Itsemääräämisoikeus vammaispalveluissa. Susanna Hintsala Kansalaisuusyksikön johtaja, Kehitysvammaliitto

Transkriptio

1 Itsemääräämisoikeus vammaispalveluissa Susanna Hintsala Kansalaisuusyksikön johtaja, Kehitysvammaliitto

2 Tänään 1. Mitä on itsemäärääminen? 2. Miten päätöksentekokyky kehittyy? 3. Tuetun päätöksenteon periaatteet ja tukijan rooli 4. Asiakkaan kuulemisen ja mielipiteen ilmaisun vahvistaminen vammaispalveluissa 2

3 Mitä on itsemäärääminen? Oikeus tehdä vapaasti omaan elämäänsä liittyviä valintoja ja päätöksiä ja toteuttaa niitä. Turvaa mahdollisuuden omiin mielipiteisiin tahdonilmauksiin vakaumuksiin tekoihin 3

4 Miksi itsemäärääminen on tärkeää? Hyvinvoinnin kannalta on tärkeää, että ihminen uskoo omiin vaikutusmahdollisuuksiinsa. Ihminen voi hyvin, kun hän uskoo, että voi itse omalla toiminnallaan vaikuttaa siihen, mitä itselle tapahtuu. Jos ihminen kokee, ettei hänellä ole keinoja vaikuttaa siihen mitä itselle tapahtuu, hän ei voi hyvin. Ihmiselle on voinut kertyä kokemuksia siitä, ettei omilla näkemyksillä ole merkitystä: niitä ei joko kuulla tai oteta vakavasti.

5 Käsitteitä Personal Control: Usko omiin vaikutusmahdollisuuksiin. Self-Efficacy (Bandura): Luottamus omiin kykyihin ja taitoihin Sosiaalisen oppimisen teorioiden mukaan tavoitteellinen toiminta edellyttää sitä, että henkilö uskoo voivansa vaikuttaa asioiden etenemiseen ja luottaa omiin kykyihinsä tavoitteen saavuttamisessa. (Learned) Helplessness (Seligman): Opittu avuttomuus: kun koetaan, että ei voida vaikuttaa. Stressi: suuret vaatimukset, vähäiset vaikutusmahdollisuudet ja sosiaalisen tuen puute (Karasek ja Theorell 1990).

6 Kyky päättää asioista vaihtelee Riippuu henkilön ymmärryskyvystä päätettävästä asiasta kokemuksista tilanteesta senhetkisistä voimavaroista ympäristöltä saadusta tuesta

7 Lain viitekehys: Tilat, kommunikaatio, yksilölliset ratkaisut, ennakollisten keinojen kehittäminen rajoitetoimenpiteet vähenevät Kuinka omannäköistä ja tyydyttävää elämä ja arki on, millaisia mahdollisuuksia henkilöllä on Ympäristö, tilaratkaisut, esteettömyys, liikkuminen Henkilön toimintakyky, erit. oman toiminnan ohjaus Vuorovaikutus, henkilön käyttämät kommunikaatiokei not ja mahdollisuus itseilmaisuun, henkilöstön osaaminen ja asenne Tiedonkulku, tiedon saavutettavuus ja ymmärrettävyys, Sosiaaliset suhteet, ilmapiiri, ihmissuhteet Henkilön tarvitsema ja saama tuki, elämän ennakoitavuus, toiminnan johdonmukaisuus, tuen yksilöllisyys ja kohdentuminen

8 Ihminen toimii kussakin tilanteessa mielestään järkeenkäyvimmällä tavalla. Esimerkki Käytävä

9 Tukemisen tavat tulee sovittaa yksilöllisesti ei ole olemassa one size fits for all ratkaisua ratkaisevaa kyky aidosti ymmärtää toisen ihmisen näkökulma ja tukea häntä oman näköisen ratkaisun löytämiseen

10 Päätöksentekokyvyn jatkumo KYKY 3 Kerron mielipiteeni KYKY 2 Teen valintoja KYKY 1 Vaikutan toiminnallani tilanteeseen

11 Kyky 1: Vaikutan toiminnallani tilanteeseen Vuorovaikutus toisen kanssa on elinehto turvaa, läheisyyttä, lepoa, iloa ja yhdessä tekemistä Henkilö on kaikessa toiminnassaan riippuvainen toisesta ihmisestä Tahattomasta toiminnasta alkaa tulla tarkoituksellista, kun kumppani vastaa viesteihin Vähitellen herää kiinnostus ympäristöön ja yhdessäoloon

