Terveysalan rekisterien tutkimuskäyttö ja rekisteritutkimuksen tukipalvelut

Koko: px
Aloita esitys sivulta:

Download "Terveysalan rekisterien tutkimuskäyttö ja rekisteritutkimuksen tukipalvelut"

Transkriptio

1 Rekisterit tutkimuksen apuvälineenä, tutkimuksen metodikurssi, Biomedicum, Helsinki Terveysalan rekisterien tutkimuskäyttö ja rekisteritutkimuksen tukipalvelut Irma-Leena Notkola Rekisteritutkimuksen tukikeskus (ReTki)

2 AIHEET: OSA I: OSA II: Rekisterit tutkimusaineistona Rekisteritietojen yhdistely OSA III: Rekisteritutkimuksen tukipalvelut: ReTki ReTkin verkkosivut

3 Osa I: REKISTERIT TUTKIMUSAINEISTONA

4 REKISTERIT JA REKISTERITUTKIMUS Mikä on rekisteri? Mitä on rekisteritutkimus?

5 Rekisteri on [latinassa registrum (luetteloida) ja regerere (kirjata)] jonkin kohdejoukon kokonaisuudessaan käsittävä yleensä elektronisessa muodossa oleva tietoaineisto jonka tietoja pidetään ajantasalla eli päivitetään säännöllisesti ja jonka yksiköt ovat yksikäsitteisesti tunnistettavissa Esimerkkejä: Väestötietojärjestelmä (VRK) Hoitoilmoitusrekisteri HILMO (THL) Syöpärekisteri (THL, Suomen syöpärekisteri) Lääkeostojen reseptitiedosto (KELA) Kuolemansyyrekisteri (TK) Tutkimusaineistot: esim VL-pitkittäisaineistot (TK) Historialliset: esim. kirkonkirjat

6 Vrt. henkilörekisteri Henkilötietolaki (523/1999, 3 ): Tässä laissa tarkoitetaan henkilörekisterillä käyttötarkoituksensa vuoksi yhteenkuuluvista merkinnöistä muodostuvaa henkilötietoja sisältävää tietojoukkoa, jota käsitellään osin tai kokonaan automaattisen tietojenkäsittelyn avulla taikka joka on järjestetty kortistoksi, luetteloksi tai muulla näihin verrattavalla tavalla siten, että tiettyä henkilöä koskevat tiedot voidaan löytää helposti ja kohtuuttomitta kustannuksitta.

7 Suomen rekisteröintijärjestelmä Hallinnolliset perusrekisterit Esim: - Väestötietojärjestelmä, VRK - Työhallinnon asiakaspalvelurekisteri, Työministeriö - Etuusrekisteri, KELA - Eläkerekisteri, ETK - Kiinteistörekisteri, Maanmittauslaitos - Kaupparekisteri, PRH - Potilastietojärjestelmät, sairaalat ym -Kuolemansyyrekisteri, TK Tilasto-, tutkimus-, suunnittelu- ja valvontarekisterit Esim: -suurin osa TK:n rekistereistä -THL:n rekisterit Primäärit tilastorekisterit - Tutkintorekisteri, TK

8 Tärkeimpiä terveysalan rekistereitä I THL Terveydenhuollon hoitoilmoitusrekisteri HILMO Syntyneiden lasten rekisteri Epämuodostumarekisteri Raskaudenkeskeytykset Syöpärekisteri* Rintasyövän joukkotarkastusrekisteri* Kohdunkaulasyövän joukkotarkastusrekisteri* Näkövammarekisteri ** Tartuntatautirekisteri *) Tekninen ylläpito: Syöpärekisteri, Suomen Syöpäyhdistys ry **) Tekninen ylläpito: Näkövammaisten keskusliitto ry

9 KELA Tärkeimpiä terveysalan rekistereitä II Etuusrekisteri (lakisääteisen sosiaalivakuutuksen hoito) Esimerkiksi: Erityiskorvausoikeudet Reseptilääkeostot Työkyvyttömyyseläkkeet Sairaanhoitokorvaukset Vammaistuki TILASTOKESKUS Kuolemansyyrekisteri LÄÄKELAITOS Lääkkeiden haittavaikutusrekisteri Implanttirekisteri ELÄKETURVAKESKUS Eläkerekisteri SAIRAALAT ja muut terveydenhuollon palvelujen antajat Potilastietojärjestelmät (potilasasiakirjat)

10 THL MUITA TÄRKEITÄ/HYÖDYLLISIÄ REKISTEREITÄ Sosiaalihuollon hoitoilmoitusrekisteri (1996-) esim. vanhainkodit, päihdehuollon laitoshoito Kotihoidon asiakaslaskenta (poikkileikkaustieto marraskuulta, joka toinen vuosi, joka vuosi) TILASTOKESKUS Väestölaskentojen pitkittäistiedosto esim. henkilöiden ammatti, koulutus, sosioekonominen asema VÄESTÖREKISTERIKESKUS Väestötietojärjestelmä nimi ja henkilötunnus, osoitetiedot, kansalaisuus ja äidinkieli, perhesuhdetiedot sekä syntymä- ja kuolintiedot myös historia

11 Rekisterien tietosisällöt Tiedot rekisterien sisällöstä saatavissa rekisterin pitäjiltä Henkilötietolain mukaan kaikista henkilörekistereistä on laadittava julkisesti saatavissa oleva rekisteriseloste Tilastoviranomaisilla on myös aineistokuvaukset tilastojensa lähdemateriaalista ReTkin verkkosivuilla on linkkejä rekisterien sisältökuvauksiin (aineistokuvaukset, rekisteriselosteet)

12 Löytyykö tarvittava terveyteen liittyvä tieto (sairastuminen, toimenpide, hoito tms) jostain rekisteristä? Löytyy (lähes) kattavasti, jos - on KELA-korvattava TAI - vaatii aina sairaalahoitoa TAI - on erikoissairaanhoidon avokäynti TAI - on eläke TAI - on syöpä (tai syöpäseulonta) TAI - on kuolema TAI. HUOM. kaikista ei ole tietoa yhtä pitkältä ajalta!

13 Mitä rekisteritutkimus on? Rekisteritutkimus on tutkimusta, jossa käytetään hyväksi yleensä muuhun tarkoitukseen kuin kyseistä tutkimusta varten muodostettujen rekisterien sisältämää tietoa. Puhdas rekisteritutkimus tutkimusaineisto muodostetaan kokonaan rekisteripohjaisesti Rekisteritiedot muita tietoja täydentävinä tietoina rekisteritietoja yhdistetään esim. kysely- tai haastatteluaineistoon, kliiniseen aineistoon, geneettiseen aineistoon

14 Rekisteritietojen erilaisia käyttötapoja tutkimuksessa suunnitteluvaiheessa rekisterit apuna tutkimusongelman kartoituksessa rekisterit apuna muodostettaessa kliinisen tutkimuksen tutkimusjoukkoa kontakti tutkittaviin mahdollinen, mutta hoitaneen lääkärin tai laitoksen kautta menettelytapa hyväksytettävä eettisessä toimikunnassa primääritiedon lähteenä: tutkimusaineisto muodostetaan rekisteritiedoista lisätietojen tai seurantatietojen kerääminen rekistereistä haastattelu-, kysely- tai kliinisiin tutkimuksiin

15 Osa II: REKISTERITIETOJEN YHDISTELY

16 Yhdistämisen menettelytavat, lähtökohdat Keskeistä: saadaanko tieto rekisteristä tunnisteen kanssa vai ilman 1. Terveysalan rekistereistä tiedot saadaan pääsääntöisesti tunnisteen kanssa; esim. KELAn rekisterit, THL:n HILMO, Tilastokeskuksen (TK) kuolemansyytiedot 2. TK:sta tunnisteen kanssa myös ikä, sukupuoli, ammatti ja koulutus 3. Vain tunnisteettomina muut TK:sta saatavat tiedot ja THL:n SOSIAALI-HILMOn tiedot

