OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINTI

Transkriptio

1 OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINTI Omaishoidon alkuarviointiprosessissa pilotoidut mittarit Sari Saukkonen, Maarit Karhula, Marina Steffansson & Aija Kettunen

2 Sari Saukkonen, Maarit Karhula, Marina Steffansson & Aija Kettunen OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINTI Omaishoidon alkuarviointiprosessissa pilotoidut mittarit Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu XAMK KEHITTÄÄ 54 KAAKKOIS-SUOMEN AMMATTIKORKEAKOULU MIKKELI 2018

3 Tekijät ja Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu Kannen kuva: Anne Loponen Taitto- ja paino: Grano Oy ISBN: (nid.) ISBN: (PDF) ISSN: ISSN: (verkkojulkaisu)

4 TIIVISTELMÄ Suomen väestön ikääntyessä sosiaali- ja terveyspalvelujärjestelmää on kehitettävä niin, että se tukee kotona asumista siirtäen raskaimpien palvelujen tarvetta myöhemmäksi. Yhtenä uudistettavana osa-alueena on koti- ja omaishoito. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli tukea omaishoitoperheille yhtäläisen, samalla yksilöllisen arviointi- ja päätöksentekoprosessin kehittämistä. Toimintatutkimuksen syklistä viitekehystä hyödyntäen toteutettiin kaksi pilottia. Niiden tavoitteena oli liittää toimintamalliin subjektiivisen kokemuksen arviointivälineitä muiden arviointimenetelmien ohella käytettäväksi sekä arvioida näiden välineiden käytettävyyttä ja tiedon hyödynnettävyyttä. Omaishoidettaville pilotoitiin WHODAS 2.0 terveyden ja toimintakyvyn arviointiin. Omaishoitajille pilotoitiin COPE jaksamisen ja tuen tarpeen arviointiin, ASCOT (SCT4) omaishoitajille tukeen liittyvän elämänlaadun ja palvelujen vaikutusten arviointiin sekä Kokemukset omaishoidosta (CES) omaishoitoon liittyvän elämänlaadun arviointiin. Kehittämistyön tuloksena omaishoidon asiakaslähtöiseen toimintamalliin sisällytettiin välineet, joilla saadaan systemaattisesti esille omaishoitajien ja -hoidettavien omia näkemyksiä omasta tilanteestaan ja omaishoitajan kuormittuneisuudesta. Lisäksi toimintamalliin otettiin käyttöön sekä omaishoitajien että -hoidettavien omat arjessa jaksamista ja omaishoidon jatkumista tukevat tavoitteet palveluohjauksen kulmakiveksi. Pilotoitujen arviointivälineiden avulla saadaan tietoa omaishoidon tukipäätöksen ja palveluohjauksen tueksi. Systemaattinen arviointivälineiden käyttö varmistaa yhdenmukaisen, mutta samalla yksilöllisen prosessin. ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta -mittarit toimivat myös vaikutusten arviointivälineinä tuen vaikutusten arvioinnissa. Ryhmätasolla tätä tietoa voidaan hyödyntää tietojohtamisessa, palvelujen suunnittelussa ja resursoinnin välineenä. Ryhmätasolla kertyvä tieto on palvelujen segmentoinnin väline. Asiasanat: omaishoito, asiakaslähtöisyys, palveluohjaus Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 3

5 ABSTRACT The population of Finland is rapidly ageing. New ways are needed to organize older persons care and housing, as well as to support living at home as long as possible. Informal care is one of the sectors to be reformed. The purpose of this study was to support the development of the operations model for the customer-oriented informal care support, to pilot the evaluation tools of the subjective experience to be used in addition to other evaluation methods and to evaluate the feasibility of these tools. Utilizing the cyclic frame of action research, two pilots were carried out. Their objective was to connect the subjective experience evaluation tools to the operations model and to estimate the usability of these tools and information collected. For the care receivers, WHODAS 2.0 was piloted as an assessment instrument of the health and disability. For the informal carers, three evaluation tools were piloted: COPE index to assess the negative impact, positive value and quality of support of caregiving, ASCOT (SCT4) Carer to evaluate the social care-related quality of life and the Carer Experience Scale (CES) to measure the care-related quality of life. Furthermore, informal carers and care receivers everyday life related goals were brought into use as the cornerstone of case management. Evaluation tools are used to collect information about the situation of the informal care family to support the decision on informal care support and case management. The systematic use of evaluation tools ensures uniform, yet individual evaluation and case management. ASCOT and CES can be used for measuring the social care outcome of informal carers. The collected group level information can be utilized in information management, the planning of services and as a tool for resource allocation. At the group level, the accumulating information functions as a tool for the segmentation of services. Key words: informal care, client-oriented, case management 4 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

6 ESIPUHE Hallituksen I&O-kärkihankkeen Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja kaikenikäisten omaishoitoa tavoitteena oli ehkäistä terveys- ja sosiaalimenojen kustannusten nousua ja varmistaa, että koti- ja omaishoidon palvelut toteutuvat yhdenvertaisesti paikkakunnasta riippumatta. Yhtenä tehtävänä oli kehittää omaishoidon tuen alkuarviointi- ja seurantaprosessia. Tämä toteutettiin Essoten (Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalvelujen kuntayhtymä) hallinnoimassa OSSI-hankkeessa (Etelä-Savon asiakaslähtöinen palveluohjausverkosto ja osaamiskeskus omais- ja perhehoitoon). Xamk (Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu) ja Diak (Diakonia-ammattikorkeakoulu) toteuttivat hankkeen osatoteuttajina tutkimuksen, jossa uuteen toimintamalliin pilotoitiin omaishoitoperheen palvelutarpeen arviointiin ja muutosten seurantaan sekä tukitoimien vaikutusten seurantaan soveltuvia arviointimittareita ja tutkittiin niiden käyttökelpoisuutta. Tutkimuksen alkaessa omaishoidon tuki keskittyi ammattilaisen arvioon omaishoidettavan tarpeista. Vaikka omaishoitajat tekevät arvokasta ja vastuullista työtä, heidän yksilöllisiä tuen tarpeitaan ei huomioitu systemaattisesti. Uskomme, että tutkimuksen tuloksena syntynyt subjektiivisen kokemuksen arviointimenetelmiä sisältävä toimintamalli edistää aitoa asiakaslähtöisyyttä ja omaishoitoperheiden kotona pärjäämistä. Haluamme kiittää kaikkia suunnitteluun ja pilotointiin osallistuneita. Kehitystyö ei olisi ollut mahdollista ilman aktiivista yhteistyötä Essoten, Etelä-Savon työterveyden ja Kyyhkylän työryhmien kanssa. Erityisen kiitoksen haluamme osoittaa Essoten hankekoordinaattori Irene Rämölle työstä, jota hän teki kaikkien ideoidemme kokeilujen hyväksi. Sari Saukkonen, TKI-asiantuntija, Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu Maarit Karhula, tutkimuspäällikkö, Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu Marina Steffansson, TKI-asiantuntija, Diakonia-ammattikorkeakoulu Aija Kettunen, aluekoordinaattori, asiantuntija, Diakonia-ammattikorkeakoulu Mikkeli, Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 5

7 6 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

8 SISÄLTÖ TIIVISTELMÄ... 3 ABSTRACT... 4 ESIPUHE OMAISHOIDON TUKEMINEN Laki omaishoidon tuesta Tietojen tarve omaishoidon tukea koskevassa päätöksenteossa Asiakaslähtöisyys ja tavoitteet I&O-kärkihanke, OSSI-hanke sekä Xamk ja Diak osatoteuttajina TUTKIMUKSEN TAVOITTEET OMAISHOITOTILANTEEN ARVIOINTI JA PILOTOIDUT MITTARIT Omaishoitotilanteen arviointi Pilotoidut mittarit WHODAS COPE-indeksi ASCOT (SCT4) omaishoitajille ja Kokemukset omaishoidosta OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINNIN KEHITTÄMINEN Toimintatutkimus kehittämisen teoreettisena viitekehyksenä Kehittämisen ensimmäinen vaihe: pilotti I Suunnitelma omaishoitoperheen tuen tarpeen arvioinnista Kokeilu Havaitut muutostarpeet Kehittämisen toinen vaihe: Pilotti II Parannettu suunnitelma omaishoitoperheen tuen tarpeen arvioinnista Kokeilu Havaitut muutostarpeet PILOTOITUJEN MITTAREIDEN KÄYTETTÄVYYDEN ARVIOINTI WHODAS COPE ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta vertailu ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta yksilötasolla...39 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 7

