TURE Rekisteriaineistojen etäkäyttöjärjestelmien yhteiskehittämisen työryhmä TURE Loppuraportti

Transkriptio

1 TURE Rekisteriaineistojen etäkäyttöjärjestelmien yhteiskehittämisen työryhmä TURE Loppuraportti

2 TURE Sisällysluettelo 1. Yhteenveto Työryhmän tehtävät Rekisteritutkimuksen nykytila Julkishallinnon rekisterit tutkimuksen tietovarantona Rekisterien tutkimuskäyttöä koskeva lainsäädäntö Rekisteritutkimuksen nykyinen toimintamalli Rekisteritutkimuksen nykyisen toimintamallin ongelmat, niiden vaikutukset rekisterien hyödyntämiseen tutkimuksessa, sekä ratkaisuehdotukset Nykyisiä palveluita: Etäkäyttöjärjestelmä TK-online Uudentyyppinen etäkäytön yhteistoiminnan malli: MIDRAS Työryhmän ehdotus Ehdotus etenemismalliksi vuoteen Kustannusarvio LIITE: Rekisterien etäkäyttöjärjestelmät ulkomailla... 20

3 TURE Yhteenveto Työryhmä selvitti tehtävänsä mukaisesti Tilastokeskuksen online-etäkäyttöpalvelun ja MIDRASprojektin etäkäyttöhankkeiden yhteiskehittämistä. Työryhmä on muodostanut yhteisen näkemyksen rekisteritutkijan etäkäyttöympäristön kehittämissuunnasta. Tavoitteena on MIDRAS-projektissa pilotoitu toimintamalli (esitellään luvussa 4), joka toteutuessaan parantaa rekisteritietoihin perustuvien aineistojen saatavuutta. Yhteistoimintaan pohjaava etätyöpöytäympäristön toimintamalli vähentää päällekkäistä työtä, helpottaa ja monipuolistaa rekisteritutkimuksen tekemistä, tarjoaa tutkimuksen tueksi uuden teknisen ratkaisun ja parantaa julkisin varoin kerätyn tiedon saatavuutta ja uudelleenkäyttömahdollisuuksia. Toimintamalli parantaa erityisesti tietosuojamielessä arkaluontoisten aineistojen käytettävyyttä ja yhdistämistä useammilta viranomaisilta. Tarkempi suunnitelma toimintamallista on esitetty MIDRAS-hankkeen loppuraportissa. Selvityksen perusteella: 1. Työryhmä on todennut, että vaikka tutkimuksen edistäminen on opetus- ja kulttuuriministeriön vastuulla, rekisteritutkijan etäkäyttöympäristön kehittäminen vaatii useiden hallinnonalojen ja toimijoiden yhteistyötä. 2. Työryhmä on todennut, että rekisteritutkijan etäkäyttöympäristön pysyvään toimintaan tarvitaan hallinnollinen toimija (viranomainen), joka vastaa palvelun kehittämisestä, toiminnasta ja sopimuksista ja toimii tietoteknisten palvelujen tilaajana. 3. Työryhmä ei ole päässyt yhtenäiseen näkemykseen hallinnollisesta toimijasta ja ehdottaa tässä vaiheessa väliaikaisena ratkaisuna, että työtä ryhdytään edistämään komponenteittain, tavoitteena MIDRAS-mallin mukainen rekisteritutkimuksen etätyöpöytäympäristön kehittäminen (ks. kuva 1). 4. Työryhmä esittää väliaikaiselle ratkaisulle aikataulun vuoteen 2013, jolloin pyritään pääsemään pysyvään toimintamalliin. Työryhmä ehdottaa että opetus- ja kulttuuriministeriö kokoaa yhteistoiminnalle ohjausryhmärakenteen. Ehdotuksiin on päädytty, koska työryhmä pitää tärkeänä, että työ rekisteritutkijan etäkäyttöympäristön kehittämiseksi kohti yhteistä tulevaisuudenkuvaa ei pysähdy odottelemaan hallinnollisen toimijan nimeämistä. Rekisteritutkijoita palvelevan etätyöpöytäympäristön kehittäminen koko laajuutensa on usean vuoden työ, ja edellyttää mm. tietohallintolain toimeenpanoa sekä tilastolain muutosta. Työryhmä esittää, että tutkijoita palvelevan rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön toteuttamista viedään eteenpäin seuraavasti: Tilastokeskus (jatkossa TK), CSC - Tieteen tietotekniikan keskus Oy (jatkossa CSC) ja Rekisteritutkimuksen tukikeskus (jatkossa ReTki) kehittävät yhdessä poikkihallinnollisessa ohjauksessa tutkijoita varten yhteistä palvelujärjestelmää. Osioita kehitetään ajatuksella, että seuraavassa tutkimusinfrastruktuurikartoituksessa palvelu pääsee tiekartalle ja sitä kautta jatkossa rahoitettavien kansallisten tutkimusinfrastruktuurien joukkoon. TK:n rooliksi ehdotetaan rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön kehitystyötä. CSC:n ehdotetaan kehittävän metadatakatalogipalvelua ja pseudonymisointia (suoran tunnistamisen mahdollisuuden estämistä aineistoista poistamatta mahdollisuutta yhdistää aineistoja). ReTki kehittää sähköistä lupahakupalvelua ja vastaa web-pohjaisen tutkijafoorumin perustamisesta ja koordinoi sen toimintaa. Metatietomallia esitetään kehitettäväksi

4 TURE Julkisen hallinnon tietohallinnon neuvottelukunnan (JUHTA) alaisen Julkisen hallinnon standardit (JHS) jaoston koordinoimana. Lähivuosina kehitettävät palvelut voidaan toteuttaa ilman lakimuutoksia, mutta laajemman palvelun ennakoidaan tarvitsevan mm. tilastolain muutoksia siten, ettei välillistä tunnistamisriskiä tarvitse poistaa. Pseudonymisointimalli ehdotetaan sovittavaksi yhdessä sidosryhmien kanssa vuosien 2012 ja 2013 aikana, jossa yhteydessä henkilötietolain ja tilastolain tuomat erityisehdot pseudonymisointiprosessille ehdotetaan selvitettäviksi. Rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristöön liittyviä palveluita ehdotetaan kehitettäväksi erillisrahoituksella yllä mainittujen tahojen toimesta alkaen syksystä Kukin toimija keskustelee ohjaavan ministeriönsä tai muun ohjausvastuullisen kanssa kehitystyön vaatiman rahoituksen saamisesta. Kuva 1. Kuvaus MIDRAS-toimintamallista ja sen palveluista Tutkija MIDRAS-etäkäyttöjärjestelmä Aineistojen käyttölupaa edellyttäviä palveluja: Etätyöpöytä aineistojen käsittelyyn (ohjelmistot ja työkalut) Projekteittain eristetyt aineistot kuvailutietoineen Tiedostojen luovutus- ja lisäyspalvelu Tunnistautumista edellyttäviä palveluja: Keskitetty sähköinen lupahakupalvelu Julkisia palveluja: Aineistokatalogi Tutkimuksen ja opetuksen tukipalvelut Aineistojen ja metatietojen rajapintapalvelut Käyttöoikeuksien hallintapalvelu Aineistojen toimitus verkon kautta Sähköinen hakemusten käsittely Aineistojen pseudonymisointi yhteisesti sovitulla tavalla Viranomaiset Yhtenäisesti sovitut metatietomallit Tuotantotietokannat Valmisaineistovarastot

