Autististen lasten ja nuorten hoito ja kuntoutus

Transkriptio

1 Katsaus tieteessä Terhi Koskentausta LKT, psykiatrian erikoislääkäri, kehitysvammalääketieteen erityispätevyys apulaisylilääkäri HYKS, kehitysvammapsykiatrian yksikkö konsultoiva psykiatri, Eteva-kuntayhtymä Oili Sauna-aho PsL, neuropsykologian erikoispsykologi asiantuntijapalvelun päällikkö, Eteva-kuntayhtymä Leila Varkila-Saukkola FM, musiikkiterapeutti ma. kehittämiskoordinaattori, Eteva-kuntayhtymä Autististen lasten ja nuorten hoito ja kuntoutus Tutkimusnäyttöä autismin kuntoutusmenetelmien vaikuttavuudesta on niukasti, mutta nykykäsityksen mukaan kuntoutuksen aloittaminen on lapsen kehityksen kannalta hyödyllisempää kuin kuntouttamatta jättäminen. Kuntoutus myös kannattaa aloittaa varhain. Autistisen lapsen tai nuoren vaikea-asteisten käytösoireiden hallinnassa ensisijaista on arjen kokonaisvaltainen kuntoutusote sekä vastavuoroisen vuorovaikutuksen ja viestinnän varmistaminen. Vain muutamasta lääkkeestä on toistaiseksi osoitettu olevan hyötyä autismiin liittyvän haastavan käyttäytymisen hoidossa. Lisää tutkimustietoa eri kuntoutusmenetelmien vaikuttavuudesta tarvitaan. Vertaisarvioitu VV Autismikirjon häiriöillä tarkoitetaan lasten kehityksen häiriöitä, joiden ydinoireisiin kuuluvat laadulliset poikkeavuudet molemminpuolisessa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa ja viestinnässä sekä kapea-alaiset, kaavamaiset harrastukset ja toiminnot (1). Autismiin liittyy usein hyvin laaja-alaista toimintakyvyn heikentymistä, joka tulee esiin niin arjen toiminnoissa ja sosiaalisessa kanssakäymisessä kuin myös oppimisessa. Lisäksi voi esiintyä tunne-elämän häiriöitä kuten ahdistusta, pelkoja ja uni- ja syömishäiriöitä sekä haastavaa käyttäytymistä, kuten raivokohtauksia, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista (1). Nämä oireet vaikeuttavat lapsen selviytymistä lapsiryhmässä ja kuormittavat myös lapsen vanhempia ja sisaruksia. Autismikirjon häiriöistä tavallisimmat ovat lapsuusiän autismi ja Aspergerin oireyhtymä. Autismikirjon häiriöiden esiintyvyys näyttää vähitellen kasvaneen. Nykyisin esiintyvyydeksi arvioidaan jopa 27 60/ lasta (2,3). Esiintyvyyden suureneminen saattaa johtua häiriöiden määrän todellisesta lisääntymisestä, mutta syynä voi myös olla se, että häiriöiden tunnistaminen on parantunut ja lieväoireisetkin häiriöt diagnosoidaan. Lieväoireisten häiriöiden parantuneen tunnistamisen myötä myös älyllisesti kehitysvammaisten osuus autismikirjon henkilöistä on pienentynyt: perinteisesti on arvioitu, että noin 75 %:lla autistisista henkilöistä on älyllinen kehitysvamma (1), mutta nykyinen arvio kehitysvammaisten osuudesta on vain noin 50 % (4). Kuitenkin myös älyllisesti normaalin henkilön autistisella häiriöllä on laaja-alainen vaikutus hänen elämäänsä ja toimintakykyynsä. Autismiin sinänsä ei tunneta parantavaa hoitoa, koska kyse on monialaisesta ja etiologialtaan epäyhtenäisestä neurologisesta häiriöstä. Ydinoireiden lieventäminen ja haastavan käyttäytymisen vähentäminen on kuitenkin mahdollista. Kokonaisvaltaisen kuntoutuksen avulla voidaan vahvistaa vuorovaikutus- ja kommunikointitaitoja sekä lisätä henkilön selviytymiskeinoja. Lisäksi ratkaisukeinoja haastavaan käyttäytymiseen voidaan löytää haastavia tilanteita analysoimalla. Myös lääkehoidosta voi olla apua, mutta haittavaikutusten vuoksi sitä on käytettävä harkiten. Tässä katsauksessa kuvataan niitä autismikirjon lasten ja nuorten kuntoutuksen ja lääkehoidon menetelmiä, joiden vaikuttavuudesta on olemassa tutkimusnäyttöä. Kuntoutusmenetelmät Erilaisia kuntoutuksellisia lähestymistapoja pidetään nykyisin tärkeimpinä autistisen lapsen tai nuoren kehitystä tukevina ja arjen elämää helpottavina keinoina. Pedagogisia, oppimispsykologisia ja ympäristön muokkaamiseen perustuvia kuntoutusmenetelmiä alettiin kehittää Yhdyvalloissa ja 1970-luvulla, mutta Suomessa niitä otettiin käyttöön vasta vähitellen ja 1990-luvulla (5). Mikään yksittäinen kuntoutusmenetelmä ei Suomessa ole saanut hallitsevaa asemaa, vaan erilaisia kuntoutusmenetelmiä yhdistellään yksilöllisten tarpeiden ja mahdollisuuksien mukaan. Yleensä huomio kiinnitetään kommunikointiin ja vuorovaikutukseen, sosiaalisten taitojen edistämiseen ja oman käyt- 587