9 5.5 ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta ryhmätasolla Pilotoidut mittarit omaishoitoperheiden ryhmäkuntoutuksessa: case Kyyhkylä JUURRUTTAMINEN JA JATKOEHDOTUKSIA Juurtuminen pilottien aikana Haasteita ja pilottien jälkeen tehtyjä ratkaisuja Ehdotuksia käytännöistä Yhteenveto kehittämisen tuloksista LÄHTEET...50

10 1 OMAISHOIDON TUKEMINEN 1.1 LAKI OMAISHOIDON TUESTA Asumista ja selviytymistä kotona toimintakyvyn alenemisesta tai sairauksista ja hoidon tarpeesta huolimatta pyritään tukemaan palveluilla sekä taloudellisilla tukimuodoilla ja kannustimilla. Omaishoitolain (Laki omaishoidon tuesta /937) mukainen omaishoidon tuki on kokonaisuus, joka muodostuu hoidettavalle annettavista tarvittavista palveluista sekä omaishoitajalle annettavasta hoitopalkkiosta ja vapaista ja omaishoitoa tukevista palveluista. Lain tarkoituksena on edistää hoidettavan edun mukaisen omaishoidon toteuttamista eli selviytymistä kotona. Keinoiksi laissa mainitaan riittävien sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen ja hoidon jatkuvuuden turvaaminen sekä omaishoitajan työn tukeminen. Jos hoidettavalle myönnetään omaishoidon tuki, omaishoitaja saa oikeuden hoitopalkkioon, jonka taso määräytyy hoidon sitovuuden ja vaativuuden mukaan. Omaishoitoperhe saa oikeuden lain mukaisiin palveluihin, jotka määritellään hoito- ja palvelusuunnitelmassa (Laki omaishoidon tuesta 7. ) vastaamaan mahdollisimman hyvin perheen tarpeita, jotta omaishoito ja asuminen kotona voisi toteutua mahdollisimman pitkään, hoidettavan edun mukaisesti ja omaishoitajan jaksaminen huomioon ottaen. Omaishoidon tuen myöntämisen perusteet on lueteltu omaishoitolaissa (Laki omaishoidon tuesta 3. ): 1) henkilö alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen syyn vuoksi tarvitsee kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa; 2) hoidettavan omainen tai muu hoidettavalle läheinen henkilö on valmis vastaamaan hoidosta ja huolenpidosta tarpeellisten palveluiden avulla; 3) hoitajan terveys ja toimintakyky vastaavat omaishoidon asettamia vaatimuksia; 4) omaishoito yhdessä muiden tarvittavien sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kanssa on hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävää; 5) hoidettavan koti on terveydellisiltä ja muilta olosuhteiltaan siellä annettavalle hoidolle sopiva; ja 6) tuen myöntämisen arvioidaan olevan hoidettavan edun mukaista. Omaishoidon tuen päätöksen on perustuttava edellä lueteltujen asioiden luotettavaan selvittämiseen. Kun tiedot kirjataan systemaattisesti, tiedot ovat vertailtavissa ja seurattavissa. Näin lisätään päätöksenteon avoimuutta ja oikeudenmukaisuutta. Lisäksi myös sitä, mahdollistavatko suunnitelman mukaiset palvelut hoidettavalle riittävän hoidon ja tukevatko ne omaishoitajan jaksamista vaikuttavatko ne toivotulla tavalla on syytä seurata, jos Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 9

11 omaishoitajan halutaan jaksavan ja omaishoitotilanteen jatkuvan hoidettavan edun mukaisena mahdollisimman kauan. Tuen vaikutusten seuraaminen ja arviointi mahdollistavat tarvittavat muutokset palveluissa perheen tilanteen muuttuessa. Toiseksi, koska palveluja hankitaan eri palveluntuottajilta, vaikutusten arviointi muodostaa osan palveluntuottajien valvonnasta ja on omaishoidon tuen tietojohtamisen väline. Kolmanneksi, omaishoidon tuen vaikutusten arviointi ryhmätasoisesti on välttämätöntä haluttaessa tietää, mitä omaishoitoon käytetyillä voimavaroilla palveluista ja hoitopalkkioista aiheutuvilla kustannuksilla saadaan aikaan. Hoito- ja palvelusuunnitelmaan, joka on laadittava yhdessä hoidettavan ja omaishoitajan kanssa, kirjataan ainakin 1) omaishoitajan antaman hoidon määrä ja sisältö, 2) muiden hoidettavalle tarpeellisten sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen määrä ja sisältö, 3) omaishoitajan hoitotehtävää tukevien palvelujen määrä ja sisältö, 4) miten hoidettavan hoito järjestetään hoitajan vapaan, terveydenhoitoon liittyvien käyntien tai muun poissaolon aikana (Laki omaishoidon tuesta 7. ). Hoito- ja palvelusuunnitelmassa mainittujen palvelujen lisäksi omaishoitajalle on tarvittaessa järjestettävä hyvinvointi- ja terveystarkastuksia, jotka auttavat määrittelemään hänen hyvinvointiaan, hoitotehtävää ja jaksamista tukevia palveluja (Laki omaishoidon tuesta 3. a ). Huomionarvoista on, että vaikka perheelle ei myönnettäisi omaishoidon tukea, sekä hoidettavan etu että hoitajan jaksaminen voivat edellyttää joitain palveluita, jolloin omaisen hyvinvointi- ja terveystarkastus, palvelutarpeen arviointi sekä mahdollinen perheen hoito ja palvelusuunnitelma voivat olla tarpeen kotona selviytymisen tueksi. Jotta edellä kuvattu olisi mahdollista, perheen hakiessa omaishoidon tukea tarvitaan systemaattinen arviointi. Arvioinnin aikana kerätään ja tallennetaan edellä kuvattua tietoa hyödynnettäväksi päätöksenteossa, omaishoitajien ja hoidettavien palvelutarpeen arvioinnissa, hoito- ja palvelusuunnitelman laadinnassa, tilanteen seurannassa, vaikutusten arvioinnissa ja omaishoidon tuen ja palveluiden yleisemmässä suunnittelussa. 1.2 TIETOJEN TARVE OMAISHOIDON TUKEA KOSKEVASSA PÄÄTÖKSENTEOSSA Tiivistäen voidaan todeta, että päätös omaishoidon tuesta edellyttää tietoja hoidettavan tuen tarpeesta sekä mahdollisen omaishoitajan valmiudesta ja halukkuudesta hoitajaksi sekä hänen terveydestään ja toimintakyvystään suhteessa tarvittavaan hoitoon. Jos myös perheen koti soveltuu omaishoitoon, tietojen avulla voidaan harkita, mahdollistaako omaishoito yhdessä muiden sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kanssa jotka kirjataan yksityiskohtaisemmin hoito- ja palvelusuunnitelmaan riittävän ja hoidettavan edun mukaisen hoidon. 10 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

