LISÄLAUSUNTO KANSANELÄKELAITOKSEN ANTAMAAN LAUSUNTOON HALLITUKSEN ESITYKSESTÄ (HE

Transkriptio

1 Kela 21/010/2018 Sosiaali- ja terveysvaliokunta LISÄLAUSUNTO KANSANELÄKELAITOKSEN ANTAMAAN LAUSUNTOON HALLITUKSEN ESITYKSESTÄ (HE 159/2018 vp) LAIKSI SOSIAALI- JA TERVEYS- TIETOJEN TOISSIJAISESTA KÄYTÖSTÄ JA ERÄIKSI SIIHEN LIITTYVIKSI LAEIKSI SEKÄ SOSIAALI- JA TERVEYSMINISTERIÖN MUISTIOSTA KOSKIEN PERUSTUS- LAKIVALIOKUNNAN LAUSUNTOA Tämä lausunto täydentää Kansaneläkelaitoksen antamaa lausuntoa edellä mainitusta hallituksen esityksestä sekä siihen liittyvästä sosiaali- ja terveysministeriön lausunnosta. Lisälausunnossa tarkennamme alkuperäisessä lausunnossa ehdottamiamme muutoksia lakiesitykseen sekä esittämiämme lisäresurssitarpeita. Käyttölupaviranomainen ja käyttölupaviranomaisen toimivalta Hallituksen esityksen mukaan Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen yhteyteen perustetaan käyttölupaviranomainen. Käyttölupaviranomaiselle säädetyistä tehtävistä vastaa laitoksessa yksikkö, joka on eriytetty Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta annetun lain 2 :ssä säädetyistä tehtävistä. Käyttölupaviranomainen toimii sosiaali- ja terveysministeriön tulosohjauksessa, ja sillä on erillinen ohjausryhmä. Kansaneläkelaitos pitää esitystä tältä osin hyvänä. On tärkeätä, että käyttölupaviranomaisen puolueettomuudesta huolehditaan. Kansaneläkelaitos katsoo, että sen tulee merkittävänä tietoaineistojen rekisterinpitäjänä olla jäsenenä käyttölupaviranomaisen ohjausryhmässä. Esitämme, että lain 8 :n 1 momentti muutettaisiin seuraavaan muotoon Sosiaali- ja terveysalan käyttölupaviranomaisen toiminnan ohjausta ja palveluista vastaavien organisaatioiden yhteisen toiminnan kehittämistä varten sosiaali- ja terveysministeriö asettaa käyttölupaviranomaiselle ohjausryhmän kolmivuotiskaudeksi, sekä nimittää ohjausryhmän puheenjohtajan. Sosiaali- ja terveysministeriö nimeää ohjausryhmään jäseniksi: 6 :ssä mainittujen organisaatioiden ja viranomaisten esitysten pohjalta kuusi edustajaa, joista yhden jäsenen on edustettava Kansaneläkelaitosta; yhden jäsenen edustamaan kuntia sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäjänä; yhden jäsenen edustamaan kuntia ehkäisevän sosiaali- ja terveydenhuollon järjestäjänä Kuntaliiton esityksen pohjalta; KANSANELÄKELAITOS FOLKPENSIONSANSTALTEN 1 (6)

