Terveydenhuollon kansallinen arkistopalvelu

Transkriptio

1 Katsaus Kari Harno ja Riitta Alkula Terveydenhuollon kansallinen arkistopalvelu Valtakunnalliset tietojärjestelmäpalvelut terveydenhuoltoon Terveydenhuoltoon luodaan lainsäädännön (Suomen säädöskokoelma 159/2007) perusteella kansallisesti yhtenäinen sähköinen asiointi- ja arkistointijärjestelmä edistämään potilasturvallisuutta ja tehostamaan palvelujen tuottamista. Näiden valtakunnallisten palveluiden tulee olla käytettävissä neljän vuoden siirtymäajan jälkeen. Liittymisvelvoite koskee julkisten palvelujen tuottajien ohella niitä yksityissektorin toimijoita, jotka arkistoivat potilasasiakirjansa sähköisesti. Myös täysi-ikäinen potilas saa katseluyhteyden keskeisimpiin tietoihinsa, ja palvelujärjestelmää tullaan muokkaamaan asiakaskeskeisempään suuntaan. Terveydenhuollon sähköisessä tiedonvälityksessä hyödynnettiin alkuun sanomanvälitystä, jolla lähetteitä, palautteita tai tuloksia siirrettiin määrämuotoisesti kahden palveluntuottajan välillä. Seuraavassa vaiheessa toisen toimintayksikön tietoja voitiin luovuttaa katseltavaksi mutta ei siirtää osaksi tietojärjestelmää. Tätä aluetietojärjestelmien toimintaympäristöä ollaan laajentamassa kansalliseksi, ja luokitellun tiedon avulla parannetaan tiedon hakemista ja hyödyntämistä. T erveydenhuollossa muutos sähköiseen tiedonkäsittelyyn on tapahtunut vaiheittain viimeisen 25 vuoden aikana. Ensin terveyskeskukset siirtyivät käyttämään sähköisiä potilaskertomuksia, mutta myös erikoissairaanhoito ja yksityissektori ovat viime vuosina ottaneet kattavasti käyttöön uudet sähköiset välineet (Hämäläinen ym. 2007). Terveydenhuollon organisaatiot ovat omista lähtökohdistaan valinneet eri tuottajien valmistamia tietojärjestelmiä, eikä niiden keskinäistä yhteensopivuutta ole pidetty valintaperusteena, vaikka sitä on pitkään korostettu sosiaali- ja terveydenhuollon keskeisenä tavoitteena (Välimäki ym. 1995). Aki Rovasalon pääkirjoitus s Tuottavuuden heikkeneminen julkisessa terveydenhuollossa 2000-luvulla viittaa siihen, ettei tieto- ja viestintätekniikan käyttö ole merkittävästi tehostanut mitattuja palvelusuoritteita, kuten potilaskäyntejä (Mäkitalo ja Ruottinen 2006). Koska toisiaan täydentävien tuotteiden ja teknisten välineiden pitäisi parantaa tuottavuutta, voidaan tästä päätellä, etteivät tietojärjestelmät tehosta nykyisiä toimintamalleja ilman palvelujen uudistamista tai tietojärjestelmien hyödyntäminen on niiden käytettävyyteen liittyvien tekijöiden johdosta muuten puutteellista. Jos otetaan vain käyttöön uutta tekniikkaa, mutta ei samalla uudisteta organisaatiota, tuottavuus ei kasva vaan voi jopa heiketä (Himanen 2007). Tehokkuushyötyjen syntyminen edellyttää palveluprosessien ja rakenteiden muutoksia sekä tiedon ja osaamisen siirtämistä toimintaan, jota Duodecim 2008;124: K. Harno ja R. Alkula

2 tieto- ja viestintätekniikan uudistaminen eri toimijoita yhdistelemällä on luomassa. Mahdollisuus käyttää sähköisessä muodossa olevaa potilastietoa yli organisaatiorajojen on eräs edellytys palvelujen asiakaslähtöiselle ja tehokkaalle tuottamiselle (Harno ym. 2000). Terveydenhuollon tiedonvälityksen laajeneminen kansalliseksi edellyttää onnistuakseen potilastiedon laajaa sähköistämistä, eri toimijatahojen yhteistoimintaa ja verkottumista tiedon jakamiseksi, kansalaisten vahvaa luottamusta kansalliseen järjestelmään ja taloudellisesti kestävää, palvelujärjestelmän kantokykyyn mitoitettua ratkaisua (Thornewill ja Esterhay 2007). Suomessa tietotekniikan käyttö on riittävän laajaa. Sen sijaan alueellinen tietoyhteistyö