12 Hoidettava henkilö tarvitsee alentuneen toimintakyvyn, sairauden, vamman tai muun vastaavanlaisen syyn vuoksi kotioloissa hoitoa tai muuta huolenpitoa Omainen/hoitaja ja koti omainen tai muu läheinen henkilö on valmis vastaamaan hoidosta ja huolenpidosta tarpeellisten palveluiden avulla hoitajan terveys ja toimintakyky vastaavat omaishoidon asettamia vaatimuksia hoidettavan koti on terveydellisiltä ja muilta olosuhteiltaan siellä annettavalle hoidolle sopiva Tuki ja palvelut omaishoito yhdessä muiden sosiaali- ja terveydenhuollon palveluiden kanssa on hoidettavan hyvinvoinnin, terveyden ja turvallisuuden kannalta riittävää Tavoite edistää hoidettavan edun mukaisen omaishoidon toteuttamista turvaamalla riittävät sosiaali- ja terveydenhuollon palvelut sekä hoidon jatkuvuus ja omaishoitajan työn tukeminen. 1.3 ASIAKASLÄHTÖISYYS JA TAVOITTEET Asiakaslähtöisyys on sosiaali- ja terveyspalveluiden keskeinen tavoite. Lähtökohtana on asiakkaan yksilöllisten ja ainutlaatuisten tarpeiden ja arvojen huomioiminen ja kunnioitus. Asiakkaalla on mahdollisuus tehdä valintoja ja päätöksiä. Valinnanvapauden lisääntyminen korostaa asiakkaan asemaa ja vastuuta aktiivisena toimijana. Tämä merkitsee sitä, että asiakkaan yksilölliset tarpeet ohjaavat palvelujen tarjontaa. Asiakkaan tarpeista ja voimavaroista nousee hänen omia tavoitteitaan, jotka tukevat asiakkaan osallisuutta ja toimijuutta. Palveluita räätälöidään yksilöllisesti (Sosiaalihuoltolaki 1301/ ) niin, että otetaan huomioon asiakasperhe sekä ympäristö, jossa perhe toimii. Asiakasperheen tavoitteiden toteutumista arvioimalla voidaan arvioida sitä, ovatko palvelut ja tukitoimet olleet tarkoituksenmukaisia. Asiakaslähtöisyys on yksi sosiaali- ja terveydenhuollon laadun osatekijä, joka edistää palvelujen vaikutuksia ja hillitsee kustannusten kasvua. Asiakaslähtöisyys on tarkoittanut omaishoidossa käytännössä usein sitä, että tukitoimia suunnitellaan ainoastaan hoidettavan tarpeista lähtien ja omaishoitaja jää huomiotta (esimerkiksi Karhula 2015, 45 47). Huomion kiinnittäminen omaishoitajan hyvinvointiin ja jaksamiseen oli tämänkin kehitystyön alussa uusi asia. Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 11

13 1.4 I&O-KÄRKIHANKE, OSSI-HANKE SEKÄ XAMK JA DIAK OSATOTEUTTAJINA Kuva 1 havainnollistaa, miten tässä tutkimusraportissa käsitelty omaishoitajien ja omaishoidettavien tilanteen arviointivälineiden pilotointi asettui suurempien kokonaisuuksien alle. Kuva 1. I&O-kärkihanke, OSSI-hanke, omaishoidon toimintamalli sekä omaishoitajien ja omaishoidettavien tilanteen arviointivälineet. Yksi hallituksen kärkihankkeista oli Kehitetään ikäihmisten kotihoitoa ja kaikenikäisten omaishoitoa (I&O-kärkihanke). Palveluja uudistettiin vuosien aikana kahdeksassa alueellisessa hankkeessa. Näissä maakunnallisissa hankkeissa luotiin koti- ja omaishoitoon uusia malleja, joiden tavoitteena oli kehittää iäkkäiden sekä omais- ja perhehoitajien palvelut nykyistä yhdenvertaisemmiksi ja paremmin koordinoiduiksi. Tavoitteena oli, että kehitetyt mallit voidaan ottaa valtakunnallisesti käyttöön. (Kehitetään ikäihmisten ) Etelä-Savon asiakaslähtöinen palveluohjausverkosto ja osaamiskeskus omais- ja perhehoitoon on Mikkelin seudulla toteutettu hanke. Hanketta hallinnoi Etelä-Savon sosiaali- ja terveyspalveluiden kuntayhtymä (jäljempänä Essote). Hankkeen päätavoitteena oli kehittää omais- ja perhehoitajille nykyistä yhdenvertaisemmat, paremmin koordinoidut ja kustannusten kasvua hillitsevät palvelut. Hankkeessa laajennettiin palveluohjauksen toimintamallia sosiaalipalveluista omais- ja perhehoitoon. (Etelä-Savon asiakaslähtöinen ) 12 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

14 Yhtenä hankkeen osana kehitettiin omaishoidon toimintamalli. Malli sisältää koko omaishoidon asiakkuuden: omaishoitotilanteen tunnistaminen, omaishoidon tuen hakeminen, arviointikäynti, omaishoitajan hyvinvointi- ja terveystarkastus, omaishoidon tuen päätös, suunnitelmatapaaminen, seuranta sekä omaishoitotilanteen päättyminen. (Omaishoidon toimintamalli ) Hankkeen osatoteuttajat Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulu (jäljempänä Xamk) ja Diakonia-ammattikorkeakoulu (jäljempänä Diak) olivat pilotoimassa tähän uuteen toimintamalliin arvioinnin välineitä, joiden avulla voidaan systemaattisesti kerätä tietoa omaishoitoperheen tilanteesta ja tuen tarpeesta. Näitä tietoja tarvitaan tehtäessä päätöstä omaishoidon tuesta sekä suunniteltaessa tarjottavaa tukea ja palveluita. Arvioinnista saatavan ryhmätason tiedon avulla voidaan arvioida, mitä omaishoitoon käytetyillä voimavaroilla saadaan aikaan. Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 13

15 2 TUTKIMUKSEN TAVOITTEET Xamkin ja Diakin tehtävänä OSSI-hankkeessa oli omaishoidon asiakaslähtöisen toimintamallin kehittämisen tukeminen. Tehtävänä oli pilotoida toimintamalliin arviointivälineitä/mittareita, joiden avulla saadaan tietoa omaishoitoperheen tilanteesta omaishoidon tukipäätöksen ja palveluohjauksen tueksi. Tarkoituksena oli kehittää toimintamalli, joka varmistaa kaikille omaishoitoperheille yhtäläisen, mutta samalla yksilöllisen arviointi- ja päätöksentekoprosessin. Kahdessa pilotissa kehitettiin Essoten omaishoidon tukitiimin toteuttamaa omaishoidon alkutilanteen arviointia, tilanteen seurantaa ja arviointia sekä niihin sisältyvää palveluohjausta. Tavoitteena oli omaishoitajan ja omaishoidettavan tuen tarpeen ja tukitoimien vaikutusten arvioinnin kehittäminen ja testaaminen. Tavoitteet arviointikäytäntöjen ja -mittareiden näkökulmasta olivat alkuarvioinnin toimivien käytäntöjen kehittäminen (pilotti I) ja juurruttaminen (pilotti II). a) Omaishoidon alkutilanteen prosessin eri vaiheiden kehittäminen i) alkutilanteen selvittämiseen valmistautuminen ii) alkutilanteen selvittämisen toteuttaminen iii) saatujen tietojen jäsentäminen ja yhteenveto iv) dokumentointi v) tiedonkulku ja tiedonkäyttö b) Mittareiden toimivuuden arviointi prosessissa i) käytettävyys ii) tiedon hyödynnettävyys 14 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

16 3 OMAISHOITOTILANTEEN ARVIOINTI JA PILOTOIDUT MITTARIT Omaishoitoperheen tilanteen arviointia ja tarvittavien palvelujen suunnittelua voidaan muiden menetelmien ohella tukea soveltuvin mittarein. Niiden avulla voidaan varmistaa, että oleelliset asiat on huomioitu, ja arviointi ja päätökset tapahtuvat eri asiakasperheiden kohdalla aina yhtenevästi ja samoin perustein. Kuva 2 esittää omaishoidon arviointi- ja tukiprosessissa havaittavat tiedon tarpeet, joita voidaan arvioida myös mittareiden avulla. Niiden käyttö tiedonlähteinä ja asiakkaan äänen esilletuojina takaa sen, että kaikkien asiakkaiden kanssa kartoitetaan systemaattisesti samat asiat. Tämä edistää yhdenvertaisuutta ja on pohja yksilölliselle, asiakkaan tarpeista lähtevälle palveluohjaukselle. Kuva 2. Mittareiden käytön aiheita omaishoidon arviointi- ja tukiprosessissa. Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 15

