SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET

Transkriptio

1 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET JÄSENLEHTI 3 / 2010 Lasten rytmihäiriöt Nordic Youth Camp 2010 Tanskassa Sydännuorten infopäivän antia

2 Sisällys 25 Nuorten kevättapaaminen Turussa 4 Pääkirjoitus, Lankakeristä konkretiaa 4 Lasten rytmihäiriöt 9 Kokouskutsu 1 0 Sydänperheet tapasivat Punkaharjulla 1 2 Nordic Youth Camp 2010 Tanskassa 1 4 Sydännuorten infopäivän antia 1 8 Elämänkoulun oppeja, Susanna Rauten pakina 1 9 Kongressimatkalla Coloradossa 2 0 Yhdistyksen yhteystiedot 2 1 Im memoriam Eeva Aittola-Räty 2 2 Alueet tiedottavat 2 4 Synja tiedottaa 2 5 Nuorten kevättapaaminen 2 6 Hallitus tiedottaa 2 7 Toimisto tiedottaa 28 Tapahtumakalenteri Lastensivu 3 0 Yhdistyksen tuotteet SOVAtahtumaan 10 pyörällä halki Suomen Syyskuu 2010 Sydänlapset ja -aikuiset ry Oltermannintie 8, HELSINKI Puhelin (09) Telefax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi KANNESSA Anna Karhu KUVAAJA Katja Laine PÄÄTOIMITTAJA toiminnanjohtaja Katja Laine TOIMITUSKUNTA toiminnanjohtaja Katja Laine lääkäriasiantuntija Eric Ivar Wallgren apulaisosastonhoitaja Ulla Pääkkönen, HUS Synjan edustaja Hillevi Kilpeläinen TAITTO Ritva Toivonen PAINATUS Suomen Graafiset Palvelut Oy Ltd, Kuopio PAINOSMÄÄRÄ ILMESTYMINEN 4 numeroa vuodessa JAKELU Jäsenet ja sairaalat ISSN AINEISTON SÄHKÖPOSTIOSOITE lehti@sydanlapsetjaaikuiset.fi TOIMISTON SÄHKÖPOSTIOSOITTEET toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi JÄSENLEHDEN AIKATAULU 2010 NRO AINEISTO ILMESTYY TOIMITUKSEEN 4/ SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

3 PÄÄKIRJOITUS Lankakeristä konkretiaa En ole koskaan pitänyt itseäni minään käsityö-ihmeenä, mutta jostain syystä innostuin viime talven aikana kutomisesta. Aina ennen kutomisprojektini ovat jääneet enemmän tai vähemmän kesken. Kaapeista löytyy monta aloitettua villapaitaa, joista puuttuu etu- tai takakappale tai sitten hihat. Viime talvena alkanut kutomisinnostus on tuottanut jo useampia pareja villasukkia ja -lapasia. Ja poikkeuksellisesti ne ovat jopa valmistuneet käyttövalmiiksi. Kutomisesta on tullut minulle myös eräänlainen aivojen nollaamistapa. Kutoessa ei tarvitse ajatella ei ainakaan näissä minun tuottamissani tuotoksissa juurikaan mitään ja se onnistuu sujuvasti samanaikaisesti vaikkapa tv:tä tuijottaessa. Toisaalta kutoessa rauhoittuu ja on mahdollista työstää työhön liittyviä erinäisiä ideoita ja mietteitä kuin huomaamattaan. Kutomisesta on myös tullut hyvää vastapainoa työlle. Siinä kun työnsä jäljen näkee välittömästi. Ehkä siitä syystä oma käsityöinnostukseni nostaa aina ajoittain päätään ja tarve käsillä tekemiseen on kova pitää saada aikaan jotain käsin kosketeltavaa. Oma työ on pääasiassa koneella istumista ja puhelimessa puhumista erilaisten asiakirjojen kirjoittamista ja taulukoiden työstämistä, tarjouksia, lukujen pyörittelyä, järjestelyjä, lausuntoja ja niin edelleen. Vaikka niistä periaatteessa seuraa ihan konkreettisia tuotoksia, ei kovalevylle tallennettuja tiedostoja osaa pitää varsinaisina käsin kosketeltavina asioina. Varsinkaan silloin, kun konkreettisen tuotoksen aikaansaaminen saattaa olla jopa useiden kuukausien työpanoksen tulos. Toisaalta ilman lukemattomia puheluja ja sähköposteja eivät kurssit tai tapahtumat valmistu tai toteudu. Myös lehden työstämiseen menee kymmeniä työtunteja jokaisen numeron kohdalla. Ne, jos mitkä, ovat kuitenkin niitä konkreettisia tuotoksia omasta työstä ja koskettavat monien sydänperheiden elämää. Ja kyse ei ole pelkästään omasta työpanoksesta, sillä muun muassa kursseja tai lehteä tekemässä on aina useita henkilöitä, joita ilman ne eivät olisi olleet mahdollisia. Ne ovatkin kuvainnollisesti niitä aiemmin mainitsemiani villapaitoja, joita en yksinäni koskaan saa valmiiksi saakka. Yhteistyöllä niistä valmistuu mitä hienoin ja lämmittävin villapaita! Vanha sanonta kissa kiitoksella elää, pitää kyllä paikkansa ja toimii positiivisena kannustuksena työssä. Kurssipalautteita läpikäydessä huomaa työn olevan äärimmäisen palkitsevaa ja tietää, että työllämme on todellakin ollut merkitystä. Tänäkin vuonna useampi kymmen sydänlapsi, -nuori ja heidän läheisensä on saanut kursseilta ja tapahtumista monien uusien tietojen ja kokemusten lisäksi ison joukon uusia sydänystäviä, joiden kanssa yhteydenpito jatkunee läpi vuosien. Kulunut kesä oli äärimmäisen raskas ikävine tapahtumineen ja varsin haasteellinen, mutta siitä selvittiin kunnialla. Haluankin lehden välityksellä kiittää kaikkia kursseihin ja tapahtumiin tavalla tai toisella osallistuneille hyvin onnistuneesta kurssikesästä! Nyt kun syksy alkaa olla jo käsillä, huomaan, että kutomisvimma alkaa taas nostaa päätään. On entistäkin haasteellisempaa päästä kaupan lankahyllyjen ohitse, ainakaan ilman lankakerien ihailua tai hiplaamista. Huomaan kaipaavani konkreettisia työtuloksia lankakeriä. Samaan aikaan on kovaa vauhtia menossa jo yhdistyksen ensi vuoden kurssien ja muiden tapahtumien suunnittelu- ja valmistelutyöt niiden tuotokset, se lämpöinen villapaita, on konkretiaa vasta ensi vuonna. Lämpimiä syyspäiviä toivottaen, Katja Laine toiminnanjohtaja SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010 3

4 Lasten rytmihäiriöt Teksti Katja Laine ja Tuija Poutanen, lastenkardiologian erikoislääkäri, TAYS Kuvat Sydänlapset ja -aikuiset ry:n arkisto Lähteet Suomen Lääkärilehti 19/2010 s (Poutanen, Hiippala, Happonen) sekä Sydänlapsesta aikuiseksi -kirja Lapsilla esiintyy osin samoja rytmihäiriöitä kuin aikuisillakin. Suurin osa lasten rytmihäiriöistä on hyvänlaatuisia ja verenkierrollisesti hyvin siedettyjä silloin kun sydän on rakenteeltaan terve. Syke voi olla joko liian hidas tai liian nopea. Sydän voi myös sykkiä epäsäännöllisesti. Riippuen rytmihäiriön luonteesta, joskus tarkemmat tutkimukset ovat tarpeen. On siis olemassa monenlaisia rytmihäiriöitä. Osa niistä johtuu synnynnäisestä rytmihäiriötaipumuksesta, osa on seurausta sydänleikkauksesta tai sydänlihaksen rappeutumisesta. Osa rytmihäiriöistä on vaarattomia eivätkä vaadi hoitoa. Lapsi voi tunnistaa epäsäännöllisen sykkeen outona tuntemuksena. Liian nopea syke voi tuntua pompotuksena, epämääräisenä rintatuntemuksena tai kipuna. Rytmihäiriö voi aiheutaa epämiellyttävän olon, jonka vuoksi lapsi keskeyttää leikin ja hakeutuu lepäämään. Merkittävä rytmihäiriö voi aiheuttaa myös tajunnanmenetyksen, joka tulee muistaa erityisesti niiden lasten kohdalla, joille on tehty sydänleikkaus. Imeväisikäisten lasten oireet ovat usein vaikeasti tulkittavissa. Oireet voivat näkyä syömättömyytenä, poikkeavana itkuisuutena sekä lapsen yleisvoinnin laskuna. Rytmihäiriötä epäiltäessä on hyvä ensiapu tunnustella lapsen sykettä. Usein pienen lapsen syke on nähtävissä ohuen rintakehän läpi tai kaulasuonista. Lasten sykettä tunnustellessa pitää muistaa se, että sykenopeus vaihtelee paljon eri-ikäisillä lapsilla. Syke voi olla myös hyvin nopea itkuisella tai kuumeisella lapsella. Todellisen rytmihäiriön aikana lapsen syke on yleensä niin nopea, että sitä ei kykene laskemaan. Vastasyntyneen lapsen sydän sykkii levossa noin kertaa minuutissa. Leikki-ikäisen lapsen leposyke on noin / minuutissa ja aikuisen 60 70/minuutissa. Rytmihäiriö alkaa usein rasituksessa. Se voi myös alkaa levossa, ilman erityistä käynnistävää tekijää. Joillekin lapsille kylmä vesi tai esimerkiksi kumartuminen toimii rytmihäiriön käynnistänä ärsykkeenä. Rytmihäiriötuntemukset ovat usein lyhytkestoisia, joilloin varsin haasteellista saada rytmihäiriön aikana sydänfilmi (EKG). Rytmihäiriön aikaisesta sydänfilmistä saadaan selville rytmihäiriön luonne. Mikäli sydänleikatulla lapsella on rytmihäiriötuntemuksia, on selvitettävä, onko kyseessä merkittävä rytmihäiriö. Sydänleikatun lapsen tai nuoren tajunnanmenetyksen yhteydessä tulee huomioida rytmihäiriön mahdollisuus. Tajunnanmenetys fyysisen rasituksen yhteydessä edellyttää aina jatkotutkimuksia, vaikka lapsella tai nuorella ei olisi ollut aiemmin rytmihäiriötuntemuksia. Tutkimukset Tärkein tutkimus rytmihäiriötuntemuksia selvitettäessä on rytmihäiriötuntemuksen aikana otettu sydämen sähkökäyrä, sydänfilmi eli EKG. Normaalitilanteessa (ei rytmihäiriön aikana) otetusta sydänfilmistä tutkitaan sydämen johtumisaikoja, kuomitusmuutoksia ja etsitään onko merkkejä oikoradasta. Supistuva sydän saa aikaan vaihtelevan sähkökentän, joka piirtyy sydänfilmissä (EKG) jatkuvaksi käyräksi. Tällä käyrällä sydänlihaksen tapahtuman erottuvat erisuuruisina heilahduksina. Eteiset aiheuttavat pienen heilahduksen, jota nimitetään P- aalloksi. Kammioiden supistus alkaa suuremmilla heilahduksilla, joita nimitetään kirjaimilla Q, R ja S. Kammiosupistus päättyy T-aaltoon. Sydänfilmistä nähdään sydämen eri osien supistumisjärjestys ja voidaan päätellä sydämen rytmi. Normaalisti eteinen supistuu ensin ja sen jälkeen supistuu kammio. Oleellinen asia rytmihäiriön selvittämisessä on rytmihäiriötilanteeseen liittyvät oireet ja tapahtumat. Lisäksi on tärkeä tietää, millainen lapsen fyysinen suorituskyky on ja onko siinä tapahtunut muutosta viime aikoina. Mikäli lapsen tutkimuksen ja haastattelun perusteella syytä epäillä, että kyse on sydänsairaudesta, tehdään lisätutkimuksia. Muita tutkimuksia ovat keuhkokuva, sydämen kaikututkimus eli ultraäänitutkimus, kliininen rasituskoe, EKG:n pitkäaikaisrekisteröinti eli Holter-tutkimus ja elektrofysiologinen tutkimus. Holter-tutkimuksella voidaan saada lisätietoa silloin, jos rytmihäiriö tai tyypillinen oire esiintyy rekisteröinnin aikana. Rasituskoe on tärkeä tutkimus silloin, kun oireita on rasituksen aikana tai lapsen suorituskyvyssä on tapahtunut muutos. Rytmihäiriön selvittelyssä kysytään aina myös 4 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