2 katsaus Kirjallisuutta 1 Stakes. Psykiatrian luokituskäsikirja. Tautiluokitus ICD-10. Helsinki: Edita Duchan E, Patel DR. Epidemiology of autism spectrum disorders. Pediatr Clin North Am 2012;59: Elsabbagh M, Divan G, Koh YJ ym. Global prevalence of autism and other pervasive developmantal disorders. Autism Res 2012;5: Tantam D. Autism spectrum disorders through the life span. Lontoo: Jessica Kingsley Publisher Kerola K, Kujanpää S, Timonen T. Autismin kirjo ja kuntoutus. Jyväskylä: PS-Kustannus Ospina M, Seida J, Clark B ym. Behavioural and developmental interventions for autism spectrum disorder: a clinical systematic review. PLoS ONE. 2008;3: e pmc/articles/pmc /pdf/ pone pdf Howlin P, Magiati I, Charman T. Systematic review of early intensive behavioral interventions for children with autism. American Association on Intellectual and Developmental Disabilities 2009;114: Corsello C. Early intervention in autism. Infants &Young Children 2005;18: Lovaas OI. Behavioural treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children J Consult Clin Psychol 1987;55: McEachin JJ, Smith T, Lovaas OI. Long-term outcome for children with autism who received early intensive behavioral treatment. Am J Ment Retard 1993;4: Research Autism verkkosivut (siteerattu ) autism_treatments_therapies_interventions/ 12 Gaus V. Cognitive-behavioral therapy for adult Asperger syndrome. New York: Guilford Press Flynn L, Healy O. A review of treatments for deficits in social skills and self-help skills in autism spectrum disorder. Res Autism Spectrum Disord 2012;6: Schreibman L, Stahmer AC, Suhrheinrich J. Enhancing generalization of treatment effects via pivotal response training and the individualization of treatment protocols. Kirjassa: Whalen C, toim. Real life, real progress for children with autism spectrum disorders: Strategies for successful generalization. Baltimore, MD: Paul H. Brookes Publishing Co Suomen musiikkiterapiayhdistys ry kotisivut. Tietoa musiikkiterapiasta Suomessa. Siteerattu (päivitetty ). content&view=article&id=54&item id=65 16 Gold C, Wigram T, Elefant C. Music therapy for autistic spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev Apr 19:CD Review. täytymisen säätelyn vahvistamiseen. Sopivien keinojen löytäminen ajan kulun, tapahtumien ja vuorovaikutustilanteiden hahmottamiseen on tärkeää, samoin opetustilanteiden saaminen toimiviksi. Yhä tärkeämpänä pidetään myös lapsen tai nuoren ja hänen perheensä sekä hänen kanssaan päivittäin toimivien henkilöiden ja asiantuntijoiden yhteistyötä sekä yhteistä näkemystä toimintamalleista. Kuntoutusmenetelmiä on tarjolla runsaasti mutta kuntoutusta koskevien suositusten antaminen on vaikeaa, koska käytettäviä kuntoutusmenetelmiä koskeva tieteellinen näyttö on puutteellista, usein tutkimusasetelmien vuoksi. Satunnaistettuja kontrolloituja tutkimuksia ei juuri ole, eikä tutkimusten toistaminen yleensä ole kovin hyvin onnistunut. Tutkimuksiin osallistuneiden henkilöiden määrä on yleensä pieni, ja ryhmät ovat heterogeenisiä (4,6,7). Vaikka tutkimusnäyttöä kuntoutusmenetelmien vaikuttavuudesta on niukasti, on kuntoutuksen aloittaminen nykykäsityksen mukaan lapsen kehityksen kannalta hyödyllisempää kuin kuntouttamatta jättäminen, ja kuntoutus kannattaa aloittaa jo varhain (7,8). Sovellettuun käyttäytymisanalyysiin