5 TURE Työryhmä ehdottaa, että opetus- ja kulttuuriministeriö kokoaa väliaikaiselle toiminnalle ohjausryhmärakenteen. Ohjausryhmän tulisi selvittää palvelun sijoittuminen tutkimusinfrastruktuuri kokonaisuuteen ja yhteistoiminta muiden tutkimusinfrastruktuurien, kuten biopankkien kanssa, sekä kartoittaa kokonaistoteutukseen tarvittavan rahoituksen lähteitä. Ohjausryhmän tehtäviin kuuluu oleellisesti hahmotella palvelun kokonaisarkkitehtuuria ja toimintaa julkishallinnon tietoarkkitehtuurin kehyksessä. Samassa ehdotetaan koottavaksi vastuuosapuolien edustajista koostuva projektiryhmä ohjausryhmän alaisuuteen koordinoimaan työryhmän edellä esittämiä tehtäviä. Projektiryhmän ensimmäinen tehtävä on omien vastuualueidensa tehtävien kehityssuunnitelmien laatiminen, yhteensopivuuden varmistaminen ja palveluiden kehityksen rahoituksen varmistaminen. Tilastokeskuksen ja Midras-projektin etäkäyttöhankkeiden yhteiskehittämistä valmistelevaan työryhmään kuuluivat: Puheenjohtaja: Johtaja Pirjo-Leena Forsström, CSC - Tieteen tietotekniikan keskus Oy Jäsenet: Neuvotteleva virkamies, Arja Terho, valtiovarainministeriö, hallinnon kehittämisosasto Erikoistutkija Markku Suvanen, opetus- ja kulttuuriministeriö (Opetusneuvos Ulla Mäkeläinen, varajäsen, opetus- ja kulttuuriministeriö) Neuvotteleva virkamies Sari Kauppinen, sosiaali- ja terveysministeriö (Erityisasiantuntija Ilari Keso, varajäsen, sosiaali- ja terveysministeriö) Tilastopäällikkö Jussi Heino, Tilastokeskus (Tutkimuspäällikkö Satu Nurmi, varajäsen, Tilastokeskus) Päällikkö Irma-Leena Notkola, Rekisteritutkimuksen tukikeskus, ReTki Tietohallintojohtaja Jaason Haapakoski, THL Erikoistutkija Jouko Verho, Kela Professori Markus Jäntti, Stockholms universitet (Tutkimusjohtaja Mika Maliranta, varajäsen, ETLA) Sihteerit: Erikoissuunnittelija Marianne Johnson, Rekisteritutkimuksen tukikeskus Yliaktuaari Markku Pankasalo, Tilastokeskus 2. Työryhmän tehtävät Tilastotoimen tehostamista ja alueellistamista valmistellut työryhmä ehdotti loppuraportissaan Tilastokeskuksen ja Midras-projektin etäkäyttöhankkeiden yhteiskehittämisen selvittämistä. Valtiovarainministeriö asetti toimikaudelle yhteiskehittämistä valmistelevan työryhmän. Työryhmälle myönnettiin jatkoaikaa asti. Työryhmän asettamispäätöksessä asetettiin tavoitteeksi, että Suomessa tarjotaan hallinnollisten aineistojen sekä tilastorekisterien ja -aineistojen tietoja tutkijoille yhtenäisen rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön kautta, joka olisi osa kansallista tutkimuksen e-infrastruktuuria. Tutkimusinfrastruktuuri on tutkimusvälineiden, laitteistojen, aineistojen ja palveluiden varanto, joka mahdollistaa tutkimus- ja kehitystyön innovaatiotoiminnan eri vaiheissa, tukee organisoitunutta

6 TURE tutkimustyötä sekä ylläpitää ja kehittää tutkimuskapasiteettia. Tutkija- ja tutkimus - käsitettä käytetään tässä yhteydessä laajasti, kattaen myös viranomaisten tilastolliset tutkimus- ja selvityshankkeet. Työryhmän tehtävänä oli: 1. selvittää Tilastokeskuksen ja Midras-projektin etäkäyttöhankkeiden yhteiskehittämismahdollisuudet 2. selvittää ja tehdä ehdotus etäkäyttöjärjestelmien hallintomalliksi sekä 3. selvittää ja tehdä ehdotus järjestelmien toteuttamisen ja ylläpidon resursoinniksi ja rahoitukseksi. 3. Rekisteritutkimuksen nykytila 3.1 Julkishallinnon rekisterit tutkimuksen tietovarantona Suomessa useat viranomaiset ylläpitävät toimintaansa liittyviä rekistereitä, joihin kertyy yksikkötasoista tietoa viranomaisen toimialaan liittyvistä ilmiöistä. Valtakunnalliset viranomaistoimintaan liittyvät rekisterit voidaan jakaa perusrekistereihin ja muihin rekistereihin. Lisäksi oman ryhmänsä muodostavat tilasto- ja tutkimustarkoituksiin ylläpidettävät tietoaineistot, joihin kerättävät tiedot saadaan suurelta osin erilaisista paikallistason rekistereistä, eri toimialojen toimipaikkatasoista rekistereistä, yritysten ylläpitämistä rekistereistä ym. Kaikista edellä kuvatuista erityyppisistä rekistereistä voi saada tietoja tutkimuskäyttöön. Rekistereistä muodostuu siten Suomessa valtaisa tietovaranto eri alojen tutkimukselle. Suomessa viranomaiset käsittelivät vuonna 2010 yhteensä noin 450 käyttölupahakemusta valtakunnallisiin rekisteritietoihin tutkimusprojekteja varten. Rekisteritutkimuksella on erityisesti terveystieteissä vahva perinne. Rekisteritutkimuksen tukikeskuksessa tehdyn selvityksen mukaan joka viides vuosina julkaistu terveystieteellinen väitöskirja perustui rekistereistä kerättyihin tietoihin. Julkaisutietokanta PubMedin haun mukaan suomalaiset tutkijat julkaisevat kansainvälisissä aikakauslehdissä vuosittain noin 200 lääketieteellistä artikkelia, joissa on käytetty tutkimusaineistona suomalaisia rekistereitä. Tilastokeskuksen aineistot muodostaisivat puolestaan erinomaisen aineistopohjan esimerkiksi yhteiskunnalliselle ja taloustieteelliselle tutkimukselle. Kuitenkin vain noin viisi prosenttia vuosina julkaistuista yhteiskuntatieteellisistä väitöskirjoista sisälsi rekistereistä poimittuja tietoja. Seuraavaan luetteloon on koottu eräitä tutkimuksissa usein käytettyjä rekistereitä (useimmat henkilörekistereitä): ELÄKETURVAKESKUS Eläkerekisteri Ansaintarekisteri (Työsuhderekisteri) KELA Etuusrekisteri (lakisääteisen sosiaalivakuutuksen hoito): tiedot erityiskorvausoikeudesta lääkkeisiin, lääkeostoista, vanhempainrahaa ja kotihoidontukea saanneista ym. MAA- JA METSÄTALOUSMINISTERIÖ Maatilarekisteri Maatilayritysrekisteri OPETUSHALLITUS