on vasta kypsymässä, sillä verkoston hallintaan tarvitaan paitsi ajatteluun ja vuorovaikutukseen vaikuttamista myös yhteisiä toimintamalleja ja riittävää sosiaalista pääomaa strategisen kumppanuuden etujen oivaltamiseksi. Kansalaisten luottamus yksityisyyden suojaan keskitetyssä arkistointijärjestelmässä on ansaittava noudattamalla kansallisia sähköisen tiedon käsittelyyn liittyviä säädöksiä arkaluonteisten terveystietojen osalta. Nämä tietosuojakäytännöt ovat yhteneviä useiden muiden EU-maiden ja Yhdysvaltain HIPAA-lainsäädännön (Health Insurance Portability and Accountability Act) linjauksien kanssa (Maheu ym. 2001). Kansallisen potilasrekisterin rakentamiskustannukset eivät vielä ole tiedossa. Toimintayksikkökohtaisesta tiedonvaihdosta alueellisiin tietopalveluihin Terveydenhuollon sähköisessä tiedonvälityksessä hyödynnettiin alkuun tekniikkaa, jolla lähetteitä, palautteita tai tuloksia siirrettiin määrämuotoisesti kahden palveluntuottajan välillä. Ratkaisu sopi yhteen Suomessa jo siihen aikaan laajalti käytetyn HL7-standardiperheen käytön kanssa. Alueellista yhteistyötä toteutettiin varsinkin kuvantamisen, laboratoriotutkimusten ja lähete-palautetietojen siirrossa. Seuraavassa vaiheessa toisen rekisterinpitäjän tai toimintayksikön tietoja voitiin luvanvaraisesti luovuttaa katseltavaksi mutta ei siirtää osaksi Terveydenhuollon kansallinen arkistopalvelu toista tietojärjestelmää. Alueelliset toteutukset aloitettiin vuonna 1999 Satakunnassa Makropilotti-kokeiluhankkeella ja jatkuivat myöhemmin saumattoman palveluketjun kokeilulain perusteella eräissä muissa sairaanhoitopiireissä. Alueellisten tietojärjestelmien integraatiohankkeiden toteuttamistavat vaihtelevat alueellisista viitetietokantapalvelimista maakuntayhtymän malliin Kainuussa ja yhden toimittajan potilastietojärjestelmän tuotteisiin yhteistoiminta-alueella. Näiden lisäksi kehitettiin alueellisia kuvantamisverkkoja (esim. HUSPacs ja RATU). Valtioneuvoston periaatepäätökseen terveydenhuollon tulevaisuuden turvaamisesta vuodelta 2002 sisältyi terveydenhuollon tietohallinnon kehittäminen osana toimintojen ja rakenteiden uudistamista. Päätöksen mukaan vuoden 2007 loppuun mennessä otetaan käyttöön valtakunnallinen sähköinen sairauskertomus. Tämä olisi edellyttänyt, että terveydenhuollossa on kyseisenä ajankohtana käytössä sähköisiä potilastietojärjestelmiä, jotka ovat sisällöltään, rakenteeltaan ja tekniseltä toteutustavaltaan riittävän yhdenmukaisia. Tämä perusedellytys ei kuitenkaan täyttynyt suunnitellussa aikataulussa. Keskeiseksi kysymykseksi nousi, miten varmistetaan, että alueelliset ratkaisut tulevat myös kansallisesti yhdessä toimivaksi ja kustannustehokkaaksi kokonaisuudeksi. Sosiaali- ja terveysministeriön sähköisten potilasasiakirjajärjestelmien sekä niitä tukevien kansallisten palveluiden toimeenpanoa ohjaava työryhmä linjasi siirtymistä valtakunnalliseen ratkaisuun, joka mahdollistaa digitaalisten potilastietojen säilytyksen ja turvallisen luovutuksen (Itkonen ym. 2006). Tämän perusteella sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastiedon sähköisestä käsittelystä valmisteltuun lakiin (jäljempänä laki sähköisestä asiakastiedosta) esitettiin myöhemmin samana vuonna valtakunnallisten tietojärjestelmäpalveluiden perustamista vuoteen 2011 mennessä ja käynnistettiin terveydenhuollon kansallisen tietojärjestelmän rakenteen suunnittelu. Pääosa eurooppalaisista terveydenhuollon tiedonsiirtoverkoista on alueellisia, mutta kansallisia ratkaisuja on otettu käyttöön useissa maissa, mm. Isossa-Britanniassa (National Health Service, Connected for Health), Itävallassa (Ein- 743