perustuvat menetelmät Käytännön autismikuntoutus perustuu yleensä oppimispsykologisen teorian tai sovelletun käyttäytymisanalyysin (Applied Behavior Analysis, ABA) mukaisiin ohjelmiin, joissa oppimisen kautta pyritään kehittämään autistisen lapsen tai nuoren tarvitsemia taitoja. Erilaisia kuntoutusohjelmia on lukuisia, ja yhteistä niille on lapsen normaalien iänmukaisten taitojen opettaminen ja vahvistaminen lapsen henkilökohtaisiin kiinnostuksen kohteisiin perustuvien tavoitteiden kautta. Tunnetuimpia ohjelmia ovat Lovaasin menetelmä ja siitä kehitetyt kuntoutusohjelmat, kuten Discrete Trial Training (DTT) ja Early Intensive Behavioral Intervention (EIBI). Näille yhteistä ovat lapsen ja aikuisen kahdenkeskiset opetustuokiot, joita toteutetaan usein kymmeniä tunteja viikossa. Menetelmä parantaa yleensä lapsen kognitiivista suoriutumista pitkällä aikavälillä (9,10). Aina odotettua kehitystä ei kuitenkaan tapahdu, ja varsinkin pienillä lapsilla onnistuneen tuloksen kannalta suurempi merkitys näyttää olevan ennen kuntoutuksen alkua mitatulla älykkyydellä kuin lapsen iällä (7). Suomessa tämäntyyppisiä ohjelmia toteutetaan harvoin sellaisenaan mm. siksi, että ne vaativat paljon aikaa. Psykologiseen oppimisteoriaan ja käyttäytymisanalyysiin perustuu myös kognitiivinen käyttäytymisterapia (KTT), jossa pyritään lisäämään yksilön tietoisuutta käyttäytymisensä syistä, omista tunnetiloistaan ja oppimistaan käyttäytymismalleista. Tavoitteena on auttaa yksilöä oppimaan tarkoituksenmukaisempia toimintamalleja, ymmärtämään omaa ja toisten käyttäytymistä sekä hyväksymään itsensä. Kognitiivinen käyttäytymisterapia sopii osalle autismikirjon nuorista (11,12). Käyttäytymisanalyyttista lähestymistapaa voidaan käyttää hyväksi myös silloin, kun pyritään pureutumaan haastavaa käyttäytymistä aiheuttaviin tekijöihin ja muuttamaan niitä. Pedagoginen TEACCH-ohjelma TEACCH-ohjelma (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) on laajalti käytetty kuntoutusohjelma, jonka lähestymistapa autismikuntoutukseen on pedagoginen. Se perustuu opetustilanteiden strukturointiin siten, että jokaiselle oppilaalle luodaan yksilölliset ja parhaat oppimistilanteet ja -materiaali. Keskeistä on myös kommunikoinnin edistäminen kuvien ja muiden puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen avulla (5,6,11). Kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen edistäminen Yksi keskeisistä autismikuntoutuksen tavoitteista on kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen edistäminen. Tässä tarkoituksessa hyödylliseksi on todettu visuaalisen aineiston, kuten kuvien, piirtämisen ja konkreettisten esineiden käyttö (4,6,11). Tietokoneiden tai mobiililaitteiden käytöstä kommunikoinnin ja vuorovaikutuksen välineenä ei vielä ole riittävästi tutkimusnäyttöä, vaikkakin käytännön kokemukset ovat myönteisiä. Picture Exchange Communication System -menetelmässä (PECS) lasta motivoidaan käyttämään kuvia haluamiensa asioiden saamiseksi, ja tavoitteena on, että lapsi alkaa yleisemminkin käyttää kuvia vastavuoroisen kommunikoinnin välineenä. Kliinisen kokemuksen perusteella myös viittomien käyttö soveltuu joillekin autismikirjon henkilöille (5,11). 588

3 tieteessä 17 Kim J, Wigram T, Gold C. The effects of improvisational music therapy on joint attention behaviors in autistic children: a randomized controlled study. Autism Dev Disord 2008;38: Reichow B, Volkmar FR. Social skills interventions for individuals with autism: Evaluation for evidencebased practices within a best evidence synthesis framework. J Autism Dev Disord 2010;40: Kerola K. Strukturoitu opetus autistisen lapsen perheperusteisessa varhaiskuntoutuksessa: Akivaprojektin alkuvaiheet ja kolmen vuoden seuranta. Joensuu: Joensuun yliopiston kasvatustieteellisiä julkaisuja Malone RP, Gratz