5 Rasitus-EKG:n avulla saadaan hyvää tietoa esimerkiksi rasituksen aikana ilmaantuvista rytmihäiriöistä mahdolliset suvussa esiintyvät sydänsairaudet. Lasta ajatellen on tärkeää tietää, onko suvussa mahdollisesti periytyviä rytmihäiriöitä aiheuttavia sydänsairauksia. Jos epäillään perinnöllistä sydänsairauttta, tutkitaan sydänfilmi myös ensimmäisen asteen sukulaisilta (vanhemmat ja sisarukset). Kliininen rasituskoe Rasituskokeen tarkoitus on selvittää, miten sydän toimii ruumiillisen ponnistuksen aikana. Potilas polkee kuntopyörää, ja rasituskuormaa nostetaan asteittain, kunnes saavutetaan suorituskyvyn yläraja (maksimaalinen suorituskyky) ja potilas uupuu. Rasituksen aikana sairaanhoitaja mittaa pulssia ja verenpainetta. Sydänfilmiä rekisteröidään koko tutkimuksen ajan (rasituksen ajan ja rasituksesta palautumisen aikana). Kokeen avulla voidaan mitata suorituskykyä ja voidaan selvittää, lisääntyvätkö vai häviävätkö potilaalla mahdollisesti esiintyvät rytmihäiriöt rasituksen aikana. Rasituskoe auttaa lääkäriä arvioimaan, kuinka paljon potilas voi turvallisesti rasittaa itseään esimerkiksi kun hän urheilee. Sinusarytmia ja bradykardia Sinusrytmi on sydämen normaali rytmi, jossa sydäntä tahdistaa oikean eteisen seinässä oleva sinussolmuke. Sinussolmuke kuuntelee elimistön tarvetta ja tahdistaa sydämen lyöntinopeutta tilanteeseen sopivalla tavalla.sinusarytmialla tarkoitetaan sitä, että sydämen syke vaihtelee hengityksen tahdissa. Sinusarytmiaa nähdään usein lasten EKG-lausunnoissa siksi, että se on tavallinen ilmiö lapsilla. Sykkeen vaihtelu voi olla niin huomattavaa, että kahden sydämen lyönnin väli pitenee kaksinkertaiseksi. Tällöin syke voi kuunnellen tuntua epäsäännölliselta, vaikka kyseessä on tavallinen, normaali asia lapsilla ja nuorilla. Lapsi itse ei koe sydämen sykettä poikkeavaksi. Tämä löydös ei vaadi lisätutkimuksia. Lapsen sydämen sykkeen nopeus tulee suhteuttaa lapsen ikään. Vastasyntyneen syketaajuus on korkea, kertaa minuutissa. Lapsen kasvaessa syketaajuus laskee vähitellen. Murrosikäisen syketaajuus on suunnilleen samaa tasoa kuin aikuisen syketaajuus. Seuraavan aukeaman taulukossa on nähtävissä ohjeellisia lapsen sykkeen raja-arvoja. Lapsen sydämen syketaajuutta tulee arvioida suhteessa lapsen vointiin. Bradykardialla tarkoitetaan tavanomaista harvempaa sydämen lyöntitaajuutta. Tavallista harvempi sinussolmukeen tahdistama rytmi on hyvänlaatuinen, jos syke kiihtyy rasituksessa normaalisti ja fyysinen suorituskyky on normaali. Joskus liian hidas syke voi johtua sydämen johtoradan toimintahäiriöstä. Toimintahäiriön syynä voi olla esimerkiksi synnynnäisen sydänvian korjausleikkaus, jolloin sinussolmuke on voinut vauri- JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010 5

6 EKG-käyrä näyttää, että normaalin rytmin vallitessa eteisten synnyttämää P-heilahdusta seuraa kammion supistuksen alkaessa terävät QRS-heilahdukset. Kammiosupistus päättyy laakeaan T-aaltoon. Kuva toinen lyönti on kammioperäinen lisälyönti. Lisälyönnit ovat melko tavallisia ja ne ovat yleensä vaarattomia. R R R P T P T P T Supraventrikulaarinen takykardia (SVT) Kohtauksittain ilmenevä supraventrikulaarinen tiheälyöntisyys eli SVT on lapsuusiän tavallisin rytmihäiriö, jota esiintyy 1 3 lapsella tuhannesta. Sille on tyypillistä äkillinen alku ja loppu. Sydämen syke on tyypillisesti niin nopea, että sitä ei pysty laskemaan ( kertaa minuutissa). Jos rytmihäiriö jatkuu pitkään, siihen voi liittyä huonoa oloa, heikotusta ja pyörtymisen tunne. Yleisin SVT:n aiheuttaja lapsuusiällä on oikorata. Oikorata on synnynnäinen sidokudossäie jossakin sydämen eteisten ja kammioiden välillä. Tämä sidekudossäie kykenee johtamaan sydämen sähköä aiheuttaen rakenteellisen mahdollisuuden rytmihäiriön synnylle. Toinen mahdollinen syy SVT:n taustalla voi olla kaksijakoinen eteiskammiosolmuke. SVT voi johtua myös sairauden tai leikkauksen aiheuttamasta sydämen venytyksestä tai arvesta. Kolmasosa lapsuusiän SVT-kohtauksista ilmaantuu ensimmäisten kolmen elinkuukauden aikana. Sydämen vajaatoiminta todetaan ensimmäisen takykardiakohtauksen yhteydessä lähes 40 prosentilla imeväisistä. Pienen lapsi sydän jaksaa heikommin nopeaa sykettä, jonka vuoksi sydämen vajaatoiminta kehittyy helpommin kuin isommilla lapsilla. Pienellä lapsella rytmihäiriö myös on vaikeampi havaita ja sen vuoksi voi kestää pidempään ennen kuin rytmihäiriö huomataan. Leikki-ikäinen lapsi osaa usein kuvata jollakin tavalla rytmihäiriötuntemuksensa. Mikäli lapsen sydän on muutoin terve, on suuri mahdollisuus, että tamä rytmihäiriötaipumus jää pois lapsen kasvaessa. SVT:n uusimisriski on suhteessa lapsen ikään. Valtaosalla lapsista, joilla on todettu SVT ensimmäisten elinkuukausien aikana, rytmihäiriö väistyy vuoden ikään mennessä. Näistä lapsista noin kolmasosalla takykardia uusii kouluikään mennessä. Jos SVT todetaan yli 5-vuotiaana, oireilu on usein pysyvää. SVT:n ensihoitona voidaan kokeilla erinäisiä temppuja kuten esimerkiksi hengityksen pidä- Q S Q S Q S Kammiolisälyönti oitua tehdyn toimenpiteen yhteydessä. Merkittävän harvalyöntisyyden oireita ovat väsymys, rasituksen siedon heikkeneminen ja tajunnanmenetys. Tällaisen merkittävän harvalyöntisyyden hoitona voidaan tarvittaessa asentaa potilaalle tahdistin. Lisälyönnit Lisälyönti on sydämen normaalista lyönnistä poikkeava lyönti, joka saa alkunsa joko eteisestä (eteislisälyönti) tai kammiosta (kammiolisälyönti). Lisälyönnit ovat varsin tavallisia terveillä lapsilla. Lisälyönneistä johtuva rytmin epäsäännöllisyys havaitaan usein sattumalöydöksenä sydämen kuuntelun yhteydessä. Eteislisälyöntejä esiintyy prosentilla terveistä lapsista. Lisätutkimuksia tarvitaan vain, jos tehtyjen tutkimusten perusteella on syytä epäillä sydänsairautta. Oireetonta eteislisälyöntisyyttä ei tarvitse seurata. Kammiolisälyöntejä esiintyy prosentilla pienistä lapsista ja prosentilla teini-ikäisistä. Terveen sydämen hyvänlaatuisten kammiolisälyöntien muoto ei vaihtele ja ne häviävät sykkeen kiihtyessä. Näitä harvakseltaan esiintyviä yksittäisiä yhdenmuotoisia kammiolisälyöntejä ei tarvitse seurata. Sen sijaan lisätutkimuksia tarvitaan, jos kammiolisälyöntisyys on runsasta, monimuotoista, lisääntyy rasituksessa sykkeen kiihtyessä tai jos potilaan oireena on ollut tajunnan menetys. EKG ja Holter EKG:ssä (Elektro-Kardio-Grafia) tutkitaan sydämen sähköistä toimintaa. Iholle kiinnitetään kymmenen tarraelektrodia, yksi joka raajaan ja kuusi rintakehälle. EKG näyttää sydämen rytmin ja siitä voidaan päätellä, missä sähköinen impulssi syntyy, kuinka se johtuu eteisistä kammioihin, miten se leviää kammioissa ja onko jompikumpi kammio ylikuormittunut. EKG-tutkimus noin viisi minuuttia, jos lapsi on rauhallinen. Tilapäisesti ilmenevät rytmihäiriöt eivät aina näy EKG:ssa. Silloin EKG:n pitkäaikaisesta nauhoittamisesta voi olla hyötyä. Holter-nauhuri taltioi kasetille EKG:n 24 tunnin tai tätä pidemmän ajalta. Korvalappustereon kokoinen nauhuri kannetaan vyötäröllä ja potilas voi nauhoituksen aikana liikkua vapaasti. Jos potilaalla esiintyy oireita kuten pyörtymistä, huimausta, rintakipua tai sydämen tykytystä, on näiden oireiden laatu usein selvitettävissä Holter-nauhoituksella. Nauhoituksen aikana on pidettävä kirjaa potilaan tekemisistä. Jos oireita esiintyy hyvin harvoin, niitä on vaikea todeta 24 tunnin Holter-nauhoituksella. Tapahtuma-EKG on hyödyllinen silloin kun rytmihäiriökohtauksia esiintyy harvoin. Laitteen avulla voidaan seurata sydämen sykettä useamman vuorokauden ajan. Kun oireita ilmaantuu, on painettava nappia, jolloin EKG-käyrä tallentuu parin minuutin ajalta ennen napinpainallusta ja sen jälkeen. Takykardia Takykardialla tarkoitetaan sydämen nopeaa sykettä. Sinustakykardia on sinussolmukkeen tahdistama nopea syke esimerkiksi lapsen hermostuessa tai kuumeen aikana. Sille on tyypillistä sykkeen rauhoittuminen lapsen rauhoittuessa. Kun on kyseessä nopealyöntisyys rytmihäiriönä, sydämen syke on tyypillisesti nopea myös rauhallisella lapsella. Nopealyöntisyys (takykardia) voi olla lähtöisin jostakin sydämen eteisten tasolta (supraventrikulaarinen = kammioden yläpuolelta lähtevä ) tai kammioiden tasolta (kammiotakykardia). 6 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