17 Mikä on tunniste(tieto)? Henkilötietolaissa määritelty HENKILÖTIETO - henkilötunnus ppkkyy-nnnx - muut tiedot, joiden avulla henkilö on identifioitavissa Muiden tilastoyksiköiden tunnistetieto - kiinteistön rekisteritunnus

18 REKISTERIEN YHDISTELY KAIKKI TIEDOT SAADAAN TUNNISTEELLISINA: Yleisin menettelytapa: tutkija(ryhmä) pyytää kultakin rekisterinpitäjältä tarvitsemansa tiedot ja hoitaa tietojen yhdistämisen käyttäen avaimena yleensä HETUa Voidaan myös sopia, että esimerkiksi joku rekisteritiedon toimittaja hoitaa tietojen yhdistämisen JOSTAKIN REKISTERISTÄ TIEDOT SAADAAN VAIN ILMAN TUNNISTEITA: Yleisin menettelytapa: (1) tutkija(ryhmä) pyytää tarvitsemansa tiedot niiltä rekisterinpitäjältä, joilta saa tiedot tunnisteellisina ja (2) toimittaa nämä tiedot sille rekisterinpitäjälle (useimmiten TK:een), josta tunnisteellista tietoa (HETUa) ei saada. (3)Tämä rekisterinpitäjä koodaa tunnisteet (HETU ->ID), ja lähettää omat rekisteritietonsa ja tutkijalta saadut tiedostot tutkijalle s.e. tunnistetietona on ID. (4) Tutkija yhdistää tiedostot ID:n avulla Ks. esimerkkejä yhdistely

19 Tunnistetiedon poistaminen käyttötiedostoista Hyvän tiedonhallintatavan mukaan (Tietosuojalaki) henkilötiedot tulee aina poistaa tutkimusaineistosta eli kun lopullinen aineisto on rekisteriyhdistelyineen tehty, HETUt korvataan sellaisella tunnisteella (ID), josta henkilöä ei ilman tunnisteavainta (ID-HETU) voida identifioida.

20 Aineistojen hinnat ja toimitusajat aineistoja ei saa ilmaiseksi! valtion maksuperustelaki hinnoittelun perustana hinnat kuitenkin erilaisia; kannattaa kysyä hinta-arvio jo tutkimussuunnitelmaa tehtäessä, jotta rahoitussuunnitelma on realistinen sekä lupaa että aineiston toimitusta voi joutua odottelemaan jopa useita kuukausia

21 AINEISTOA VOI JOUTUA ODOTTELEMAAN Lupakäsittelyyn ja aineistopoimintaan käytetty aika kuntoutustutkimuksessa työvoimahallinto lupakäsittely aineistonpoiminta VKK VK ETK Kela STM/Sairaanhoitopiirit Kuukausia

22 Tutustu esimerkkien avulla lupien hakemiseen ja aineistojen yhdistämiseen REDD-hanke: Regional disparities, social segregation and socioeconomic patterning: where do inequities in access to health care arise? REDD-aineiston kokoamista kuvaava menetelmäraportti How to carry out register-based health services research in Finland? luettavissa pdf-versiona (484 KT) ReTkin www-sivujen kautta (Etusivu>>Toiminta>>Tutkimus) Rekisteritutkimuksen verkkokouluun tulossa lisää esimerkkejä

23 Paljonko rekisteritutkimusta tehdään? Käyttölupahakemukset henkilörekisteritietoihin KELA Stakes ( ei STM:n kautta) STM Tilastokeskus /Henkilötilastot

24 Terveysalan rekisteritutkimus Pohjoismaissa PubMed haku (rekisteri + maa) Norway Denmark Finland Sweden

25 Esimerkkejä rekisteritutkimuksesta PubMed - esim. hakusanoilla register/registry, Finland (, <year>) - tai spesifisti esim. register/registry, Finland, Drug Reimbursement - tai register/registry, Finland, Social Insurance Institution ReTki - sivustolla on suomalaisen yhteiskuntatieteellisen rekisteritutkimuksen bibliografia v tekeillä päivittyvä linkkilista rekisteritutkimusartikkeleihin

26 Osa III: REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIPALVELUT Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki

27 Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki ReTki perustettiin Suomen epidemiologian seuran ja Sosiaalilääketieteellisen yhdistyksen esityksestä 2003 Suomen Akatemian starttirahoitus Toiminta vakinaiselle pohjalle : toimintaa rahoittavat KELA, THL (KTL & Stakes) ja TTL kukin osuuksilla 25%, 50%, 25% toiminnan ja jatkorahoituksen arviointi viiden vuoden välein toimintaa ohjaa ja seuraa rahoittajatahojen edustajista koostuva johtoryhmä tukikeskus toimii THL:n tiloissa (Lintulahdenkuja 4) Tunnistettiin kansalliseksi tutkimusinfrastruktuuriksi 2008

28 ReTki (jatk.) Tavoitteena edistää kansallisten rekisterien tutkimuskäyttöä erityisesti terveys- ja sosiaalitieteissä: 1) Rekisteritutkimuksen tarjoamien mahdollisuuksien tunnetuksi tekeminen ja tutkimuksen tuki 2) Rekisteritutkimuksen edellytysten parantaminen (esim. rekisterien etäkäyttö)

29 ReTkin resurssit/henkilöstö Pienehköt resurssit: budjetti mahdollistaa 2 2,5 henkilön kokoaikaisen henkilön työskentelyn (vrt. esim FSD, jossa 14 vakanssia + harjoitteloijoita) Henkilöstö: päällikkö Irma-Leena Notkola ( ) erikoissuunnittelija Marianne Johnson ( ) suunnittelija Anni Autere-Kesti (08/ /2009) harjoittelija (3kk/v)

30 ReTkin toiminta Neuvonta Koulutus (ja tiedon välittäminen koulutuksesta) Tiedotus Rekisterin pitäjien verkoston luominen ja ylläpito Rekisteritutkimuksen tekijöiden verkoston luominen ja ylläpito Internet-portaalin ylläpito ja kehittäminen Oppimateriaalin kokoaminen (verkkokurssi) Rekisteritutkimuksen edellytysten parantamiseen tähtäävä vaikuttaminen ja toiminta

31 INTERNET-PORTAALI keskeinen osa ReTkin toimintaa tärkein tiedonjakelukanava ollut toiminnassa lokakuusta 2004 aluksi KTL:n verkkosivuilla, nyt THL:n sivustolla laajennetaan ja kehitetään koko ajan KESKEISIN SISÄLTÖ: tärkeimmät rekisterit, niiden sisältö ja linkit rekisterin pitäjän nettisivuille luvat ja tietosuoja; hyvä rekisteritutkimustapa ; lakilinkit ReTkin tilaisuuksissa pidetyt esitykset

32 Rekisteritutkimuksen verkkokoulu opetuspaketti maisteriohjelmille ja jatkokoulutukseen hanke edennyt hitaasti - sopimuksen mukaan olisi pitänyt valmistua v 2005 loppuun mennessä - paljon karikkoja toteutuksessa - viety eteenpäin julkaisuvalmiuteen asti - nyt odottaa THL:n julkaisujärjestelmän valmistumista käytettävissä loppusyksy 2009/alkuvuosi 2010

33 METODOLOGIA Verkkokoulumateriaali Reijo Sund: Fundamentals of register-based data analysis Anssi Auvinen: Registers as a resource in research Esa Läärä: Tapahtumataulujen analysointi rekisteritutkimuksessa (myöhemmin) REKISTERIT JA LUVAT Marianne Johnson: Keskeiset sosiaali- ja terveysalan rekisterit Mika Gissler: Rekisteritietojen tutkimuskäytön lupamenettelyt CASE-esimerkkejä Eero Lahelma & Peppiina Saastamoinen: Helsinki Health Study - Helsingin kaupungin henkilöstön terveystutkimus Pekka Martikainen & Tapani Valkonen: Eksy-aineistot ja niiden käyttötavat Helsingin yliopiston sosiologian laitoksen kuolleisuustutkimuksissa Timo Kauppinen: Kokemuksia rekisteriaineiston käytöstä tutkimus helsinkiläisnuorten keskiasteen tutkintojen suorittamisesta Jutta Suoranta: Käytännön kokemuksia rekisteritutkimuksesta: tietoluvat ja aineistojen saaminen kuntoutuksen tutkimuksessa Eero Pukkala: Syöpärekisterin tietojen yhdistely muihin rekistereihin. Yleistä tarkastelua ja käytännön esimerkkejä (myöhemmin)