3 führung der elektronischen Gesundheitsakte, ELGA), Hollannissa ja Pohjoismaissa, esimerkiksi MedCom tai CareLink (GEANT2, 2007). Myös Yhdysvalloissa on menossa kilpailutus kansallisesta terveysverkosta (Rishel ym. 2007). Kuitenkin eräät yhdysvaltalaiset asiantuntijat suhtautuvat jopa varauksellisesti terveydenhuollon alueellisten verkkojen laajaan ja nopeaan kehitykseen, koska palvelujärjestelmä toimii hajautetusti ja markkinavoimat vaikeuttavat verkostotoimintaa operatiivis-taktisista syistä (Glaser 2007). Kansallinen arkistopalvelu Laissa sähköisestä asiakastiedosta määritettiin valtakunnallisten palveluiden toteuttajat: Kansaneläkelaitos vastaa arkistopalveluiden, Terveydenhuollon oikeusturvakeskus varmennepalveluiden ja Stakes koodistopalvelun sisällön kehittämisestä. Sosiaali- ja terveydenhuollon toimintayksiköillä julkisella ja yksityisellä puolella on laaja liittymisvelvoite, joten kansallisen arkistointipalvelun avulla potilastiedot ovat terveydenhuollon ammattihenkilöiden saatavilla riippumatta siitä, missä organisaatiossa hoitoa annetaan. Ensimmäisessä vaiheessa luodaan kansallisen sähköisen arkiston avulla potilastietojen lainmukainen sähköinen säilytysjärjestelmä. Sen avulla taataan asiakirjojen säilyttäminen eheinä ja alkuperäisinä myös sähköisessä muodossa, jolloin paperien arkistointia ei enää tarvita. Samalla voidaan varmistaa, ettei potilaan tietosuojaa loukata, kun tietoa siirretään eri organisaatioiden välillä. Näin luodaan perusta, jonka päälle myöhemmin on mahdollista tuottaa kansalaisille asiointipalveluja (SAINI-ratkaisuehdotus 2007), joilla he voivat hallita omia terveystietojaan. Keskitetyn ratkaisun avulla tietojen varmistukset ja tietoturvaratkaisut pyritään tuottamaan edullisemmin kuin yksittäisen organisaation toimin. Kansallisen sähköisen asiointi- ja arkistopalvelun (KANTA-palvelut) toteutus on käynnistynyt, ja vuonna 2008 kirjoitetaan sähköisiä reseptejä kahdella kokeilupaikkakunnalla, Kotkassa ja Turussa. Kansaneläkelaitos perustaa kansallisen Reseptikeskuksen, jonne sähköiset reseptit välittyvät toimintayksiköistä, ja paikalliset apteekit toimittavat nämä reseptit. Tavoitteena on lääkkeen määräämisen ja lääketurvallisuuden parantaminen. KANTA-palveluista aletaan vuonna 2009 kokeilla potilastiedon säilytystä ja luovutusta, mutta toteuttamisjärjestys on vielä määrittämättä. Todennäköisesti alkuvaiheen toteutuksiin sisältyvät koosteet sekä henkilö-, riski- ja lääkitystiedot. Näiden kokeilujen perusteella rakentuu suunnitelma kansallisesta potilastietoarkistosta. Nykyiset potilastietojärjestelmät, joihin potilastiedot vastakin tallennetaan, on otettava huomioon, ja siirtymisen on tapahduttava hallitusti vaiheittain. Terveydenhuollon ammattihenkilöistä ja palvelujärjestelmää koskevat Kansallisen arkiston tietotekniseen toteutukseen liittyvien yksityiskohtien tuntemista ei edellytetä terveydenhuollon ammattihenkilöitä, mutta arkiston toimintaperiaatteet sekä niiden oikeudelliset vaikutukset suhteessa potilaaseen ja omaan toimintaan on syytä tuntea. Potilaan antamien suostumusten ja kieltojen hallintaa sekä potilasasiakirjojen kopioiden luovutusta on tarkennettu nykyisestä (Alkula 2007). y d i n a s i a t Terveydenhuoltoon luodaan vuoteen 2011 mennessä kansallisesti yhtenäinen sähköisten tietojen käsittely- ja arkistointijärjestelmä. Liittymisvelvollisuus koskee kaikkia julkisia palvelujen tuottajia ja yksityisiä, jotka säilyttävät potilasasiakirjat sähköisinä. Täysi-ikäisille kansalaisille luodaan katseluyhteys omiin potilastietoihin ja suunnitellaan yhdistetty kansalaisen sähköinen terveys- ja arkistopalvelu. 744 K. Harno ja R. Alkula