12 Kumppanilla on tärkeä ja aktiivinen rooli Kumppanin tehtävänä on selvittää, mikä henkilölle on tärkeää mistä hän pitää / ei pidä tarjota uusia kokemuksia, mahdollisuuksia ja vaihtoehtoja seurata hänen reaktioitaan ja vastata niihin Ilmeitä, eleitä, ääntelyä, olemuskieltä muokata tilanteita tämän tiedon perusteella tarjota mukavaa yhdessäoloa antaa henkilön johtaa vuorovaikutusta ja saada kokemuksia oman toimintansa vaikutuksista Jakaa havaintojaan ja kokemuksiaan lähiympäristön muiden ihmisten kanssa!

13 Vuorovaikutuksen ja itsemääräämisen vahvistamisen keinoja HYP Voimauttava vuorovaikutus Tarkoituksena on lisätä ihmisen aloitteellisuutta ja aktiivisuutta vuorovaikutuksessa > hän saa kokemuksia vaikuttamisesta ja päätöksenteosta kumppanin taitoja kohdata ihminen tasa-arvoisesti > kumppani oppii olemaan vähemmän aloitteellinen ja antamaan tilaa hänen osallistumiselleen on tapa olla yhdessä kehitysvammaisen ja/tai autistisen kumppanin kanssa vahvistetaan kommunikoinnin perustaa

14 Tutki lisää Voimauttava vuorovaikutus ( Voimauttava vuorovaikutus Opas toimintatavan käyttöön ( riaali-voimauttavaan-vuorovaikutukseen

15 Tutki lisää HYP Huomioivaa Yhdessäoloa Päivittäin

16 Kyky 2: Teen valintoja Viestintä alkaa olla tietoista ja huomio suuntautuu yhteiseen tekemiseen. Ihminen ymmärtää usein enemmän kuin pystyy ilmaisemaan. Kyse edelleen reaktiivisesta päätöksenteosta, koska mahdollisuus päättää riippuu kumppanin tarjoamista vaihtoehdoista. Mielipiteen ilmaiseminen vahvistuu ympäristön tuella. Merkit, kuvat ja muut symbolit auttavat tekemään välittömän tilanteen ulkopuolisia valintoja.

17 Kumppani tukee valintojen tekemistä opettelee tuntemaan henkilön ja hänen mieltymyksensä yrittää tulkita ja päätellä, mitä hän tarkoittaa tarjoaa mahdollisimman monipuolisia valintatilanteita päivittäin tässä ja nyt tilanteesta edetään vähitellen abstraktimpiin asioihin esineet, kuvat, tukiviittomat, avainsanat mallittaminen

18 Kyky 3: Kerron mielipiteeni Henkilöllä on toimiva keino ilmaista itseään. Ajattelu on kehittynyt konkreettisesta käsitteellisempään. Muistelee, suunnittelee, kysyy, tarkentaa ja korjaa Henkilö ei ole enää riippuvainen kumppanin tarjoamista vaihtoehdoista. Päätöksenteko ja mielipiteen ilmaiseminen on yhä aktiivisempaa ja oma-aloitteisempaa. Osaa kertoa, mitä asioita hän pitää tärkeänä ja mitä haluaa tehdä tai muuttaa omassa elämässään.

19 Kumppaneita tarvitaan edelleen tukemaan omien päätösten tekemistä ja mielipiteen ilmaisua asioiden ymmärtämiseen ja niistä keskustelemiseen erilaisten vaihtoehtojen pohtimiseen päätösten toteuttamiseen Kumppani kuuntelee ja on LOVIT

20 LOVIT muistisääntö vuorovaikutukseen Läsnäolo Odottaminen Vastaaminen Ilmaisun mukauttaminen Tarkistaminen

21 Talking Mats-keskustelumattoa voi hyödyntää keskustelun tukena Keskustelemme kanssasi Mitä mieltä olet..? Mistä asioista pidät? Mikä on sinulle tärkeää? Mitkä asiat arjessasi sujuvat hyvin? Missä asioissa tarvitset tukea? elumatto-menetelmahaastattelussa