7 Perinnölliset rytmihäiriösairaudet Pitkä QT -oireyhtymä (LQTS) on sydämen sähköisen toiminnan poikkema, joka altistaa vakaville rytmihäiriöille. Pitkä QT -oireyhtymä voi aiheuttaa äkillisen tajunnan menetyksen tai äkkikuoleman. Tajunnan menetys johtuu nopeasta kammioperäisestä rytmihäiriöstä, joka heikentää sydämen kykyä pumpata verta aivoihin. Poikkeavan pitkä QT-aika altistaa rytmihäiriöille. QT-ajan pituuteen ja rytmihäiriöiden riskiin vaikuttavat perintötekijöiden ohella monet tilapäiset syyt, kuten elimistön neste-ja suolatasapainoon liittyvät tekijät. EKG:sta mitattava QT-aika on aikaväli, joka kuvaa sydämen kammioiden sähköisen toiminnan kestoa kunkin sähköpurkauksen alusta siihen asti, kunnes toiminta päättyy. QT-aika vaihtelee syketiheyden mukaan, jonka vuoksi käytetään sykkeeseen korjattua QT-aikaa (QTc). Tutkimalla EKG:tä pelkästään levossa, löytyy vain noin kolmannes pitkä QT -oireyhtymää kantavista. Rasitus EKG:tä suositellaankin käytettäväksi oireyhtymän osoittamiseksi. Rasituskokeessa voidaan nähdä pitkä QT-aika palautumisvaiheessa merkkinä oireyhtymästä. Pitkä QT -oireyhtymä on yleensä perinnöllinen, jolloin sen aihettaa perintötekijöissä eli geeneissä oleva muutos. Tämä muutos aiheuttaa häiriön sydänlihaksen ionikanavien toiminnassa. Geenimuutos perityy vallittsevasti, joka tarkoittaa sitä että puolella jälkeläisistä on riski periä tämä ominaisuus. Suomessa lähes joka sadannella ihmisellä on perimässään sellainen geenimuutos, joka voi aiheuttaa pitkä QT -oireyhtymän. Osa geenimuutoksen kantajista on täysin oireettomina. Kun tutkitaan LQTS-potilaan lähiperhettä, on todennäköistä, että löytyy useampia oireettomia taudin kantajia. Uinti kylmässä vedessä, äkillinen pelästyminen, kova ääni tai henkinen järkytys voi provosoida rytmihäiriön. Potilaita kehotetaan välttämään yksin uimista ja kiltystä tai kylmää pyyhettä tai jääpussia kasvoille. Rytmihäiriön pitkittyessä on aina syytä hakeutua lääkäriin, jossa kohtaus voidaan lopettaa joko lääkkeillä tai sähköiskulla eli kardioversiolla. Ensisijaisena lääkehoitona SVT:ssä käytetään adenosiinia. Toistuvien SVT-kohtauksien ehkäisevänä hoitona käytetään usein lääkkeitä. Estohoitoa harkittaessa otetaan huomioon lapsen ikä, koko, rytmihäiriön esiintymistiheys sekä rytmihäiriöön liittyvät riskit. Vastasyntyneen ja imeväisikäisen SVT hoidetaan aina tehokkaasti, koska siihen liittyy suuri sydämen vajaatoiminnan riski ja sen myötä jopa kuolleisuutta. Pienten lasten estolääkitys aloitetaan sairaalaseurannassa. Yleisimmin käytetyt lääkkeet ovat propranololi ja sotaloli. Koska SVT-taipumus väistyy usein imeväisikäisillä lapsilla, lopetetaan lääkitys noin vuoden ikäisellä lapsella. Mikäli rytmihäiriö uusi lääkityksen aikana tai sen lopettamisen jälkeen, voidaan lääkitystä jatkaa useampia vuosia. Leikki- ja kouluikäisen potilaan SVT:n hoito riippuu rytmihäiriön esiintymistiheydestä sekä siihen liittyvistä oireista. Mikäli takykardiakohtauksia esiintyy vain harvoin ja ja ne ovat lyhytkestoisia, ei estolääkitystä välttämättä tarvita. Katetriablaatiohoito on usein parantava hoito SVT-potilaille. Hoidon onnistumismahdollisuudet riippuvat paljolti rytmihäiriön taustalla olevasta syystä (oikorata, arpi tms.) Yleisesti ottaen katetriablaatiohoidolla saadaan pysyvä paraneminen yli 90 prosentissa tapauksista. Kammiotakykardia Kammiotakykardia on harvinainen lapsuusiässä. Lyhytkestoista yhdenmuotoista kammiotakykardiaa esiintyy vain noin 3 prosentilla lapsista ilman osoitettavissa olevaa sydänsairautta. Yli puolella pitkään kestävää tai oireista kammiotakykardiaa sairastavista on jokin sydänsairaus, esimerkiksi laajentava kardiomyopatia, muihin lihassairauksiin liittyvä sydänlihaksen vaurio tai sydämen kasvain. Äkillisesti ilmaantuneen kammioperäisen rytmihäiriön taustalla voivat olla myös esimerkiksi suolatasapainon häiriöt, infektiot sekä sydämen vamma. Kammioperäisiä rytmihäiriöitä voi esiintyä synnynnäistä sydänvikaa sairastavilla sekä ennen leikkausta että sen jälkeen. Kammiotakykardian johdosta lapselle tehdään perusteelliset sydäntutkimukset (sydämen kaikututkimus, rasituskoe ja EKG:n pitkäaikaisrekisteröinti) rytmihäiriön syyn selvittämiseksi. Tarvittaessa voidaan tehdä sydämen magneettitutkimus ja elektrofysiologinen tutkimus. Kammioperäisen rytmihäiriön merkitys ja hoidon tarve arvioidaan oireiden ja tutkimuslöydösten perusteella, ottamalla huomioon mahdollinen äkkikuolemariski. Tarvittaessa lapselle asennetaan rytmihäiriötahdistin. JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA Normaalin sykkeen alarajat eri ikäisten lasten lepo-ekg:n ja pitkäaikaisen EKG-rekisteröinnin tulkintaa varten Lepo EKG EKG:n pitkäaikaisrekisteröinti Ikä Syke/min Ikä Syke/min Vauvat ja alle 3-vuotiaat < 100 vauvat alle 1 kk, 1 kk 1 v < 60 unessa 3 9 v < v < v < v < 45 > 16 v < 40 > 12 v < 40 Kestävyysurheilijat < 30 < 80 hereillä SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010 7

8 R QT-aika mitataan Q-aallon alusta T-aallon loppuun ja se arvioidaan ottaen huomioon sydämen sykkeen. P Q T QT-aika S paurheilua. Rytmihäiriötaipumus on usein hallittavissa säännöllisellä lääkehoidolla. Oireettomilla kantajilla hoidon tarve arvioidaan kardiologin toimesta suvun tautipiirteiden, mutaation tyypin ja korjatun QTajan perusteella. Oireisille pitkä QT -oireyhtymäpotilaille aloitetaan beetasalpaajalääkitys. Ellei potilas pysy tällä estolääkityksellä oireettomana, kysymykseen voi tulla muita lääkkeitä tai tahdistinhoito. Pidentynyt QT-aika voi joissakin tapauksissa johtua myös muista sydänsairauksista, kuten hypertrofisesta tai dilatoivasta kardiomyopatiasta, sydänlihaksen hapenpuutteesta, seerumin matalasta kalium- tai kalsiumpitoisuudesta tai lääkeaineiden vaikutuksesta. Tällöin puhutaan hankitusta pitkä QT -oireyhtymästä. Elektrofysiologinen tutkimus ja ablaatiohoito Elektrofysiologinen tutkimus suoritetaan lapsille, joilla on toistuvia vakavia rytmihäiriöitä. Tutkimus muistuttaa sydämen katetrointia. Useampia katetreja viedään röntgentarkkailussa verisuonien kautta sydämen eri kohtiin. Katetrien välityksellä saadaan EKG-käyriä sydämen eri kohdista ja näin sähköärsytyksen eteneminen kartoitetaan tarkkaan sydämen sisäpinnasta. Jos rytmihäiriö esiintyy vain aika ajoin, se voidaan provosoida antamalla sydämelle lyhyt nopea sarja heikkoja sähköiskuja, ja siten päästään tutkimaan rytmihäiriön luonnetta. Samassa toimenpiteessä voidaan myös arvioida, mikä rytmihäiriön estolääkitys sopii potilaalle parhaiten. Elektrofysiologinen tutkimus kestää tavallisesti monta tuntia. Elektrofysiologisen tutkimuksen aikana monet rytmihäiriöistä voidaan hoitaa saman tien. Sairas kohta, josta rytmihäiriö saa alkunsa, tai ylimääräinen johtorata, joka mahdollistaa hermoimpulssin kiertokulun, pyritään tuhoamaan radioaaltoenergialla tai jäähdyttämällä (kryoablaatio). Tätä toimenpidettä kutsutaan ablaatioksi. Hoitopäätökseen vaikuttavat rytmihäiriön lisäksi lapsen ikä ja koko. Ablaatio on tänä päivänä vakavia oireita aiheuttavan rytmihäiriön rutiinihoito erityisesti vanhemmilla lapsilla (yli 20 kg). Rytmihäiriö korjaantuu noin 95 prosentissa kaikista näin hoidetuista, ja rytmihäiriön estolääkitys, joka ilman tätä toimenpidettä olisi ollut elinikäinen, voidaan jättää pois. Potilas pääsee tavallisesti vuorokauden sisällä toimenpiteestä kotiin. Pienillä lapsilla rytmihäiriöiden ensisijainen vaihtoehto on edelleen lääkehoito. Harvinaisempi perinnöllinen rytmihäiriösairaus on monimuotoinen kammiotakykardia (CPVT). Tällöin potilaalla alkaa esiintyä monimuotoisia kammiolisälyöntejä sarjoina sykkeen noustessa yli lyöntiin minuutissa. Lapsuusiällä oireena on usein tajunnanmenetys rasitustilanteessa. Hoitona käytetään pysyvän beetasalpaajalääkityksen lisäksi tarvittaessa myös rytmihäiriötahdistinta. Eteis-kammiokatkos Kun sinussolmukkeen impulssi ei saavuta kammiota, puhutaan eteis-kammiokatkoksesta. Silloin kammiot supistuvat omaan hitaan rytminsä tahdissa. Kammioiden ominaisrytmi on harva ja sen seurauksena sydän pumppaa liian vähän verta. Täydellinen eteis-kammiokatkos voi lapsuusiällä esiintyä synnynnäisenä tai hankittuna, esimerkiksi sydänleikkauksen jälkeen. Synnynnäisen täydellisen eteis-kammiokatkoksen aiheuttajana ovat äidin sidekudossairauteen liittyvät autovasta-aineet. Suomessa syntyy vuosittain 3 4 lasta, joilla on todettu eteis-kammiokatkos jo raskausaikana tai vastasyntyneenä. Raskauden aikana todettu sikiön eteis-kammiokatkos vaatii tarkan seurannan. Tavoitteena on että lapsi syntyy täysiaikaisena yliopistosairaalassa, jossa on valmius asentaa tahdistin vastasyntyneelle. Tahdistimen tarve arvioidaan vauvan syketason ja voinnin perusteella. Lapset tarvitsevat lastenkardiologin säännöllisen seurannan. Joskus eteis-kammiokatkos havaitaan vasta myöhemmin lapsuusiällä ja tuolloin se harvoin liittyy äidin autoimmuunisairauteen. Hankittu täydellinen eteis-kammiokatkos todetaan tavallisimmin synnynnäisen sydänvian korjausleikkauksen jälkeen. Joskus rytmi korjaantuu leikkausturvotuksen poistuttua, mutta joskus vaiva jää pysyväksi, jolloin potilaalle asennetaan tahdistin. Joissakin tapauksissa eteis-kammiokatkos voi liittyä myös sydänlihastulehduksiin, sydänlihassairauksiin ja myrkytyksiin. Lopuksi Lapsuusiässä valtaosa sydämen rytmin poikkeavuuksista on hyvänlaatuisia. Jos lapsella on harvoin esiintyviä,vaarattomia rytmihäiriöitä, ei tarvita min- 8 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