4 Potilastietojen tallentamisessa eli tehtäessä merkintöjä potilastietojärjestelmiin on oleellista, että terveydenhuollon ammattihenkilö tekee merkinnät rakenteisessa muodossa, jotta näitä tietoja on myöhemmin helppo hakea ja tiedot löytyvät helposti. Tämän on nähty olevan edellytys sille, että tietojärjestelmät saadaan palvelemaan toiminnan kehittämistä ja hoidon laadun parantamista (Tolppanen 2007). Yhteisten tietorakenteiden ja käsitteiden avulla merkinnät saadaan keskenään yhdenmukaisiksi ja yhteiskäyttöisiksi. Näin kertaalleen kirjattua tietoa voidaan hyödyntää muissa organisaatioissa ja muissa yhteyksissä, mikä vähentää tarvetta kopioida tietoja. ja reseptien sähköinen allekirjoitus tulee muuttamaan tähänastisia käytäntöjä. Tätä varten terveydenhuollon ammattihenkilö saa käyttöönsä toimikortin, jossa on Terveydenhuollon oikeusturvakeskuksen ammattivarmenne, ja siihen liittyvän PIN-koodin. Kun potilastietojärjestelmään tallennetuista merkinnöistä on tehtävä asiakirja, järjestelmä pyytää vahvistamaan asiakirjaan tulevat merkinnät syöttämällä varmenteeseen liittyvän PIN-koodin. Käytäntö vastaa pitkälle sähköisen pankkitoiminnan menettelyjä. Muilla toimialoilla jen yhdenmukaistamisen ja tietojärjestelmien yhteiskäyttöisyyden merkitys on ymmärretty aikaisemmin, mutta myös terveydenhuollossa on pyritty vastaamaan muutosvaatimuksiin verkottumiskehityksessä (Saranummi ym. 2005). Kun tutkimusyksiköissä, kuten laboratorioissa ja kuvantamisyksiköissä, palvelutuotantoa on keskitetty, on potilas tähän saakka siirtynyt tietojensa kera sinne, missä on tarvittava osaaminen. Käytännössä potilaan hoitoa voidaan verkostoitumisen avulla tehostaa, vaikka palvelut tuotetaan monenkeskisesti, kunhan tarvittavat tiedot ja taidot ovat saatavilla. KANTA-palveluista syntyviä hyötyjä Sähköistä asiakastietoa koskevan lain tarkoituksena on toteuttaa potilastietojen yhtenäisen sähköisen käsittely- ja arkistointijärjestelmän avulla terveydenhuollon palvelut potilaiden kannalta Terveydenhuollon kansallinen arkistopalvelu turvallisesti ja tehokkaasti. Tämä vastaa kansainvälisen terveyspolitiikan ja kirjallisuuden näkemyksiä terveydenhuollossa käytettävän tietoja viestintätekniikan merkityksestä (Stroetmann ym. 2006, 2007), sillä 80 % terveydenhuollossa tapahtuvista virheistä liittyy väärinkäsityksiin taikka virheellisiin tai puuttuviin potilastietoihin. Pelkästään lääkehoidon haittavaikutukset aiheuttavat 5 % kaikista päivystyskäynneistä Hollannissa ja 4 % sairaalapaikkojen käytöstä Englannissa. Vaikka Suomessa ei ole tehty epidemiologisia selvityksiä sairaaloissa tapahtuvista virheistä ja hoitovahingoista, on täysi syy olettaa, että muualta saadut tulokset kuvastavat myös tilannetta Suomessa (Pasternack 2006). Koska potilastietojen asiakirjarakenne ja esitystapa (esitystapoja voi olla useampia) voidaan irrottaa toisistaan, sisällön hallinta tulee paranemaan. Tämä kuitenkin vaatii tietosisällön jakamista yksiköihin, joista käsittelysääntöjen avulla voidaan koostaa uusia yhdistelmiä. Tietojen tallennus jäsennellysti on edellytys sille, että tietoja pystytään myöhemmin hyödyntämään. Suurin hyöty potilastietojärjestelmistä saavutetaan, kun tietoa voidaan käyttää muissa toiminnoissa (Wang ym. 2003), esimerkiksi päätöksentuessa tai tutkimuksessa. Jäsennetyn tai rakenteisen tiedon osuutta potilastiedoista ei tunneta tarkasti, ja siksi rakenteisuuden asteen tulisi ainakin aluksi olla rajallinen (Taylor 2006). Kertomusmuotoisesta tekstistä, joka vastaa pääosin nykyistä sähköisen potilaskertomuksen asiakirjamuotoa, ei näitä etuja saada. Rakenteiset ydintiedot Pelkästään lääkehoidon haittavaikutukset aiheuttavat 5 % kaikista päivystyskäynneistä Hollannissa Tietojen jäsentämisessä ja käsittelyssä pyritään säilyttämään nykyisen toiminnan hyvät piirteet, kuten jatkuvan potilaskertomuksen periaate, joka auttaa löytämään eri ammattihenkilöiden tuottamasta tiedosta erikoisalan näkemyksen kautta keskeiset asiat. 745