34

35 KIITOS!

Rekisteritutkimuksen toteuttaminen ja lainsäädäntö

Rekisteritutkimuksen toteuttaminen ja lainsäädäntö Valtakunnalliset rekisterit hoito- ja terveystieteellisessä tutkimuksessa, Turku 8.12.2010 Rekisteritutkimuksen toteuttaminen ja lainsäädäntö Irma-Leena Notkola Rekisteritutkimuksen tukikeskus (ReTki)

Lisätiedot

Rekisterit yhteiskuntatieteelliseen tutkimukseen

Rekisterit yhteiskuntatieteelliseen tutkimukseen Rekisterit yhteiskuntatieteelliseen tutkimukseen Marianne Johnson Rekisteritutkimuksen tukikeskus (ReTki) Mikä rekisteri on? [latinassa registrum (luetteloida) ja regerere (kirjata)] jonkin kohdejoukon

Lisätiedot

REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIKESKUKSEN PALVELUT TUTKIJOILLE

REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIKESKUKSEN PALVELUT TUTKIJOILLE Erilaiset aineistot ihmistieteissä, Helsinki 23.11.2011 REKISTERITUTKIMUKSEN TUKIKESKUKSEN PALVELUT TUTKIJOILLE Irma-Leena Notkola Rekisteritutkimuksen tukikeskus, ReTki Rekisteritutkimuksen tukikeskus

Lisätiedot

Sosiaali- ja terveysalan rekisteri- ja tilastoaineistojen arvo tutkimuksen näkökulmasta

Sosiaali- ja terveysalan rekisteri- ja tilastoaineistojen arvo tutkimuksen näkökulmasta arvonmääritys ja säilytysajan määrääminen 6.5.2009 Sosiaali- ja terveysalan rekisteri- ja tilastoaineistojen arvo tutkimuksen näkökulmasta Marianne Johnson erikoissuunnittelija Rekisteritutkimuksen tukikeskus

Lisätiedot

ARKISTOLAITOS JA REKISTERITUTKIMUS Tutkijapuheenvuoro

ARKISTOLAITOS JA REKISTERITUTKIMUS Tutkijapuheenvuoro Tutkijatapaaminen Kansallisarkistossa 11.5.2012 ARKISTOLAITOS JA REKISTERITUTKIMUS Tutkijapuheenvuoro Irma-Leena Notkola, VTT, dos. [Rekisteritutkimuksen tukikeskus, ReTki] Arkistolaitos ja ReTki: tehtävät

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen lupaprosessi ja kustannukset THL:ssä

Rekisteritutkimuksen lupaprosessi ja kustannukset THL:ssä Rekisteritutkimuksen lupaprosessi ja kustannukset THL:ssä YTM Arto Vuori, THL Tieto-osasto Valtakunnalliset rekisterit hoito- ja terveystieteellisessä tutkimuksessa -seminaari, Turun yliopisto, 8.12.2010

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2006 sisältäen katsauksen vuosien 2003 2005 toimintaan

Toimintasuunnitelma 2006 sisältäen katsauksen vuosien 2003 2005 toimintaan ReTki 1(12) Rekisteritutkimuksen tukikeskus Toimintasuunnitelma 2006 sisältäen katsauksen vuosien 2003 2005 toimintaan Sisällys 1...Johdanto 1 1.1...Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen lyhyt historia 1

Lisätiedot

THL rekisteritutkimuksen lupaviranomaisena alkaen

THL rekisteritutkimuksen lupaviranomaisena alkaen THL rekisteritutkimuksen lupaviranomaisena 1.10.2010 alkaen Suunnittelija Arto Vuori, THL Tieto-osasto Kysy rekisteritutkimuksen luvista ja tietosuojasta IV -seminaari, Tieteiden talo, Helsinki, 9.12.2010

Lisätiedot

THL ja rekisteritutkimusten luvat

THL ja rekisteritutkimusten luvat THL ja rekisteritutkimusten luvat Suunnittelija Arto Vuori, THL Tieto-osasto Alueellisten eettisten toimikuntien sihteerien neuvottelupäivä, Helsinki, 28.3.2011 THL ja rekisteritutkimusten luvat 1. THL:n

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen toimintaperiaatteet pankkineuvontaa myös biopankeille?

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen toimintaperiaatteet pankkineuvontaa myös biopankeille? Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen toimintaperiaatteet pankkineuvontaa myös biopankeille? Hilkka Riihimäki, LKT, prof. Osastonjohtaja Epidemiologian ja biostatistiikan osasto Työterveyslaitos 21.9.2004

Lisätiedot

Sisällys 1. Johdanto

Sisällys 1. Johdanto ReTki 1(6) Rekisteritutkimuksen tukikeskus Toimintasuunnitelma 2003-2005 Sisällys 1. Johdanto...1 1.1 Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen lyhyt historia... 1 1.2 Toimintasuunnitelman laatimisen lähtökohdat...2

Lisätiedot

Sisällys 1. Johdanto

Sisällys 1. Johdanto ReTki 1(9) Rekisteritutkimuksen tukikeskus Toimintasuunnitelma 2004-2005 Sisällys 1. Johdanto...1 1.1 Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen lyhyt historia... 1 1.2 Toimintasuunnitelman laatimisen lähtökohdat...2

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 21/ (5) Sosiaali- ja terveysvirasto

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 21/ (5) Sosiaali- ja terveysvirasto Helsingin kaupunki Pöytäkir 21/2014 1 (5) Virasto 123 n henkilöt niiden vastuutahot HEL 2014-004321 T 07 00 02 Päätös Virasto päätti, että Helsingin kaupungin sosiaali- terveysvirastossa on seuraavat henkilötietolain

Lisätiedot

VALTAKUNNALLISISTA REKISTEREISTÄ VASTAUS TERVEYS- JA HOITOTIETEELLISIIN TUTKIMUSONGELMIIN

VALTAKUNNALLISISTA REKISTEREISTÄ VASTAUS TERVEYS- JA HOITOTIETEELLISIIN TUTKIMUSONGELMIIN Turun yliopisto, hoitotieteenlaitos 8.12.2010 VALTAKUNNALLISISTA REKISTEREISTÄ VASTAUS TERVEYS- JA HOITOTIETEELLISIIN TUTKIMUSONGELMIIN TtM, erikoissuunnittelija Tarja Vainiola Rekisteritutkimuksen tukikeskus,

Lisätiedot

Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa. Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos

Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa. Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos Rekisteriaineistojen käyttö väestön ikääntymisen tutkimuksessa Pekka Martikainen Väestöntutkimuksen yksikkö Sosiaalitieteiden laitos Mitä rekisteriaineistot ovat? yleensä alkuaan hallinnollisia tarpeita

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Toimintakertomus 2006 29.5.2007 1 Sisällys 1 Yleiskatsaus toimintaan vuonna 2006 3 2 Hallinto ja henkilöstö...... 4 Johtoryhmä 4 Henkilöstö.. 4 Johtosääntö. 5 3 Toiminta.