9 Tahdistimella voidaan säädellä sydämenlyöntien tahtia vieressä Thorax-röntgenkuva paikalleen asennetusta tahdistimesta. käänlaista hoitoa. Vaaratonkin rytmihäiriö (esimerkiksi SVT) voi tarvita lääkehoidon siksi, että rytmihäiriö haittaa merkittävästi lapsen elämää tai siksi että usein toistuva rytmihäiriö haittaa sydämen toimintaa. Lääkehoidon valintaan on olemassa useita eri vaihtoehtoja. Osalla näistä lääkkeistä on sivuvaikutuksia ja osa lääkkeistä voi jopa lisätä rytmihäiriötaipumusta. Lääkehoito aloitetaan aina pienille lapsille sairaalatarkkailussa. Osa lääkkeistä aloitetaan myös isommille lapsille sairalaassa sydänfilmiä seuraten.vakavien rytmihäiriöiden estolääkitys jatkuu usein koko elämän. Myös tahdistin- ja ablaatiohoidoilla saavutetaan hyviä tuloksia lasten rytmihäiriöiden hoidossa. Sydämentahdistin Tahdistin on potilaan kehoon leikkauksella asetettava laite, joka säätelee sydämenlyöntien tahtia. Tahdistinta käytetään rytmihäiriöiden hoidossa silloin, kun potilaan sydämen luonnollinen tahdistus ei ole riittävän nopea tai potilaalla on hengenvaarallisia rytmihäiriöitä. Tahdistin sisältää sähköpariston sekä elektroniikkaa, joka säätelee sen toimintaa. Laite sijoitetaan ihon alle joko vatsanpeitteisiin tai rintalihaksen alle. Ohut sähköjohto, elektrodi, yhdistää tahdistimen sydämen ulko- tai sisäpintaan. Ohjelmointilaitteen avulla lääkäri voi ulkoapäin säätää ihon alle asetetun tahdistimen sykenopeuden, jännitteen ja impulssin keston. Sydämen syke säädetään vastaamaan potilaan tarpeita. On olemassa toimintamekaniikaltaan erilaisia tahdistimia, joita käytetään erilaisten rytmihäiriöiden hoidossa. Jotkut tahdistimet pystyvät säätämään sykkeen nopeammaksi rasituksen aikana. Tahdistin vaatii seurantaa määräajoin, useimmiten puolen vuoden vuoden välein. Tahdistin voi toimia 6 10 vuotta ennen kuin virta loppuu ja laite joudutaan vaihtamaan uuteen. KOKOUSKUTSU Sydänlapset ja -aikuiset ry:n sääntömääräinen syyskokous pidetään Tahko Golden Resortissa (Petäjätie 12, Tahkovuori - sunnuntaina marraskuun 21. päivänä 2010 klo 11 alkaen. Kokouksessa käsitellään sääntöjen määräämät asiat: Kokouksen avaus Kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus Todetaan läsnäolijat ja valtakirjat Kokouksen puheenjohtaja, sihteerin, kahden pöytäkirjantarkastajan ja ääntenlaskijoiden valinta Kokouksen työjärjestyksen hyväksyminen Hallituksen esittämän toimintasuunnitelma käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2011 Käsitellään jäsenmaksujen suuruus vuodelle 2011 Hallituksen esittämä talousarvio käsittely ja hyväksyntä vuodelle 2011 Päätetään tilintarkastajien palkkiosta. Valitaan kaksi tilintarkastajaa ja heille henkilökohtaiset varamiehet. Vahvistetaan hallituksen jäsenten lukumäärä ja valitaan tarvittavat jäsenet hallitukseen. Muut asiat Kokous pidetään Sydänlapset ja -aikuiset ry:n aluepäivien yhteydessä. Kokoustarjoilujen vuoksi osallistujia pyydetään ilmoittamaan tulosta etukäteen sähköpostitse osoitteella toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi tai puhelimitse p. (09) Sydämellisesti tervetuloa! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010 9

10 Sydänperheet tapasivat Punkaharjulla Teksti Katja Laine Kuvat Katja Laine ja Eeva Aittola-Räty Yksi Suomen kansallismaisemista, upea Punkaharju harjuineen, toimi kunniakkaasti yhdistyksen tämän vuoden sopeutumisvalmennusviikonlopun näyttämönä. SOVAviikonlopun viettoon saapui kaikkiaan nelisenkymmentä sydänperhettä ympäri Suomen. Perinteiseen tapaan viikonlopun ohjelmassa oli paljon asiantuntijaluentoja eri aihealueista sekä muuta mukavaa ja mikäli palautteeseen on uskominen, voidaan todeta viikonlopun myös miellyttäneen siihen osallistuneita. Tänä vuonna SOVA-viikonloppua vietettiin aiemmista vuosista poiketen jo juhannusta edeltävänä viikonloppuna Punkaharjun Kuntoutuskeskus Kruunupuistossa. Ajankohdan muutos ei ainakaan osallistujien määrää rajoittanut, sillä sovailemaan saapuikin kaikkiaan hieman vajaa 200 henkilöä. Jo hyvissä ajoin tilaukseen laitettu aurinkoinen sää hemmotteli osallistujia ja siitä saatiinkin nauttia koko viikonlopun ajan. Polkupyörällä halki Suomen Varsinainen lähtölaukaus SOVA-viikonlopulle saatiin kuitenkin jo edeltävällä viikolla, kun sydänaikuinen, Thomas Soininen aloitti matkansa Punkaharjulle. Erikoisen Thomasin tempauksesta teki se, että Thomas jo aiemmin keväällä ilmoitti saapuvansa Punkaharjulle polkupyörällä. Turusta matkaan lähteneen Thomasin matkamittariin kertyi kilometrejä lähes 565 kappaletta, joka on varsin kunnioitettava saldo. Pyörätempauksellaan Thomas halusi osoittaa, että sydänviasta huolimatta itsensä voi ylittää monella tavoin ja sen hän totisesti osoitti! Monipuolinen kokonaisuus Viikonlopun ohjelma käynnistyi perinteiseen tapaan ryhmäkeskustelulla, joka keräsi kymmenkunta sydänperhettä jakamaan kokemuksiaan. Ryhmäkeskustelun jälkeen ja kun kaikki olivat asettuneet ta- loksi, vuorossa oli tervetuliaisiksi yllätysohjelmaa KruunuAreenalla, jota meille oli saapunut tarjoilemaan viime vuoden Talent-voittaja Motoriikka- Miikka. Motoriikka-Miikkan show tarjosi takuuvarmaa viihdykettä niin lapsille kuin lapsenmielisille ja kirvoitti makeat naurut. Saatiinpa hieman kuntoillakin Miikkan vetämien varsin erikoisten olympialaisten merkeissä. Loppuilta sujuikin leppoisasti Itä- Savon alueosaston aktiivien grillatessa SOVA-väelle ja kuulumisia vaihdellen. Lauantai-aamusta vanhemmille oli luvassa asiapitoista ohjelmaa koko päiväksi lasten temmeltäessä oman ohjelmansa parissa. Luentoja oli sosiaalituesta, läppävikojen hoidosta, perheen viestinnästä ja vuorovaikutustaidoista sekä koulunkäyntiin liittyvistä asioista. Samaan aikaan lasten ohjelmassa oli tutustumista muun muassa läheisen Luston metsämuseoon, jossa parahiksi sattui olemaan samaan aikaan moottorisahauksen SM-kisat. Lisäksi lasten ohjelmassa oli etsivä-kierrosta, frisbee-golfia ja kädentaitoja muutamia esimerkkejä mainitaksemme. Luentojen välissä kuhinaa nähtiin alueosaston ylläpitämän arpajaispöydän ympärillä. Muutamat perheistä ehättivät ennen päivällistä ja iltaohjelmaa vielä pulahtamaan hotellin allasosastolle. Yhteisen illanvieton kruunasi paikallisen trubaduurin ja näyttelijä Matti Muhosen hauska esiintyminen imitaatio-esityksineen sekä lasten limudisco, joka taisi olla kovasti mieleinen karkki- ja limsatarjoiluineen. 10 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

11 Nähtiinpä tanssilattialla pyörähtelemässä muutama aikuinenkin. Sunnuntain ohjelmassa oli tuttuun tapaan paneelikeskustelu psykologi Timo Renforsin johdolla. Ennen paneelia kuulimme hänen varsin mielenkiintoisen alustuksen lapsen itsetunnon kehittymisestä, joka luontevasti johdattelikin aktiivista keskustelua myös paneelissa, jossa aiheena tänä vuonna oli Sydänlapsesta aikuiseksi. Paneelin jälkeen olikin sitten aika jo kiirehtiä pakkaamaan tavarat, nauttia maukas lounas ja suunnata kotimatkalle. Onnistunut viikonloppu Paljon kiitosta osakseen saaneessa SOVAssa viihtyivät niin lapset kuin aikuisetkin. Sopeutumis- valmennusviikonloppu onkin suurin yhdistyksen vuosittainen tapahtuma, joka vaatii melkoisia voimankoitoksia onnistuakseen. Kaiken kaikkiaan SO- VAan osallistuneet perheet antoivat yleisarvosanaksi viikonlopulle hyvää palautetta, josta kertoo myös yleisarvosanan keskiarvo 4,1. Kiitosta saivat puitteiden, luennoitsijoiden ja ohjelman lisäksi niin yhdistyksen toimisto kuin Itä-Savon alueosaston talkooväki ja ansaitusti! Isot kiitokset vielä näin lehdenkin välityksellä alueosaston väelle; ilman teidän apuanne ei viikonloppu olisi voinut näin hienosti onnistua! Kiitoksensa ovat ansainneet myös monet paikalliset yrittäjät, jotka olivat mukana tukemassa monin eri tavoin viikonloppua. SOVA-viikonloppua voidaan siis tänäkin vuonna pitää kokonaisuudessaan hyvin onnistuneena tapahtumana. Ensi vuonna Satakuntaan Vaikka tämän vuoden sopeutumisvalmennusviikonloppu on vasta jätetty taakse kaikkine järjestelyineen, on ensi vuoden SOVA-viikonlopun suunnittelu ja ideointi jo hyvällä mallilla. Saimmekin tämän vuoden palautteesta monta hyvää vinkkiä ja ehdotusta ensi vuoden ohjelmaa ajatellen. Mikäli sinulla on ehdotuksia tai ideoita luentojen osalta, ethän epäröi olla yhteydessä yhdistyksen toimistolle mahdollisimman pikaisesti vielä voit vaikuttaa viikonlopun ohjelmasisältöön! Nähdään taas ensivuonna! Thomas Soinisen valtava urakka pyöräillen Turusta Punkaharjun SOVA-viikonloppuun tuotti kilometrejä matkamittariin lähes 565 kappaletta. Sydänlapset ja -aikuiset ry sekä Itä-Savon alueosasto sydämellisesti kiittävät seuraavia yrityksiä, yhteisöjä ja yksityisiä henkilöitä, jotka mahdollistivat viikonlopun toteuttamisen Agrimarket, Parikkala Amanda B Collection Automestarit Oy Blue Lake Communications Oy (BLC) Citymarket, Savonlinna Etelä-Savon Auto, Savonlinna Finnforest, Punkaharjun tehtaat Foto Viiskulma Ky Gunnarin Kukka ja Hautaus, Punkaharju Halpalinna, Sulkava HK Ruokatalo Hoitola Rita Muhonen, Punkaharju Hoitola Taika, Sari Hirn Instrumentarium, Parikkala Intersport, Savonlinna Joros Oy Kampaamo Profil, Savonlinna Karikon Autotalo Oy Kesälahden Osuuspankki Knut Posse Kuntoutuskeskus Kruunupuisto Lindex, Savonlinna Linnan Kone, Savonlinna Lähivakuutus Savonlinna Matti Muhonen Marimekko, Sulkavan tehtaanmyymälä Motoriikka-Miikka Motor Mesta, Parikkala Muotitalo Puki, Savonlinna Oy Carlson, Savonlinna Paikallislehti Puruvesi Parikkalan Ensihoitopalvelu Oy Parikkalan Rauta-maatalous Parikkalan Valo Parikkalan Väri Oy Parturi-Kampaamo Päivi Tynkkynen Parturi-Kampaamo Taika Hius Piällysmies ry Prisma, Savonlinna Punkaharjun Vesi ja Lämpö Oy Punkaharjun Apteekki Punkaharjun Kunta Punkaharjun Metsäpalvelu Punkaharjun Puutaito Oy Punkaharjun Radiosähkö Oy Punkaharjun Sairaankuljetus Punkaharjun Taksi-yrittäjät Punkalive, Punkaharju R.J. Malinen Sanomalehti Itä-Savo Saviseppä Hannu Sairanen Savonlinnan III Linnanportin Apteekki Shell, Punkaharju Sisustus ja Väripiste Muhonen Sokos, Savonlinna Sports Gear Service Oy Sulkavan Verkko ja Paita Suomalainen Kirjakauppa, Savonlinna Suursaimaa.com Taimin Kukkakulma ja Hautaustoimisto Ky TV&Kodinkone T.Kemppinen, Sulkava Urheilu-Jussi, Parikkala Valkoinen Risti Oy, Helsinki Yrityshuollon Punkaharjun Tilitoimisto SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