22 Selkokielisen vuorovaikutuksen periaatteet Orientointi ja olosuhteiden huomioiminen Rauhoita puhetilanne Orientoi kumppanisi siihen, mitä seuraavaksi tapahtuu Kohtaaminen ja läsnäolo Kiinnitä huomiota omaan toimintaasi Kuuntele tarkasti, anna aikaa reagoida Rohkaise kumppaniasi mielipiteenilmaisuun Vuorottelun tukeminen Tue tietoisesti keskustelun etenemistä vuorotellen Vastaa kumppanisi viesteihin Tee kysymyksiä, mutta älä kuulustele Selkokielisen puheen keinot Käytä tuttuja sanoja ja konkreettisia ilmauksia, korosta ydinsanoja, pidä taukoja, käytä eleitä ja osoittelua tukenasi Lähde liikkeelle kumppanillesi tutusta asiasta Kysy eri tavoin: avoin kysymys, vaihtoehtokysymys, kyllä/ei -kysymys Ymmärryksen tarkistaminen ja korjaaminen Seuraa kumppanisi reaktioita ja mukauta ilmaisuasi sen mukaan Korjaa väärinymmärrys, jos sillä on merkitystä keskustelun kulkuun Älä teeskentele ymmärtäväsi, kysy täsmentäviä kysymyksiä Leskelä & Lindholm (2012). Haavoittuva keskustelu

23 Tuettu päätöksenteko Mitä se tarkoittaa? 23

24 Tuettu päätöksenteko On kokonaisuus tukitoimia ja palveluita, joilla vahvistetaan henkilön päätöksentekokykyä ja tuetaan hänen mahdollisuuksiaan tehdä päätöksiä itse. Tarkoituksena on kannustaa, rohkaista ja tukea henkilöä tekemään omaa elämäänsä koskevia päätöksiä Tarkoitukseen nimetty luotettu henkilö on henkilön valitsema auttaa tiedon ja vaihtoehtojen etsimisessä tukee ratkaisujen etujen ja haittojen punnitsemisessa selvittää asioita tarvittaessa selkokielellä tai käyttämällä henkilön omaa kommunikointivälinettä varmistaa, että henkilön oma mielipide tulee kuulluksi ja että päätöksistä seuraa jotakin Lähde: Kumpuvuori (2010), Sivula (2010)

25 Eläminen itsenäisesti ja osallisuus yhteisössä (YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista) Itsemäärääminen, valinnanmahdollisuudet Inkluusio Voin kertoa, mitkä asiat ovat minulle tärkeitä ja miten haluan elämääni elää Olen osallisena yhteisössäni ja käytän samoja palveluja kuin muutkin (David Towell 2012) Yksilölliset palveluratkaisut Saan tarvitsemani tuen voidakseni elää haluamallani tavalla ja tyylillä

26 Tuetun päätöksenteon periaatteet

27 Periaate 1: Oletetaan, että henkilö on kykenevä tekemään päätöksensä itse. Jokaisella ihmisellä on oikeus tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä ja valintoja. On lähdettävä siitä oletuksesta, että jokainen on kykenevä tekemään päätöksiä, ellei toisin ole todistettu. Ei voida olettaa, että henkilö ei voi tehdä omia päätöksiään vain sen vuoksi, että hänellä on jokin tietty vamma tai sairaus. Itsemääräämiskyky voi vaihdella esim. vanhenemisen myötä. Se voi vaihdella jopa päivittäin. Lähde liikkeelle ajatuksesta, että pystyn tekemään päätöksen itse.

28 Periaate 2: Henkilö saa tukea päätösten ja valintojen tekemiseen. Henkilölle on annettava kaikki mahdollinen apu mitä hän tarvitsee päätösten ja valintojen tekemiseen. On tehtävä kaikki mahdollinen henkilön tukemiseksi ja rohkaisemiseksi niin, että hän voi tehdä päätöksensä itse. Jos todetaan henkilön itsemääräämiskyvyn alentuneen, on edelleen tärkeää, että henkilö on mahdollisimman pitkälle mukana itseään koskevassa päätöksenteossa. Auta minua tekemään päätös.

