Vaikuta ja tee epilepsiatyö näkyväksi alueellasi Mitä? Missä? Milloin?

Transkriptio

1 Vaikuta ja tee epilepsiatyö näkyväksi alueellasi Mitä? Missä? Milloin? Innoittajina Sari Tervonen ja Paula Soutukorva Epilepsialiitto ry, Vaikuttajafoorumi , Jyväskylä

2 Työpaja Orientaatio Työskentelyä pienryhmissä Yhteinen käsittely tehtävien tuloksista Esityksen valmistelu yhteiseen sessioon

3 Vaikuttaminen mitä se on?

4 Miksi vaikuttaa? Keino päästä kohti epilepsiajärjestön päämäärää ja tavoitteita Miksi epilepsiajärjestön oma vaikuttaminen Ainut potilasjärjestö alallaan Kuka muu muka? Painotukset verrattuna muihin vammais- ja kansanterveysjärjestöihin (potilasjärjestöihin) Osa demokratiaa, osallisuuden, avoimuuden ja läpinäkyvyyden vuoksi Yhteistyössä päättäjien ja virkamiesten kanssa, mutta tarvittaessa kriittisenä äänenä muutosten käyntiin saamiseksi Toiminta yhteisöstä ULOSPÄIN!

5 Erityiset painotukset epilepsian näkökulmasta mitä ne ovat? Laaja ongelma: 1 % väestöstä, uudet sairastuneet vuosittain: 3000 henkilöä, omaishoitajat Epilepsia on muutakin kuin kohtauksia Toimintakyvyn haitat: kognitiivinen, psyykkinen sosiaaliset ja taloudelliset seuraukset Syrjintä: Yhteisössä, yhteiskunnassa ja myös itsesyrjinnän vaikutukset Menetetyt laadukkaat elinvuodet NÄKYMÄTÖN NÄKYVÄKSI

6 Erityiset painotukset epilepsian näkökulmasta mitä ne ovat? Jatkuu Hyvän kokonaisvaltaisen hoidon merkitys Vaihtelevan toimintakyvyn ja monimuotoiset seuraukset haasteena tukipalveluille Toimeentulon haasteet erityisesti lapsesta asti sairastaneilla työelämän ulkopuolella olleilla Elämän mielekkyys Suorat ja epäsuorat kustannukset

7 Ja tietysti: Puhumme epilepsiayhteisönä laajemmin ihmisarvon ja suvaitsevaisuuden sekä yhteisvastuullisen yhteiskunnan puolesta

8 Vaikuttamista alueilla ja kunnissa Sote-maakunnat ja hyte-kunnat Hyvinvointistrategiat ja hyvinvointikertomukset Kuuleminen valmistelussa ja toimeenpanossa Virkamies- ja päättäjäyhteydet; yhteydenotot (kasvokkain, puhelin, sähköinen, posti), kannanotot Päätöselimet, joissa edustus esim. Vammaisneuvosto Näkyvyys Media: Perinteinen joukkotiedotus, sosiaalinen media, henkilökohtainen vaikuttaminen; mediatiedotteet, infotilaisuudet, tutkimusten levittäminen toimittajille, yleisönosastokirjoitukset, videoiden levittäminen, blogit, kuvien levittäminen Kampanjointi turuilla ja toreilla Muu mobilisointi Haastetaan päättäjiä ja virkamiehiä tapahtumiin, innoitettaan jäseniä/asianosaisia toimintaan, jopa suoraan toimintaan, järjestetään vetäviä tapahtumia, näytään somessa Verkottuminen Niiden kanssa, joilla samat tavoitteet Yhdistyksen suhdeverkoston kartoittaminen (Kuka tuntee ketäkin vaikuttajia, keneen pitäisi tutustua?)

9 Vaikuttamisen sisällöt ja kärki Viesti selkeä, faktapohjaista hanki tietoa ja vaadi sitä liitoltakin! Muista tarinallisuus uudet tarinat, uudet kasvot (media ja yleisö kaipaavat) Anna ratkaisuvaihtoja, esim. mitä hyvä hoito ja tuki on merkinnyt Esittele kustannusvaikutuksia (vaihtoehtoiset kustannukset). Tässä meidän koko järjestön on kehitettävä osaamistamme, yksittäinen vapaaehtoistoimija ei voi näitä laskea! Tuo esiin inhimillisyys ja laadullisuus, kuka tahansa voi sairastua ja tarvita muiden apua! Tuota yhdistyksesi näköinen viesti maallikko saa puhua maallikon kielellä

10 Muista vaikuttamisessa Älä valita kukaan ei jaksa kuunnella negatiivisuutta Nosta vaikeissakin asioissa esiin jotakin myönteistä aina on! Opettele argumentoimaan: yhdistys voi vaikka kouluttautua tai kouluttaa toimijoita tässä aiheessa. Mustamaalaaminen, riitely ja rähinä eivät vie asioita eteenpäin. Uskalla olla tarvittaessa erimieltä keskustellen: Esim. Näkökulmanne on tärkeä. Me näemme kuitenkin asiassa ongelman, koska. Keksi innostavia keinoja: Esim. haasta sosiaalijohtaja mukaan laitoskäynnille Liittoudu, useimmiten on yhteinen sisältö muiden kanssa verkostoissa olet vahvempi esim. vammaispolitiikka, pitkäaikaissairaat, toimeentulokysymykset

11 Lisää muistettavaa Luo suhteita ja pidä niitä yllä, yhdistyksen pr-rekisteri Kaikki toiminta on vaikuttamista Yhdistyksen perustoiminnassa esim. tapahtumissa yksilötasolla Edunvalvonnassa avaudutaan ulospäin ja noustaan yhteisön ja yhteiskunnan tasolle vaikuttamaan

12 Työskentely pienryhmissä Käsitelkää yhdistyksen vaikuttamistoimintaa valitsemalla alla olevista vaihtoehdoista joku ehdotus ja joko a) keskustelkaa aiheesta, ja kirjatkaa keskeiset havaintonne (projektisuunnitelma) ylös tai b) tuottakaa pieni näytelmä tapaamisesta tai vaalipaneelista Aihe-ehdotukset Epilepsian vaikutukset arkielämään: Hyvinvointistrategiaan vaikuttaminen tapaaminen sosiaalijohtajan ja lautakunnan puheenjohtajan kanssa taustaksi laajemmalle järjestökuulemiselle. Osallisuuden edistäminen. Vaalipaneeli, muotoilkaa panelisteille taustoitettuja kysymyksiä Lehdistötiedotteen laatiminen. Kansainvälisen epilepsiapäivän kampanjan tapahtumasta Älä jätä yksin. Minkälainen on hyvä tiedote? Ohje netistä 1pb.fi/?id=152 Yleisönosastokirjoitus teema. Yhdistysten saamat määrärahat vähentyneet kunnassa. Kirjoittajaa yleisönosastonkirjoitus. Ryhmä voi keksiä itse aiheen, joka liittyy vaikuttamiseen.

13 Maailma muuttuu askel kerrallaan Vaikuttaa voi tehokkaasti vain, jos 1. uskoo asiaan, 2. tarttuu siihen rohkeasti, 3. ottaa asioista selvää ja 4. vie asiaa eteenpäin pelottomasti. Vaikuttaminen edellyttää hyviä vuorovaikutustaitoja!