Mitä jokaisen keuhkolääkärin tulee tietää Suomalaisesta IPFrekisteristä? Marjukka Myllärniemi, keuhkolääkäri, Dosentti, Akatemiatutkija
|
|
- Ilona Parviainen
- 8 vuotta sitten
- Katselukertoja:
Transkriptio
1 Mitä jokaisen keuhkolääkärin tulee tietää Suomalaisesta IPFrekisteristä? Marjukka Myllärniemi, keuhkolääkäri, Dosentti, Akatemiatutkija
2
3 Marjukka Myllärniemi Sidonnaisuudet Luentopalkkio: Pfizer, Mundipharma, AZ, BI, Leiras, MSD Kongressi- tai kokousmatka: BI, Intermune Osakkeita: Orion
4
5
6 The Finnish IPF registry study
7 Rekisteritutkimus -tavoitteet Laatu (diagnostiikka, hoito) Insidenssi ja prevalenssi Potilaspooli ajatellen kliinisiä tutkimuksia ja biologisia merkkiaineita Laadukkaita julkaisuja, väitöskirjoja, tutkimuskulttuuria
8 Historiaa Idea rekisteristä 2000 luvulla Rekisterin valmistelu ja lupaprosessien aloitus v Eettisen toimikunnan lupa saatu Rekisterialustan kilpailutus ja testaus syksyllä 2010 Suomalaisen IPF-konsortion perustamiskokous Rekisterin avaus 3/2011.
9 Lainsäädäntöä Suomalainen IPF-rekisteri perustuu potilaan antamaan kirjalliseen suostumukseen käyttää kliinisiä potilastietoja. Kaikista yliopistollisista sairaaloista on haettu tutkimuslupa rekisteritietojen käyttöön. HYKS sisätautien klinikan eettinen toimikunta on antanut lausunno potilastietojen ja biologisten näytteiden keräämiseen. THL:ltä on haettu valtakunnallista tutkimuslupaa (tämä lupa kattaa keskus- ja aluesairaalat) Rekisterinpitäjänä toimii Suomalainen IPF-konsortio
10 Tutkimuslupa THL Tarvitaan sairaalan rekisterihakujen tekemiseksi (Dg numerolla) Ensimmäinen versio hakemuksesta Meneillään kolmas korjauskierros Suostumus saatu suurelta osalta ylilääkäreitä Vielä puuttuu joitakin klinikoiden suostumuksia, allekirjoittakaa suostumus oman sairaalanne puolesta ja / tai kirjoittakaa sen henkilön nimi + yhteystiedot, joka voisi suostumuksen antaa
11 Keskus- ja aluesairaalat
12 Tutkimuslupa THL Puuttuu vielä suostumus seuraavilta klinikoilta: Keski-Pohjanmaa (Kokkola), Lapin keskussairaala (Rovaniemi), Länsi-Pohjan SHP (Kemi), Päijät-Hämeen Keskussairaala, Pietarsaaren aluesairaala, Ahvenanmaan aluesairaala
13 Kansainvälisiä IPF-rekistereitä 2000-luvulla (laaturekisteribuumin aikakausi on alkamassa) RIPID (Italian registry for diffuse infiltrative lung disorders) potilasta, julkaisuja vain yksi. Tanskalainen ILD-rekisteri (aloitettu v. 2009, ei julkaisuja) Australialainen IPF-rekisteri vastikään perustettu, ei julkaisuja (94 suostumusta, Lähde posteri: ICLAF 2012)
14
15 Suomalainen IPF-konsortio Viiden yliopistollisen sairaalan lääkäreistä koostuva yhteistyöelin, joka vastaa rekisteritutkimuksesta. Perustajajäsenet: Marjukka Myllärniemi, Ulla Hodgson, Riitta Kaarteenaho, Anne Böök, Eija-Riitta Salomaa, Seppo Saarelainen, Hannu Kankaanranta, Minna Purokivi. Nykyisin mukana myös Riitta Mäkitaro, Jaana Kaunisto ja Arja Mursu.
16 N=5,4 x 10E6 IPF=1000 (?) Sairaanhoitopiirejä 2 Yliopistosairaaloita 5
17 125
18 iten ilmoitan potilaan rekisteriin Pyydä potilaaltasi kirjallinen suostumus (kolmena kappaleena) rekisteriin osallistumisesta. Suostumuksia voi tilata päätutkijalta: Ilmoittamalla tutkijoille potilaan yhteystiedot voit pyytää tutkijoita lähettämään potilaalle suostumuslomakkeen palautuskuorineen Suostumuksen saa ladattua verkosta osoitteesta (lungfactor.fi tutkimus potilasrekisteri) Jos haluat itse laittaa potilaan tiedot rekisteriin, saat päätutkijalta (yhteystiedot yllä) tunnukset järjestelmään. Anna yksi suostumus potilaalle, säilytä yksi suostumus potilaan sairaskertomuksen liitteenä ja lähetä yksi suostumus: Marjukka Myllärniemi, Biomedicum Helsinki C405 PL 63, Helsingin yliopisto
19 rekisteritutkimuksesta? Potilaalle ei ole odotettavissa välitöntä hyötyä rekisteritutkimukseen osallistumisesta Suomalainen IPF-konsortio kokoontuu 4 kertaa vuodessa. Kokouksissa mietitään ongelmatapauksia, hoitolinjauksia ja keskustellaan potilaiden diagnostiikasta ja hoitovaihtoehdoista. Potilasta saatetaan tulevaisuudessa pyytää osallistumaan IPF:n liittyvään lääke- tai kyselytutkimukseen. IPF:n hoitoon perehtynyt lääkäri käy läpi potilaan kliiniset tiedot, ja konsultoi tarvittaessa hoitavaa yksikköä. toteutuessaan maanlaajuisesti Suomalaisesta IPF-rekisteristä tulee kansainvälisest ainutlaatuinen laaturekisterihanke Tulevaisuudessa rekisteriin mahdollista lisätä potilaan käyttöliittymä
20 rekisteritutkimuksesta? Suomi voi olla IPF-rekisteritutkimuksen etulinjassa (tutkimusmyönteisyys, verkostoituminen, IT-osaaminen) Potilasdataa voi käyttää hyväksi arvioitaessa potilasmääriä ja potilaiden erikoispiirteitä Suomessa IPF-rekisteri on hyvä pilotti ajatellen muiden sairauksien rekistereitä (harvinaiset sairaudet, kansantaudit) Tekniikka rekisterin yhdistämiseksi biopankkiin on jo olemassa
21 en Suomalainen IPF-rekisteri toim Tiedot syötetään käyttöliittymän avulla sähköiseen järjestelmään (Granitics Oyj) Käyttöliittymä on suojattu tuplavarmennuksella (turvallinen, henkilökohtainen salasana ja matkapuhelinvarmennus jokaisella kirjautumiskerralla) 3 erilaista lomaketta 1) diagnostinen lomake 2) seurantalomake ja 3) exitlomake Potilaat tunnistetaan sotu:n avulla (estetään muutosta tai konsultaatiosta johtuva päällekkäisyydet).