SS, Delaney MA, Hyman SB. Advances in drug treatments for children and adolescents with autism and other pervasive developmental disorders. CNS Drugs 2005;19: McDougle CJ, Stigler KA, Erickson CA, Posey DJ. Atypical antipsychotics in children and adolescents with autistic and other pervasive developmental disorders. J Clin Psychiatry 2008;69 suppl 4: McPheeters ML, Warren Z, Sathe N ym. A systematic review of medical treatments for children with autism spectrum disorders. Pediatrics 2011;127:e Chavez B, Chavez-Brown M, Sopko MA Jr, Rey JA. Atypical antipsychotics in children with pervasive developmental disorders. Paediatr Drugs 2007;9: Stachnik JM, Nunn-Thompson C. Use of atypical antipsychotics in the treatment of autistic disorder. Ann Pharmacother 2007;41: De Hert M, Dobbelaere M, Sheridan EM, Cohen D, Correll CU. Metabolic and endocrine adverse effects of second-generation antipsychotics in children and adolescents: A systematic review of randomized, placebo controlled trials and guidelines for clinical practice. Eur Psychiatry 2011;26: Williams K, Wheeler DM, Silove N, Hazell P. Selective serotonin reuptake inhibitors (SSRIs) for autism spectrum disorders (ASD). Cochrane Database Syst Rev 2010;4:CD Abanilla PC, Hannahs GA, Wechsler R, Silva RR. The use of psychostimulants in pervasive developmental disorders. Psychiatr Q 2005;76: Rossignol DA, Frye RE. Melatonin in autism spectrum disorders: a systematic review and metaanalysis. Dev Med Child Neurol 2011;53: Krishnaswami S, McPheeters ML, Veenstra-Vanderweele J. A systematic review of secretin for children with autism spectrum disorders. Pediatrics 2011;127:e Millward C, Ferriter M, Calver S, Connell-Jones G. Gluten- and caseinfree diets for autistic spectrum disorder. Cochrane Database Syst Rev 2008 Apr 16;(2). Puheterapiassa keskeistä on vuorovaikutuksen vahvistaminen, ja terapiassa käytetään usein edellä mainittuja menetelmiä. Tuloksellinen kuntoutus edellyttää tiivistä yhteistyötä perheen sekä päivähoidon tai koulun kesken, jotta lapsen oppimat vuorovaikutuskeinot tulevat aktiiviseen käyttöön myös arjessa (11). Usein puheterapeutti onkin aktiivisesti mukana kommunikointimenetelmien arvioinnissa ja käyttöönotossa. Ydinvalmiuksien harjaannuttamisohjelma PRT Pivotal Response Training (PRT) on Kaliforniassa kehitetty ydinvalmiuksien harjaannuttamisohjelma, joka kuuluu myös ABA:n mukaisiin ohjelmiin (6,11,13,14). Suomalaiseen käyttöön PRT:ta on muokattu Honkalampi-säätiö. Sen käyttö perustuu lapsen motivaatioon ja huomiokykyyn. Luomalla jäsennettyjä mutta luonnollisia oppimistilanteita pyritään hyödyntämään lapsen ydinvalmiuksia kielen ja vuorovaikutuksen oppimisessa. Menetelmä siirretään vähitellen perheen ja muun lähiympäristön käyttöön, ja näin oppiminen jatkuu lapsen normaalissa arjessa. Musiikkiterapia Musiikkiterapia on kuntoutusmuoto, jossa musiikin eri elementtejä (rytmi, melodia, harmonia, äänensävy, dynamiikka jne.) käytetään vuorovaikutuksen keskeisenä välineenä yksilöllisesti asetettujen tavoitteiden saavuttamiseksi (15). Tutkimusten perusteella musiikkiterapia saattaa edistää autistisen lapsen vuorovaikutustaitoja ja kommunikointia (16). Lupaavia tuloksia on saatu mm. improvisaation käytöstä musiikkiterapiassa. Improvisaation avulla voidaan edistää lapsen nonverbaalista kommunikointia sekä lapsen kykyä jaettuun tarkkaavaisuuteen toisen henkilön kanssa (17). Sensomotorinen kuntoutus Autismikirjon henkilöillä on tavallista useammin aistitiedon käsittelyn ja jäsentämisen häiriöitä, jotka on syytä ottaa huomioon kuntoutuksessa. Näiden alueiden kuntouttamiseen on kehitetty erilaisia menetelmiä, joista tunnetuin on sensorisen integraation terapia (SI-terapia). SI-terapian harjoituksissa painotetaan kehon eri aistien yhteistoimintaa ja vahvistetaan