AIVOSYÖPÄPOTILAAN OMAISTEN JAKSAMINEN, TERVEYDENHUOLLOSTA SAATU TUKI JA TUEN TARPEET

Transkriptio

1 AIVOSYÖPÄPOTILAAN OMAISTEN JAKSAMINEN, TERVEYDENHUOLLOSTA SAATU TUKI JA TUEN TARPEET Janica Rytkönen Pro gradu Kansanterveystiede Itä-Suomen yliopisto Lääketieteen laitos Maaliskuu 2018

2 ITÄ-SUOMEN YLIOPISTO, Terveystieteiden tiedekunta Lääketieteen laitos Kansanterveystiede RYTKÖNEN, JANICA: Aivosyöpäpotilaan omaisten jaksaminen, terveydenhuollosta saatu tuki ja tuen tarpeet Opinnäytetutkielma, 77 sivua, 2 liitettä (3 sivua) Ohjaajat: FT Rantakömi Sanna, TtT Haaranen Ari, Dosentti LT Immonen Arto Maaliskuu 2018 Avainsanat: Maligni gliooma, omainen, tuki, tuen tarve, terveydenhuolto Aivosyöpä on kuolemaan johtava sairaus, jonka ennuste on hoidoista huolimatta huono. Glioomat eli keskushermoston tukisolukasvaimet ovat yleisimpiä, joista glioblastooma multiforme eli GBM on pahalaatuisin ja yleisin. Anaplastisen astrosytooman tai oligodenrogliooman ennuste on jonkin verran parempi. Malignia glioomaa sairastavan potilaan omaisten elämänlaatu ja saatu tuki on usein heikompaa kuin itse potilaan. Kansainvälistä tutkimusta aivosyöpäpotilaan omaisten saamasta tuesta ja tuen tarpeesta on jonkin verran, mutta kotimaista tutkimusta aiheesta ei ole aiemmin tehty. Tutkimuksen tarkoitus oli kuvata malignien glioomapotilaiden omaisten jaksamista ja tuen tarvetta sairauden aikana sekä lääkäreiden ja sairaanhoitajien tarjoamaa tukea. Tässä laadullisessa tutkimuksessa haastateltiin malignia glioomaa sairastavien potilaiden puolisoita (N=5) avoimella haastattelulla ja tutkimusaineisto analysoitiin induktiivisella sisällön analyysilla. Tutkimustulosten mukaan aivosyöpäpotilaan omaisten jaksamiseen vaikuttivat eniten potilaan toimintakyky ja oireet sekä omaisten omat tunteet. Tuen puute heikensi omaisten jaksamista. Tuloksia kuvaaviksi pääluokiksi muodostuivat jaksamista kuormittava arki, pelko ja huoli, omasta elämästä luopuminen, syyllisyys ja voimaannuttavat/ kuormittavat ihmissuhteet sekä harrastukset. Omaisilla esiintyi työkyvyttömyyttä, masennusta, ahdistuneisuutta, väsymystä ja unettomuutta. Omaiset eristäytyivät perheen ulkopuolisista sosiaalisista suhteista vähitellen. Omaiset kokivat aivosyövän hoidon laadukkaana, mutta he eivät saaneet tukea lääkäreiltä ja sairaanhoitajilta. Omaiset tarvitsevat lisää tiedollista, emotionaalista ja sosiaalista tukea. Omaisten ja potilaan on tärkeää saada tietää sairauden oireet, hoito ja ennuste. Tieto tulee antaa oikea-aikaisesti ja aktiivisesti selkokielellä. Omaiset toivoivat erillisiä haastattelutilanteita ja ohjattua ensitietoa kirjallisesti ja suullisesti. Myös aktiivinen kuuntelu, läsnä oleva ja myötätuntoinen keskustelu sekä tunteiden hallinnan opettaminen omaisille olivat terveydenhuoltoon kaivattuja emotionaalisen tuen muotoja. Omaisen sosioemotionaalisten vuorovaikutustaitojen hallinta saattaa parantaa sekä potilaan että omaisen elämänlaatua. Omaisten toivon ylläpitäminen terveydenhuollossa on tärkeää. Aivosyövän hoidossa koko perhe tulee huomioida tuen tarpeen arvioinnissa ja tuen antamisessa terveydenhuollossa.

3 UNIVERSITY OF EASTERN FINLAND, Faculty of Health Sciences School of Medicine Public Health RYTKÖNEN, JANICA: The coping, support provided by health care services and needs for support of the close relatives of a brain cancer patient Master s thesis, 77 pages, 2 appendices (3 pages). Supervisors: Sanna Rantakömi PhD, Ari Haaranen PhD, Arto Immonen Docent MD March 2018 Keywords: Malign glioma, family caregiver, support, need for support, health care Brain cancer is a fatal illness with a poor prognosis despite treatment. A glioma, i.e. a tumor that occurs in the support cells of the nervous system, is the most typical, and glioblastoma multiforme (GBM), is the most malignant and most common. Prognosis is little better in astrocytoma or oligodendroglioma. The quality of life, and support provided to the close relatives of a patient with malignant glioma is often inferior to that of the patient. There are international studies on support provided to the family caregivers of brain cancer patients and their relatives. However, there is no research done on the topic in Finland. The purpose of this study was to investigate the ability to cope and need for support of the family caregivers of malign glioma patient during the person's illness as well as the support provided by doctors and nurses. This qualitative study included interviewing the spouses of patients with malign glioma (N=5) in an open interview. The research material was analysed by using inductive content analysis. Based on the research results, the coping of the family caregivers of a brain cancer patient was most affected by the patient's functional capacity and symptoms, as well as the caregivers' personal emotions. Lack of support impaired the relatives' ability to cope. The following main categories were formed to describe the findings: daily life which puts strain on the person s ability to cope, fear and worry, giving up one's personal life, feelings of guilt, empowering/burdening interpersonal relationships, and recreational activities. The caregivers had experienced an inability to work, depression, anxiety, fatigue and insomnia. The caregivers had gradually isolated themselves from social relationships. While the caregivers felt that the cancer treatment provided to the patient was of high quality, they felt personally unsupported by doctors and nurses. The family caregivers of a patient need to be provided with more cognitive, emotional and social support. It is important to provide both patients and their family caregivers information about the symptoms, treatment and prognosis of the illness. The information must be provided at a correct time and proactively in simple terms. The caregivers wished for separate interview situations and guided initial information in writing and verbally. Active listening, present and compassionate discussion as well as teaching the management of emotions were forms of emotional support the caregivers wished to receive in health care. Better management of socioemotional interactive skills of a family caregiver could improve the quality of life of both the patient and his/her caregivers. Maintaining the hope of patients'

4 family caregiver is important in health care. In the context of brain cancer treatment, the whole family must be taken into consideration when assessing the need for support as well as providing support in health care.

5 SISÄLLYS 1 JOHDANTO MALIGNIT GLIOOMAT OIREET, HOITOMUODOT, SEURANTA JA KUVANTAMINEN Oireet Hoitomuodot Leikkaus Sädehoito Solunsalpaajat Muu lääkehoito Seuranta ja kuvantaminen ENNUSTE JA TULEVAISUUDENNÄKYMÄT Ennuste Tulevaisuudennäkymät MALIGNIT GLIOOMAPOTILAAT JA OMAISET Omaisten jaksaminen Omaisten tuen tarve Tiedollinen tuki Emotionaalinen tuki Hengellinen tuki ja toivo Perhekeskeinen hoito omaisten jaksamisen tukena TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITE TUTKIMUSAINEISTO JA MENETELMÄT Aineiston keruu Tutkimusmenetelmät Aineiston analysointi Tutkimuksen eettisyys TUTKIMUSTULOKSET Malignin glioomapotilaan omaisten kokemuksia jaksamisestaan Jaksamista kuormittava arki Pelko ja huoli... 39

6 8.1.3 Omasta elämästä luopuminen Syyllisyys Voimaannuttavat/kuormittavat sosiaaliset ihmissuhteet ja harrastukset Malignin glioomapotilaan omaisten saama tuki Malignin glioomapotilaan omaisten tuen tarpeet Tiedollinen tuki Emotionaalinen tuki Sosiaalinen tuki Hengellinen tuki ja toivo POHDINTA Tutkimustulosten tarkastelu Luotettavuus Johtopäätökset Tulosten hyödyntäminen LÄHTEET LIITTEET

7 1 JOHDANTO Aivosyöpädiagnoosit ovat lisääntyneet viime vuosina kaikkialla maailmassa. Osasyinä tähän ovat kasvainten tarkentunut diagnostiikka ja väestön ikääntyminen (Omuro ym. 2013). Yleisimmin sairastuneet ovat vuotiaita. Glioblastooma on yleisin ja nopeimmin kuolemaan johtava aivosyöpä, joka heikentää potilaan ja omaisten elämänlaatua. Aivosyöpä aiheuttaa moninaisia oireita sijainnista ja tyypistä riippuen. Yleisimpiä ensioireita ovat kouristuskohtaus ja sekavuus, päänsärky, pahoinvointi, väsymys, epilepsia, kognitiiviset ja psykologiset oireet kuten muistihäiriöt, aloitekyvyttömyys, masennus ja ahdistus. Tuoreen tutkimustiedon mukaan päänsärky yksinään on harvinainen oire (Posti ym. 2015). Myös persoonallisuuden muutokset ja käytöshäiriöt ovat tavallisia. Omaiset huomaavat potilaan oireet ensimmäisenä, ja he ovat ensiarvoisen tärkeässä asemassa potilaan selviytymisen kannalta. Tämän vuoksi on tärkeää huomioida myös omaisten jaksaminen (Boele ym. 2017). Suomessa diagnosoidaan glioomia vuosittain noin 400 (Mäenpää 2010). Suomen syöpärekisteriin ilmoitettiin vuosien aikana maligneja glioomadiagnooseja 1609 (Hakanen 2018). Pohjois-Savon sairaanhoitopiirissä diagnosoitiin asteen III ja IV glioomia vuonna 2013 kolmetoista ja 37 tapausta vuonna 2014 (Rantala 2014, 2015). Kanadassa maligniin glioomaan sairastui keskimäärin 8,29 / ihmistä vuonna 2010 (Russell ym. 2016). Yhdysvalloissa ilmaantuvuus on noin 5,55/ (Nayak & Reardon 2017). Glioomien ilmaantuvuus on noin 6/ koko maailmassa (Weller ym. 2017). Tutkimuksen tarkoituksena on kuvata malignien glioomapotilaiden omaisten jaksamista sairauden eri vaiheissa ja miten terveydenhuollon henkilökunta (lääkärit ja sairaanhoitajat) tukee tai voisi tukea omaisia paremmin. Tutkimuksen aiheen sain yliopistollisen sairaalan neurokeskuksesta, jossa on todettu omaisten tukemisen olevan riittämätöntä. Glioomapotilaiden omaisten jaksamista on tutkittu vähän omaisten näkökulmasta, mutta aiheen tärkeys on havaittu ja lisätutkimusta tehdään jatkuvasti. Tämä laadullinen tutkimus saattaa auttaa selvittämään aivosyöpäpotilaiden omaisten tarpeita terveydenhuollossa aiempaa paremmin.

8 5 2 MALIGNIT GLIOOMAT Aivokasvaimet ovat keskushermoston kasvaimia. Kasvaimet jaotellaan benigneihin eli hyvänlaatuisiin ja maligneihin eli pahanlaatuisiin kasvaimiin. Tässä kirjallisuuskatsauksessa keskitytään jälkimmäisiin. Ennusteen kannalta aivokasvaimet jaetaan kahteen ryhmään: aivokudosta infiltroiviin ja aivohermoja dislokoiviin kasvaimiin. Edelliset ovat lähinnä aivojen tukisolukosta lähtöisin olevia glioomia ja jälkimmäiset useammin hyvänlaatuisia kasvaimia. (Jääskeläinen ym. 2013) Glioomat eli keskushermoston tukikudoksen solujen kasvaimet ovat yleisimpiä keskushermoston kasvaimia. Glioomat nimetään lähtösolukon mukaan eli ne saavat alkunsa astrosyyteistä, oligodenrosyyteistä tai ependyymisoluista. Ne eivät ole tarkkarajaisia, vaan ne leviävät aivokudoksen sisällä. Glioomat jaetaan niiden pahanlaatuisuuden mukaan luokkiin (gradus) I-IV WHO:n luokituksen mukaisesti. (Louis ym. 2007, Weller ym. 2014) Luokan I kasvaimet ovat hyvänlaatuisia ja leikkaus on usein parantava hoito. (Gladson ym. 2010) Luokan II kasvaimet ovat hitaasti eteneviä, ja niillä on taipumus uusiutua hoidosta huolimatta ja edetä malignimpaan suuntaan. Asteen III kasvaimet ovat pahanlaatuisia, potilaat menehtyvät usein alle 5 vuodessa (Maher ym. 2001, Okamoto ym. 2004, Ohgagi & Kleihues 2005). Glioblastoomat ovat IV asteen glioomia ja erittäin nopeakasvuisia ja pahanlaatuisia kasvaimia. Glioblastoomassa keskimääräinen elinaika on reilu vuosi diagnoosin jälkeen. Neuropatologin tekemä histologinen määritys kasvaimen näytteestä antaa karkean kuvan ennusteesta. Histologisesti glioomat jaetaan astrosytoomiin ja oligodendroglioomiin. (Louis ym. 2007, Weller ym. 2017) Vuonna 2014 Pohjois-Savon sairaanhoitopiirissä diagnosoitiin viisitoista asteen III glioomaa ja kaksikymmentäkaksi asteen IV glioblastoomaa. (Rantala 2015) Anaplastinen astrosytooma on luokitukseltaan astetta III ja kyseessä on aggressiivinen gliooma. Sen histologisessa näytteessä näkyy tuma-atypian lisäksi runsaasti mitooseja ja selvästi lisääntynyttä solukkuutta. Usein asteen III astrosytooma lataa varjoainetta radiologisissa tutkimuksissa. Potilaiden keski-ikä on noin 45 vuotta ja elinaikaennuste on 2-5 vuotta. Mutta myös pitkiä, yli 10 vuoden elossa oloaikoja esiintyy. (Louis ym. 2007)

9 6 Glioblastoomaksi muuttuminen riippuu nykykäsityksen mukaan kasvainten molekyylibiologisista ominaisuuksista ja on hyvin yksilöllistä. Keskimääräinen aika, mikä kuluu muuttua IV asteen glioblastoomaksi, on noin 2 vuotta (Olar & Aldape 2014). Kasvainsolukolla on geneettisiä erityispiirteitä, ja niitä voidaan analysoida molekyylibiologisilla menetelmillä. Tällaisia ovat esimerkiksi eräiden geenien monistumat tai kromosomaaliset puutokset. Näitä käytetään hyväksi nykyään arvioitaessa kasvaimen pahanlaatuisuutta ja ennustetta (Omuro ym. 2013). Glioblastooma on asteen IV astrosyyttinen kasvain. Kasvain voi kehittyä suoraan, de novo, jolloin sitä kutsutaan primaariksi. Glioblastooma voi myös kehittyä vähitellen asteen II tai III glioomasta, jolloin puhutaan sekundaarisesta glioblastoomasta. Kaikki matala-asteisemmat glioomat muuttuvat vähitellen glioblastoomiksi. Keskimääräinen elinaika glioblastoomapotilailla on 15 kuukautta diagnoosista. (Ylivinkka 2017, Walbert 2017) Glioblastooma voi ilmaantua missä iässä tahansa, mutta 70 % potilaista on vuotiaita. Keski-ikä potilailla on 55 vuotta. Histologialtaan glioblastoomassa esiintyy III asteen astrosytoomalle tyypillisten solumuutoksien lisäksi myös mikrovaskulaarista uudiskasvua ja nekroosialueita. Koska solut siinä vaihtelevat muodoiltaan ja kooltaan paljon, kuvaa glioblastoma multiforme nimi sitä hyvin. Glioblastoomat sisältävät runsaasti mitooseja ja vahvan tuma-atypian. Verisuonet alkavat muistuttaa munuaiskeräsiä endoteelisolujen pinoutuessa mikrovaskulaarisen proliferaation johdosta. Glioblastoomassa ja muissa pahanlaatuisissa glioomissa kasvainsoluja voi esiintyä ympäri aivokudosta. (Omuro ym. 2013, Pichlmeir ym. 2008) Glioblastooma on koko aivojen kasvain. Keskimäärin 60 % kaikista maligneista glioomista on glioblastoomia. Keskimääräinen elinaika diagnoosin jälkeen kuukautta, mutta varsinkin nuoret potilaat saattavat selviytyä jopa yli 2 vuotta uusien hoitomuotojen ansiosta. (Nayak & Reardon 2017). Glioblastooman esiintyvyydeksi on arvioitu 3/ maailmassa. Antonio Omuron tutkimusryhmän tutkimuksen mukaan Yhdysvalloissa vuonna 2010 todettiin malignia aivokasvainta, ja näistä 82 % oli glioblastoomia. Esiintyvyysindeksiksi tutkimusryhmä arvioi 5,26/ pahanlaatuisille aivokasvaimille, mutta tässä ovat mukana kaikki pahanlaatuiset aivokasvaimet, eivät ainoastaan glioomatapaukset. (Omuro ym. 2013)