22 Inkluusiokriteerit Kaikki potilaat, joilla on todettu IPF ATS/ERS guidelinesien (2002 tai 2011) mukaisesti Ekskluusio: ei sidekudossairauteen liittyvää keuhkofibroosia, vaikka se olisikin UIP-tyyppistä, jos potilaalle kuitenkin kehittyy seurannassa sidekudossairaus, häntä ei poisteta rekisteristä. Ei asbestin, piidioksidin ta muun tunnetun syyn aiheuttamia UIP-tyyppisiä keuhkofibrooseja, ainoastaan idiopaattiset tapaukset
23 Hyviä kysymyksiä Entä ne potilaat, joilla on lievä, tiedossa oleva asbestialtistus, vaan ei todennettua asbestoosia? Mitä tehdään potilaille, joilla hyvin todennäköisesti on IPF, mutta radiologia ei ole yksiselitteinen, eikä biopsiaa voida ottaa?
24 Status potilaan suostumukset pyydetty. 125 potilaan tiedot rekisterissä. Initial data; M/F 0,6, mean age 68,5 years, 25% have been diagnosed usin biopsy (one open thoracotomy, others VATS)
25 Miksi? Kerätä biologista materiaalia tutkimukseen (genetiikka, biomerkkiaineet) Potilaiden rekrytointi tutkimuksiin helpottuu Kerätä tietoa Suomalaisista IPF-potilaista (etiologia?) Yhdenmukaistaa diagnostiikka ja hoito
26 Rekisteritutkimus -haitat Verkostoituminen pienellä erikoisalalla johtaa kaikkien saman alan tutkijoiden jääviysongelmiin (apurahapäätökset, vastaväittäjät) Rekisteritutkimus vie aikaa
27 Tulevaisuudennäkymiä Potilaskohtaiset liittymät Rekisterin laajennus pohjoismaihin Rekisteritietokannan käyttö kliinisessä työssä (esim. hälyt, jos potilaalla laskee FVC >5% ) Rekisterin kytkeminen suoraan sairaalan sähköiseen järjestelmään, jolloin tieto kertyy automaattisesti
28 Kiitokset Rahoitus 2012 Suomen akatemia 70% Sigrid Juselius säätiö 20% Suomen tuberkuloosin vastustamisyhdistys ja Finska Läkaresällskapet 10% lungfactor.fi Outi Leppäranta FL (väit) Eva Sutinen, Research coordinator Jaana Kaunisto, MD Liisa Lilja-Maula, MD Yhteistyötahot Kimmo Porkka ja Perttu Koskenvesa, Suomen hematologinen rekisteri Granitics Oy Suomalaisen IPF-konsortion tutkijat Dos. Eija-Riitta Salomaa, el. Anne Böök, TYKS LT Ulla Hodgson, HUS Dos. Seppo Saarelainen and Hannu Kankaanranta, TAYS Dos. Riitta Kaarteenaho, Riitta Mäkitaro, Arja Mursu, OYS LT Minna Purokivi, KYS
29
30
Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF
POTILAAN TIEDOTE Suomalainen IPF-rekisteri FinnishIPF Arvoisa potilas, Tiedustelemme halukkuuttanne osallistua seuraavassa esitettävään tutkimukseen. Tutkimuksen tausta Idiopaattiset keuhkoparenkyymisairaudet
LisätiedotBiopankki: ideasta käytäntöön
Biopankki: ideasta käytäntöön Kimmo Pitkänen Kehittämispäällikkö Suomen molekyylilääketieteen instituutti FIMM European Biotech Week, Biomedicum 2.10.2013 FIMM - Institute for Molecular Medicine Finland
LisätiedotLakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö
Lakisääteisen eettisen toimikunnan tehtävät alueellinen yhteistyö Tapani Keränen Itä-Suomen yliopisto; Pohjois-Savon sairaanhoitopiiri, tutkimusyksikkö ja eettinen toimikunta 21.3.2012 1 Alueelliset eettiset
LisätiedotMitä työnantaja odottaa nuorelta tutkijalta?
Mitä työnantaja odottaa nuorelta tutkijalta? Naantali 26.4.2012 Jussi Mertsola Ylilääkäri Lastenklinikka, TYKS Lastenklinikka 2011 Tutkimusprojekteja 94 Tutkimushenkilöstöä 95, 312 palvelujaksoa Tutkijoita
LisätiedotARVOISA VASTAANOTTAJA,
ARVOISA VASTAANOTTAJA, Pyydämme Teitä osallistumaan tutkimukseen, jossa kartoitetaan gynekologisten laskeumaleikkausten menetelmiä, komplikaatioita ja vaikutusta elämänlaatuun Suomessa vuonna 2015. Tiedote
LisätiedotLÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ
LÄÄKETIETEELLINEN TUTKIMUS IHMISILLÄ Dos., OTT, MA, Salla LötjL tjönen Tutkimuseettinen neuvottelukunta perusteet 1 Pääasialliset oikeuslähteet Kansalliset L lääl ääketieteellisestä tutkimuksesta (488/1999,
LisätiedotTampereen BIOPANKKI. Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten
Tampereen BIOPANKKI Selvitys näytteenantajalle suostumuksen antamista varten Pyydämme sinulta suostumusta näytteiden ja sinua koskevien tietojen keräämiseksi Tampereen Biopankkiin ja käytettäväksi biopankkitutkimukseen.