7 TURE Opiskelijavalintarekisterit TYÖ- JA ELINKEINOMINISTERIÖ Työhallinnon asiakaspalvelurekisteri (URA) THL Hoitoilmoitusrekisteri Syntymärekisteri Syöpärekisteri (tekninen ylläpitäjä Suomen Syöpäyhdistys ry) Toimeentulotukirekisteri TILASTOKESKUS Kuolinsyyrekisteri Tulonjaon kokonaistilasto Tutkintorekisteri Työssäkäyntitilaston pitkittäisaineisto 1987 Väestölaskennan pitkittäisaineisto (1950) 1970 Yritysaineistot( ml. FLEED-aineisto) VEROHALLITUS Verotietokanta VÄESTÖREKISTERIKESKUS Väestötietojärjestelmä 3.2 Rekisterien tutkimuskäyttöä koskeva lainsäädäntö Osa rekisteritiedoista on julkisia, mutta suuri osa on lailla määrätty salassa pidettäviksi. Muista kuin henkilötietoja sisältävistä rekisteritiedoista suuri osa on julkisia ja ne voivat olla avoimesti saatavissa. Henkilötietojen osalta sekä salassa pidettävien että ei-salassa pidettävien henkilötietojen käsittelylle tulee olla lainmukainen käsittelyperuste. Rekisterinpitäjä vastaa siitä, että tietoja ei luovuteta laittomasti. Kaiken kaikkiaan rekisteritietojen luovutusta säätelee joukko yleis- ja erityislakeja, jotka takaavat, että salassa pidettäviäkin rekisteritietoja voi saada tieteelliseen tutkimukseen sekä viranomaistyönä tehtävään selvitys- ja suunnittelutyöhön. Käytetyimpien henkilörekisterien luovutusta säätelevät henkilötietolain (523/1999) lisäksi pitkälti seuraavat neljä lakia: julkisuuslaki (621/1999), tilastolaki (280/2004), laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) ja laki väestötietojärjestelmästä ja väestörekisterikeskuksen varmennepalvelusta (661/2009). Näiden lisäksi on paljon muita rekisterikohtaisia lakeja. On syytä myös huomata, että samankaan viranomaisen kaikkia rekistereitä eivät säätele samat lait (ks. >>Luvat ja tietosuoja >>Lupamenettelyt koonnostaulukkona). Luvan rekisteritietojen tutkimuskäyttöön myöntää pääsääntöisesti rekisteristä vastaava viranomainen. Kaikista henkilörekistereistä tietoja ei voida luovuttaa tunnistetietojen kanssa. Erityisesti tilastolain alaiset tietoaineistot ovat sellaisia, joista ei voida luovuttaa henkilötietolain mukaisia henkilötietoja. Suurin osa Tilastokeskuksen tiedoista ja mm. Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sosiaalitilastojen aineistot ovat tilastolain alaisia, joten niistä voidaan tiedot luovuttaa vain anonymisoituina. 3.3 Rekisteritutkimuksen nykyinen toimintamalli Toimijat Rekisteritutkimuksen toimijoita ovat - tutkijat - tutkijoiden taustaorganisaatiot

8 TURE rekisterinpitäjät (viranomaiset ja muut tahot) - lupakäsittelyyn osallistuvat muut viranomaiset - tukipalvelut (ReTki ja viranomaisten tutkimuspalvelut). Rekisteritutkimusta tehdään tutkijalähtöisesti, ja tutkijat ovat rekisteritutkimuksen tärkeimpiä toimijoita. Koska useimmat tutkijat tekevät tutkimusta virka- tai työsuhteessa yliopistoon, tutkimuslaitokseen tai muuhun vastaavaan työnantajaan, tutkijoiden työnantajat ovat myös oma toimijaryhmänsä, jolla on aineistojen näkökulmasta keskeinen rooli eritoten rekistereistä muodostettujen tutkimusaineistojen rekisterinpitäjinä siihen liittyvine vastuineen. Rekisteritietoja hallinnoivat viranomaiset ovat merkittävässä roolissa käyttölupien myöntäjinä ja aineistojen luovuttajina. Lupakäsittelyihin osallistuu tietyissä tilanteissa myös muita viranomaisia kuin rekisterinpitäjiä (ministeriöt ja tietosuojavaltuutettu). Keskeinen rekisteritutkimuksen toimija on myös opetusministeriön vuonna 2008 toteuttamassa tutkimusinfrastruktuurikartoituksessa kansalliseksi merkittäväksi tutkimusinfrastruktuuriksi arvioitu Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki, jonka tehtävänä on edistää rekisteritutkimusta erityisesti sosiaali- ja terveystieteissä. ReTkin keskeinen palvelu on tutkijoille suunnattu nettisivusto, jossa on tietoja esimerkiksi rekistereistä ja niiden sisällöstä (n. 200 rekisterin rekisterikatalogi, josta linkit rekisteriselosteisiin) sekä lupasivusto, josta saa tietoa lupamenettelyistä ja pääsee toimivaltaisten viranomaisten lupasivustoille. ReTki myös ohjaa, neuvoo ja kouluttaa tutkijoita sekä tekee työtä rekisteritutkimuksen edellytysten parantamiseksi (merkittävimpänä rekisteriaineistojen etäkäyttöhanke, jonka suunnittelua se on infrastruktuurikartoituksen jälkeen tehnyt yhdessä CSC:n kanssa opetus- ja kulttuuriministeriön rahoituksella). ReTkin sidosryhmätyön tuloksena on saatu aikaan laaja-alainen lupaviranomaisverkosto, joka kokoontuu säännöllisesti ReTkin aloitteesta ja kehittää lupamenettelyihin yhteisiä pelisääntöjä. Rekisteriviranomaisilla on omia eri tavoin organisoituja tutkimuspalveluja, jotka hoitavat viranomaisen aineistoihin tulevien käyttölupien käsittelyn sekä aineistojen muodostamisen ja luovutuksen ja joiden kautta tutkijat saavat tarkempia tietoja yksittäisten viranomaisten aineistoista. Nämä palvelut tekevät merkittävää työtä rekisteritutkimuksen hyväksi. Muutamat isot toimijat (STAKES, Tilastokeskus ja Väestörekisterikeskus) jättivät rekistereistään ja/tai tutkijapalvelustaan myös ehdotuksen tutkimusinfrastruktuurikartoitukseen vuonna 2008, mutta nämä viranomaiskohtaiset palvelut eivät arvioinnin mukaan täyttäneet kansalliselle infrastruktuurille asetettuja kriteereitä. Toiminnan poikkihallinnollisuus Rekisteritutkimus on monella tavoin poikkihallinnollista toimintaa. Toiminta, rekisteritutkimus, sinänsä on tieteellistä tutkimusta, joten se kuuluu opetus- ja kulttuuriministeriön hallinnonalalle. Rekisteritutkimusta tehdään kuitenkin paljon myös sektoritutkimuslaitoksissa (esim. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (jatkossa THL), Työterveyslaitos (jatkossa TTL), Valtion taloudellinen tutkimuskeskus), Kelassa ja sairaaloissa, joten tutkimus tosiasiassa jakaantuu useille hallinnonaloille. Myös tutkimusinfrastruktuurit kuuluvat opetus- ja kulttuuriministeriön vastuualueelle. Rekisteritutkimuksen ainoan kansallisen infrastruktuurin toiminta on kuitenkin ollut sosiaali- ja terveysministeriön alaisten organisaatioiden (THL, TTL) ja Kelan rahoittamaa, ja rahoitustaustan takia myös toiminta on painottunut sosiaali- ja terveystieteisiin. Viranomaisten tutkimuspalvelut jakaantuvat useille hallinnonaloille. Rekisteritutkimuksessa käytettäviä rekistereitä on eri hallinnonaloilla toimivilla viranomaisilla. Tilastoviranomaisten (Tilastokeskus, THL, tullihallitus ja maa- ja metsätalousministeriön