10 7 Primaarinen glioblastooma syntyy ilman aiempaa tuumoria de novo ja sekundaarinen glioblastooma kehittyy yleensä hitaammin matala-asteisista asteiden II ja III glioomista. Glioblastoomista 90 % on primaarisia ja ne ovat selkeästi yleisempiä yli 50-vuotiailla. Matala-asteisten glioomien muuttuminen glioblastoomaksi kestää asteen II kasvaimilla noin viisi vuotta, kun asteen III kestää keskimäärin vain kaksi vuotta. On myös tapauksia, jolloin asteen III astrosytooma muuttuu glioblastoomaksi alle vuodessa ja toisen asteen astrosytooman muuntumiseen on mennyt jopa yli 10 vuotta. (Olar & Aldape 2014) Miehet sairastuvat naisia useammin diffuuseihin astrosytoomiin, mitkä kaikki muuttuvat vähitellen glioblastoomiksi. Glioblastoomaa esiintyy 1.6 kertaa yleisemmin miehillä kuin naisilla (Nayak & Reardon 2017). Glioblastooma voidaan jakaa erilaisiin alatyyppeihin. WHO:n luokituksessa esitetään muun muassa alatyyppi, jossa on oligodendrogliaalinen komponentti (GBM-O). Tämä reagoi hoitoihin herkemmin. (Louis ym. 2007, Kruser ym 2013, Weller ym. 2017) Jättisoluglioblastooma ja gliosarkooma ovat glioblastooman eri alatyyppejä, jotka ovat yleensä erittäin huonoennusteisia. Näihin potilas menehtyy yleensä alle vuodessa (Sarkar ym. 2009). Oligodendrogliooma on lähtöisin aivokudoksen myeliinituppea muodostavista oligodendrosyyteistä ja se on puhtaana muotona epätavallinen. Sen WHO:n luokitus on astetta II-III. Oligodendroglioomassa on IDH- mutantti ja kasvaimesta löytyy ennustetta parantavat LOH 1p ja LOH 19q kromosomimuutokset. (Weller ym. 2017) Oligodendroglioomasoluille on histologisesti tyypillistä, että soluliman kirkastuma ympäröi tasakokoista tumaa. Tumat ovat yleensä kooltaan ja muodoltaan samanlaisia; pyöreätumaisia. Soluille on lisäksi tyypillistä ns. satellitoosi, jossa solut hakeutuvat hermosolujen ympärille ja joskus tunkeutuvat myös lukinkalvon alle. (Haapasalo ym. 2013) Anaplasian lisääntymisen myötä kasvain voi ladata varjoainetta. Ne ovat yleensä myös tarkkarajaisempia kuin diffuusit astrosytoomat. Oligodendroaalisen komponentin omaavissa glioomissa nähdään histologisesti tuman ympärillä kirkastuma (Omuro ym. 2013, Haapasalo ym. 2014). Ensisijainen hoito on leikkaus, ja aiempien tutkimusten perusteella on hoitolinjauksia muutettu hiljattain. Etenkin nuoren potilaan kohdalla (alle 40 vuotta) on parempi jäädä seuraamaan tilannetta varsinkin, jos potilaalla ei ole

11 8 merkittäviä neurologisia oireita epilepsiaa lukuun ottamatta. Harkinnanvaraisesti annetaan leikkauksen jälkeen kemoterapiahoito. (Weller ym. 2017, Jakola ym. 2017) Vuoden 2016 WHO luokituksen III mukaisessa anaplastisessa oligodenroglioomassa esiintyy korkeaa mitoosiaktiviteettia sekä monimuotoista mikroverisuonten uudiskasvua. Myös tuma-atypia ja nekroosi liittyvät anaplastisiin asteen III kasvaimiin. Hoitolinjassa on kiistanalaisuutta, sillä osa päätyy myös kohdalla samaan kuin asteen II oligodendogliooman hoidossa. Tästä ei ole yhtenäistä hoitolinjaa vielä olemassa, mutta hoito tulee arvioida yksilöllisesti. (Weller ym. 2017) Keski-ikä oligodendrogliooma- ja oligoastrosytoomapotilailla on vuotta diagnoosihetkellä. Toisen asteen glioomaa sairastavista potilaista 75 % elää 5 vuotta ja 60 % 10 vuotta. Kolmannen asteen glioomissa vastaavat luvut ovat 40 % ja 20 % (Olar & Aldape 2014). Yli 20 vuoden pitkäaikaisselviytyminen ei kuitenkaan ole harvinaista etenkään nuorilla potilailla. Anaplastisen oligodendroglioomapotilaan keskimääräinen elossaoloaika on jopa 15 vuotta (Nayak & Reardon 2017). Oligodendrogliaalinen komponetti kasvaimessa on hyvän ennusteen merkki, koska esimerkiksi oligodendroglioomille tyypilliset kromosomimuutokset LOH 1p ja LOH 19q ennustavat hyvää vastetta solunsalpaajahoidoille. (Kruser ym. 2013, Weller ym. 2017)

12 9 3 OIREET, HOITOMUODOT, SEURANTA JA KUVANTAMINEN 3.1 Oireet Aivosyövälle ei ole spesifisiä oireita. Glioomien tärkein ja yleisin oire on epileptinen kohtaus, jopa %:lla potilasta on epilepsia (Jääskeläinen ym. 2013). Erityisesti nuorilla potilailla kouristelu on yleisin ensioire. Päänsärky ja paikallinen neurologinen puutosoire viittaavat myös aivokasvaimeen, mutta päänsärky yksinään on harvoin aivokasvaimesta johtuva oire. (Posti ym. 2015) Muita oireita ovat persoonallisuuden muutokset, nausea eli pahoinvointi, huimaus, muisti - ja kognitiiviset vaikeudet, motoriset ja kielelliset puutokset sekä erilaiset tuntopuutokset. Oireet riippuvat täysin kasvaimen sijainnista, laadusta ja kasvunopeudesta. (Fox ym. 2007, Omuro ym. 2013) Nykyisen käsityksen mukaan aivosyövän yleisin oire on fatigue. Se tarkoittaa kokonaisvaltaista, voimakasta väsymystilaa. Fatiguen aikana yksilön psyykkinen, fyysinen ja sosiaalinen uupumus on niin voimakasta, ettei hän selviä päivittäisistä toiminnoista eikä sillä ole yhteyttä aiempiin fyysiseen rasitukseen. Se on invalidisoivin oire ja sitä esiintyy % aivosyöpäpotilaista. Sädehoidon aikana sen esiintyvyys nousee jopa 80 %. Myös päänsärky ja pahoinvointi ovat tavallisimpia aivosyöpäoireita, etenkin kasvaimen diagnoosin ja syövän uusimisen yhteydessä. (Walbert 2017) Malignien glioomien on todettu aiheuttavan yleensä kognitiivisen taantuman potilaalla. Syynä on pidetty glioomasolujen tunkeutumista terveeseen aivokudokseen aiheuttaen valkean aineen vaurioitumista ja signalointiverkoston häiriöitä. Tämä johtaa glioomapotilaan monimuotoiseen ja hankalaan oirekuvaan. (Taphoorn ym. 2004) Usein malignit kasvaimet ovat kooltaan suuria ja aiheuttavat aivopaineoireita. Osalla potilaista havaitaankin staasipapilla eli näköhermonystyn paineturvotus, jolloin tarvitaan aina päivystyksellistä hoitoa. Jos painetta ei saada laukaistua ajoissa, potilas sokeutuu ja voi menehtyä aivopaineen aiheuttamaan aivokudoksen hernioitumiseen. (Jääskeläinen ym. 2013) Kasvaimen sijainnilla on suuri merkitys oireiden synnyssä. Otsalohkossa sijaitseva kasvain aiheuttaa erityisesti persoonallisuuden muutoksia ja hidastumista sekä kielellisiä vaikeuksia. Otsalohkon takaosassa, liikealueella sijaitseva kasvain, saattaa puolestaan heikentää vastakkaisen puolen lihasvoimaa. Päälakilohkossa sijaitseva

13 10 kasvain voi aiheuttaa tuntopuutoksia ja takaraivolohkossa kasvain aiheuttaa näkökenttäpuutoksia vastakkaiselle puolelle. Ohimolohkossa sijaitseva kasvain aiheuttaa haju-, maku- tai kuulohallusinaatioita, kielellisiä tai muistihäiriötä. Aivokammioissa tai pikkuaivoissa sijaitseva tuumori voi aiheuttaa aivo-selkäydinneste- eli likvorkierron häiriöitä, joka johtaa aivopaineen nousuun. (Helén 2001) Aivosyöpä ei ole pelätyin syöpäsairaus vain huonon ennusteen vuoksi, vaan sen jälkivaikutukset ovat myös pelottavia. Yleensä potilaan elämänlaatu heikkenee tai romahtaa diagnoosin jälkeen varsinkin, jos kognitiiviset toiminnot heikkenevät tai potilaan masentuessa. Yleisimpiä kirjallisuudessa kuvattuja malignin gliooman oireita ovat pahoinvointi, kognitiiviset muutokset, inkontinenssi, afasia, halvaus, epilepsiakohtaus, näkökenttäpuutokset, persoonallisuuden muutokset ja tasapainohäiriöt. (Omuro ym. 2013, Pichlmeier ym. 2008) 3.2 Hoitomuodot Toistaiseksi II IV asteen glioomiin ei ole parantavaa hoitoa, mutta potilaiden ennuste ja hoitotulokset paranevat jatkuvasti aktiivisen tutkimuksen vuoksi. Potilaiden elämänlaatu on parantunut viimeisen 10 vuoden aikana merkittävästi sairaudesta huolimatta, ja osa potilaista pystyy tekemään töitä vuosia diagnoosin jälkeen. Glioomien hoito on monivaiheista ja potilaat ovat paremmassa kunnossa kuin aiemmin. Tämä on uusien hoitomuotojen ansiota, mutta myös varhaistuneella ja tarkentuneella diagnosoinnilla on merkitystä. Lisäksi leikkaustekniikat ovat kehittyneet, sädehoitoa on tarkennettu sekä moniammatillisen ja -alaisen yhteistyön lisääntyminen on parantanut huomattavasti potilaiden elämänlaatua. Potilaita koskevat hoitopäätökset tehdään yhdessä viikoittain kokoontuvissa neuro-onkologisissa asiantuntijaryhmissä, joissa on mukana neurokirurgeja, onkologeja, neuroradiologeja, neuropatologeja ja neurologeja. (Mäenpää 2010) Turun yliopistollinen sairaala (TYKS) tiedotti lokakuussa 2017 merkittävästä uudistuksesta. Aivokasvainpotilaan hoitopolkua on parannettu pääasiallisesti työikäisille tarkoitetulla neurologin ja onkologin yhteisvastaanotolla. Sairaalan internetsivuilta

14 11 löytyy linkki hoitopolkukaavioon, josta pääsee helposti hakemaan tiivistetyssä muodossa tietoa esimerkiksi erilaisista tukimuodoista. Lisäksi internetsivuilla on ohjausvideo aivokasvainleikkaukseen saapuvalle potilaalle. (Vainikainen 2017) Hoitosuunnitelmaa tehtäessä arvioidaan ennen kaikkea potilaan kokonaistilanne. Kasvaimen sijainti, potilaan ikä ja yleiskunto vaikuttavat merkittävästi siihen, mihin hoitoihin päädytään. Iäkkäitä ja huonokuntoisia potilaita ei yleensä lähdetä leikkaamaan, vaan diagnoosin saamiseksi kasvaimesta otetaan vain biopsia eli koepala. Tärkeintä diagnosoinnin jälkeen on hoidon aloittaminen viivytyksettä, sillä kasvain saattaa edetä erittäin nopeasti. Myös leikkauksen jälkeen on tärkeää, että hoidot aloitetaan nopeasti, ettei kasvain pääse merkittävästi uusiutumaan ennen sädehoidon aloitusta. (Mäenpää ym. 2013) Useimmiten glioblastooma sijaitsee aivojen frontaali- tai temporaalilohkossa ja oireet ovat sen mukaiset. Se voi levitä myös toiseen aivopuoliskoon. Glioblastooman hoitona ensisijaisesti on leikkaus ja sädehoito yhdistettynä usein sytostaattihoitoihin. Hoitojen tarkoitus on oireiden lievittäminen ja elinajan pidentäminen. (Hart ym. 2008) Uusia hoitomuotoja kehitetään jatkuvasti, mutta toistaiseksi parantavaa hoitoa ei ole. Kasvaimen yksilöllinen profilointi on tärkeää hoidon onnistumisen kannalta, koska jokainen gliooma on erilainen (Hottinger ym. 2014) Leikkaus Glioomien hoidossa pyritään kasvaimen silmämääräisesti maksimaalisesti onnistuneeseen osa- tai kokonaispoistoon, mutta leikkauksella kokonaispoisto on mahdotonta. Kasvainta pyritään poistamaan glioomakudoksen ja normaalin aivokudoksen rajaan asti, mutta kasvainsoluja jää kuitenkin aina leikkausontelon ulkopuolelle. Leikkauksessa on tärkeää, ettei vaurioiteta aivokuoren toiminnallisia osia eikä aivoaineen ratoja. Glioomien leikkaaminen vaatii neurokirurgilta perusteellista glioomien ja niiden mikroneurokirurgista anatomian tuntemusta. Leikkauksen aikana kasvaimen viereisiä toiminnallisia aivokuorialueita voidaankin paikantaa sähköstimulaatiolla ja siten välttää sen vaurioituminen. Jos kasvain sijaitsee kriittisellä alueella, voidaan osa siitä joutua jättämään poistamatta. Leikkaus ei saa aiheuttaa merkittäviä toiminnallisia haittoja kokonaispoistoa yritettäessä. Tällaisessa tapauksessa

15 12 tehdään vain kasvaimen osapoisto ilman, että aiheutetaan potilaalle esimerkiksi halvausoireistoa. (Seppälä ym. 2010, Nayak & Reardon ym. 2017) Ennen leikkausta voidaan potilaalle antaa syöpäkudoksen värjäävää ainetta, aminolevuliinihappo-hydrokloridia (5-ALA). Tällöin poistettava tuumori näkyy punertavana mikroskoopin sinivalon läpi. Saksalaisen tutkimuksen mukaan tämä menetelmä lisäsi potilaiden elinaikaa muutamalla kuukaudella. (Pitchlmeier ym. 2008) Mitä täydellisemmin kasvainsolukkoa saadaan poistettua, sitä parempi on hoitotulos (Stupp ym. 2009). Kuitenkin kriittisissä aivojen osissa sijaitsevia kasvaimia ei voida poistaa kokonaan. Tällöin on tyydyttävä biopsian ottoon tai tuumorin osapoistoon (Mineo ym. 2007). Tällaisia alueita ovat syvät valkean aineen tumakkeet, aivorungon alue sekä osin kielelliset ja motoriset kuorialueet. Leikkaus yksittäisenä hoitotoimenpiteenä on kaikkein merkittävin ennusteen kannalta. (Jääskeläinen ym. 2013) Valveilla tehtävien aivoleikkausten määrä on kasvussa. Leikkaukset ovat turvallisia, hyvin siedettyjä ja potilailla on vähemmän neurologisia komplikaatioita valveleikkauksen jälkeen. Ne mahdollistavat maksimaalisen syöpäkudoksen poiston myös kielellisesti tärkeiltä aivoalueilta. Esimerkiksi puhealueille ulottuvien glioomien leikkauksen tekeminen potilaan ollessa hereillä on luotettavin menetelmä vaikean puhehäiriön estämiseksi. (Jakola ym. 2017) Sädehoito Sädehoidon asema on ollut 1970-luvulta asti vankkumaton pahanlaatuisten glioomien hoidossa leikkauksen jälkeen. Vuonna 2007 julkaistussa satunnaistetussa tutkimuksessa verrattiin yli 70-vuotiaita glioblastoomapotilaita, jotka saivat sädehoitoa pelkkää oireenmukaista hoitoa saaneisiin potilaisiin. Tutkimus keskeytettiin, kun potilaita oli mukana 85. Sädehoitoa saaneiden potilaiden mediaani elinaika oli 29 viikkoa ja pelkkää oireenmukaista hoitoa saaneiden potilaiden elinaika 17 viikkoa. (Keime-Guibert ym. 2007) Usein annetaan ulkoinen sädehoito eli kasvain sädetetään ja sitä ympäröivä ödeema-alue 1-2 cm:n marginaalilla. Hoitoannos Gy annetaan osissa 6-8 viikon aikana

16 13 useimmiten 2 Gy kerta-annoksina, jotta aivokudos sietää sen paremmin. (Mäenpää ym. 2006) Stereotaktinen sädehoito soveltuu tarkkarajaisten glioomien sädetykseen. Stereotaksia tarkoittaa navigointia elävässä aivossa. Siinä sädetys kohdistetaan siten, että kasvaimen reuna-annos on riittävä, mutta säderasitus on minimaalinen terveeseen aivokudokseen. Alle 3 cm:n kokoisiin kasvaimiin sädetys voidaan antaa kertahoitona tai tarvittaessa ositettuna. (Jääskeläinen ym. 2013) Jotta sädehoidolla on hoidollista merkitystä, sen pitää vahingoittaa kasvainta enemmän kuin normaalia kudosta (Schneider ym. 2010). Päähän kiinnitetään koordinaattikehikko ja pää kuvataan magneetti- tai tietokonetomografialla. Näin saadaan mille tahansa pisteelle pään sisällä x, y, z- koordinaatit. Koordinaattien avulla voidaan pään ulkopuolelta tähdätä sädekimppu suoraan haluttuun pisteeseen. Stereotaktisella lineaarikiihdyttimellä tai gammaveitsellä voidaan antaa päätä avaamatta halutun muotoinen ja tarkkarajainen sädeannos aivoihin. Sisäisessä sädehoidossa tuumorin sisään viedään stereotaktisesti säteilylähde, esimerkiksi jodi-125-jyvänen, josta erittyy hitaasti gammasäteilyä. Syöpäkasvain saa suuren sädeannoksen, mutta terve aivokudos säästyy mahdollisimman paljon säteilyhaitoilta. (Jääskeläinen ym. 2013) Sädehoito aiheuttaa välittömiä sivuvaikutuksia ja myöhäisvaikutuksia. Välittömiä paikallisia haittavaikutuksia ovat punoitus ja ihon kuivuminen. Aluksi hoito aiheuttaa aivoihin turvotusta, mutta sitä alentamaan aloitetaan jo ennen sädehoitoa kortisonilääkitys. Väsymys, muistivaikeudet ja aloitekyvyttömyys ovat hyvin tyypillisiä haittavaikutuksia hoidon loppupuolella. Hiukset lähtevät sädekentän alueelta ja usein myös vastakkaiselta puolelta. Yleensä hiukset kasvavat takaisin, mutta eivät aina. Sädehoidon haittavaikutukset ovat aina yksilöllisiä ja riippuvat kasvaimen laajuudesta ja sijainnista. Akuuttia sädenekroosia voi esiintyä 1-6 kuukautta sädehoidon päättymisen jälkeen, joka aiheuttaa kuviin samantyyppisiä muutoksia kuin kasvaimen lisäkasvu. Sädenekroosin todennäköisyys lisääntyy, kun kokonaishoitoannos ylittää 50 Gy ja annoskertojen määrä ylittää 25. (Ruben ym. 2006) Akuutin sädenekroosin erotusdiagnostiikassa uusintakasvaimeen on jo pitkään käytetty isotooppitutkimuksia ja ensisijaisesti positroni- emissiotomografiaa eli PET- kuvausta. Myös magneettiperfuusiosta on saatu lupaavia tuloksia. Perfuusio lisääntyy kasvaimen uusiessa, kun sädenekroosissa se vähenee. (Provenzale ym. 2006, Von Neubeck ym. 2015)