LisätiedotFINPOP 2015. GKS 28.9.2014 Nina Mattsson, oyl K- HKS
FINPOP 2015 GKS 28.9.2014 Nina Mattsson, oyl K- HKS Taustaa: Finhyst 2006 l I Brummer TH, Seppälä T, Härkki P. National learning curve of laparoscopic hysterectomy and trends in hysterectomy in Finland
LisätiedotErva, mitä sen tulisi olla ja mitä se voisi olla? Jouko Isolauri 27.9.2012
Erva, mitä sen tulisi olla ja mitä se voisi olla? Jouko Isolauri 27.9.2012 Sosiaali- ja terveydenhuollon kustannusrakenne Keski-Suomessa 2 Lähteet: 1) Tilastokeskus, THL, Kuntien sosiaali- ja terveystoimen
LisätiedotOheistusta selkeyttävä prosessikuvaus on liitteessä 2.
HELSINGIN JA UUDENMAAN JOHTAJAYLILÄÄKÄRIN 1/2010 1 (5) OPINNÄYTETYÖN TUTKIMUSLUPA 1 Ohjeen sovellusala 2 Tutkimusluvan hakeminen opinnäytetyölle Opinnäytetyöllä tarkoitetaan tässä yhteydessä ammattikorkeakouluissa
LisätiedotLääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari. Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija
Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Heikki Ruskoaho Oulun yliopisto/tukija Lääketieteellisestä tutkimuksesta annetun lain muuttaminen (1.10.2010) Keskeisiä muutoksia Tutkimuslain sovellusalueen
LisätiedotYliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako
Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin
LisätiedotTUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä. Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.
TUKIJAn lausuntomenettely biopankin perustamisen edellytyksenä Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta, 19.8.2013 19.8.2013 Pääsihteeri Outi Konttinen 1 Tietoiskun sisältö Lyhyesti
Lisätiedot9.30 9.40 Avaussanat Osmo Tervonen professori, järjestelytoimikunnan puheenjohtaja
SÄDETURVAPÄIVÄT 29. - 30.10.2015 Torstai 29.10.2015 9.30 9.40 Avaussanat Osmo Tervonen professori, järjestelytoimikunnan puheenjohtaja 9.40 10.10 Carl Wegelius-luento 10.10 11.00 Onnellisuus ja hyvinvointi
LisätiedotKansallinen vertaisarviointi. Terveydenhuollon Atk-päivät Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen Helsinki
Kansallinen vertaisarviointi Terveydenhuollon Atk-päivät Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen Helsinki 15.5.2012 15.5.2012 Kansallinen vertaisarviointia/ Pirjo Häkkinen 2 15.5.2012 Kansallinen vertaisarviointia/
LisätiedotHELSINGIN JA UUDENMAAN JOHTAJAYLILÄÄKÄRIN 2/2015 1 (5) SAIRAANHOITOPIIRI Yhtymähallinto 26.1.2015
HELSINGIN JA UUDENMAAN JOHTAJAYLILÄÄKÄRIN 2/2015 1 (5) OPINNÄYTETYÖN TUTKIMUSLUPA 1 Ohjeen sovellusala 2 Tutkimusluvan hakeminen opinnäytetyölle Opinnäytetyöllä tarkoitetaan tässä yhteydessä ammattikorkeakouluissa
LisätiedotHARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP
HARVINAISSAIRAUKSIEN YKSIKKÖ VSSHP Jussi Mertsola Prof, toimialuejohtaja Lasten ja nuorten klinikka, TYKS 7.10.2015 Harvinaiset sairaudet sairauaa on korkeintaan 1 / 2000 ihmistä kohden harvinaissairauksia
LisätiedotEurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia
Eurooppalaiset osaamisverkostot - kokemuksia Sirkku Peltonen Dosentti, Ihotautien el Turun yliopisto ja Tyks sirkku.peltonen@tyks.fi Tyksin osallistuminen ERN verkostoihin Haun auetessa keväällä 2016 ei
LisätiedotSyöpäkeskuksen tutkimusmahdollisuudet Heikki Minn
Syöpäkeskuksen tutkimusmahdollisuudet Heikki Minn Sidonnaisuudet Konsulttina ja/tai kliinisenä tutkijana seuraavissa lääketieteellistä toimintaa harjoittavissa yrityksissä viimeisen 3-v aikana: Amgen,
LisätiedotHarvinaissairauksien hoito Suomessa. Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö
Harvinaissairauksien hoito Suomessa Heikki Lukkarinen, dosentti osastonylilääkäri Tyks Harvinaissairauksien yksikkö Mitä ovat harvinaiset sairaudet? Määritelmä vaihtelee maittain, EU:n virallisen määritelmän
LisätiedotTutkimuslain keskeiset muutokset
Tutkimuslain keskeiset muutokset Outi Konttinen 19.10.2010 Valtakunnallinen eettisten toimikuntien seminaari 28.9.2010 Säätytalo Muutosten perusteluja Tutkimuslain alkuperäinen sovellusalue koettu ongelmallisena
LisätiedotTHL:n tuottavuusseuranta 2013
THL:n tuottavuusseuranta 2013 Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen Tuottavuusseminaari 3.2.2015, HUS 3.2.2015 Pirjo Häkkinen/Tuottavuusseminaari/ HUS 1 Tuottavuus Tuottavuus = Tuotokset Panokset 3.2.2015
LisätiedotSairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot)
Sairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot) Sairaaloiden tuottavuus- ja vaikuttavuusseminaari Kuopio 8.11.2013 Pirjo Häkkinen 8.11.2013 Sairaaloiden tuottavuustiedot 2012 (ennakkotiedot) Pirjo Häkkinen
LisätiedotPOHJOISEN ERVAN ROOLI NYT JA HUOMENNA
POHJOISEN ERVAN ROOLI NYT JA HUOMENNA AIDOLLA YHTEISTYÖLLÄ JA KUMPPANUUDELLA TEHOA, LAATUA JA VAIKUTTAVUUTTA 1 EVA SALOMAAN SEMINAARI 14.6.2016 SISÄLTÖ OYS-ERVA Yhteistyön välineet Mitä odotuksia meillä