12 Teksti ja kuvat Katja Sahla Pohjoismainen sydännuorten leiri pidettiin tänä vuonna Tanskassa, Lounais- Sjellannissa sijaitsevassa Skælskørissa. Viikon aikana tutustuttiin uusiin pohjoismaalaisiin ystäviin, koettiin hienoja elämyksiä ja kokeiltiin erilaisia aktiviteetteja. Leirillä oli yhteensä 50 sydännuorta Suomesta, Ruotsista, Norjasta, Tanskasta ja Islannista, kymmenen nuorta kustakin maasta. Vetäjiä jokainen maa oli lähettänyt leirille kaksi. Järjestäjämaa Tanskalla oli kolme vetäjää, lisäksi mukana oli sairaanhoitaja koko leirin ajan. Mons Klintin kauniit valkeat kalkkikivikalliot Nordic Youth Camp in Denmark, Skælskør Helsinki-Vantaan lentokentällä oli ilmassa jännitystä sunnuntai-iltapäivänä Kymmenen sydännuorta kahdeksan tyttöä, kaksi poikaa sekä vetäjät Mikko ja Katja hyvästelivät paikalle tulleet muutamat vanhemmat ja suuntasivat lähtöselvitystä ja turvatarkastusta kohti. Muutaman tovin jälkeen saavuttiinkin jo Kööpenhaminaan. Kööpenhaminassa leiriläisiä ja vetäjiä odotti bussi, joka kuljetti meidät Lounais-Sjellannissa sijaitsevaan Skælskørin pikkukaupunkiin. Kaupungin läheltä löytyy hienolta paikalta hostelli, jossa yövyimme 4 6 hengen huoneissa. Leirin alkuasetelmat eivät olleet välttämättä hyvät suomalaisten leiriläisten ja aiemmin leireillä olleiden nuorten sekä vetäjien kannalta. Yhdistyksemme aluesihteerin ja leirien vetäjän Eevan äkil- linen kuolema juuri ennen leiriä oli surullinen ja hämmennystäkin herättävä asia. Tulin leirin toiseksi suomalaisvetäjäksi hälytettynä, mutta tiesin että vetovastuun jakaisi kanssani Mikko, yhdistyksemme monelta leiriltä tuttu ja hyvin kokenut vetäjä. Minullakin on pohjoismaisista leireistä kokemusta monelta kesältä, sillä toimin leireillä vetäjänä vuosina Ensimmäisen kerran olin pohjoismaisella leirillä Norjassa jo vuonna 1993, tuolloin itsekin sydännuorena leiriläisenä. Uusia kokemuksia ja ystäviä Alkuasetelmista huolimatta leiriviikko oli mahtava ja ikimuistoinen! Viikon aikana nuoret näkivät monta uutta paikkaa, kokeilivat monia tuttuja ja vähemmän tuttuja aktiviteetteja, kokivat hienoja elämyksiä ja ennen kaikkea jakoivat kokemuksiaan Ensikertalaisena Tanskassa ja Pohjoismaisella nuorten leirillä Teksti Minttu Saari Sain innostuksen hakea Sydänlapset ja -aikuiset yhdistyksen Pohjoismaiselle leirille Tanskaan, koska monet kaverini olivat lähdössä kesäksi kielikursseille eri puolille maapalloa. En ole pitkiin aikoihin avannut yhdistyksen lehteä tai edes ajatellut osallistuvani millekään kurssille, tapaamiseen tai muuhun toimintaan. En ole halunnut. Kun tämän vuoden alkukeväällä ilmestyi yhdistyksen lehti, päätin selata sen läpi. Pohjoismaisen leirin hakuilmoituksen nähdessäni päätin, että nyt on ilmoittauduttava. Siellä sitä sitten oltiin. 25. heinäkuuta tapasin muut leirille lähtijät Helsinki-Vantaan lentokentällä. Vielä kentällä en olisi arvannut kuinka mahtava leiristä tulisi ja kuinka paljon tulisin saamaan uusia ystäviä. En ole ikinä kertonut sydänviastani kuin parhaimmille ystävilleni, koska monet eivät tajua sydänvikaani. Lentokentän turvatarkastuksien jälkeen oli mahdollisuus shoppailla kaupoissa. Me emme shoppailleet, me kerroimme nimemme, sydänvikamme ja käytämmekö lääkitystä. Se oli kummallista, mutta samalla tajusin, että tätä olen kaivannut! Paljon erilaista ohjelmaa Kööpenhaminaan laskeuduttuamme meitä odotti jo muut pohjoismaiset leiriläiset ja linja-auto, jolla suuntasimme kohti Skælskørin kylää, jossa majoituksemme sijaitsi. Majoittauduimme neljän hengen 12 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

13 2010 Mahtava suomalaistiimi yhteispotretissa muiden pohjoismaalaisten sydännuorten kanssa. Aamuisin bussi tuli hakemaan meitä aamupalan jälkeen retkille ja palasimme joka päivä päivälliseen mennessä hostelliin. Teimme retkiä mm. Møns Klintin geokeskukseen ja upealle kalkkikivikallioiden ympäröimälle rannalle, Korsørin laivastotukikohtaan ja Omøn saareen. Myös ostoksille oli varattu aikaa ostoskeskuksessa Næstvedin kaupungissa. Vapaa-ajalla moni tutustui Skælskøriin. Tekemistä oli monenlaista. Pelasimme viikon aikana erilaisia ryhmäyttäviä pelejä, matkasimme veneellä Sjellannin ja Fynin yhdistävälle suurelle Great Belt -sillalle hurjalla 30 solmun nopeudella, lennätimme itse tekemiämme leijoja sekä tietysti uimme ainakin moni meistä suomalaisista hyppäsi rohkeasti mereen aaltojen sekaan! Illalla ohjelma oli hieman vapaampaa, melkein joka illalle oli kuitenkin järjestetty iltaohjelmaa. Vetäjät organisoivat pienen kilpailun, karaokeillan ja tietysti discon. Nuoret itse olivat vastuussa yhdestä illasta, kun jokainen maa järjesti oman ohjelmanumeronsa. Paras leiri ikinä! Pohjoismaiset sydännuorten leirit ovat toteutukseltaan aina hieman erilaisia järjestävän organisaation ja ajan mukaan. Leirit ovat toiminnallisia ja niillä on järjestetty paljon erilaisia aktiviteetteja. Viime vuosina tiedollista puolta on pyritty tuomaan esiin sairaanhoitajan tai lääkärin vetämillä luennoilla ja keskustelutuokioilla. Leirien perusajatus on kuitenkin selkeä. Leiri järjestetään, jotta pohjoismaiset sydännuoret voivat tavata toisiaan, jakaa kokemuksiaan, keskustella omaan sydänvikaan liittyvistä asioista ja ajatuksista, saada vertaistukea, harjoitella englannin ja ruotsin kieltä sekä tietysti tavata vanhoja tuttuja ja saada uusia sydänystäviä. Toisaalta leirin vetäjän ja toisaalta itsekin sydänaikuisen näkökulmasta oli hienoa nähdä, että leirien perusajatus todella toteutui. Suomalaisnuoret alkoivat tutustua toisiinsa jo heti lentokentällä ja kyselivät toisiltaan esimerkiksi sydänvikaan liittyvistä asioista. Leirin virallinen kieli Bad English oli leirin edetessä käytössä yhä enemmän ja nuoret saivat uusia, toivottavasti elinikäisiä sydänystäviä. Leirin vetäjät saivat tänäkin vuonna parasta mahdollista palautetta, kun moni nuori kertoi hymyssä suin, väsyneenä mutta onnellisena, että täällä on ihania ihmisiä ja tämä on varmasti paras leiri, jossa olen ikinä ollut. Aktiivisena Synjalaisena toivon, että nuoret tapaavat toisiaan myös jatkossa ja innostuvat tulemaan mukaan oman maan yhdistyksen toimintaan. Iso kiitos! Suomalaistiimimme oli kerrassaan mahtava. Nuoret osallistuivat ja olivat koko leirin ajan aktiivisesti mukana. Nuoret myös pitivät toisistaan huolta ja auttoivat tarvittaessa toisiaan. Rohkeammat englannin puhujat kannustivat muita puhumaan ja tulkkasivat keskustelua tarvittaessa. Sydänvika asettaa monelle rajoituksia fyysiseen tekemiseen, mutta hienosti kaikki olivat mukana oman jaksamisen mukaan. Esimerkiksi Møns Klintilla käveltiin 500 porrasta alas ja toiset 500 ylös! Leirin sääntöjäkin noudatettiin, ainakin suurin piirtein... Me vetäjät haluamme kiittää teitä kaikkia! Toivottavasti näemme viimeistään ensi kesänä pohjoismaisella sydännuorten leirillä, joka muuten järjestetään... Suomessa! Suomalaiset leiriläiset rantakallioilla huoneisiin siten, että huoneissa oli kahta eri kansallisuutta. Minun ja Elinan kanssa samaan huoneeseen majoittautui kaksi ruotsalaista tyttöä. Leirin ohjelma alkoi heti seuraavana päivänä, jolloin lähdimme lähellä sijaitsevaan Gerlevin leikkipuistoon, jossa tutustuimme muihin pohjoismaisiin leiriläisiin. Jokaisena päivänä oli erilaista ohjelmaa. En ole varmasti ainoa, jonka mielestä ehdottomasti paras aktiviteetti oli GeoCenter Mons Klint ja varsinkin hiekkaranta, jolle laskeuduttiin satoja portaita. Kävimme katsomassa veneellä myös Själlandin ja Fynin saaret yhdistävää Great Belt -siltaa, joka oli aivan uskomattoman suuri ja pitkä. Viikon aikana matkustimme kaksi kertaa myös Omon saarelle, jossa ratsastettiin, tehtiin ja lennätettiin leijoja ja minigolffattiin. Pääsimme myös shoppailemaan läheiseen kaupunkiin ja viimeisenä päivänä vielä Suomen porukalla Kööpenhaminaan. Aivan mahtava kokemus! En olisi ikinä odottanut, että leiri olisi näin mahtava kokemus! Se oli varmasti yhtä paljon kielikurssi kuin sydännuorten leiri. Ja mitä muihin sydännuoriin tulee, en olisi ikinä uskonut saavani sellaisia ystäviä kuin nyt sain. Ehkä suurin yhdistävä tekijä on se sydänvika, jota ei monille kerrota ja joka voi olla arka ja hankalakin asia. Leiri oli kaikin puolin täysi kymppi, ohjaajat, uudet ystävät, aktiviteetit, keskustelut, vapaa-aika, kaikki. Ainoa asia, johon emme tottuneet ollenkaan leirin aikana, oli tanskalainen leipälounaskulttuuri. Leiri todella avasi silmäni sydänvikaani kohtaan ja auttoi myös hyväksymään sen entistä paremmin. Tästä lähtien aion ottaa osaa muillekin tapaamisille ja järjestetyille kursseille! Suosittelen Pohjoismaista leiriä kaikille sydännuorille! SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