17 Solunsalpaajat Temotsolomidi on nykyisin eniten käytetty solunsalpaaja malignien glioomien hoidossa. Se on hyvin siedetty peroraalinen eli suun kautta annosteltava solunsalpaaja. Potilaat saavat lähes kaikki nykyään kemosädehoidon ja lisäksi 6 kuukauden ajan suositellaan jatkettavan jaksottaisia temotsolomidikuureja. Tämä tarkoittaa, että potilaat saavat sädehoidon aikana solusalpaajahoitoa, joka jatkuu puoli vuotta sädehoidon jälkeen. Temotsolomiditabletteja otetaan 1 tabletti päivässä 5 päivän kuurina 28 vrk:n välein 6 kuukauden ajan. Aina ennen uutta kuuria seurataan tarkasti verikoearvoja. Temotsolomidin yleisimpiä sivuvaikutuksia ovat trombosytopenia eli verihiutaleiden määrän väheneminen, pahoinvointi, oksentelu ja maksa-arvojen nousu. (Van Genugten ym. 2010, Omuro ym. 2013, Von Neubeck ym. 2015) Temotsolomidin käytöstä on saatu lupaavia tuloksia yhdessä sädehoidon kanssa. Stuppin ym. julkaisemassa tutkimuksessa vuonna 2005 kemosädehoito pidensi glioblastoomapotilaiden elossaoloaikaa 2,5 kuukautta eli kemosädehoitopotilaat elivät 14,6 kuukautta ja kontrollipotilaat 12,1 kuukautta. Toisessa vuonna 2010 julkaistussa tutkimuksessa oli mukana 125 potilasta, joista 67 potilasta sai kemosädehoitoa. Solunsalpaajapotilaat elivät 12 kuukautta ja kontrollipotilaat 8 kuukautta. (Van Genugten ym. 2010) Myös Omuron ym. (2013) satunnaistutkimus tukee temotsolomidin käyttöä ja heidän tutkimuksensa mukaan glioblastoomapotilaiden kahden vuoden selviytymisaste oli 27 % parempi niillä, jotka saivat pelkän sädehoidon sijaan kemosädehoidon, johon oli liitetty temotsolomidi. Lisäksi kemosädehoito kasvatti potilaan mediaanieliniän 15 kuukauteen. Pelkällä sädehoidolla 2 vuoden henkiinjäämisaste oli 10 %. Jos aiemmasta temotsolomidihoidosta on kulunut yli kuusi kuukautta, se voidaan uusia. Matalaasteisimmissa glioomissa hoito perustuu hyvin pitkälti muun muassa geeniprofilointiin ja yksilölliseen harkintaan. Osa hoidetaan samoin kuin glioblastoomapotilaat, osa saa vain solunsalpaajahoidon. Sädenhoidon yhteydessä annosteltuna temotsolomidi pidentää potilaan selviytymisaikaa ja siirtää kasvaimen uusimista. Yleensä temotsolomidilla ei ole potilaan elämänlaatua heikentävää vaikutusta. Tutkimuksessa lääkkeen on kuitenkin todettu aiheuttavan osalle potilaista fatigueta, infektioalttiutta ja hematologisia komplikaatioita. (Hart ym. 2013) Muita käytettyjä solunsalpaajia ovat PCV-yhdistelmä (prokarbatsiini- CCNU-

18 15 vinkristiini) ja CCNU-hoito eli lomustiini. CCNU-hoito usein tehoaa, vaikka temotsolomidi olisi pettänyt. Tutkimuksen mukaan eri solunsalpaajahoitojen tehoamisen välillä ei ollut merkittävää eroa (Wick ym. 2009) Muu lääkehoito Anti-VEGF-vasta-aine bevasitsumabia on tutkittu aivokasvainten hoidossa useissa satunnaistamattomissa tutkimuksissa. Tutkimuksissa potilaiden, joiden tauti ei etene puolessa vuodessa, osuus on ollut prosenttia. Uusiutunutta glioblastoomaa sairastavien keskimääräinen elinaika on 7-12 kuukautta. Uusiutunut glioblastooma on nopeasti etenevä tauti, ja nämä elossaololuvut ovat melko pitkiä muihin tutkimuksiin verrattuna. Kaikki julkaistut bevasitsumabitutkimukset ovat olleet avoimia, mikä vaikeuttaa tulosten tulkintaa. Tutkimuksissa käytetty annos on ollut niin sanottu korkeampi bevasitsumabiannos. Glioomatutkimusten tulosten mukaan bevasitsumabihoitoon ei ole liittynyt erityisiä siedettävyysongelmia, ja esimerkiksi pelätyt verenvuodot ovat olleet harvinaisia. Tällä hetkellä bevasitsumabi on hyväksytty Yhdysvalloissa uusiutuneen glioblastooman hoitoon, vaikka sen tehosta ei ole satunnaistettua näyttöä. Uusimmissa tutkimuksissa bevasitsumabi on yhdistetty standardikemosädehoitoon osana ensilinjan hoitoa, mutta ilman satunnaistamista. Vertailukohtana on käytetty samassa sairaalassa hoidettuja muita glioblastoomapotilaita, joille annettiin bevasitsumabia indikaation mukaisesti eli vasta silloin, kun glioblastooma oli uusiutunut. Primaarihoidon osana bevasitsumabia saaneiden potilaiden etenemisvapaa elinaika oli 13,5 kuukautta ja vasta uusiutuman yhteydessä bevasitsumabia saaneiden potilaiden 7,6 kuukautta. Samassa tutkimuksessa selvitettiin myös potilaiden kokonaiselinaikaa. Mediaani kokonaiselinaika ei kuitenkaan eronnut sen mukaan, missä vaiheessa bevasitsumabi oli aloitettu. (Lai ym. 2011, Omuro ym. 2013) Kortikosteroidilääkitys aloitetaan yleensä viimeistään leikkausta edeltävänä päivänä aivopaineoireiston ennaltaehkäisyyn ja hoitoon. Käytetyin kortisoni aivokasvainpotilaille on deksametasoni. Leikkauksen jälkeen annos alennetaan asteittain ja sitä jatketaan sädehoitoon saakka. Kortisoni vähentää turvotusta eli ödeemaa kasvainta ympäröivässä aivokudoksessa. Näin se helpottaa oireita, mutta ei vaikuta ennusteeseen tai hidasta sairauden etenemistä. Tarvittaessa kortisonilääkitys aloitetaan aiemmin, jos

19 16 aivopaineoireita esiintyy. Kortisoni lamaa voimakkaasti lisämunuaisen toimintaa ja turvotus on yleisin haittavaikutus sekä lisäksi verensokeri nousee herkästi, jonka seurauksena saattaa olla diabeteksen puhkeaminen. Kortisonin muita haittavaikutuksia ovat masennus tai hypomania ja unettomuus. Säännöllisessä käytössä kortisoni vaikuttaa myös proteiiniaineenvaihduntaan, mikä voi johtaa muun muassa osteoporoosiin. Sairauden loppuvaiheessa voidaan tilapäisesti ylläpitää elämänlaatua jopa hyvin suurilla vuorokausiannoksilla. (Kallio & Mäenpää 2015, Walbert 2017) Monilla potilailla on käytössä epilepsialääkitys, jos kasvain on aiheuttanut epilepsiakohtauksia. Esimerkkejä epilepsialääkkeistä ovat topiramaatti, tsonisamidi, valproaatti, okskarbatsepiini, fenytoiini, karbamatsepiini tai lamotrigiini. Päänsärky on yleinen oire sairauden edetessä. Myös vahvemmat opioidit eli endogeeniset opioidipeptidit kuten morfiini, oksikodoni ja fetanyylilaastarit ovat käytössä varsinkin loppuvaiheessa (Kennedy & Lhatoo 2008, Kaslo 2013). Suomessa % aivokasvainpotilaista kärsii jossain elämänsä vaiheessa masennuksesta, joten myös psyykelääkitys voi olla tarpeen osalle potilaista (Mainio 2006). Aivokasvainpotilaat saattavat tarvita myös rauhoittavia - ja unilääkkeitä hermoston säätelyjärjestelmien häiriöiden vuoksi (Seppälä & Kallio 2009). On muistettava, että päänsärky aiheutuu useimmiten gliooman massavaikutuksesta kasvaimen diagnoosi -tai uusimisvaiheessa. Krooninen päänsärky on usein harmitonta aivosyöpäpotilailla. Sitä hoidetaan tensiotyyppisenä päänsärkynä esimerkiksi lihasrelaksanteilla ja parasetamolilla. Lisäksi potilaalle voidaan määrätä fysioterapiaa ja ohjeistaa omahoitona esimerkiksi venyttelyä ja liikuntaa. 3.3 Seuranta ja kuvantaminen Aivokasvainpotilaan seurantatutkimuksiin kuuluvat anamneesi eli esitiedot oireista, neurologinen kliininen tutkimus eli status, suorituskyvyn arviointi ja aivojen kuvantamistutkimukset. Verikokeita otetaan vain tarvittaessa, lähinnä epilepsialääkitykseen liittyen sekä hormonitoiminnan seuraamiseksi. Seuranta tulisi järjestää yliopistosairaalassa niin kauan kuin potilas on aktiivihoidon piirissä eli käytännössä kunnes potilas siirtyy saattohoitoon. (Kallio & Mäenpää 2015)

20 17 Kuvantamisseuranta tulisi järjestää asteen II glioomissa puolen vuoden välein, mutta heti kun kasvu näyttää rauhoittuneen, voidaan siirtyä vuoden kuvausväleihin. Asteen III glioomat on syytä kuvantaa 3-4 kuukauden välein 3-5 vuoden ajan ja sitten puolen vuoden välein. Glioblastoomien kuvantaminen tehdään 3-4 kuukauden välein kahden vuoden ajan, minkä jälkeen kuvausväliksi riittää 6 kuukautta. (Mäenpää ym. 2013) Seurantakuvausten aikatauluissa on kuitenkin vaihtelua eri yliopistosairaaloiden välillä (Immonen 2018). Kuvantamista käytetään kasvainten diagnosoinnissa, hoidon suunnittelussa, biopsian eli koepalan otossa sekä oireisen potilaan seurannassa. Lisäksi kuvausta käytetään leikkauksen ja sädehoitojen apuna. Hoitojen jälkeen kuvaus auttaa hoitotulosten selvittämisessä sekä kasvaimen etenemisen toteamisessa. Magneettikuvauksen avulla nähdään kasvaimen koko ja tarkka sijainti sekä voidaan arvioida kasvaimen luokitusta ja laatua. (Jacobs ym. 2005) Diagnoosin varmistamiseen on ehdottomasti paras varjoainetehosteinen magneettikuvaus. Se on tarkempi ja antaa monipuolisempaa tietoa kuin tietokonetomografia, ja se tehdään T1 ja T2 painotteisena. T1 painotteisessa kuvassa kudokset, joiden T1 relaksaatioaika on lyhyt, antavat voimakkaamman signaalin kuviin. Kudokset, joiden T2 relaksaatioaika on pitkä, antavat voimakkaamman signaalin puolestaan T2 kuviin. (Aronen ym. 2000) Magneettikuvauksella pystytään näkemään jopa 1 mm:n läpimittaisia kasvaimia aivokudoksessa. TT-kuvausta käytetään lähinnä päivystyspotilaita kuvattaessa ja positroniemissiotomografia (PET) on magneettikuvausta täydentävä kuvantamismenetelmä. Leikkausta varten tarvitaan erillinen magneettikuvaus navigaatiota varten, jotta kasvain saadaan mahdollisimman turvallisesti pois. (Jääskeläinen ym. 2013) Magneettikuvissa varjoainetehostuminen antaa karkean kuvan tuumorin asteesta. Pahanlaatuiselle solukolle tyypillisen verisuonten uudismuodostumisen eli angiotensiinin aiheuttama veriaivoesteen vaurio aiheuttaa sen, että varjoaine pääsee suonten ulkopuolelle ja näin ollen näkyy tehostumisena magneettikuvassa (Aronen ym. 2000). Toisen asteen gliooma ei tehostu varjoaineella, mutta glioblastooma tehostuu jokseenkin aina. Asteen III tuumori saattaa olla vaikeatulkintainen. Pääsääntöisesti koepala täytyisi

21 18 aina ottaa tehostuvasta kasvaimen osasta, koska se edustaa kasvaimen pahanlaatuisinta osaa. (Stupp ym. 2010, Sanghera ym. 2010) Glioblastoomapotilaista 6-30 prosentilla esiintyy pseudoprogressiota magneettikuvissa hoitojen aikana. Tällöin magneettikuva näyttää virheellisesti samalta kuin kasvaimen edetessä. Potilas voi olla oireeton tai hänellä voi olla oireita. Kortisonilääkityksen tehostuksella oireet helpottavat, mutta magneettikuva palautuu itsestään muutamassa kuukaudessa ilman toimenpiteitä. Tutkimuksessa, jossa oli mukana 111 kemosädehoidettua glioblastoomapotilasta, 32:lla todettiin pseudoprogressio ja heidän mediaani elossaoloaika oli 125 viikkoa. Vastaavasti ne, joilla ei ollut pseudoprogressiota, vaan kasvain eteni oikeasti, mediaani elossa oloaika oli vain 36 viikkoa. (Sanghera 2010, Kruser ym. 2013) Tutkimuksessa, jossa tehtiin yhteenvetoa aiemmista tutkimustuloksista pseudoprogression ilmaantumisesta, potilaita oli yhteensä 1334 ja ilmaantumisasteeksi saatiin 18,2 %. Pseudoprogression ilmaantuminen viittaa parempaan ennusteeseen (Kang ym. 2011, Kruser ym. 2013).

22 19 4 ENNUSTE JA TULEVAISUUDENNÄKYMÄT 4.1 Ennuste Hoidosta huolimatta keskimääräinen malignien glioomapotilaiden elinaika on vain 2 5 vuotta ja pahanlaatuisissa glioblastoomissa vain kuukautta (Theeler ym. 2011). Glioblastooma johtaa väistämättä potilaan kuolemaan. Se on hyvin aggressiivinen ja yleensä nopeasti etenevä syöpä. Glioblastoomaan sairastuneiden mediaanielinaika on alle yksi vuosi, mutta kemosädehoidon jälkeen jopa 10 % potilaista elää jopa 2 vuotta. (Stupp ym. 2009) Ennusteeseen kuitenkin vaikuttavat myönteisesti ajoissa tehty diagnoosi, potilaan nuori ikä, tuumorin sijainti ja histopatologiset erityispiirteet, kasvaimen hidas eteneminen ja tuumorin silmämääräisen kokonaispoiston onnistuminen. Lisäksi ennusteeseen vaikuttaa paljon aiempaa luultua enemmän kasvaimen geneettiset ominaisuudet. (Omuro ym. 2013) Geeniprofilointi on glioomien hoidossa merkittävä asia, sillä nykykäsityksen mukaan ne ovat heterogeeninen ryhmä kasvaimia. Vaikka kasvaimen solutyyppi ja aste ovat samoja, ne voivat käyttäytyä hyvin eri tavoin. Tähän vaikuttaa nimenomaan molekyyligeneettiset ominaisuudet, joiden tutkimus menee koko ajan vauhdilla eteenpäin. Koko ajan ilmenee lisää uusia geneettisiä markkereita, jotka voivat vaikuttaa hoitovasteeseen ja ennusteeseen. Hoito valitaan usein näiden geneettisten ominaisuuksien mukaan, koska osa reagoi paremmin sädehoidolle ja osa solunsalpaajille. Histopatologisen diagnoosin ja kasvaimen asteen lisäksi keskushermoston kasvaimista arvioidaan kasvunopeus proliferaatiomerkkiaineilla, joista käytetyin on Ki-67 eli MIB-1- indeksi. (Omuro ym. 2013) Glioomien syntyessä ja kasvaessa kasvainsoluihin kasautuu geenivirheitä, joista osa vaikuttaa kasvaimen solunsalpaaja- ja sädehoitoherkkyyteen. Molekyylipatologian keinoin määritetään kasvaimen geneettinen profiili, esimerkiksi astrosytoomista p53- ekspressio immunohistokemialla ja EGFR (epidermal growth factor receptor) monistumat kromogeenisellä in situ -hybridisaatiolla (CISH). Oligodendroglioomista ja oligoastrosytoomista määritetään fluoresenssi in situ-hybridisaatiolla (FISH) kromosomihaarojen 1p ja 19q deleetiot (loss of heterozygocity, LOH), jotka viittaavat

23 20 solunsalpaajaherkkyyteen ja suotuisaan ennusteeseen. Lisäksi MGMT- geenin (O6- metyyliguaniin DNA-metyylitransferaasi) promoottorialueen hypermetylaation esiintyminen vähentää MGMT:n määrää syöpäkudoksessa, mikä puolestaan parantaa potilaan ennustetta ja elinajan pituutta. MGMT-promoottorin metylaatio ennustaa kokonaisuudessaan hyvää hoitotulosta säde- ja solunsalpaajahoidon yhdistämiselle. (Verhaak ym. 2010, Molenaar ym. 2014)) Oligodendrogliaalisen histologian omaavissa glioblastoomissa ja näissä kasvaimissa esiintyvä 1p19q-kromosomien deleetio (1p19qLOH) ennustaa todennäköisesti suotuisaa vastetta solunsalpaajahoidolle, mutta myös hyvää vastetta sädehoidolle (Theeler ym. 2011). Yksi ennustetekijöistä on myös IDH1 eli isositraatti dehydrogenaasin mutaatio (Wick ym. 2009). Yhtä aikaa esiintyessään MGMT ja IDH1 mutaatiot syöpäkasvaimessa parantavat potilaan ennustetta ja hoitovastetta enemmän kuin kumpikaan yksinään (Remco ym. 2014, Weller ym. 2017). 4.2 Tulevaisuudennäkymät Glioblastoomatutkimuksen tavoitteena on, että vuoteen 2020 mennessä glioomien sairastavuutta ja kuolleisuutta saataisiin vähennettyä. Uusien ennustuksellisten kasvaingenotyyppien määrittelyn tarkentuessa pystytään tarjoamaan yksilöllisempää hoitoa ja ymmärrys glioblastooman synnystä on jo nyt lisääntynyt. Uusia ja herkemmin tehoavia sytostaatteja pyritään kehittämään myös tulevaisuudessa. Useista lääketutkimuksista on saatu mielenkiintoisia tuloksia, mutta toistaiseksi yhtään täsmälääkettä ei ole hyväksytty Euroopassa aivokasvainten hoitoon. (Van Meir ym. 2010, Würht 2014) Geenihoito on paikallista hoitoa. Geeni viedään suoraan hoitokohteeseen, jolloin on mahdollista saada syöpäkudokseen vahvoja reaktioita ilman haittavaikutuksia. Toinen asia on, että suun kautta tai laskimoon annetut lääkkeet eivät etene kaikkialle elimistöön. Geenihoito näyttää olevan tehokas nimenomaan niillä potilailla, joiden MGMT-entsyymi on aktiivinen. Tuloksia Suomessa kehitetystä glioblastooman geenihoidosta odotetaan vielä, mutta lupaa ei ole vielä saatu. (Ylä-Herttuala 2009) Hoito annetaan ruiskuttamalla leikkausontelon seinämiin adenovirukseen liitettyä tymidiinikinaasigeeniä. Näin

