ARKISTOLAITOS JA REKISTERITUTKIMUS Tutkijapuheenvuoro

Transkriptio

1 Tutkijatapaaminen Kansallisarkistossa ARKISTOLAITOS JA REKISTERITUTKIMUS Tutkijapuheenvuoro Irma-Leena Notkola, VTT, dos. [Rekisteritutkimuksen tukikeskus, ReTki]

2 Arkistolaitos ja ReTki: tehtävät leikkaavat Arkistolaitos ReTki Arkistolaitoksen tehtävänä on varmistaa kansalliseen kulttuuriperintöön kuuluvien asiakirjojen säilyminen ja edistää niiden tutkimuskäyttöä. ReTkin tavoitteena on edistää kansallisten rekisterien tutkimuskäyttöä (erityisesti terveys- ja sosiaalitieteissä ) Tehtäviin kuuluu myös alan tutkimus- ja kehittämistoiminta.

3 ReTki , (?) ReTkin toiminta käytännössä (2,5 htv) Rahoittajat Rekisteritutkimuksen tarjoamien mahdollisuuksien tunnetuksi tekeminen ja tutkimuksen tuki Rekisteritutkimuksen edellytysten parantaminen (esim. rekisterien etäkäytön edistäminen) Suomen Akatemia (1-3/2012) Kela, THL (KTL & Stakes), Työterveyslaitos Ulkoiset arvioinnit 2005 ja 2010: toiminta tarpeellista ja tulokset hyviä Tutkimusinfrastruktuurikartoituksessa 2008 arvioitiin merkittäväksi kansalliseksi tutkimusinfrastruktuuriksi Toiminta kriisiytyi vuoden 2011 lopulla, kun THL yllättäen päätti lopettaa toiminnan rahoittamisen kesken vuoden 2012 sopimusvalmistelujen => ReTkillä ei tällä hetkellä ole toimipaikkaa eikä rahoittajaa, neuvotteluja käydään toiminnan jatkumisen turvaamiseksi Verkkosivusto käytettävissä osoitteessa

4 ReTkin ja Arkistolaitoksen tähänastinen yhteistyö Arkistolaitoksen henkilörekistereiden tietojen säilyttämistä koskevan selvityksen tulosten esittely ReTkin järjestämässä viranomaisverkostokokouksessa keväällä 2010 ReTki osallistunut Arkistolaitoksen SÄHKE3- suunnitteluvaiheen toimintaan vuonna valmistelukokoukset - SÄHKE3-kuvailuselvityksen tukiryhmä [mukana Tilastokeskuksen järjestämässä Tutkimusaineistojen arvonmääritys ja säilytysajan määrääminen seminaarissa ]

5 Suomen rekisterijärjestelmä Hallinnolliset rekisterit (perusrekisterit ja muut) Esim. -Väestötietojärjestelmä, VRK -Kiinteistörekisteri, Maanmittauslaitos -Kaupparekisteri, PRH -Opiskelijavalintarekisteri, Opetushallitus -Työhallinnon asiakaspalvelurekisteri, TEM -Etuusrekisteri, Kela -Eläkerekisteri, ETK -Ulkomaalaisrekisteri, Maahanmuuttovirasto -Verotietokanta, Verohallinto -Potilasasiakirjat, shp,kunnat -Kuolemansyyrekisteri, TK Tilasto-, tutkimus-, suunnittelu- ja valvontarekisterit Esim: -suurin osa TK:n rekistereistä -THL:n rekisterit Primäärit tilastorekisterit - Tutkintorekisteri, TK

6 Tutkimuksessa paljon käytettyjä rekistereitä (tilastoaineistoja) ELÄKETURVAKESKUS Eläkerekisteri Ansaintarekisteri (Työsuhderekisteri) KELA Etuusrekisteri (lakisääteisen sosiaalivakuutuksen hoito): tiedot erityiskorvausoikeudesta lääkkeisiin, lääkeostoista, vanhempainrahaa ja kotihoidontukea saanneista ym. TEM Työnhakijarekisteri THL Hoitoilmoitusrekisteri Syntymärekisteri Syöpärekisteri (tekninen ylläpitäjä Suomen Syöpäyhdistys ry) Toimeentulotukirekisteri TILASTOKESKUS Kuolinsyyrekisteri Tulonjaon kokonaistilasto Tutkintorekisteri Työssäkäyntitilaston pitkittäisaineisto Väestölaskennan pitkittäisaineisto (1950) Yritysaineistot( ml. FLEED-aineisto) VRK Väestötietojärjestelmä