Lisätiedot

Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä

Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä Viranomaisten tietoaineistojen hyödyntämisen edistäminen tutkimuskäytössä Hannele Kerola JulkICT - osasto 19.4.2017 Tiedonhallinta ja tutkijoiden tarpeet (työryhmän asettamiskirje) Tiedonhallinnan kehittämisen

Lisätiedot

Rekisteritietojen käyttö lääketieteellisessä tutkimuksessa

Rekisteritietojen käyttö lääketieteellisessä tutkimuksessa ALUEELLISTEN EETTISTEN TOIMIKUNTIEN SIHTEERIEN NEUVOTTELUPÄIVÄ 28.3.2011 Rekisteritietojen käyttö lääketieteellisessä tutkimuksessa Irma-Leena Notkola AIHEET: OSA I: Rekisterit tutkimusaineistona OSA II:

Lisätiedot

SOTE-TIEDON TOISSIJAISEN KÄYTÖN LAINSÄÄDÄNNÖN VALMISTELU

SOTE-TIEDON TOISSIJAISEN KÄYTÖN LAINSÄÄDÄNNÖN VALMISTELU SOTE-TIEDON TOISSIJAISEN KÄYTÖN LAINSÄÄDÄNNÖN VALMISTELU Kehittämispäällikkö Arto Vuori, THL Tietovarantopalvelut Tietoarkiston ja ATT-hankkeen seminaari, Tampereen yliopisto 17.3.2016 17.3.2016 1 SOTE-TIETO

Lisätiedot

Datan avaamisen reunaehdot. Katri Korpela Projektipäällikkö 6Aika - Avoin data ja rajapinnat

Datan avaamisen reunaehdot. Katri Korpela Projektipäällikkö 6Aika - Avoin data ja rajapinnat Datan avaamisen reunaehdot Katri Korpela Projektipäällikkö 6Aika - Avoin data ja rajapinnat 19.1.2016 Perinteinen manuaalinen tietopalvelu 1. Asiakas kysyy/pyytää asiakirjoja käyttöönsä/ kopioita omaan

Lisätiedot

Mitä rekisterit kertovat sijoitettujen lasten pärjäämisestä?

Mitä rekisterit kertovat sijoitettujen lasten pärjäämisestä? Mitä rekisterit kertovat sijoitettujen lasten pärjäämisestä? Marianne Johnson Rekisteritutkimuksen tukikeskus (ReTki) Pohjoismaista rekisteritutkimusta Clausen & Kristofersen (2008): Barnevernsklienter

Lisätiedot

Tutkittavan informointi ja suostumus

Tutkittavan informointi ja suostumus Tutkittavan informointi ja suostumus yhdistettäessä tutkittavilta kerättyjä tietoja rekisteritietoihin Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto 9.12.2010 Kysy rekisteritutkimuksen luvista

Lisätiedot

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS

TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS TIETOSUOJA JA TIETEELLINEN TUTKIMUS Tutkimuksen päätyttyä huomioitavat tietosuoja-asiat Ylitarkastaja Heljä-Tuulia Pihamaa Tietosuojavaltuutetun toimisto Tilastokeskus 6.5.2009, Helsinki LUENTOAIHEET Yleistä

Lisätiedot

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pro-Wellness-potilastietojärjestelmä -tietokanta 18.3.

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pro-Wellness-potilastietojärjestelmä -tietokanta 18.3. Pro-Wellness-potilastietojärjestelmä -tietokanta 18.3.2015 Sivu 1/5 1 Rekisterin nimi 2 Rekisterinpitäjä ProWellness-potilastietojärjestelmä/ SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tukikeskus www.rekisteritutkimus.fi

Rekisteritutkimuksen tukikeskus www.rekisteritutkimus.fi www.rekisteritutkimus.fi Aiheet Tärkeitä käsitteitä: Rekisteri, Rekisteritutkimus ReTki Mitä lainsäädäntö sanoo rekisterien tutkimuskäytöstä? Miten lupaa rekisteritietojen käyttämiseen voidaan saada ja

Lisätiedot

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio Hannu Hämäläinen 19.5.2016 Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi - SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely TUTKI- MUS TIETO- JOHTA- MINEN SOTE-

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen käyttöskenaario Mikä muuttuu ja miten?

Rekisteritutkimuksen käyttöskenaario Mikä muuttuu ja miten? Rekisteritutkimuksen käyttöskenaario Mikä muuttuu ja miten? Reijo Sund Yhteiskuntatieteiden menetelmäkeskus Sosiaalitieteiden laitos Helsingin yliopisto HUOM! Oikea esitys oli interaktiivinen ja sisälsi

Lisätiedot

Sairastavuuden ja hyvinvoinnin seurannan indikaattorit - alueellisen terveysseurannan kehittäminen Ylilääkäri Tiina Laatikainen Kansanterveyslaitos

Sairastavuuden ja hyvinvoinnin seurannan indikaattorit - alueellisen terveysseurannan kehittäminen Ylilääkäri Tiina Laatikainen Kansanterveyslaitos Sairastavuuden ja hyvinvoinnin seurannan indikaattorit - alueellisen terveysseurannan kehittäminen Ylilääkäri Tiina Laatikainen Kansanterveyslaitos Hiiden alueen hyvinvointiseminaari 30.8.2007 31.8.2007

Lisätiedot

Peruspalvelujen kustannukset ja vaikuttavuus

Peruspalvelujen kustannukset ja vaikuttavuus Peruspalvelujen kustannukset ja vaikuttavuus Ismo Linnosmaa, THL/CHESS, ismo.linnosmaa@thl.fi Jutta Järvelin THL/CHESS, jutta.jarvelin@thl.fi Unto Häkkinen THL/CHESS, unto.hakkinen@thl.fi 1 Teemat I. CHESS:n

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/ (5) Yleisten töiden lautakunta Ho/

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/ (5) Yleisten töiden lautakunta Ho/ Helsingin kaupunki Pöytäkirja 19/2014 1 (5) 223 Yleisten töiden lautakunnan toimivallan siirtäminen henkilörekistereitä koskevissa asioissa HEL 2014-004814 T 07 00 02 Päätös Käsittely päätti todeta, että

Lisätiedot

Sisällysluettelo. I Yleistä. 1. Lomakkeen täyttö ja postitus 2. Lupaviranomainen 3. Luvan yleisistä edellytyksistä 4. Maksu. II Lomakkeen täyttö

Sisällysluettelo. I Yleistä. 1. Lomakkeen täyttö ja postitus 2. Lupaviranomainen 3. Luvan yleisistä edellytyksistä 4. Maksu. II Lomakkeen täyttö Lupahakemusohje.pdf 14.1.2010 OHJE LUPAHAKEMUSLOMAKKEEN TÄYTTÄMISEKSI Sisällysluettelo I Yleistä 1. Lomakkeen täyttö ja postitus 2. Lupaviranomainen 3. Luvan yleisistä edellytyksistä 4. Maksu II Lomakkeen

Lisätiedot

Terveyspalveluiden oikeudenmukaisuuden tutkimus Metodifestivaali 2015

Terveyspalveluiden oikeudenmukaisuuden tutkimus Metodifestivaali 2015 Terveyspalveluiden oikeudenmukaisuuden tutkimus Metodifestivaali 2015 Sonja Lumme 1 Esityksen rakenne Terveyspalveluiden tutkimus rekisteriaineistoilla Oikeudenmukaisuus terveydenhuollossa Rekisterit Oikeudenmukaisuuden

Lisätiedot

Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot HetiL 10 että rekisteröidyille annettava informaatio henkilötietojen käsittelystä 24.

Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot HetiL 10 että rekisteröidyille annettava informaatio henkilötietojen käsittelystä 24. TIETOSUOJASELOSTE - Keski-Pohjanmaan alueen yhteinen potilasrekisteri Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot HetiL 10 että rekisteröidyille annettava

Lisätiedot

Terveyttä tilastoissa Stakesin tapaan. Kehittämispäällikkö, dosentti Mika Gissler STAKES Sosiaali- ja terveystilastot

Terveyttä tilastoissa Stakesin tapaan. Kehittämispäällikkö, dosentti Mika Gissler STAKES Sosiaali- ja terveystilastot Terveyttä tilastoissa Stakesin tapaan Kehittämispäällikkö, dosentti Mika Gissler STAKES Sosiaali- ja terveystilastot Organisaatiokaavio Stakes on myös tilastoviranomainen StakesTiedon tehtävänä on tuottaa

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen arviointi

Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen arviointi 1 Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen arviointi 1. Arvioinnista yleensä Arvioinnin ovat tehneet toimitusjohtaja Veijo Notkola (Kuntoutussäätiö) ja dosentti, akatemiatutkija Suvi Virtanen (Kansanterveyslaitos

Lisätiedot

Tiedon elinkaaren hallinta Henkilötietojen suoja

Tiedon elinkaaren hallinta Henkilötietojen suoja Tiedon elinkaaren hallinta Henkilötietojen suoja Ylitarkastaja Katja Ahola katja.ahola[at]om.fi Kuntien kyberturvallisuuspäivillä 4.10.2016 1 YKSITYISELÄMÄN SUOJAN LÄHTÖKOHTANA ON, ETTÄ YKSILÖLLÄ ON OIKEUS

Lisätiedot

Rekisterit tutkimusaineistona: tieteenfilosofis-metodologiset lähtökohdat

Rekisterit tutkimusaineistona: tieteenfilosofis-metodologiset lähtökohdat Reijo Sund Rekisterit tutkimusaineistona: tieteenfilosofis-metodologiset lähtökohdat Rekisterit tutkimuksen apuvälineenä kurssi, Biomedicum, Helsinki 25.05.2009 Kevät 2009 Rekisterit tutkimusaineistona

Lisätiedot

Hämeenkyrön terveyskeskus. Yhteystiedot: Hämeenkyrön terveyskeskus Härkikuja 10 39100 Hämeenkyrö

Hämeenkyrön terveyskeskus. Yhteystiedot: Hämeenkyrön terveyskeskus Härkikuja 10 39100 Hämeenkyrö HÄMEENKYRÖN KUNTA REKISTERISELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 Perusturva Terveyspalvelut 15.4.2014 1. Terveydenhuollon toimintayksikkö (rekisterinpitäjä) 2. Rekisteriasioista vastaava henkilö Rekisteriasioiden

Lisätiedot

Lupa tietojen saamiseksi salassa pidettävistä asiakirjoista

Lupa tietojen saamiseksi salassa pidettävistä asiakirjoista PÄÄTÖS 1 (4) Dnro THL/1529/5.05.00/2017 6.10.2017 Dosentti Pirjo Laitinen-Parkkonen Keski-Uudenmaan sote-kuntayhtymä Kankurinkatu 4-6 05810 Hyvinkää Hakemuksenne 25.9.2017 ja siihen toimitetut täydennykset

Lisätiedot

Toimintasuunnitelma 2007 (Versio )

Toimintasuunnitelma 2007 (Versio ) 1 Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research Toimintasuunnitelma 2007 (Versio 8.3.07) Toimintasuunnitelma on hyväksytty Rekisteritutkimuksen

Lisätiedot

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN REKISTERISELOSTE

TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN REKISTERISELOSTE TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN REKISTERISELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 Laatimispvm: 17.06.2014 Huom! Lomake on muokattu erityisesti tieteellistä tutkimusta varten ja se on laajuudeltaan informatiivisempi

Lisätiedot

Askeleet kohti kansallista rekisteritutkijan etäkäyttöympäristöä

Askeleet kohti kansallista rekisteritutkijan etäkäyttöympäristöä Askeleet kohti kansallista rekisteritutkijan etäkäyttöympäristöä Marianne Johnson Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki www.rekisteritutkimus.fi Lähtökohtia ja aloitteita Rekisteritutkimuksella on suuret

Lisätiedot

Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu Esituotantohanke Sitran Isaacus-hankekokonaisuus

Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu Esituotantohanke Sitran Isaacus-hankekokonaisuus Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu Esituotantohanke Sitran Isaacus-hankekokonaisuus Hankkeen rahoituskausi 1.6.16 30.9.2017 Learning cafe 2.11.2016 Irma-Leena Notkola Hankkeen taustaa:

Lisätiedot

Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) Sähköpostiosoite. Väitöskirja Lisensiaattitutkimus Pro gradu Ammatillinen opinnäytetyö Muu, mikä

Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) Sähköpostiosoite. Väitöskirja Lisensiaattitutkimus Pro gradu Ammatillinen opinnäytetyö Muu, mikä Tampereen kaupunki TUTKIMUSLUPAHAKEMUS 1 (5) 1 TUTKIMUSLUVAN HAKIJA/HAKIJAT Hakemuksen saapumispvm Sukunimi Etunimi Syntymäaika Osoite Muut tutkimuksen tekemiseen osallistuvat henkilöt Sukunimi Etunimi

Lisätiedot

AvoHILMO 26.10.2010 Tavoitteet ja tarkoitus Pirjo Tuomola

AvoHILMO 26.10.2010 Tavoitteet ja tarkoitus Pirjo Tuomola AvoHILMO 26.10.2010 Tavoitteet ja tarkoitus Pirjo Tuomola 3.11.2010 AvoHILMO_tavoitteet / Pirjo Tuomola 1 Tieto-osaston tehtävät eri kokonaisuuksina TILASTOTUOTANTO Suomen viralliset tilastot Kansainväliset

Lisätiedot

Laadukas kirjaaminen DRG:n perustana? Laadukas kirjaaminen terveydenhuollon seurannan ja arvioinnin perustana?

Laadukas kirjaaminen DRG:n perustana? Laadukas kirjaaminen terveydenhuollon seurannan ja arvioinnin perustana? Laadukas kirjaaminen DRG:n perustana? Laadukas kirjaaminen terveydenhuollon seurannan ja arvioinnin perustana? 9.11.2012 ylilääkäri Hanna Rautiainen, THL Tieto-osasto 1 Sidonnaisuudet: Kainuun keskussairaala

Lisätiedot

Matti Hakama ja Markus Jäntti. ReTKi-arviointiraportti. Arvioinnista

Matti Hakama ja Markus Jäntti. ReTKi-arviointiraportti. Arvioinnista 2010-09-22 Matti Hakama ja Markus Jäntti ReTKi-arviointiraportti Arvioinnista Tämä arviointi perustuu Rekisteritutkimuksen tukikeskuksen (ReTki) toiminnan taustalla olevan sopimuksen 5, jossa määrätään

Lisätiedot

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari 27.2.2014

Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön. Seminaari 27.2.2014 Tilastolain muutoksen vaikutukset aineistojen tutkimuskäyttöön Seminaari 27.2.2014 Tilastolain tarkoitus Lain tarkoitusta laajennettiin tilastotarkoituksen lisäksi koskemaan myös tietojen tutkimuskäyttö.