LisätiedotHIV-POSITIIVISTEN POTILAIDEN KUOLINSYYT 2000-LUVUN HELSINGISSÄ. 11.2.2015 XVI valtakunnallinen HIV-koulutus Jussi Sutinen Dos, Joona Lassila LL
HIV-POSITIIVISTEN POTILAIDEN KUOLINSYYT 2000-LUVUN HELSINGISSÄ 11.2.2015 XVI valtakunnallinen HIV-koulutus Jussi Sutinen Dos, Joona Lassila LL Changes in the cause of death among HIV positive subjects
LisätiedotSairaaloiden tuottavuus Pirjo Häkkinen
Sairaaloiden tuottavuus 2015 Pirjo Häkkinen 23.3.2016 Sairaaloiden tuottavuus 2015 Tilastoraportti 6/2017 1 Sairaanhoitopiirien sairaaloiden tuottavuus 2015, sairaanhoitopiirien keskimääräinen tuottavuusluku
LisätiedotHoitoonpääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa
Hoitoonpääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa Tilanne 30.4.2010 Erikoissairaanhoidon hoitoonpääsy - 30.4.2010 tilanne 1 Yleistä 30.4.2010 tiedonkeruussa kysyttiin tietoja sekä kiireettömien että kiireellisten
LisätiedotEettinen tutkimus mitä se on?
Mihin ennakkoarviointia tarvitaan Kirsti Uusi-Rasi 18.11.2015 Eettinen tutkimus mitä se on? Noudattaa lakia, määräyksiä ja suosituksia On laadultaan hyvää (täyttää hyvän tieteellisen tutkimuksen kriteerit)
LisätiedotHoidon asiantuntijaryhmän terveiset, potilastapauksia. Riitta Erkinjuntti-Pekkanen LT, keuhkosairauksien erikoislääkäri, KYS
Hoidon asiantuntijaryhmän terveiset, potilastapauksia Riitta Erkinjuntti-Pekkanen LT, keuhkosairauksien erikoislääkäri, KYS Sidonnaisuudet Päätoimi KYS, erikoislääkäri Sivutoimi Kela, asiantuntijalääkäri,
LisätiedotKoodikirjaamisen auditoinnin tulokset KYS Erva-alueelta (2014)
Koodikirjaamisen auditoinnin tulokset KYS Erva-alueelta (2014) Kansallinen DRG-keskus Esityksen sisältö Auditoinnin tausta ja tarkoitus Auditointimenetelmä Yleiset havainnot kirjaamisesta (pää- ja sivudiagnoosit,
LisätiedotJatkotoimenpiteet ja tilaisuuden päättäminen
Jatkotoimenpiteet ja tilaisuuden päättäminen Benchmarking kustannusyhteyshenkilöiden työkokous Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen Helsinki 5.5.2010 20.5.2010 Pirjo Häkkinen 1 Jatkotoimenpiteet Kustannustietojen
LisätiedotMS-rekisteri kliinikon apuvälineenä
MS-rekisteri kliinikon apuvälineenä Merja Soilu-Hänninen Neurologian dosentti Tyks neurotoimialue Merck Satelliittisymposium: MS-taudin kehittyvät hoidot 2.11.2017 Sidonnaisuudet Työnantaja VSSHP Asiantuntija/luennoitsija
LisätiedotArvoisa näytteen luovuttaja,
Arvoisa näytteen luovuttaja, Pyydämme Teiltä suostumusta näytteidenne luovuttamiseen biopankkiin, siihen liittyvien näytteiden ottamiseen ja potilasrekistereissä olevien tietojen yhdistämiseen tässä tiedotteessa
LisätiedotSairaaloiden tuottavuus 2014. Pirjo Häkkinen
Sairaaloiden tuottavuus 2014 Pirjo Häkkinen 4.3.2016 Sairaaloiden tuottavuus 2014 Tilastoraportti 3/2016 1 Sairaanhoitopiirien sairaaloiden tuottavuus 2014; sairaanhoitopiirien keskimääräinen tuottavuusluku
LisätiedotTupakastavieroitusklinikoiden. koko maahan? Annamari Rouhos Keuhkosairauksien erikoislääkäri HYKS Sydän- ja keuhkokeskus
Tupakastavieroitusklinikoiden verkosto koko maahan? 4.4.2017 Annamari Rouhos Keuhkosairauksien erikoislääkäri HYKS Sydän- ja keuhkokeskus Sidonnaisuuteni kaupalliseen yritykseen (ky) viimeisten 2 v aikana
LisätiedotSuomeksi Näin käytät ereseptiä
Suomeksi Näin käytät ereseptiä Kaikkialla Suomessa siirrytään vaiheittain käyttämään sähköistä reseptiä eli ereseptiä. Tarkista, mitkä apteekit ja terveydenhuollon toimipaikat käyttävät jo ereseptiä. Saat
LisätiedotACUTE OHJE Informointi, kielto ja suostumus
ACUTE OHJE Informointi, kielto ja suostumus Sisällysluettelo 1 Johdanto 2 Informointi, kielto, suostumus 2.1 Informointi 2.2 Suostumus 2.3 Kielto 1 Johdanto Asiakkaan informointi, suostumus ja kieltomerkintöjä
LisätiedotAineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI 11.11.2014 TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI
Aineistonhallinta ARJA KUULA-LUUMI ALAIKÄISIIN KOHDISTUVAN TUTKIMUKSEN ETIIKKAA -SEMINAARI 11.11.2014 TUTKIMUSEETTINEN NEUVOTTELUKUNTA, HELSINKI 2 Sisältö Aineiston elinkaari Aineistonkeruuvaihe Tutkimusluvat,
LisätiedotSuostumus biopankkitutkimukseen
Suostumus biopankkitutkimukseen Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari Riitta Burrell, STM 29.10.2013 Esityksen rakenne 1) Yhteiskunnallinen ympäristö, jossa näytetutkimusta harjoitetaan 2) Omistusoikeusmalli
LisätiedotTULES-kirurgian päivystysjärjestelyt ad 2030? Kimmo Vihtonen SOY:n puheenjohtaja dosentti TAYS/PSHP
TULES-kirurgian päivystysjärjestelyt ad 2030? Kimmo Vihtonen SOY:n puheenjohtaja dosentti TAYS/PSHP Käytännön vaatimustaso: TEO edellyttää samaa laatustandardia kaikkialla maassa kaikkina vuorokauden aikoina.
LisätiedotKansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa
Kansallisten tietovarantojen toissijainen käyttö biopankkitutkimuksessa Sandra Liede Lakimies Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto (Valvira) 14.9.2015 15.9.2015 Sandra Liede 1 Biopankkilaki
LisätiedotBiopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan. VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki
Biopankit ja eettiset toimikunnat miten ja missä tutkimussuunnitelmat arvioidaan VT Sirpa Soini, Helsingin Biopankki 28.10.2016 Näytteiden ja tietojen luovuttamisen periaatteet biopankkilain mukaan Tasapuolinen
LisätiedotYleisimmät idiopaattiset interstitiaalipneumoniat ja tavalliset keuhkovauriot - avainasemassa moniammatillisuus
Yleisimmät idiopaattiset interstitiaalipneumoniat ja tavalliset keuhkovauriot - avainasemassa moniammatillisuus 12.11.2015 IAP Tampere Airi Jartti Elisa Lappi-Blanco Sidonnaisuudet Luentopalkkioita Oy
LisätiedotSuomesta genomi-edon hyödyntämisen mallimaa
Suomesta genomi-edon hyödyntämisen mallimaa vaikutukset, mahdollisuudet, yhteistyö eri tahojen kanssa Sanna Lauslah- Terveydenhuollon tulevaisuuden maalailua - miksi genomi-etoa tarvitaan Yhä useampi suomalainen
LisätiedotSairaaloiden tuottavuustiedot 2015 Ennakkotiedot Somaattinen erikoissairaanhoito
Sairaaloiden tuottavuustiedot 2015 Ennakkotiedot Somaattinen erikoissairaanhoito Sairaaloiden tuottavuus- ja vaikuttavuusseminaari Finlandia-talo 10. 11.11.2016 Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen, THL
LisätiedotHarvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke ( )
Harvinaisesti yhdessä harvinaisen osallistuva -hanke (2018-2020) Vaikuttajafoorumi 6.10.2018, Tampere Järjestöpäällikkö Piritta Selin piritta.selin@epilepsia.fi 050 514 4484 1 2 Rahoittajana Sosiaali-
LisätiedotHarvinaiset sairaudet Euroopassa
Harvinaiset sairaudet Euroopassa Helena Kääriäinen 5.10.2012 Esityksen nimi / Tekijä 1 Euroopan unionin suositus toimista harvinaisten sairauksien alalla (suositus 2009/C 151/02) kansallinen ohjelma osaamiskeskukset
LisätiedotTIEDOTE HAASTATTELUSTA JA TIETOJEN KERÄÄMISESTÄ
TIEDOTE HAASTATTELUSTA JA TIETOJEN KERÄÄMISESTÄ Kiitos osallistumisestasi Kelan Työhönkuntoutuksen kehittämishankkeen toista vaihetta (TK2) koskevaan arviointitutkimukseen kuluneen vuoden aikana. Tutkimuksessa
LisätiedotRekisteritutkimuksen tukikeskuksen toimintaperiaatteet pankkineuvontaa myös biopankeille?
Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen toimintaperiaatteet pankkineuvontaa myös biopankeille? Hilkka Riihimäki, LKT, prof. Osastonjohtaja Epidemiologian ja biostatistiikan osasto Työterveyslaitos 21.9.2004
LisätiedotAjankohtaista tutkimusetiikasta
Terveiset Helsingissä 2.11.2010 järjestetystä Eettinen ennakkoarviointi ihmistieteissä -seminaarista Professori Matti Lehtihalmes Etiikka-työryhmän kokous 21.12.2010 klo 13.15 Ajankohtaista tutkimusetiikasta
LisätiedotTutkimus ja opetus sotessa
Tutkimus ja opetus sotessa Palvelualuejohtaja, tutkimusjohtaja Esko Vanninen 12.5.2017 1 Tutkimus ja opetus on keskeinen osa KYSin toimintaa Perustuu terveydenhuoltolakiin ja valtion suoraan rahoitukseen
LisätiedotMitä biopankkilaki pitää sisällään. Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012
Mitä biopankkilaki pitää 23.3.2012 VT Sirpa Soini sisällään Suomen lääkintäoikeuden ja etiikan seura 22.3.2012 Biopankkilain valmistelu HE 86/2011 biopankkilaiksi sekä kudoslain ja potilaslain muuttamiseksi
LisätiedotSairaaloiden tuottavuuden kehitys 2004 2008
TILASTORAPORTTI Statistikrapport Statistical report Sairaaloiden tuottavuuden kehitys 2004 2008 Pirjo Häkkinen +358 20 610 7152 pirjo.hakkinen@thl.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos PL 30 (Mannerheimintie
LisätiedotEU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa Mika Scheinin
EU:n lääketutkimusasetus ja eettiset toimikunnat Suomessa 20.5.2016 Mika Scheinin Asetus vs. direktiivi EU-asetus no. 536/2014 korvaa aiemman direktiivin Directive 2001/20/EC on the approximation of the
LisätiedotSuomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä. Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS
Suomen Lihastautirekisteri osana kansainvälistä yhteistyötä Jaana Lähdetie Erikoislääkäri, Suomen Lihastautirekisterin vastuuhenkilö TYKS Taustaa Miksi uudet tutkimustulokset lihastautien perimmäisistä
LisätiedotYliopistojen tutkimusyhteistyö sairaanhoitopiirien/yliopistollisten sairaaloiden kanssa
Yliopistojen tutkimusyhteistyö sairaanhoitopiirien/yliopistollisten sairaaloiden kanssa Tutkimuspalvelupäivät Tampere 27.8.2015 Toni Ahvas Senior Legal Counsel Turun yliopisto - VSSHP Turun yliopisto tehtävänä
LisätiedotOnko mikään muuttunut? Sairaaloiden tuottavuusvertailun ennakkotiedot
Onko mikään muuttunut? Sairaaloiden tuottavuusvertailun ennakkotiedot Sote - Tuottavuus- ja vaikuttavuusseminaari Joensuu 17.11.2017 Kehittämispäällikkö Pirjo Häkkinen, THL 17.11.2017 Sairaaloiden tuottavuus
LisätiedotNÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET 20.9.2004 ARPO AROMAA
NÄYTTEENLUOVUTTAJIEN TIEDOTTAMINEN JA KÄYTTÖTARKOITUKSEN MUUTOKSET TILANTEEN KUVAUS Vuosi 0 Tutkimus tavoitteineen Suostumus Näytteet Muut tiedot Vuosi 10-30 Tutkimus: uusi vai entinen käyttötarkoitus
LisätiedotHoitoon pääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa
Hoitoon pääsyn seuranta erikoissairaanhoidossa Tilanne 31.8.2009 Erikoissairaanhoidon hoitoon pääsy - 31.8.2009 tilanne 1 Yleistä 31.8.2009 tiedonkeruussa kysyttiin tietoja sekä kiireettömien että kiireellisten
LisätiedotTutkijan työpöytä ohjeita tutkimusryhmille
työpöytä ohjeita tutkimusryhmille Mikko Kylmänen, tutkimuspalvelukoordinaattori HYKS-instituutti Oy ext-mikko.kylmanen@hus.fi päivitetty 29.12.2017 Sivu 3: Mistä Tutkijan työpöytä löytyy Tutkijan työpöytä
LisätiedotAnna-Maija Koivusalo 16.4.2014. Kivuton sairaala projekti vuonna 2013
Anna-Maija Koivusalo 16.4.214 Kivuton sairaala projekti vuonna 213 Kivun arviointi projekti Kivuton sairaala toteutettiin kahdeksannen kerran syksyllä 213 pääosin viikolla 42. Mukana oli niin erikoissairaanhoidon
LisätiedotTyöterveyshuollon potilasrekisteri
Tietosuojaseloste 1/7 1. Rekisterinpitäjä Vantaan terveyskeskus / Vantaan Työterveys liikelaitos Toimipisteet: Tikkurilan toimipiste, Kielotie 11 A, 01300 Vantaa, Myyrmäen toimipiste, Jönsaksentie 4 E,
LisätiedotPotilasinformaatio ja suostumus
Potilasinformaatio ja suostumus Suomen lihastautirekisteri, Duchennen lihasdystrofia Tietoa verkostoon rekisteröityvälle Ennen rekisteröitymistä Suomen Lihastautirekisteriin, on hyvin tärkeää että ymmärrät
LisätiedotSuhdannekatsaus Lääketeollisuus ry 1.4.2016
Suhdannekatsaus Lääketeollisuus ry 1.4.2016 Suhdannekatsauksessa keskitymme: Lääketeollisuuden investoinnit Suomeen vuonna 2015 Lääketeollisuus ry:n kyselyn saldoa Viennin kehitys Katsaus lääkemarkkinoihin
LisätiedotSairaaloiden tuottavuus 2010
TILASTORAPORTTI Statistikrapport Statistical report Sairaaloiden tuottavuus 2010 Sjukhusens produktivitet 2010 Pirjo Häkkinen +358 20 610 7152 pirjo.hakkinen@thl.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos PL
Lisätiedot1. Palvelujen toimivuus
VUOSITILASTO 2012 1. Palvelujen toimivuus Kriittiset Talous- Ero Toteumenestystekijät Tilin- Tilin- Muutos suunni- tavoit- tumis- Mittarit päätös päätös 12/11 telma teesta aste 2011 2012 (%) 2012 (määrä)
LisätiedotLastenkardiologian lisäkoulutusohjelma
Lastenkardiologian lisäkoulutusohjelma Päivämäärä: 15.6.2004 Valtakunnallinen koordinaattori dosentti Eero Jokinen 1. Johdanto: CESP (Confederation of European Specialists in Paediatrics), UEMS:n (European
LisätiedotOikeutusarvioinnin menettelyt erilaisissa tilanteissa STUKin säteilyturvallisuuspäivät, Jyväskylä Ritva Bly
Oikeutusarvioinnin menettelyt erilaisissa tilanteissa 24.-25.5.2018 STUKin säteilyturvallisuuspäivät, Jyväskylä Ritva Bly Oikeutusarvioinnin kolme tasoa ICRP 103, Säteilysuojelun perussuositus 1. taso:
LisätiedotTyöperäinen tuberkuloosi epidemia. V-J Anttila 26.3.2011 dos, osastonylilääkäri HYKS/Infektioepidemiologinen yksikkö/sairaalahygieniayksikkö
Työperäinen tuberkuloosi epidemia V-J Anttila 26.3.2011 dos, osastonylilääkäri HYKS/Infektioepidemiologinen yksikkö/sairaalahygieniayksikkö Tuberkuloosi ja terveydenhuoltohenkilöstö Suomessa terveydenhuoltohenkilökunnan
LisätiedotSuomen Reumatologisen Yhdistyksen (SRY) kannanotto biosimilaarilääkkeisiin (biologisiin kopiolääkkeisiin)
Suomen Reumatologisen Yhdistyksen (SRY) kannanotto biosimilaarilääkkeisiin (biologisiin kopiolääkkeisiin) Taustaa Biosimilaarilääke on patenttisuojansa menettäneen biologisen alkuperäislääkkeen samankaltainen,
LisätiedotSuostumusmenettely käytännössä
Suostumusmenettely käytännössä Janne Backman, professori ja ylilääkäri Kliininen farmakologia HY/HUSLAB 1 Rekrytoinnin yleisiä periaatteita Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Päätöksen tulee
LisätiedotTerveydenhuollon menetelmien arviointi Suomessa. Hoitoteknologioiden arviointi, osa Miia Turpeinen
Terveydenhuollon menetelmien arviointi Suomessa Hoitoteknologioiden arviointi, osa 1 18.4.2018 Miia Turpeinen 20.4.2018 Terveydenhuoltolaki 2010/1326 Palveluvalikoimaan ei kuitenkaan kuulu sellainen terveyden-
LisätiedotNuoren kliinikkotutkijan arjen näkökulmia: voiko tutkijan ja kliinikon työtä yhdistää?