14 i Sydännuorten info -päivän antia Teksti ja kuvat Katja Laine Yhdistys on jo muutamien vuosien ajan järjestänyt sydännuorille suunnattuja infopäiviä, jotka ovat lähivuosien sisällä siirtymässä lasten puolen sydänseurannasta aikuispuolen seurantaan. Infopäivän tarkoituksena on antaa nuorille tietoa, miten aikuispuolelle siirrytään ja mitä se käytännössä tarkoittaa. Tänä vuonna infopäivä järjestettiin Turussa viime keväänä ja infopäivään osallistui noin 20 sydännuorta. Koska infopäivään olisi halunnut osallistua myös moni sydännuorten vanhemmista, olemme koostaneet paketin keskeisimmistä infopäivässä käsitellyistä asioista. Yksi keskeisemmistä päivän tavoitteista on antaa sydännuorille tietoa omasta sydänviastaan ja siitä, miksi on tärkeää käydä säännöllisessä seurannassa myös aikuisiällä. Yleensä sydännuorta ryhdytään valmistelemaan siirtoon lastenkardiologin vastaanotolla jo hyvissä ajoin, muutamaa kontrollikäyntiä ennen varsinaista siirtymistä aikuispuolella. Riippuen sydänviasta ja sen vaatimasta seurannasta, seurannat siirtyvät aikuispuolelle yleensä sydännuoren ollessa vuotias. Aikuispuolella seuranta eroaa aika paljonkin lastenpuolen kontrolleista. Yksi merkittävimmistä eroista on se, että vastaanotolle mennään ilman vanhempaa ja sydänaikuisella oletetaankin olevan jonkinlainen perustietämys omasta sydänviastaan. Vastaanottava lääkäri ei aina ole sama, mihin yleensä lastenpuolella on totuttu ja esimerkiksi aikuispuolella tahdistinasioista vastaa usein eri lääkäri. Se onkin monelle sydännuorelle ja heidän vanhemmilleenkin varsin haasteellinen asia, sillä tutun lastenkardiologin kanssa takana voi olla jo varsin pitkä hoitosuhde. Myös seurantapaikka saattaa muuttua riippuen sydänvian laadusta ja saavutetuista leikkaustuloksista. Perusperiaatteena on, että seurannassa tarvitaan sitä syvällisempää asiantuntemusta, mitä mutkikkaammasta viasta on kyse ja mitä todennäköisempi on uusintatoimenpiteiden tarve (taulukko 1). Diagnooseja ja termejä Infopäivässä käytiin lävitse yleisimmät sydänviat, selostettiin niiden fysiologiaa sekä niiden hoitoa ja mahdollisia liitännäisoireita. Lisäksi käytiin lävitse aikuispuolella käytössä olevaa NYHA-luokitusta (New York Heart Association), joka kuvaa sairauden vaikeusastetta, potilaan yleistilaa ja jaksamista. NY- HA-luokituksessa vaikeusaste määräytyy sen mukaan, kuinka herkästi potilaalla esiintyy oireita rasituksessa ja levossa. Luokitus vaikuttaa myös siihen, miten sairautta hoidetaan tai jos määritellään rajoja, mitä potilas saa tai ei voi turvallisesti tehdä (taulukko 2 seuraavalla aukeamalla). Synnynnäisen sydänvian vuoksi leikattujen myöhäisseurantatutkimuksen mukaan, suurin osa sydänleikatuista voi hyvin kymmenen vuoden kuluttua leikkauksesta; NYHA I luokkaan kuuluukin noin 60 prosenttia ja II-luokkaan noin 18 prosenttia leikatuista sydänaikuisista. Ammatinvalinnan vaikeus Synnynnäisen sydänvian rajoitukset ammatinvalinnassa ovat hyvin yksilöllisiä. Valtaosa ammateista soveltuu synnynnäisesti sydänvikaisille ihmisille. Toisinaan kuitenkin sydänaikuisen fyysinen suorituskyky saattaa olla heikentynyt, jolloin fyysisesti raskas ammatti voi aiheuttaa ongelmia tai olla sopimaton. Jos siis sydänvika on vaikea ja se aiheuttaa rajoituksia jaksamiselle ja jos haaveilee alalle, joka vaatii hyvää fyysistä suorituskykyä, kannattaa harkita tarkkaan eri vaihtoehtojen järkevyyttä. Myös muita jaksamiseen liittyviä asioita on syytä miettiä, kun valitsee ammattia ja opiskelupaikkaa. Ammatinvalinta on ajankohtaista viimeistään peruskoulun tai lukion päätyttyä. Asiaa kannattaa pohtia kuitenkin jo aiemminkin, jotta olisi riittävästi aikaa miettiä omia kiinnostuksen kohteita ja tutustua eri ammatteihin. Tärkeintä ammatinvalinnassa on oma kiinnostus kyseistä alaa kohtaan. Tukea Sydännuorten infopäivän ohjelmassa on monia asiantuntijaluentoja synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen sekä sydänvian vaikutuksista elämään aikuistumisen kynnyksellä. 14 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

15 TAULUKKO 1 Synnynnäisten sydänvikojen aikuisseurannan porrastus Säännöllistä seurantaa ei tarvita Lapsuudessa täydellisesti suljettu sekundum- tyyppinen eteisväliseinän aukko Lapsuudessa täydellisesti suljettu avoin valtimotiehyet Lapsuudessa täydellisesti suljettu yksikertainen kammioväliseinän aukko Yleislääkäri Kaksiliuskainen aorttaläppä Pieni leikkaamaton eteis- tai kammioväliseinän aukko tai avoimet valtimotiehyet Aortan koarktaatio, suora pää päätä vasten liitos ja hyvä leikkaustulos Keskussairaalan kardiologi tai sisätautilääkäri Leikattu eteisväliseinän tai kammioväliseinän aukko jos: korkea keuhkovaltimopaine tai sydämen vajaatoiminta ennen leikkausta jäännösoikovirtausta merkitseviä rytmihäiriöitä Leikattu eteis-kammioväliseinän aukko tai primumtyypin eteisväliseinän aukko Leikattu tai leikkaamaton aorttaläppästenoosi Fallot n tetralogia, hyvä leikkaustulos Aortan koarktaatio, leikkaus menetelmänä muu kuin suora liitos pää päätä vasten Eisenmengerin oireyhtymä Synnynnäisesti korjattu transpositio ilman liitännäisvikoja Lievä Ebsteinin anomalia Yliopistosairaalan kardiologi Fallot n tetralogia, jäännösvikojen leikkauksen jälkeen Valtasuonten transpositio leikkausmenetelmästä riippumatta Synnynnäisesti korjautunut transpositio, jossa liitännäisvikoja Leikattu tai leikkaamaton yksikammiosydän Pulmonaaliatresia Yhteinen valtimorunko Kaikki rakenneviat, joiden korjauksessa käytetty tekoputkea (conduit) tai homograftia Leikattu tai leikkaamaton keskivaikea tai vaikea Ebsteinin anomalia JATKUU SEURAAVALLA SIVULLA SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

16 i Sydännuorten infopäivän antia ammatinvalintaan voi saada muun muassa koulujen opinto-ohjaajilta, työvoimatoimiston ammatinvalinnan ohjaajilta sekä koulutus- ja ammattitietopalvelusta. Työvoimatoimistojen kautta on mahdollisuus myös päästä tutustumaan erilaisiin ammatteihin tutustumiskäyntien sekä koulutus- ja työkokeilujen kautta. Jos sydänvika tai muut sairaudet haittaavat tai rajoittavat työkykyä paljon, joskus voi olla hyödyllistä tehdä myös tarkempi kuntoutustutkimus sopivan ammatin löytämiseksi. Ammatinvalinta, opiskelu ja työ kannattaa siis suunnitella huolellisesti ja pitää mielessä oman terveydentilan asettamat rajoitukset. Silloin välttyy tarpeettomilta opintojen keskeytymisiltä ja ammatinvaihdoilta. Vaihtoehtoja ei kuitenkaan kannata rajata liian jyrkästi. Ammatinvalintaa ei aina pysty suunnittelemaan niin, että voisi työskennellä samassa ammatissa koko aikuisiän työelämän ja oman suorituskyvyn muutoksista johtuen. Armeijaan? Vaikka moni sydänvikainen poika haluaisikin käydä armeijan, saavat useimmat silti vapautuksen rauhanajan asepalveluksesta. Pohdittaessa asevelvollisen kykyä suorittaa armeija otetaan huomioon mahdollinen asevelvolliselle palveluksesta aiheutuva riski, palveluksesta aiheutuva yleinen riski sekä rauhan ajan ja/tai poikkeusolojen toimintoihin liittyvä erityinen riski. Riskejä ja suorituskykyä arvioitaessa käytetään muun muassa edellä mainittua NYHAluokitusta. Asepalveluskelpoisuus ei sydänaikuisten kohdalla määräydy pelkästään kunnon perusteella, vaan esimerkiksi tekoläppä tietää aina vapautusta siihen liittyvän Marevan-lääkityksen ja verenvuotoriskin vuoksi. Toisinaan puolustusvoimat voivat olla sydänaikuisten kohdalla melkeinpä ylivarovaisia ja vapautus saattaa tulla, vaikka tuntisi itsensä kuinka hyväkuntoiseksi. Sydänvikoja tai niihin liittyviä tiloja, joissa vapautus tulee automaattisesti ovat ainakin sydänviat, joihin liittyy syanoosia, sydämen siirto, TGA, yksikammioinen sydän, tekoläppä, tahdistin, korjaamaton tai keinoaineella korjattu aortan koarktaatio, Marfanin syndrooma, pitkä QT-syndrooma sekä dilatoiva kardiomyopatia. Näihin vikoihin liittyy kuhunkin omat syynsä vapautukselle, joilla ei ole välttämättä mitään tekemistä fyysisen suorituskyvyn kanssa. Kutsuntatarkastuksen tekee terveyskeskuslääkäri, mutta asepalveluksesta kiinnostuneen on syytä keskustella omasta terveydentilastaan kardiologin kanssa ja pyytää tarvittaessa lausunto omasta terveydentilastaan. Seksiä ja tatuointeja Synnynnäisen sydänvian tuomat rajoitukset tai huomioitavat seikat kiinnostavat aikuistumisen kynnyksellä olevia sydännuoria. On paljon kysymyksiä, joita ei ehkä kehdata kysyä kardiologilta vanhempien läsnä ollessa. Tämä onkin yksi syy, miksi sydännuorten infopäivään on vanhemmilta pääsy kielletty kaikilla infopäivään osallistujilla on mahdollisuus kysyä mieltä askarruttavia kysymyksiä asiantuntijoilta. Voiko sydännuori/-aikuinen juoda alkoholia, polttaa tupakkaa, ottaa lävistyksiä/tatuointeja ja kun sen aika tulee, harrastaa seksiä tai tehdä lapsia? Artikkelin yhteyteen on laadittu yleisluontoiseksi ohjeeksi taulukko näistä kysymyksistä (taulukko 3). Sydänseuranta tärkeää Yhtäkaikki, sydänvika vaikuttaa elämään yksilöllisesti. Useimmista sydännuorista ja -aikuisista ei päällepäin huomaa, että heillä on sydänvika. Sydänaikuinen näyttää ja tunteekin itsensä yleensä varsin terveeksi ja suorituskykynsä hyväksi. Hyvää vointia ei kuitenkaan kannata pitää itsestäänselvyytenä ja jokaisen synnynnäisesti sydänvikaisen on ymmärrettävä terveiden elämäntapojen vaikutukset terveydentilaansa. On opittava huolehtimaan itsestään sekä terveydestään ja itsestä huolehtimiseen sydänaikuisten kohdalla kuuluvat myös säännölliset sydänkontrollit. Suurin osa synnynnäisesti sydänvikaisista aikuisista tarvitsee elinikäistä säännöllistä sydänseurantaa. Sydänaikuisen on itse pidettävä huolta kontrollikäynneistä hoitavan lääkärin luona. Synnynnäisten sydänvikojen leikkaushoito on harvoin täysin korjaava ja useimpiin leikattuihin vikoihin voi liittyä myöhemmin ilmeneviä komplikaatioita tai lisävikoja. Näitä komplikaatioita ja lisävikoja voi ilmaantua, vaikka sydäntilanne olisikin ollut vuosikausia vakaa. Riittävän ajoissa havaittuina nämä myöhäisongelmat ovat kuitenkin yleensä hy- TAULUKKO 2 Sydänpotilaiden NYHA-luokitus NYHA I ei rajoittavia oireita fyysisessä rasituksessa NYHA II levossa oireeton, tavallinen työ aiheuttaa väsymistä, hengenahdistusta, tykytystä tai rintakipua NYHA III levossa oireeton, normaalia päiväaskareita vähäisempi fyysinen rasitus aiheuttaa väsymistä, hengenahdistusta tai rintakipua NYHA IV pienikin rasitus aiheuttaa väsymistä, hengenahdistusta, tykytystä tai rintakipua. Levossakin voi olla oireita. 16 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