17 Omaishoitajan toimintakyvyn ja terveyden on vastattava hoidon vaatimuksia. Tähän vaikuttavat osaltaan hänen omat voimavaransa ja tuen tarpeensa. Näiden esille saamiseen ja systemaattiseen kartoitukseen alkuarviointitilanteessa voidaan käyttää mittareita, jotka antavat tietoa omaishoitajan omasta kokemuksesta siitä, miten omaishoitotilanne vaikuttaa hänen elämänlaatuunsa. Tästä saadaan tukea arvioitaessa omaishoitajan kykenevyyttä toimia omaishoitajana. 3.1 OMAISHOITOTILANTEEN ARVIOINTI Omaishoitotilanteen arviointi on prosessi, jossa tavoitteet ja niiden saavuttamisen arviointi muodostavat jatkumon. Lähtötilanteen arviointi vaikuttaa sekä tavoitteisiin että toimintamalleihin, jotka puolestaan vaikuttavat vaikutusten arviointimenetelmien valintaan. Arviointimenetelmät ja arvioinnissa käytettävä mittarit valitaan niin, että niillä voidaan arvioida asetettujen tavoitteiden saavuttamista. Mittarilla tarkoitetaan välinettä, jolla voidaan arvioida aina samalla tavoin, systemaattisesti, arvioitavaa asiaa riippumatta arvioijasta. Käytännössä tämä tarkoittaa esim. kysymystä, joka esitetään aina samalla tavoin tai kyselylomaketta, jonka kysymykset ja vastausvaihtoehdot ovat kaikille samanlaiset. Laadukasta ja vertailukelpoista tietoa saadaan, kun tiedetään, mitä tai ketä mitataan, miksi, miten ja millä mitataan, ja mittaria käytetään sovittujen ohjeiden mukaisesti, systemaattisesti ja samoilla kohderyhmillä sekä tulokset kirjataan systemaattisesti. Käyttöön valitun välineen tulee olla teoreettisesti perusteltu. Sen on oltava hyödynnettävissä sekä palvelutarpeen arviointiin ja siinä tapahtuvien muutosten seurantaan että palveluilla aikaan saatavien vaikutusten arviointiin. Sen on oltava riittävän yksinkertainen ja helppokäyttöinen, jotta sitä voidaan käyttää osana arkityötä. On tärkeää arvioida huolellisesti sen tarkoitusta, käyttöaluetta ja psykometrisiä ominaisuuksia, jotka on esitetty taulukossa 1. (Valkeinen ym. 2014, 4.) Taulukko 1. Mittarin psykometriset ominaisuudet. Psykometriset ominaisuudet tarkoittavat mittarin kykyä mitata sitä, mitä sen on tarkoitus mitata validiteetti (pätevyys) tuottaa tuloksia toistettavasti havaita muutos reliabiliteetti (toistettavuus, luotettavuus) muutosherkkyys Lisäksi on arvioitava mittarin käyttökelpoisuutta soveltuvuus haluttuun käyttötarkoitukseen 16 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

18 Mittareita voidaan hyödyntää yksittäisten omaishoitoperheiden lisäksi tietojohtamisessa palvelujen suunnittelun ja resursoinnin välineenä. Kun systemaattisesti kerättyä tietoa muutoksesta kertyy suurelta joukolta omaishoitajia (= ryhmätason tieto), tieto antaa kuvaa siitä, mitä käytetyillä voimavaroilla saadaan aikaan, eli tietoa kustannus-vaikuttavuus-tyyppisen tarkastelun toteuttamiseksi. Ryhmätasolla kertyvä tieto on palvelujen segmentoinnin väline. 3.2 PILOTOIDUT MITTARIT Pilottiin valittiin mittarit, joilla on edellytyksiä asiakkaan/omaishoitoperheen tilanteen, palvelutarpeen, hyvinvoinnin ja elämänlaadun arviointiin. Kaikkien mukaan valittujen pilotoitavien mittareiden psykometriset ominaisuudet on testattu. Kaikki neljä ovat asiakkaiden (omaishoidettava/omaishoitaja) itse täytettäviä lomakkeita, joilla saadaan selville asiakkaan subjektiivinen arvio. Näiden käyttöä ei rajoita esimerkiksi se, että mittarin täyttö perustuisi työntekijän tekemään havainnointiin ja arvioon, tai vaatimus siitä, että asiakkaan pitää olla työntekijälle entuudestaan tuttu. Mittareiden tärkeimmät käyttötarkoitukset omaishoidossa ovat: 1) omaishoidettavan terveyden ja toimintarajoitteiden arviointi sekä omaishoitajan voimavarojen ja tuen tarpeiden esille saaminen ja kartoittaminen systemaattisesti alkuarviointitilanteessa 2) alkutilannetiedon kerääminen 3) seuranta ja muutoksen arviointi WHODAS 2.0 Hoidettavan tarvetta saada hoitoa ja huolenpitoa voidaan selvittää ja arvioida muun muassa hänen mahdollisista terveys- tai kuntoutustiedoistaan sekä kotikäynnillä havainnoiden. Nämä tiedot ovat kuitenkin terveydenhuollon ammattilaisten näkemyksiä eivätkä kuvaa asiakkaan omaa näkemystä omasta tilanteestaan. Omaishoidettavan subjektiivisen kokemuksen arviointiin pilotoitiin terveyden ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä WHODAS. Se tuo esille hoidettavan oman kokemuksen ja näkemyksen omasta tilanteestaan sekä omista vahvuusalueistaan ja tuen tarpeista. Nämä tiedot ovat yhtenä lähtökohtana asiakaslähtöiselle palveluohjaukselle. WHODAS 2.0 (WHO Disability Assessment Schedule 2.0; myöhemmin tekstissä WHO- DAS) on Maailman terveysjärjestön (WHO) geneerinen aikuisille soveltuva terveyden ja toimintarajoitteiden arviointimenetelmä. Sen avulla voidaan selvittää hoidettavan terveydentilasta johtuvia vaikeuksia arjen osallistumisessa. WHODAS-arviointimenetelmällä voidaan mitata terveyttä ja toimintakykyä väestössä ja käytännön työssä. WHODAS-mittaria on käytetty monissa toisistaan eroavissa kulttuureissa sekä väestötutkimuksissa, että kliinisissä käytöissä. (Paltamaa 2014, 7-8.) Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 17