Nuoren kliinikkotutkijan arjen näkökulmia: voiko tutkijan ja kliinikon työtä yhdistää? Taneli Raivio, LT, dosentti Erikoistuva lääkäri HYKS Lastenklinikka sekä Biomedicum Helsinki, Biolääketieteen laitos,
LisätiedotTietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi?
Tietoa ja tuloksia tutkittavalle: miten ja miksi? Helena Kääriäinen tutkimusprofessori 29.1.16 HK 1 Potilaat ja kansalaiset ovat tutkimuksen tärkein voimavara Biopankkien pitäisi olla kansalaisen näkökulmasta
LisätiedotBiopankkilaki ja asetukset
Biopankkilaki ja asetukset Valvira 19.8.2013 I Anneli Törrönen Riitta Burrell Ajankohtaista ja taustaa Säädösvalmistelun näkökulmasta Lain tarkoitus Tarkoituksena on 1.tukea tutkimusta, jossa hyödynnetään
LisätiedotMaud Kuistilan palkinto Professori Tero Kivelälle
Maud Kuistilan palkinto Professori Tero Kivelälle Maud Kuistilan palkinto myönnetään vuosittain ansioituneelle tutkijoiden kouluttajalle. Dosentti Tom Pettersson Medcare-säätiön tunnustuspalkinto reumasairauksien
LisätiedotSairaaloiden tuottavuus 2012 Sjukhusens produktivitet 2012
Terveys 2014 Hälsa Health TILASTORAPORTTI Statistikrapport Statistical report Sairaaloiden tuottavuus 2012 Sjukhusens produktivitet 2012 Pirjo Häkkinen +358 29 524 7152 pirjo.hakkinen@thl.fi Terveyden
LisätiedotMiten pääsen alkuun?
26.11.14 Miten pääsen alkuun? LL Markku Lehikoinen 27.11.2014 Sidonnaisuudet: HY, Akateeminen terveyskeskus ja Helsingin Sosiaali- ja terveysvirasto, Töölön ta Osa-aikaisen tutkijan arki Aikataulut uusiksi
LisätiedotKryobiopsia interstitiaalisten keuhkosairauksien tutkimisessa
Kryobiopsia interstitiaalisten keuhkosairauksien tutkimisessa Keuhkolääkäripäivät 2019 Jyväskylä Minna Purokivi Keuhkosairauksien erikoislääkäri, dosentti, osaamiskeskusjohtaja Medisiininen keskus, KYS
LisätiedotParemmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa. Parempi kokonaisuus.