5 Potilastietojärjestelmä A Asiakirjan luovutus Merkinnät Potilastietojärjestelmä B Merkintöjen (tietojen) poiminta tietokannasta Tietojen muuntaminen yhteisiin ydinkäsitteisiin (mapping) Asiakirjan metatietojen lisäys Asiakirjan allekirjoitus Valmis asiakirja Asiakirjan muodostaminen ja siirtäminen arkistoon Asiakirja Tietojen esittäminen järjestelmän omalla tavalla Merkintöjen purkaminen ja muunnos ydinkäsitteistä (mapping) Asiakirjan luovutus Tietojen haku Kansallinen terveydenhuollon arkisto KANTA Asiakirja Kuva 1. Tietojärjestelmien yhteisten ydinkäsitteiden soveltaminen. Kun asiakirja lähetetään oman tietojärjestelmän ulkopuolelle, kukin tietojärjestelmä muuntaa omat tietonsa yhteisesti sovittujen käsitteiden mukaisiksi. Yhteisten ydinkäsitteiden avulla tehdään mahdolliseksi semanttinen yhteensopivuus, eli tieto siirretään tietojärjestelmästä toiseen siten, että tiedon merkitys säilyy. Näin eri tietojärjestelmien tuottamat tiedot ovat keskenään yhdenmukaisia. Vastaavasti jokainen tietojärjestelmä pystyy kääntämään ydinkäsitteiden mukaiset tiedot takaisin»omalle kielelleen», kun se saa asiakirjoja arkistosta. Rakenteiset tiedot perustuvat Kansallisessa terveyshankkeessa Suomen Kuntaliiton johdolla yhteisesti sovittuihin sanastoihin ja luokituksiin ja ovat yleensä ilmaistavissa määrämuotoisesti. Vuonna 2008 useat järjestelmien toimittajat tuovat käyttöön yhdenmukaisen tavan esittää hoidon oleelliset tiedot samalla tavoin eri järjestelmissä. Näiden tietojen avulla voidaan pääpiirteissään muodostaa kokonaiskuva henkilön terveys- ja sairaushistoriasta sekä siihen liittyvistä tutkimuksista ja hoidoista. Rakenteiset tiedot auttavat terveydenhuollon ammattilaista löytämään nopeasti suuresta tietomäärästä oleelliset tiedot, ja ne toimivat linkkinä potilaskertomuksen muihin osiin. Potilaskertomuksen rakenteista tietoa voivat täydentää vapaamuotoinen teksti, röntgen- ja muut kuvat, biosignaalit ja multimedia. Rakenteiset tiedot mahdollistavat sen, että sama tieto on tarpeen kirjata vain kerran ja että kertaalleen kirjattu tieto on automaattisesti käytettävissä hoitotiivistelmiin, lääkärintodistuksiin ja muihin sähköisiin lomakkeisiin. Synonyymisanastot ja hakuohjelmat helpottavat kirjaamista. Tietojen rakenteisuus edistää tarpeellisten tietojen siirtämistä tietojärjestelmästä toiseen ja siten myös yksityisyyden suojaa (kuva 1). Tietojen rakenteisuus mahdollistaa myös automaattisen päätöksentuen tuomisen kliinikon päivittäisen työn avuksi. Tällaisia järjestelmiä ovat esimerkiksi lääkeinteraktioista varoittavat järjestelmät tai erilaisista diagnoosi- tai ongelmaryhmistä tuotetut Käypä hoito suositukset ja alueelliset hoito-ohjelmat. Sähköiseen potilaskertomukseen liittyviä hallinnollisia järjestelmiä on kehitetty. Rakenteisena kirjattua tietoa voidaan hyödyntää hoidon laadun seurantaan ja toiminnan vaikuttavuuden 746 K. Harno ja R. Alkula