19 Pilotoinnissa oli mukana aluksi WHODAS-mittarin 36 kysymyksen täysversio, jonka käyttö oli kotikuntoutuksen fysioterapeutin vastuulla. Myöhemmin myös palveluohjaajat käyttivät mittaria, jolloin päädyttiin käyttämään lyhyttä 12 kysymyksen versiota COPE-INDEKSI COPE-indeksi (Carers of older people, COPE Index; myöhemmin tekstissä COPE) on suunniteltu erityisesti auttamaan omaishoitajia ja ammattilaisia arvioimaan omaishoidon kuormittavuutta ja omaishoitajan tuen tarvetta. COPE-lomakkeella saadaan tärkeää taustatietoa omaishoitajan tilanteesta. Tämän tiedon perusteella voidaan tehdä ensiarvio omaishoitajan yksilöllisistä tarpeista ja siitä, pitäisikö omaishoitajan tilanteen arviointia täydentää. COPE on kehitetty eurooppalaisena yhteistyönä. (McKee ym ) Suomenkielisen COPE:n psykometrisia ominaisuuksia on arvioitu vaikeavammaisten MS-kuntoutujien moniammatillisen avokuntoutuksen kehittämishankkeen arviointitutkimuksessa (Juntunen & Salminen 2011) sekä vuonna 2011 Kelan omaishoitajien kursseille osallistuvilta vanhusten omaishoitajilta kerätyllä aineistolla (Juntunen ym. 2017) ASCOT (SCT4) OMAISHOITAJILLE JA KOKEMUKSET OMAISHOIDOSTA Omaishoitajan jaksamiseen ja elämänlaatuun liittyvien vaikutusten arviointiin pilotoitiin kahta tähän tarkoitukseen kehitettyä ja testattua mittaria, ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta. Näiden avulla esille nousevat ne asiat, joihin on kiinnitettävä erityistä huomiota, jotta omaishoito olisi mahdollista. Riippumatta siitä, myönnetäänkö rahallista omaishoidon tukea vai ei, omaishoitoperheille on tarjottava tarpeen mukaan tukea ja palveluita. Nämä mittarit antavat tietoa omaishoitajan tarvitsemasta tuesta. ASCOT (SCT4) omaishoitajille (ASCOT-Carer SCT4 Adult Social Care Outcomes Toolkit; myöhemmin tekstissä ASCOT) kuuluu ASCOT-mittariperheeseen, joka on kehitetty tuen ja avun vaikutusten tukeen liittyvän elämänlaadun arviointiin Iso-Britanniassa. ASCOT-mittareissa huomio on tuensaajan näkökulmassa ja siinä, missä määrin tuki ja apu mahdollistavat hänen elämänlaadulleen tärkeät asiat. (Rand ym. 2012; Rand ym ) Omaishoitajan elämänlaadun arviointiin suunniteltu ASCOT on käännetty suomeksi. Mittarin osa-alueet voidaan yhdistää yhdeksi lukuarvoksi käyttämällä tietoa suomalaisten arvostuksista (hyötypainoja). Ne on tutkittu, mutta tätä kirjoitettaessa niitä ei ole vielä julkaistu. ASCOT-mittaria käytetään osana käytännön työtä palvelutarpeen arvioinnissa, seurannassa, vaikutusten arvioinnissa ja tietojohtamisessa. Toinen omaishoidon vaikutusten arviointiin suunniteltu mittari on Kokemukset omaishoidosta -mittari (The Carer Experience Scale CES). Se on kehitetty Iso-Britanniassa ja kuuluu ICECAP-mittariperheeseen. Se mittaa omaishoitoon liittyvää elämänlaatua, ja sen 18 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

20 näkökulma on vielä ASCOT-mittariakin voimakkaammin omaishoitajan mahdollisuudessa toteuttaa itselleen tärkeitä asioita. (Al-Janabi ym ) Kokemukset omaishoidosta -mittarista ei ollut suomenkielistä versiota, vaan mittarista käännettiin suomenkielinen luonnosversio pilottia varten mittarin kehittäjien luvalla. ASCOT- ja Kokemukset omaishoidosta -mittareista oli tarkoitus valita ensimmäisen pilotin kokemusten perusteella se, joka jää käyttöön. Molemmat mittarit soveltuvat myös työkaluiksi omaishoitajan omaan hyvinvointiin ja jaksamiseen liittyvien tavoitteiden määrittämisessä sekä taloudellisessa arvioinnissa tarvittavan vaikuttavuuden tutkimiseen. Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 19

21 4 OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINNIN KEHITTÄMINEN 4.1 TOIMINTATUTKIMUS KEHITTÄMISEN TEOREETTISENA VIITEKEHYKSENÄ Mittareita pilotoitaessa kehittämistyön tukena sovellettiin toimintatutkimuksen syklisyyttä ja useista peräkkäisistä sykleistä muodostuvaa spiraalimaisesti etenevää prosessia. Toimintatutkimus etenee vaiheittain: 1. suunnittelu, 2. toiminta, 3. havainnointi ja 4. reflektointi. Vaiheista muodostuu sykli, ja ideana on parantaa toimintaa seuraavassa suunnittelun, toiminnan, havainnoinnin ja reflektoinnin muodostamassa syklissä toiminnasta saatujen kokemusten ja ymmärryksen pohjalta. Näitä vaiheittain eteneviä syklejä voi olla useita peräkkäin, ja ne muodostavat spiraalimaisesti etenevän kokonaisuuden. (Heikkinen ym. 2006, ) Toimintatutkimuksessa lähdetään liikkeelle nykykäytännöistä, joissa on havaittu kehittämisen kohtia. Nykykäytäntöjen kuvauksen ja analysoinnin avulla luodaan kokeiltava toimintamalli ja suunnitelma siitä, miten mallia lähdetään käytännössä kokeilemaan. Kokeiltavaa mallia havainnoidaan toiminnan aikana. Havaintojen pohjalta kokeiltua toimintaa reflektoidaan ja tehdään päätelmiä uuden, edelleen parannetun mallin luomiseksi. Kehitys tapahtuu siis vähitellen yhteistyössä osallistuvien henkilöiden ja tutkijan kanssa. Tutkijan tarkoituksena on perinteisestä roolista poiketen osallistua aktiivisena osapuolena ja käynnistää muutosta. (Heikkinen 2006, ) Toteutus tapahtui kahden tapaustutkimuksen kautta, joissa hyödynnettiin toimintatutkimuksen viitekehystä (kuva 3). Pääasiallisena tarkoituksena oli kehittää toimintamalli Essoten omaishoidon tukiprosessiin. Rinnalle tuli omana sivuspiraalinaan Kyyhkylän omaishoitoperheille suunnatut kuntoutuskurssit. Näissä molemmissa pilotoitiin omaishoitajille ASCOT- ja Kokemukset omaishoidosta -mittarit. 20 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

22 Kuva 3. Pilottien vaiheiden syklit ja spiraalimainen eteneminen sekä toteutuksen aikataulutus. Kemmisin ja Wilkinsonin toimintatutkimuksen mallia mukaillen (1988, 22). Pilotointi toteutettiin kahdessa syklissä. Ensimmäisessä syklissä (pilotti I) kehitettiin uutta toimintamallia ja sitä, miten valitut mittarit ja niistä saatu tieto ovat mallissa hyödynnettävissä sekä yksilö- että ryhmätasolla. Toisessa syklissä (pilotti II) oli tarkoitus keskittyä juurruttamaan toimiviksi todettuja käytäntöjä. Ensimmäisen pilotin aikana toimintamallia ei kuitenkaan saatu vielä kehitettyä mittareiden käytön kannalta toimivaksi, joten toisessa pilotissa käytäntöjä kehitettiin edelleen. Osittaista juurruttamistyötä tapahtui kehittämistyön ohessa. Kolmas sykli voidaan katsoa käynnistyneeksi vielä varsinaisten pilottien jälkeen, kun käytäntöjen kehittäminen ja juurruttaminen edelleen jatkuivat. Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 21