29 Periaate 3: Henkilöllä on oikeus tehdä myös epäviisaita päätöksiä. Ihmisellä on oikeus tehdä myös sellaisia päätöksiä, jotka voivat muiden mielestä olla epäviisaita tai omalaatuisia. Jokaisella on oma arvomaailmansa, uskomukset ja mieltymyksensä, joissa voi olla suuriakin yksilöllisiä eroja. Tämä ei kuitenkaan ole peruste olettaa, että henkilö olisi kykenemätön tekemään päätöksiä. Sinun ei pidä tehdä johtopäätöstä, että en pysty tekemään päätöstä vain sen vuoksi, että päätökseni on mielestäsi epäviisas.

30 Periaate 4: Toimitaan henkilön edun mukaisesti. Jos henkilön itsemääräämiskyvyn on todettu alentuneen, on kaikki toimenpiteet tai päätökset tehtävä henkilön etua ajatellen. Jos en voi tehdä päätöstä itse, käytä best-interest check-listia.

31 Best-interest check-list (SCIE) Älä syrji. Älä tee oletuksia jonkun parhaasta pelkästään henkilön iän, olemuksen, terveydentilan tai käyttäytymisen perusteella. Ota huomioon kaikki olennaiset olosuhteet. Saako henkilö kapasiteettinsa takaisin? Jos saa, voiko päätös odottaa? Osallista henkilöä niin paljon kuin mahdollista. Ota huomioon henkilön yksilöllinen menneisyys ja nykyhetkeen liittyvät toiveet ja tuntemukset, myös uskomukset ja arvot, joilla voi olla merkitystä päätöksen kannalta. Konsultoi niin paljon ja laajasti kuin mahdollista.

32 Periaate 5: Kun on tarvetta rajoittaa henkilön valintaa, etsitään vähiten rajoittava vaihtoehto. Kun tehdään päätöksiä henkilön puolesta tai toimitaan hänen etunsa nimissä, on tehtävien päätösten tai toimenpiteiden oltava sellaisia, että ne rajoittavat henkilön oikeuksia ja vapautta mahdollisimman vähän. On myös pohdittava, onko ylipäätään perusteltua tehdä kyseistä päätöstä tai ryhtyä mihinkään toimenpiteisiin. Jokainen interventio on suhteutettava / oltava oikeasuhteinen, ottaen huomioon tilanteen erityispiirteet ja yksilöllisyyden. Tarkista, että tehty päätös ei rajoita vapauttani yhtään sen enempää kuin on pakko.

33 Henkilön puolesta tehtävät päätökset ja valinnat Henkilön autettuna ja tuettuna tekemät päätökset ja valinnat Henkilö itse, hänen tekemänsä päätökset ja valinnat Henkilön omia päätöksiä ja valintoja tukeva toiminta arjessa, apu ja tuki Henkilön edun mukainen toiminta

34 Luotetun henkilön valinta Henkilö päättää itse, kenet hän haluaa nimetä tukihenkilökseen tai tukihenkilöikseen ja sopii, missä asioissa hän tarvitsee tukea esim. läheinen, ystävä, tuttu työntekijä tai järjestelmän kautta nimetty henkilö nimetty tukihenkilö ei korvaa henkilön olemassa olevia verkostoja vaan vahvistaa niitä Hyvä tukihenkilö tuntee päämiehensä entuudestaan riittävän hyvin erityksen tärkeää tämä on silloin, kun henkilöllä on vaikeuksia kommunikoida ja saada itsensä ymmärretyksi vaikeavammaisella / puhevammaisella ihmisellä tukihenkilöryhmä voi olla hyvä ratkaisu Oleellista molemminpuolinen luottamus ja neutraalius tukihenkilön oma mielipide, arvot ja asenteet eivät saa vaikuttaa päätöksen sisältöön Laaditaan sopimus, jossa määritellään tukihenkilön valtuudet Vastuu tulee olla tarkkaan määritelty Lisäksi tukihenkilöt tarvitsevat säännöllistä koulutusta (mm. kommunikaatioon liittyvistä asioista) Lähde: Inclusion Europe (2009)

35 Vinkkejä vaikeavammaisten päätöksenteon tukemiseen 1. Mikä päätettävä asia on? Miksi ja kenelle asia on tärkeä? 2. Mitä tiedämme hänestä nyt? Mikä hänelle on tärkeää ja miten hän kertoo sen meille? Tarvitsemmeko lisää yhteistä aikaa ja kokemuksia, jotta todella tiedämme hänen mielipiteensä? 3. Mitä vaihtoehtoja asiaan liittyy? Onko hänellä kokemuksia näistä asioista vai olisiko niihin syytä tutustua ensin yhdessä? Miten esitämme vaihtoehdot hänelle? 4. Miten varmistamme, että meillä on riittävä tieto hänestä? Mitä välineitä meillä on havaintojemme dokumentointiin (esim. havainnointilomakkeet, kommunikointipassi, valokuva- tai videokoosteet)? 5. Miten toteutamme päätöksen niin, että hänen mielipiteensä toteutuu?