24 21 syöpäsolut saadaan tuottamaan tymidiinikinaasia. Kun potilaalle annetaan viruslääkettä, se yhdessä tymidiinikinaasin kanssa tuhoaa syöpäsolut. (Immonen ym. 2004) Lisätutkimusta odotetaan myös pseudoprogression erotusdiagnostiikkaan sekä uusien lääkkeiden kehittämisessä. PET- kuvaus toimii tulevaisuudessa kohdennettujen säde- ja lääkehoitojen suunnittelun apuna. Uudiskasvun ja hapen niukkuuden arvioinnista on hyötyä suunniteltaessa uusia solunsalpaajia ja biologisesti vaikuttavia hoitomuotoja. (Kruser ym. 2013) Myös syöpärokotteita tutkitaan aktiivisesti. Rokotetta, joka kohdistuu EGF-reseptorin tiettyä varianttimuotoa vastaan (EGFRvIII) on tutkittu paljon. Tämä variantti liittyy korkeamman pahanlaatuisuusasteen aivokasvaimiin ja huonomman ennusteen syöpään. Rokotetta on tutkittu potilailla, joilla on vasta todettu glioblastooma. Tutkimuksen mukaan jopa 67 % potilaista oli kuuden kuukauden kuluttua ilman merkkejä syövän etenemisestä. (Sampson ym. 2010) Vähentynyt netriini-4:n ja lisääntynyt netriini-1:n tuotanto kasvaimessa heikentää syöpäpotilaiden ennustetta. Irene Ylivinkan väitöstutkimuksessa tutkittiin, miten nämä proteiinit edistävät glioblastooman leviämistä. Lisäksi Ylivinkka selvitti, miten näiden proteiinien toimintaa voitaisiin estää. Aiemman tutkimustiedon perusteella tiedetään netriini-1 edistävän monien syöpätyyppien leviämistä ja syöpäsolujen jakautumista. Netriini-4 puolestaan liittyy syöpäkasvaimien kykyyn lähettää etäpesäkkeitä. Tutkimuksessa selvisi, että proteiinit vaikuttavat glioblastoomasoluihin itsenäisesti: Netriini-4 sääteli glioblastoomasolujen jakautumista ja netriini-1 sääteli liikkuvuutta. Ylivinkka suunnitteli peptidin, joka esti tai vähensi netriini-1 liikkuvuutta syöpäsoluissa näin vähentäen glioblastoomasolujen kantasolumaisuutta ja kykyä levitä terveeseen aivokudokseen. Glioblastooma on vastustuskykyinen temotsolomidille, joten tutkimus on merkittävä lääkehoidon kehityksen kannalta. (Ylivinkka 2017) Tulevaisuudessa protonihoito ja sen eri muodot tulevat todennäköisesti yleistymään. Toistaiseksi näitä hoitomuotoja ei ole saatavilla Suomessa, vaan hoitoa on tarjolla vain muutamassa sairaalassa maailmassa. Ulkomailla on saatu lupaavia tuloksia myös sähkökenttähoidoista, jossa syöpäsoluja tuhotaan. Hoitomenetelmää täytyy vielä kehitellä, mutta esimerkiksi Yhdysvalloissa se on ollut käytössä jo vuosia uusivan

25 22 glioblastooman hoidossa nimellä TTF-syöpähoito (tumor treating fields). Tämä on siis käytössä vain, jos sädehoitoa ei pystytä enää antamaan, eli käytännössä kaikki muut hoitovaihtoehdot on jo käytetty. Idea perustuu siihen, että jakautuvien solujen kromosomien mekanismit häiriintyvät sähkökentässä. Solunsisäiset makromolekyylit ovat sähköisesti varautuneita, ja sähkökenttä pakottaa ne jäämään varaustensa mukaisesti suuntautuneina kenttään. Tällöin niiden fysiologinen toiminta estyy, kromosomien jakautuminen tytärsoluihin häiriintyy, ja solut päätyvät apoptoosiin eli ohjelmoituun solukuolemaan. (Hyvönen ym. 2014, Wong ym. 2014) Suomessa aloitetaan vuoden 2018 syksyllä boorineutronikaappaushoito (BNCT). Se on biologisesti kohdennettavaa sädehoitoa. Ensimmäiseksi potilaaseen ruiskutetaan boorin kantaja-ainetta, jolloin boori hakeutuu suoraan syöpäkasvaimeen. Sitten kasvainalueelle annetaan tarkkaan kohdennettu neutronisädetys, mikä saa aikaan booriatomien halkeamiseen syöpäkasvaimessa. Tämän seurauksena muodostuu paikallisesti tuhoavaa säteilyä. Hoitoa on kokeellisesti testattu noin 200 potilaalle Otaniemessä vuosina ja tulokset olivat tuolloin lupaavia. Hoito voidaan antaa yhdellä kertaa ja se on tervettä aivokudosta säästävää. Hoitoa annetaan ensimmäistä kertaa maailmassa sairaalakäyttöön soveltuvalla laitteella. Hoidot aloitetaan kokeellisina ja ensimmäinen kohderyhmä on uusiutunutta pään ja kaulan alueen syöpää sairastavat potilaat kuten malignit glioomapotilaat. Arviolta noin 80 % potilaista tulee ulkomailta (Soininen 2017). Oligodendroglioomissa esiintyy glioblastoomia enemmän somatostatiinireseptoreja (alatyyppi 2, SSTR2). Reseptorien esiintyminen kasvaimessa ennustaa potilaan parempaa selviytymistä ja mahdollistaa radiolääkehoidon. Tämä vaatii vielä laajempia jatkotutkimuksia. (Kiviniemi 2017).

26 23 5 MALIGNIT GLIOOMAPOTILAAT JA OMAISET Malignia glioomaa sairastavan omaisten elämänlaatu on usein heikompaa kuin itse potilaiden. Omaiset ovat huolissaan aivosyöpään sairastuneen voinnista ja ylikuormittuvat usein kantaessaan vastuun sairastuneesta yksin. Aivosyöpäpotilaalla jää aina hoitojen jälkeen jonkinasteinen aivovaurio, joka aiheuttaa neurokognitiivisia ja psykologisia oireita. (Sherwood ym. 2004, Boele ym. 2017) Osa omaisista avustaa sairastunutta myös päivittäisissä toiminnoissa. Päivittäisiin toimintoihin kuuluvat esimerkiksi ruokailu, pukeutuminen ja peseytyminen. Omaisten stressitaso on usein korkea ja he ovat ahdistuneita ja uupuneita. Omainen on usein ainoa, joka näkee läheltä potilaan todelliset oireet kuten esimerkiksi psykologiset ja kognitiiviset ongelmat. Vaikeimmiksi oireiksi omaiset kokevat yleensä neurokognitiiviset ja käytöshäiriöt. (Schubart ym. 2008) Omaiset tarvitsevat tukea jaksaakseen elää aivosyöpäpotilaan kanssa. Tuki ei ole tutkimusten mukaan tällä hetkellä riittävää. Terveydenhuollossa tulisi huomioida potilaiden omaisia enemmän yksilöinä ja antaa heille paitsi tiedollista myös emotionaalista tukea sairauden diagnoosista potilaan kuolemaan saakka. Puolen vuoden ja vuoden kuluttua potilaan menehtymisestä olisi hyvä olla yhteydessä omaisiin ja tiedustella vointia sekä tuen tarvetta. (Piil ym. 2017) Tuoreessa tutkimuksessa omaiset kuvailivat päällimmäisiksi tunteiksi eristäytyneisyyden ja yksinäisyyden potilaan menehtymisen jälkeen. (Piil ym. 2018) Kuolema pelottaa ja koskettaa meistä jokaista. Esimerkiksi Salanderin & Spetzin laadullisessa tutkimuksessa haastateltiin 25 malignia glioomaa sairastavaa ja heidän omaisiaan. Tutkimustuloksista selvisi, että vain muutama pariskunta keskusteli avoimesti keskenään käyttämällä sanoja kuolema ja kuoleminen. Kuolema on pelottava ja vaikea keskustelunaihe varsinkin silloin, kun aivosyöpäpotilaan kognitio- ja ajattelukyky on heikentynyt. (Russel ym. 2015)

27 24 Eräässä tutkimuksessa (Putz ym. 2016) on todettu avioliiton parantavan selviytymistä iäkkäämmillä (yli 70 vuotiailla) glioblastoomapotilailla. Aviossa olleiden potilaiden hoidot onnistuivat paremmin ja komplikaatioita oli vähemmän kuin naimattomilla. Selvää syytä tähän ei löytynyt, mutta tutkimuksessa pohdittiin sen johtuvan puolison antamasta tuesta ja hoidosta. Tätä tietoa voidaan hyödyntää potilastyössä huomioimalla aiempaa paremmin potilaan siviilisääty. Malignia glioomaa sairastavan potilaan omaiset kokevat usein haastattelun omaisen aivosyövästä hyväksi, sillä puhuminen omista tunteista ja kokemuksista on helpottavaa. Eräässä tutkimuksessa 75 % tutkittavista omaisista ilmoitti, että haastattelu ei ollut lainkaan stressaava. Päinvastoin moni omainen koki haastattelutilanteen terapeuttiseksi. (Lipsman ym. 2007) 5.1 Omaisten jaksaminen Aivosyöpäpotilaiden omaisten elämänlaatu heikkenee, koska heille ei jää omaa aikaa. Tämä aiheuttaa omaisille fyysisen ja psyykkisen uupumukseen, jolloin myös sosiaaliset suhteet laimenevat. Eräs tutkimus kuvasi aivosyöpää sairastavien loppuvaihetta omaisnäkökulmasta. Tutkimuksen mukaan burnoutin koki 60 % omaisista. Omaiset arvioivat elämänlaatunsa huonoksi ja surkeaksi. (Flechl ym. 2013) Usein loppuvaiheen aivosyöpäpotilaat ovat raskashoitoisia. Jotkut ovat täysin vuodepotilaita ja tarvitsevat apua kaikissa päivittäisissä toimissa kuten peseytymisessä, pukeutumisessa ja ruokailussa. Tällöin omaiselta vaaditaan paljon. Monet omaiset kuvaavat arkea aivosyöpäpotilaan rinnalla uuvuttavaksi ja stressaavaksi. Uhrautuminen toisen vuoksi oli tuttua. Rahallisista ja aineellisista menetyksistä raportoitiin myös omaisten keskuudessa. Myös työhön liittyvä syrjintä oli yleistä. (Kanter ym. 2014) Joidenkin aivosyöpäpotilaiden fyysinen toimintakyky on lähes 100 %, mutta kognitiiviset toiminnot kuten muisti, ajatusten johdonmukaisuus ja toiminnanohjaus ovat heikentyneet. Potilas saattaa olla aggressiivinen ja mieliala ailahtelevainen. Omaiset

28 25 huomaavat parhaiten potilaan neurokognitiiviset oireet. (Lovely ym. 2013) Aivosyöpäpotilaan omaisten arki onkin usein psyykkisesti raskasta. Tunteet vaihtelevat syyllisyydestä huoleen. Yksinäisyys, suru, viha ovat tuttuja tunteita omaiselle. Eräässä tutkimuksessa (Kanter ym. 2014) burnoutin raportoi kokevansa 23,7 % omaisista. Omaisista 30,3 % puolestaan kertoi, ettei löydä tarpeeksi aikaa itselle. Lähes kolmannes omaisista kertoi selviytymiskeinokseen positiivisen asenteen ja 10 % mainitsi selviytymiskeinokseen huumorin. Omaisen psyykkinen stressi ja ahdistus ovat yhteydessä potilaan alhaiseen toimintakykyyn (Russel ym. 2015). Yksinäisyys ja surullisuus ovat myös yleisiä tunteita aivosyöpäpotilaan omaiselle (Flechl ym. 2012,2013). Omaiset jäävät usein yksin potilaan kanssa. Kodin ulkopuoliset sosiaaliset suhteet laimenevat vähitellen, vaikka olisi tärkeää ylläpitää sosiaalista elämää. Arki kietoutuu kodin ympärille ja alkaa tuntua ahdistavalta. Harrastuksille ei löydy aikaa, jolloin myös omaisten fyysinen aktiivisuus vähenee. Tämä lisää omaisten taakkaa ja heikentää fyysistä ja psyykkistä hyvinvointia. Aivosyöpäpotilas ei yleensä ymmärrä alentuneen kognition vuoksi sairauden vakavuutta eikä kykene tämän vuoksi ehkä keskustelemaan asiasta. (Kanter ym. 2014) 5.2 Omaisten tuen tarve Diagnoosina kuolemaan johtava aivosyöpä järkyttää aina potilasta ja omaisia. Tuen tarve on ilmiselvää. Usein omaisen on vaikea löytää omaa aikaa, minkä vuoksi hän uupuu. Aivosyöpäpotilaiden omaisista kolmanneksella oli vaikeuksia löytää omaa aikaa Kanterin ym. (2014) tutkimuksessa. Burnoutin koki omaisista noin 24 %. Jonkinlaista vuorovaikutusta hoitavaan terveydenhuoltoon toivoi noin 20 % omaisista. Eräässä laadullisessa tutkimuksessa (Schubartin ym. 2008) haastateltiin aivosyöpäpotilaiden omaisia selvitettäessä heidän tarpeitaan ja sairauden tuomaa taakkaa. He tarvitsivat lisää tukea ja tietoa terveydenhuollosta. Tuen ja tiedon tarve oli suurin kotiutuessa sairaalasta ja he kokivat, ettei heitä oltu valmisteltu tulevaan arkeen tarpeeksi. Kaikki omaiset odottivat saavansa lisää tietoa ennusteesta ja mahdollisista

29 26 komplikaatioista sekä konkreettisia toimintaohjeita arkeen. Tutkimustulosten perusteella tehtiin kolme suositusta terveydenhuoltoon. Ensimmäisenä oli parantaa tiedonkulkua, toisena edistää potilaan, omaisen ja perheen sekä terveydenhuollon välistä vuorovaikutusta. Kolmas suositus koski psykososiaalisen tuen tarjoamista omaisille. Sairaanhoitajilla ja lääkäreillä on keskeinen merkitys potilaan hoidossa, mutta myös puolison tukemisessa. Terveydenhuollon henkilökunta voi antaa potilaiden omaisille suoraa tukea antamalla tietoa tai tukemalla heitä emotionaalisesti (Eriksson 2000). Psykososiaalista tukea koskevassa tutkimuksessa (Kanter ym. 2014) selviää, miten haasteellista omaisten arki on aivosyöpäpotilaan kanssa. Syövän aiheuttamat oireet ja sairauden eteneminen muuttavat sairastuneen toimintakyvyttömäksi ja muista riippuvaiseksi. Omaisten elämä on usein selviytymistä päivästä toiseen. Omaiset kokivat avuttomuutta, taloudellista ahdinkoa ja tunsivat olevansa eristettyinä ison painolastin alle. Omaisten oli vaikeinta löytää itselle omaa aikaa. Parhaimpina selviytymiskeinoina omaisilla olivat positiivinen elämänasenne, huumori ja aivosyöpädiagnoosin hyväksyminen. Psykososiaaliseen tukeen tulisi tulevaisuudessa investoida enemmän. Se alentaisi terveydenhuollon kustannuksia ja parantaisi sekä omaisten että potilaiden elämänlaatua. Omaiset kokevat saavansa vähemmän tietoa, tukea ja ohjausta terveydenhuollosta kuin terveydenhuollon henkilökunta kokee sitä antavansa. Pitkään työskennelleet hoitajat kokevat panostaneensa omaisten tukemiseen ja ohjaukseen kuitenkin aiempaa enemmän (Coco 2014) Tiedollinen tuki Tiedollinen tuki tarkoittaa tiedon välittämistä ja yksilön ohjausta. Se on tärkein tuen muoto lääkäreille ja sairaanhoitajille, mutta myös tuen vastaanottajalle. Tuki sisältää tietoa, ohjeita ja neuvoja, joiden avulla voidaan auttaa yksilöä (Mikkola 2006). Ohjaus on prosessi, joka alkaa tarpeiden arvioinnista, määrittelystä ja hoidon suunnittelusta. Tämän jälkeen voidaan aloittaa vasta hoidon toteutusvaihe. Arvioinnin täytyy olla jatkuvaa ja siihen täytyy reagoida, koska tuen ja ohjauksen tarve muuttuu. Yksilöllisyys ja omaisten toiveet täytyy huomioida ohjauksen tavoitteita ja hoitoa suunniteltaessa. Ohjauksen vastaanottajan turvallisuuden - ja jatkuvuudentunne tulee säilyä koko ohjausprosessin