näin motorista hallintaa, tasapainoa ja hienomotoriikkaa (4,11). SI-terapiaa käytetään Suomessa yleisesti autismikuntoutuksessa, joskaan sen vaikuttavuudesta ei ole toistaiseksi olemassa selkeää tutkimusnäyttöä. Sosiaalisten taitojen harjaannuttaminen Sosiaalisten taitojen harjaannuttamisesta on viime vuosina tullut autismikuntoutuksen keskeinen alue, ja se sisältyy moniin edellä mainittuihin kuntoutusohjelmiin ja -menetelmiin. Hyödylliseksi on todettu myös kuvien tai kirjoitetun tekstin käyttö sosiaalisten tilanteiden ennakoinnissa ja purkamisessa (5,6,11,18). Sosiaalisten tilanteiden hallintaa voidaan opetella tekstin ja kuvien kautta ns. sosiaalisten tarinoiden avulla. Tuleva tilanne voidaan etukäteen käydä läpi vaihe vaiheelta, ja tämä helpottaa selviytymistä varsinaisessa tilanteessa. Sosiaalisten taitojen harjaannuttamisessa on käytetty myös henkilön käyttäytymisen videointia (4,11,13) sekä tietokoneavusteista kuntoutusta (6). Erilaista kuvamateriaalia voidaan käyttää myös tunnetaitojen vahvistamiseen (5). Erityispedagoginen kuntoutus Suomessa autismikuntoutus on painottunut ns. erityispedagogiseen kuntoutukseen, jossa on mukana soveltavaan käyttäytymisanalyysiin pohjautuvia kuntoutusmenetelmiä ja pedagogisia lähestymistapoja. Kuntoutus sisältää lisäksi kommunikointia edistäviä menetelmiä, ja yhä useammin otetaan huomioon myös aistitoimintojen häiriöt. Honkalampi-säätiön Akiva-projektissa 1993 tutkittiin 34 lapsen kuntoutumista, ja tulokset olivat myönteisiä (5,19). Mukana oli lapsia, joilla oli erilaisia kommunikoinnin ongelmia. Akiva-kuntoutuksen perusajatuksia ovat perheen ottaminen mukaan kuntoutukseen, kommunikoinnin kehittäminen, strukturoitu päiväohjelma ja opetustuokiot (ns. koritehtävät), säännölliset yhteistyöpalaverit, jatkuva arviointi ja inkluusio eli lapsen mahdollisuus osallistua normaalipalveluihin (päiväkoti, koulu, harrastukset). Akiva-malli kuvaa melko hyvin nykyistä suomalaista kuntoutuskäytäntöä, erityisesti strukturoidun päiväohjelman käyttö ja koritehtävät. Sen sijaan autismikirjon lasten ja nuorten osallistuminen normaalipalveluihin ei useinkaan toteudu, ja sen hyödyllisyydestä vallitsee erilaisia näkemyksiä. Ympäristön toimintatapoihin vaikuttaminen Akiva-projektissa, kuten monissa muissakin au- 589

4 katsaus 31 Buie T, Campbell DB, Fuchs GJ ym. Evaluation, diagnosis, and treatment of gastrointestinal disorders in individuals wit ASDs: A consensus report. Pediatrics 2010;125:S1. Sidonnaisuudet Kirjoittajat ovat ilmoittaneet sidonnaisuutensa seuraavasti (ICMJE:n lomake): Ei sidonnaisuuksia. tismin kuntoutusohjelmissa, yhtenä kuntoutuksen onnistumisen edellytyksenä pidetään lähipiirin aktiivista osallistumista. Erittäin tärkeää on se, että perheellä ja päivittäin perheen kanssa toimivilla henkilöillä on riittävästi tietoa ja ymmärrystä autismista ja autistisen henkilön toimintakykyä tukevista keinoista. Perheet ja muut lähihenkilöt hyötyvät ohjauksesta ja neuvonnasta, ja myös vanhempien ohjatuista ryhmistä on myönteisiä kokemuksia (4). Käytäntö on osoittanut tärkeäksi erityisesti sen, että haastavissa tilanteissa autismikirjon henkilöiden kanssa toimivilla on mahdollisimman samankaltaiset toimintamallit. Lääkehoito Psyykenlääkkeitä on pitkään käytetty autististen lasten ja nuorten haastavan käyttäytymisen hallitsemiseen, vaikka tieteellisesti osoitettua tehoa on vain muutamilla psyykenlääkkeillä. Käytännössä lääkehoidon vasteen puuttuminen johtuu usein siitä, että haastava käyttäytyminen johtuu muista kuin psyykenlääkkeillä hoidettavista syistä. Autistinen lapsi tai nuori ei aina osaa ilmaista somaattisen sairauden oireita tai kipua, vaan epämukava olo voi purkautua aggressiivisuutena tai itsensä vahingoittamisena. Haastavaa käyttäytymistä voi ylläpitää myös esimerkiksi mielekkään