6 Vastaanottokäynti Röntgen Laboratorio Puhelu Merkintä / kirjaukset Kuva + lausunto Laboratoriotulokset Merkintä / kirjaukset Palvelutapahtuman asiakirjat Hakutieto Kuva 2. Esimerkki yksinkertaisesta perusterveydenhuollon sta. sekä organisaatioiden väliseen tuloksellisuuden ja hoidon saatavuuden arviointiin. Palvelutapahtumat ja -kokonaisuudet Terveydenhuollon kansallinen arkistopalvelu Palvelutapahtumalla tarkoitetaan palvelunantajan ja potilaan välistä yksittäistä tapahtumaa perusterveydenhuollossa (kuva 2) tai erikoissairaanhoidon poliklinikkakäyntiä. Tarkastelukulma lähtee potilaan eikä palvelujen tuottajan näkökulmasta. Kaikki kansalliseen arkistoon tallennettavat asiakirjat, joiden pienin sisältöyksikkö on merkintä tai kirjaus ja jonka terveydenhuollon ammattihenkilö tekee tai mittalaite tuottaa tiettynä ajankohtana tietystä asiasta, liitetään johonkin an. Palvelukokonaisuus on yhden tai useamman terveydenhuollon palveluntuottajan tuottamien palvelutapahtumien kokonaisuus, joka voidaan muodostaa kroonisten sairauksien (esimerkiksi diabetes) tai hoitojen (esimerkiksi leikkaus) pohjalta. Perusterveydenhuollossa tehty lähete voi saada palvelukokonaisuustunnuksen, joka sitoo lähetteen perusteella sairaalassa annetun hoidon jatkohoitoon joko lähettävässä toimintayksikössä tai jossain muussa paikassa, esimerkiksi kuntoutusyksikössä (kuva 3). Diabeteksen tai jonkin muun kroonisen sairauden seuranta ja lisäsairauksien hoito voidaan palvelukokonaisuustunnuksella liittää yhteen ja muodostaa kokonaiskuva potilaan hoitotilanteesta. Terveydenhuollon toimintayksiköt voivat vastakin käyttää nykyisiä lähete-palautejärjestelmiä, kunhan alkuperäiset asiakirjat löytyvät KANTA-palvelusta (kuva 4). Lähetteen tai hoitopalautteen toimittamiseen jatkohoitoa varten riittää suullinen tai asiayhteydessä annettu suostumus, joka kirjataan potilaskertomukseen. Tulevaisuudessa voidaan KANTA-palvelulla toimittaa vastaanottajalle ainoastaan linkki KAN- TA-palveluissa oleviin asiakirjoihin. Potilastietojen luovutus Luovutuspyyntöön perustuva potilasasiakirjojen luovuttaminen toiselle yksikölle tapahtuu kansallisen arkiston hakemistopalvelun avulla (kuva 5). Hakemistopalvelu muistuttaa kirjan sisällysluetteloa ja kertoo, mistä toimintayksiköistä potilaan tietoja voi löytää. Luovutus perustuu 747

7 Erikoissairaanhoito Perusterveydenhuolto Perusterveydenhuolto Käynti = Kirurgian poliklinikka Käynti = Kirurginen osasto Teho-osasto Sisätautiosasto Osastohoitojakso = Sisätautien poliklinikka Käynti = Käynti = Palvelukokonaisuus Kuva 3. Esimerkki usean palvelujenantajan muodostamasta palvelukokonaisuudesta (sekä perusterveydenhuolto että erikoissairaanhoito). hakemistopalvelun hakutietoihin, ja siinä käytetään n tai -kokonaisuuden yksilöiviä tietoja. Suostumusasiakirja liitetään luovutuspyyntöön, ja sitä täydennetään potilastietojärjestelmän potilashallinnon varmenteen antamalla vahvistuksella hoitosuhteen olemassa- olosta. Suostumuksen perusteella kaikilla kyseisen toimintayksikön hoitoon osallistuvilla henkilöillä on oikeus käsitellä luovutettujen asiakirjojen kopioita. Potilaalla on oikeus kieltää hakutietojensa näkyminen täysin tai rajattuina kansallisen arkis- 2 Palvelujen antaja B 1 Lähete 3 Lähete Palvelujen antaja A Luovutusilmoitus Kansallinen terveydenhuollon arkisto KANTA Kuva 4. Lähetteiden ja hoitopalautteiden arkistointi nykyisen järjestelmän kautta (Alkula 2007). 1) Terveydenhuollon palvelujen antaja lähettää lähetteen esimerkiksi erikoissairaanhoidon»postilaatikkoon» välityspalvelussa. 2) Vastaanottaja hakee lähetteen. 3) Vastaanottaja hyväksyy lähetteen ja lähettää lähetteen ja sitä täydentävät merkinnät KANTA-palveluun. Lähettäjä lähettää KANTA-palveluun luovutusilmoituksen luovutusten seurantaa varten 748 K. Harno ja R. Alkula