7 Miten edustamanne tutkimusalan tutkijat lähestyvät viranomaisarkistoja ja viranomaisrekistereitä ja millaisia tutkimusmenetelmiä he yleensä käyttävät? Lyhyt johdatus rekisteritutkimukseen ja rekisteritutkimuksen infrastruktuurin kehitysnäkymiin

8 Mitä rekisteritutkimus on? Rekisteritutkimus on tutkimusta, jossa käytetään hyväksi yleensä muuhun tarkoitukseen kuin kyseistä tutkimusta varten muodostettujen rekisterien sisältämää yksikkötasoista tietoa. (I) Puhdas rekisteritutkimus tutkimusaineisto muodostetaan kokonaan rekisteripohjaisesti (II) Rekisteritiedot muita tietoja täydentävinä tietoina rekisteritietoja yhdistetään esim. kysely- tai haastatteluaineistoon, kliiniseen aineistoon tai geneettiseen aineistoon Rekisterit = kansalliset hallinnolliset sekä tilasto- ja tutkimustarkoitusta varten olevat (henkilö)rekisterit

9 Henkilötunnus ja muut tunnisteet avaimena tietojen yhdistämisessä HETU Henkilötunnus (hetu) mahdollistaa henkilöstä eri rekistereissä olevien tietojen yhdistämisen => monipuolisia tutkimusaineistoja Otettiin nykymuotoisena käyttöön 1971 (VRK/VTJ) Kaikki Suomessa tai ulkomailla syntyvät Suomen kansalaiset saavat hetun syntyessään Tietojen yhdistämisessä voidaan käyttää myös esimerkiksi kiinteistötunnusta rakennusten koordinaattitietoa

10 Rekisteritutkimuksen tietosuoja ja tutkimus - Rekisteritiedot määrätty usein lailla salassa pidettäviksi - Lainsäädäntö mahdollistaa henkilötietojen luovuttamisen tutkimukseen henkilörekistereistä ja asiakirjoista Muut kuin salassa pidettävät: Viranomaiset: julkisuuslain 16:3 Muut rekisterinpitäjät: henkilötietolain 14 Salassa pidettävät: Suostumuksella / nimenomaisella suostumuksella Viranomaiset: julkisuuslain 28 Tilastoaineistot: tilastolain 13:2 ja 19 Potilasasiakirjat: potilaslain 13 Muun lain nimenomaisen säännöksen perusteella - Tilastolaki: luovutus anonymisoituna muutamin poikkeuksin - Muut lait: myös henkilötiedot voidaan luovuttaa, jos tarpeellisia aineiston muodostamisen näkökulmasta

11 Miten henkilötason tietoja saa viranomaisten rekistereistä tutkimuskäyttöön? - Tietojen saamiseksi haetaan lupa rekisteriviranomaiselta - Henkilön omaa suostumusta ei pääsääntöisesti tarvita puhtaissa rekisteritutkimuksissa Miten henkilötason tietoja saa tutkimuskäyttöön? YLEISPERIAATE SUOSTUMUS: Henkilötietolain (523/1999) lähtökohtana on, että tutkimus tehdään ilman yksilötason tietoja aina, kun se on mahdollista. Henkilötietojen käsitteleminen tapahtuu kyseisten henkilöiden suostumuksella, mikäli mahdollista. VIRANOMAISLUPA: Jos suostumuksen hankkiminen ei kuitenkaan ole mahdollista esimerkiksi tietojen suuren määrän, tietojen iän tai muun sellaisen syyn vuoksi, tietoihin tutustumiseen voidaan hakea viranomaislupaa (HenkilötietoL 14, Julkisuuslaki 28 ). - ReTkin lupasivusto auttaa lupaviidakossa