9 TURE tietopalvelukeskus) lisäksi rekisteritutkimuksessa käyttökelpoisia rekisteritietoja ylläpitää laaja joukko eri hallinnonaloilla toimivia organisaatioita. Keskeisimpiä viranomaisia tähänastisen tutkimuksen näkökulmasta on lueteltu edellä luvussa 3.1, mutta periaatteessa kaikki viranomaisaineistot ovat potentiaalisia tutkimusaineistoja. Nykyinen toimintamalli tutkijan näkökulmasta Lainsäädäntö mahdollistaa rekisteritietojen käyttämisen tutkimustarkoituksiin. Rekisteritutkimuksen mahdollistavat lait ovat yleislakeja ja/tai rekisteri- tai viranomaiskohtaisia erityislakeja. Lakien perusteella viranomaiset voivat myöntää käyttölupia hallinnoimiinsa rekisteritietoihin ja luovuttaa niitä tutkimukseen. Tutkimuksen näkökulmasta on hyvä, että aineistojen käyttö tutkimukseen on laeilla tehty mahdolliseksi. Kun rekisteritutkimukselle on tyypillistä, että tutkimusaineistoja muodostetaan eri rekistereissä olevia tietoja yhdistämällä (henkilöaineistoissa henkilötunnusta hyväksi käyttäen), tutkija joutuu usein hyvin monimutkaisiin menettelyihin aineiston saamiseksi. Haasteellista on jo sen selvittäminen, mitä tietoja on saatavissa. Toteutusvaiheessa käyttölupia ja aineistoja on haettava kultakin viranomaiselta erikseen erilaisilla lomakkeilla ja menettelytavoilla. Monimutkaisuutta lisää tilastolaki, jonka takia muilta toimijoilta saatavia aineistoja joudutaan usein kierrättämään tilastokeskuksen kautta. Kuva 2. Nykyinen toimintamallia tutkijan näkökulmasta Tietoturva ja aineistojen hävittäminen tutkijan vastuulla Mahdolliset korjaukset ja uudelleen lähetykset Tutkija Aineistojen toimitus kirjavin käytäntein Aineistojen etsiminen ja lupien hakeminen monesta eri organisaatiosta, Viranomainen Viranomainen Viranomainen Viranomainen Lupahakemusten käsittely Tarkastukset ja täsmennykset Aineistojen muodostaminen

10 TURE Rekisteritutkimuksen nykyisen toimintamallin ongelmat, niiden vaikutukset rekisterien hyödyntämiseen tutkimuksessa, sekä ratkaisuehdotukset Käyttölupamenettelyn ja aineistojen toimituskäytäntöjen epäyhdenmukaisuus Rekisteritietojen tutkimuskäyttöön saaminen on usein mutkikasta. Rekisterinpitäjiä on useita ja mikäli tutkimuksessa yhdistetään eri rekisterinpitäjiltä saatavia tietoja, tutkija joutuu asioimaan erikseen kunkin rekisterinpitäjän kanssa sekä käyttölupia hakiessaan että aineistoja pyytäessään (katso kuva 2.). Kullakin rekisterinpitäjällä on omat lupamenettelynsä ja vaatimuksensa ja samoja hakemusasiakirjoja (tutkimussuunnitelmat ym.) joudutaan toimittamaan kullekin erikseen. Sähköinen asiointi nojaa menneiden vuosikymmenten tietotekniikkaan ja -arkkitehtuuriin. Aidosti sähköinen luvan hakeminen ei ole mahdollista tiettävästi miltään viranomaiselta, enintään liitteitä voi lähettää sähköpostitse. Nämä käyttölupiin liittyvät ongelmat tulisi ratkaista kehittämällä keskitetty sähköinen käyttölupamenettely, joka palvelisi tutkijoita rekistereitä koskevissa aineistopyynnöissä. Tämä prosessien yhtenäistäminen olisi tietohallintolain hengen mukaista ja edistäisi kokonaisarkkitehtuuriajattelua. Käyttölupien myöntämiseen ja aineistojen toimittamiseen kuluva aika Tutkijoiden palveleminen ei yleensä ole rekisteripitäjien toiminnassa ensisijaista. Rekisteriorganisaatioilla on tällä hetkellä niukasti resursseja tutkimuslupiin liittyvien asioiden hoitamiseen sekä tutkimusaineistojen koostamisen toimeksiantojen toteuttamiseen. Aineistojen muokkaus tutkimussuunnitelman mukaisiksi ja tilastolain mukainen aineiston välillisen tunnistamisen estäminen (ns. anonymisointivaatimus) ovat usein rekisteriviranomaisille hitaita prosesseja. Odotusajat voivat venyä useisiin vuosiin ja pahimmissa tapauksissa tutkijan rahoitusaika kuluu umpeen ennen aineiston saantia. Tilanteen parantamiseksi rekisteriviranomaiset voisivat tuottaa valmisaineistovaraston, jossa aineistot on valmiiksi yhdistetty muotoon, josta tietopyyntöjä on helppo toteuttaa. Tilastolain muuttaminen EUasetuksen mukaiseksi poistaisi anonymisointitarpeen. Tietosuoja Rekisteritiedot luovutetaan tutkimukseen pääsääntöisesti tietoteknisesti vanhentuneita välineitä käyttäen (CD) ainoana poikkeuksena on Tilastokeskuksen online-palvelu, jonka kautta vuodesta 2009 lähtien on voinut tehdä rekisteritutkimusta etäkäyttöpalveluna Tilastokeskukseen kerätyillä aineistoilla (Ks. luku 3.5.). Tietosuoja ei toteudu parhaalla mahdollisella tavalla, kun tiedot monessa tapauksessa henkilötietoineen konkreettisesti luovutetaan tutkijalle. Tutkijan ja tutkimusorganisaation vastuulle jää henkilötietojen lainmukainen käsittely tutkimuksen aikana samoin kuin vastuu tietojen asianmukaisesta arkistoinnista tai hävittämisestä tutkimuksen päätyttyä. Tietojen suojaus koko aineiston elinkaaren ajan voidaan hallitusti toteuttaa rekisteriaineistojen etäkäyttöjärjestelmän avulla. Siinä tutkija käsittelee suojattuja tietoyhteyksiä käyttäen pseudonymisoitua tai anonymisoitua aineistoa. Aineistoilla on järjestelmässä rajattu käyttölupaan perustuva käyttöaika, joten aineistoja ei tutkimuksen jälkeen voi käyttää. Dokumentaatio Rekisterien puutteellinen dokumentaatio aiheuttaa ongelmia: tiedon sisältömäärittelyt ja vuosien kuluessa tapahtuneet muutokset on harvoin kunnolla dokumentoitu. Rekisteriaineistojen

11 TURE metatietokuvaukset tulee saattaa ajan tasalle ja julkaista metatietokatalogissa, jolloin tutkijalla on mahdollisuus perehtyä aineistoon jo tutkimussuunnitelman laadinnan yhteydessä. Aineistorajoitteet Yksittäiset tutkimukset vaativat yleensä tietynsisältöisen tutkimusaineiston. Myös lainsäädäntö mahdollistaa käyttöluvan myöntämisen vain tutkimussuunnitelmaan perustuvien rekisteritietojen saantiin. Tästä johtuen rekisteriorganisaatioissa räätälöidään erikseen kunkin tutkimuksen tarpeiden mukainen tutkimusaineisto. Tähän kuluu helposti paljon aikaa, jos tietokantarakenteita ei ole suunniteltu tällaista tietojen uudelleenkäyttöä ajatellen. Aineiston poimintaa ja muokkaamista helpottaa, jos rekisteriorganisaatiolla on rekisteritiedot: 1. tietovarastossa, josta myös aikaisempien vuosien tiedot ovat helposti poimittavissa 2. hyvin dokumentoituna (mikä tieto on missäkin, miten tietoon tulisi suhtautua ja miten tietoja tulisi käsitellä) 3. yhdistettynä ns. valmisaineistoiksi, joiden tietosisältö sopii useamman tutkijan tietotarpeisiin 4. helposti muunneltavissa tapahtumakohtaisesta yksilökohtaiseen aineistoon. Tilastolain edellyttämä anonymisointi heikentää lain alaisista rekistereistä saatavien tietoaineistojen laatua monin tavoin (esimerkiksi kokonaisaineistoja ei voi saada ja luovutettavien tietojen yksityiskohtaisuutta karkeistetaan) ja pitkittää tietojen saantia, kun tutkimusaineistojen muodostaminen vaatii viranomaisilta enemmän aikaa. Tilastolain muuttamisella siten, ettei välillistä tunnistamisriskiä tarvitse poistaa, voidaan parantaa tutkimusaineistojen laatua, lyhentää aineistojen muodostamiseen kuluvaa työaika ja tätä kautta alentaa myös hintaa. 3.5 Nykyisiä palveluita: Etäkäyttöjärjestelmä TK-online Tilastokeskuksen tiloissa sijaitsevassa tutkimuslaboratoriossa tutkijat ovat voineet käyttää aineistoja, joita ei ole katsottu tietosuojasyistä muutoin voitavan luovuttaa tutkimuskäyttöön. Mukana ovat seuraavat aineistot: - Tilinpäätösaineistopaneelit ja yritysten ulkomainen omistajuus -aineisto - Teollisuuden toimipaikkapaneeli - Hyödykkeet - Yritysrekisterin yritykset - Yritysrekisterin toimipaikat - T&K- ja innovaatioaineistot ja pääomakantakyselyt - Patenttiaineistot - ICT-aineistot - Työssäkäyntitilaston yritystason henkilöstöominaisuudet - Työssäkäyntitilaston toimipaikkatason henkilöstöominaisuudet - FLEED-otos - Yritystukiaineisto