17 vin hoidettavissa. On muistettava, että suurin osa synnynnäisesti sydänvikaisista aikuisista tarvitsee elinikäistä säännöllistä sydänseurantaa. Säännölliset kontrollikäynnit hoitavan lääkärin luona ovat tärkeitä ja sydänaikuisen on itse pidettävä huolta käynneistään, myös silloin kun muuttaa paikkakunnalta toiselle esimerkiksi työn tai opiskelupaikan perässä. Valitettavan moni sydänaikuinen on tipahtanut pois seurannan piiristä. Vastuu seurannan jatkumisesta on sekä hoitavalla yksilöllä että sydänaikuisella itsellään. Jos siis edellisestä kontrollikäynnistä on kovin pitkä aika eikä kutsua kontrolliin ole tullut, kannattaa itse aktiivisesti ottaa yhteyttä lähimpään hoitoyksikköön. TAULUKKO 3 Sydännuorten FAQ (Frequently Asked Questions usein kysytyt kysymykset) Voinko juoda alkoholia? Järkevästi ja maltilla ei tyhmästi! Tunne omat rajasi! Alkoholi vaikuttaa myös joidenkin lääkkeiden tehoon. polttaa tupakkaa? Ehdoton ei! Tupakka on vaarallista myös terveille ihmisille ja vaikuttaa verenkiertoon ja hapenkuljetuskykyyn saati sitten synnynnäisesti sydänvikaisella! käyttää huumeita? Ehdoton ei! ottaa lävistyksen/tatuoinnin? jos sydänvika on sellainen, johon suositellaan endokardiittiprofylaksiaa, tulee lävistyksistä ja tatuoinneista pidättäytyä. jos sydänvika on sellainen, johon EI suositella endokardiittiprofylaksiaa, lävistyksiin ja tatuointeihin tulee suhtautua maltillisesti ja harkiten. limakalvolävistyksiä ei sydänvikaiselle suositella suuren infektioriskin vuoksi. Myös tatuoinneissa paikan valinnalla on merkitystä. harrastaa seksiä? rakenteellinen sydänvika ei vaikuta seksuaalisuuteen ja seksuaalinen kanssakäyminen ei ole fyysisesti liian rasittavaa. sukupuolitaudeilta ja raskauden ehkäisystä tulee huolehtia kondomi sopii kaikille ja antaa suojaa sekä infektioilta että raskaudelta. Ehkäisyasioissa gynekologi voi tarvittaessa konsultoida myös sydänlääkäriä tehdä lapsia? Raskauden mahdolliset riskit riippuvat äidin voinnista ja oireista. Oireettomalla ei raskauteen ole yleensä estettä, mutta raskauden riskit kasvavat niin äidin kuin lapsen osalta, mitä enemmän oireita on jokapäiväisessä elämässä (riskiarvio äidin suorituskyvyn mukaisesti NYHA-luokituksella). Myös jotkut yleisesti sydänvian hoidossa käytetyt lääkkeet, voivat olla raskauden aikana riski. Synnynnäisesti sydänvikaisen naisen on tärkeää ottaa yhteys myös sydänlääkäriin jo ENNEN raskautta mahdollisten riskien arvioimiseksi. Sydännuorten infopäivän ohjelmassa on monia asiantuntijaluentoja synnynnäisiin sydänvikoihin liittyen sekä sydänvian vaikutuksista elämään aikuistumisen kynnyksellä. Yhdistys on järjestänyt infopäiviä noin joka toinen vuosi pääsääntöisesti maamme yliopistosairaaloissa. Myös Peurungassa järjestettävällä sydännuorten kurssilla käsitellään muun muassa edellä mainittuja asioita. Kurssi antaakin hyvät valmiudet ja perustiedot sydännuorille omasta sydänviasta ja sitä voikin suositella lämpimästi kaikille sydännuorille. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

18 KOLUMNI Susanna Raute kirjoittaa sydänperheen arjesta. Susannan perheeseen kuuluvat isä Aki, sydänpoika Arttu, s ja hänen isosiskonsa Roosa, s Elämänkoulun oppeja TEKSTI Susanna Raute Poikani täyttää kahdeksan vuotta. Kahdeksan vuotta HLHS- elämää mausteilla. Pelätyn, hyvin lyhyen elämänkaaren sijaan, jo kahdeksan juhlavuotta! Vuosia täynnä vahvoja kokemuksia, vahvoja tunteita, vahvoja mietteitä, pelkoja, iloja ja toivoja. Lasteni syntymäpäivien tienoilla on tapanani käydä läpi menneitä vuosia, niin nytkin. Alussa, poikani syntymän jälkeen, kaikki tuntui kohtuuttomalta ja murheellisen raskaalta, epäoikeudenmukaiselta, väärältä. Tuntui, että tuli vain takapakkia takapakin perään. Perheen sanonta olikin, että kun yhdestä pääsee, on kaksi jo jonossa. Oli se aikamoista rallia. Lähes asuimme Lastenklinikalla. Hassua kyllä, siinä elämänvaiheessa tuntui raskaalle menettää myös vanhat harrastukset, rajoittaa elämänmenoa ja sosiaalistakin elämää. Tuntui, että mikään ei ole niin kuin ennen. Eikä varmasti ollutkaan eikä muuten tule kyllä koskaan olemaankaan! Nyt, kahdeksan vuotta jälkeenpäin, voin kuitenkin todeta, että ei se ollutkaan ihan niin pahaa aikaa kuin silloin sitä aikaa eläessä. Ihminen sopeutuu ja aikakin kultaa muistot. Elämään on tullut uusia harrastuksia, tapahtumia, kokemuksia, omaishoitajuuden rinnalle jopa uusi työ, on tullut valtavasti uusia tuttavuuksia ja uusia ystävyyksiä. Kahdeksan vuotta sitten sairaalassa kiikuimme kiikkustuolissa yhtäaikaa espoolaisen perheen kanssa, joilla myös samanikäinen HLHS- poika kuin omamme. Nyt kesällä olimme tämän saman perheen kanssa Portugalin auringon alla viikon ja olemme edelleen ystäviä!! Olen oppinut myös olemaan tiukempi. Kyllä kyllä, se on muuten mahdollista. Ennen kärsin vahvasti kiltin tytön syndroomasta. Oli vaikea sanoa ei ja sitten itku kurkussa ja voimat lujilla tehtiin, mitä luvattiin. Kaiken nieli, jopa kaikenmaailman sammakot ja töks töks -kommentit otti vastaan hymyillen kiltisti, vaikkakin väkinäisesti. Jälkeenpäin oli todella paha mieli ja sitä oli suorastaan vihainen niin itselleen saamattomuudesta ja kuin muille heidän muka oikeudesta puuttua toisten elämään. Nyt koen, että jos jollain on oikeus sanoa minulle pahasti, hänellä on myös velvollisuus kestää minun sanomiseni takaisin, jos tarve vaatii. Olen 43-vuotias, ei minun tarvitse enää olla se, jonka päälle voi sysätä mitä vain. Hieman kunnioitusta minullekin. Vanhuksia kuuluu kunnioittaa! Ei minun tarvitse kuunnella arvostelua tai henkilökohtaisia kommentteja. Ei ystävä halua olla ilkeä. Ei ystävän tarvitse jyrätä. Koen, että minulla on aivan tarpeeksi taisteltavaa tässä elämässä niin poikani kuin nykyisen oman fyysisen tilani vuoksi, joten pois alta, pahikset! Ehkä olen siis tullut itsekkäämmäksi? Ehkä, mutta itse asiassa koen melkein saaneeni sitä myötä enemmän, sillä myös sen ansiosta elämästäni on karsiutunut pois ihmisiä, jotka jatkuvalla syötöllä antoivat minulle pahaa mieltä tai harmitusta. No, vieläkin tässä on kehitettävää, mutta oppini suunta on eteenpäin. Edelleen välillä menetetyt ystävyydet surettavat, mutta eihän ne mitään oikeita ystävyyksiä ole voineet ollakaan, jos ne kestävät vain minun tanssiessani muiden pillien mukaan. Lisäksi olen oppinut menneen vuoden aikana, miltä tuntuu olla ns sairas. Ymmärrän ehkä poikaanikin paremmin. Vuosi sitten minulla epäiltiin Crohnin tautia, vaan eipä ollut ja jäin leikkuripöydällä kiinni mojovista rytmihäiriöistä. Siitä alkoi perheemme ralli nro 2 minun kolmien vajaatoimintatilanteineni tämän vuoden sisään. Oloni on väsynyt voi taivas, miten se on väsynyt. Mieleni on turhautunut, kun en jaksa tehdä, mitä ennen tai en voi tehdä, mitä ennen. Kun makaan lumitöiden jälkeen hangessa oksentamassa rytmihäiriöiden kanssa, manaan kaiken alimpaan kuumuuteen... tai ylimpään kylmyyteen. On todella vaikea alistua siihen, ettei minusta ole enää entisen tekijäksi eikä jaksajaksi. Joskus tuntuu, ettei muutkaan sitä tajua, sillä odotukset tuntuvat olevan entisenlaisia. Ulospäin kun ei aina näytä siltä, että voisi suunnilleen vain nukkua. Kun syke pudotetaan alas, siinä ei pitkää zumbaa vedetä. Poikani saadessa vetämättömyyskohtauksiaan, ymmärrän häntä oikein hyvin. Lisäksi nesteenpoistolääkkeet voi taivas, mitä tavaraa! Potan kanssa saisi kulkea. Työhönlähtöaikataulutkin pitää tehdä sen mukaan, miten monta kilometriä pystyy ajamaan vessatta. Se tulee kalliiksi, kun pitää ostaa aina bensa-asemalta purkkaa tai lehtiä, jotta kehtaa mennä naistenhuoneeseen. Nimittäin kun se tarve iskee, se on just eikä melkein eli selvisihän sekin, miksi poikani oli vaikea oppia kuivaksi. Olen oppinut myös ilon ja huumorin tärkeyden. Ilman huumoria, vaikka mustaakin mustempaa, ei jaksa elämää. Minä ainakaan. Toki aina huumori ei sovi, mutta useimmiten sillä voi kuitata isonkin solmun sisuksissaan ja läpäistä hyvinkin raskaita elämänvaiheita. Ilo taas, ilo on suurta, kun on suruakin. Naurun arvon ymmärtää, kun on itkenyt tarpeeksi, Miten on ihanaa nauraa joskus niin, että vatsa hyllyy ja kyyneleet valuvat silmistä ja alkaa suunnilleen yskittää oksentamiseen asti. Vapauttavaa! Olen myös oppinut yhden asian, mitä ei olisi tarvinnut oppia, mihin ei olisi tarvinnut edes tutustua. Olen oppinut, miten valtavasti menetetään ihmishenkiä. Kaikenikäisiä vauvasta vanhukseen. Vieraita, tuttuja, läheisiä, ystäviä. Sydänvikoihin, syöpiin ja moneen ennen niin täysin vieraisiinkin sairauksiin. En koskaan tajunnut, että oikeasti ihmisiä menehtyy näin paljon ennen vanhuusikää nykyäänkin. Siihen on edelleen todella vaikea sopeutua. Siihen ei opi. 18 SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010