23 4.2 KEHITTÄMISEN ENSIMMÄINEN VAIHE: PILOTTI I SUUNNITELMA OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINNISTA Suunnitteluvaiheeseen osallistuvat Essoten OSSI-työryhmä, Diakin ja Xamkin asiantuntijat sekä Essoten omaishoidon tukitiimi. Suunnitteluvaiheessa kuvattiin omaishoidon alkuarviointiprosessin nykykäytäntö ja analysoitiin muutostarpeita. Kokeiltavan mallin suunnittelussa hyödynnettiin nykykäytännöistä nousevien muutostarpeiden tunnistamisen lisäksi aiemmissa hankkeissa ja tutkimuksissa hyväksi havaittuja käytäntöjä sekä tutkimustietoa soveltuvista arviointimittareista. Nykytilanteessa havaittuja kehittämisen kohteita oli mm.: yhtenäiset käytännöt kaikkien työntekijöiden käyttöön alkuarviointi- ja suunnitelmavaiheessa huomioitavien ja kirjattavien asioiden suunnittelu ja käyttöönotto omaishoitajan hyvinvointi- ja terveystarkastuksen (myöhemmin tekstissä hyte-tarkastus) liittäminen alkuarviointiprosessiin niin, että omaishoitajat hyödyntäisivät sitä kotikuntoutuksen työntekijöiden mukaantulo toimintakyvyn, apuvälinetarpeen ja kodin muutostöiden arvioimiseen työvälineiden käyttöönotto omaishoitajan ja -hoidettavan omien näkemysten ja tavoitteiden esille saamiseksi. Suunnittelun tuloksena oli omaishoidon tuen alkuarviointiprosessi, joka sisälsi omaishoitotilanteen arvioinnissa jo aikaisemmin käytetyt mittarit omaishoidettavan arviointiin ja nyt pilotoitavat mittarit sekä hoidettavan että hoitajan tuen ja palvelutarpeen arviointiin. Prosessiin nivoutui myös omaishoitajan hyvinvointi- ja terveystarkastus sekä kotikuntoutuksen mukaantulo. Lisäksi hankkeeseen liittynyt YAMK-opinnäyte (Saukkonen, 2018) liitti asiakaslähtöisyyden tueksi prosessiin omaishoitajan omat hyvinvointia ja hoitotyössä jaksamista tukevat tavoitteet. Näiden tavoitteiden tunnistamisessa hyödynnettiin pilotoituja omaishoitajan elämänlaatumittareita. Alkuarviointiprosessisuunnitelma ja siinä pilotoitavat mittarit on esitetty kuvassa 4. Tietoa kerätään tässä mallissa niin hoidettavalta kuin hoitajaltakin. Kuvaan on tiivistetty käytetyistä menetelmistä ainoastaan pilotoidut mittarit ja tavoitelomakkeet. Kuviossa on kuvattu myös suunnitellut kirjaukset asiakastietojärjestelmään (Effica). Kuviosta on jätetty pois muut käytössä olevat arvioinnin välineet ja menetelmät. 22 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

24 Kuva 4. Pilotoitujen mittareiden ja niistä saatavan tiedon sekä omaishoitajan tavoitteiden kulku ja käyttö omaishoidon alkuarviointiprosessissa pilotti I -suunnitelman mukaan. Kuviosta on jätetty muut arvioinnin menetelmät pois. Havainnoinnin ja haastattelun lisäksi käytössä oli tarpeen mukaan käytettäviä arvioinnin välineitä. Näistä esimerkkeinä MMSE (Mini Mental State -asteikko), joka soveltuu iäkkään henkilön kognitiivisen toimintakyvyn mittaukseen palvelutarpeen arvioinnin yhteydessä (Finne-Soveri ym. 2011), ja RavaTM -mittari, joka soveltuu varauksella palvelutarpeen arvioinnin yhteydessä huonokuntoisten iäkkäiden henkilöiden päivittäisten perustoimintojen (BADL) arviointiin (RavaTM). Essoten loppuraportissa on kuvattu tarkemmin omaishoidon alkuarviointiprosessin kulku ja muu sisältö, kuten muut tiedonkeruun menetelmät (Rämö, 2018). Selvitettävänä asiana tässä vaiheessa oli se, mihin omaishoitajan tiedot voidaan kirjata ja keillä on oikeus käydä katsomassa tietoja. Ainoastaan omaishoidettava oli omaishoidon Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 23

25 asiakas. Omaishoitaja ei ollut asiakas, joten perusteita hänen tietojensa kirjaamiseen asiakastietojärjestelmään ei katsottu olevan. Luonnollisesti hoidettavan tietoihin ei voinut hoitajan tietoja myöskään kirjata. Asian selvittelyn ajan omatyöntekijä talletti lomakemuodossa olevat tiedot kansioon. Ensimmäisen pilotin kuluessa kirjaamisen mahdollisuuksia ja käytäntöjä pyrittiin kehittämään, muttei kyetty vielä täysin ratkaisemaan. Mikäli omaishoitajaa koskevien kirjaamisen ja katseluoikeuksien haasteet saataisiin selvitettyä, tällä työnjaolla omaishoitajan tilanteesta saatu tieto hyödyttäisi sekä omaishoitajaa että työntekijöitä alkuarviointiprosessin eri vaiheissa KOKEILU Ensimmäisen pilotin toteutusvaiheeseen osallistuivat omaishoidon alkuarviointiprosessin alkutilanneselvityksiä tehnyt Essoten palveluohjaaja/hankekoordinaattori sekä OSSI-hankkeen työntekijä ja kotikuntoutuksen fysioterapeutti. Pilotissa yhdistettiin myös omaishoitajan hyte-tarkastus osaksi alkutilanneselvitystä. Näitä toteuttivat Ikäneuvon työntekijä sekä työelämässä mukana olevien osalta Etelä-Savon työterveyden työntekijä. Pilotissa kokeiltiin suunniteltua alkutilanneselvitysmallia 15 uuden omaishoitoperheen kanssa. Omaishoitoperheiltä pyydettiin allekirjoitettu tietoinen suostumus kehittämistutkimuksessa käytettävistä, heitä koskevista tiedoista ja lomakkeista. Näiden tietojen keruu suunniteltiin niin, että ne päätyivät ilman henkilötunnistetietoja Diakin ja Xamkin asiantuntijoille. Pilotin toimintavaihe toteutui touko-kesäkuussa Pilotoidun mallin mukaan kullekin omaishoitoperheelle tuli oma palveluohjaaja. Nämä palveluohjaajat nimettiin omatyöntekijöiksi (Sosiaalihuoltolaki, 42. ). Omatyöntekijä teki suunnitelman mukaisesti sekä hoidettavan että hoitajan palvelutarpeen arviointia. Hänellä oli käytössään ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta -mittarit. Lisäksi hän selvitti samassa tilanteessa hoitajan omat tavoitteet YAMK-opinnäyteyöhön liittyvän tiedonkeruulomakkeen avulla (Saukkonen 2018). Pilotin alkuvaiheessa omatyöntekijänä toiminut hankekoordinaattori otti mukaan myös hoidettavan omat kotona kuntoutumisen tavoitteet samaa lomaketta hyödyntäen. Terveydenhoitajan käytössä oli COPE. Kotikuntoutuksen fysioterapeutin käytössä oli WHODAS (36 kysymystä). Ennen kokeilua ja sen aikana Xamkin ja Diakin asiantuntijat ohjasivat ja opastivat omatyöntekijöitä uusien työkalujen käytössä tarpeen mukaan HAVAITUT MUUTOSTARPEET Diakin ja Xamkin asiantuntijat tekivät havaintojen kokoamisesta suunnitelman ja olivat myös osittain tiedonkerääjinä. Havainnot kokeiltavan mallin toteuttamisesta kerättiin erilaisin menetelmin sekä alkutilanneselvityksiin osallistuneilta työntekijöiltä että omaishoitoperheiltä. Lisäksi koottiin alkutilanneselvityksestä kertyvää asiakastietoa (pilotoitavilla mittareilla saadut tulokset, tiedonkeruun menetelmien yhteenvedot ja kirjaukset). Näistä havainnoista tehtiin analyysi. 24 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

26 Omaishoidon alkuarviointiprosessia koskeva seurantalomake jokaisen perheen osalta: kootusti esille, mitä alkuarviointiprosessi sisältää, kuinka paljon kuluu aikaa eri vaiheisiin jne. Webropol-kysely työntekijöille: näkemykset ja kokemukset kaikista pilotin aikana toteutetuista omaishoidon alkuarviointiprosessin vaiheista kokemukset pilotoiduista mittareista. Omaishoitoperheiden haastattelu: kokemukset alkuarvioinnista kokemukset pilotoiduista mittareista. Alkutilanneselvityksestä syntynyt asiakastieto ASCOT, Kokemukset omaishoidosta, COPE, WHODAS Hopasu (hoito- ja palvelusuunnitelma) tiedonkeruun yhteenvedot kirjaukset. Pilotin reflektointivaiheessa syksyllä 2017 Essoten OSSI-työryhmä, Diakin ja Xamkin asiantuntijat, Essoten omaishoidon tukitiimi sekä kotikuntoutuksen työntekijä analysoivat toimintavaiheessa kerättyjä havaintoja ja kehittivät edelleen mallia. Reflektoinnin kohteena olivat: 1. alkuarviointiprosessi ja 2. pilotoidut mittarit. Suunniteltu prosessi oli muuttunut mittareiden käytön osalta pilotin aikana, kuten taulukosta 2 käy ilmi. Käytäntö muuttui toiminnan kuluessa niin, että omatyöntekijä postitti lomakkeita etukäteen harkintansa mukaan vain osalle. Muille lomakkeet otettiin mukaan arviointikäynnille ja täytettiin sen aikana. Myös ASCOTin ja Kokemukset omaishoidosta -mittareiden täyttötapa vaihteli: osa omaishoitajista täytti itse, osa täytettiin haastattelemalla. Kaikkien kanssa näitä mittareita ei käyty läpi. Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 25