12 TURE Palvelu on toimiva, mutta asettaa haasteita tutkijan tutkimustyölle aikataulu-, kustannus- ja muista tekijöistä (mm. matkat, etäisyys) johtuen. Vastauksena näihin ongelmiin Tilastokeskus on kehittänyt online-yhteyden aineistoihinsa. Jokaisen tutkimushankkeen viemisestä etäkäyttöön tehdään sopimus, jonka edellytyksenä on tietojen käyttölupa ja tutkijan antama salassapitositoumus. Tutkimushankkeessa voi olla mukana yksi tai useampi tutkija. Hankkeen etäkäyttösopimuksessa edellytetään, että tutkijoiden työnantajat ovat tehneet sopimuksen etäkäyttöyhteyden avaamisesta kyseisiin tutkimusorganisaatioihin. Organisaatio valitsee yhteyshenkilöt, jotka vastaavat etäkäytön käyttäjätuesta sekä etäkäytön sääntöjen noudattamisesta sopimuksen purkamisen uhalla. Sopimuksia tehdään ainoastaan luotettavien ja vakiintuneiden kotimaisten tieteellistä tutkimusta tekevien organisaatioiden kanssa. Tällaisia ovat muun muassa yliopistot, korkeakoulut ja tutkimuslaitokset. Tällä hetkellä TK-onlinessa on mukana kahdeksan organisaatiota, 38 tutkijaa ja käynnissä 20 tutkimushanketta. Tilastokeskus on linjannut, että etäkäyttöjärjestelmään viedään kaikki ne Tilastokeskuksen yksikkötasoiset aineistot, jotka soveltuvat etäkäyttöön tai jotka on saatavissa myös Eurostatin safecenterissä. Tutkimusorganisaatioiden etäkäyttöyhteyshenkilöt vastaavat ensisijaisesti tutkijoiden perehdyttämisestä sääntöihin ja järjestelmän käyttöön, mikä vähentää tutkimuspalvelun käyttäjäneuvontaan tarvitsemaa aikaa. Yhteyshenkilöitä tiedotetaan järjestelmän muutoksista sekä käyttökatkoista. Uusille yhteyshenkilöille järjestetään koulutustilaisuus etäkäytön säännöistä ja ehdoista. Kun tutkijat haluavat siirtää tutkimustuloksia järjestelmästä, tulokset tarkistetaan tutkimuspalvelussa ennen niiden lähettämistä tutkijalle. Tarkistustyö on sikäli vaativaa, että tarkistajan tulee ymmärtää hyvin tietosuojakysymykset sekä tutkijoiden käyttämät empiiriset tutkimusmenetelmät. Tarkistamiseen menevän työmäärän vähentämiseksi tarkistukseen soveltuvasta materiaalista on annettu yksityiskohtaiset ohjeet. Etäkäyttöyhteyden avaamisen organisaatiokohtainen (ei hankekohtainen) kustannus on 1000 euroa. Tämän lisäksi yhteyden ylläpidosta laskutetaan 1000 euroa/vuosi. Tutkimushankkeelta peritään perusmaksu sekä tutkijakohtainen maksu. Perusmaksun ajatuksena on kattaa hankkeen käytössä olevan levytilan kustannus. Nykyisellä levytilan ohjehinnalla perusmaksu (50 /kk) kattaa 3,5 GB keskimääräisen levyn käytön. Tutkijakohtaisen maksun ajatuksena on kattaa järjestelmän käytön ja hallinnoinnin kuluja. Tilastokeskuksessa tutkijapalveluiden kehittäminen on nähty kolmivaiheisena prosessina. Ensin rakennettiin tutkimuslaboratoriokäytössä olevien, lähinnä yritysaineistojen online-käyttöpalvelu. Palvelu on nyt laajennettu koskemaan myös muita Tilastokeskuksen aineistoluovutuksia (henkilöaineistot ja erilaiset yhdistelmäaineistot). Kolmannessa vaiheessa Tilastokeskus on suunnitellut tarjoavansa palvelun myös muiden viranomaisten aineistojen jakeluun. Palvelun laajentaminen on sidoksissa käsillä olevaan TURE-selvitykseen ja käytettävissä oleviin resursseihin. 4. Uudentyyppinen etäkäytön yhteistoiminnan malli: MIDRAS ReTki ja CSC aloittivat kesällä 2009 opetusministeriön rahoittaman selvitystyön, jossa laadittiin suunnitelma rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristöstä. Tilastokeskuksella oli tähän aikaan jo kehitteillä etäkäyttöratkaisu, mutta ns. MIDRAS-selvityshankkeessa oli tarkoitus löytää kokonaisratkaisu eri

13 TURE rekisterivirastojen aineistojen käyttöön. Valmisteluhanke suunnittelu- ja pilotointijaksoineen päättyi Hankkeen loppuraportti julkaistiin CSC:n verkkosivuilla. Loppuraportissa kuvataan selvityksen tuloksia yleisemmällä tasolla ja vedetään yhteen hankkeen antamat suositukset. Hanke tuotti myös selvitysraportin, jossa esitellään yksityiskohtaisemmin hankkeessa selvinneet asiat sekä niiden perusteella suositettava rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön toimintamalli, etätyöpöytäympäristön vaatimusmäärittely- ja toteutussuunnitelma. Hankkeen lähtökohtana oli, että Suomeen tulisi perustaa federoitu rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristö, jonka toiminta perustuu eri osapuolten yhteistyölle ja etukäteen sovituille toimintatavoille. Näin ei olisi tarvetta kerätä yhdelle viranomaiselle kaikkia tutkimuksissa käytettäviä rekistereitä. Järjestelmä toimisi kanavana, jonka kautta tutkijat pääsisivät käyttämään eri viranomaisten rekisteritiedoista muodostettuja tutkimusaineistoja kuitenkaan saamatta aineistosta kopiota itselleen. Ehdotetussa MIDRAS-toimintamallissa on keskeistä, että luodaan yhteisiä käytäntöjä ja suosituksia eri rekisteriviranomaisten kesken. MIDRAS-järjestelmä on ensisijaisesti tarkoitettu toimimaan järjestelmänä, jossa eri viranomaisten rekistereihin pohjautuvien tutkimusten yksikkötasoisen datan käsittely voidaan kokonaisuudessaan toteuttaa. Tutkija voi etsiä aineistoja ja hakea niiden käyttölupia yhden sähköisen palvelun kautta. Aineistojen toimitus, mahdolliset päivitykset, analysointi ja säilytys hoituvat rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön kautta. Tutkijan kannalta ehdotetun järjestelmän keskeisimpiä palveluita ovat: Tutkimuksen ja opetuksen tukipalvelu, johon sisältyy käyttäjien avustaminen, käyttäjien vertaistuen mahdollistaminen ja opetukseen soveltuvien esimerkkiaineistojen laadinta. Keskustelu- ja tukifoorumissa jaetaan tietoa esim. hyväksi havaituista käytännöistä ja aineistojen käsittelyssä käytetyistä menetelmistä. Tutkimuslupien hakemista ja tutkimusten suunnittelua helpottava metadatakatalogi ja sille perustuva keskitetty lupahakupalvelu. Metadatakatalogi on metatietokanta, johon kerätään mahdollisimman yhteismitallisia metatietoja järjestelmän kautta saatavilla olevista aineistoista. Rekisteritutkimusaineistojen käsittelyyn ja analysointiin tarkoitettu eristetty etätyöpöytäympäristö palveluineen. Rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristössä tutkija ei saa tutkimusaineistoa haltuunsa, vaan tutkija saa aineiston käyttöönsä etätyöpöydälle, johon hän voi kirjautua omalta työpisteeltään. Aineistoja tuottavan viranomaisen kannalta keskeisimpiä palveluita ovat: Tietojen siirto- ja käyttörajapinta rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön ylläpito-organisaation ja viranomaisen välillä. Tietojen käyttörajapinnan kautta kulkevat järjestelmän aineistot, metatiedot ja muut tiedot. Käyttölupien ja -oikeuksien hallinnointityökalu. Käyttöoikeuksien hallinnointityökalu sallii tiedon ylläpitäjien myöntää käyttölupia sekä hallinnoida ja tarkastella, millä tutkimusprojekteilla ja keillä tutkijoilla on pääsy mihinkin aineistoon. Yhtenäiseen toimintamalliin siirtyminen edellyttää rekisterinpitäjiltä huomattavasti nykyistä tiiviimpää yhteistyötä. Toimintamallin tueksi tulee luoda yhteistyöfoorumi jossa best practises -toimintaa edistetään rekisteriviranomaisten, palveluorganisaation ja ylläpitäjien kesken. Eri viranomaisten osalta MIDRAS-järjestelmässä noudatetaan eri toimintamalleja sen mukaan, millaisesta aineistosta on kysymys ja millaisia valmiuksia aineiston toimittavalla viranomaisella on toteuttaa rajapintapohjainen aineistopalvelu. Raportin suosituksena on, että MIDRAS-toimintamallissa jokaisella viranomaisella on kaksi vaihtoehtoa:

14 TURE MIDRAS-järjestelmän vastaanottopalvelu (ns. push-malli): MIDRAS-järjestelmä tarjoaa tietojärjestelmärajapinnan, jonka kautta viranomainen voi lähettää, päivittää ja poistaa tuottamansa aineistot sekä määrittää kenellä on niihin käyttöoikeus. 2. Viranomaisen aineistopalvelu (ns. pull-malli): Viranomainen tarjoaa tietojärjestelmärajapinnan, jonka kautta MIDRAS-järjestelmä voi hakea aineistoja säännöllisesti tai silloin, kun tutkija pyytää niitä etätyöpöydän kautta. Tietopyynnön yhteydessä MIDRAS-järjestelmä lähettää tiedot siitä, mitä tietoja pyydetään kenen oikeuksilla, sekä tietopyynnön tunnistautumistiedot. 5. Työryhmän ehdotus Työryhmä pitää tärkeänä, että rekisteritutkimusta ja rekisteritietoihin perustuvien aineistojen saatavuutta tehostetaan MIDRAS-toimintamalliin pohjautuvan yhteistoiminnallisen etäkäytön avulla. Tällainen toimintamalli helpottaa ja monipuolistaa rekisteritutkimuksen tekemistä, tarjoaa tutkimuksen tueksi uuden teknisen ratkaisun ja parantaa julkisin varoin kerätyn tiedon saatavuutta ja uudelleenkäyttömahdollisuuksia. Toimintamalli parantaa erityisesti tietosuojamielessä arkaluontoisten aineistojen käytettävyyttä ja yhdistämistä useammilta viranomaisilta. Yhteisen vision mukaan: Kansallisen rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön kautta viranomaisten hallussa olevat, luvanvaraiset, yksikkötasoiset aineistot ovat käytettävissä kattavasti, turvallisesti, kustannustehokkaasti ja helposti tutkimukseen. Ehdotettu palvelukokonaisuus on federoitu järjestelmä, mikä tarkoittaa, että järjestelmän toiminta perustuu eri osapuolten yhteistyölle ja etukäteen sovituille toimintatavoille. Käytännössä tämä tarkoittaa seuraavien yhteisten palveluiden toteuttamista: 1. Metadatakatalogipalvelu 2. Aineistojen ja metatietojen lähetyksen ja vastaanoton rajapintapalvelut 3. Käyttölupien haku- ja hallintapalvelut 4. Etätyöpöytäympäristöpalvelut 5. Omien tiedostojen lisäys- ja luovutuspalvelu tarkastuksen kautta 6. Tutkimuksen ja opetuksen tukipalvelut Toiminnan siirtyessä pysyväisluonteiseksi pysyvän rahoituksen selkiydyttyä, tarvitaan palvelulle myös pysyvä hallinto. Pysyväksi hallintomalliksi ehdotetaan kaksitasoista mallia, jossa toimintaa ohjaava strateginen taso (ohjausryhmärakenne) ja operatiivinen taso erotetaan toisistaan. Strategisella tasolla tarvitaan ohjausrakenne, jonka avulla linjataan kehittämistä ja laaditaan ehdotuksia ja suosituksia rekisteritietojen tutkimuskäytön edistämiseksi. Ohjauksessa tarvitaan edustus valtiovarainministeriöstä, opetus- ja kulttuuriministeriöstä, sosiaali- ja terveysministeriöstä, sekä muista ministeriöitä, Tutkimus- ja innovaationeuvosto, tutkimuslaitoksien ja yliopistojen edustajat ja rekisteriaineistoja hallinnoivilta viranomaisilta sekä operatiivisesta toiminnasta vastaavilta tahoilta. Ohjauksen tueksi tarvitaan sidosryhmäkonsortio, joka seuraa palvelun toimintaa, tekee kehitysehdotuksia ja edistää yhteistoimintaa. Sidosryhmäkonsortion jäseniä ovat järjestelmän käyttäjät eli tutkijat ja aineistoja toimittavien viranomaisten edustajat. Toiminnan tasolla hallinnossa on erotettavissa kaksi tehtäväkokonaisuutta (yleinen hallinto ja tietotekniset palvelut). Hallinnollinen vastuutaho etätyöpöytäympäristön palveluille kantaa