8 Potilaskertomukset pyytänyt toimintayksikkö Käyttöloki Luovutuspyyntö-, varmenne- ja suostumusasiakirja Luovutetut hakutiedot tai asiakirjat Kansallinen arkisto Arkistoloki Kuva 5. Kaikki luovutuspyyntöön perustuva luovutus tapahtuu keskitetyn arkistopalvelun avulla. ton hakemistopalvelun kautta. Kielto ei koske potilastietojen käyttöä siinä terveydenhuollon yksikössä, jossa ne ovat syntyneet. Lisäksi potilaalla on mahdollisuus yksilöidä kielto koskemaan a tai kokonaisuutta, tiettyä palvelunantajaa tai rekisteriä. Kielto ei koske kuitenkaan tilannetta, jossa suostumusta ei ole mahdollista saada, kuten tajuttomuutta tai muuta kriittistä hoitotilannetta. Tavoitteena on taata terveydenhuollon asiakkaalle hyvä tietosuoja, vaikka hänen tietonsa periaatteessa ovat kaikkien terveydenhuollon ammattihenkilöiden ulottuvilla. Nykyistä suostumuskäytäntöä on arvosteltu monimutkaiseksi (Lääveri 2007). Kitkaa vähentäisi suostumuskäytäntöjen suunnitteleminen mahdollisimman yksinkertaisiksi ja selkeiksi, jotta ne eivät hidasta käytännön hoitoa. Erityissuojattaviksi tiedoiksi on asetuksen valmisteluvaiheessa esitetty psykiatriaan, sukupuolitauteihin ja raskaudenkeskeytykseen liittyviä tietoja, geneettisiä tietoja sekä seksuaaliterapeuttien potilastietoja. Niiden katselu on käyttötarpeen mukaisesti hoitovastuussa olevalle mahdollista mutta edellyttää käyttäjältä vahvistusta, jonka perusteella käyttölokiin muodostuu katselusta merkintä. Terveydenhuollon kansallinen arkistopalvelu Kansalaisen katseluyhteys Täysi-ikäisen kansalaisen katseluyhteys omiin potilastietoihin toteutetaan osana KANTA-palveluita. Sähköistä asiakastietoa koskevassa laissa on määritetty, mitkä tiedot voidaan näyttää katseluyhteyden kautta asiakkaalle. Ennen kuin arkistossa olevat tiedot tulevat potilaan tarkasteltaviksi, tulee hoidosta vastaavan ammattihenkilön tarkistaa tulokset ja tehdä tarvittavat merkinnät päätöksistä asiakirjoihin. Kolmen tietoryhmän (kuvantaminen, laboratorio, biosignaalit) määritystyö on valmistumassa, ja käytännöt tarkentuvat työryhmien raporttien perusteella. KANTA-palvelun katseluyhteyden kautta on tarkoitus liittää toisiinsa potilastietojärjestelmän tiedot ja kansalaisen terveydenhuoltoa tukeva asiointi sekä vuorovaikutteiset verkkopalvelut (SAINI-ratkaisuehdotus 2007). Kansallinen arkistopalvelu sisältää virallisen potilasasiakirjajärjestelmän sähköiset tiedot, joita potilas voi katsella ja tallentaa omaan käyttöönsä, mutta hän ei pääse muuttamaan KANTA-palveluiden ä. Lopuksi Kansalaisen sähköiset terveyspalvelut, jotka sisältävät mm. terveyskertomuksen (personal health record PHR), ovat vasta suunnitteluasteella. Ne tulevat sekä täydentämään että korvaamaan nykyisiä palveluita ja siten asteittain muuttamaan palvelurakennetta asiakaskeskeisemmäksi (Pagliari ym. 2007). PHR:n hyödyt potilaiden terveyden kannalta ovat vielä avoimet (Cross 2007), mutta yksimielisiä ollaan siitä, että sen avulla ihmiset voivat osallistua oman terveytensä edistämiseen ja hoitoon aikaisempaa enemmän. On arveltu, että kansalaisten sähköisiä terveyspalveluita käyttäisi etupäässä väestön tervein osa, mutta laaja tutkimus viittaakin siihen, että käyttäjillä on enemmän sairauksia kuin muilla ja he käyttävät terveyspalveluja muita enemmän (Miller ym. 2007). Niin tai näin, entisen muotoisia palveluita tarvitaan sellaisten potilaiden käyttöön, jotka eivät joko osaa tai halua käyttää sähköisiä terveyspalveluita. Näiden henkilöiden osuus tulee kuitenkin asteittain vähenemään. 749