30 27 ajan. Ohjauksen tulisi muodostua kirjallisesta ja suullisesta ohjauksesta, joka sisältää tietoa sairauden luonteesta, oireista, hoidosta, seurannasta ja ennusteesta. (Lipponen ym. 2006). Erään tutkimuksen (Lipsman ym. 2007) tulokset luokiteltiin seitsemäksi pääteemaksi liittyen terveydenhuollon henkilökunnan antamaan tukeen aivosyöpäpotilaille ja heidän omaisille. Ensinnäkin tietoa ja rehellisyyttä kaivataan. Potilaan mielipiteen kysyminen hoitojen suhteen korostui tuloksissa. On tärkeää, että potilasta hoidetaan yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Esimerkiksi leikkaukseen liittyvien riskien kertominen rehellisesti ja avoimesti hyvissä ajoin ennen leikkausta. Lisäksi keskustelutuen tarjoaminen papin tai psykologin kanssa on tärkeää. Sosiaalityöntekijän konsultoiminen on tärkeää potilaan ja omaisten kannalta. Tutkimuksissa on raportoitu, että aivosyöpäpotilaan omaisista moni kärsii masennuksesta ja heillä on ahdistuneisuutta sekä muun muassa unettomuutta keskimääräistä enemmän. Puolison sairastuminen ja eläminen aivosyöpäpotilaan rinnalla heijastuvat myös jokapäiväiseen elämään ja ihmissuhteisiin. Omaiselle täytyy kertoa selkeästi masennuksen oireet, jotta potilas ja omainen voivat tunnistaa sen ja hakeutua avun piiriin. (Schubart ym. 2008) Tutkimusten mukaan lääkärien täytyisi seuloa aktiivisesti myös omaisten masennusta. Pohdinnassa on, kannattaisiko potilaalle ja lähiomaiselle aloittaa masennuslääkitys sairauden toteamisvaiheessa (Boele ym. 2013). On tärkeää, että potilaalle ja omaisille kerrotaan rehellisesti taudin luonteesta. Terveydenhuollossa täytyy ottaa kuolema puheeksi avoimesti ja luontevasti. Kasvain uusii väistämättä ja johtaa potilaan menehtymiseen hoidoista huolimatta. Lobb (2011) tutkimusryhmineen suosittelee, että vain kokeneet ammattilaiset keskustelisivat potilaan ja omaisen kanssa sairaudesta. Vaihtoehtoisesti tulisi järjestää vuorovaikutuskoulutusta kaikille potilaiden kanssa työskenteleville, koska kyseessä on erittäin sensitiivinen ja arka aihe. Ennusteen kertominen omaisille ja potilaille on erittäin tärkeää. Ilman ennustetta omaiset eivät kykene sisäistämään ja käsittelemään asiaa. Tuoreessa tutkimuksessa todetaan lääkärin ja potilaan välisen keskustelun ennusteesta jopa parantavan potilaslääkärisuhdetta. Tämä edellyttää lääkäreiltä hyviä vuorovaikutustaitoja ja potilaan

31 28 elämäntilanteen kokonaisvaltaista ymmärtämistä. Rehellisyys, myötätunto ja oikeaaikainen tiedonanto ovat tärkeimpiä tekijöitä tiedollisen tuen kannalta. (Fenton ym 2018) Emotionaalinen tuki Emotionaalinen tuki on tärkeä osa laadukasta hoitotyötä ja sen avulla vastataan tuen tarpeeseen. Emotionaalisen tuen tarkoituksena on ylläpitää psyykeen eheyttä sekä lievittää yksilön kokemaa tuskaa ja järkytystä sekä pelkoa. Emotionaalinen tuki on lohduttamista, aitoa välittämistä, aktiivista kuuntelemista, luottamuksen luomista, myötätuntoa, hyväksyntää sekä toivon ylläpitämistä ja luomista. (Lehto 2015) Omaisten tarve keskustelulle hoitohenkilökunnan kanssa lisääntyy etenkin sairauden ennusteen ollessa huono (Schmitt 2008). Sanaton viestintä on usein tehokkaampaa kuin sanallinen viestintä yksinään. Siihen kuuluvat ilmeet, eleet, kosketus ja esimerkiksi kehon erilaiset asennot. Esimerkiksi kosketus lisää myötätuntoista ja välittämisen ilmapiiriä. Käden laittaminen omaisen olkapäälle tai nenäliinan ojentaminen lohduttaessa ovat osoitus empatiasta. Sosioemotionaalisten vuorovaikutustaitojen opettaminen omaisille on yksi tiedollisen ja emotionaalisen tuen muoto. Thomas Gordonin tunne- ja vuorovaikutustaitojen paremman hallinnan avulla aivosyöpäpotilaan omainen saattaa oppia hallitsemaan ristiriitatilanteita. Omien ja toisen tunteiden tunnistaminen on ensimmäinen askel. (Talvio & Klemola 2017) Diagnoosin jälkeen tulee sokkivaihe. Omainen saattaa ajatella, että tämä ei voi olla totta. Eräs omainen kuvaa tuntemuksiaan epätodellisiksi ja sekaviksi diagnoosin tai kasvaimen uusimisen jälkeen. Moni kokee myös olevansa vankilassa omaisen roolissaan. (Lobb ym. 2011) Omaisille on tarjottava terveydenhuollossa emotionaalista tukea ja tietoa (Russel ym. 2016)

32 Hengellinen tuki ja toivo Toivolla on suuri merkitys parantumattomasti sairaille potilaille ja heidän omaisilleen. Toivo tuo elämään mielekkyyttä ja merkityksellisyyttä. Ahdistus ja pelko puolestaan lisääntyvät sairauden edetessä ja kuoleman lähestyessä. Toivo vähentää näitä tunteita ja auttaa jaksamaan. Toivon menettäminen lisää masentuneisuutta ja epätoivoa. Tämän vuoksi on tärkeää, ettei toivoa viedä missään vaiheessa sairautta. Eräässä tutkimuksessa (Lobb ym. 2011) noin puolet omaisista (N= 21) kokivat, että heiltä vietiin kaikki toivo lääkärin kertoessa sairauden etenemisestä. Usein lääkärit kertoivat kasvaimen uusimisesta tai huonosta ennusteesta omaisille esimerkiksi kutsumalla heidät kauemmas potilaan sairaalavuoteen viereltä. Omaiset toivovat, että heidän toivoaan ei viedä. Toivon luominen ja ylläpitäminen ovat tärkeä osa emotionaalista tukemista. Terveydenhuollossa aktiivinen kuuntelu ja keskustelu lisäävät toivoa. Muun muassa aito välittäminen ja myötätunto edistävät puolestaan tuen kokemisen tunnetta. Kanterin ym. (2014) tutkimuksessa toivottomuutta raportoitiin 0 % omaisten keskuudessa. Potilaidenkin keskuudessa toivottomuuden aste oli vain 3,8 %. Omaisten jaksamiseen vaikuttaa sairastuneen oma elämänasenne. Potilaan positiivisella asenteella ja periksiantamattomuudella on yhteys selviytymiskokemukseen sekä toivon kokemisen tunteisiin. Realismi ja armollisuus itseä kohtaan edistävät selviytymistä ja parantavat elämänlaatua. Toivolla on suuri vaikutus sekä potilaan että omaisen elämänlaatuun sairauden ennusteesta huolimatta (Kylmä 1996). Toivo ja toivon kohde muuttuvat sairauden edetessä. Esimerkiksi aivosyöpäpotilas saattaa aluksi toivoa onnistuneita hoitoja sairauteensa, mutta ymmärtäessään sairauden parantumattomuuden, toive muuttuu: Aivosyöpäpotilas saattaa toivoa lisäaikaa lastensa kanssa. He toivovat, että elämä jatkuu kuolemansa jälkeen. Yleensä potilaat ajattelivat elämästä kovin jyrkästi ja kapea-alaisesti: Tänne synnytään, eletään ja kuollaan eikä ole mitään muuta. Toivoon liittyy vahvasti hengellinen näkökulma. Sairastuminen aiheuttaa kriisin, joka ulottuu usealle elämän osa-alueelle. Kuolemaan liittyvän ahdistuksen kanssa eläminen on ehkä vaikeinta myös omaisille. (Adelbratt & Strang 2000)

33 Perhekeskeinen hoito omaisten jaksamisen tukena Perhe muodostaa yhteiskunnan ydinyksikön, jolla on suuri vaikutus omiin jäseniinsä. Yhden perheenjäsenen sairastuminen aivosyöpään muuttaa koko perhedynamiikkaa: Arki mullistuu ja perheenjäsenten roolit vaihtuvat. Perhekeskeisyys on aivosyöpäpotilaan hoidossa laaja ja monitahoinen, mutta ennen kaikkea uusi ja kehitettävä asia. Omainen ja koko perhe yhdessä muodostavat oleellisen osan potilaan hoitoa, koska läheiset ihmiset lisäävät tuellaan sairastuneen psyykkisiä voimavaroja ja kykenevät antamaan myös apua ja ohjausta arjessa. Tämä edellyttää, että perheen oma jaksaminen ja voimavarat ovat riittävät. Aivosyöpäpotilaan kokonaishoito tulee perustua potilaan jatkuvaan hoidon tarpeen arviointiin ja seurantaan. Potilaan lisäksi täytyy huomioida omainen ja hänen tarpeensa. Hoidossa edetään sairauden ehdoilla, koska aivosyöpä on arvaamaton ja tarkkoja ennusteita on mahdoton antaa. Terveydenhuollon henkilökunnan täytyy rutiininomaisesti hallita läheisensä menettämässä olevan tukeminen. Myötätuntoisesti ilmaista huolensa ja ylläpitää ja antaa toivoa. On tärkeää olla nimetty vastuuhenkilö terveydenhuollossa, joka on luotettava ja käytettävissä koko perheen tarpeisiin. Toivon ylläpitäminen kuolemaan johtavassa sairaudessa on haaste terveydenhuollolle, mutta erittäin merkittävä asia potilaan ja koko perheen kannalta. (Philip ym. 2017) Tuoreen tutkimuksen mukaan, jatkossa olisi kehitettävä aivosyöpäpotilaan vastaanottotilanteita kokonaisvaltaisimmiksi. Esimerkiksi terveydenhuollon henkilöstön tulisi opettaa tunteiden hallintaa aivosyöpäpotilaan omaisille. Tämä saattaisi auttaa ymmärtämään potilaan oireita ja käyttäytymistä sekä vähentää potilaan aggressiivisuutta. (Boele ym. 2017)

34 31 6 TUTKIMUKSEN TARKOITUS JA TAVOITE Tutkimuksen tarkoitus on kuvata malignien glioomapotilaiden omaisen jaksamista sairauden aikana, ja kuvata miten terveydenhuollon henkilökunta (lääkärit ja sairaanhoitajat) tukee tai voisi tukea omaisia paremmin. Tavoitteena on tuottaa ajankohtaista ja sensitiivistä tutkimustietoa potilaiden omaisten tuesta ja tuen tarpeista käytännön potilastyöhön. Tutkimuskysymykset: 1. Miten omaiset ovat kokeneet jaksamisensa läheisen sairauden aikana? 2. Millaista tukea omaiset ovat saaneet terveydenhuollossa sairaanhoitajilta ja lääkäreiltä? 3. Millaista tukea omaiset tarvitsevat terveydenhuollossa sairaanhoitajilta ja lääkäreiltä?

35 32 7 TUTKIMUSAINEISTO JA MENETELMÄT 7.1 Aineiston keruu Tutkimusaineisto muodostui aivosyöpäpotilaiden omaisten haastatteluista. Puolisolla oli aiemmin diagnosoitu maligni aivokasvain eli aivosyöpä. Haastateltavat rekrytoitiin Neurokeskuksen kautta mukaan tutkimukseen ja neurokirurgi antoi omaiselle tiedotteen tutkimuksesta vastaanoton yhteydessä. Myös neurokeskuksen tutkimushoitaja rekrytoi tutkittavia. Haastateltavia oli yhteensä kuusi, mutta yhden haastateltavan kieltäytyessä haastattelun tallentamisesta tutkija päätyi jättämään tämän kokonaan pois tutkimuksesta, koska haastattelu ei ollut ristiriidassa muiden tutkimushaastattelujen kanssa. Tutkimukseen otettiin mukaan viisi haastattelua. Haastateltavat olivat syntyneet vuosien välisenä aikana ja heistä naisia oli kaksi ja miehiä kolme. Kaikilla sairastunut omainen oli avo- tai aviopuoliso, joka puolestaan oli syntynyt vuosien välisenä aikana. Kaksi potilaista oli pitkäaikaisselviytyjiä eli he olivat sairastaneet aivosyöpää yli 15 vuotta Tutkimusmenetelmät Tutkimus toteutettiin laadullisena eli kvalitatiivisena tutkimuksena. Tutkimusmenetelmänä käytettiin avointa haastattelua. Menetelmänä avoin haastattelu tuottaa sensitiivistä tietoa avointen kysymysten ohjaamana. Avoimen haastattelun aikana on mahdollista tarkistaa, että asiat ymmärretään tutkimuksen kannalta oikein ja haastattelun aikana voidaan kysymyksiä tarkentaa sekä paneutua syvemmin joihinkin aiheisiin. Avoin haastattelu etenee esitettyjen aihealueiden sisällä vapaasti ja sopii parhaiten sellaisiin tutkimusaiheisiin, joita on tutkittu vähän. Lisäksi menetelmällä saadaan syvällistä tietoa omaisten vaikeista kokemuksista ja tarpeista (Kylmä & Juvakka 2012). Haastattelut nauhoitettiin, jos siihen oli haastateltavan lupa. Haastatteluaineisto tuhottiin tutkimuksen jälkeen. Jos lupaa ei ollut, muistiinpanot tehtiin käsin. Tutkimusmenetelmäksi valittiin avoin haastattelu, koska haluttiin saada tutkittavista

36 33 syvällistä ja henkilökohtaista tietoa. Avoin haastattelu on menetelmänä hyvä, kun haastateltavia on vähän ja haastateltavien kokemukset saattavat vaihdella paljon. Myös aiheen arkaluontoisuus edellyttää avointa haastattelua. (Metsämuuronen 2008) Haastattelut toteutettiin pääasiassa sairaaloiden tai terveyskeskusten neuvottelutiloissa joulukuun 2015 ja syyskuun 2016 välisenä aikana. Yksi haastatteluista toteutettiin muussa neuvottelutilassa. Haastateltavat allekirjoittivat ennen tutkimusta suostumuksensa tutkimukseen (Liite 1) joko lääkärin tai tutkimushoitajan vastaanotolla tai kotona, mutta joka tapauksessa hyvissä ajoin ennen tutkimusta. Jokaisen haastateltavan kanssa käytiin lyhyt puhelinkeskustelu ennen varsinaista haastattelua, jolloin sovittiin haastatteluaika ja paikka. Haastattelut sujuivat hyvin ja niissä saatiin tutkimuskysymyksiin vastaukset. Yhden haastattelun kesto vaihteli tunnista neljään tuntiin. Kaikki haastattelut olivat mieleenpainuvia ja sensitiivisiä, lähes jokainen haastateltava itki ja herkistyi haastattelun aikana. Tutkimuksen aikataulu on esitetty taulukossa 1. Taulukko 1. Tutkimuksen aikataulu Tutkimuksen vaihe Ajankohta Tutkimussuunnitelma Syksy 2014 Tutkimuslupa Joulukuu 2014 Haastattelut Joulukuu 2015 Syyskuu 2016 Litterointi Tammikuu 2015 Lokakuu 2016 Tutkimuksen analyysia ja raportointia Tammikuu Valmis Tutkimusraportti Maaliskuu 2018

37 Aineiston analysointi Analyysimenetelmänä käytetiin laadullista sisällön analyysiä. Tutkimusaineisto kirjoitettiin sanasta sanaan paperille eli litteroitiin haastattelujen jälkeen. Tämän jälkeen pelkistettiin ja yhdisteltiin erillisiä raakahavaintoja kiinnittäen huomiota erityisesti tutkimuskysymysten näkökulmasta ja etsittiin ratkaisua haastatteluaineistosta. Analyysiyksiköksi valittiin lause tai ajatuskokonaisuus. Pelkistetystä aineistosta muodostettiin edelleen kategorioita ja yläkäsitteitä. (Alasuutari 2011) Sisällön analyysi Syrjäläisen (1994) mukaan voidaan jakaa seitsemään vaiheeseen. Ensimmäiseksi tutkijan on herkistyttävä, jota edellyttää perusteellista aineistoon tutustumista ja keskeisten käsitteiden tuntemista teoreettisen kirjallisuuden avulla. Toisessa vaiheessa tutkija sisäistää ja ajattelutyön avulla teorisoi aineiston. Kolmannessa vaiheessa aineisto jaetaan karkeasti luokkiin ja teemoihin. Tässä vaiheessa voi täsmentää tutkimustehtävää ja käsitteitä vielä. Seuraavaksi todetaan ilmiöiden esiintymistiheys sekä poikkeukset ja tehdään uusi luokittelu. Ristiinvalidointi eli saatujen luokkien puoltaminen ja horjuttaminen haastatteluaineiston avulla oli vuorossa seuraavaksi. Viimeiseksi laaditaan yhteenvetona johtopäätökset ja tutkimustulosten tulkinta. (Metsämuuronen 2008) Tämän tutkimuksen aineisto analysoitiin induktiivisen eli aineistolähtöisen sisällönanalyysin menetelmin, jossa päätelmät tehdään aineiston pohjalta. Siinä pyritään luomaan tutkimusaineistosta teoreettinen kokonaisuus. Tämän jälkeen etsittiin samankaltaisuuksia tehden sekä ryhmiteltiin ja jaoteltiin nämä. Tutkimusaineisto tiivistyi samalla ja lopulta jäljelle jäi tutkimuksen kannalta olennainen tieto. Koko analyysin ajan tutkija kysyi tutkimuskysymyksiä aineistolta tavoitteena löytää niihin vastaukset. Tutkija kuunteli haastattelut nauhalta jokaisen tutkimushaastattelun jälkeen varmistaakseen nauhoituksen laadun. Lisäksi tutkija kuunteli kunkin nauhoitteen vähintään yhden kerran ennen litteroidun aineiston lukemista ja varsinaisen analyysin aloittamista. Litteroitua aineistoa luettiin läpi monta kertaa. Yksi haastatteluista analysoitiin ainoastaan saadun tuen ja tuen tarpeen osalta. Näin meneteltiin, koska kyseessä ei ollutkaan lopulta maligniksi glioomaksi diagnosoitu sairaus.