27 Taulukko 2. Mittareiden käytön suunnitelma ja toteutus, pilotti I WHODAS ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta COPE Suunnitelma Omatyöntekijä postittaa ennen arviointikäyntiä. Hoidettava täyttää tai kotikuntoutuksen työntekijä tekee haastatellen tai kysyy omaiselta. Omatyöntekijä postittaa ennen arviointikäyntiä. Hoitaja täyttää itse, ja arviointikäynnillä käydään läpi omatyöntekijän kanssa. Omatyöntekijä antaa arviointikäynnillä. Hoitaja täyttää itse ja terveys- ja hyvinvointitarkastuksessa käydään läpi terveydenhoitajan kanssa. Toteutus Omatyöntekijä postitti osalle etukäteen ja osalle toi mukanaan arviointikäynnille. Kotikuntoutuksen työntekijä teki haastatellen hoidettavaa tai kysyi omaiselta. Omatyöntekijä postitti osalle etukäteen ja osalle toi mukanaan arviointikäynnille. Osa hoitajista täytti itsenäisesti, osalle kyselyt tehtiin haastatellen. Kaikkien kanssa kyselyä ei käyty läpi arviointikäynnillä. Omatyöntekijä antoi arviointikäynnillä. Hoitaja täytti etukäteen tai terveys- ja hyvinvointitarkastuksessa, käytiin läpi terveydenhoitajan kanssa. Webropol-kyselyllä kerättiin mittareita koskevia kommentteja palveluohjaajilta, terveydenhoitajalta ja fysioterapeutilta. Koottujen kommenttien mukaan niiden käyttöön suhtauduttiin pääasiassa positiivisesti. Kyselyyn vastanneet kommentoivat ASCOT- ja Kokemukset omaishoidosta -mittareiden käyttöä seuraavasti: Ne tukivat hyvää vuorovaikutusta omaishoitajien kanssa. Ne kuvasivat omaishoitajan omia tarpeita, toivat esille omaishoitoon liittyviä haasteita ja muita asioita sekä auttoivat tunnistamaan omaishoitajan tavoitteita. Ne loivat hyvän pohjan ja auttoivat tuen ja ohjauksen toteuttamisessa. Mittarit toimivat riittävän hyvin omaishoidon tuen päätöksenteossa antaen vahvistusta päätökselle. Vastausten perusteella COPE ei saanut yhtä varauksetonta vastaanottoa: Hieman vaikeaselkoinen ja hankala tulkita. Kommenttien mukaan WHODAS-36 vaikutti haasteellisimmalta käyttää: WHODAS oli melko haastava monelle hoidettavalle ja hoitajalle. Monet kysymykset koettiin liian laajoina ja hankalasti käsiteltävinä. Välillä oli hankala arvioida, mitä versiota mittarista olisi pitänyt käyttää mahdollisimman luotettavan tuloksen saamiseksi (itse täytettävä, haastattelu vai läheisen tekemä arvio). 26 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

28 Osalle asiakkaista mittari sopi hyvin. Silloin tuntui, että se tuo hyvin esille toivottuja asioita kokonaistoimintakyvystä. Omaishoitajilta kysyttiin näkemystä pilotoiduista mittareista. He eivät osanneet eritellä ASCOT- ja Kokemukset omaishoidosta -mittareita. Niitä pidettiin ymmärrettävinä, selkeinä ja helppoina. Ne herättivät tuntemuksia omasta jaksamisesta ja raskaitakin ajatuksia. Toisaalta omaa tilannetta oli vaikea tunnistaa, ja jotkut olisivat halunneet täyttää kyselyt etukäteen. Lomakkeet herättivät keskustelemaan ja helpottivat työntekijälle kertomista. COPE nähtiin asiallisena ja helppona täyttää. Sen kysymykset olivat osittain päällekkäisiä edellä mainittujen kanssa. Se nosti esille omia tarpeita ja aiheita, joista on hyvä keskustella. WHODAS koettiin myös omaishoitoperheissä ristiriitaisimmin: toisaalta kysymykset nähtiin ympäripyöreinä, toisaalta se toi hoidettavan toimintakyvystä esille paljon asioita. Pilotin alkaessa työntekijäresurssit olivat tarpeeseen nähden liian vähäiset. Alkuarviointiprosessin kehittäminen toi näkyville sen, mitä kaikkea omaishoidon tukipalveluihin liittyy ja mitä resursseja tarvitaan. Asiakaskäyntejä tekeviä palveluohjaajia lisättiin pilotin kuluessa. Lisäksi kotikuntoutuksen työntekijän ja terveydenhoitajan resursseja lisättiin. Omaishoitajien hyvinvointi- ja terveystarkastusten aikataulutus ennen päätöksentekoa tapahtuvaksi osoittautui haastavaksi. Ratkaisuna nopeampaan reagointiin tuli ajanvaraus mahdollisimman pian, kun tieto hakemuksesta on saatu. Omaishoitajien ja -hoidettavien omat omaishoitotilanteeseen liittyvät kotona selviytymisen ja hyvinvoinnin tavoitteet nähtiin tärkeinä mm. asiakasperheen sitouttamisen ja motivoimisen sekä palveluohjauksen välineinä. Tavoitteiden tunnistaminen osoittautui toisinaan hyvinkin hankalaksi tehtäväksi. Asiaa pyrittiin pitämään esillä ja opastamaan tapaamisissa aina aikataulujen antaessa myöten. Haasteeksi jäi edelleen mittareilla saadun tiedon hyödyntäminen. Kaikki käytetyt mittarit antoivat tietoa tuen tarpeesta. Epäselvää kuitenkin oli, minne ja miten tieto kirjataan ja kuka saa tietoja käyttää erityisesti omaishoitajan osalta. Omaishoitajan tietoja ei systemaattisesti käytetty päätöksen valmistelussa eikä päätöksenteossa, vaikka niistä saatavan tiedon todettiin tukevan päätöstä. Valintaa ASCOT- ja Kokemukset omaishoidosta -mittareiden välillä ei Essotella kyetty vielä tässä vaiheessa tekemään, vaan valinta siirtyi keväälle Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 27

29 4.3 KEHITTÄMISEN TOINEN VAIHE: PILOTTI II PARANNETTU SUUNNITELMA OMAISHOITOPERHEEN TUEN TARPEEN ARVIOINNISTA Toisen pilotin suunnitteluvaiheeseen osallistuvat Essoten OSSI-työryhmä, Diakin ja Xamkin asiantuntijat sekä Essoten omaishoidon tukitiimi. Edellisen kokeilun toteutus kuvattiin ja analysoitiin, ja siitä nousivat kehittämisen kohteet. Ratkaistavia ja kehitettäviä asioita olivat mm.: Lähetetäänkö lomakkeita omaishoitoperheille etukäteen tutustumista ja täyttämistä varten? Kuka huolehtii, että mittarit on täytetty ja että niistä saatavat tiedot kirjataan asiakastietoihin? Omaishoitajien terveystarkastuksen kyselylomakkeen kehittäminen tarkoitukseen sopivaksi. Yhtenäinen käytäntö arvioinnissa saatujen tietojen käytöstä päätöksenteossa. Kehittämiseen tuli mukaan YAMK-opinnäyte, jonka avulla muokattiin käytännön opas omaishoitajien elämänlaatumittareiden käytön tueksi (Norta 2018). Reflektiovaiheen tuloksena oli näin parannettu toimintamalli, jonka pilotointia aloitettiin helmikuussa 2018 jatkuen toukokuuhun Uuden pilotin suunnitelmassa oli tehty omaishoitajan elämänlaatumittareiden käyttöä koskevia muutoksia (kuva 5). Omatyöntekijä vei omaishoitajan elämänlaatumittarit kotikäynnille omaishoitajan täytettäväksi. Omatyöntekijä ei kuitenkaan kirjannut niitä, vaan toimitti ne terveydenhoitajalle. 28 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