toiminnan puute, kommunikointikeinojen riittämättömyys tai epätarkoituksenmukaiset toimintatavat. Tällaisten tekijöiden selvittäminen ja hoitaminen ennen psyykenlääkityksen aloittamista on ensiarvoisen tärkeää. Autismikirjon lapset ja nuoret ovat usein muita herkempiä psykoosilääkkeiden neurologisille haittavaikutuksille, ja psyykenlääkkeet voivat myös aiheuttaa paradoksaalisia reaktioita. Tämän vuoksi uusi lääkehoito on aloitettava pienellä annoksella ja lääkkeen vastetta ja mahdollisia haittavaikutuksia on seurattava huolellisesti. Yhteenveto psyykenlääkkeistä, joista tutkimusten perusteella on hyötyä autismikirjon häiriöihin liittyvien oireiden hallinnassa, on esitetty taulukossa 1. Lisäksi taulukkoon on merkitty tekijöitä, jotka tulee ottaa huomioon ennen lääkehoidon aloittamista. Taulukkoon 2 on merkitty esiteltyjen psyykenlääkkeiden tavallisempia haittavaikutuksia sekä suosituksia lääkitykseen liittyvästä laboratorio- ym. seurannasta. Psykoosilääkkeet Autististen lasten ja nuorten rauhoittamiseen on pitkään käytetty perinteisiä psykoosilääkkeitä, vaikka niitä koskevia tutkimuksia on hyvin vähän. Perinteisistä psykoosilääkkeistä on käytetty mm. klooriprotikseenia sekä lähinnä unilääkkeeksi levomepromatsiinia, joskaan niiden tehosta ei juurikaan ole tutkimuksiin perustuvaa tietoa. Haloperidolin vaikutusta haastavaan käyttäytymiseen tutkittiin melko paljon ja luvulla, ja kontrolloiduissa tutkimuksissa sen osoitettiin vähentävän ärtyisyyttä, mielialanvaihteluja, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista, hyperaktiivisuutta, kaavamaisia toimintoja ja vetäytymistä (20). Haloperidolin Taulukko 1. Psyykenlääkkeet, joista tutkimusten perusteella on hyötyä tiettyjen oireiden hallinnassa sekä tekijöitä, jotka on otettava huomioon ennen lääkehoidon aloittamista. Oire Lääke Ennen lääkehoidon aloittamista huomioitavia tekijöitä Ärtyisyys, aggressiivisuus ja itsensä vahingoittaminen Kaavamainen käyttäytyminen Hyperaktiivisuus ja tarkkaavuuden ongelmat Unihäiriöt Risperidoni, aripipratsoli Risperidoni, aripipratsoli, fluoksetiini Metyylifenidaatti Melatoniini, risperidoni (mikäli lääkkeen käytölle on perusteluja myös esim. aggressiivisuuden vuoksi) Kommunikointikeinojen riittävyyden arviointi Somaattisen sairauden tai kivun hoito Aistitiedon käsittelyn häiriöiden arviointi ja kuntoutus Ohjaavien henkilöiden toimintatapojen arviointi Merkityksellisen toiminnan järjestäminen 590

5 tieteessä Taulukko 2. Suositeltujen lääkkeiden tavallisimpia haittavaikutuksia sekä suosituksia laboratorio- ym. seurannasta (5,22,31). Lääkeaine Haittavaikutukset Seurattavia laboratorio- ym. tutkimuksia Aripipratsoli Metyylifenidaatti Risperidoni SSRI-lääkkeet Painonnousu, väsymys, ekstrapyramidaalioireet Ärtyisyys, ruokahaluttomuus, unihäiriöt, ahdistuneisuus, masentuneisuus, päänsärky, ripuli Väsymys, painonnousu ja siihen liittyvät metaboliset muutokset, hyperprolaktinemia Päänsärky, pahoinvointi, huimaus, hikoilu, motorinen levottomuus B-PVK, P-ALAT, fp-gluk, P-Na, P-K, P-lipidit EKG Verenpaine ja pulssi Paino ja BMI B-PVK, P-ALAT EKG Verenpaine ja pulssi Paino ja BMI B-PVK, P-ALAT, fp-gluk, P- Na, P-K, EKG, P-lipidit S-PRL (jos hyperprolaktinemian oireita) Verenpaine ja pulssi Paino ja BMI B-PVK, P-ALAT, P-Na, P-K EKG käyttöä rajoittavat kuitenkin sen tavalliset haittavaikutukset, ekstrapyramidaalioireet ja sydämen QT-ajan piteneminen. Toisen polven psykoosilääkkeistä eniten on tutkittu risperidonia, ja kontrolloiduissa tutkimuksissa sen on osoitettu vähentävän ärtyisyyttä, itkuisuutta, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista sekä hyperaktiivisuutta ja kaavamaisia toimintoja (20,21,22). Risperidoni ei heikennä lapsen kognitiivista suorituskykyä (22). Myös aripipratsolilla on kontrolloitujen tutkimusten perusteella