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tietosuojakysymykset. Riitta-Sisko Koskela erikoistutkija, dos. tietosuoja-, etiikka- ja asiakirjahallintotiimin vetäjä

Rekisteritutkimuksen tietosuojakysymykset. Riitta-Sisko Koskela erikoistutkija, dos. tietosuoja-, etiikka- ja asiakirjahallintotiimin vetäjä Rekisteritutkimuksen tietosuojakysymykset Riitta-Sisko Koskela erikoistutkija, dos. tietosuoja-, etiikka- ja asiakirjahallintotiimin vetäjä EKSYKSISSÄ? MITÄ SINÄ PUUHAAT? T U T K I M U S P A L V E L U

Lisätiedot

Hämeenkyrön terveyskeskus. Yhteystiedot: Hämeenkyrön terveyskeskus Härkikuja 10 39100 Hämeenkyrö

Hämeenkyrön terveyskeskus. Yhteystiedot: Hämeenkyrön terveyskeskus Härkikuja 10 39100 Hämeenkyrö HÄMEENKYRÖN KUNTA REKISTERISELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 Perusturva Terveyspalvelut Laatimispäivä 24.7.2007 Päivitetty 15.4.2014 1. Terveydenhuollon toimintayksikkö (rekisterinpitäjä) 2. Rekisteriasioista

Lisätiedot

Terveysseuranta ja alueellisen terveysseurannan kehittäminen Ylilääkäri Tiina Laatikainen Kansanterveyslaitos

Terveysseuranta ja alueellisen terveysseurannan kehittäminen Ylilääkäri Tiina Laatikainen Kansanterveyslaitos Terveysseuranta ja alueellisen terveysseurannan kehittäminen Ylilääkäri Tiina Laatikainen Kansanterveyslaitos 1.4.2008 Kansanterveyslaki (25/11/2005) 3 LUKU Kunnan kansanterveystyö 14 Kansanterveystyöhön

Lisätiedot

Välittämisen koodi. Hyvinvoiva lapsi ja nuori Johanna Sorvettula, hallintojohtaja, varatuomari. Johanna Sorvettula 1

Välittämisen koodi. Hyvinvoiva lapsi ja nuori Johanna Sorvettula, hallintojohtaja, varatuomari. Johanna Sorvettula 1 Välittämisen koodi Hyvinvoiva lapsi ja nuori, hallintojohtaja, varatuomari 1 Miten viranomaiset voivat tehdä lakiperusteista yhteistyötä ilman asiakkaan/potilaan suostumusta? Julkisuuslaki Viranomaisen

Lisätiedot

REKISTERI- JA TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24

REKISTERI- JA TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 REKISTERI- JA TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki (523/1999) 10 ja 24 Laatimispäivä: 03.11.2010 Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot (HetiL 10 ) että rekisteröidyille annettava informaatio

Lisätiedot

MALLI JULKISEN TERVEYDENHUOLLON POTILAIDEN INFORMOINNISTA

MALLI JULKISEN TERVEYDENHUOLLON POTILAIDEN INFORMOINNISTA TIETOSUOJAVALTUUTETUN TOIMISTO MALLI JULKISEN TERVEYDENHUOLLON POTILAIDEN INFORMOINNISTA Päivitetty 15.09.2010 www.tietosuoja.fi 2 Malli rekisterinpitäjille julkisessa terveydenhuollossa (mallia voidaan

Lisätiedot

Tilastokeskuksen käyttölupamenettely. Seminaari

Tilastokeskuksen käyttölupamenettely. Seminaari Tilastokeskuksen käyttölupamenettely Seminaari 2.3.2009 Käyttölupahakemusten määrä Tilastokeskuksessa Lautakunnassa käsiteltävien asioiden lukumäärä Hakemukset yht. Vuosi 1.6.1994 18 137 1995 37 198 1996

Lisätiedot

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pegasos-potilastietojärjestelmä -tietokanta Työterveyshuolto 18.3.

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pegasos-potilastietojärjestelmä -tietokanta Työterveyshuolto 18.3. Työterveyshuolto 18.3.2015 Sivu 1/5 1 Rekisterin nimi Pegasos-potilastietojärjestelmä/ SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka tietokanta, työterveyshuolto 2 Rekisterinpitäjä SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos

Lisätiedot

Henkilötietolain (523/1999) 36 :ään perustuva biopankin ilmoitusvelvollisuus

Henkilötietolain (523/1999) 36 :ään perustuva biopankin ilmoitusvelvollisuus Henkilötietolain (523/1999) 36 :ään perustuva biopankin ilmoitusvelvollisuus Henkilötietolain (HetiL) 36 :ssä säädetään rekisterinpitäjän ilmoitusvelvollisuudesta. Sen mukaan rekisterinpitäjän on ilmoitettava

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Toimintakertomus 2007

Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Toimintakertomus 2007 1 Rekisteritutkimuksen tukikeskus ReTki Toimintakertomus 2007 11.4.2008 2 Sisällys 1 Vuoden 2007 yleiskatsaus. 3 1.1 Rekisteritutkimuksen tila Suomessa..... 3 1.2 toiminta... 4 2 Hallinto ja henkilöstö

Lisätiedot

THL:n tietovarannot ja mahdollisuudet niiden tehokkaampaan hyödyntämiseen

THL:n tietovarannot ja mahdollisuudet niiden tehokkaampaan hyödyntämiseen THL:n tietovarannot ja mahdollisuudet niiden tehokkaampaan hyödyntämiseen Antti Tuomi-Nikula, THL Tietovarantopalvelut Tietojohtamisen tulevaisuus terveydenhuollossa seminaari, 22.9.2016 1 Aiheitamme tänään:

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (5) Sosiaali- ja terveysvirasto 52/

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (5) Sosiaali- ja terveysvirasto 52/ Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (5) 159 Päätös tutkimuslupahakemuksesta HEL 2015-008754 HEL 2015-008754 T 13 02 01 Päätös Sosiaali- ja terveysviraston virastopäällikkö päätti myöntää ********** ym. luvan

Lisätiedot

TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki 10 ja 24 (523/1999)

TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki 10 ja 24 (523/1999) 1 TIETOSUOJASELOSTE Henkilötietolaki 10 ja 24 (523/1999) Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot (HetiL 10 ja 24 1.5.2011) että rekisteröidyille annettava informaatio henkilötietojen käsittelystä

Lisätiedot

Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa

Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa Arkaluonteisen aineiston elämä EUhankkeessa Kesytä aineistokaaos - seminaari tutkimusaineistojen hallinnasta 9.11.2016 Paula Kuusipalo 9.11.2016 EduMAP hanke pähkinänkuoressa Rahoittaja: EU Horizon 2020

Lisätiedot

Tietosuojauudistus tulee PTC:n käytännön vinkit. Tapio Lahtinen

Tietosuojauudistus tulee PTC:n käytännön vinkit. Tapio Lahtinen Tietosuojauudistus tulee PTC:n käytännön vinkit Tapio Lahtinen Mistä on kyse ja miten päästä alkuun? Tietosuoja-asetus ei suoraan anna yleisvastausta, siihen, mitä pitäisi tehdä Kärjistäen kyse on ikään

Lisätiedot

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pegasos-potilastietojärjestelmä -tietokanta Sivu 1/5

SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka REKISTERISELOSTE Pegasos-potilastietojärjestelmä -tietokanta Sivu 1/5 Pegasos-potilastietojärjestelmä -tietokanta 18.3.2015 Sivu 1/5 1 Rekisterin nimi 2 Rekisterinpitäjä Pegasos-potilastietojärjestelmä/SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos Saarikka -tietokanta SoTe kuntayhtymä/perusturvaliikelaitos

Lisätiedot

Potilasrekisterin osarekisterinpitäjiä ovat seuraavat yksiköt:

Potilasrekisterin osarekisterinpitäjiä ovat seuraavat yksiköt: 1/7 1 REKISTERINPITÄJÄ JA OSAREKISTERINPITÄJÄT Potilasrekisterin rekisterinpitäjä on HELSINGIN JA UUDENMAAN SAI- RAANHOITOPIIRIN KUNTAYHTYMÄ. Rekisterinpitäjän yhteystiedot ovat: Postiosoite: PL 100, 00029

Lisätiedot

Mitä rekisteriviranomaisen pitää ottaa huomioon henkilötietoja luovuttaessaan?