30 Kuva 5. Pilotoitujen mittareiden ja niistä saatavan tiedon sekä omaishoitajan ja hoidettavan tavoitteiden kulku ja käyttö omaishoidon alkuarviointiprosessissa pilotti II -suunnitelman mukaan. Kuviosta on jätetty muut arvioinnin menetelmät pois. Muutoksia tehtiin arviointikäynnin osuuteen niin, että ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta -lomakkeiden sekä omaishoitajan omaishoitajuutta tukevien tavoitteiden käsittely ja kirjaus oli siirretty hyvinvointi- ja terveystarkastuksen yhteyteen. Näin kaikkien omaishoitajaa koskevien mittareiden käsittely ja kirjaaminen oli siirretty terveydenhoitajalle. Lisäksi kotikuntoutuksen työntekijä osallistui arviointikäyntiin vain silloin, kun palveluohjaaja Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 29

31 arvioi esitietojen perusteella sen olevan tarpeellista. WHODAS-mittarin 36 kysymystä sisältävä lomake oli koettu haasteelliseksi käyttää, joten käyttöön päätettiin ottaa WHO- DAS-mittarista lyhyempi 12-kysymyksen versio. Lisäksi muutoksia tuli hyte-tarkastukseen. Terveystarkastuksessa käsiteltävien lomakkeiden määrä kasvoi kahdesta viiteen. Jo aiemmin mukana olleiden COPEn ja 10 sivua sisältäneen Essoten oman terveyskyselylomakkeen lisäksi hyte-tarkastukseen siirrettiin ASCOT, Kokemukset omaishoidosta sekä omaishoitajan omaishoitajuutta tukevat tavoitteet. Työelämässä mukana oleville omaishoitajille tarkastuksen tuotti Etelä-Savon työterveys KOKEILU Toisen pilotin toteutukseen osallistuivat omaishoidon alkuarviointiprosessin Essoten omaishoidon tukitiimin palveluohjaajat. He arvioivat ennakkotietojen perusteella asiakaskohtaisesti, onko kotikuntoutuksen työntekijää tarpeen pyytää mukaan vai ei. Osa palveluohjaajista pyysi kotikuntoutuksen työntekijän mukaan säännönmukaisesti, osa harvoin. Pilotti I mukana ollut fysioterapeutti piti kotikuntoutuksen mukanaoloa tarpeellisena. Omaishoitajan hyvinvointi- ja terveystarkastuksia jatkoivat edelleen Ikäneuvon työntekijä sekä työelämässä mukana olevien osalta Etelä-Savon työterveyden työntekijä. Pilotissa kokeiltiin uutta alkutilanneselvitysmallia kaikkien uusien omaishoitoperheiden kanssa. Pilotti II toteutui niin, että havainnointia ja reflektointia sekä mallin kehittämistä edelleen tehtiin lomittain, eikä niitä voinut selkeästi erottaa peräkkäin tapahtuneiksi. Suurimmat kompastuskivet, joita pyrittiin pilotin aikana ratkomaan erilaisin kokeiluin, olivat tiedon kirjaamiseen ja kulkuun liittyviä. Omaishoitajaa koskevan tiedonkulun ongelmat omatyöntekijän, terveydenhoitajan ja päätöksentekijän välillä korostuivat, kun vastuu omaishoitajan tilanteen arvioimisesta siirtyi terveydenhoitajan vastuulle. Havainnot uudistetun mallin toteuttamisesta kerätiin työntekijöiltä koko omaishoidon alkuarviointiprosessista ja pilotoiduista mittareista. Lisäksi havainnointia tehtiin työntekijöiden ohjauksen sekä yhteydenpidon ja tapaamisten avulla. Näistä tehtiin omia muistiinpanoja sekä muistioita. Omaishoitajilta tietoa kerättiin elämänlaatumittareiden seurantamittauksella. Webropol-kysely työntekijöille: näkemykset ja kokemukset toisen pilotin aikana erityisesti mittareiden käytön näkökulmasta. Palaverit terveydenhoitajien ja palveluohjaajien kanssa: mittareiden käyttö ja tiedonkulku. Omaishoitajien seurantamittaus: ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta -mittarit postitettiin omaishoitajille palautuskuoren kera. 30 Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi

32 Pilotin aikana omatyöntekijät harkitsivat esitietojen ja puhelinkontaktin perusteella sen, kannattaako WHODAS-lomaketta lähettää etukäteen vai ei. Omaishoitajan lomakkeiden osalta kokeiltiin erilaisia käytäntöjä. Pilotin aikana painopiste omaishoitajan tilanteen arvioimisesta siirtyi entistä enemmän hyvinvointi- ja terveystarkastukseen (taulukko 3). Terveydenhoitaja postitti omaishoitajalle kaikki lomakkeet yhdellä kertaa. Taulukko 3. Mittareiden käytön suunnitelma ja toteutus, pilotti II WHODAS ASCOT ja Kokemukset omaishoidosta COPE Suunnitelma Omatyöntekijä postittaa ennen arviointikäyntiä. Hoidettava täyttää itse jos pystyy, jos ei, niin palveluohjaaja tai kotikuntoutuksen työntekijä tekee haastatellen tai kysyy omaiselta. Omatyöntekijä postittaa ennen arviointikäyntiä. Hoitaja täyttää itse, ja arviointikäynnillä käydään läpi omatyöntekijän kanssa. Omatyöntekijä antaa arviointikäynnillä. Hoitaja täyttää itse ja hyvinvointi- ja terveystarkastuksessa käydään läpi terveydenhoitajan kanssa. Toteutus Omatyöntekijä postitti osalle etukäteen ja osalle toi mukanaan arviointikäynnille. Kotikuntoutuksen työntekijä tai omatyöntekijä teki haastatellen hoidettavaa tai kysyi omaiselta. Terveydenhoitaja postitti ennen hyvinvointi- ja terveystarkastusta. Hoitaja täytti itse, jolloin käytiin läpi tapaamisella tai jätti täyttämättä, jolloin ei ehtinyt täyttää ja käsitellä tapaamisella. Pilotin loppuvaiheessa Kokemukset omaishoidosta jäi pois käytöstä. Terveydenhoitaja postitti ennen hyvinvointi- ja terveystarkastusta. Hoitaja täytti itse, jolloin käytiin läpi tapaamisella tai jätti täyttämättä, jolloin ei ehtinyt täyttää ja käsitellä tapaamisella. Omaishoitajista osa ei täyttänyt lomakkeita lainkaan, ja ne jäivät terveydenhoitajien mukaan käsittelemättä ja kirjaamatta ajanpuutteen vuoksi. Ratkaisuna siihen, että omaishoitajat eivät täytä kaikkia terveys- ja hyvinvointitarkastuksen lomakkeita, kokeiltiin myös lomakkeiden jakamista kahteen erään. Omatyöntekijä otti huolehtiakseen ASCOT- ja Kokemukset omaishoidosta -mittarin täyttämisen ja kopion toimittamisen terveydenhoitajalle. Omatyötekijä ei kuitenkaan itse hyödyntänyt näitä tietoja arviointikäynnillä keskustelun ja arvioinnin tukena. Terveydenhoitaja sai tietoa omaishoitajan hyvinvoinnista ja mahdollisista Omaishoitoperheen tuen tarpeen arviointi 31