15 TURE kokonaisvastuun palvelun kehittämisestä, toiminnasta ja sopimuksista. Tietotekninen vastuutaho vastaa palveluintegraatiosta, tietojärjestelmän toimivuudesta ja yhteensopivuudesta sekä tähän liittyvästä kehitystyöstä. Rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön infrastruktuurin suunnittelu, palveluintegraatio, rakentaminen ja ylläpito vaativat korkeaa tietotekniikan asiantuntemusta. Työryhmä ei suosittele erillistä uutta viranomaista tai virastoa perustettavaksi toimintaa varten. Hallinnollinen toimija tulisi siis sijoittaa olemassa olevan viranomaisen yhteyteen tai vaihtoehtoisesti antaa viranomaistehtäviä sopivalle yksityiselle taholle. Työryhmä näkee että rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön hallinnoijana pitää olla viranomaistaho joka on valmis resursoimaan rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön kehittämistä ja ylläpitoa. Yksimielisyyttä tällaisesta tahosta ei saatu, ja näin työryhmä ehdottaa väliaikaista hankemallia. Työryhmä ehdottaa, että rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön hallinnointipäätös tehdään vuoden 2013 tutkimusinfrastruktuurikartoituksen yhteydessä. Työryhmä ehdottaa kuitenkin ennakoivasti, että mikäli rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön hallinto sijoitetaan Tilastokeskukseen, tällaisen rekisteritutkimusta palvelevan toiminnan tulisi muodostaa tilastotoiminnasta erillinen organisaation osa. Tilastokeskusta koskevassa lainsäädännössä tulee huomioida tutkijapalvelu ja rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön hallinto. Tulevaisuuden työssä on huomioitava julkishallinnon kokonaisarkkitehtuuri, joko JHS 179:n kautta tai kohdealueen arkkitehtuurin kautta. Julkisen hallinnon kokonaisarkkitehtuuri määrittää julkisen hallinnon arkkitehtuurikokonaisuuden rakenteen, ohjaa ja linjaa alempien tasojen ja yksittäisten julkisen hallinnon organisaatioiden arkkitehtuurien kehittämistä sekä tarjoaa käytettäväksi yhteisesti hyödynnettäviä arkkitehtuurielementtejä. Julkisen hallinnon yhteisessä kokonaisarkkitehtuurissa kohdealueen arkkitehtuuri ohjaa ja vaikuttaa kaikkiin kyseistä toimintaa toteuttaviin organisaatioihin. Opetus ja tutkimus kuuluvat opetuksen, tieteen ja kulttuurin kohdealueeseen, jossa vastuutahona on opetus- ja kulttuuriministeriö. Palvelujärjestelmän liittyminen muihin tutkimusinfrastruktuureihin vaatii kehitystyötä, jota on tehtävä yhdessä infrastruktuuritoimijoiden kanssa erikseen sovittavalla tavalla. Rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristöön liittyviä palveluita ehdotetaan kehitettäväksi erillisrahoituksella alla esitettävällä tavalla alkaen syksystä Kukin toimija keskustelee ohjaavan ministeriönsä tai muun ohjausvastuullisen kanssa kehitystyön vaatiman rahoituksen saamisesta. 1. Metadatakatalogipalvelu: CSC kehittää 2. Käyttölupien haku- ja hallintapalvelut sekä rekisteritutkijafoorumi: ReTki kehittää toiminta- ja hankerahoituksella 3. Tutkimus-, raportointi- ja analyysiohjelmistopalvelu (etätyöpöytä): TK kehittää toiminta- ja hankerahoituksella 4. Ohjausryhmä ja projektiryhmä koordinoivat ja ohjaavat työtä kohti vuoden 2013 tutkimusinfrastruktuurikartoitusta. Kehityssuunnitelman toteuttavaan kehityshankkeeseen ja pysyvään toimintaan pyritään saamaan rahoitusta tutkimusinfrastruktuurina. Siirryttäessä myöhemmin pysyvään toimintaan, tarvitaan hallintomalliin monitasoisempi ohjausrakenne, joka huomioi federoidun toiminnan. Työryhmä ehdottaa, että opetus- ja kulttuuriministeriö kokoaa väliaikaiselle toiminnalle ohjausryhmärakenteen. Ohjausryhmän tulisi selvittää palvelun sijoittuminen tutkimusinfrastruktuuri kokonaisuuteen ja yhteistoiminta muiden tutkimusinfrastruktuurien, kuten biopankkien kanssa, sekä kartoittaa kokonaistoteutukseen tarvittavan rahoituksen lähteitä. Ohjausryhmän tehtäviin kuuluu oleellisesti hahmotella palvelun kokonaisarkkitehtuuria ja toimintaa julkishallinnon tietoarkkitehtuurin

16 TURE kehyksessä. Samassa ehdotetaan koottavaksi vastuuosapuolien edustajista koostuva projektiryhmä ohjausryhmän alaisuuteen koordinoimaan työryhmän edellä esittämiä tehtäviä. Projektiryhmän ensimmäinen tehtävä on omien vastuualueidensa tehtävien kehityssuunnitelmien laatiminen, yhteensopivuuden varmistaminen ja palveluiden kehityksen rahoituksen varmistaminen. 6. Ehdotus etenemismalliksi vuoteen 2013 Työryhmä ehdottaa, että rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristöä edistetään kehittämällä erillishankkeina siihen liittyviä palveluita. Työryhmä esittää seuraavia tehtäviä ja vastuutahoja vuosille : 1. Luodaan sähköinen lupahakupalvelu tutkijoille Aikataulu: , valmis 1H2013. Tulos: Sähköinen lupapalvelu, jonka kautta tutkijat voivat hakea käyttölupia eri viranomaisilta ja joka on liitettävissä metatietokatalogiin. Kehitysvastuu: ReTki Rahoitus: ReTkin perus- ja hankerahoitus (rahoitusneuvottelut käynnissä 2H2011) 2. Kehitetään rekisteritutkijoiden etätyöpöytäympäristöä. Aikataulu: syksy , valmis 4Q2012. Tulos: Tutkijaa mahdollisimman laajasti palveleva etätyöpöytäkonsepti työvuopohjaisine palveluineen. Kehitysvastuu: Tilastokeskus Rahoitus: Tilastokeskus neuvottelee asiasta. 3. Kehitetään metadatakatalogipalvelua CSC:n tutkimusaineistojen metatietokatalogityön kautta. Aikataulu: Metadatakatalogipalvelu käytettävissä 2H2012. Tulos: Metadatakatalogipalvelu metatietojen jakamiseen. Kehitysvastuu: CSC Rahoitus: Opetus- ja kulttuuriministeriön muun kehitysrahan avulla 4. Perustetaan web-pohjainen käyttäjäfoorumi, jonka kautta rekisteritutkijat voivat osallistua etätyöympäristön suunnitteluun ja kehittämiseen. Myös tutkijapaneeleita järjestetään. Koordinointivastuu: ReTki 5. Edistetään aineistojen kuvailua a) laatimalla JHS-työryhmän kautta rekisteriaineistojen metatietojen sisällön ja säilytysmuotojen standardisointi) ja b) tukemalla aineistojen kuvailutyötä metatietostandardin mukaisesti standardin valmistuttua. 6. Kootaan hanketta ohjaava, tutkimuksen näkökulmaa edistävä ohjausrakenne. 7. Perustetaan yhteistyöfoorumi, jossa best practises -toimintaa edistetään rekisteriviranomaisten ja palveluorganisaatioiden ja ylläpitäjien kesken. 8. Osallistutaan 2013 tutkimusinfrastruktuurikartoitukseen. Jos hankkeelle saadaan rahoitusta, laaditaan pysyvä hallinnointimalli palveluille.