19 Kongressimatkalla Coloradossa Teksti ja kuvat Nina Kari ja Päivi Reen Lasten ja Nuorten sairaalan Sydäntutkimusyksikön sairaanhoitajat Nina Kari ja Päivi Reen osallistuivat kansainväliseen 31. Heart Rhythm Societyn kongressiin Denverissä. Kongressi järjestetään vuosittain Amerikassa. Heart Rhythm Society (HRS) on kansainvälinen järjestö, joka johtaa rytmihäiriöiden tutkimusta ja opetusta. Sen tehtävänä on puolustaa rytmihäiriöasiantuntijoiden ja potilaiden asemaa sekä informoida uusista sydämen rytmihäiriösairauksista ja niiden hoidoista. Järjestön tavoite on olla edelläkävijä laadussa. Valtava kongressi Kongressiin osallistui neljän päivän aikana yli osallistujaa, lääkäreitä ja hoitohenkilökuntaa eri puolilta maailmaa. Päivien aikana oli 380 tuntia sessioita, 22 sessiota samanaikaisesti. Pääpaino oli esitellä viimeisimmät teknologiat, terapiakeinot ja näiden kautta hoidon laadun parantaminen. Tavoitteena oli saada tämänhetkinen uusin tieto heti osallistujien tietoon ja käytettäväksi. Osallistujille oli tärkeätä vaihtaa tieteellisiä ideoita ja näkemyksiä. Kongressin tavoitteena oli mm. päivittäisten hoitokriteerien käytön yhdenmukaistaminen. Luennoilla esitettiin näkökantoja miten tunnistaa uudet tieteelliset tulokset kentällä ja tutustuttiin myös tulevaisuuden näkymiin. Sessiot oli jaettu seitsemään pääkategoriaan, jotka olivat elektrofysiologian perusteet ammattilaisille, tiede, implantaatiot, elektrofysiologia ja ablaatiot, pediatria ja synnynnäiset sydänviat, terveyspolitiikka ja erikoissessiot. Paljon uutta tietoa Kongressin ensimmäisenä päivänä osallistuimme koko päivän kestävään sessioon, jonka tavoite oli esitellä elektrofysiologian perusteita ammattilaisille. Sessioon osallistujista 60 prosenttia oli hoitajia ja he olivat työskennelleet elektrofysiologian parissa yli kaksi vuotta. Ohjelman tavoite oli esitellä peruskäsitteitä tahdistimien asennuksesta ja antaa kokonaisnäkemys elektrofysiologisista Denverin kongressissa oli osallistujia kaikkiaan eri puolilta maailmaa. Kuvassa Lasten ja nuorten sairaalasta osallistuneet Nina Kari, Juha-Matti Happonen sekä Päivi Reen. menettelytavoista. Ohjelman runko piti sisällään muun muassa perusteita ekg:stä ja perusfysiologiasta sekä tahdistimien asennuksista ja rytmihäiriöiden hoitolinjoista. Sessioiden aikana kysyttiin luennon aiheeseen liittyviä monivalintakysymyksiä ja näihin vastattiin elektronisella säätimellä. Torstaina ja perjantaina osallistuimme eri sessioihin ja valitsimme pääsääntöisesti pediatriaan ja synnynnäisiin sydänvikoihin liittyviä luentoja, koska Suomessa rytmihäiriöihin liittyvät koulutukset on pääsääntöisesti kohdistettu aikuisten rytmihäiriöiden hoitoon ja tutkimukseen. Luennoitsijat olivat eri puolilta maailmaa, suurimmaksi osaksi kuitenkin amerikkalaisista keskuksista ja he esittelivät niissä tehtyjä tutkimuksia ja kokemuksia. Tulevaisuuden visioita Kiinnostavaa oli kuunnella lasten rytmihäiriöiden hoitolinjoista, äkkikuolemista ja niiden ennaltaehkäisystä ja onko ennaltaehkäisyssä kehitytty. Synkopeen hoitolinjoista 2010 tuotiin esille muun muassa tilt training, lääkehoito ja elämäntavat. Useammassa sessiossa käsiteltiin rytmihäiriötahdistimen eli ICD:n implantaatiota ja näiden potilaiden hoitoa, erityisalueena ICD ja urheilu. Kerrottiin käytännön kokemuksia ICD:stä lapsilla. Pääsääntöisesti kokemukset olivat hyviä, mutta esityksissä todettiin myös, että ICD:ta asennetaan herkästi ja turhiakin asennuksia on, näin ei asian laita kuitenkaan ole Suomessa. Urheilua harrastavilla ICD-potilailla on omat nettisivut. Sessiot, joissa kerrottiin perinnöllisten rytmihäiriöiden esiintyvyydestä lapsuusiässä, olivat kiinnostavia. Useampi luento käsitteli Brugadan oireyhtymää, joka on löydetty kammiovärinästä elvytettyjen potilaiden geenivirheestä (LQT3 tyyppinen ionikanavan heikkenemä). Kävimme myös tutustumassa tulevaisuuteen kuuntelemalla esitykset uusista teknologioista ja tekniikoista pediatriassa. Joskus tulevaisuudessa voi olla mahdollista muun muassa biologinen tahdistin (potilaan geenejä muunnellaan niin, ettei tahdistinta tarvita asentaa) tai johdoton tahdistin. Antoisa matka Kongressissa oli näytteilleasettajilla iso rooli. Suurimpina Medtronic, Boston Scientific ja St Jude Medical. Heart Rhythm Societyn kongressi järjestetään seuraavaksi 2011 San Fransicossa. Matka oli onnistunut ja antoisa. Mielenkiintoista oli kuulla ulkomaalaisten kollegoiden kokemuksia sydänlasten hoidosta. Ehdimme myös tutustua Denveriin kaupunkiin ja tekemään pienen retken Kalliovuorille. Oman jännityksensä matkasuunnitelmiin toi Islannin tuhkapilvi. Kiitämme Sydänlapset ja -aikuiset ry:tä saamastamme avustuksesta. SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /

20 YHDISTYKSEN YHTEYSTIEDOT HALLITUKSEN JÄSENET 2010 Puheenjohtaja Timo Peura Varapuheenjohtaja Mila Gustavsson-Lilius Asiantuntijalääkäri Heta Nieminen Annariikka Ritola Petri Tuovinen YHDISTYKSEN TOIMISTO Osoite Oltermannintie HELSINKI (09) Fax (09) toimisto@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toiminnanjohtaja Katja Laine katja.laine@sydanlapsetjaaikuiset.fi YHDISTYKSEN TILINUMEROT Sampo (jäsenmaksutili) Etelä-Pohjanmaan alueosasto Katri Mäki-Mantila (06) / katri@nic.fi Iisalmen alueosasto Kirsi Korpisalo Itä-Savon alueosasto Katri Holopainen katri.holopainen5@luukku.com Kainuun alueosasto Minna Pääkkönen minna.paakkonen@luukku.com Kanta-Hämeen alueosasto Maria Lind maria.h.lind@gmail.com Keski-Suomen alueosasto Hanna Tiihonen hanna.tiihonen@pp.tnnet.fi. Kuopion alueosasto Petri Tuovinen seija.petri@luukku.com Kymenlaakson alueosasto Maarit Räsänen maarit.rasanen@pp1.inet.fi Lapin alueosasto Mario Leivo marioleivo@gmail.com Mikkelin alueosasto Satu Lahtinen satulahtinen@hotmail.com Oulunseudun alueosasto Kaisa Orajärvi kaisa@oamk.fi Pitkä QT Marja Siltanen-Vatanen (013) / marja.siltanenvatanen@gmail.com Pohjanmaan alueosasto/ Österbottens hjärtebarn Lisbeth Hintsala-Sabel lisbeth.hintsala-sabel@vaasa.fi Pohjois-Karjalan alueosasto Mirjam Westman mirjamwestman@gmail.com Päijät-Hämeen alueosasto Tuija Kukkonen (03) tuija.kukkonen@phsotey.fi Satakunnan alueosasto Johanna Tomberg johanna.tomberg@eko.fi Lotta Heikkilä lotta.heikkila@sydanlapsetjaaikuiset.fi Tarja Kankaala tarja.kankaala@sydanlapsetjaaikuiset.fi Outi Kurttila outi.kurttila@sydanlapsetjaaikuiset.fi Mario Leivo mario.leivo@sydanlapsetjaaikuiset.fi Reetta Krichenbauer reetta.krichenbauer@sydanlapsetjaaikuiset.fi Jarkko Nieminen jarkko.nieminen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Toimistosihteeri Eija Suominen (09) eija.suominen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Vt. aluesihteeri Katariina Pärssinen katariina.parssinen@sydanlapsetjaaikuiset.fi Rahankeräystilit: Sampo Nordea Osuuspankki SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET RY:N YHTEYSHENKILÖT Sydänenkelit Timo Peura timo.peura@peuraoy.fi Synja vuotiaat Miika Kärnä miikastus@hotmai.com Yli 18-vuotiaat Mikko Viitanen mikko.m.viitanenen@students.- turkuamk.fi Tampereen seudun alueosasto Virpi Aaltonen virpiaaltonen@hotmail.com Turun alueosasto Satu Muurama satu.muurama@gmail.com Uudenmaan alueosasto Teija Karhu tkk.karhu@rokki.net Pia Jokinen pia.jokinen@pp3.inet.fi SYDÄNLASTEN VANHEMMAT (SYVA-LISTA) Ilmoittautumisosoite: groups.yahoo.com/group/syva tai syva-subscribe@yahoogroups.com HJÄRTEBARNSFÖRÄLDRAR (HJARTIS-LISTAN) Anmäl dig till juliasundqvist@hotmail.com eller groups.yahoo.com/group/hjartis eller sänd ett e-meddelande till hjartis-subscribe@yahoogroups.com SYDÄNNUORET JA AIKUISET (SYNJA-LISTA) Synjan sähköpostipalstalla käydään keskustelua sydännuoria ja -aikuisia kiinnostavista asioista. Lähetä omasta sähköpostistasi viesti osoitteseen synja-subscribe@yahoogroups.com. Älä kirjoita mitään otsikko- tai viestiosioon. Saat hetken kuluttua sähköpostiisi viestin, jossa neuvotaan eteenpäin. YHDISTYKSEN INTRANET Keskustelupalstan lukeminen/ keskusteluun osallistuminen edellyttää rekisteröitymistä intranetin käyttäjäksi yhdistyksen kotisivujen kautta. Intranet on tarkoitettu ainoastaan yhdistyksen jäsenille. TUKIHENKILÖT Jos haluat ryhtyä tukihenkilöksi, ilmoita siitä toimitukselle. Alastalo Marja Puuttuva keuhkovaltimoläppäsyndrooma -poika s Autio Auli auli.autio@gmail.com TGA-tyttö s. 1995, swich-leikkaus Aulilla laboratoriohoitajan koulutus Dahl Elina elina.dahl@pp.inet.fi TGA-poika s Eskelinen Anne Williams-oireyhtymä Janhunen Päivi paivi.janhunen@karpatiat.net Itsellä ja kahdella tyttärellä hypertrofinen kardiomyopatia Jokinen Pia pia.jokinen@pp3.inet.fi Poika s AV-blokki, tyttö s AV-blokki, laaja aortta Laine-Heistola Sirpa sirpa@raut-kotka.fi TAPVD, tyttö s Mikkola Kirsti kirsti.mikkola@gmail.com UVH, poika s Muurama Satu satu.muurama@gmail.com TAC, mekaaninen aorttaläppä, poika Mäkinen Maarit maarit.makinen@salo.salonseutu.fi Yksikammioinen tyttö s Oinonen Virpi mika.oinonen@saunalahti.fi Sydämensiirto v tyttö s Pallonen Henna henna.pallonen@saunalahti.fi VSD-tyttö s Partanen Kirsi kirsi.partanen@hotmail.com TGA, VSD, ASD -tyttö s Pesonen Sirpa sirpa.t.pesonen@elisanet.fi VSD, ASD, PDA -tyttö s Pärssinen Katariina katariina.parssinen@gmail.com TOF/PA, VSD, MAPCA, PAPVD -poika s Seppänen Irja HLHS-poika s. 2002, kaikki leikkaukset tehty Sundqvist Malin msqvist@gmail.com Hjärttransplantation (HLHS) -flicka f Viiri Sami Sami sami@viiri.com; perhe@viiri.com; nina@viiri.com Yksikammioinen tyttö s. 2003, oikea isomerismi, perna puuttuu SYDÄNENKELIT Peura Timo timo.peura@peuraoy.fi Hasa Eija Yksikammioinen sydän -tyttö (Siiri) s eli 7 kk. Heimonen Heli HLHS-tyttö (Jenni) s. 2000, eli viikon Pitkä QT Widberg Marita marittaw@suomi24.fi Perheessä LQT2 ja LQT1+2 Siltanen-Vatanen Marja marja.siltanenvatanen@gmail.com pitkä QT -poika s ja pitkä QT -poika s k SYDÄNLAPSET JA -AIKUISET 3 /2010