38 35 Esimerkki aineiston pelkistämisestä, ryhmittelystä ja abstrahoinnista on liitteenä 2 opinnäytteen lopussa. Aineistosta etsittiin merkityksellisiä alkuperäisilmauksia tutkimuskysymysten kannalta. Aluksi alkuperäisaineistoa pelkistettiin karsien aineistosta epäolennaiset asiat pois. Tämän jälkeen alkuperäisilmaisut listattiin ja pelkistettiin yksinkertaisiksi lauseiksi tai lausumiksi. Näistä muodostettiin alaluokkia, eli klusteroitiin aineistoa etsien samankaltaisuuksia ja yhteneviä käsitteitä. Tämän jälkeen abstrahoitiin eli saman sisältöisistä alaluokista yhdistettiin yläluokkia ja näistä johdettiin pääluokkia. Alla esimerkki analyysiketjusta. Taulukko 2. Esimerkki analyysiketjusta. Alkuperäisilmaisu Alaluokka Yläluokka Pääluokka Hoitajahan mie Puoliso on Parisuhde hoito- Omasta elämästä oon hälle ollu kuin hoidettava suhteeksi luopuminen lapsi/potilas 7.4 Tutkimuksen eettisyys Kaikkiin yliopistollisessa sairaalassa tehtäviin tieteellisiin tutkimuksiin tarvitaan organisaatiolupa ennen tutkimuksen aloittamista. Tutkimuseettisen toimikunnan puoltava lausunto tarvitaan tutkimuksesta, jossa puututaan ihmisen tai ihmisen alkion taikka sikiön koskemattomuuteen ja jonka tarkoituksena on lisätä tietoa terveydestä, sairauksien syistä, oireista, diagnostiikasta, hoidosta, ehkäisystä tai tautien olemuksesta yleensä. Koskemattomuuteen puuttuminen voi olla joko fyysistä tai psyykkistä (Laki lääketieteellisestä tutkimuksesta 1999/488) Tutkija tiedosti ennen tutkimuksen aloittamista aiheen sensitiivisyyden, ja näin ollen osasi valmistautua haastateltavien henkisesti raskaisiin kokemuksiin. Tutkija sitoutuu tarkastelemaan aineistoa objektiivisesti ja tuomaan kaikki tutkimuksen tulokset julki rehellisesti. Tutkimuksen analyysivaiheessa jätettiin analysoimatta yhden omaisen kohdalta muulta osin litteroitu aineisto kuin omaisen tuki ja tuen tarve. Näin toimittiin, koska potilaalle oli tehty maligni gliooma diagnoosi ennen koepalojen ottamista ja myöhemmin selvisi, että

39 36 kyseessä oli eri sairaus. Tutkimukseen tämä otettiin mukaan, koska omaisen tuen tarpeeseen ja saadun tuen kokemiseen asialla ei ollut vaikutusta. Terveydenhuollossa hän oli tuolloin malignia glioomaa sairastavan potilaan omainen. Tutkimus saattoi auttaa selvittämään aivosyöpäpotilaiden omaisten tarpeita aiempaa paremmin. Tutkimushaastattelu saattoi herättää omaisissa ikäviä tunteita ja surua. Tunteistaan omaiset pystyivät puhumaan tutkijalle luottamuksellisesti ja anonymiteettisuojatusti. Aiempien tutkimusten perusteella haastattelut ovat olleet omaisille kaiken kaikkiaan myönteisiä kokemuksia, koska he ovat voineet puhua asioistaan avoimesti.

40 37 8 TUTKIMUSTULOKSET 8.1 Malignin glioomapotilaan omaisten kokemuksia jaksamisestaan Jaksamista kuormittava arki Puolison sairastuminen maligniin glioomaan merkitsi omaiselle usein hoitovastuun ottamista paitsi puolisosta, myös kodinhoidosta ja kaikesta muusta arjen pyörittämisestä. Haastatteluiden aikana omaiset toivat esiin sen, miten ikävä sairaus gliooma on. Se miten puolison menettää kuin salaa. Omaiset tunsivat menettämisen vuoksi surua, yksinäisyyttä ja osa myös toivottomuutta. Jokainen omaisista tunsi pettymystä sairastuneen passiivisuudesta, mutta myös turhautumisen tunteet ja ahdistus olivat tuttuja tunteita omaisille. Se on ku vaimokaan ei harrasta, ei sitte mitään. en tiedä.. Välillä tuntuu, että ahistaa. Sitä on vaikea tajuta edes, vaimo oli työssään niin tunnollinen ja harrastuksia hänellä oli vähän jo silloin, mutta nyt ei tosiaan enää mitään Esimerkiksi viime jouluna tehtiin joulusiivousta. Minä puristelin mattoja ulkona ja hän jäi sisälle imuroimaan, mutta sehän jäi sitten ihan kesken. Monesti käy niin, että hän lähtee tekemään jotain muuta. Nyt hän lähti tekemään taas jotain ihan muuta ja imuri jäi huutamaan päälle. Samoin moni muu homma jää kesken. (H1) Aivosyöpäpotilaan toimintakyky ja oireet vaikuttivat omaisten jaksamiseen ja siihen, millaiseksi arki muodostui. Taulukossa 3. on kuvattu tässä tutkimuksessa esiin tulleet potilaiden oireet. Ainoastaan yksi potilaista ei sairastanut epilepsiaa. Poissaolokohtauksia esiintyi kolmella viidestä potilaasta. Fatigueta eli todella voimakasta väsymystä ja uupumusta esiintyi lähes kaikilla potilailla jossain sairauden vaiheessa. Kaikilla potilailla esiintyi myös persoonallisuudenmuutoksia kuten äkkipikaisuutta, ehdottomuutta ja joustamattomuutta. Muistin heikentyminen oli kaikilla potilailla ongelmallista ja samoja asioita kysyttiin useasti. Erityisesti heikentynyt kognitio aiheutti arjen toimintakyvyn ongelmia. Omaiset kokivat arjen kuormittavaksi. Seuraavaksi esimerkkejä omaisten kuvaamista oireista ja niiden vaikutuksesta arkeen.

41 38 Edellisen sädehoitokerran jälkeen tapahtui sellainen romahdus voinnissa. Siihen asti hän hoiti kotia. Nyt puolitoista vuotta minä oon hoitanut kaiken kotona. (H1) Hän on välillä niin omapäinen. On tullut riitaakin, oma- aloitteisuutta hänellä ei ole lainkaan enää, ennen hän oli hyvin aktiivinen ihminen. (H2) Hän kävelee hitaasti, mutta kävelee kyllä. Hän ei löyä sanoja nyt ees ennää, etsii välillä jotaki korvaavia. Että en oo lähössä mihinkää, sano vaan näin. Sitte mä, että, ihmettelin edelleen, että joku asia on, joku asia on nyt eri tavalla, mikä on. Ja sit se sano vaa, että porukoita tulee. Mä ajattelin, että mitä porukoita tulee, ja sit mie sain kiinni, että hänen vanhempasa oli tulossa käymään (H5) Taulukko 3. Potilaiden oireet Epilepsia ja poissaolokohtaukset Muisti- ja kognitioon vaikuttavat tekijät Päänsärky ja pahoinvointi Huono keskittymiskyky Puhumattomuus Ymmärryksen puute Käyttäytymisen ongelmat Aistimuutokset Estottomuus Vaativuus Sairaudentunnottomuus Aloitekyvyttömyys Halvausoireisto Emotionaalinen oireilu Ärtyisyys ja impulsiivisuus Tunnekylmyys Ääniyliherkkyys Sanat kateissa Persoonallisuuden muutokset Aggressiivisuus (fyysinen ja psyykkinen) Hidastuminen Sairauden salailu Kontrollointi Ajan- ja paikantajun heikentyminen Asioiden keskenjättäminen Passiivisuus

42 Pelko ja huoli Tulevaisuus pelotti omaisia. Yksinjääminen puolison kuoleman jälkeen huoletti, selviääkö omainen yksin. Osa oli keskenään puhunut kuolemasta, mutta hyvin vähäsanaisesti. Yleensä kuolemasta ei puhuttu, mutta joihinkin kysymyksiin osa omaisista halusi vastauksen potilaan ollessa vielä elossa. Tällaisia asioita olivat esimerkiksi, ketä sairastunut haluaa kutsuttavan hautajaisiinsa, minne haluaa tulevan haudatuksi ja pelkääkö sairastunut kuolemaa. Usein omaisella oli itsellään myös puhumisen tarve ja paha olla, kun hän otti kuoleman puheeksi. Joskus vaan mietin, mihin ja millä lailla vaimo tulee kuolemaan, jos tähän kuolee. (H1) Ku lapsetki sano, et ku se on kaikista vihoviimeisintä, jos hyö joutuu päättää sen, et se ei saa ite mitään sanoo. Sitä kautta mie yritin hälle tätä asiaa esittää, et lapsetki on toivonu. (H5) Nii ja sitte kysyin, että ketä sie haluaisit, että hautajaisiin, jos nyt kävis vaikka huonosti, että vaikka leikkauksessa sattus jotaki, et sulle sattus vaikka joku semmonen yllättävä leikkauksessa voi tulla, jos käy näin, niin ketä haluaisit, että tulis. Se sano vaan, että joo, omat vanhemmat, veljensä, lapset ja mun vanhemmat ja pari meiän ystävää, neljä ystävää. Siin on kaikki. (H5) Omaiset kokivat jatkuvaa huolta sairastuneesta, omasta voinnista, perheen hyvinvoinnista ja tulevaisuudesta. Huolta ei kuitenkaan haluttu näyttää sairastuneelle puolisolle suoraan, koska sairastunutta haluttiin suojella. Omaisten täytyi esittää usein vahvempia kuin oikeasti olivat. Ja jos mulle jotain sattuu, mitäs sitten. Ei meilläkään ole hirveästi täällä tuttuja. (H1) Huoli on suuri, mitenkä asiat selviää. (H2)

43 40 Omaisen jaksaminen oli välillä äärirajoilla. Huolta aiheutti myös oma psyykkinen ja fyysinen jaksaminen. Muutamat omaisista kärsivät muun muassa masennuksesta ja uniongelmista. Ahdistuneisuus oli yleistä kaikilla omaisilla. Heillä oli myös esimerkiksi selkäongelmia ja päänsärkyjä. Osalla oli myös ikääntymiseen liittyviä terveydellisiä ongelmia ja tulevaisuus huolestutti. Stressiä ja tätä huolta. Mut kylhän se on semosta ollu 24/7 sitä olemista. On itellä vähä ollu todella vähä niinku takki tyhjä. (H5) Joskus kyllä korvien välissä ahistaa. Fyysisesti olen kyllä hyvässä kunnossa, mutta tuo henkinen puoli ottaa vähän tiukille aina välillä. (H1) Osalle omaisista puolison sairastuttua väkivallasta tai sen uhkasta oli tullut arkipäivää. Tämä aiheutti valtavan ristiriitaisia tunteita omaisissa. Toinen puoli omaisesta toivoi saavansa edes pientä lämpöä ja hellyyttä sairastuneelta, toinen puoli taas pelkäsi ja halusi paeta kauas koko tilannetta ja sairautta. Jatkuva pelossa eläminen uuvutti omaisia. Sillon mie kerkesin meiän kylpyhuoneeseen ja panin oven lukkoon. Sillon se oli, siis se oli ihan just sen näkönen, et nyt se tulee päälle. Se kävi niin jotensaki sillon hiilenä. Sit mie vaan mietin, et hetkinen, pääsenks mie peruuttamaan tuolta saunan ikkunasta, mahunko mie sieltä pois. Sit se meniki, se jotensaki tajus sen varmaa, se meni nukkumaan ja se oli sit rauhottunu. Sit mie kirjotin siihen lapun pöyvälle, mie sanoin, et nyt mie en oikeesti uskalla puhuu tai mitää sanoo, pelottaa. Kyl se oli ihan semmonen tilanne, että karkuun ja kiireellä. (H5) Mut se, et se semmonen pelon tunne on ollu aika ikävä. Toi just, ku tavallaan joutunu kotonaki pelkäämään. (H5) Aivosyöpäpotilaan käytöshäiriöt, kuten esimerkiksi ärtyisyys ja joustamattomuus mainittiin osaksi aivosyöpäpotilaan omaisen arkea. Äkkipikaisuus ja ilman syytä alkava

44 41 huuto ja mellakka kotona aiheuttivat pelkoa. Se tuntui omaisesta täysin epäoikeudenmukaiselta. Oireet ja varsinkin negatiiviset oireet näyttäytyvät usein vain läheisille. Tällöin puoliso on luonnollisin tunteenpurkauksen kohde. Sit se alko huutamaan mulle ihan hirveesti, sinä olet ihan saatanan hullu ämmä, sinä olet niin hullu ämmä! (H5) Maligneja glioomia on paljon erilaisia ja oireet vaihtelevat paljon. Oirekuvaan vaikuttavat muun muassa kasvaimen tyyppi ja aste, mutta pääosin kasvaimen sijainti. Aivosyöpäpotilas saattaa olla ulospäin terveen oloinen, ja kasvaimesta aiheutuvat oireet ovat hallinnassa esimerkiksi lääkityksellä. Potilas saattaa pystyä hetken kontrolloimaan käyttäytymistään eikä sairaus siis välttämättä näy ulospäin millään tavalla. Toimintakyky tällä hetkellä on, että jos ei tietäis, kun ei uskois, et hän sairastaa tämmöstä tautia. (H3) Hän osas ehkä pitää itsensä skarppina ja näytellä. (H2) Aivosyöpäpotilas saattaa kontrolloida hyvin käyttäytymistään esimerkiksi julkisilla paikoilla ja osa potilaista käy töissä osa-aikaisesti. Joskus kodin ulkopuolella kuten kaupassa kuitenkin potilaan kontrolli petti aiheuttaen hämmennystä sekä omaisissa että ympäristössä. Omaiset tunsivat myös nolouden ja häpeän tunteita. Se oli oikee huutanu sille myyjälle vielä. Ei sitte tuu kaupan jonossa, ei yhtään mitään, mis on jonoo, se hermoilee. (H5)

45 Omasta elämästä luopuminen Lähes kaikki työelämässä mukana olevat omaiset joutuivat itsekin sairaslomalle jossain vaiheessa puolison sairastuttua. Omaiset kuvasivat epätoivoa, pettymyksen tunnetta ja surua kertoessaan, miten sairaus on vaikuttanut heidän omaan elämäänsä. Omaiset joutuivat luopumaan itselle tärkeistä asioista puolison sairauden vuoksi. Esimerkiksi seuraavassa omaisen kommentissa kuvastui, miten kokonaisvaltaisesti sairaus vaikutti omaisen elämän eri osa-alueille. Ei mittää. Ei mulla oo mittää. Ei mulla oo mittää. Mökki piti myydä, se oli minun vanhempien mökki. Se on minua harmittanut, se oli.. Vene ostettiin, sitten vähän niinku korvikkeeksi. Se oli lähinnä sitä, että poika lähti kuskiksi, ku minä en ikinä sillä uskaltanut ajaa. Mutta sitten sekin myytiin, suoraan sanottuna, ei mulla ole mitään. (H1) Sairastuneesta puolisosta tulee usein kuin potilas tai lapsi, jota täytyy koko ajan hoitaa ja vahtia. Moni omaisista koki olevansa enemmän hoitaja kuin puoliso liitossaan. Lisäksi arki oli monella kotiin sidottua, vaikeimmaksi koettiin jatkuva läsnäolo ja seurana oleminen sekä se, ettei puolisoa voinut jättää yksin. Hoitajahan mie oon hälle ollu.. kevätpuolella jäin sit sairaslomalle. Sanoin, et nyt ei rahkeet riitä ennää tehä työtä ja hoitaa tuota tavallaan. Hän ei oo hyväksyny apua esimerkiks meille kotiin oikeen millään lailla.. Että miun selkärangasta on kaikki otettu. (H5) Hän ei esimerkiks oikee söis ja jois enää ollenkaa, että on ihan tavallaan passattavissa ja vahittavissa sillä lailla. (H5) En tiedä mikä siinä on, että hän ei yksinkertaisesti halua olla yksin, pelkääkö hän sitten jotain.. Varsinkaan yöksi ei missään tapauksessa halua jäädä yksin. (H1)

46 43 Ei tarvi apua pukeutumisessa tai peseytymisessä, koska vaimo on fyysisesti niin hyvässä kunnossa. Mutta tarvii hän kuitenkin joka päivä minua siihen, ei hän yhtään pärjää yksin. Ihminen ei ole omaishoitaja, ellei hän todella hoida... Saman asian saattaa silti kysyä monta kertaa päivän aikana (H1) Yksinäisyys oli kaikille omaisille tuttu tunne. Ihminen kaipaa läheisyyttä ja hyväksytyksi tulemista. Yksinäisyyttä voi tuntea, vaikka olisi paljon ystäviä ympärillä. Se on negatiivinen tunnetila, jolloin ihminen kaipaa läheisyyttä ja saattaa tuntea esimerkiksi vihaa. Ihminen on pettynyt ja kaipaa toista ihmistä, kenelle voi puhua ja joka ymmärtää. Yksinäisyys oli läsnä voimakkaasti haastatteluiden aikana ja välittyi jokaisen omaisen haastattelusta jollain tavalla. Yksinolo ei ole sama asia kuin yksinäisyys. Omaiset kaipasivat nimenomaan menetettyä vapautta ja yksinoloa, omaa rauhaa. Mutta todella vapautta tunne oli olla kotona yksin. Ihana. (H5) Mul ei tota sairautta kohtaa ei oo sitä vihaa. Eihä sille mitää tosiaan voi, mutta tulee mulle semmosia, ku mie en oo, ku jos mul on hirvee viha tai semmonen tunne, et minnuu kohtaa, ni sit ku mie en saa sitä kellekkää purkaa. Et mulle ei oo tullu semmosta lämpöö ja hellyyttä eikä.. Et se on semmonen tunne ollu, et sitä vaan ei oo ollu. Ja tosiaan semmonen, että on oppinu laskemaan ja sit aina olee ihan hissukseen. (H5) Usein omaiset elivät päivän kerrallaan, koska omat voimavarat ja jaksaminen ei riittänyt muuhun. Jaksaminen oli selviytymistä päivä kerrallaan, tulevaisuuteen oli vaikea keskittyä sairaan puolison rinnalla. Joitakin tulevaisuudensuunnitelmia oli yksinkertaisesti mahdotonta tehdä sairauden huonon ennustettavuuden vuoksi. Useat omaisista uhrasivat oman hyvinvointinsa sairastuneen kustannuksella, joskus myös ympäristön paineesta. Nytki aika jännää tässä, ni äitinsä sano, et sinun pitää vaan jaksaa, sinun pitää, sinun pitää. Ja kaikki on aina vaan, että sinun pitää. (H5)

