruusaiheen esille nostamiseen sekä sisarusten avuksi sanoittamaan ajatuksia ja tunteita) Kun pupusisko sairastui -kirja (kirjan avulla voi käsitellä sisaruutta siskon tai veljen sairastumisen yhteydessä) sisaruuden roolikartta (roolikartan avulla voi pohtia sisarusten elämän rooleja sekä erityisen sisaruuden tuomia rooleja) videot (sisarusten itsensä tekemiä, vertaistukea tarjoavia videoita) julkaisu erityislasten sisarusten kokemuksista (2015-17 tehtyjen sisarusten haastattelujen tuloksia)
Kiitos