12 Keskeiset lait [tietojen kerääminen, luovutus] ( Yleislait: Henkilötietolaki (Tietosuojalaki 523/1999) Laki viranomaisen toiminnan julkisuudesta (Julkisuuslaki 621/1999) Perustuslaki (731/1999) tieteellisen tutkimuksen vapaus, 16 3 mom. Tilastorekisterejä koskevat yleislait: Tilastolaki (280/2004) Erityislait, esimerkkejä: Laki väestötietojärjestelmästä ja Väestörekisterikeskuksen varmennepalveluista (661/2009) Laki terveydenhuollon valtakunnallisista henkilörekistereistä (556/1989) Laki sosiaali- ja terveysalan tutkimus- ja kehittämiskeskuksen tilastotoimesta (Stakesin tilastolaki 409/2001) Laki Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksesta (668/2008, erit. 11 ) Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) Laki opiskelijavalintarekisteristä ja ylioppilastutkintorekisteristä (1058/1998) Laki maaseutuelinkeinohallinnon tietojärjestelmästä (284/2008) Laki maaseutuelinkeinotilastoista (1197/1996) Laki ulkomaalaisrekisteristä (1270/1997)

13 Rekisteritutkimuksen Viranomainen Viranomainen Viranomainen Viranomainen -Luvat (T, V) -Aineistopyyntö (T) -Aineiston muodostaminen (V) - Korjauspyyntö (T) - Korjaukset (V) -Luvat (T, V) -Aineistopyyntö (T) -Aineiston muodostaminen (V) - Korjauspyyntö (T) - Korjaukset (V) -Luvat (T, V) -Aineistopyyntö (T) -Aineiston muodostaminen (V) - Korjauspyyntö (T) - Korjaukset (V) -Luvat (T, V) -Aineistopyyntö (T) -Aineiston muodostaminen (V) - Korjauspyyntö (T) - Korjaukset (V)

14 Etäkäyttövisio (MIDRAS= Micro Data Remote Access System; Tutkimusinfrastuktuurikartoitus, OPM 2008) TUTKIJA -Luvat - Tutkimusaineiston muodostaminen (SQL) -Aineiston tilastolliset analyysit ETÄKÄYTTÖJÄRJESTELMÄ Työkalupakki: metatiedot, tilasto-ohjelmistot, koodipankki ym. Viranomainen Viranomainen Viranomainen Viranomainen

15 Yhteistyöllä kohti etätyöympäristöä OKM:n rahoittama valmisteluhanke : - toteuttajina CSC ja ReTki - loppuraportti huhtikuussa 2011: MIDRAS: Viranomaisten luvanvaraiset aineistot tehokkaasti ja turvallisesti tutkimuskäyttöön ( VM:n asettama Tilastokeskuksen ja Midras-projektin etäkäyttöhankkeiden yhteiskehittämistä valmisteleva työryhmä (TURE) Työryhmän ehdotukset ( ): Kehitetään MIDRAS-toimintamallin mukainen yhteistoiminnallinen etätyöympäristö rekisteritutkimusta varten Hanketta viedään lähivuosina eteenpäin komponenteittain, toteuttajina CSC, ReTki ja Tilastokeskus OKM asettaa välivaiheeseen poikkihallinnollisen ohjausryhmän Hanke viedään ehdolle tiekartalle vuoden 2013 tutkimusinfrastruktuurikartoitukseen - Tilanne: OKM tiettävästi tehnyt päätöksen ohjausvastuun ottamisesta

16 Kysymyksiä Arkistolaitoksen toiminnan kehittämisestä tutkimusmahdollisuuksien edistämiseksi Miten arkistolaitoksen tulisi kehittää toimintojaan ja palvelujaan tutkimusmahdollisuuksien edistämiseksi? Mitä arkistolaitoksen, tutkimuslaitosten ja tutkijayhteisöjen välisiä yhteistyömuotoja voitaisiin luoda humanistisen ja yhteiskuntatieteellisen tutkimuksen infrastruktuurin ja sähköisen tutkimusprosessin kehittämiseksi Suomessa? Mitä seikkoja tutkijan näkökulmasta tarkastellen arkistolaitoksen tulisi ottaa huomioon viranomaisten ja sektoritutkimuslaitosten rekisteri- ja tutkimusaineistojen käytön edistämiseksi ja helpottamiseksi?