Mitä rekisteriviranomaisen pitää ottaa huomioon henkilötietoja luovuttaessaan? Mitä rekisteriviranomaisen pitää ottaa huomioon henkilötietoja luovuttaessaan? Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto 9.4.2015 Tutkimuskäyttöön tietoja luovuttavien viranomaisten yhteistyöryhmä

Lisätiedot

HELSINGIN KAUPUNKI Rekisteriseloste 1 (5)

HELSINGIN KAUPUNKI Rekisteriseloste 1 (5) SL 33 Rekisteriseloste Henkilörekisteri 15.7.2013 HELSINGIN KAUPUNKI Rekisteriseloste 1 (5) Laatimispäivä/Päivityspäivä 26.5.2014 Lue täyttöohjeet ennen rekisteriselosteen täyttämistä. Käytä tarvittaessa

Lisätiedot

Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu

Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu Informaatio- ja tukiportaali Kansallinen lupapalvelu ja informaatio- ja tukipalvelu -hankkeen osapalvelu Noora Sipilä, erikoistutkija, Kansallisarkisto Hanke-esittely ja learning cafe -työpaja 2.11.2016

Lisätiedot

Kvalitatiivisen datan avaaminen. Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit

Kvalitatiivisen datan avaaminen. Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit Kvalitatiivisen datan avaaminen Tieteenala-asiantuntija, FT Katja Fält Metodifestivaalit 30.5.2017 Esityksen sisältö Tunnisteellisten aineistojen käsittely Tekijänoikeus ja aineistot Sosiaalisen median

Lisätiedot

HILMO-tietoa ja koulutusta sosiaalihuollon tiedontuottajille

HILMO-tietoa ja koulutusta sosiaalihuollon tiedontuottajille HILMO-tietoa ja koulutusta sosiaalihuollon tiedontuottajille 29.9.2010 29.9.2010 Riikka Väyrynen 1 Esityksen sisältö THL tilastoviranomaisena HILMO-kokonaisuus Sosiaalihuollon hoidon päättymisilmoitukset

Lisätiedot

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako

Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Yliopiston ja sairaanhoitopiirin tutkimuseettisten toimikuntien työnjako Kirsi Luoto, tutkimuspäällikkö, FT PSSHP:n TETMK KYS /Tutkimusyksikkö 21.3.2011 Sairaanhoitopiirin tutkimuseettinen toimikunta Sairaanhoitopiirin

Lisätiedot

Viite: MIDRAS: Viranomaisten luvanvaraiset aineistot tehokkaasti ja turvallisesti tutkimuskäyttöön Asia: Tietosuojavaltuutetun kommentit

Viite: MIDRAS: Viranomaisten luvanvaraiset aineistot tehokkaasti ja turvallisesti tutkimuskäyttöön Asia: Tietosuojavaltuutetun kommentit TIETOSUOJAVALTUUTETUN TOIMISTO Dnro 11.05.11 29.04.11 Midras@postit.csc.fi Viite: MIDRAS: Viranomaisten luvanvaraiset aineistot tehokkaasti ja turvallisesti tutkimuskäyttöön Asia: Tietosuojavaltuutetun

Lisätiedot

Laki. väestötietolain muuttamisesta

Laki. väestötietolain muuttamisesta EV 27711998 vp - HE 192/1998 vp Eduskunnan vastaus hallituksen esitykseen Iaeiksi väestötietolain ja rekisterihallintolain 2 :n muuttamisesta Eduskunnalle on annettu hallituksen esitys n:o 192/1998 vp

Lisätiedot

Hyvinkään kaupunki Sosiaali- ja terveystoimi

Hyvinkään kaupunki Sosiaali- ja terveystoimi 1 (6) Hakemuksen saapumispäivämäärä 1 LUVAN HAKIJA TAI RYHMÄN VASTUU- HENKILÖ Sukunimi Osoite Puhelin Oppi-/tutkimuslaitos 1 Yliopisto Muu korkeakoulu Keskiasteen/ammatillinen koulu 4 Ammattikorkeakoulu

Lisätiedot

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (6) Opetusvirasto 34/

Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (6) Opetusvirasto 34/ Helsingin kaupunki Pöytäkirja 1 (6) 34 Opetustoimen hallinnonalan rekisterinpitoon liittyvän päätösvallan ja tehtävien siirtäminen HEL 2014-004770 T 00 01 00 Päätös Opetuslautakunta päätti 24.2.2009 30,

Lisätiedot

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto Tiedotus- ja keskustelutilaisuus biopankkilain toimeenpanosta 19.8.2013 Tietosuojavaltuutetun toimivalta

Lisätiedot

Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research

Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research Rekisteritutkimuksen tukikeskus Informationscenter för registerforskning Finnish Information Centre for Register Research Toimintasuunnitelma 2010 Toimintasuunnitelma on hyväksytty Rekisteritutkimuksen

Lisätiedot

EU:N TIETOSUOJA-ASETUKSET WALMU

EU:N TIETOSUOJA-ASETUKSET WALMU EU:N TIETOSUOJA-ASETUKSET WALMU 1 EU:N TIETOSUOJA-ASETUKSET EU:n tietosuoja-asetuksen huomioiminen järjestötoiminnassa GDPR = General Data Protection Regulation = EU:n tietosuoja-asetus = Euroopan parlamentin

Lisätiedot

HILMO-tietoa ja koulutusta sosiaalihuollon tiedontuottajille

HILMO-tietoa ja koulutusta sosiaalihuollon tiedontuottajille HILMO-tietoa ja koulutusta sosiaalihuollon tiedontuottajille 31.10.2012 30.10.2012 Päivi Tossavainen/THL 1 Esityksen sisältö THL tilastoviranomaisena HILMO-kokonaisuus Sosiaalihuollon hoidon päättymisilmoitukset

Lisätiedot

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen

Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen Kansanterveyslaitoksen bioteknologiastrategia Väestöaineistojen käyttöön liittyviä haasteita Juhani Eskola 310505 7.6.2005 1 Valitut painopistealueet Kansantautien ja terveyden geenitausta Mikrobit ja

Lisätiedot

Rekisteriseloste. NettiRassi rekisteriseloste

Rekisteriseloste. NettiRassi rekisteriseloste Rekisteriseloste NettiRassi rekisteriseloste Versiot Hyväksytty Päivitys 1 Johtoryhmä 28.08.2014 2 14.9.2016 Rekisteriseloste SISÄLTÖ Sisällysluettelo 1. REKISTERIN NIMI... 1 2. REKISTERINPITÄJÄ... 1 3.

Lisätiedot

YTHS POTILASREKISTERI

YTHS POTILASREKISTERI YTHS POTILASREKISTERI INFORMOINTILOMAKE (Henkilötietolaki 10 ja 24 ) Tällä lomakkeella ovat Henkilötietolain 10 mukaiset rekisteriselosteen tiedot sekä Henkilötietolain 24 perustuva rekisteröidyille annettava

Lisätiedot

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen

Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio. Hannu Hämäläinen Sote-tietojen hyödyntämisen mahdollistava regulaatio Hannu Hämäläinen 6.6..2016 Sote-tietojen toissijaisen käytön laki ja liittymät kansallisiin strategioihin Sipilän hallitusohjelma: digitalisaatio, mahdollistava

Lisätiedot

YLEISTÄ LUVAN HAKEMISESTA

YLEISTÄ LUVAN HAKEMISESTA OHJE 1 (13) 2.4.2015 YLEISTÄ LUVAN HAKEMISESTA 1. Lomakkeen täyttö ja postitus Lomakkeella haetaan lupaa saada tietoja sosiaali- ja terveydenhuollon salassa pidettävistä rekistereistä ja asiakirjoista

Lisätiedot

Tietoaineistot ja tutkimus. Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa

Tietoaineistot ja tutkimus. Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa Tietoaineistot ja tutkimus Kommenttipuheenvuoro: Arpo Aromaa Välittömiä kommentteja.. Arpo Aromaa Lääketieteellisen tutkimusetiikan seminaari 2 Tietojen keruu ja käyttö Kannattaako tietoja ihmisten terveydestä

Lisätiedot

Oheistusta selkeyttävä prosessikuvaus on liitteessä 2.