36 Sosiaalityön prosessi Asiakkaan kuulemisen ja mielipiteen ilmaisun vahvistaminen 36

37 Esimerkki hyvästä asiakastyön käytännöstä Asiakaslähtöisen palvelusuunnittelun kehittäminen kuvat palvelusuunnittelussa Eteva kuntayhtymän ja Nurmijärven kunnan yhteistyö Vammaispalveluhankkeessa

38 Hankkeen tavoite Löytää keinoja, joilla sosiaalityöntekijä / sosiaaliohjaaja voisi kuulla asiakasta paremmin 1. Luoda asiakaspalavereihin uudistettu toimintamalli 2. Ottaa kuvat ja Talking Mats-keskustelumatto käyttöön palvelusuunnittelussa

39 VALMISTAUTUMINEN TUTUSTUMINEN Ennakkopalaveri PALAVERI Asiakaspalaverien uudistettu toimintamalli TUKI OMIEN ASIOIDEN POHTIMISEEN Tukihenkilöiden valinta PALAVERIN SUUNNITTELU Keitä kutsutaan? Hyvä palaveri? Mitä ja miten henkilö haluaa kertoa asioistaan? Mitä asioita käsitellään? PALAVERIN RUNKO OSALLISTUJILLE Palvelusuunnitelmalomake (kuvallinen) ENNAKKOPOHDINTA Minulle tärkeitä asioita? Mikä on hyvin? Mihin kaipaan muutosta? Elämä nyt Valokuva palvelusuunnitelman tekijästä Henkilön omassa ympäristössä Keskustelumatto Läheisten kuuleminen Mahdolliset asiantuntija-lausunnot Toimintakyky-mittarit ja tuen tarpeen arviointi Kuullaan asiakkaan ääntä ja tuetaan hänen aktiivista osallistumistaan Koski (2013). Asiakkaan palvelusuunnittelun kehittäminen kuvat palvelusuunnittelussa.

40 Kuvat palvelusuunnittelussa Kuvasto Talking Mats-keskustelumatto Kuvitettu, asiakkaan näköinen palvelusuunnitelma Materiaali on tarkoitettu henkilön ilmaisun, ymmärtämisen, muistin sekä asioiden ja tapahtumien jäsentämisen tueksi Keskustelun tukena Jokaisen yksilöllisyys huomioiden Materiaali löytyy Papunetista:

41 Luotetun henkilön muistilista kokouksiin 1. Ole päämiehesi tukena - auta häntä saamaan äänensä kuuluviin 2. Varmista, että päämiehesi ymmärtää käsiteltävät asiat Pyydä myös muita osallistujia mukauttamaan ilmaisuaan 3. Huolehdi, että kokous etenee hänen tahtiinsa 4. Rohkaise päämiestäsi osallistumaan ja ilmaisemaan mielipiteensä

42 Mitä jos päätös sisältää riskejä?

43 Kaikki vapaus, ei vastuuta. Huoli terveydestä ja turvallisuudesta hallitsee elämää. Tasapaino

44 Tärkeää henkilön mielestä (omat valinnat) Tärkeää henkilön kannalta (turvallisuus, terveys) elvitettäviä asioita:

45 45 Lisämateriaalia ja kirjallisuutta

46 Kehitysvammaliiton IMO-käsikirja Mitä itsemäärääminen on: käsitteet, oikeudet ja velvollisuudet, arjen tilanteet Itsemäärääminen ja lainsäädäntö Itsemääräämisen tukeminen: työkäytännöt, suunnitelmat, välineet Itsemäärääminen, vuorovaikutus ja kommunikaatio Tarinoita itsemääräämisestä (videot) Itsemääräämiskyvyn arviointi