Paremmilla tiedoilla entistä parempaa hoitoa Yhtenäiset potilastiedot. Terveydenhoito saa uudet mahdollisuudet käyttää tietojasi. Parempi kokonaisuus. Potilastietojen yhdistäminen otetaan nyt käyttöön
LisätiedotSairaaloiden tuottavuus 2009
TILASTORAPORTTI Statistikrapport Statistical report Sairaaloiden tuottavuus 2009 Sjukhusens produktivitet 2009 Pirjo Häkkinen +358 20 610 7152 pirjo.hakkinen@thl.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos PL
LisätiedotRisto Raivio Ylilääkäri, Kliinisen osaamisen tuen yksikön päällikkö Projektipäällikkö, Terveydenhuollon avovastaanottotoiminnan palvelusetelikokeilu
Hoidon jatkuvuus perusterveydenhuollossa Tutkimus Tampereen yliopistollisen sairaalaan erityisvastuualueen ja Oulun kaupungin terveyskeskuksissa. Väitöskirja. Tampereen yliopisto 2016. http://urn.fi/urn:isbn:978-952-03-0178-1
LisätiedotOikeutusoppaan esittelyä
Oikeutusoppaan esittelyä Säteilyturvallisuus ja laatu isotooppilääketieteessä Tarkastaja, STUK 11.2.2015 Oikeutus säteilylle altistavissa tutkimuksissa opas hoitaville lääkäreille (STUK opastaa / maaliskuu
LisätiedotOYS-ERVA ERVA-KPP HANKE
OYS-ERVA ERVA-KPP HANKE (DRG:n hyödyntäminen, kustannuslaskenta, tuotteistus, laskutus, toiminnan ohjaus) IX DRG -KÄYTTÄJÄPÄIVÄT 24.11.2011 Pasi Parkkila, kehitysjohtaja, PPSHP OULUN YLIOPISTOLLISEN SAIRAALAN
LisätiedotAlueelliset hoito-ohjelmat. Lapin sairaanhoitopiiri
Alueelliset hoito-ohjelmat Lapin sairaanhoitopiiri Johtajaylilääkäri Projektivastaava Eva Salomaa Kimmo Kunnari Terminologiaa Valtakunnallinen hoitosuositus - Käypä Hoito: Sydäninfarktin diagnostiikka
LisätiedotLehtien ja hoitosuositusten sidonnaisuuksista Prof. Marjukka Mäkelä
Lehtien ja hoitosuositusten sidonnaisuuksista Prof. Marjukka Mäkelä 30.3.2012 1 Sidonnaisuudet Finohtan päällikkö IJTAHCin päätoimittaja Tutkimusapuraha EU Finohta INAHTAn ja HTAi:n hallitusten jäsen,
LisätiedotLapin keskussairaala osana tulevaisuuden sosiaali- ja terveyspalvelukokonaisuutta
Lapin keskussairaala osana tulevaisuuden sosiaali- ja terveyspalvelukokonaisuutta 27.3.2014 Lapin keskussairaalan laajennushanke - mistä on kysymys? Lapin keskussairaalan auditorio Ounasrinteentie 22 Rovaniemi
LisätiedotPohjoismaisen kliinisen tutkimusyhteistyön kehittäminen NITEPin tarina. Vs. ortopedian ja traumatologian professori Ville Mattila
Pohjoismaisen kliinisen tutkimusyhteistyön kehittäminen NITEPin tarina Vs. ortopedian ja traumatologian professori Ville Mattila Sidonnaisuudet Vs. professori, ylilääkäri, ortopedian ja traumatologian
LisätiedotMILLAINEN ON HYVÄ ASIANTUNTIJALAUSUNTO JA MITEN SE LAADITAAN - KOKEMUKSIA ASIANTUNTIJAN STÄ
MILLAINEN ON HYVÄ ASIANTUNTIJALAUSUNTO JA MITEN SE LAADITAAN - KOKEMUKSIA ASIANTUNTIJAN TYÖST STÄ Heikki J. JärvinenJ HYKS, kirurgian klinikka Valviran asiantuntijasymposium, Biomedicum 16.4. 2013 VALVIRA:lle
LisätiedotCase-esimerkkejä: henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus ja eettisyys
Case-esimerkkejä: henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus ja eettisyys erikoislääkäri Tiina Varis Tutkimuspalvelut, VSSHP 16.5.2018 1 Henkilötietojen käsittelyn lainmukaisuus ja käsittelyperusteet (6
LisätiedotAneurysmaattinen aivoverenvuoto eli subaraknoidaalivuoto (SAV) Aivojen arteriovenoosimalformaatiot
Aulin Ulla- Riitta Autere Jaana Bendel Paula Frösen Juhana Korva-, nenä- ja kurkkutaudit Radiologia, neuroradiologia Pään ja kaulan alueen tuumorit Liikehäiriösairaudet Aneurysmaattinen aivoverenvuoto
LisätiedotLIITTEET. asiakirjaan KOMISSION TÄYTÄNTÖÖNPANOPÄÄTÖS (EU).../...
EUROOPAN KOMISSIO Bryssel 26.7.2019 C(2019) 5470 final ANNEXES 1 to 2 LIITTEET asiakirjaan KOMISSION TÄYTÄNTÖÖNPANOPÄÄTÖS (EU).../... eurooppalaisten osaamisverkostojen ja niiden jäsenten perustamista
LisätiedotSelvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen
Selvitys harvinaisten sairauksien diagnostiikan, hoidon ja kuntoutuksen osaamisesta Suomessa STM, VTM Elina Rantanen Katja Aktan-Collan 7.9.2012 Taustaa Euroopan unionin neuvosto on vuonna 2009 antanut
LisätiedotSaattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa
Saattohoidon toteuttamisen eettinen perusta miksi on oikein hoitaa Ritva Halila, dosentti, pääsihteeri etene@stm.fi Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta ETENE Sidonnaisuudet ei kaupallisia
LisätiedotTieto lisää turvallisuutta: Vahingoista oppia toimintaan. Lääkäri
Tieto lisää turvallisuutta: Vahingoista oppia toimintaan Lääkäri 2018 12.1.2018 Prosessikatkokset potilasvahinkoina Hoitovastuu ja sen siirtyminen kenelle? Eero Hirvensalo prof., ortopedian ja traumatologian
LisätiedotKLIINISTEN LÄÄKETUTKIMUSTEN EU- ASETUKSEN KANSALLINEN TÄYTÄNTÖÖNPANO
KLIINISTEN LÄÄKETUTKIMUSTEN EU- ASETUKSEN KANSALLINEN TÄYTÄNTÖÖNPANO Tilannekatsaus 1 Tilanne täytäntöönpanossa STM on asettanut valmistelua varten työryhmän ajalle 14.9.2015-3 Työryhmälle ollaan hakemassa
LisätiedotBiopankit ja me TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK
Biopankit ja me TENK ETENE TUKIJA KYTÖ BTNK GTLK TJNK Julkaisun on toimittanut biotekniikan neuvottelukunta (BTNK) yhdessä muiden kansallisten eettisten neuvottelukuntien kanssa. Kirjoittajat: Kimmo Pitkänen,
LisätiedotInterventiotutkimuksen etiikkaa. Mikko Yrjönsuuri Metodifestivaali Jyväskylä
Interventiotutkimuksen etiikkaa Mikko Yrjönsuuri Metodifestivaali Jyväskylä 22.5.2013 Klassinen interventiotutkimus James Lind tekee interventiotutkimusta HMS Salisburyllä 1747 Keripukin hoitoa mm. siiderillä,
Lisätiedot