lumetta parempi vaikutus ärtyisyyteen, aggressiivisuuteen ja itsensä vahingoittamiseen sekä hyperaktiivisuuteen ja kaavamaisiin toimintoihin (5). Muita toisen polven psykoosilääkkeitä (klotsapiini, olantsapiini, ketiapiini ja tsiprasidoni) on jossain määrin käytetty haastavan käyttäytymisen hoidossa, mutta niitä koskevia tutkimuksia on vähän ja tutkimustulokset ovat osittain ristiriitaisia (20,21,23,24). Klotsapiinihoidon käyttöä rajoittaa vakavien haittavaikutusten mahdollisuus. Masennuslääkkeet Koska autismille tyypilliset kaavamaiset toiminnot voidaan rinnastaa pakko-oireisiin, on kaavamaisten oireiden hoidossa käytetty masennusja ahdistuslääkkeitä, mutta näitäkin lääkkeitä koskevia tutkimuksia on vähän. Klomipramiinin on yhdessä kontrolloidussa tutkimuksessa osoitettu vähentävän kaavamaista käyttäytymistä ja hyperaktiivisuutta (20). Myös SSRI-lääkkeitä on käytetty kaavamaisten toimintojen ja ahdistuneisuuden hoidossa, vaikka niidenkään tehosta ei ole vakuuttavaa tutkimusnäyttöä. Yhden kontrolloidun tutkimuksen mukaan fluoksetiini vähentää autististen lasten kaavamaista käyttäytymistä, mutta muiden SSRI-lääkkeiden tehoa autististen lasten tai nuorten kaavamaiseen tai haastavaan käyttäytymiseen ei ole osoitettu (20,22,25). Muut lääkkeet Metyylifenidaatin käyttöä autistisilla lapsilla on tutkittu kahdessa pienehkössä ja yhdessä laajemmassa kontrolloidussa tutkimuksessa (20,22,26), ja niiden mukaan metyylifenidaatti vähentää hyperaktiivisuutta, joskin lisätutkimuksia vielä tarvitaan. Unihäiriöt ovat autistisilla lapsilla ja nuorilla tavallisia (1). Unen kesto voi olla poikkeuksellisen lyhyt ja yöuni katkonainen. Rossignolin ja Fryen (27) meta-analyysin mukaan melatoniini parantaa merkitsevästi autististen lasten ja nuorten unen kestoa ja lyhentää nukahtamisviivettä. Yöllisten heräämisten määrään se sen sijaan ei vaikuta. Sekretiini on ohutsuolen limakalvolta erittyvä hormoni, jonka 1990-luvulla väitettiin helpottavan autismin ydinoireita. Tutkimusten perusteella sekretiinillä ei kuitenkaan ole odotettua vaikutusta. Krishnaswami ym. (28) löysivät systemoitua katsausta varten seitsemän sekretiiniä koskevaa kontrolloitua tutkimusta, joista yhdessäkään sekretiini ei vaikuttanut lumetta paremmin kielellisiin taitoihin, kognitioon tai autistisiin oireisiin. Krishnaswami ym. päätyvätkin päätelmään, että näyttö sekretiinin tehottomuudesta on riittävästi osoitettu eikä sekretiiniä koskevia tutkimuksia enää kannata jatkaa. Ruokavaliohoidot On esitetty, että autistisen lapsen käyttäytyminen paranisi laktoosittoman ja kaseiinittoman ruokavalion aikana. Ruokavaliohoidosta on kuitenkin niukasti tutkimuksia, eikä nykyinen tutkimusnäyttö tue gluteenittoman ja kaseiinittoman ruokavalion käyttöä (29,30). Myöskään 591

6 katsaus ketogeenisestä ruokavaliosta ei ole riittävästi tutkimustietoa päätelmien pohjaksi (11). Lopuksi Autismikuntoutusta varten on kehitetty monia käytännössä hyviksi todettuja menetelmiä, jotka kattavat laajasti autistisen lapsen tai nuoren käytännön pulmia. Tutkimusnäyttö niiden tehosta on kuitenkin toistaiseksi melko vähäistä, ja käytössä on myös hyödyttömiksi tai jopa haitallisiksi osoitettuja menetelmiä. Tutkimustietoa on eri tavoilla pyritty kokoamaan yhteen, ja mm. säätiöpohjainen organisaatio Research Autism kerää jatkuvasti uutta tietoa autismikuntoutuksen menetelmien tutkimuksista, arvioi niiden tasoa ja päivittää tiedot internetissä ylläpitämäänsä tiedostoon (11). Ongelmina vaikuttavuusnäytön saamisessa ovat autismin taustalla olevien syiden heterogeenisyys, ryhmien pienuus ja arviointimenetelmien puutteellisuus. Yleisesti vaikuttavuuden mittarina on käytetty älykkyysosamäärää. Perinteinen älykkyyskäsite ei kuitenkaan kerro autismikirjon ongelmien vaikea-asteisuudesta tai kuntoutuksen tuloksellisuudesta. Hyvin