9 Kirjallisuutta Alkula R. KANTA-jatkomäärittely. Sosiaali- ja terveysministeriön Ydindokumentti Cross M. House of cards. Will private initiatives allowing patients to access their health records threaten the UK s national programme for IT? BMJ 2007;334: Glaser J. The Advent of RHIO 2.0. The Country s strategy of creating clinical data exchanges is about to undergo a difficult shift from RHIO 1.0 to RHIO 2.0. J Healthc Inf Manag 2007;21:7 9 Harno K, Paavola T, Carlson C, Viikinkoski P. Improvement of health care process between secondary and primary care with telemedicine assessment of an intranet referral system on effectiveness and cost analysis. J Telemed Telecare 2000;6: Himanen P. Luovuusloikat tuottavuuden työkaluiksi. Visio 2007;2:21 2. Hämäläinen P, Reponen J, Winblad I. ehealth of Finland. Helsinki: Stakes, pdf Itkonen P, Iivari A, Ruotsalainen P. Terveydenhuollon valtakunnallisen tietojärjestelmäarkkitehtuurin periaatteet. Alueellisista ratkaisuista kansalliseen kokonaisuuteen. Sosiaali- ja terveysministeriön selvityksiä 2006:8. Lääveri T. Onks tietoo? Suom Lääkäril 2007;34:2987 Maheu MM, Whitten P, Allen A, toim. E-Health, telehealth and telemedicine. Jossey-Bass Inc., Miller H, Vandenbosch B, Ivanov D, Black P. Determinants of personal health record use. A large population study at Cleveland Clinic. Health Inf Manag 2007;21:44 8. Mäkitalo R, Ruottinen J. Julkisen talouden kestävyys ja palvelutuotannon tuottavuus. Valtiovarainministeriö, kansantalousosasto 2006, keskustelualoitteita no 74. Pagliari C, Detmer D, Singleton P. Electronic personal health records. Emergence and implications for the UK. Nuffield Trust, Pasternack A. Hoitovirheet ja hoidon aiheuttamat haitat. Duodecim 2006;122: Rishel W, Riehl V, Blanton C. Summary of the NHIN Prototype architecture contracts. A report for the Office of the National Coordinator for Health IT, Saranummi N, Kivisaari S, Väyrynen E, Hyppönen H, Perälä M-L, Saalasti-Koskinen U. Terveydenhuollon uudistaminen. Systeemiset innovaatiot ja asiantuntijapalvelut muutoksen ajureina. TEKES, Teknologiakatsaus 180/2005. SAINI. Kansalaisen terveydenhuollon sähköisen asioinnin ja interaktiivisten verkkopalvelujen konsepti. htm Stroetmann KA, Jones T, Dobrev A, Stroetmann VN. ehealth is worth it. The economic benefits of implemented ehealth solutions at ten European sites. Luxembourg: Office for Official Publications of the European Communities, Stroetmann VN, Thierry J-P, Stroetmann KA, Dobrev A. ehealth for safety. Impact of ICT on patient safety and risk management. Luxembourg: Office for Official Publications of the European Communities, Suomen säädöskokoelma 159/2007. Laki sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietojen käsittelystä. Taylor P, toim. From patient data to medical knowledge. The principles and practice of health informatics. Blackwell Publishing Ltd, UK, Thornewill J, Esterhay RJ. Capitalizing the NHIN. A strategy for funding an integrated nationwide network of community HIEs. JHIM 2007;21:18-24 Tolppanen Esa-Matti. Kliinisten luokitusten peruskunnostusta ei voi enää siirtää. Suom Lääkäril 2007;33:2833. Välimäki K, Ruotsalainen P, Antti-Poika M, Vallimies-Patomäki M. Sosiaali- ja terveydenhuollon tietoteknologian hyödyntämistrategia. Sosiaali- ja terveysministeriön työryhmämuistioita 1995:27. Wang SJ, Middleton B, Prosser LA, ym. A cost-benefit analysis of electronic medical records in primary care. Am J Med 2003;114: KARI HARNO, dosentti, ylilääkäri HYKS PL 100, HUS Riitta Alkula, YTT, FM, erityisasiantuntija Sosiaali- ja terveysministeriö Snellmaninkatu 13, Helsinki PL 33, Valtioneuvosto Sidonnaisuudet: Ei ilmoitusta sidonnaisuuksista 750