2 21/010/ Kela yhden jäsenen edustamaan yksityisten sosiaali- ja terveyspalvelujen järjestäjiä. Rekisterinpitäjien tarjoamien palveluiden määräajat Rekisterinpitäjien on hallituksen esityksen mukaan luovutettava käyttölupaviranomaiselle käyttölupakäsittelyssä tarvittavat tiedot 15 arkipäivässä pyynnön saapumisesta. Perusteluiden mukaan tämä koskee mm. tietoa siitä, voiko kyseistä tutkimusta toteuttaa rekisterinpitäjän tiedoilla sekä poiminnan kustannusarviota. Näiden lisäksi tarvitaan todennäköisesti myös tieto siitä, ovatko tiedot teknisesti poimittavissa ja onko tietopyynnön määrittely riittävän selkeä, jotta se voidaan toteuttaa. Esitettyä määräaikaa voidaan pitää lyhyenä selvitettävien asioiden määrään ja laatuun nähden. Kansaneläkelaitoksen kokemuksen mukaan pyydettyyn tietoon vastaaminen edellyttää useissa tapauksissa myös lisäselvityksen saamista. Ehdotamme 47 :n 4 momentin muuttamista seuraavasti: Edellä 6 :ssä tarkoitetun rekisterinpitäjän sekä yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunantajan on luovutettava käyttölupaviranomaiselle käyttölupahakemuksen tai 45 :ssä tarkoitetun anonymisoituja tietoja koskevan pyynnön käsittelyssä tarvittavat tiedot käyttölupaviranomaisen pyynnöstä viivytyksettä, kuitenkin viimeistään 25 arkipäivässä pyynnön tai siitä pyydetyn lisäselvityksen saapumisesta. Käyttöluvan mukaiset rekisteritiedot rekisterinpitäjän on hallituksen esityksen mukaan toimitettava viimeistään 30 päivässä siitä, kun käyttölupaviranomainen on tehnyt päätöksen, että tiedot saa luovuttaa hakijalle. Määräaikaa voidaan perustellusta syystä pidentää, mutta käyttölupaviranomaisen on kuitenkin luovutettava tiedot viimeistään 60 päivän kuluessa luvan myöntämisestä. Tätä määräaikaa käyttölupaviranomainen voi pidentää, jos tietopyyntö edellyttää poikkeuksellisen laajaa ja usean rekisterinpitäjän tietojen käsittelyä tai vaativaa yhdistelyä. Kansaneläkelaitos pitää edellä mainittuja määräaikoja lyhyinä ja käytännölle vieraina. Kansaneläkelaitos luovutti vuonna 2017 tieteelliseen tutkimukseen tietoja yhteensä 51 kertaa. Luovutetut tiedot koostuivat tyypillisesti useiden etuusrekistereiden tiedoista useilta vuosilta. Yhden tietopyynnön poiminta vei keskimäärin 45 tuntia tehollista työaikaa, mikä tarkoittaa 7 8 työpäivää. Noin viidennes poiminnoista vei yli 60 tuntia ja joka kymmenes yli 100 tuntia. Kansaneläkelaitoksen kokemuksen mukaan tietopyynnöt eivät jakaudu tasaisesti vuoden eri kuukausille, vaan pyyntöjä saapuu erityisesti touko-, kesäja syyskuussa. Edellä mainituista syistä Kansaneläkelaitos katsoo, että mikäli KANSANELÄKELAITOS FOLKPENSIONSANSTALTEN 2 (6)

3 21/010/ Kela lakiin halutaan kirjata tietojen luovutukselle määräajat, on niiden oltava merkittävästi pidempiä kuin nyt ehdotetaan. Määräaika tulee laskea arkipäivinä ja laskennan tulee alkaa uudelleen tilanteissa, joissa tiedon pyytäjältä tarvitaan lisäselvityksiä. Kansaneläkelaitoksen käsityksen mukaan määräajan tulisi olla vähintään 60 arkipäivää. Koska huomattavassa osassa tietopyynnöistä on ennen toteuttamista odotettava tiedon pyytäjän toimittamia tietoja kohdejoukosta, ei lakiin tule kirjata määräaikoja, joiden laskenta alkaa luvan myöntämisestä, vaan määräajan laskennan tulee alkaa siitä, kun tietopyyntö on täysin selkeä ja käytettävissä ovat kaikki ne tiedot, joita tarvitaan tietopyynnön toteuttamiseen. Ehdotammekin lain 48 muutettavaksi seuraavasti: Edellä 6 :ssä tarkoitetun rekisterinpitäjän sekä yksityisen sosiaali- tai terveydenhuollon palvelunantajan on luovutettava myönnetyn käyttöluvan mukaiset rekisteritiedot tai 45 :ssä tarkoitetun anonymisoituja tietoja koskevan pyynnön käsittelyssä tarvittava tiedot käyttölupaviranomaisen pyynnöstä viivytyksettä, kuitenkin viimeistään 60 arkipäivässä siitä, kun käyttölupaviranomainen on tehnyt päätöksen siitä, että tiedot saa luovuttaa hakijalle ja kaikki tietojen poimimiseksi tarvittavat tiedot ovat käytettävissä. Jos hakijan tietojen luovuttamisen tueksi esittämä selvitys on riittämätön, käyttölupaviranomaisen on ilmoitettava viipymättä hakijalle, mitä lisäselvitystä edellytetään. Pyydetyt tiedot on tällöin toimitettava hakijalle 60 arkipäivän kuluessa lisäselvityksen vastaanottamisesta, jos luovutuksen edellytyksistä voidaan varmistua toimitetun lisäselvityksen perusteella. Jos tietojen luovuttaminen käyttölupaviranomaiselle ei ole mahdollista 1 momentissa tarkoitetussa määräajassa, rekisterinpitäjän on ilmoitettava viivästyksestä, sen syystä ja tietojen luovutukseen tarvittavasta määräajan pidennyksestä ennen määräajan päättymistä. Käyttölupaviranomaisen on asetettava perustellusta syystä luovutukselle uusi määräaika. Käyttölupaviranomaisen on luovutettava luvansaajalle käyttöluvan perusteella kokoamansa ja yhdistelemänsä tiedot viipymättä, kuitenkin viimeistään 90 arkipäivän kuluessa siitä, kun luvan myöntämisestä on päätetty ja kaikki tietojen poimimiseksi tarvittavat tiedot ovat käytettävissä. Käyttölupaviranomainen voi painavasta syystä pidentää luovutuksen määräaikaa, jos tietojen käyttötarkoituksen edellytyksenä on poikkeuksellisen laaja ja usean eri rekisterinpitäjän tietojen käsittely tai erityisen vaativa yhdistelytyö. Käyttölupaviranomaisen on annettava luvan saajalle tieto määräajan pidentämisestä ja sen perusteesta sekä uudesta määräajasta, jonka kuluessa tiedot luovutetaan. Lain voimaantulon voidaan olettaa lisäävän sosiaali- ja terveystiedon toissijaista käyttöä ja siten käyttölupien ja tietopoimintoja vaatimia resurssitarpeita. Kansaneläkelaitoksen pitää hyvänä, jos tietopyyntöjen määrän kasvaessa kansallisesti merkittävät tutkimushankkeet voitaisiin käsittelyssä priorisoida. KANSANELÄKELAITOS FOLKPENSIONSANSTALTEN 3 (6)