vähän on käytössä ns. ekologisia mittareita, jotka mittaisivat henkilön toimintakyvyn muutoksia arjessa. Käytännössä kuntoutus suunnitellaan Suomessa kokonaisvaltaisesti ottaen huomioon sekä paikalliset olosuhteet että perheen resurssit. Lapselle tai nuorelle pyritään luomaan kuntouttava ympäristö, jossa strukturoinnin avulla lapsi pystyy hahmottamaan aikaa, jäsentämään erilaisia toimintoja ja toimimaan vuorovaikutusta kotona, päivähoidossa ja koulussa. Lapsen tai nuoren vuorovaikutuksen ja kommunikoinnin keinoja pyritään vahvistamaan musiikki- tai puheterapian sekä erilaisten puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen avulla. Kuntoutusohjelmaan on hyvä sisällyttää myös aistitiedon käsittelyn häiriöiden kuntoutusta ja sosiaalisten taitojen harjoittelua. Yhteiset toimintamallit ja tiivis yhteistyö perheen ja muiden toimijoiden kesken usein vähentää autistisen henkilön haastavaa käyttäytymistä ja edistää perheen ja muiden lähi-ihmisten jaksamista. Lisäksi jaksamista voidaan tukea lyhyt- tai tilapäishoidolla ja sopeutumisvalmennuskursseilla. Psyykenlääkkeiden merkitys autismiin liittyvän haastavan käyttäytymisen hoidossa on nykytiedon perusteella suhteellisen vähäinen, ja osa lääkityksestä on todennäköisesti turhaa tai jopa haitallista. Aiheettoman lääkityksen välttämiseksi on tärkeää selvittää ja hoitaa haastavaa käyttäytymistä ylläpitävät tekijät ennen lääkehoidon aloittamista. Vain muutaman lääkeaineen tiedetään vähentävän ärtyisyyttä, aggressiivisuutta ja itsensä vahingoittamista. Autismin ydinoireista ainoastaan kaavamaisia toimintoja voidaan vähentää lääkityksellä, kun taas sosiaalisen vuorovaikutuksen vaikeuksiin ja kommunikoinnin puutteisiin ei lääkehoidosta ainakaan toistaiseksi ole saatavissa merkittävää apua. Autismikirjon häiriö vaikuttaa henkilön elämään hyvin laaja-alaisesti aiheuttaen usein ongelmia sosiaalisessa elämässä, oppimisessa ja arjessa selviytymisessä. Häiriön diagnosointi ja varhaiskuntoutuksen suunnittelu on vaativa vaihe, ja vastuu tästä on perusteltua määritellä erikoissairaanhoidolle. Myöhemmän kuntoutuksen suunnittelun ja seurannan järjestämisen osalta työnjako vaihtelee eri osissa maata paikallisista resursseista ja palvelujärjestelmistä riippuen. Palvelun järjestämistavasta riippumatta varhain aloitettua ja vaikuttavaa kuntoutusta voidaan pitää autismikirjoon liittyvien ongelmien parhaana hoitona ja ehkäisynä. n English summary > in english Treatment and rehabilitation of children and adolescents with autism spectrum disorders 592

7 tieteessä english summary Terhi Koskentausta M.D., Ph.D., Deputy Chief Psychiatrist Department of Psychiatry, Psychiatric Unit for Learning Disabilities, Helsinki University Central Hospital pp.fimnet.fi Oili Sauna-aho Leila Varkila-Saukkola Treatment and rehabilitation of children and adolescents with autism spectrum disorders Children and adolescents with autism spectrum disorders often have major deficiencies in daily living skills as well as difficulties in social interaction and learning abilities. Emotional disturbances and challenging behaviour may also be present. Several kinds of rehabilitation methods and pharmacologic treatments have been recommended, but there is only little scientific evidence on their efficacy in this population. In this review, we describe those rehabilitation methods and pharmacologic treatments which have been shown to be effective in children and adolescents with autism spectrum disorders. The management of severe challenging behaviour is based on applying comprehensive rehabilitative approaches in daily life as well as promoting the interaction and communication skills of the child or adolescent. Further research on the efficacy of individual rehabilitation and treatment methods is needed. 592a