47 44 Jotensaki mie oon eläny kuitenki periaattessa päivän kerrallaan, sillä tyylillä. Pinna on semmonen, et se hermostuu jo ihan niin pienestä, siinähä se onki. Toisaalta se voi olla, et jos siinä on vieras, se ei sillä lailla hermostukkaan. Mut kylhän eilenki se hermostu itelleenki, mut sit se hermostuu muille. (H5) Aivoissa sijaitseva kasvain aiheuttaa moninaisia oireita. Ääniyliherkkyys ja kaikille ärsykkeille yliherkkyys oli usein aivosyöpäpotilaan yksi oire. Omaisen kannalta tämä tarkoitti, että kotiin ei voinut kutsua esimerkiksi ystäviä tai ei voinut katsoa huumoriohjelmia. Omainen ei voinut olla vapautunut sairastuneen seurassa, vaan yleensä täytyi olla huomaamaton ja varoa ärsyttämästä potilasta. Tämä lisäsi omaisen taakkaa, koska hän ei voinut tehdä niin kuin halusi. Kun tavallaan tietysti pitää varoo sitten, mut sit taas ei oikeen voi nauraakkaan, jos on niiku, toi, mistä tavallaan saan uitelle jotain, ni just iteki katon jotain hauskoja hömppäsarjoja. Mut sit jos rupee naurattaa tai jotaki, ni seki on vähän semmonen, et siitäki saattaa ärsyyntyy. Tai pesukoneen ääni voi olla jo semmonen, tai föönin ääni, et ovi pitää laittaa kiinni. Ne on semmosta ääniherkkyyttä. (H5) Syyllisyys Omaisille syyllisyydentunteet eivät olleet vieraita. Parisuhteessa ristiriitoja oli välillä paljon. Itsesyytökset vaivasivat osaa omaisista pitkään, vaikka sairastuneet itse eivät edes muistaneet riitoja ja syytöksiä kauan. Tiedonpuute oli usein syyllisyydentunteiden taustalla. Jos sairaudesta ja sen aiheuttamista oireista olisi ollut tietoa, omainen olisi pystynyt ymmärtämään ehkä paremmin puolison käyttäytymistä. Minähän syytin vaimoa, että hän on laiska. Tässäkin olis ollu hyvä saada tietoa. Minä puristelin mattoja ja vaimo jäi sisään imuroimaan, mutta sehän jäi sitten ihan kesken. Samoin moni muu homma jää kesken. Minäkin olen aika pilkunviilaaja ja minua tämä hermostutti. Minua harmittaa tietysti, kun en silloin ymmärtänyt, mistä se johtuu. Ja välillä tuli sanottua aika pahastikin. Joskus nukkumaan mennessä olen miettinyt, miksi taas piti sanoa noin pahasti. (H1)

48 45 Hänellä on hirveän paljon erilaisia vaivoja ylipäätään. Siitäkin tunnen syyllisyyttä. Olen syyttänyt, että sekin vika on sulla siellä korvien välissä. Ku tuntuu, että aina koskee johonki, joka aamu, ku nousee ylös, aina joku paikka kipee. (H1) On syyllisyyden tunteitaki tullu, et ehkä nyt tässä, ku sit aika suoriksi on hälle sanonu, mut toisaalta mietin iteki, että ku.. Nii, itse asias tää oli aika erikoinen juttu. Ku mie kysyin, et onks sulle kukaan kertonu siellä, ku se kävi paljon niissä, et onks sulle kukaan kertonu, et minkälainen tää sairaus on ja millä lailla se vaikuttaa, ni se sano tos joku aika sitte, et ei oo kukaa hälle kertonu. (H5) Omaisten arki oli kotiin sidottua. Useat asiat kuten työssä käynti aiheuttivat huolta ja syyllisyydentunteita omaiselle. Potilaat ovat usein hyvin omaehtoisia ja sairaudentunnottomia. Esimerkiksi eräs potilas saattoi lähteä ajamaan autolla ajokiellosta huolimatta, jos vain löysi autonavaimet. Tällainen toiminta vaarantaa sekä potilaan että muiden liikenteessä olevien turvallisuuden. Mulle tuli töihi itse asiassa soitto, et nyt se kaahailee tuolla kaupungissa, sillo sillä oli se auto. Mie olin ihan, et ei herranjumala, onks se lähteny. (H5) Mitenkähän siellä kotona oikee pärjää, ku siellä taustalla on kuitenki tämmöiset asiat, että yks kaks ovi käy, että lähtee harhailemaan. Ja pitäis olla vielä töissäkin.. (H2) Voimaannuttavat/kuormittavat sosiaaliset ihmissuhteet ja harrastukset Parisuhde kuului sekä kuormittaviin että voimaannuttaviin tekijöihin omaisten elämässä. Avioliitto koettiin pyhänä. Lupaus on tehty aikoinaan eikä sairauden vuoksi toista hylätä. Omainen katsoi usein velvollisuudekseen hoitaa loppuun asti puolisonsa. Parisuhde oli jossain tapauksessa äärimmäisen raskas puolisolle. Omainen saattoi jopa katua, että oli jäänyt sairastuneen puolison rinnalle. Sairaus mullisti sekä sairastuneen että omaisten elämän.

49 46 Joku sano, et ethän sie voi jättää sitä nyt tämmöses tilantees.. Ni tietkö nyt jälestä päin ku mietin, ni monta kertaa on tehny mieli sanoo, ja sanon nyt ääneen, että ku tommoseen oikeen vakavaan sairastuu, eihän ei ois yhtään huono ajatus, jos vaan saa järjestyy, nii oikeesti lähtee pois siitä, pelastaa mielummin ittensä siitä, järjestelkööt hoidot sitte muuten. Koska se on hurjaa kaikille läheisille. Ei sitä kenellekkään toivo, se on ihan selvä homma. (H5) Yksi pariskunta erottui selvästi tutkimuksessa muista. Heillä oli sosiaalinen verkosto ympärillään ja molemmilla oli positiivinen elämänasenne. Positiivisella asenteella on vaikutusta elämänlaatuun ja sitä kautta myös aivosyöpäpotilaan selviytymiseen. Tällöin omainen luo toivoa ja uskoa potilaalle enemmän sekä tukee häntä. Kyllähän tämmönen sairaus rajottaa tietysti elämää, elikkä ennen hiihdettiin tunturissa ja nyt hiihdetään tuolla pienempiä lenkkejä järven jäällä, mutta tärkeintä on, että hiihdetään ja tehdään näitä juttuja yhdessä niin kauan kuin vielä pystytään tekemään. (H3) Omaisille olisi erityisen tärkeää oma aika ja harrastukset. Nämä auttaisivat jaksamaan raskasta arkea potilaan kanssa. Pääsääntöisesti omaisten harrastukset olivat vähäisiä ja ystäväpiiri oli suppea. Arkea kuvattiin kotiin sidotuksi ja ankeaksi. Elämä on tällä hetkellä kovin tylsää, aamulla ylös, nokoset päivällä ja illalla nukkumaan. Lenkillä käyn kolme kertaa viikossa, mutta eihän siinäkään ajattele mitään muuta kun näitä samoja juttuja. Lenkkikaveri kun olisi, saisi juttuseuraa. (H1) Lenkkeily tai kävely oli yleisin harrastus. Luonto ja lemmikit olivat myös tärkeitä voimavaroja arjessa. Moni sairastuneista halusi salata sairauden myös sukulaisilta ja tuttavilta. Salailu ja asioiden peittely kuormittivat omaisia.

50 47 Harrastuksia minulla ei juuri ole, ystäviä meillä on, mutta vaimo on halunnut salata sairauden kaikilta. (H2) Kun esimerkiksi joku sukulainen soittaa ja kysyy vaimon vointia, en voi todellakaan sanoa niin kuin asiat on. (H1) Lapset ja lapsenlapset koettiin voimavarana, mutta heitä yritettiin usein myös suojella. Heitä ei haluttu huolestuttaa turhaan esimerkiksi sairastuneen kaatumisen vuoksi. Samoin toimittiin sairastuneen vanhempien kohdalla, jos he olivat elossa. Poika on ollut alusta asti tietoinen. En kuitenkaan halua häntä rasittaa, mutta on nyt jatkossa sovittu, että kaikki kaatumiset ilmoitan hänelle. Kyllä hän ihan tietää, mistä on kysymys. (H1) Lapset on jo niin paljon vanhempia onneksi, että he selviää. Aina on kuitenkin huoli myös heistä (H2) Hänen vanhemmilleen ei, he ovat jo iäkkäämpiä ihmisiä ja ovat hyvin paljon sairastelleet itekin, et meni aika pitkään, ku heille varsinaisesti kerrottiin, mistä on kysymys. (H5) Aloitekyvyttömyys oli hyvin yleinen oire aivosyöpäpotilailla. Passiivisuus ilmeni esimerkiksi siten, että potilas istui television edessä useita tunteja ymmärtämättä ohjelmasta mitään. Myös muistiongelmia esiintyi jokaisella potilaalla. Välillä omaiset turhautuivat esimerkiksi aivosyöpäpotilaan kysyessä samoja asioita toistuvasti. Mut siinä justiinsa et voidaan keskustella jostain asiasta ja sitten se kysyy sen saman asian seuraavassa lauseessa uudestaan. (H3)

51 48 Se tekee, mutta ei tiedä tehneensä. (H5) Yhteenveto aivosyöpäpotilaan omaisten jaksamiseen vaikuttavista tekijöistä on kuvattu kuviossa 1. Omaisten jaksaminen on jaettu kuormittaviin tekijöihin ja voimavaroihin. Aivosyöpäpotilaan heikko toimintakyky on yhteydessä omaisen heikentyneeseen jaksamiseen. Heikolla toimintakyvyllä tarkoitetaan tässä yhteydessä moninaisia oireita kuten esimerkiksi ajatuksen hidastuneisuutta ja muistiongelmia, ei pelkästään fyysistä toimintakykyä. Tiedon ja tuen puute aiheuttivat epätietoisuutta ja turvattomuutta omaisessa. Lisäksi omaiset kokivat paljon erilaisia negatiivisia tunteita kuten pelkoa, syyllisyyttä ja häpeää. Aivosyövän myötä omaiset menettivät itselle tärkeitä asioita kuten omaa aikaa, harrastuksia, rahaa ja sosiaalisia suhteita. Tämä oli uuvuttavaa ja raskasta. Omaiset olivat väsyneitä ja ahdistuneita, ja kärsivät myös uniongelmista. Voimavaroja oli, jos omaiset jaksoivat pitää huolta itsestään. Harrastukset, oma aika ja huumori olivat useimmin omaisten mainitsemia voimavaroja. Usein näihin ei kuitenkaan jäänyt aikaa tai ollut mahdollisuutta. Vertaistuki koettiin erittäin tärkeänä voimavarana. Liikkuminen oli muuttunut sellaiseksi vanhan mummon näköiseksi kulkemiseksi ja muisti heikentynyt huomattavasti. Oon kyllä nähnyt sen. Itse olen nähnyt sen joka päivä, olen tullut vähän sokeaksi. (H2)

52 49 Potilaan heikko toimintakyky Potilaan oireet (mm. alentunut kognitio aggressiivisuus, muistiongelmat) Tiedon ja tuen puute Omasta elämästä luopuminen Omaisen negatiiviset tunteet Syyllisyys, pelko ja huoli Epävarmuus Ahdistus ja masennus Hämmennys ja suru Häpeä ja turhautuneisuus Avuttomuuden tunne Yksinäisyys Tyhjyyden tunne Kuormittavat tekijät - OMAISEN JAKSAMINEN Voimavarat + Harrastukset Lemmikit Luonto Lenkkeily Oma-aika, Työ Sosiaaliset suhteet Parisuhde Ystävät Vanhemmat Vertaistuki Huumori Kuvio 1. Yhteenveto aivosyöpäpotilaan omaisen jaksamiseen vaikuttavista tekijöistä

53 Malignin glioomapotilaan omaisten saama tuki Tämän tutkimuksen mukaan malignia glioomaa sairastavan potilaan omaisten saama tuki lääkäreiltä ja sairaanhoitajilta oli heikkoa ja puutteellista. Omaiset kokivat, etteivät saaneet riittävästi tukea läheisen sairastaman aivosyövän aikana. En ole saanut tukea, en tiedä oisko pitäny hakee tai miten hakee.. (H3) En mä ole mitään tukea saanu. (H2) Minusta tuntuu, että me ei olla saatu minkäänlaista tukea terveydenhuollosta. Mitään tukea ei kyllä valitettavasti olla saatu. Hoidot kyllä toimii hienosti, mutta tuki ei. Tuki minusta puuttuu aika lailla. (H1) Yksi lapsiperhe sai päivystyksellistä kriisitukea sairaalassa. Perheiden automaattinen kriisituki olisi hyvä mallintaa aivosyöpäpotilaan perhekeskeiseen hoitotyöhön. Se hyödyttäisi koko perheen jaksamista. Tuki koettiin kuitenkin riittämättömäksi. Päivystysosastollahan se on nyt niin semmosta, että eihän siellä, mut siellä meillä kävi kyllä kriisiryhmä, kaks hoitajaa, se oli kyllä ihan lohduttava hetki, että me saatiin tai sitä pohdittiin, että miten me kerrotaan tää meidän lapsille tää tilanne. Mut sehä jäi siihen yhteen kertaan sitte, ku siirryttiin sinne neurologiselle osastolle parin yön jälkeen, tosin se oli ihan kammottavaa. Olla siinä päivystysosastolla kaks yötä, että ku oli niinku saanu tommosen uutisen, niin piti olla siellä semmosen oksentavan narkkarin kanssa samassa huoneeessa, niin se oli kyllä aika karua. Siellä neurologisella osastolla, mulla on kyllä se aika myös vähän semmosta sumua, koska mä en, mulle ei tarjottu mitään. Kukaan ei siellä niinku kysyny että miten mä nukun ens yön tai miten mä pääsen sieltä kotiin tai niin se ensimmäinen yöhän oli ihan kauhee. (H4)

54 51 Glioomien hoito puolestaan koettiin hyvänä ja laadukkaana. Hoidon laatuun oltiin tyytyväisiä, vaikka parantavaa hoitoa sairauteen ei ole. Omaiset luottivat selkeästi lääkärien ja sairaanhoitajien ammattitaitoon hoidon suhteen. Mielestäni erittäin upeeta hoito ollut.. (H5) Hoito on hyvää, mutta tuki puuttuu. (H3) On hyvä, että tällaista hoitoa ylipäätään on olemassa ja se, että se on niin edullista. Vaikka yhteiskuntahan ne hoidotkin maksaa. (H1) Glioomapotilaiden omaiset kokivat tiedollisen ja emotionaalisen tuen puutetta. He kaipasivat enemmän tietoa sairaudesta ja etenkin siitä, miten sairaus sekä hoidot vaikuttavat potilaaseen. Omaiset joutuivat itse etsimään tietoa aivosyövästä internetistä. Yksi omaisista kertoi haastattelun alussa saaneensa inhimillistä tukea ja tietoa sairaanhoitajilta, mutta vain sitä erikseen pyytäessään. Haastattelun aikana omainen kuitenkin totesi tarvitsevansa enemmän tietoa ja tukea. Olen saanut, jos olen kysynyt. Kunhan vain tietäisin, kuka on se oikea hoitaja, keneltä kysyä. Mutta heiltä olen kyllä saanut inhimillistä tietoa ja tukea. Sanotaan että suomenkielellä on sanottu mitä papereissa lukee. (H2) Auton kun olen vienyt vuosihuoltoon, siitäkin on pidetty parempaa huolta. Tämä tietämättömyys on pahinta. (H2) Hoitajat oli vähän sellasia säikähtäneitä jotenki.. En mä muista, ei kukaan mitenkään epäystävällinen eikä sillai, mutta on siellä vähän semmoinen näkymätön. (H4) Oikeastaan terveydenhuolto ei ole antanut minkäänlaista tietoa (H1)

55 52 Terveydenhuollon henkilökunta oli miellyttävää, mutta heidät koettiin etäisiksi ja säikähtäneiksi vakavan sairauden aikana. Lääkärien ja sairaanhoitajien kiire näkyi selkeästi potilaiden ja omaisten kohtaamisessa. Omaisten kokemuksen mukaan aikaa ei ollut riittävästi. Omaiset kokivat muun muassa ulkopuolisuudentunteita sekä nolatuksi tulemisen pelkoa potilaan ollessa sairaalassa ja kohdatessaan hoitohenkilökuntaa. Omaisten mukaan yksityisyydensuoja ei ollut riittävää sairaalassa. Leikkaavan lääkärin kohtaaminen sattui, sanotaanko vähän kuin tuurillaan, että satuin tuossa olemaan. Ja kysymyspatteri tuli, onko vielä kysyttävää, onko vielä kysyttävää. Hämmentynyt siinä on. Mun mielestä nämä on hyvin henkilökohtaisia asioita, nämä sairaudet. En minä osaa yhtäkkiä kysyä mitään, tai siis onhan minulla pää täynnä kysymyksiä, mutta meneppä nyt kysymään nyt siinä tilanteessa jotain. Tyhmänähän ne olisi minua pitäneet. (H2) Vähän kiusallista. Et jotenki., koska se on kuitenki sun mies ja sit sun pitäis sen kuullen ruveta siinä et ei niiku halua sitte kuitenkaa nolata toista ihan niinku.. Koska sitte kyllähän se loukkaantuuki se sun puoliso siitä jos sä rupeet siinä. (H4) Täältä tulee kutsu magneettikuviin ja sen jälkeen lääkärin vastaanotolle, siellä sit sanotaan, mitä tehdään. Kai se tämmöstä sit vaa on. Näin minä oon kokenut sen, valitettavasti. (H1) Seki lääkäri, että nyt kannattaa sitte vaan nauttia tää jäljellä oleva aika niistä asioista mistä, et se oli aika karseeta ku sillain, että vaikka hän oli hyvin ystävällinen ja semmonen mutta niinku. Korosti vain sitä, että ei tämä parane, tämä ei parane. Se koki varmaan, että mä en ymmärrä nyt sitä asiaa. (H4) 8.3 Malignin glioomapotilaan omaisten tuen tarpeet Tämän tutkimuksen mukaan omaiset kaipaavat enemmän tiedollista ja emotionaalista, mutta myös sosiaalista tukea. Toivon ylläpitäminen vaikean sairauden keskellä on