17 Arkistolaitos ja tulevaisuuden rekisteritutkimus ROOLI: Rekisteritietojen sähköinen arkistointi ja arkistoitujen tietojen tarjoaminen tutkimuskäyttöön Haasteita: Seulonnan kriteerit: tutkimuksen näkökulmasta tärkeiden rekisteritietojen valinta; mahdollisen otannan kriteerit; tunnistetiedot säilytettävä Määräajan säilytettävien rekisteritietojen (esim. rikosrekisteri) arkistointi tutkimusta varten tulisi turvata (kansallista ratkaisua vaativa kysymys, joka saattaa vaatia säädösmuutoksia) Tallennusmuoto: käytettävyys ja eri rekisterien tietojen yhdisteltävyys turvattava Dokumentointi! Käyttöympäristö: yhteensopivuus kansallisten kehitteillä olevien infrastruktuurien (etäkäyttö) kanssa Salassa pidettävät henkilötiedot voidaan arkistostakin luovuttaa vain suostumuksen tai asianmukaisen lupamenettelyn avulla: TUREssa suunnitelmat keskitetylle lupamenettelylle, Arkistolaitos mukaan yhtenä toimijana

18 Dokumentoinnin haasteita Rekisterien metatietojen dokumentointi hajanaista, viranomaisilla ei yhteistä mallia tai kehikkoa Olemassa oleva dokumentointi kuvaa rekisterien nykytilaa, rekisterien historiaa koskeva dokumentointi satunnaista ReTkin dokumentaatioprojektissa kerätty historiatietoa sosiaali- ja terveystutkimuksen keskeisistä rekistereistä (yht. 8 rekisteriä) Dokumentoinnissa ei riitä rekisterin kuvaus kokonaisuutena vaan tarvitaan tietoja sisällöstä ja muutoksista myös muuttujatasoisesti Rekisteritiedot on kerätty viranomaisen oman perustehtävän tarpeisiin, joten rekisteriin vaikuttavat sekä toiminnassa ja sen perustassa tapahtuneet muutokset että rekisterinpidossa tapahtuneet muutokset; molemmat tulisi dokumentoida

19 Dokumentointi vähentää virheellisten johtopäätösten tekoa Esimerkki Päihdeongelmaisten äitien osuus arvioituna THL:n hoitoilmoitusrekisteritietojen perusteella: vuosina 1991, 1996 ja 2001 syntyneiden lasten äidit lapsen ollessa 0 6-v. (julkaisemattomia tuloksia) Lapsen syntymäkohortti Äitejä yhteensä Päihdeongelmaisia äitejä 464 (0,7%) 693 (1,2%) 856 (1,5%) Rekisteröintimuutoksia, jotka ovat vaikuttaneet tuloksiin: - vuoteen 1998 asti rekisteriin kerättiin vain sairaaloiden vuodeosastohoito - vuodesta 1995 lähtien kerättiin myös sosiaalihuollon laitoshoito (esim. päihdehoitolaitokset) - vuodesta 1998 lähtien myös erikoissairaanhoidon avohoitotietoja; nämä tiedot täydellisinä 2005 lähtien

20 Yhteenveto yhteistyöstä rekisteritutkimuksessa Keskeiset yhteistyön osa-alueet SÄHKE3-normin suunnittelussa yhteistyö Arkistolaitoksen, rekisteriviranomaisten ja rekisteritutkijoiden välillä välttämätöntä Suunnitteilla oleva rekisteritutkimuksen etäkäyttöympäristö myös arkistoitujen rekisteritietojen käyttöympäristöksi tulevaisuudessa: Etuja mm. tutkimukseen luovutettujen tietojen suojaus tulee hyvin turvattua mahdollistaa rekisteritietojen yhdistämisen aktiivirekistereihin

21 KIITOS!