17 TURE Edistetään rekisterien muokkaamista ns. valmisaineistoiksi 7. Kustannusarvio Viranomaisille palveluun siirtyminen vaatii tiettyjen osa-alueiden kehittämistä. Näitä osa-alueita ovat tietovarastorakenteen kehittäminen, yhteisten rajapintojen toteuttaminen, valmisaineistojen muodostaminen ja aineistojen dokumentointi yhteisten standardien mukaisesti. MIDRAS-selvityshankkeessa oli pyydetty Kelaa, THL:ää, Tilastokeskusta ja Väestörekisterikeskusta arvioimaan, kuinka paljon resursseja organisaatiot käyttävät vuodessa tutkijatoimeksiantoihin. Arvion mukaan nämä neljä laitosta käyttävät yhteensä noin 14 15,5 htv. Lisäämällä tähän muidenkin rekisteriviranomaisten ja ReTkin työpanos, voi karkeasti arvioida että rekisteriviranomaisten käyttölupakäsittelyihin ja aineistojen poimintaan ja toimittamiseen käytetään Suomessa vuodessa noin 19 henkilötyövuotta. Näin rekisteritutkimus maksaa rekisteriviranomaisille yhteensä noin 2 miljoonaa euroa vuodessa. Jatkossa rekisteriviranomaisilta kaivattaisiin mm. lisäresursseja rekistereissä tapahtuneiden muutosten kuvaamiseen. Koska tutkimuskäyttöön halutaan usein aikasarjoja pitkittäistutkimusta varten, viranomaisilta vaaditaan resursseja aineistojen ylläpitämiseen sellaisessa muodossa, josta on helppo poimia tietoja useiden vuosien ajalta. Viranomaiset kehittävät omat aineistonsa omaa hallinnollista toimintaansa parhaiten vastaavaksi, mistä johtuen viranomaisten pyrkimyksenä on kuvata ja käyttää tuoreimpia tietoja. Tutkijoiden ja rekistereitä ylläpitävien viranomaisten tavoitteiden yhteensovittaminen vaatii työtä. Tähän kehittämistyöhän tarvitaan alkuun viranomaisilta yhteensä noin 13 henkilötyövuotta. Rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön ensimmäisinä vuosina viranomaiset todennäköisesti yhä räätälöivät suurimman osan tutkijoiden aineistoista, vaikka osa tutkijoista saakin tietonsa hyödyntämällä valmisaineistoja. Viranomaiset käyttävät näin ollen vielä yksittäisiin tutkijapalveluihin arviolta 8 henkilötyövuotta. Lisääntyvän dokumentointi- ja valmisaineistotyön seurauksena tämä kustannuserä pienenee tulevaisuudessa. Rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön infrastruktuurin muodostuminen riippuu siitä, missä määrin nämä ovat toteutettavissa jo olemassa olevilla järjestelmillä. Tietohallintolain toimeenpanon ja julkishallinnon kokonaisarkkitehtuurityö vaikuttavat suuresti toiminnan yhtenäistymiseen, ja tulevina vuosina on tärkeää edistää kokonaisuuden yhteensopivuutta. Esimerkiksi tutkijoiden tunnistamisessa, sähköisessä käyttölupahakemuksessa ja järjestelmän käytön seurannassa on mahdollista saavuttaa säästöjä, jos ne voidaan toteuttaa täysin tai osittain valmiiksi olemassa olevilla järjestelmillä. Valtiohallinnon muut kehittämishankkeet edellyttävät viranomaisilta rajapintojen yhtenäistämistä ja metatietojen laadun parantamista. Nämä kehittämistyöt vähentävät tulevaisuudessa rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristön kehittämistä varten tarvittavia resursseja. Suurimmat säästöt syntyvät kuitenkin sitä mukaan, mitä enemmän rekisteritutkijan etätyöpöytäympäristö mahdollistaa hyvin dokumentoitujen valmisaineistojen myötä tutkimusaineistojen laadintaan liittyvien tehtävien siirtämisen tutkijoille. Alla esitetty rekisteritutkimuksen kustannusarvio on viitteellinen. Arvioiden toteutuminen riippuu merkittävästi valitusta tavoitetasosta.

18 TURE Rekisteritutkimuksen resurssiarvio nyt ja tulevaisuudessa: Nykytila Tehtävä Vuosittainen työmäärä Viranomaiset Käyttöluvat 4 htv Viranomaiset Tutkimuskohtaisten aineistojen muokkaus 11,5 htv Viranomaiset Aineistojen dokumentaatio 0,5 htv Viranomaiset Valmisaineistojen teko 0,5 htv ReTki + viranomaiset Rekisteritutkimuksen edistäminen, opastus, tukipalvelut ja internetportaali yhteensä 2,5 htv 19,5 htv Palvelukokonaisuuden kehittäminen ehdotuksen mukaisesti vuosina ReTki Tehtävä Sähköinen käyttölupa: suunnittelu järjestelmätoteutus Vuosittainen työmäärä 0,75 htv 0,5 htv Tilastokeskus Etätyöpöytäpalvelut 0,5 htv CSC Metadatakatalogin perustaminen 0,5 htv yhteensä 2,25 htv Palvelun toteuttamiseen ja ylläpitoon liittyviä, erillisrahoitusta jatkossa vaativia kokonaisuuksia Tehtävä Etätyöpöytäpalvelun kehittäminen Työmäärä/kustannus Palveluintegraatio Järjestelmän ylläpito Ohjelmat ja laitteisto 2 htv /vuosi / vuosi Viranomaiset Aineistojen dokumentaatio 6 htv sekä 1 htv/vuosi

19 TURE Viranomaiset Valmisaineistojen teko 4 htv sekä 3 htv/vuosi Viranomaiset Käyttöluvat 2 htv /vuosi Viranomaiset Tutkimuskohtaisten aineistojen teko 6 htv / vuosi Tutkimusaineistojen tarkistus Opetus ja tukitoiminnot 0,1 htv /vuosi 3 htv /vuosi

20 TURE LIITE: Rekisterien etäkäyttöjärjestelmät ulkomailla Vuonna 2001 Tanskan tilastovirasto avasi ensimmäisenä tilastovirastona maailmassa tutkijoiden ja viranomaisten käytettäväksi tarkoitetun rekisteritietojen etäkäyttöjärjestelmän. Aikaisemmin tutkijat olivat käyttäneet Tanskan tilastoviraston rekisteriaineistoja sekä muita rekistereitä, joita oli tutkimustarpeita varten kopioitu tilastovirastoon sen tutkimuslaboratoriossa. Se, että tutkimusta pystyi nyt tekemään omalta tietokoneelta, oli valtava edistysaskel. Etäkäyttöjärjestelmän avaamisen seurauksena tutkimusten määrä lisääntyi Tanskassa merkittävästi. Ennen tätä varsinkin taloustutkijat eri maista olivat jo käyttäneet Luxembourg Income Studyn (2000) tarjoamaa etäajojärjestelmää (remote execution). Tanskan onnistunut esimerkki kannusti etäkäyttöjärjestelmän käyttöönottoon myös muiden maiden tilastovirastoissa. Etäkäyttöjärjestelmä otettiin käyttöön esimerkiksi Englannissa 2003, Ruotsissa 2005, Hollannissa 2006 ja 2009 Suomessa. Tilastoviranomaisten kiinnostus etäkäyttöjärjestelmien tuomista mahdollisuuksista kasvaa yhä. OECD:n ja Australian tilastoviraston aloitteesta vuonna 2009 perustettiin International working group on Microdata Access -ryhmä. Ryhmän tavoitteena on kartoittaa eri maiden tilastovirastojen etäkäyttöön liittyvät järjestelmät ja tuoda esille uusia käytäntöjä ja teknologioita. Euroopan tilastovirastolla Eurostatilla on suunnitelmissa rakentaa infrastruktuuri Eurostatiin kerättyjen salassa pidettävän tiedon etäkäyttöä varten. Samalla ESFRI-projektissa Data without Boudaries' suunnitellaan toimintamallia Euroopan-laajuiselle hajautetulle etäkäyttöjärjestelmälle. Projekti aloitti toimintansa keväällä 2011 ja on 12 maan tilastovirastojen ja tietoarkistojen yhteisprojekti. Myös EU:n vuoden 2009 tilastoasetuksen (N:o 223/2009) tavoitteena on tilastovirastoihin kerätyn yksikkötasoisen aineiston käyttäminen laajemmin tutkimuksissa. Terveystietojen, varsinkin biopankkeihin tallennettujen tietojen, tutkimiseen on lisäksi suunnitteilla ja käytössä erilaisia etäkäyttöjärjestelmiä tilastovirastojen ulkopuolella (esim. BioGrid Australia, 2010). Vuonna 2006 Suomi osallistui seitsemän muun maan kanssa niin sanotun TwinNet -federaation perustamiseen, jossa luotiin järjestelmä eri maiden kaksosrekisterien tietojen käyttämiseksi yhdessä. Ruotsissa on parhaillaan menossa CODIR-projekti, jonka tarkoituksena on mahdollistaa eri paikoissa sijaitsevien aineistojen käyttäminen etäkäyttöjärjestelmän kautta samanaikaisesti. Näin tutkija pystyisi käyttämään saman etäkäyttöjärjestelmän avulla sekä Ruotsin tilastovirastossa sijaitsevaa aineistoa että terveystietoja Ruotsin sosiaali- ja terveysvirastosta ilman että jompikumpi taho ensin luovuttaa tietonsa toiselle.