56 53 tärkeää. Omaiset tarvitsevat terveydenhuollon henkilökunnan tukea ja ohjausta jaksaakseen olla glioomapotilaan tukena ja auttaakseen potilaan hoidossa. Terveydenhuollossa hoitoajat lyhenevät koko ajan ja suositaan lyhyitä polikliinisia käyntejä. Ajan puute ja kiire olivat tuen antamisen estäviä tekijöitä arvioitaessa terveydenhuollosta saatua tukea. Olisin toivonut, että olisi vaikka istuttu niinku tälleen kasvotusten ja lääkäri olisi näyttänyt magneettikuvat ja selittänyt minulle, mitä seuraavaksi tapahtuu, 5-10 minuuttia olisi riittänyt. Kehittämisideasta vielä, toivoisin että olisi joku, joku kellonaika, jolloin omainen kutsuttaisiin tänne ja käytäisiin nykytilannetta ja jatkoja läpi. (H2) Tietysti eihän siihen varmaan oo mitään aikaa, eikä semmosia resursseja olemassa, mutta ihan niiku just tommoset käytännön asiat, ku sitä on niin hukassa, että ei voi kuvitellakkaan että just joku.. vaikka, että päiväkahviaikaan, että pystyskö olla, että otatko kupin kahvia. Tai että sä et oo vaan semmonen tiellä oleva omainen siinä. (H4) No, minä itse asiassa olisin vuodesta -91 lähtien kaivannut jotakin.. jonkinlaista tukea. (H1) Omaisellekki sellainen oma haastatteluhetki jotenki siihe. Et sitä vois jotenki yrittää lukee niitä omaisen ilmeitä tai jotai. (H4) Tiedollinen tuki Tiedollinen tuki ja ohjaus ovat tärkeitä omaisten ja potilaan näkökulmasta. Omaiset kaipasivat lääkäriltä selkeää, kansantajuista tietoa malignista glioomasta ja sen ennusteesta. Omaiset kokivat hoitohenkilökunnan käyttämän kielen ja terminologian ongelmalliseksi. Omaisten toiveena oli myös kirjallinen maligni gliooma ensitietopaketti läheisen sairastuttua. Leikkauksen jälkeisessä kotiutumisvaiheessa toivottiin selkeitä hoito-ohjeita ja erillistä tapaamista terveydenhuollon henkilökunnan kanssa. Sairaanhoitajilta toivottiin enemmän tietoa ja ohjausta hoitoon liittyen sekä

57 54 esimerkiksi tietoa syöpäyhdistyksestä ja vertaistukitoiminnasta. Shokkivaiheessa omaisen muisti oli myös huono ja hän oli hämmentynyt. Terveydenhuollon henkilökunnan on tärkeää kertoa omaiselle sairauden kulusta ja sen moninaista oireista oma-aloitteisesti ja aktiivisesti. Omainen kaipaisi faktatietoa, millainen sairaus on kyseessä. Omaisen pitäisi saada se tieto automaattisesti. Omaisen pitäs saada semmonen tieto lääkäreiltä, että mikä se tauti on. Se ois ja tietysti tämmöset hoito-ohjeet ja nää oireet ois hyvä saada etukäteen tietää (H3) Joskus sitä kaipaisi iha semmosta henkilöä, joka näistä tietäiski jotaki.. että se minkä googlesta saa tiedon, on kuitenkin vähä erilaista. Että tietoa niin, ku tarvis miten ja mistä haetaan? (H1) Enhän minä osaa mitään oikeita kysymyksiä kysyä. Äh olisin tehnyt itsestäni tyhmän. En minä osaa yhtäkkiä kysyä mitään... tai siis onhan minulla pää täynnä kysymyksiä, mutta meneppä nyt kysymään nyt siinä tilanteessa jotain. Tyhmänähän ne olisi minua pitäneet. (H2) Tiedontarve on suuri sairastumisen aikana. Aivosyöpä on vaikea ja huonoennusteinen sairaus, mutta jokainen potilas on ainutlaatuinen ja yksilöllinen. Esimerkiksi tarkkoja ennustuksia on mahdoton antaa, koska osa potilaista selviää aivosyövän kanssa jopa vuosikymmeniä. Omaisilla oli paljon avoimia kysymyksiä lääkärille, joihin eivät olleet saaneet vielä vastauksia: Onko kasvaimella juuria? Miten kasvain vaihtoi kerran paikkaa? Mikä on tulevaisuus? Onko normaalia, että omainen on enemmän huolissaan, kuin potilas itse? Tapahtuuko ihmeitä, kun tv:stä on tullut ajankohtaisohjelmia syöpäpotilaista, jotka on saanut kuolemantuomion lääkäreiltä?

58 55 Omaisten tiedonhalu ennusteesta vaihteli. Osa omaisista ei halunnut tietää edes sairauden suuntaa antavaa ennustetta. Suurin osa halusi tietää ennusteen suunnitellakseen omaa elämäänsä esimerkiksi omaisen kuoleman jälkeen. Tähän vaikuttivat todennäköisesti ainakin sairauden kesto ja hyväksyminen. Tarvii tietoa siitä hoidosta ja siitä et, miten se tauti yksilöön vaikuttaa, et semmonen tieto, sitä ei kukaan halua et miten pitkään tässä elää, se on semmonen turha paino ihmiselle. (H3) Minä tiedän, ettei lääkärit mielellään kerro ennusteita. Mutta siitäkin haluaisin suoran tiedon lääkäriltä. Vaimon lääkärinlausunnosta luin, että sairaus tulee pahenemaan. Ei tätä minulle ole kukaan kertonut. Ennen kuin nyt vahingossa törmäsin kaupungilla siihen hoitaneeseen neurologiin. Hän sanoi, että vaimo tulee tarvitsemaan jossain vaiheessa jotain apuvälineitä, ja että yhteiskunta tulee sitten apuun. Nämä on sellaisia heittoja. Minun on hirveen vaikee kysyä siinä, kun vaimo siinä vieressä, että hei kauankos toi ihminen elää.. Olis oikeesti kiva saada jotain tietoa, ennustetta. Olis kiva tietää kuitenkin, mikä on lähitulevaisuus.. Ni se ratkaisis montakin asiaa, muun muassa tämän asuntoasian ja asumismuodon.. mutta, jos edes vähä että mitä on odotettavissa.. (H1) Ensimmäisen kerran toistakymmentä vuotta sitten, kun todettiin, lääkärit sanoivat, että kuusi vuotta on elinajanennuste. (H2) Ei sitä halunnu sitä koko semmosta huonointa kaikista mahdollisinta, sitä ei pystyny ottaan vastaan. Että täytyy selvitä vaan tästä päivästä, että mitä tänään on. (H4) Joskus omaiselle jäi tunne, ettei potilaalle itselle oltu kerrottu sairaudesta riittävästi, mikä vaikeutti arjesta selviytymistä. Tämä lisäsi omaisen taakkaa ja kuormitti hänen jaksamistaan kohtuuttomasti. Omainen toivoo, että sairastunut saa rehellistä ja selkeää tietoa aivosyövästään ja sen vaikutuksista.

59 56 Mut mul on sellanen tunne, et sil ei oo kukaa kertonu muuta ku sen, että sulla nyt on tämmönen pahanlaatuinen aivokasvain, mikä uusiutuu, mutta ei kertonu, että kuinka se käyttäytyy. (H5) Täs tilanteessa ois ollu äärettömän hyvä, että jos hälle ois oikeesti kerrottu, millä lailla se vaikuttaa, ni ehkä se sisäistäminen ois ehkä helpompaa ollu ku se, että tavallaan mie oon nyt joutunu kertoo sille, et anteeks nyt.. (H5) Emotionaalinen tuki Aivosyöpä diagnoosina on sekä potilaalle että omaiselle järkytys. Diagnoosivaiheessa esiin nousseita tunteita olivat epätoivo, pettymys, järkytys ja epätodellinen olo. Kaikki omaiset kokivat shokin oireita saadessaan tiedon puolison aivosyövästä. Emotionaalinen tuki on heidän mukaansa tarpeellista erityisesti diagnoosivaiheessa ja kasvaimen uusimisen yhteydessä. Omainen kävi läpi sairauden vaiheet potilaan sairauden aikana itsekin. Surun ja kriisin etenemisessä on tunnistettavissa neljä eri vaihetta. Ensimmäiseksi tulee sokkivaihe, jolloin diagnoosia ei voi uskoa todeksi ja olo tuntuu epätodelliselta. Reaktiovaiheessa ihminen ymmärtää, että läheisen aivosyöpädiagnoosi on totta. Käsittelyvaiheessa omaisen ajatuksissa on läsnä menetyspuhe. Ikävän ja kaipauksen lisäksi tunteisiin voi sekoittua myös vihaa, pelkoa ja katkeruutta. Tässä vaiheessa on täysin normaalia, että tunnetilat vaihtelevat paljon. Sopeutumisvaiheessa omainen hyväksyy puolison sairauden osaksi elämää ja kykenee jatkamaan sairaudesta huolimatta mahdollisimman tasapainoista elämää. Järkytys, suru ja niiden oikeanlainen käsittely auttavat hyväksymään aivosyövän ja elämään sen ehdoilla. Sillo kun mun vaimolla leikattiin ensimmäisen kerran 20 vuotta sitten aivokasvain, ni olihan se shokki..siis todella shokki. Siis aivokasvain, se oli ihan hirveetä eka kerran, kun se kuuli yleensä. Ja sit ku se on vielä omassa perheessä tällainen sairaus. Siis sehä tuntu kuolemalta suorastaan sillo. (H2) En minä ole mittää tukea saanu, mutta en toki ole pyytänytkään, en ole osannut kysyäkkään. Ennen kuin nyt kaipaan henkistä tukea. (H1)

60 57 No se oli ihan järkyttävä se pommi, mikä sieltä tuli silloin siinä puhelimessa. Lääkäri soitti, että täällä on nyt kuvauksissa löydetty pahanlaatunen aivokasvain ja tätä ei voi leikata. Se paukastiin siinä puhelimessa niinku mulle. Sehän oli ihan hirvee Ja sit se oli vielä se, mä olin siellä yötä siinä potilashotellissa, niin en mä muista että, mä kyllä kysyin kyllä joltain hoitajalta, että missä se on se paikka mihin mun pitää mennä. Ja joku selitti mulle siinä, mutta niinku en mä ymmärtäny yhtää. Mun piti ottaa taksi pihalta, että se vie mut siihen, oliks sinne 500 metriä siihen. Sit se taksinainen opasti mut, että tosta meet tonne Se(lakimies) teki meille semmoiset keskinäiset testamentit ja kaikki valmiiksi, kun tässä nyt oltiin kuolemassa, niin tota et kaikki semmoset. Seki oli aika jotenki karua siinä vaiheessa sitte. (H4) Omaiset toivoivat saavansa terveydenhuollosta emotionaalista tukea keskusteluiden muodossa. Lääkärien ja sairaanhoitajien toivottiin kuuntelevan omaisia empaattisesti ja aidosti. Tässä tutkimuksessa aito läsnäolo, inhimillisyys, myötäeläminen, välittäminen ja kiireen pysäyttäminen olivat omaisten toiveita. Kokonaisvaltaista omaisen kohtaamista kaivattiin. Että ei hoitajat esimerkiks rupeis mitenkään arastelemaan, ku ihminen on saanut semmosen diagnoosin, että menis vaan rohkeesti siihen. Et menis vaan siihen ja sanois että, no vaikka että voi itku mikä mälli teille nyt tuli tai jotai.. Ja kysyä vaikka, että onks sulla joku, joka vie sut kotiin, että ethä lähe nyt ite ajamaan autolla. (H4) Kuningasajatus on se, että olisi sellainen.. joku tätmä tämä, Kiminkinen. On siitä televisiossakin ollut. Siinä löytyis varmaan ne asiat.. Hänkin aina ensimmäisenä kysyy mitä sinulle kuuluu, ei ei sitä mihinkäs jomottaa. (H2) Sosiaalinen tuki Sosiaalinen tuki ja sen tarve olivat tarpeellisia omaiselle. Sosiaalisella tuella tarkoitetaan tässä tutkimuksessa lähinnä terveydenhuollon sosiaalityöntekijää ja esimerkiksi terapeuttia. Omaisen sairastuminen saattaa aiheuttaa muutoksia omaisen työkykyyn tätä kautta taloudelliseen toimeentuloon. Useimmissa sairaaloissa on sosiaalityönyksikkö,

61 58 joka palvelee sairaalassa hoidettavia potilaita sekä heidän omaisiaan. Omaisilla on mahdollisuus tavata sosiaalityöntekijä, joka neuvoo ja ohjaa yksilöllisesti muun muassa erilaisiin sosiaalisiin ja taloudellisiin etuuksiin liittyvissä asioissa. Vain muutamat omaisista oli tavanneet sosiaalityöntekijän, mutta he pitivät tapaamista erittäin tärkeänä ja antoisana. Tieto etuuksista ja tukimuodoista saatiin usein juuri sosiaalityöntekijältä. Tavattiin sosiaalityöntekijä ensimmäistä kertaa ja se oli oikein positiivinen kokemus kyllä. Mutta olis ehkä vähä aikaisemmin ehkä kaivannut jo tälläista. Täs ollaa jo loppusuoralla. Näissä ei rahasta oo kyse, summina nää on pieniä eikä vaikuta taloudelliseen tilanteeseen, mutta kuitenkin. (H1) Käytännön apujuttuja todellakin kaipaan. (H5) Ku täältäki isosta laitoksesta kukin lähetään, et jonkunlainen joku, johon olisi yhteydessä. Semmosta kaipais. (H2) Monelle omaiselle perhe ja ystävät olivat hyvänä tukena. Vertaistukea kaivataan, mutta omaiset kokivat yhteydenoton syöpäyhdistykseen usein vaikeana. Osa aivosyöpäpotilaista kieltää sairauden itseltään, mikä hankaloittaa omaisen tuen piiriin hakeutumista. Vaimo ei hyväksy sitä syöpä- sanaa ollenkaan. Hän ei puhu koskaan syövästä, vain ja ainoastaan kasvaimesta. Minä oon joskus vahingossa puhunut syövästä ja hän aina korvaa, että sehän on kasvain, aivokasvain, ei syöpä. Mähän en oo sitten lähtenyt väittämään vastaan. Syöpä- sana on sellainen, mitä hän karttaa. (H1) Vertaistuki on tärkeä tukimuoto. Omaiset olivat pääasiassa hakeneet itse internetistä tietoa tai muutamat olivat saaneet muun muassa kirjallisen Syöpäyhdistyksen esitteen terveydenhuollosta. Tämä koettiin riittämättömäksi tueksi. Omaiset kaipasivat enemmän tietoa ja apua vertaistuen etsimisessä. Enemmistö omaisista koki tiedonhaun internetistä vaikeaksi ja hankalaksi.

62 59 Vertaistukea tarvitaan, en taida löytää oikeaa kanavaa. (H2) Semmosen vertaistuen etsiminenkin voi olla vaikeeta..on annettu syöpäyhdistyksen esitteet, niinku tommonen on, mutta ei sillain niinku muuten, että se jäi sitte kyllä ihan itelle. (H4) Syöpäyhdistyksestä olen kuullut, mutta en sen enempää tiedä.. Tälläistä olisin kaivannut kyllä. Tietoa olisin kovasti kaivannut ja kaipaan. (H1) Muutamalla omaisista oli vertaistuesta erittäin myönteisiä omakohtaisia kokemuksia. Puhuminen ja tunteiden jakaminen toisen samassa tilanteessa olevan kanssa auttaa omaisia. Vertaistuki auttaa omaisia jaksamaan vaikeina aikoina, koska huomaa että on muitakin samassa tilanteessa olevia ihmisiä. Vaietut tunteet voi jakaa rohkeasti ja avoimesti toisen samaa kokeneen kanssa. Vertaistuen omaiset kokivat erittäin hyvänä, mutta vähäisenä ja vaikeana löytää. Mutta on yllättäen, yksi pankkineiti, hän on minun ikäinen, en tiedä mikä siinä oikein on, mutta hänen kanssaan on, hänelle pystyn juttelemaan. Hänellä on itselläänkin mies sairastunut, toki eri sairaus on kyseessä. Pari kertaa vuodessa varataan aika pankkiasioiden hoitamiseen, mutta aika menee kyllä ihan muusta puhumiseen. Hänelle on vaan helppo puhua. Onko se nyt sitä vertaistukea, vaikka kyseessä onkin puolisoilla eri sairaudet? Samassa tilanteessa ollaan kyllä. (H1)

63 60 TUKEA EDISTÄVÄT TEKIJÄT Kiireettömyys Inhimillisyys Turvallisuus *Aito läsnäolo 1. *Luotettavuus *Välittäminen *Myötätunto *Toivon luominen *Rehellisyys EMOTIONAALINEN TUKI Aktiivinen kuuntelu Keskustelu Tarpeen kartoitus Opettaminen HENGELLINEN TUKI TIEDOLLINEN TUKI- Tieto ymmärrettävästi: Sairaus, oireet, hoito, haittavaikutukset, ennuste, hoitoohjeet kotiin Ensitietopaketti, suullinen ja kirjallinen ohjaus, oma haastattelu ja lääkäritapaaminen omaiselle SOSIAALINEN TUKI Sosiaalityöntekijä VERTAISTUKI Tieto *kolmas sektori Perhehoitotyö ja moniammatillinen yhteistyö Kuvio 2. Yhteenveto malignin glioomapotilaan omaisen tuen tarpeista terveydenhuollossa Hengellinen tuki ja toivo Sairaalapastorin keskusteluapua oli tarjottu yhdelle omaisista, mutta puhuminen papille tuntui omaisesta kuitenkin liian uskonnolliselta. Uskontoa ei haluttu yhdistää sairauteen, omaiset halusivat enemmän psykologista tukea. Yksi omaisista kertoi rukoilleensa ja kuuluvansa kirkkoon, mutta ei halunnut leimautua uskonnolliseksi. Kuulutaan kirkkoon, mutta ei me olla mitenkään uskovaisia. Tarjottiin sellasta, ja olinkin jo sopinu ajan sairaalapapin kanssa keskusteluun, mut sit mä peruin sen. Mä aattelin et en halua sellasta uskonnollista keskustelua, et mä sitte meen jollekki psykologille tai sellaselle. Että tota, kyllä mä jotenki johonki uskon ja joskun oon tässä