4 21/010/ Kela Syntyvät kustannukset ja resurssien tarve Kansaneläkelaitoksen käsityksen mukaan lainvoimaantulo edellyttää Kansaneläkelaitoksessa lisäpanostusta metatietojen tuottamiseen, neuvontapalveluun, tietopyyntöjen tuottamiseen ja tietojärjestelmiin. Arviot lain voimaantulon aiheuttamista lisäresurssitarpeista ovat liitteissä 1 ja 2. Jaana Martikainen tutkimuspäällikkö KANSANELÄKELAITOS FOLKPENSIONSANSTALTEN 4 (6)

5 Kela 21/010/2018 Liite 1. Sosiaali- ja terveystiedon toissijaisen hyödyntämisen ratkaisut ja palveluiden tuotanto, Kansaneläkelaitoksessa etuustietojen hyödyntämiseksi tarvittava lisäresurssi Toteutettavat ratkaisut Työmääräarvio toteutukselle Yht Htv Htv Htv Htv Htv Metatiedot 1 1,5 1,5 1,5 1,5 7 Neuvontapalvelu Tietopyyntöjen tuottaminen Tietojärjestelmät ,5 3,5 15 Kelan oma työ yhteensä 6 7,5 8, Yht Eurot Eurot Eurot Eurot Eurot Kelan oma työ Tietojärjestelmien ostopalvelut Tietojärjestelmien lisenssit Kustannukset yhteensä KANSANELÄKELAITOS FOLKPENSIONSANSTALTEN 5 (6)

6 Kela 21/010/2018 Liite 2. Sosiaali-ja terveystiedon toissijaisen hyödyntämisen ratkaisut ja palveluiden tuotanto, Kansaneläkelaitoksen Kanta-palveluihin tarvittava lisäresurssi Toteutettavat ratkaisut Työmääräarvio toteutukselle Yht / htv Metatiedot Tutkimuspyyntöjen hallinnointi, neuvontapalvelut ja laskutus 1 1,5 1,5 1,5 1,5 7 Tietopyyntöjen tuottaminen Tietojärjestelmät,kehitys Tietojärjestelmät, ylläpito Kanta-palvelujen oma työ 11 13,5 14,5 14,5 14, Yht / Kanta-palvelujen oma työ Tietojärjestelmien ostopalvelut Tietojärjestelmien alusta, lisenssit, ylläpito Kantapalvelut yhteensä KANSANELÄKELAITOS FOLKPENSIONSANSTALTEN 6 (6)