Oheistusta selkeyttävä prosessikuvaus on liitteessä 2. HELSINGIN JA UUDENMAAN JOHTAJAYLILÄÄKÄRIN 1/2010 1 (5) OPINNÄYTETYÖN TUTKIMUSLUPA 1 Ohjeen sovellusala 2 Tutkimusluvan hakeminen opinnäytetyölle Opinnäytetyöllä tarkoitetaan tässä yhteydessä ammattikorkeakouluissa

Lisätiedot

Tilastoaineistojen säilytysajan määrääminen - normivaatimukset ja sopimusvelvoitteet. Anna-Leena Reinikainen

Tilastoaineistojen säilytysajan määrääminen - normivaatimukset ja sopimusvelvoitteet. Anna-Leena Reinikainen Tilastoaineistojen säilytysajan määrääminen - normivaatimukset ja sopimusvelvoitteet Anna-Leena Reinikainen 6.5.2009 Vaikuttavia säädöksiä Arkistolaki (831/1994) Laki viranomaisten toiminnan julkisuudesta

Lisätiedot

3. TERVEYDENHUOLLON TOIMINTAYKSIKÖN REKISTERIASIOISTA VASTAAVA HENKILÖ

3. TERVEYDENHUOLLON TOIMINTAYKSIKÖN REKISTERIASIOISTA VASTAAVA HENKILÖ 1 YTHS POTILASREKISTERI INFORMOINTILOMAKE (Henkilötietolaki 10 ja 24 ) Tällä lomakkeella ovat sekä rekisteriselosteen tiedot (HetiL 10 ) että rekisteröidyille annettava informaatio henkilötietojen käsittelystä

Lisätiedot

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön

Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Tietosuojanäkökulma biopankkilainsäädäntöön Ylitarkastaja Raisa Leivonen Tietosuojavaltuutetun toimisto Suomen Lääkintäoikeuden ja etiikan seura ry 22.3.2012 Yleistä tietosuojasta Tietosuojanäkökulma biopankkitoimintaan

Lisätiedot

Hilmo-tietoa tiedontuottajille

Hilmo-tietoa tiedontuottajille Hilmo-tietoa tiedontuottajille Riikka Väyrynen 25.11.2014 1 Esityksen sisältö THL tilastoviranomaisena HILMO-kokonaisuus Tiedonkeruuprosessi Kehitysnäkymiä 25.11.2014 2 1 TIETO-osasto Vastaa Lakisääteisestä

Lisätiedot

Kuopion kaupungin sosiaali- ja terveyslautakunta. Tulosyksikön päällikkö Maija Tulla, puh. (017) 186 601

Kuopion kaupungin sosiaali- ja terveyslautakunta. Tulosyksikön päällikkö Maija Tulla, puh. (017) 186 601 TIETOSUOJASELOSTE REKISTERISELOSTE JA ASIAKKAAN INFORMOINTI Henkilötietolain (523/99) 10 ja 24 Laatimispäivä: 9/2010 Tämä on tietosuojaseloste, joka sisältää rekisteriselosteen ja asiakkaiden henkilötietojen

Lisätiedot

SOTE-TIETOJEN HYÖDYNTÄMINEN TIETOTURVALLISESTI - LAKIEHDOTUS JA EETTINEN KÄSITTELY. Hannu Hämäläinen, STM/STO/AHE TUKIJAn seminaari,

SOTE-TIETOJEN HYÖDYNTÄMINEN TIETOTURVALLISESTI - LAKIEHDOTUS JA EETTINEN KÄSITTELY. Hannu Hämäläinen, STM/STO/AHE TUKIJAn seminaari, SOTE-TIETOJEN HYÖDYNTÄMINEN TIETOTURVALLISESTI - LAKIEHDOTUS JA EETTINEN KÄSITTELY Hannu Hämäläinen, STM/STO/AHE TUKIJAn seminaari, 28.10.2016 Kansallisten strategioiden tehtävät ja lakiuudistuksen liitännät

Lisätiedot

Nimi ja yhteystiedot (osoite, puhelin ) Jari Parkkari Kaupinpuistonkatu 1 33500 Tampere puh. 03 2829 335. Juha-Heikki Henttonen, Harri Kujanpää

Nimi ja yhteystiedot (osoite, puhelin ) Jari Parkkari Kaupinpuistonkatu 1 33500 Tampere puh. 03 2829 335. Juha-Heikki Henttonen, Harri Kujanpää TIETEELLISEN TUTKIMUKSEN REKISTERISELOSTE Henkilötietolaki (523/99) 10 Laatimispvm: 20.3.11 Huom! Lomake on muokattu erityisesti tieteellistä tutkimusta varten ja se on laajuudeltaan informatiivisempi

Lisätiedot

Rekisteritietojen käyttö sosiaalitieteellisessä tutkimuksessa 2000-luvun alussa

Rekisteritietojen käyttö sosiaalitieteellisessä tutkimuksessa 2000-luvun alussa Rekisteritietojen käyttö sosiaalitieteellisessä tutkimuksessa 2000-luvun alussa ARI-PEKKA SIHVONEN MIKA GISSLER Johdanto Suomen sosiaali- ja terveystilastojärjestelmä perustuu pääosin yksilötason rekistereihin.

Lisätiedot

Lupaviranomaisen palvelut ja lisäpalvelut

Lupaviranomaisen palvelut ja lisäpalvelut Lupaviranomaisen palvelut ja lisäpalvelut -SoTe tiedot tietoturvallisesti hyötykäyttöön From a Databroker to the Knowledge broker Risto Kaikkonen THL Miksi Suomi Luottamus, lainsäädäntö, yhteistyö, SoTe

Lisätiedot

TUOTTEISTAMINEN JA TEKIJÄN OIKEUDET HANKETYÖSSÄ

TUOTTEISTAMINEN JA TEKIJÄN OIKEUDET HANKETYÖSSÄ TUOTTEISTAMINEN JA TEKIJÄN OIKEUDET HANKETYÖSSÄ Kuka omistaa hankkeiden tulokset? Kokkola 2.2.2007 OTK Jaakko Eskola Osakeyhtiö Opus Henkilötietolaki Yksityiselämän ja henkilötietojen suoja Pääpiirteet

Lisätiedot

Muuttuva väestörakenne ja tulevaisuuden kuluttajaryhmät Suomessa - esimerkkinä Lappeenrannan seutu. Alpo Kassinen 1.10.2008

Muuttuva väestörakenne ja tulevaisuuden kuluttajaryhmät Suomessa - esimerkkinä Lappeenrannan seutu. Alpo Kassinen 1.10.2008 Muuttuva väestörakenne ja tulevaisuuden kuluttajaryhmät Suomessa - esimerkkinä Lappeenrannan seutu Tarkan kokonaiskuvan perusta Muut rekisterit Väestötietojärjestelmä (VRK) Eläkerekisterit Työsuhderekisterit

Lisätiedot

Kansallinen rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelu

Kansallinen rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelu Kansallinen rekisteri- ja mikroaineistojen tutkijapalvelu Arkistolaitoksen ja Tilastokeskuksen yhteishanke Julkishallinnon rekisteritietojen ja tilastoaineistojen tutkimuskäyttö helpommaksi Seminaari 7.5.2014

Lisätiedot

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL)

TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET. Tietosuoja on: 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? TSV:n tehtävät. Tietosuojaperiaatteet: (HetiL) TIETOSUOJA LÄÄKETIETEELLISESSÄ TUTKIMUKSESSA LUENTOAIHEET 1. MITÄ TIETOSUOJA ON? Ylitarkastaja Heljä-Tuulia Pihamaa Tietosuojavaltuutetun toimisto 27.9.2005, Helsinki 2. HENKILÖTIETOLAKI JA LÄÄKETIETEELLINEN

Lisätiedot

Vanhojen ihmisten pitkäaikaishoidon trendit. Leena Forma tutkijatohtori tutkijakollegium Kollegiumluento 12.11.2013

Vanhojen ihmisten pitkäaikaishoidon trendit. Leena Forma tutkijatohtori tutkijakollegium Kollegiumluento 12.11.2013 Vanhojen ihmisten pitkäaikaishoidon trendit Leena Forma tutkijatohtori tutkijakollegium Kollegiumluento 12.11.2013 Case Tampere Tampere myllää perusteellisesti vanhuspalvelunsa (Yle 18.9.2013) Asiakkaalle

Lisätiedot